肿瘤学中的移动应用程序:关于医疗保健专业人员对远程医疗、移动健康和肿瘤应用程序的态度的调查

简介

对于年轻一代来说，没有手机的日常生活是无法想象的。2016年，预计这些设备的数量将超过21.6亿台[1］．在过去的十年里，手机和平板电脑的应用程序极大地改变了我们的生活。目前，超过220万个应用程序[2在谷歌Play商店中有大约180万个应用程序[3.都可以在苹果应用商店中找到。这两家公司都在健康和健身类别中分别发布了近7万个应用程序，而医疗类应用程序则分别约有3.3万个和4.6万个[2，3.］．针对慢性疾病、心理健康或健身的应用程序即将问世。4-6］．追踪血糖、心率或体重的设备使用得更普遍。在医疗领域，世界卫生组织(WHO)将这些工具定义为移动健康(mHealth)或“由移动设备支持的医疗和公共卫生实践，如移动电话、患者监测设备、个人数字助理和其他无线设备”[7］．

显然，使用移动健康应用程序或设备的意愿很高，而且需求还在增长。8］．移动医疗总是与远程医疗密切相关，世界卫生组织将其定义为:“在距离是一个关键因素的情况下，所有医疗保健专业人员使用信息和通信技术交换诊断、治疗和预防疾病和伤害、研究和评估的有效信息……“(9］．

仅仅将移动医疗作为一种辅助病人的方法并不是权宜之计。更确切地说，作为诊断和治疗的整体概念，具有专业咨询的远程医疗服务的移动保健是进一步发展的目标。

最近，Denis等人[10]的研究结果显示，使用移动友好型网络应用程序的高危肺癌患者的总生存率显著提高。在一项随机对照试验中，他们将使用一款应用程序对症状进行自我评分的患者与使用非干预组的患者进行了比较。中位总生存期分别为19个月和12个月。讨论了由于患者经常自我报告结果，可以实现早期医疗护理。Denis等人先前发表的文章[11通过使用基于互联网的应用程序，显示出更高的依从性，甚至提前5周发现复发。

到目前为止，在肿瘤领域，很少有用于手机或平板电脑的原生应用程序能够支持癌症管理或癌症患者自己在治疗和随访期间的治疗，并允许对治疗参数进行数据分析和/或直接反馈[12，13］．Brouard等人最近的一项综述[13为患者确定了117个应用程序，主要用于肿瘤信息和治疗监测。这些应用的科学验证(在商店描述中提到)很差(27.4%，32/117)。Collado-Borrell等[14]评估了166个应用程序(Android: n=75;苹果:n = 59;两者:n=32)癌症患者。应用程序的目的主要是信息(39.8%，66/166)、诊断(38.6%，64/166)和预防(28.3%，47/166)。此外，该研究表明缺乏合格专业人员的参与，因为只有48.8%(81/166)是由卫生保健机构开发的。人们一直在讨论应用程序是否真的有价值，以及医疗保健专业人员(HCPs)是否会接受患者在临床日常生活中使用它们。因此，我们发起了一项调查，以评估我们肿瘤中心(Onkologisches Zentrum am RHCCC am MRI技术大学慕尼黑，德国慕尼黑)内的HCPs对肿瘤应用程序的意见。本文分析了HCPs对移动健康、肿瘤应用程序以及患者使用这些应用程序的总体态度。

方法

一个由经验丰富的肿瘤学家和医学计算机科学家组成的团队在慕尼黑工业大学(Klinikum rechts der Isar)开发了一份包含24个问题的问卷，评估在肿瘤学背景下使用移动健康和移动应用程序的意见。重点是卫生保健服务提供者对远程医疗和使用医疗移动应用程序的患者的一般态度，并就应用程序的功能和可能的优点和缺点提出具体问题，以及与重病患者输入的紧急通知有关的问题。此外，我们还评估了关于数据传输选项、科学目的的数据使用以及后续检查可能的简化和标准化的意见(见多媒体附件1:原始问卷[德语])。

每页显示一个问题。这些问题要么采用选择题形式，只有一个答案(强制输入;问题1、2、5、11、12、14、16-18、20-23)或多个答案(强制输入，有自由文本回答选项;问题8- 10,13,15)，作为矩阵/评分量表(强制输入;问题6)或自由文本模式(可选条目;问题3、4、7、19、24)。此外，某些问题是具有分支逻辑的极性问题(问题2、5、12、14)，因为有些问题与之前的回答有关。为了避免集中倾向偏差，评分量表模式中的问题由偶数个答案组成。如有必要，在脚注中解释了技术术语。由于所有问题都是强制输入或可选的自由文本，所以用户只能提交完整的问卷并进行分析。 The participant was able to revise answers using a back button.

18名在肿瘤学领域有经验的专业人士对调查进行了预先测试和交叉核对，以确定问题是否清晰易懂。因此，为了提供更好的理解和更友好的用户界面，做了一些小改动。调查的链接通过内部电子邮件分销商发送给我们医院的卫生服务人员，代表一个方便的样本。参与是匿名和自愿的。不需要伦理委员会的批准和知情同意，因为这是一项不涉及患者的调查。

我们于2016年3月和4月在一个在线平台(捷克共和国的Survio sro)上进行了为期6周的调查，根据互联网电子调查结果报告清单(樱桃)指南[15］．该平台确保了数据保护和安全(2048位SSL安全，ISO/IEC 270001标准，每日备份)。唯一的调查访问者由cookie确定，cookie根据特定的浏览器设置有效。由于调查是匿名进行的，我们无法阻止用户多次访问和提交调查。

统计计算使用SPSS版本23 (IBM公司，Armonk, NY, USA)进行，主要是描述性的方式。

结果

共108例HCPs(女性:n=48;男性:n=60)完成在线问卷(完成时间:中位数7.4分钟，范围2.3-322.3分钟)。调查软件统计了290个独立调查访问者，其中118个只访问了开始页面，从未开始调查，64个开始调查但没有提交答案。因此，参与率为59.1%(172/290)，完成率为37.2%(108/290)。参与者特征如图所示表1．

大多数受访者(88.9%，96/108)认为远程医疗有用。当被问及远程医疗的优势时，与会者提到了地点独立性、更好的数据和测试结果记录、改善和持续的农村地区患者护理、加强卫生服务提供者和患者之间的沟通、提高患者依从性、可能使用数据进行科学评估以及患者独立信息的潜力。反过来，主要的缺点是对数据隐私的担忧，患者个人视觉印象的损失，临床常规的时间较少，可能缺乏对服务的经济补偿，以及迅速回答患者请求的压力。

总的来说，84.3%(91/108)的人支持肿瘤应用程序补充经典治疗的想法，而15.7%(17/108)的人认为它不合理。如果受访者支持肿瘤应用程序(n=91)，我们会询问他们对某些功能的意见(图1)．分别有74%(67/91)、77%(70/91)和67%(61/91)认为治疗期间的时间表(例如化疗或放疗的日期)、这些日期的提醒以及药物摄入和剂量的提醒非常有用，26%(24/91)、22%(20/91)和30%(27/91)认为非常有用。生活质量评估(非常有用:54%，49/91;有用:44%，40/91)，目前的副作用(非常有用:48%，44/91;有用:43%，39/91)，实验室测试结果(非常有用:44%，40/91;有用:45%，41/91)被归为有价值。此外，为可能的临床试验登记参数(非常有用:42%，38/91;有用:45%，41/91)，监测治疗满意度(非常有用:40%，36/91;有用:44%，40/91)，收集医学影像结果(非常有用:35%，32/91;有用:43%，39/91)也被视为可行函数。 Guidelines and information about current therapy (very useful 28%, 25/91; useful 52%, 47/91) and visuals of patient inputs such as blood results and side effects (very useful: 22%, 20/91; useful: 55%, 50/91) were other functions of high relevance.

所有不支持肿瘤应用程序的批评者(n=17)都指明了他们的动机(图2)．正如预期的那样，关于医疗责任的法律不确定性(77%，13/17)，数据隐私问题(77%，13/17)，以及不安全的数据传输和存储可能存在的问题(65%，11/17)是反对建立应用程序的理由。希望HCP和患者之间进行个人接触(41%，7/17)，缺乏技术技能(24%，4/17)，以及对数据文档改进的怀疑(24%，4/17)是其他原因。

此外，我们还询问了认为应用程序有用的HCPs (n=91)他们首选的数据传输方式。总而言之，75%(68/91)的人认为加密上传到诊所服务器是最好的方式，而35%(32/91)的人更喜欢本地提交(例如，通过诊所的离线平板电脑)。23%的人喜欢云存储(21/91)，12%的人喜欢通过电子邮件附件传输数据(11/91)，11%的人(10/91)没有偏好。此外，我们询问了有关数据导出的首选项。强烈推荐直接整合医院信息系统(74%，67/91)，通过PC输出检查和分析(59%，54/91)，或移动设备(52%，47/91)。纸质数据提供(24%，22/91)或电子邮件(14%，13/91)是进一步的答案。

在所有受访者中，77.8%(84/108)的人认为，如果应用程序收集的数据可用于后续预约，可以明显节省时间，而22.2%(24/108)的人不相信基于应用程序的患者记录的好处。

此外，我们还询问了关于需要立即采取行动的患者输入的数据的警报功能(例如，严重的副作用)的问题。其中，64.8%(70/108)的医生希望在患者输入需要进一步澄清的数据时得到提醒，而35.2%(38/108)的医生不希望得到联系。支持这一特征的HCPs (n=70)被问及他们最喜欢的联系时间间隔。其中，49%(34/70)的人倾向于在24至48小时内为主治医生提供报警机制，而40%(28/70)的人倾向于将严重病例立即通知值班医生，14%(10/70)的人倾向于在已实施的警报系统中进行独立查询，27%(19/70)的HCPs选择“无应答”。此外，大多数人更喜欢从轻度到重度的分级通知。如果hcp受到警告，94%(66/70)愿意与患者联系，而6%(4/70)拒绝联系。原因是缺乏时间(3/4)，法律上不安全(2/4)，希望将这项任务委派给其他工作人员(1/4)。

所有受访者都被问及他们对使用收集到的数据进行科学评估的看法。93.5%(101/108)的人支持，6.5%(7/108)的人不支持。此外，我们询问了所有的HCPs，他们是否认为应用程序可以成为提供服务的医院的竞争优势。四分之三的人强烈同意(75.0%，81/108)，而25.0%(27/108)不同意。

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讨论

本调查分析了HCPs对肿瘤学领域远程医疗、移动健康和移动应用程序的态度。使用在线问卷，我们在我们的肿瘤中心进行了调查。

远程医疗在我们的HCPs队列中被广泛接受(88.9%，96/108)。最常见的是，参与者陈述了在一个独立的位置和改善对农村地区患者的护理的优势。特别是在德国，卫生部门面临全科医生短缺的问题[16]和护理危机[17在农村地区，远程医疗可以改善这种情况。肿瘤患者尤其需要与其治疗部门保持密切和持续的联系，因为他们的疾病需要准确的观察，必要时还需要对病情进展做出快速反应。然而，并不是每个农村地区的城镇或小城市都提供相同的护理标准，而前往更发达的地区需要时间、财政支持和体力。远程医疗可以在不降低护理标准的情况下，缓解农村地区经常光顾的保健医生的情况和压力。Banbury等人对电子健康应用程序的系统回顾[18]显示，偏远地区获得医疗保健的机会增加了，保健cps的专业发展得到了加强，旅行费用也降低了。Jhaveri等[19]评估了澳大利亚昆士兰州农村地区的远程化疗监督模式，该模式使农村医生和护士能够通过大型中心的远程医疗建议治疗患者。它显示了更好的病人护理的连续性，减少了旅行成本，更短的等待时间，重要的是没有报告不良事件。由于远程医疗是基于电子存储，与纸质文档相比，可以更有效地长期保存数据，占用的空间更小[20.］．

远程医疗的另一个重要优势是改善患者的沟通，并有可能告知自己的病情。通过与治疗部门的密切联系，以及应用程序提供的提醒患者随访日期、药物摄入或体育锻炼等功能，可以获得更高的患者依从性。王等[21]设计了一项随机对照试验，结果显示食管癌患者在放疗后使用互联网随访的依从性高于对照组。Kim等人发表的韩国15年远程医疗经验[22比较了为患者提供的远程医疗服务与面对面的医疗服务，并显示出在药物管理和生活方式改变方面的依从性有了显著改善。然而，保健cps也指出了远程医疗的某些缺点。最常被提及的是可能缺乏数据保护和侵犯隐私。如今，对数据进行加密并通过高度安全的线路传输到服务器或云是可能的。23，24］．此外，医疗保密权和信息自决权不因使用远程医疗而受到侵犯。错过临床常规工作的时间和迅速回答患者要求的压力使许多HCPs感到担忧。由于远程医疗提供了广泛的可能功能，其中一些甚至可以在日常临床工作中节省时间。尼尔森等人[25他们会派一名护士到病人身边测量血压，必要时还会通过视频会议联系医生。列维等[26要求患者自己监测血糖水平，并通过短信将数据发送给护士，由护士检查数据，并在必要时调整胰岛素剂量。这两项评估都显示出至少与与医生面对面接触的效果相似。因此，耗时的任务(如后续预约)可以被远程医疗服务取代和补充。此外，通过实施标准化响应时间(如非严重病例为24-48小时)，可以缓解通过远程医疗服务立即得到答复的压力。

远程医疗的经济补偿受到国家法律和地方保健计划条例的限制。德国目前的发展趋势是增加经济补偿;自2016年起，心脏病学远程医疗服务收费[27］．远程医疗的一个限制是hcp对患者缺乏视觉印象。临床诊断通常是基于长期的经验和病人的整体护理。这个方面在远程医疗方法中是缺失的。因此，最初的诊断不应该在这样的媒介上进行。

在我们的调查中，我们调查了移动应用程序作为肿瘤环境中患者报告症状和疾病参数的远程医疗或移动健康工具。在所有参与者中，84.3%(91/108)支持肿瘤应用程序补充经典治疗的想法。评估治疗期间的副作用是最重要的功能之一。让患者有机会定期(如每周)对其副作用进行分级，使HCP能够与病情严重的患者联系。此外，如果在随访预约中可以获得，随着时间的推移副作用的发展可能是重要的信息。转移成像和测试结果完成了疾病病程的记录，并允许在进展情况下迅速做出反应。评估研究参数(如血压、血糖、体重)和生活质量对科学评估很重要。收集治疗满意度数据可以改善部门工作流程，并允许患者友好的治疗过程。

强烈建议制定时间表和通知制度。提醒患者化疗或放疗日期可以减少双方的不便，提高患者的依从性。提醒药物摄入和剂量可以帮助坚持服药，减少用药错误，并在紧急情况下节省时间[28，29］．治疗期间和治疗后的指南和事实(如护理说明、饮食提示、锻炼)可以帮助改善治疗过程，并让患者了解他们的疾病。

患者输入的可视化主要是为了提高患者的依从性，因为在图表中显示血液结果或副作用可以更好地了解疾病的过程。此外，连接到其他电子健康设备(如健身手环、血压监测仪、血糖仪)的可能性将提供有关患者临床体质的更详细信息。未来可能的功能是自动化算法，它使用所有先前命名的患者输入来计算疾病进展的个人风险概况。这将是迈向整体、个性化医疗的又一步。

那些不赞成使用肿瘤应用程序的HCPs主要是担心有关医疗责任的法律不确定性(77%，13/17)。每个国家对医疗应用程序和法律责任的规定都不同。然而，法律要求的HCPs的注意义务和患者的知情同意权也应该是应用于医疗应用程序的重要价值观。

另一个问题是担心数据隐私问题(77%，13/17)和不安全的数据传输和存储(65%，11/17)。匿名方法是不可能的，因为医疗机构需要确定患者的身份。化名方法(图3)可能是一种妥协。患者在诊所注册时使用假名(如AB123)。使用这个假名，患者登录到应用程序，数据在本地存储，并以假名存储在设备上。然后，假名数据被加密发送到服务器a。只有在服务器B上存储了假名和患者的个人数据(例如，AB123=Jane Doe)，并且没有链接到服务器a。因此，只有能够访问服务器a和B的医疗机构才能同时检索假名和个人数据。

另一个批评点是HCP与患者之间缺乏个人接触(41%，7/17)。应用程序永远无法取代个人医患关系，这是治疗成功的重要因素。然而，应用程序可以减少不必要的患者接触;此外，它还可以作为经典疗法的补充。

在被询问的HCPs中，64.8%(70/108)希望在数据输入显示严重和中度副作用时联系他们。一种可能的情况是将这些情况报告给值班医生(40%，28/70同意)并立即治疗。在一定的时间间隔内(如24-48小时)，中度副作用可以报告给治疗医师(49%，34/70同意)，并导致进一步治疗或观望策略。丹尼斯等人[11]对每周填写网上问卷的高危肺癌患者进行评估。平均在计划重新治疗前5周检测到复发。因此，所需的治疗可以明显早于标准随访程序。在出现严重副作用的情况下，94%(66/70)的人愿意与患者联系。这将导致更快的反应和更早的治疗。然而，如何定义表明严重和中度副作用的数据输入之间的完美分界点仍有待进一步研究。

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保健cps的另一个兴趣点是所收集数据的科学价值。HCPs(93.5%， 101/108)热衷于评估数据，并将其用于诊断和改进治疗的进一步评估。由于他们选择在大学医院进行调查，因此受访者的科学背景(81.5%，88/108从事科学项目)可能是导致高百分比的原因。此外，应用程序也可以用于前瞻性试验。在长期随机对照试验中，需要的临床访问总是与高组织工作量有关，并取决于患者的依从性。某些研究参数可以通过移动应用程序轻松获取和传输，并可以扩展标准检索数据。跨学科的特点将以纵向的方法加以补充。当然，患者的依从性和知情同意是科学评估成功的重要条件。对此，陈等人[30.]表明公众普遍愿意为卫生研究分享数据。

这项工作显示了远程医疗、移动医疗和应用程序在肿瘤中的高度认可。评估副作用可以导致更快的反应，从而减少患者的不便。生活质量和治疗满意度等临床数据可用于评估和改进治疗流程。登记的检查和医学成像结果可用于记录疾病进展，收集的数据可用于科学评估。最终，移动应用程序将加强患者与他的治疗部门的关系，因为他们是永久联系的——这一趋势在医疗领域也在发展。