“你被提醒你是一个病人”:个人数据跟踪和患有多种慢性疾病的患者

简介

背景

消费者健康信息技术(HIT)正在迅速普及，吸引了以技术为导向的消费者、患者、护理人员和企业家的注意。疾病管理应用程序和“量化自我”工具等技术[1-3.]提供了帮助患者跟踪个人数据、了解他们的健康状况并管理慢性护理需求的潜力[4-7］．消费者HIT似乎准备帮助告知、激励和吸引患者，所有这些都被认为可以改善管理技能和健康结果[5-8］．

然而，目前尚不清楚这些技术是否会在精通技术的早期采采者之外广泛传播，如“量化自我”的倡导者，以及这些技术是否会为患有复杂疾病的人带来好处。到目前为止，消费者HIT的测量影响仍然有限。糖尿病自我管理的计算机干预只显示出有限的疗效[9，10］．在实践中，由于采用和使用较少，效果通常有限。五分之一的智能手机用户下载过健康应用11]，但大多数应用程序在使用几次后就被放弃了[12］．应用程序和网站促进健康效果的研究(例如最近一项关于手机应用程序有助于减肥的研究[13]或糖尿病自我管理网络社区[10])经常发现参与者在短时间内就停止使用这项技术。平均而言，患有慢性疾病的患者使用某些形式的消费类HIT的几率会增加[2，11］．但这种增加的可能性往往会被其他降低使用技术可能性的社会人口因素所抵消。从公共卫生的角度特别令人关注的是，在最有可能受益于额外形式的低成本疾病管理支持的群体中，即老年人、受教育程度较低或不太富裕的人群中，消费性保健技术的使用率仍然最低[2，11，14］．这些接受方面的差异，以及采用者中持续使用的低比率，表明当前消费者HIT与许多患者的目标、愿望或能力之间存在不匹配[15，16］．

有特别复杂和持续健康需求的人群是患有多种慢性疾病(MCC)的9千万美国人[17］．虽然任何慢性疾病的组合都可以被称为MCC，但最常见的组合是糖尿病加高血压、心脏病加高血压和癌症加高血压[18］．与患有单一疾病的患者相比，MCC患者会经历与慢性疾病生活相关的挑战，通常也会咨询更多不同的医生，协调更多不同的治疗方案[17］．每增加一种慢性疾病，个体就会面临更高的药物不良事件、自付费用、功能受损、住院和死亡的风险[17］．据估计，三分之二的卫生保健支出集中在MCC患者身上[17］．

这些患者需要改进的战略和技术来支持健康和医疗保健，这创造了许多机会，这些机会可能会被健康信息技术所填补，但技术采用的障碍对这些患者来说可能也是一个特别大的问题。世纪挑战对老年人和较不富裕人群的影响尤为严重。MCC的患病率随着年龄的增长而急剧上升，45-64岁的人群中有34%受影响，65岁及以上的人群中有62%受影响[19］．此外，最低收入阶层中MCC的患病率最高，近51%的老年人生活在联邦贫困线以下，但只有39%的老年人生活在贫困线的四倍以上[18］．

为了了解消费者HIT的潜在应用和使用障碍，我们进行了一项半结构化访谈研究，作为探索患有多种慢性疾病的个人观点的第一步。本文的重点是跟踪或记录个人数据日记，我们将此任务称为“个人健康信息跟踪”。我们专注于个人健康信息跟踪，因为(1)它被推荐用于各种慢性疾病，(2)它是一项可能得到消费者健康it支持的任务。在不同情况下提倡的自我监测任务包括某些1型和2型糖尿病患者的血糖自我监测[20.，21]，测量高血压和心脏病患者的血压[22]，记录饮食记录或饮食日记，以防体重减轻或消化系统疾病[23]，以及自我监测药物依从性和副作用[24］．患者还经常收到建议，他们应该检查并能够报告某些实验室值，如人类免疫缺陷病毒(HIV)的CD4计数或糖尿病的糖化血红蛋白。因此，我们认为个人健康信息跟踪是MCC患者可能会遇到的一项任务，但我们并没有先验地假设患者是否应该自我跟踪或这是否可能有益于他们。相反，我们的研究问题是(1)MCC患者如何执行医疗数据跟踪?(2)患者和提供者如何感知和使用患者跟踪数据?我们广泛地询问了患者目前使用的任何工具，包括电子技术、纸张或存储器。

理论框架:疾病工作与个人健康信息管理

该项目是从受疾病社会学影响的人为因素角度进行的。这一观点认识到，患者对自己健康的管理包括医疗接触内外的各种不同活动:服药、配药、购买和烹饪食物、锻炼或进行物理治疗、研究健康问题、应对医疗危机、寻找医生和牙医、组织和前往医疗预约，以及保存记录。由于这些都是为了达到目标而努力的、定向的活动，它们可以被定义为工作[25-27］．

柯尔宾和施特劳斯将“疾病工作”定义为与疾病管理直接相关的活动，如遵循药物治疗方案和使用血糖仪或睡眠呼吸暂停仪等技术[25，26］．然而，即使生病了，购物、支付账单、培养人际关系和管理家庭等“日常生活工作”仍在继续。25，26］．“衔接工作”是指计划、协调和管理，使人们能够完成所有其他工作。25，26］．

疾病和发音工作中涉及获取和管理信息的部分可称为个人健康信息管理[27-30.］．越来越多关于个人健康信息管理的研究已经确定了包括跟踪健康事件、获取信息和组织信息在内的任务[27];创建个人历史，做出决定，计划和组织活动(例如，创建用药提醒)[28];及将个人资料及记录转交医生[31］．在当前项目中，我们重点关注涉及监控和记录个人数据(如症状或实验室值)的个人健康信息管理子集，有时也称为个人健康信息跟踪[32］．

最近在个人健康信息跟踪和管理方面的大部分工作都集中在一般健康的个人和家庭[27，28，31，32]，用于癌症患者[33-36]，或(以支援资讯科技设计)向具备电脑知识的参加者[31］．

在这个项目中，我们试图应用之前工作的见解，同时更深入地探索不同经济背景的MCC患者样本的观点。为了为这些患者开发或调整技术，必须了解潜在用户的实践和观点，了解他们寻求执行的任务的属性，以及他们将执行这些任务的社会和物理环境[15］．个人、任务和技术之间的不匹配可能是自我跟踪技术尚未在患有多种疾病的人群中广泛传播的原因之一。

方法

参与者

对于个别访谈，我们有目的地招募了成年说英语的MCC患者样本，以及具有为MCC患者提供护理经验的医疗提供者。我们采纳了美国卫生与公众服务部对慢性疾病的定义，即持续一年或更长时间、需要持续医疗护理或限制日常生活活动的疾病[17］．患者参与者是从内科和内分泌科的门诊和患者信息库中招募的，使用促销传单和医生和执业护士的个人推荐。一位研究人员(JSA)还参加了六次90分钟的糖尿病教育支持小组会议，作为三角定位新兴主题的手段。我们选择糖尿病教育组是因为许多研究参与者患有2型糖尿病。

设置

威尔康奈尔医生是曼哈顿的一个多专业学术医疗实践，包括私人保险，医疗补助和医疗保险患者。纽约长老会医院是曼哈顿最大的学术医疗中心。家庭健康研究所是一家具有联邦资格的健康中心，在纽约市及周边地区设有18个站点，为无论保险状况如何的患者提供安全网初级保健。

面试方法

研究人员围绕个人健康信息跟踪、个人健康信息管理和健康相关信息搜索三个主题开发了一种半结构化访谈工具。目前的手稿主要关注第一个问题。第一作者亲自进行了访谈，使用了离招募患者的诊所很方便的办公室和会议室。采访被录音并进行专业转录。采访者还做了现场记录，为患者收集了文物和文件的样本，如教育手册，并拍摄了其他文物或文件，如用于记录葡萄糖值的日志。

分析方法

现有的理论框架似乎不适用于这些数据，因此我们应用了从数据中归纳出意义的方法。虽然这类方法有时在社会学文献中被称为扎根理论的发展[37]，我们采用较新的术语“归纳主题分析”，以反映我们的最终产品是一系列相互关联的主题，而不是一个完全形成的理论[38］．定性分析由我们的多学科团队合作进行，其中包括接受过新闻、公共卫生、信息学、心理学、人为因素、护理和糖尿病教育培训的人员。其中两位研究人员(HOW和EW)也带来了长期慢性疾病的个人经历。编码本的初步版本是由两位研究人员在阅读前三份转录本时开发的，并在编码过程中不断改进。每个文字记录和照片都由至少2名团队成员(第一作者和另一名团队成员)审阅，他们独立编码文字记录，然后会面达成共识。

我们遵循了一种分阶段和迭代的方法，首先通过反复阅读和审查数据来确定初步代码，然后确定代码和代码组之间的关系，最后确定并细化更大的潜在主题。通过分析，开发了47个开放代码。这些因素被分为6大类:(1)患者疾病管理所需的资源、技能和因素，(2)卫生保健系统及其组成部分，(3)思考、感受和体验疾病和健康，(4)医疗数据和医疗记录，(5)评估性判断，以及(6)责任归因。在最后阶段，提出了结果部分中提出的主题。

为提高内部效度，我们进行了会员审核[39在两方面。首先，在采访过程中，将一些新兴的群体和主题呈现给新的线人，以获得他们的反馈。其次，在糖尿病教育小组的会议上提出了产生的主题，其成员验证了主题，同时还提供了额外的反馈和细致入微的解释。

分析和招聘同时进行，直至达到饱和(即新的面试不会产生新概念)[40］．

这项研究得到了威尔康奈尔医学院和家庭健康研究所的机构审查委员会的批准。所有参与者均给予书面知情同意。糖尿病教育组的成员提供了口头同意。

结果

参与者

对22名患者和7名卫生保健提供者进行了访谈。另外3例患者访谈被排除在分析之外，因为受访者没有多种慢性疾病。

纳入的患者报告平均有3.5个慢性疾病(SD 1.5)。最常见的疾病包括2型糖尿病、高血压、心脏病、慢性疼痛和抑郁症。其他疾病包括哮喘、艾滋病毒、丙型肝炎、甲状腺疾病、类风湿关节炎、青光眼、白内障和睡眠呼吸暂停。其中两人在接受癌症治疗后进行了随访。只有1名患者报告的病情包括1型糖尿病、纤维肌痛、脊髓灰质炎后综合征、结节病、干燥综合征和肝硬化。许多人认为自己超重，但没有人认为自己肥胖。除了他们的慢性疾病，患者还讨论了各种近期经历的紧急情况，包括憩室炎、流感、阑尾炎、蜜蜂蜇伤和身体损伤。参与者有时提到服用的药物暗示了他们没有明确列出的其他慢性疾病:例如抗抑郁药，降压药，降脂药，治疗前列腺增生的药物和抗凝血剂。许多2型糖尿病患者每天服用一次或多次胰岛素，1型糖尿病患者也是如此。

一半的病人是男性，一半是女性;三分之一(n=7)是黑人。年龄37-89岁(平均64.1岁;中位数66)。约三分之二(15人)目前未婚。略超过三分之一(n=8)的人将英语作为第二语言。三分之一(n=7)有医疗保险(美国65岁以上人群的公共保险);三分之一(n=7)靠医疗补助计划(Medicaid，美国针对低收入人群的公共保险);其余(n=8)由商业保险支付。

多种慢性疾病给患者带来了沉重的、有时是相互矛盾的需求。例如，一位糖尿病患者意识到他早上吃的吐司导致他的血糖升高，但总的来说，他决定不停止吃吐司，因为他早上治疗其他疾病的药物必须与食物一起服用。一些患有糖尿病或心脏病的患者认识到运动可能有帮助，但由于慢性疼痛或受伤造成的残疾而无法进行。服用抗凝剂的患者在为其他疾病安排手术时遇到了挑战。

糖尿病教育组平均每节有5名患者参加(范围4-9)。大多数患者教育小组参与者患有2型糖尿病，但少数人患有1型糖尿病或前驱糖尿病。

卫生保健提供者为2名执业护士、2名内科医生、2名家庭内科医生和1名急诊内科医生。

与个人健康信息跟踪有关的主要主题概括在表1并在结果部分详细介绍。

概述

大多数患者会注意医生提供的实验室检查结果，还有少数人会记录选定的数值。例如，一名患有贫血症的妇女创建了一个表来跟踪她的血液测试结果，2名艾滋病毒患者记录了他们的CD4计数值，许多患者定期检查他们的胆固醇。

然而，只有不到一半的人通过自我测试或记录日常活动来定期跟踪数据。自我追踪最常见的例子是糖尿病患者监测他们的血糖。在16名1型或2型糖尿病患者中，11名患者提到以某种方式自我监测血糖(一些人相当有规律，一些人偶尔检查血糖值，还有一些人说他们过去经常监测血糖，但现在已经停止了)。一个或多个参与者提到的其他跟踪例子包括记录体重或血压(n=7)，跟踪每日给药(n=3)，记录饮食日记(n=2，在一个案例中调查疑似乳糖不耐受)，收集实验室报告以手动比较一段时间内的趋势(n=4)，以及记录新药物的潜在副作用(n=2)。这种跟踪是在纸上或电子表格上进行的，有一种情况是在纸质日历上进行的。所有接受采访的监测血糖的患者都使用了电子跟踪数据的监测器。此外，一些人保留手写的血糖记录。上面括号中的数字(n=)是为透视而提供的，但这些数据是通过开放式的访谈问题而不是封闭式的调查方法收集的，因此访谈可能无法捕捉到每一个跟踪实例。

许多65岁以上的患者和大多数接受医疗补助的患者不经常或根本不使用电脑，许多人没有智能手机。

主题1:个人数据可能带来强烈的情感和道德影响

概述

血糖、体重和实验室值等指标并不是作为无价值的事实来讨论的，而是带有强烈的情感和评估内涵。人们认识到跟踪是一项工作，根据自己的数据和收集数据的勤奋程度来判断自己是“好”还是“坏”，并指出数据应该在患者的个人背景下考虑。

疾病的负面影响

医学数据经常提醒病人他们疾病的消极方面。一个没有定期监测血糖的人说她的血糖值“令人沮丧”，另一个人说她的血糖值让她“害怕”。讨论跟踪有时会引发愤怒或不公正的情绪，不仅是对跟踪的不满，还有对患有慢性病的不满。“我讨厌每天每一秒都在关注我的健康……我不想每天都这样生活。”一位患有艾滋病毒、高血压和其他慢性疾病的患者说，他避免看自己的常规检查结果:“我不问任何数字。如果有什么问题，(我的医生)就会告诉我。”身体上的体验也可能不愉快。“戳我的手指，这让我很恼火，”一个放弃了血糖自我监测的人说。“我厌倦了坚持自己，”另一个人说。一些糖尿病患者表示，他们很沮丧地看到自己的血糖值偶尔会在没有明确原因的情况下飙升，这削弱了他们对自己了解并能够控制自己疾病的信心。

医学数据的道德价值

患者和医生经常用高度评判性的语言描述数据，包括暗示道德违规的术语。例如，有人解释高血糖值是因为“我作弊了，我吃了一些麦当劳”。相反，当患者的价值观是好的时，他们会感到非常快乐和自豪。几位医疗服务提供者表示，最好使用“高/低”或“目标/非目标”等非判断性的语言，因为患者“会因为认为自己在被评分或评判而感到气馁”。然而，在采访中，许多提供者使用了诸如“好/坏”和“更好/更差”等更具评价性的语言。一位病人改变了饮食，降低了降压药和高脂血药的剂量，他说，当他的医生说:“好的，我们对你很满意”时，他感到很满意。

追踪的道德价值

跟踪本身也有一个“好/坏病人”的方面。糖尿病患者在不监测血糖时，经常称自己是“坏病人”或“不是好病人”。一名参与者解释说，她没有跟踪任何健康指标(包括饮食和运动)，称自己“懒惰”。尽管大多数提供者对缺乏监控表示不满，但也有一些提供者偶尔认为监控过度。孜孜不倦地追踪数据的患者(例如，临床医生认为没有什么临床相关性的详细运动日志)有时被称为“强迫症”或“挑剔”。

我对数据的解释

尽管在某些情况下，患者和医生对哪些数据值是“好”或“坏”的意见非常一致，但其他患者更喜欢根据自己独特的病史或症状来解释结果。例如，一些糖尿病患者表示，他们的目标是让血糖或糖化血红蛋白达到“适合我”的水平。在某些情况下，这些值是让他们感觉良好的值，或者是足以将低血糖风险降至最低的值。在其他情况下，患者希望在解释数据时考虑到他们的个人历史。例如，一个有肥胖史的人会为自己减了多少码衣服而自豪，而不是为了达到特定的目标体重。一位医生讲述了一件轶事，一位病人通过饮食和药物治疗，将她的糖化血红蛋白从13%降到了8%以下。当被要求继续降低血压时，病人说:“我不想成为完美糖尿病的典范。”医生回忆说:“事实上，你是对的。这对你有好处……我应该跳上跳下的，因为那真的很棒。”

主题二:个人资料的多重用途

概述

并非所有患者都密切监控自己的数据价值。那些通过自我监测或实验室检测来追踪自己数据的患者描述了各种各样的目的，这取决于他们疾病的各个方面以及他们自己对疾病的体验。他们可能会将追踪到的数据用于实时决策、中期自我评估或理解各种数据元素，如身体症状。

跟踪行动

一些有经验的糖尿病患者每天多次监测血糖，作为“工作数据”[30.他们会立即用它来调整饮食或药物。例如，一名妇女描述了一种非常有效的常规，使用每日三次葡萄糖监测来调整滑动比例的药物剂量和饮食。她使用这些技术将自己的糖化血红蛋白水平降低到6.1%，持续了近一年。大多数医疗保健提供者认为，这种积极、实时地使用数据进行自我管理，对于那些正在努力管理数据值对行为高度敏感的疾病的患者(如新发糖尿病的年轻患者)很重要，但对其他人(如疾病稳定的老年患者)不那么重要。

跟踪目标检查

第二种方法是定期使用数据来评估实现目标的进展。采用这种方法的患者参考数据，以全面评估他们做得有多“好”，但不一定是积极的、逐小时的自我管理。这也是患者经常使用的方法，他们监测自己无法测量的指标，如胆固醇、贫血时的血细胞计数值、艾滋病毒载量水平和CD4计数。

追踪意义构建

另一种不同的方法是检查数据值，作为试图理解这种疾病的一部分。几名没有定期监测血糖的糖尿病患者描述说，当他们感到疑似低血糖的症状时，就会检查血糖:“如果我感到头晕，我就会检查。”还有人说，他这么做是因为他有一种“预感”。对于那些似乎不太可能定期监测的患者，医生有时会鼓励他们采用这种方法:“通常我会告诉他们，如果他们感觉不舒服，就检查他们的血糖”。一名艾滋病毒感染者每当他的实验室检测值发生变化时，就会向他的医生寻求解释。“我看到的情况与2-3个月前有所不同，现在有些地方出了问题。他向我解释了是否有什么问题(重要)。”在访问期间，医疗保健提供者经常明确地将实验室值与患者行为联系起来，以鼓励他们对疾病形成更生物医学的概念。例如，一位医生以一位病人的头痛为例，讨论盐在她饮食中的作用。一些人还认为这是一种有用的短期锻炼，可以帮助患者了解哮喘、肠易激综合征或偏头痛等疾病的行为触发因素。 However, some patients described frustration (or even abandoning tracking altogether) after failing to see connections between their data values and their behavior.

追踪医生

一些患者似乎认为自我监控不是为了他们自己，而是在一定程度上或很大程度上为医生创造记录。一些人似乎对医生很少查看他们的病历感到困惑。“他们不监控这部分，我不知道为什么”。

主题3:个人跟踪数据的可靠性

提供者通常认为病人记录的数据不可靠。缺乏信心的原因是缺乏勤奋，数据的道德价值(患者不愿意“承认”不受欢迎的数据)，以及对后果的恐惧。一位医生讲述了一个最引人注目的例子，一位妇女伪造了女儿的血糖记录，以说服医生推迟开始胰岛素治疗。

供应商有时会说实验室数据比自我跟踪的数据更可信。“糖化血红蛋白不会撒谎，所以你可以告诉我任何你想要的，但它会告诉我你身体里发生的事情的真相。”另一位说:“在很大程度上，很多信息我真的不需要，因为我可以检查A1c，知道它是什么样子。”目前的糖尿病治疗指南建议，除了将糖化血红蛋白作为整体控制的指标外，还应注意自我监测血糖的极端值和趋势[20.，21］．

对许多病人来说，提供者的这些看法是显而易见的。“我记得我曾经和一位医生一起去那里的糖尿病中心，她看得也很肤浅，他们似乎依赖于你的糖化血红蛋白数字，”一位放弃记录每日葡萄糖值的患者说。提供者有时也认为自动记录设备比患者记录信息更可靠，一些患者也注意到这一点:“(我的医生)说，‘请把机器给我拿来’”。一位医生讲述了一个病人血压升高到危险程度的轶事;患者的配偶用监测仪打印出了前一周的血压读数，该读数低到足以说服医生排除他们最初怀疑的“不服药”。

只有在一个案例中，一位高度投入的患者说，她的医生更喜欢检查她的血糖记录，而不是血糖监测仪，因为记录更容易将读数与饮食联系起来。“医生很困惑，因为我只是带着机器。所以现在(有了笔记本)他们知道前一、二、三是早餐、午餐和晚餐。”

主题4:跟踪作为工作

患者们表示，追踪工作既费力又耗时，有时还会明确地将其描述为工作。一位糖尿病患者说，写下自己的价值观是浪费时间:“我才不会为了记录这个月的价值而坐下来写一篇论文呢。”一名女性指出，她在办公室而不是家里保存了关于她多种疾病的医疗信息，以及她的多个医疗服务提供者。数据跟踪有时被认为与日常生活的工作相冲突，当患者没有足够的时间或情感资源时，就不得不进行权衡。一位已经放弃自我监测血糖的糖尿病患者说:“这对我来说太麻烦了。”一位心脏病患者一直坚持饮食记录，但在它变得“难以承受”后就放弃了。

讨论

主要研究结果

用于数据跟踪的消费者健康信息技术(如饮食和运动应用程序或血糖日志)的开发人员通常认为，患者对通过技术跟踪自己的健康数据有无限的热情，这些数据是客观事实，具有明确的解释和应用，医疗保健提供者在评估患者的健康状况时欢迎此类数据。据信，潜在用户"愿意在健康管理方面发挥更大的参与性作用，学习如何使用新工具，并承诺不断这样做" [31］．

相比之下，我们对患有多种慢性疾病的患者的采访有力地支持了数据跟踪作为患者工作的概念。此外，病人和医务人员对个人医疗数据的解释也不尽相同，似乎不是客观事实。这些数据会引发强烈的消极和积极情绪反应，有时会让人们不想跟踪或访问他们的数据。这些数据也会让个人感到被他们的医疗保健提供者甚至自己评判。患者可能会抗拒医生对他们的数据价值的“一刀切”的解释，可能更喜欢衡量他们自己的个人历史和疾病经历。医生通常更相信技术测量的数据，而不是手工自我跟踪的数据;他们的偏好对患者来说是显而易见的，可能无意中向患者传递了关于数据跟踪工作价值的混合信息。

我们的研究还表明，那些确实记录了自己数据的患者出于不同的目的需要这些数据。一些患者定期检查他们的数据，以全面检查他们实现目标的进展情况，而另一些患者则使用他们的数据对他们的行为进行实时决策。还有一组人检查和解释这些数据，作为了解他们疾病过程的一部分。

最后，我们遇到了许多老年和低收入患者，他们对电子技术的经验和途径有限。由于我们的样本相当能代表MCC患者的人口统计数据(平均年龄为64岁，约有三分之一由医疗补助覆盖)，这似乎反映了更广泛的MCC人群的经历。

这些发现支持了现有的自我跟踪技术，如移动电话应用程序，可能无法很好地满足MCC患者的需求和能力，以及他们试图与他们一起执行的任务[15］．

与之前工作的比较

我们的工作有助于个人健康信息管理和个人健康信息跟踪方面的研究，这些研究已经确定了患者经常执行的一系列任务，从跟踪健康数据到管理医疗记录，再到创建个人提醒系统[27-29，31，32］．然而，这一领域以前的大部分工作都集中在一般健康的个人和家庭[27，28，31，32]，用于癌症患者[33-36]，或(以支援HIT设计)发给具备电脑知识的参加者[31］．

目前的项目确定了由患有多种慢性疾病的经济上不同的患者群体带来的不同观点。我们的参与者每个人都有几种慢性疾病，包括糖尿病、艾滋病毒、心脏病、抑郁症和许多其他疾病，大约三分之一的人享受医疗补助。在许多情况下，他们的观点与以前对健康家庭的研究不同。例如，虽然加拿大的健康消费者拒绝接受健康信息管理是“工作”的观点[32]，我们的MCC患者经常描述管理数据既耗时又累人。这种对比有几种可能的解释。首先，即使是跟踪一种慢性疾病，也可能比跟踪大部分健康人群的预防保健或轻微医疗事件更具挑战性。其次，患有多种慢性疾病的个体很可能有与每种疾病相关的“疾病工作”(我们的患者平均有3.5种慢性病)。第三，世纪挑战不成比例地是老年人和不太富裕的人的一种疾病，这意味着世纪挑战患者可能在进行“疾病工作”的同时面临与老龄化和贫困有关的挑战。最后，多种慢性疾病包括身体和情感上具有挑战性的合并症，如抑郁、焦虑和慢性疼痛，这些疾病本身可能会使进行任何“疾病工作”变得更加困难。这种工作量负担可能特别明显，因为我们的许多患者未婚，并对自己的个人健康信息负有主要责任。相比之下，以往对家庭的研究往往表明，家庭成员中有一位承担着家庭信息需求的主要责任[27，28，31，32］．在家庭背景下的这种劳动分工可能会带来一些好处，包括信息管理人员能够专攻和发展信息管理方面的专门知识，还可能减轻家庭中更多患病成员的工作量负担。

我们的发现支持了之前在老年患者或其他不经常使用电子技术的人的技术开发领域的工作。正如其他研究人员所发现的那样，与我们交谈的人使用各种定制和改编的纸质和电子工具进行个人健康信息管理和跟踪[27，29，31］．正如其他人所发现的那样，我们发现老年患者和接受医疗补助的患者通常不熟悉电子技术。除了缺乏使用途径外，一些人发现老年患者可能会发现可用性障碍，使他们不愿采用新技术[41］．我们还发现，一些有慢性疾病经历的成年人已经满意地解决了自己的数据管理问题，对新技术没有太大兴趣。同样，格林德等人发现，老年患者在接触新技术时，“很难想到在自己的生活中对这些应用的需求”[41］．

结合我们的发现，患者认为数据跟踪是“麻烦的”，这表明新技术只有在高度直观、易于学习、明确减轻患者工作负担的情况下才会成功。可上传的设备数据[42]或从手机和其他技术中挖掘个人数据痕迹[43，44]可能是实现这一目标的有效方法，特别是考虑到我们研究中的患者和提供者都认识到技术测量数据的额外感知可信度。健康促进和疾病管理文献中的游戏化趋势也有潜在的相关性[42，45，46］．为追踪学习机会、社会支持或处理数据提供情感应对支持的游戏可能对慢性疾病患者有用。然而，自我追踪游戏的设计师可能希望考虑我们的发现，即患者通常将数据追踪视为工作，并且可能认为数据具有积极或消极的道德意义。正如其他人所指出的那样，患者在学习自己的数字时会有强烈的情绪反应，并且会感到自己和他人在评判[47-49］．将信息追踪变成一种游戏可能会让重要任务变得无足轻重，而在游戏中“失败”可能会放大负面情绪。甚至可能是一些患者更喜欢受办公或财务管理软件启发的不那么情绪化的技术，这些技术的明确设计目的是使必要的活动高效甚至愉快，同时仍将这些活动视为工作。

我们的发现也与有关患者疾病心理模型的文献相关。正如其他人[50，51]指出，人们努力了解他们的疾病和健康经历，寻找一个标签或名称，确定其原因，确定其可能的时间表和后果，并了解其可控制或治愈的程度。随着时间的推移，人们利用这些见解来构建所谓的“疾病常识模型”或“疾病表征”，也就是说，对健康状况的解释在内部是一致的，但可能与疾病的生物医学模型一致，也可能不一致[50，51］．这些疾病表现可以影响风险认知、应对行为、管理和疾病结果。数据跟踪清楚地提供了证明行为和疾病指标(例如，饮食、药物管理和血糖之间)之间联系的可能性，从而鼓励患者建立一个更生物医学的疾病模型。

然而，并不是所有患者都想为此目的检查他们的数据。我们的发现是惊人的，医疗数据对MCC患者有极其严重的情感影响，有时严重到完全放弃数据跟踪。“坏”数据值可能会让人非常不安，特别是当这些“坏”值与行为有或被认为与行为有某种联系时。患者的语言揭示了他们在描述他们的数据和他们自己时使用罪恶和越界的判断术语的程度。此外，我们的一些患者惊讶地注意到，他们的医疗保健提供者似乎对他们的自我记录数据不太感兴趣;其他人注意到，糖尿病患者可能会将医生对实验室测量的糖化血红蛋白的偏好理解为自我监测并不重要[48］．Peel等人发现，违反直觉的血糖值会使患者感到困惑，并可能导致停止监测，正如我们的一位患者所报告的[49］．

一项高度相关的研究报告了一项糖尿病电子日记和信息应用程序的试验，其中包含了我们在这里推荐的一些概念[52］．在该试验中，血糖测量数据通过蓝牙从电子监控器自动上传，但食物和运动数据必须手动输入。咨询，包括动机性访谈，被添加到两个技术部门之一。然而，4个月后，应用程序(有或没有补充咨询)与糖化血红蛋白水平的变化没有关联[52］．本研究中18%的流失率可能是由于自我跟踪电子数据的工作负担较重所致。

限制

该样本一般能代表MCC人群的人口统计特征。然而，2型糖尿病在我们的样本中可能比在全国MCC人群中更普遍，其中2型糖尿病发生在前九对慢性病中的三对和前九对疾病中的四对[53］．访谈也在美国的一个城市地区进行，并且只使用英语，将样本限制在熟悉该语言的患者。这些原因可能限制了与其他人群的相关性，例如卫生保健系统不同的其他国家的个人，在获得卫生保健方面面临不同挑战的农村地区的人们，或其他文化或语言群体的人。

结论与启示

用于数据跟踪的消费者健康信息技术(如饮食和运动应用程序或血糖记录)的开发人员通常认为，各种各样的患者会对通过技术跟踪自己的健康数据抱有无限的热情。然而，对新技术的采用并不总是在精通计算机、积极主动的早期采用者之外迅速传播。我们建议，为了对公共健康产生影响，开发者应该准备好创造性地参与各种务实和情感问题，以吸引更广泛的受众，包括慢性疾病患者。

一项建议是探索直接参与与医疗数据相关的情感影响的方法，探索不仅能激励进步，还能应对负面情绪的方法。开发者应避免加剧负面情绪或判断，寻求创造性的方式来支持积极情绪，促进个人目标的设定，而不是强加外部目标。技术可以整合诸如动机性访谈等技术。54这些方法已被证明可以帮助患者建立与个人相关的目标和行动计划，而不是试图说服患者接受医生的优先事项。行为经济学文献可以为利用框架、违约和行为“助推”等效应来促进参与和更好的决策提供有价值的指导。55］．

另一个建议是为不同的目的提供不同的格式。正在建立对疾病概念理解的患者可能会受益于与解释性材料甚至模拟的数据驱动链接。使用数据检查目标的患者可能受益于进度条或可视化目标阈值。相对较少的患者(如调整胰岛素剂量或高血压药物的患者[22)将使用数据进行自我管理;这些人最有可能对提醒或提醒感兴趣。以错误的目的开发系统很可能会激怒患者，而不是支持他们。例如，没有建立个人相关目标的患者不太可能欢迎描述他们“进展”的可视化，而已经对其疾病过程接受了良好教育的患者可能更喜欢情感和实际支持，而不是基本的教育材料。

仍然必须认识到，老一辈人对电子技术并不普遍满意，许多低收入患者仍然无法获得电子技术。在可预见的未来，相当一部分患者将无法获得信息技术。这为探索改进的纸张技术创造了巨大的机会。例如，可扫描的纸质表格可能会减轻在纸张上跟踪数据的负担，并且在某些群体中比移动应用程序使用得更广泛。只对更年轻或技术更成熟的患者有利的技术可能会扩大而不是缩小健康差距。这一公平问题必须在卫生信息技术方面得到广泛解决，特别是在个人健康信息跟踪和管理技术方面。

最后，数据跟踪作为另一项患者“工作”的概念引起了参与者的强烈共鸣。新技术只有明显减少患者的不便和负担，帮助他们更高效、更有效地完成“工作”，才有可能取得成功。