个性化远程医疗的未来:全球研究议程

介绍

自19世纪以来，电信技术一直被用于将医疗保健专业知识带到护理点。在1878年,《柳叶刀》关于使用电话减少不必要的医生就诊的报道，在1910年，远程听诊器已经被描述[1]。在20世纪中期，美国宇航局使用远程监控系统来测量宇航员的生理功能。“空间技术应用于农村帕帕戈高级保健”项目与美国西南部的帕帕戈印第安人进一步发展了这一领域[2]。然而，在利用远程监测技术进行远程保健方面取得的最大进展是在过去10年中，越来越多的证据表明这些技术在管理慢性病方面的有效性[3.-5]。

随着全球慢性疾病水平的大幅上升，世界卫生保健需求已不堪重负，远程保健作为远距离及时提供护理的主要手段的重要性已变得日益重要。慢性病现已超过传染病，成为全世界的主要死亡原因。在美国，超过70%的死亡与慢性病有关，大约75%的年度医疗保健费用用于慢性病患者[6，7随着年龄的增长，慢性疾病的患病率也在增加。在欧洲联盟，据估计慢性病占所有死亡人数的87% [8]。

一些将患者和家庭成员纳入护理团队的远程保健模式已显示出对慢性病患者的明显益处[9]，而其他国家却没有取得显著的进步[10]。这些护理模式通常涉及远程患者监测(RPM)，显示出获得和维持患者实现其医疗保健目标的希望，并且在某些情况下，降低了慢性病患者可避免的住院和再住院的发生率。3.，10-12]。在美国和欧洲联盟，远程保健技术在对慢性病患者进行的小规模研究中也显示出效果;然而，远程保健解决方案的采用仍然有限[5，13，14]。实现远程医疗的广泛采用有几个障碍:患者和临床医生对这项技术的接受，经济上可持续的报销系统，电子病历系统之间的互操作性，以及在小型医院、诊所和家庭中适应带宽较大的远程医疗项目的技术能力。

目的

这篇论文是由远程医疗提供者、临床医生、研究人员和政策分析师组成的国际团队通过跨大西洋远程医疗研究网络(TTRN)编写的。TTRN的使命是为远程医疗创新和研究设计未来议程。TTRN成立于2012年，旨在连接美国、丹麦和欧盟的主要机构。TTRN的目标是在远程医疗领域开展尖端的远程医疗研究和创新，这些研究和创新可以转化为实践并迅速扩大规模。TTRN成员采用跨学科方法，专注于基于问题的研究，并通过远程医疗系统为患者开发新的诊断、预防保健和治疗方法和技术。

本文有两个目的:

1. 描述促进远程医疗实施和推进采用所面临的挑战。
2. 提出慢性病管理中个性化远程医疗的全球研究议程。

本文利用来自美国和欧盟的证据，对远程医疗服务和福利的现状进行了全面概述，提出了必须解决的基本原则，以促进现状，并为远程医疗中个性化护理和治疗的当前和未来研究倡议提供了框架。

今天的远程医疗:利益和偏见

2008年，对全球家庭监测研究的荟萃分析发现，在23项研究中的21项中，家庭监测是一种具有成本效益的替代方案，其中大多数研究侧重于慢性病护理[15]。RPM项目的主要好处是降低了医院使用率，提高了患者对治疗计划的依从性，提高了患者对医疗服务的满意度，并改善了生活质量。多项研究发现，将远程保健应用于心力衰竭患者的家庭监测可节省费用。最近的一组研究将远程医疗与传统门诊护理进行了比较，记录下的节省估计从17%到75%不等[16-22]。同样，最近对慢性阻塞性肺疾病(COPD)、心力衰竭和中风患者的远程保健研究进行的全面审查得出的结论是，住院/再入院、住院时间、急诊就诊次数有所减少，死亡率往往也有所下降[23]。

虽然这些研究都引用了远程医疗的好处，但Wootton [5]确定了慢性病管理远程保健研究的发表偏倚，110篇文章中有108篇报告了积极效果。远程保健研究的特点是持续时间很短，平均为6个月，而且关于成本效益的研究很少。Wootton得出结论，远程医疗和慢性病管理的证据基础既矛盾又薄弱[5]。

远程医疗的成本效益检讨[24]得出结论说，越来越多地使用经济评价工具，但是在未来的研究中需要更好地报告方法和结果。审查还得出结论，没有令人信服的证据表明远程保健比传统保健更具成本效益[5]。

在英国，2008年至2009年期间，采用聚类随机设计对3230名患者进行了一个大型远程医疗项目，即全系统演示(WSD)项目，其中包括心脏病、肺病和糖尿病患者。在12个月的观察期间，研究人员发现死亡率和住院率都有所下降。25]。对健康相关生活质量的影响并不显著[26]。水务署的一项经济分析得出的结论是，将远程医疗作为病人标准护理和治疗的补充，并不符合成本效益[27]。此外，一项有关水务署组织效益的纵向个案研究显示，随机研究设计阻碍了试验点之间的组织学习，未能充分发挥水务署的组织效益[28]。在WSD中，对拒绝参与研究的患者进行了定性访谈。在这一组中，36.7%的人在被告知这项研究的家访后选择不参加这项研究。通过对这一群体的访谈，他们主要担心的是对身份、独立和自我照顾的威胁;技术能力和设备操作能力要求;以及保健和社会保健服务中断的经验[29]。其含义是，远程保健研究存在偏见，所研究的样本往往由已经积极倾向于远程保健措施的人组成。

在一项关注患者对远程医疗技术接受程度的系统综述中，作者得出结论，仅关注患者因素不足以理解患者对使用远程医疗技术的兴趣(或缺乏兴趣)程度[30.]。未来的研究需要确定促进远程医疗接受的其他因素，如人与技术的互动，卫生保健系统的组织和社会因素。我们并不认为远程保健应采用比传统护理模式更高的评价标准。然而，研究影响远程医疗成功利用的其他特征将使未来远程医疗实施的开发更加明智。

远距离卫生挑战

卫生保健筹资模式存在于许多工业化国家。2011年，美国制定了一项国家质量战略，旨在确立质量改进的目标和优先事项，被称为“三重目标”[31]，包括提高医疗保健的总体质量，改善人口和社区的健康结果，以及降低医疗保健的总体成本。在美国和欧盟，显然预期技术将在实现这些目标方面发挥关键作用。

然而，即使有政府的支持和越来越多的证据表明包括远程保健在内的保健筹资模式的好处，有效的远程保健方案的建立和可持续性仍然面临许多挑战。远程保健模式的财务可持续性一直是主要挑战之一，特别是在美国，尽管《平价医疗法案》意图明确，但在美国，报销一直并将继续更多地侧重于支付保健设施内发生的护理过程，而不是支付影响患者结果的护理过程。尽管美国的远程医疗报销有所增加，但医疗保险等支付方并不承认家庭是可报销的原始护理地点。在诸如美国退伍军人管理局等实行按额报销的环境中，远程保健解决方案(RPM和家庭慢性病管理)的使用取得了显著成功[3.]。在17,025名成年人中，研究人员发现住院时间缩短了25%，住院人数减少了19%，平均满意度评分为86%，而每名患者每年的成本为1600美元[3.]。

在美国和欧洲联盟，要使远程保健模式在不同类型的卫生系统和独立从业人员之间规模化，显然还有其他挑战。大多数成功的远程保健模式需要一个广泛的护理团队，包括疾病管理护士和其他人员。独立从业人员可能无法雇用护理团队，可能需要依赖强化服务模式，例如上门护理护士。有效实施远程保健通常需要接收和处理来自各种设备的数据，需要对这些数据进行分析，并将其转化为医生和其他保健提供者可操作的临床信息。

简而言之，如果要将RPM和其他远程医疗技术的数据用于临床决策，则必须确保临床医生的生理和活动数据是准确的。个人互联健康联盟等倡议旨在确保实现这一目标。随着RPM和远程医疗的使用变得更加标准化和普遍，并且随着健康数据以标准格式收集和存储，应用预测分析的机会相当大。理想情况下，临床医生应该有易于解释的仪表板，确定所有慢性病患者的日常健康状况。一些组织已经开始开发和使用慢性病仪表板来治疗糖尿病等疾病[32]。还有机会采用现成的技术，如移动电话和游戏系统，作为远程慢性病管理的工具。最终，为了使技术支持的慢性病模型得到大规模采用，需要进行更多的研究，以确定卫生保健专业人员和患者对技术、护理模式和方法的偏好，以确保数据准确。

随着新的技术解决方案(如传感器、移动设备和自我跟踪技术)变得越来越普遍，组织将增加技术驱动的医疗保健服务的使用和报销。随着技术驱动的保健服务的增长，这将需要为远程保健利益攸关方制定有效的商业模式和案例。

远程医疗中的政策挑战

美国各州、美国联邦机构和欧盟国家的远程医疗政策已经过时，严重不足以支持远程医疗的广泛采用和发展。2015年，总部位于加州的互联健康政策中心(CCHP)对美国50个州的法律、法规和相关行政政策以及美国联邦政策进行了全面分析[33]。鉴于每个州都可以为其医疗补助计划制定自己的政策，因此发现远程医疗保健的定义和报销政策范围广泛，没有两个州是相同的。根据CCHP的审查，有几个关键的政策问题需要注意:(1)定义远程医疗;(2)制定报销政策;(3)许可和管辖问题;(4)远程医疗系统的成本效益分析。希望这些国家政策举措的完善将能够实现以下三个目标:

1. 实现远程保健与其他保健提供模式的均等;
2. 积极促进远程医疗，将其作为一种工具，以推进利益攸关方在健康状况、公平获取、提高保健提供效率和改善卫生系统方面的目标;和
3. 创造机会和灵活性，使远程保健用于新的护理模式和改进系统。

美国联邦政府在医疗保险计划中使用远程医疗的政策也非常有限。报销仅限于某些账单代码，并且仅适用于现场视频护理。此外，这些服务仅限于居住在严格界定的农村社区的受益人。

对27个欧盟成员国的电子医疗政策举措的分析影响了电子医疗路线图的制定，该路线图反映了国家、地区和地方的条件，这些条件超越了技术要求，包括个性化的远程医疗解决方案[34]。美国和欧盟的远程保健政策在国家和区域两级存在共性，导致政策解决办法普遍统一;然而，在地方一级往往缺乏个性化的远程保健解决方案。

定义和命名法

2014年的一项研究[35]，对26个美国联邦机构进行了调查，确定了7个明显独特的"远程保健"工作定义。该研究的结论是，定义远程保健的共同术语可能有利于促进使用这一技术的努力，使其能够应对保健性质的变化以及由于保健改革而出现的服务需求[35]。欧盟远程医疗的定义和应用同样显示了术语和使用限制的广泛差异[36]。在国际上，既没有对各种技术支持的保健形式达成共识，也没有精确地描述远程保健所涵盖的范围广泛的与健康有关的活动和服务。

报销

在美国和欧洲联盟内部，远程保健服务的报销和具体的报销要求仍然是一个重大挑战。远程保健的法律定义可能直接涉及将由公共和私人付款人报销的服务以及这种报销的条件。如果偿还政策除了包括实况录像外，在国家内部和国家之间保持一致，并包括不同步的“储存和转发”和远程监测，那将是有益的。政策还应足够灵活，以创造平等，不应受到地理限制等人为障碍的限制(如美国的医疗保险制度)。技术支持的医疗保健应被视为一种虚拟模式，而不是需要唯一计费代码的明显独立的服务。在医疗改革下，随着医疗系统从按服务收费向更以价值为基础的资本化系统转变，远程医疗保健的影响将在美国变得更加现实。在欧洲联盟和其他实行保健国有化的国家，正在不同的保健系统内推进将远程保健做法纳入创新报销计划的机会。

许可和管辖权问题

远程保健的扩大，特别是在美国，受到专业许可问题和专业人员之间竞争的限制。提供高质量的虚拟同步和非同步保健和病人监测的能力创造了前所未有的机会，大大扩大了向得不到充分服务的人提供高质量保健的机会，同时提高了保健效率并降低了保健成本[37]。现在，只要有高速互联网的接入，就可以有效地在街道对面和地球各地提供服务。然而，在美国，医学实践的定义和解释是在州一级确定的，并由各州医学委员会界定，因此在地理和人口规模方面存在重大限制。同样，卫生保健系统因国而异。毫无疑问，技术支持的医疗保健的快速增长将对传统的许可机构造成更大的压力，要求它们改革其法律和政策，允许在欧洲联盟内跨州和国界进行某种形式的远程医疗实践和其他医疗保健。

新立法建议的成本效益分析

美国国会预算办公室(CBO)对国会批准的每一项法案(包括远程健康立法)都进行独立的正式成本预测。尽管得到了来自各个医疗保健领域的22名顾问组成的小组的帮助，国会预算办公室目前制定成本估算的过程排除了医疗保健和远程医疗政策的许多潜在影响。在过去十年中，国会预算办公室发布的21份远程医疗立法成本估算报告中，没有一份包括对成本节约、效率或质量影响的深入分析。国会预算办公室主要关注新立法的短期财务成本，没有考虑到潜在的成本节约、医疗保健资源使用效率的潜在提高，或通常与实施远程保健方案相关的质量改进的价值。缺乏成本效益分析阻碍了过去在联邦一级改进远程医疗政策的努力，也阻碍了远程医疗项目在全国范围内的采用和发展。相比之下，欧洲国家，如英国、丹麦、法国、德国和瑞典，都有长期存在的卫生技术评估(HTA)组织，就潜在的卫生技术治疗的成本和效益向政府机构提供建议。这些HTA组织使用诸如质量调整生命年(QALYs)、健康年当量(HYE)和残疾调整生命年(DALYs)等量表来评估更好的临床结果的价值，这些量表权衡了医疗保健治疗和技术的潜在质量影响及其潜在的财务成本。

跨部门护理整合的远程医疗方法

在美国和欧盟，医院和公共卫生保健系统往往分散在医院和市政卫生保健服务之间。在欧盟国家和美国个别州的支离破碎的卫生保健系统中，远程医疗技术的使用可能会产生管辖权冲突、政策冲突，并且仍然与护理实践脱节，而不是整合到卫生保健基础设施中。总的来说，一体化的障碍可能会减缓对病人护理、治疗和康复的共同愿景的发展，并最大限度地减少跨部门卫生保健专业人员之间的协作护理[38]。

美国的医疗保健机构，如凯撒医疗机构或退伍军人健康管理局(VHA)，有一个单一的医疗保健系统:医院、地区护理、医疗保健中心和初级保健提供者被整合到一个单一的组织中。这样的大型系统也有一个单一的、统一的信息技术系统，一个电子健康记录(EHR)来协调和规划患者的护理过程，往往高度采用慢性病患者的远程医疗解决方案，并根据患者在医疗保健系统内使用远程医疗技术的偏好，利用更具创新性的方法来测试新的护理模式。

在美国和欧洲联盟，正在以许多创新方式测试远程保健技术，以最大限度地发挥新兴护理模式的作用，包括重新设计慢性病管理和改进跨部门护理管理。使用远程保健技术的新型护理模式的例子是心脏病患者的家庭住院治疗[39]、慢性阻塞性肺病患者的预防性家庭监测[40]，以及心脏病患者的远程康复[41]。

在过去十年中，欧洲联盟在医院和市政当局之间整合了信息技术解决方案和远程保健技术，并实现了更高程度的数据整合和共享，从而有利于在病人护理过程中各部门保健专业人员之间的协调与协作。

涉及医院和市政当局的大型欧盟远程保健项目的实例正在更新健康[42]、United4Health [43]和MasterMind [44]。在更新健康项目中，有8个国家参与(丹麦、意大利、瑞典、挪威、西班牙、芬兰、希腊和德国)。目标人群是患有慢性阻塞性肺病、糖尿病和心脏病的患者，总共有7000名患者参加了这项研究。该项目的结果表明，跨部门远程保健解决方案导致了跨部门保健专业人员之间的任务转移，并且改善了专业人员之间和部门之间的沟通[42]。卫生保健专业人员报告说，当患者能够看到自己的数据时，他们对自己的健康承担了更大的责任。当患者无法看到他们的数据时，医疗保健专业人员认为患者对自己的医疗保健负责较少，双向沟通受到限制[42]。

影响远程保健服务的新问题

为社会、经济和财政状况各异的人群远程提供高质量、可获得和具有成本效益的卫生保健，无论是在一个国家内部还是在国家之间，都是一项挑战。最重大的挑战是为慢性病患者提供护理。在美国，50%的患者患有一种或多种慢性疾病，占医疗保健系统经济负担的75%。45]。在欧洲联盟，70%至80%的卫生保健预算用于慢性病[46]。建立减轻负担和满足这些护理需求的方法需要提供及时获得护理的系统，吸引患者参与，并防止患者不适当地利用服务，如不必要的急诊室就诊。远程医疗是标准的面对面卫生保健提供者互动的可行替代方案。

建立大型卫生保健通信网络的坚定承诺已存在多年。随着网络的发展，医患沟通和更小的手持设备已被纳入慢性疾病管理的结构。手机应用程序和基于网络的程序允许患者在家管理他们的慢性病。据估计，美国有9300万人拥有移动电话，这一数字在未来可能会增加。47]。

正在出现的远程保健技术不仅体积更小、效率更高(例如，通过针对患者的设备向提供者提供基于办公室的桌面电脑咨询)，而且现在还包括对患者的教育，甚至可能为改变针对特定疾病的治疗方法提供建议。推动远程医疗未来发展的关键问题包括:(1)医疗保健个性化;(2)为患者匹配合适的技术;(3)优化卫生保健数据的使用，包括在患者生成的数据和HER之间开发一个安全接口;(4)对患者和提供者的新教育模式;(5)新的知识和实践社区;(6)为远程保健举措的可持续性和可扩展性量身定制的新护理和商业模式;(7)科学知识从研究到实施和实践的转移;(8)远程医疗领域的创新研究方法。这些问题都将在后面讨论。

医疗保健个性化

没有“放之四海而皆准”的远程医疗病人护理管理方法，因为慢性病管理是多种多样的。新技术要取得成功，就必须适应用户的各种需求。技术必须让患者参与到他们的护理中，并加强与卫生保健系统的合作，否则它们注定会失败。患者需要技能和工具来主动应用重要的技术信息。此外，患者需要他们对新技术的使用对个人有意义(即在相关的自我保健方面)，因为这些设备可以侵入患者的日常生活，必须在个人层面上关注他们的健康，而不是根据他们的疾病状态来定义它们。

例如，糖尿病患者显然没有以统一的方式使用技术。1型糖尿病患者通过检查他们的血糖和监测他们的饮食来接受他们的疾病并适应与他们的疾病一起生活[48，49]。这些患者通常更年轻，更擅长使用手持设备、移动电话应用程序和基于网络的程序，他们往往是新技术的早期采用者，这些新技术可以帮助他们记录卡路里摄入量，跟踪手指测血糖样本，并监测日常锻炼。基于技术的治疗成功的关键是让这些患者参与使用监测系统，并找到一种方法来提供持续的反馈，使患者保持参与。供应商必须在整个过程中提供鼓励和有意义的数据洞察力，否则他们的持续参与可能会下降。

2型糖尿病患者可能年龄较大，对技术不太熟悉，他们可能会以不同的方式应用技术。有些人已经与糖尿病抗争多年，而另一些人则在五六十岁时才被诊断出患有糖尿病。与年轻患者相比，技术可能对这组患者没有吸引力。一些2型糖尿病患者可能失去四肢，患有神经病变，或长期血糖不控制导致视力问题。这些人群，如果他们想要成功，可能需要不同的设备和不同的方法来使用技术。访问、熟悉技术、易用性和文本字体的大小都很重要。应提供一系列设备，以满足这一群体的不同需求。目前，远程卫生系统存储来自多个来源的信息:患者收集的生理数据、实验室数据、行为信息、药物剂量、低血糖的主观症状、事件数据(如急诊室就诊)和图像(如视网膜或伤口照片)[50]。一种包罗万象的方法可能有利于那些组织良好、能够处理大量数据的患者，但有些患者可能不堪重负，不愿参与远程医疗。最终，技术、个性化和患者的需求和愿望之间必须有一个匹配。供应商必须将适当的设备和数据管理方法与适当的患者相匹配。卫生保健提供者需要意识到，一些患者使用远程保健作为与他们的提供者取得联系的一种手段，并且还将在同一时间访问附近的中心进行面对面的随访，以解决相同的健康问题。

为患者匹配合适的技术

由于远程医疗和电信被称赞为解决卫生保健提供者短缺的可能解决方案，我们需要继续认识到，对一些患者来说，使用技术代替面对面的接触并不像其他患者那样容易。美国人口正在增长，预计到2030年将增长20%，达到3.63亿。51]。人口也在老龄化，到2030年，65岁及以上的老年人(2000年占美国人口的12.4%)可能会占美国人口的19%。伴随人口老龄化而来的是慢性疾病发病率的增加以及与慢性疾病管理相关的支出。新型远程医疗平台需要根据患者的年龄、教育程度、兴趣、身体能力、熟悉程度、获取技术以及对自我护理和功能独立的支持进行匹配。具有大屏幕和静态交互的基于计算机的桌面应用程序可能最适合手灵巧性和视力受限的老年患者。对于老年人来说，用户界面往往需要简单，易于使用，并提供有意义的互动和反馈。允许患者按照医嘱并根据生理信息改变治疗的设备需要高效且用户友好。在与患者匹配技术时，需要考虑到患者的感知、运动和认知能力。

接触到这种技术进步的年轻人更有可能使用这种监测设备。跟踪一个人的进步，与其他病人竞争达到预设目标，并获得即时反馈的能力似乎对这个年轻群体很有吸引力。除了建立患者-设备的共生关系，研究人员还必须权衡这些设备的侵入性，并将那些喜欢持续监督的患者与那些喜欢更离散的监测方式的患者进行匹配。在那些非常喜欢每天提醒自己吃药、锻炼和正确饮食的患者和那些喜欢一些早期指导，然后更愿意完全放弃监控的患者之间，存在着明显的两分法。在这方面建立患者的偏好也需要时间和精力，并且患者的原始方案可能需要改变。无论哪种方式，我们都必须努力为患者提供通过发挥其优势和避免依赖功能弱点来最大化成功的设备。

为患者匹配合适的设备和收集大量有意义的数据将有助于更好地了解患者的疾病状态，并更好地评估护理管理策略的成功。在这方面，VHA就是一个例子。VHA于1977年首次大规模使用远程保健。2013年，60多万退伍军人通过远程医疗项目获得了VHA的医疗服务。VHA护理协调/家庭远程保健(CCHT)网络成立于2003年，为糖尿病、慢性心力衰竭、高血压、创伤后应激障碍、慢性阻塞性肺病和抑郁症患者提供常规的非机构护理和目标护理管理。CCHT使用放置在退伍军人家中的远程监控设备来传达健康状况和传输由护理提供者远程监控的生物特征数据[44]。目前，有超过70,000名患者同时参与该计划，预计在未来几年内将增长到超过92,000名患者。对持续数据的分析使VHA多年来改变了他们的方法和管理策略，并在可能和适当的情况下使家庭成为首选的护理场所。通过使用远程医疗，VHA远程医疗计划在2010年将入院人数减少了20% [52]。糖尿病患者的资源利用率降低了20%，心力衰竭患者降低了30%，抑郁症患者降低了56% [9]。病人的满意度保持在86%以上，除了10%以外，所有人都愿意参加这个项目。对使用该计划的患者的分析表明，使用CCHT模型并没有损害护理质量和患者特异性结果。随着VHA项目的不断发展，很明显，它将越来越成功地收集和分析远程医疗数据，以更好地为未来的慢性病患者服务。

医疗保健数据的最佳使用和患者生成数据与电子健康记录之间的安全接口

通过移动设备和基于web的界面提供更多的沟通和患者参与，大型卫生系统将大有收获。除了慢性病管理之外，直接与患者社区合作的安全数据获取方法为健康和健康维护倡议以及积极参与研究提供了重大机会[53，54]。然而，在卫生系统对通过患者移动设备收集的数据进行个人健康数据交流所固有的所有权和义务方面，仍然存在重大关切。卫生系统正在探索一些基本问题，例如患者提供的数据何时开始拥有所有权以及它涵盖的范围。鉴于需要第三方电信运营商支持个人设备的连接，并且通常需要独立的开发人员应用程序来管理本地数据捕获，个人数据成为受保护数据的条件以及这对健康政策(如《健康保险可携带性和责任法案》(HIPAA))施加的法律义务仍然不明确[53]。令这一挑战雪上加霜的是，许多患者和健康倡导者因无法获取自己的个人健康信息以及隐私法和家长式医疗机构对此类信息的过度保护而感到沮丧。这是一个双重挑战:一是确定由患者和患者收集的数据的所有权，并最终确定对这些数据的赔偿，二是确定临床系统内进一步汇总和整合不同来源的数据的策略。这一双重挑战影响到迄今为止缺乏更广泛的传播。卫生保健系统本质上是规避风险的。他们努力跟上这些新兴技术提供的广泛机会。

获取患者提供数据的两种途径目前占主导地位:主动参与，患者填写并上传自己的健康信息或测试结果;被动参与，患者通过监测设备或其他机制提供数据，这些设备或机制除了汇总查看外，互动有限(例如，个人健身监测器)。收集个人健康数据的两种途径和机构的规避风险政策都有助于澄清数据管理的原则。保健服务提供者正朝着支持完整和可审计的"监管链"或支持患者通信的数据来源的方向发展，因为预期来自数据的保健通信可能会受到质疑[55]。应当指出，数据来源的第二个好处是，它提高了定义和处理质量和通信度量的能力。

在组织层面，收集个人健康数据的两种方式正在改变医院、临床医生和检测公司等机构数据处理者的角色，并导致确定健康数据所有权的变化。在健康数据个人所有权的支持者中，取消中介机构被视为一种优势，因为它使个人能够为选定的目的控制和部署他们的信息。然而，对卫生数据个人所有权持批评态度的人仍然担心，个人所有权将对数据质量产生负面影响，并对用于保健实践的数据质量产生后续影响。

越来越多的患者开始跟踪他们的健康状况，并将生活方式信息纳入他们的整体健康管理中。在很大程度上，这一领域的重大创新发生在社交媒体上，尚未整合到临床护理中。同样，社区一级的数据为健康轨迹和卫生政策提供信息和形成信息，但没有很好地纳入临床护理。实现个人和社区在健康方面的改善取决于建设能力，将各种来源的数据整合为可操作的一揽子计划，以便个人能够采取行动改善自身健康，社区能够规划和部署资源和政策，以解决实现健康的障碍和促进因素。

在过去几年中，将技术纳入医疗保健环境(例如采用电子病历)的情况大幅增长，近40%的医生采用了基本的电子病历功能。与EHR技术相关的原始政策制定了奖励和惩罚措施，这些政策过分强调以提供者为中心的健康信息技术(HIT)，建立EHR系统是为了让提供者更好地访问信息，并改进提供者之间存储和共享信息的方法。重点放在供应商的采用上，对患者参与和使用该系统的激励最小。值得注意的是，在联邦医疗保健立法和目标中，患者在创建满足患者需求并可产生有意义的健康结果的医疗保健方面的声音是缺失的。缺乏对患者的关注引起了许多团体的注意，包括美国远程医疗协会和医疗保健信息和管理系统协会，他们已经加入了另外五个行业团体，倡导纳入标准，要求电子病历纳入来自远程监控设备的患者生成的数据。这一主张的基础是相信，通过提高卫生保健服务和支持及时交换数据和信息以改善健康结果的系统的提供效率，将医疗卫生服务要求扩大到包括患者产生的数据和在传统办公室就诊之外收集的数据的价值将得以实现。慢性病登记和网站可以在及时动员适当的循证护理、促进护理团队之间的沟通以及帮助设计社区或人口层面的干预措施以改善健康方面加快进展。

为患者创造新的教育模式

移动电话和其他新兴的手持应用远程保健仪器可作为患者教育、移动临床通信和疾病自我管理教育的电子学习工具。当新兴的远程保健工具和设备存储大量信息时，它们可以成为检查室和医院病床上信息共享和教育的源工具，并通过电子信息传输以电子方式传输信息。在医疗保健中心，安装在墙上和桌子上的大屏幕很常见，家用电视现在也有监控功能。当远程保健工具连接起来时，教育体验可能会得到加强。

来自移动电话和内部或外部远程医疗设备的数据可以连接到基于桌面或独立的信息亭教育设备或中心，这些设备或中心将在未来的流动中心普遍存在，甚至可以连接到用于预约登记、请求药物补充和提供其他医疗保健目的的自助电子系统。使用内置或外用心脏(或其他)设备存储数据或允许将数据传输到外部存储系统的患者将能够访问类似于kiosk的教育系统，检索或同步数据，接受有关数据含义的教育，并根据电子数据发现接收有关护理计划的指示。作为该系统的一部分，护理计划之前将由卫生保健专业人员审查，并基于个性化算法，以提高安全性并降低伤害风险。随着新的软件、硬件、创新的存储解决方案和患者保密解决方案的出现，手机和其他技术的创新教育作用不断发展。

在开发和测试中有许多电子学习工具的例子。在一份报告中[48]，研究人员探索了Web 2.0与互联网协议电视相结合的个性化家庭健康信息在不擅长计算机和互联网的成人糖尿病教育中的应用。这种干预通过增强的家庭电视屏幕和遥控器直接向患者提供糖尿病教育者提供的个性化健康信息。目标是建立关于糖尿病管理的健康素养和知识。在对系统进行测试后，研究人员得出结论，该系统具有教育潜力[56]。在另一项研究中，患有婴儿血管瘤的婴儿的父母接受了培训，通过电子学习模块或皮肤科医生提供的电子咨询来评估孩子的皮肤异常是否有早期并发症[57]。在网上学习后，96%的病例发现家长对诊断的判断与皮肤科医生一致。本研究结果表明，通过电子学习进行正确诊断可以促进早期识别和治疗婴儿血管瘤的危险因素和并发症。

随着使用远程保健和其他数字技术的新教育模式的出现，必须认识到患者之间存在数字鸿沟。那些特别面临负面健康结果风险的患者可以从远程保健工具中获益最多。为了更好地了解患者的数字鸿沟，一项定性分析表明，患者在技术知识方面的差距在三个点上最大:(1)在临床环境中，患者先前存在的个人护理障碍加剧;(2)筛选期间;(3)医患随访期间[58]。技术知识差距会造成困惑和恐惧，患者可能对内容的质量缺乏信心。因此，在创建新的教育范式时，必须考虑克服数字鸿沟。

为卫生保健提供者创造新的教育范式

移动电话和其他新兴的手持设备是卫生保健提供者强大而有用的专业教育工具。专业文献和教育材料可以作为加强循证医学实践的信息渠道，提供专业教育，作为移动临床交流工具(与其他卫生保健专业人员或办公室和医院同事)，存储疾病自我管理教育材料，并允许远程(直播或流媒体)患者教育。应用程序变得越来越复杂，包括静态或动态图像，例如眼科检查。59]，农村地区的创伤[60]，移动电话和其他远程保健工具可用于多种新出现的用途，包括保健提供者教育。除了高性能计算机、光纤设备和高分辨率摄像机之外，还采用了高科技医疗通信技术，从而提高了医疗保健提供者之间的协作和学习能力。

形成知识和实践共同体

鉴于卫生保健组织变革、新软件应用程序、新设备和新数据形式的迅速出现给远程保健和远程保健应用带来了重大变化，提供者必须在应用最新科学进展方面形成专业知识社区。应用程序开发人员很少是医疗保健专家，患者可能会忘记与软件购买或免费下载相关的“买家当心”格言。一个典型的例子是止痛应用程序，其中80%可以在iphone上使用。研究人员发现了220款应用，其中80%是在iOS平台上开发的，价格从免费/名义成本(通常低于5美元)到高达90美元不等。不幸的是，在65%的应用程序中，没有证据表明卫生保健提供者参与了开发，尽管这些应用程序的主要目的是疼痛教育(24.1%)，疼痛自我管理(62.3%)，或两者兼而有之(13.6%)[61]。

此外，并非所有远程医疗系统都能成功地满足教育或行为方面的结果。当使用基于电话的提醒和基于网络的教育工具来提高痤疮治疗的药物依从性时，只有基于网络的教育工具有积极的效果[62]。当分别使用家庭视频远程医疗和每月电话咨询来维持非裔美国妇女的体重时，两种方法的结果没有差异;然而，据报道，在干预期间，有效的数字录像机的使用率很低，每个参与者的使用率从0到42%不等[63]。在一项为期18个月的糖尿病远程医疗管理纵向研究中，与对照组相比，使用远程医疗的患者在身体活动、健康饮食和解决问题行为方面需要的支持更少，但在药物依从性和健康应对方面需要的支持更多[64]。可能是远程保健用户依赖远程保健来促进药物依从性和提供应对建议。虽然药物提醒和应对建议是有益的，但随着时间的推移，患者应该在自我护理方面变得更加独立，并能够克服管理糖尿病带来的常规问题。对一系列远程保健教育模式和工具进行研究，以确定成功培训模式的属性，并确保不存在与数字鸿沟有关的问题，这将变得越来越重要。

随着远程医疗变得越来越普遍，重要的是要确保具有特定患者群体知识和经验的专家社区能够开发系统和流程，确保教育信息内容卓越，并使适当的远程医疗系统与预期的教育和临床结果相匹配。重要的是要利用专家社区定期重新评估教育内容的有效性，以确保使用最佳实践和基于证据的信息，进一步确保教育(以及基于教育的自我管理)将促进最佳的临床和行为结果。最后，随着电子学习工具在私人家庭中越来越普遍，与隐私和信息安全相关的知识和实践社区将会有更大的需求。在一项关于慢性肺病和糖尿病家庭康复项目的研究中，对用于与卫生保健专业人员交流的电子日记进行了评估，重点关注隐私、安全和信息安全风险。确定的数据威胁包括与机密性、完整性、可用性和质量相关的威胁。从技术平台的角度来看，保密性问题被确定为最严重的问题，在一个案例中达到了不可接受的“高风险”水平。与拥有受控环境的医院和保健中心相比，家庭远程保健对隐私和保密性构成了额外的威胁。因此，远程保健将需要发展相应水平的信息安全，以支持迅速采用新兴的远程保健工具。

为远程医疗倡议的可持续性和可扩展性量身定制的新护理和商业模式

为了降低开办新的远程保健服务时的风险和成本，开发新的护理和商业模式以增加服务成功的可能性是有益的。

为了了解卫生保健专业人员之间和卫生保健系统内远程医疗的动态和工作流程，需要开发一个新的理论框架来理解跨部门的护理整合。开发这种框架的一种方法是采用组织间方法，例如在电子卫生保健增强慢性病护理模式中使用的方法[65]。新的框架应解决跨部门护理整合的具体办法、慢性病护理管理的重新设计以及通过远程保健重新设计多种护理做法。

当今大多数远程保健解决方案旨在提供对单一慢性疾病的监测功能，尽管大多数老年人患有多种慢性疾病。今后，通过远程保健技术进行的慢性病管理需要具有多种功能，并能够为患有多种疾病的患者提供支持。系统需要提供更多的选择，或者变得更加针对患者和个性化。需要分层工具来匹配患者偏好和卫生保健提供者对特定技术的建议。需要制定指导方针，帮助患者了解如何使用技术，如何分析数据，以及如何自我监控他们的护理，以帮助患者获得更高程度的自我管理。

文献中没有对远程医疗的商业模式和案例进行共同的概念化[66]。然而，重要的是将业务模型和业务案例分解为组件，以理解并构建可持续和可扩展的远程保健举措。必须开发可持续的商业模式，以满足远程医疗方案中众多利益相关者的需求，并为公司以及医疗保健部门和患者创造价值。关于在远程保健中使用商业模式和案例的研究有限。然而，确定创新的远程保健业务模式现在引起了全球的兴趣。问题是，是否有可能制定一种通用模式，既能在各国使用，又能对发达国家和发展中国家之间不同的报销法律和业务结构以及不同的社会经济背景保持敏感。例如，发展中国家缺乏交通将更加强调获得基本保健的关键途径，而发达国家的价值主张则更有可能强调地理位置的便利[64]。

自我跟踪技术有望在未来改变消费者的角色，因为我们可以预期，消费者将能够直接与销售医疗设备或用于跟踪脉搏、睡眠等设备的公司打交道。

远程医疗中的创新研究方法

利用随机对照试验(rct)在传统研究范式内对远程医疗的疗效进行了评估。随机对照试验因其高水平的内部效度而被认为是最高水平的证据，但它们既昂贵又耗时。随着技术的迅速发展，对于卫生保健系统内的利益相关者和管理人员来说，随机对照试验评估范式可能变得过于繁琐和耗时，政策制定者在决定下一个财政年度的预算之前往往没有时间等待对特定技术的科学评估。或者，管理人员更喜欢基于证据的决策，并可能要求提供有关远程医疗的临床影响、成本效益、患者感知和组织方面的信息。

Kidholm等人最近证明了这一点[67在一项对欧洲卫生保健管理人员的研究中。在全球范围内，一直在讨论制定一个新的框架，以评估处于不同发展水平的远程保健技术。在欧洲联盟内部，开发了一种新的多模式远程医疗评估工具，称为远程医疗应用评估模型。MAST提供远程保健技术的多学科评估[68]。评估过程有三个步骤。首先，初步评估，其中必须评估技术的成熟度和使用该技术的组织(例如，以可行性研究的形式)。其次，在七个领域对远程医疗应用的结果进行多学科评估:(1)健康问题和应用的特征，(2)安全性，(3)临床有效性，(4)患者观点，(5)经济方面，(6)组织方面，以及(7)社会文化，伦理和法律方面。最后，第三个评估步骤是可转移性评估，其中考虑了证据对当地环境的可转移性。MAST模型目前是欧洲联盟内用于评估远程医疗的最广泛使用的框架，并在一些欧盟项目中使用。在Minet等人的研究中可以找到MAST的例子[69]和Rasmussen等人[70]。

科学知识的转移:从研究到实施和实践

远程医疗提供了提供可获得、方便和以患者为中心的护理的机会，克服了传统卫生保健提供系统中固有的许多障碍[71]。然而，广泛实施将需要注意卫生保健设计的系统工程方法，以便它能够解决激励、技术和人的要求、工作过程和支付问题[72]。为了展示和实现健康成果的附加价值，远程医疗实施不仅仅是要添加到现有卫生保健服务中的一个功能。它必须与系统层面的创新相结合。整合包括审查目前针对目标亚人群的护理流程，修订总体护理方法，整合远程保健以及改变传统要素。例如，利用远程保健管理慢性病可能包括跨专业参与，由护士、药剂师或营养师在初级保健就诊之间通过远程保健指导患者。整合可能需要对目前提供的护理进行具有挑战性的调整。例如，由于使用远程保健来加强护理，计划的初级保健就诊次数可能会减少。

要使远程保健完全纳入全球卫生系统，将需要一些支持系统转型的项目。由于远程保健通常包括患者生成的数据，因此需要进行重大修改，以确保准确、有效和及时地监测有助于指导临床决策的健康参数。整合和解释这些数据对于优化远程医疗至关重要，但许多电子病历系统不具备整合患者生成数据的能力，也无法以时间敏感的方式提供这些数据。同样，医疗保健专业人员在远程医疗和系统工程方面也需要新的能力来改善健康[72]。最后，远程保健研究需要促进可在实践中采用的护理方法。由来已久的挑战是将研究成果转化为实践，以促进将新知识用于远程保健。面临的挑战是加强需要证据来推动政策的紧迫性，并为研究人员和从业人员合作提供更大的激励。

美国和欧洲对个性化远程医疗的展望

在美国，卫生资源和服务管理局致力于增加和改进远程保健的使用，以满足服务不足人群的需求，包括生活在农村和偏远地区、低收入、无保险或参加医疗补助计划的人群的需求。《平价医疗法案》正在推动医疗保健服务的变革，带来更大的价值和更大的可及性，特别是对需要复杂医疗服务的人群。随着报销从按服务收费转向以价值为基础和以结果为导向的支付，提供远程医疗的激励措施应当得到改善。通过联邦农村保健政策办公室和促进远程保健办公室，在美国提供资源，以支持区域远程保健技术援助中心、国家远程保健政策中心和国家远程保健技术援助中心。此外，OAT还为建立基于证据的远程急救网络和示范项目提供赠款，以测试远程保健网络在改善该国城市、农村和边境地区医疗服务不足人口的保健服务方面的应用。

世界卫生组织(世卫组织)制定了一项名为“健康2020”的21世纪欧洲政策框架和战略。该倡议的愿景是在欧洲国家中实现最高水平的健康，改善所有公民的健康，减少健康不平等，使公民能够照顾自己的健康，加强以人为本的卫生系统和公共卫生能力[73]。2011年，世卫组织启动了一项医疗器械卫生技术评估政策，重点关注这一领域，因为新技术正在迅速发展[74]。

同样，欧盟委员会推出了题为“欧盟21世纪创新医疗保健”的2012-2020年电子医疗行动计划[75]。该计划旨在改善慢性病、管理多种疾病并加强预防;通过公民赋权和组织可持续性，增加以患者/公民为中心的护理;促进跨境卫生保健、安全和公平;改善发展电子医疗产品和服务的法律和市场条件[75]。

最后，丹麦制定了到2020年丹麦公共部门数字化的国家战略[76]。重点是大规模实施远程保健，改善个性化远程保健，提高保健和社会部门内患者和公民的生活质量，并提高公共部门内工作流程的效率和效力。

在欧盟内部，“地平线2020”研究计划提供了资助可能性，以促进更多大规模的远程医疗项目，重点是实施，并为国际(美国和欧盟)合作伙伴提供资金。TTRN提倡开展更多跨大西洋远程保健研究，以发展研究协同作用，并以更快的速度获得可推广的结果。

个性化远程医疗的未来:全球研究议程

随着远程医疗在全球卫生保健服务中发挥越来越大的作用，为成功、创新的远程医疗解决方案建立强有力的证据基础，从而促成可扩展和可持续的远程医疗方案，将变得越来越重要。广泛的多国研究议程可为确定和迅速推广最佳做法提供统一框架，同时促进在开发和严格测试新的和正在出现的远程保健技术方面的全球合作。作为全球研究议程的初步努力，TTRN成员提出了12点研究议程，其中纳入了跨中介和传统护理模式的卫生保健参数，以造福提供者、公司、决策者和国际研究界(见文本框1）.

研究目标旨在促进在多个层面(从个人到系统层面)使用各种设备和技术以及在多种环境和背景下对远程医疗解决方案进行比较评估。虽然这一研究议程需要具体改进，以解决国家和卫生系统的差异，但它可以为开展个性化远程保健的全球研究提供一个全面的方向。