匿名与隐私:在线癌症社区的选择性信息共享

介绍

概述

通过患者平台共享信息为患者了解和管理自己的病情提供了新的机会。然而，在线信息共享也会给患者隐私带来风险。关于隐私的跨学科研究正在不断增长，他们试图定义这个概念，并构建系统来安全地通过网络移动数据。但是，到目前为止，还缺乏关于用户在隐私和信息共享方面的偏好的研究[1]．以以往在资讯系统及共享方面的工作为基础[2-4，我们提出并测试了一个模型，以了解患者对在线分享信息的看法。我们建议，当这样做的好处大于风险时，患者将最有可能分享信息。这种成本效益分析是动态的，根据谁在共享和交换的背景而变化。因此，我们认为分享偏好在关系方面最好被认为是三个因素的产物:个人特征、信息类型和受众广度。

在这项研究中，我们着眼于癌症患者的案例，我们区分了三种类型的信息:临床信息、日常生活信息和身份信息。我们认为，尽管临床信息是“敏感的”，但它与在线健康讨论最相关，因此，它最容易被分享。日常生活和身份信息通常在面对面的交谈中分享，但这会给匿名带来更大的风险，并且与在线健康讨论不太相关。因此，它们的共享范围较窄。个人因素进一步影响了一般和特定信息类型的分享意愿。

背景

发达国家的癌症发病率正在上升。在美国，男性一生中患癌症的风险为1 / 2，女性为1 / 3。5]．随着美国和欧洲人口的老龄化，癌症负担预计会增加[6]．

癌症患者有一系列未满足的心理社会和信息需求，这些需求在治疗过程中会发生变化(回顾[7])。虽然在诊断时的治疗需求经常得到满足，但长期的身体、心理和社会心理问题却很少得到关注[8]．最常见的未被满足的病人需求包括心理支持[9，10]，处理与日常生活有关的实际问题，害怕复发[9]，以及有关基因和疾病本身的信息[11]．研究还表明，解决生活质量问题对于提高生存率(例如，[12])，并作为积极的结果衡量标准[13，14]．对于许多这些未满足的需求，没有明确的治疗过程或“快速修复”。相反，患者及其家属必须学会适应、应对和管理出现的各种问题。

网站和健康2.0平台很好地解决了这些未被满足的患者需求。越来越多的人或病人上网搜索信息，并通过交换健康信息和社会支持相互联系。15，16]在各种平台上(参见图1)。尽管调查结果仍然喜忧参半[17]，一些新兴的文献表明，这些交流有助于解决癌症患者在其他方面未得到满足的需求。一般来说，点对点的支持提供了信息、情感和工具上的好处[18]．特别是对癌症患者来说，在线社区以多种方式提供帮助，包括提供治疗信息和如何与医生沟通，以及如何应对癌症的情感支持[19，20.]．尽管医生们有些担心，但参与在线社区似乎是对来自专业人士的信息和支持的补充，而不是取代。事实上，研究表明同伴提供的信息在质量上是不同的[21]和支持[22而不是医学专家。在线社区随时随地都可以使用，并且可能提供一个可以安全地讨论敏感话题的场所。事实上，有敏感问题的人可能难以面对面讨论这些问题，但他们比那些没有受到歧视的人更有可能参与在线社区[23]．

积极参与在线平台似乎对个人成员和整个社区都有好处。虽然被动观看或潜伏在网络社区似乎对癌症患者有帮助[24]，积极参与在线社区与线上和线下的积极结果有关，包括改善情绪[25]，更多的在线支持和离线改进[26]．或许更重要的是，平台的价值与用户生成内容的水平息息相关。通过在线分享信息和见解，积极的参与者提高了社区的质量。因此，为了个人成员和整个社区的利益，促进积极的信息共享非常重要。

尽管健康2.0平台为患者提供了机会，但它们也引入了侵犯隐私的可能性，这可能导致偏见，减少经济机会，并可能失去医疗保险。过去的研究显示，对私隐的关注会转化为上网行为——对私隐的关注仍然是在网上社区分享资讯的主要障碍(例如，[27-29])。隐私是人们仅仅收集信息而不是积极参与网络活动的主要原因。30.]．

尽管隐私在在线患者平台和互联网中很重要，但用户对信息共享的偏好还没有得到很好的理解。尽管在线隐私是一个丰富的跨学科研究领域，但一项文献综述显示，在隐私工具的设计中，缺乏对用户视角的关注[1]．医疗保健领域也存在类似的差距。医疗保健隐私研究倾向于将隐私视为一个单一的结构，强调保护患者信息以促进在线交流。大多数医疗保健隐私研究都含蓄或明确地关注临床系统中的数据安全，例如在线电子医疗记录和个人健康记录，这些都有道德和法律义务保护用户免受意外伤害(请参阅[31])。现有关于患者隐私观点的研究侧重于信息共享意愿的个体差异[27，32，从而隐含地平等对待所有类型的信息。

法律和信息系统研究表明，患者的偏好可能很复杂。法律学者注意到，从个人的角度来看，“隐私”一词的使用过于简单化，他们呼吁采取一种更细致入微的观点——承认侵犯隐私的各种类型，并在特定情况下审视隐私的重要性。33]．为了本研究的目的，我们使用了威斯汀的隐私概念:隐私权是个人决定何时、如何以及在多大程度上共享信息的能力[34]．与目前的工作相关，消费者在零售网站上披露个人信息的意愿取决于信息的性质[35]．基于这一法律和隐私学术研究，我们提出，在在线健康平台上共享信息的偏好并不统一;相反，它们会随着信息类型和个人因素而变化。

特别是，偏好可能会根据与预期受众共享特定类型信息的感知利益而有所不同。在电子商务的背景下，人们在购买之前似乎会进行心理计算，权衡向系统披露个人信息的收益和成本;这种心理计算被称为“隐私计算”[2]．在医疗保健领域，研究表明，当共享的预期价值超过可能的风险时，患者会选择共享信息[29]．

在目前的研究中，我们将重点关注3种类型的信息共享:临床、日常生活和身份信息。我们所说的临床信息是指详细的医疗数据，描述了诊断史、治疗方法、症状和结果(如诊断数据、癌症类型、治疗方案)。我们建议临床信息与医学讨论相关，并为在线体验提供好处。当临床信息在不披露身份信息的情况下共享时，临床信息的隐私成本很低。我们所说的日常生活信息是指有关职业生活和人际关系的信息(如婚姻状况和职业)。尽管人们通常会在随意的面对面交谈中分享这些信息，但日常生活信息对健康对话具有边际效益，同时引入了中间隐私成本。最后，通过身份信息，我们指的是与患者知识和心理健康讨论无关的信息(例如，照片或个人电子邮件地址)，但通过牺牲用户匿名性，强加了很高的隐私成本——特别是与公开的临床信息相结合。因此，从用户权衡社会心理和医疗利益与隐私成本的计算来看，我们预计，尽管一些信息可能与多个类别相关，但临床信息将最容易共享，其次是日常生活信息，然后是身份信息。

此外，我们探讨了个人特征和以前的在线经历如何影响信息共享的意图。首先，分享信息的意图可能与患者期望从使用特定系统中获得的价值呈正相关，与个人隐私担忧负相关。其次，对癌症后的生活预期最高的患者(例如，更年轻、预后更好的患者)可能最不愿意分享健康信息。36]．第三，几项研究表明，女性认为在线隐私成本高于男性[3.，37，38]，也包括与健康有关的信息[39]．因此，女性可能比男性更不愿意分享身份信息。

在这项研究中，我们测试了患者对隐私和匿名的偏好，其中心论点是人们将对在线社区所述主题的信息共享更感兴趣。此外，我们预计共享信息的意愿取决于性格和情境因素的组合[32]．为了评估这些假设，我们调查了有兴趣加入在线癌症社区的癌症患者。患者报告人口统计、健康状况、论坛的预期效用、一般隐私问题，以及他们与不同规模的受众分享不同类型信息的意愿。

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方法

参与者

我们通过一个网站来招募受访者，这个网站是为荷兰癌症患者设计的一个患者平台Kanker。问[40]，以及该平台的Twitter消息(参见图2)。总共有132人完成了调查;17名非癌症患者被排除在分析之外，样本中留下115名目前或以前的癌症患者。该调查包括随后报告的措施以及关于Kanker的期望特征的项目。问平台。

表1显示样品的特性。参与者被诊断患有多种癌症类型，但3种癌症组最常见:白血病、骨髓和淋巴瘤(39.1%，45/115);乳腺癌(17.4%，20/115);以及影响消化器官的癌症(9.6%，11/115)。平均而言，样本中的患者在2006年进行调查之前被诊断为6年(SD 6)。在所有参与者中，40.9%(47/115)目前正在接受治疗，56.5%(65/115)已完成治疗，1.7%(2/115)无法再接受治疗。样本中女性多于男性(54.8%，63/115)，且年龄不等(平均52岁，标准差12，范围20-75)。

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仪器发展

该研究结合了现有和自行开发的项目(见表2)。除非另有说明，所有项目都被翻译成荷兰语，并输入1到7的李克特量表。基于先前的研究，证明了单个项目健康状态测量的再现性、可靠性和性能[28]，我们提出了一个单一的问题，要求受访者对他们的健康状况进行评估(“总的来说，我的健康状况是……1=非常差，10=非常好)。未来社区的感知有用性是通过使用一个从以前的工作中改编的问题来衡量的(“你期望Kanker有多有用?”我会是你的吗?的回答，有的根本没用，有的很有用)[29，21]．健康信息隐私问题用2个项目来衡量(alpha=.84):(1)“我认为在互联网上提交健康信息是……的回答，从完全不可取到非常可取，(2)“互联网上的健康信息，一旦提交…，回答从“根本不会被滥用”到“肯定会被滥用”不等。29]．之前的负面信息分享经历是用一个项目来衡量的，这个项目改编自信任和信息来源的研究(“当涉及到健康信息的隐私侵犯时，我的在线经历可以被描述为……的回答，从没有糟糕的经历到非常糟糕的经历不等)[41]．最后，患者通过在一组封闭的选项中进行选择来报告他们的治疗阶段。

为了评估分享不同类型信息的意图，我们询问了参与者他们想要分享的受众的广度。为了接近正在研究的现实世界的设置，这些问题被问到，就好像受访者在为一个在线社区选择隐私设置一样。这个社区被描述为一个平台，提供专家和患者提供的信息，以及关于癌症的点对点交流。为清楚起见，在焦点小组中试验了一些项目[27]．回应的类别从较小的到较大的受众，包括(1)个人联系人，(2)网站成员，或(3)所有网站访问者。参与者被要求分享关于15类信息的意愿:性别、年龄、婚姻状况、家庭状况、职业、居住地、省份、照片、电子邮件地址、患者状态(即标记为患者)、癌症类型、诊断日期、治疗状况、医院和临床医生。

使用SPSS版本20 (IBM公司，阿蒙克，纽约州，美国)，我们进行了变量旋转主成分分析(PCA)，一种类似于因子分析的变量缩减技术，将15个评估项目中的高度相关项目聚类在一起。主成分分析产生3个特征值>1的因子共占方差的73.05%(因子1:50.48%;因子2:13.34%;因子3:9.24%)。保留的项目在其主要因素上的负荷高于0.3，并且其主要负荷至少比任何交叉负荷高0.2。

与共享临床信息有关的项目(患者状态、癌症类型、诊断日期、治疗状态、性别和年龄)在第一个因素上的负荷很大，并在一个量表中聚集在一起(alpha=.94)。与分享日常生活信息有关的项目(婚姻状况、家庭状况、职业和县)对第二个因素的影响很大(量表:alpha= 0.90)。与共享身份信息(居住地、照片、电子邮件地址)相关的项目在第三个因素上的权重很高(量表:alpha= 0.78)。关于共享特定医院和临床医生信息的两个项目在临床和身份方面的负荷相似;因此，它们没有包括在两个比额表中。除了这三个子量表，我们还构建了一个衡量所有15个项目的总体分享意图的量表(alpha= 0.93)。

结果

受试者内方差分析显示，与我们的预期一致，临床信息共享最广泛(平均2.32,SD 0.60，量表范围1-3)，其次是日常生活信息(平均1.86,SD 0.66)和身份信息(平均1.58,SD 0.56)。分享这三种信息的意向的总体差异是显著的(F_1114年= 135.59,P＜.001，η²=.93)，两两差异(均为P年代<措施)。看到表3对于基于项的响应。

表4显示个体差异对一般分享意愿的影响。该模型包括先前与共享偏好差异相关的变量:整体平台的期望值、一般隐私问题、健康状况、性别、年龄和在线负面体验。与预期相反，平台的期望值、一般隐私问题和性别(作为假人添加:男性= -1，女性=1)并不能显著预测一般的分享意图。然而，结果显示，之前的负面在线体验(beta= - 0.43，P<.001)对分享意愿有强烈的负向影响。此外，老年患者比年轻患者更广泛地分享信息(beta=.11，P= 0.01)，患者健康状况对总体分享意愿有边际负向影响(beta= - 0.15，P= . 07)。总回归模型解释了25% (R=。54，adjustedR²=.25)的身份信息共享意愿差异(F_5109年= 7.42,P<措施)。

表5关注个体差异对身份信息共享意愿的影响。与预期相反，平台期望值并没有产生预期的积极效果。然而，一般隐私问题的影响(beta= - 0.19，P= 0.047)和不良的在线隐私体验(beta= - 0.24，P= 0.008)如我们所料对分享意愿产生了负面影响。此外，老年患者(β = 0.24，P= 0.008)和健康状况较差的患者(β = - 0.26，P= 0.003)在披露身份信息方面的问题较少，男性也是如此(beta= - 0.19，P= 03)。总回归模型解释了20% (R=。49，adjustedR²=.20)共享身份信息的意愿差异(F_5109年= 5.67,P<措施)。

最后，探索性的t测试显示，在治疗前或治疗期间与治疗后的患者之间，任何信息类别的共享意图都没有差异t< 1.24)。

讨论

主要研究结果

这项研究表明，隐私问题并不是统一的，它取决于个人和环境因素。隐私演算模型认为，如果感知到的回报大于感知到的风险，人们就会分享信息;因此，人们有选择地愿意分享不同类型的信息[2-4]．虽然信息共享的选择性可能是直观的，但结果的模式却不是。在患者平台领域，对成本和收益的心理计算不同于生活的其他领域。在面对面的交谈中，以及在Facebook等通用的在线社交平台上，人们通常会交换姓名、年龄、婚姻状况和职业。然而，在在线健康环境中，患者更愿意分享通常被认为是更敏感的健康信息。平台成员登录后可以分享基于医疗经验的专业知识——他们的病史和治疗细节是体验的核心。事实上，尽管信息可能符合以上三个确定的领域中的一个，但本研究发现，患者更愿意分享临床信息，而不是其他形式的人口统计和日常生活信息。尽管患者在访谈中提到他们愿意与同伴分享日常生活经历[36]，积极与他人分享这些信息的收益似乎低于分享临床信息的收益。因此，分享日常生活信息的隐私成本可能经常超过可能的好处。在身份信息的情况下，失去匿名性的风险超过了用户体验的可能收益，因此共享的意愿也相应较低。

我们的发现与之前关于先前经历对信息分享意愿影响的研究一致[29]和性[28]．先前关于网络隐私的负面经历对患者分享所有不同类型信息的意愿有强烈的负面影响。女性受访者比男性受访者更不愿意分享身份信息。一般来说，女性占社交网络用户的大多数，并且比男性更倾向于积极参与在线社区[43，44]．然而，在这项研究和之前的研究中，女性似乎比男性更关心被认同。因此，女性不太愿意分享可能危及匿名性的信息。28]．

一个有趣的发现是，那些可能更关心“癌症后生活”的患者(即年轻的患者和健康状况较好的患者)不太愿意与同龄人分享信息。这一发现表明，患者在评估在线披露信息所涉及的风险时相当务实。尽管年轻人在做出与健康有关的决定时倾向于寻求更多的信息[45因此，他们可能会从网络社区中获益更多，共享信息带来的风险可能会影响未来的机会，以及可能更高的互联网素养——包括有关隐私相关问题的知识——可能会阻止更年轻、更健康的患者这样做。

我们的研究结果与之前关于在线平台期望值与分享意愿之间关系的研究结果有所不同。这一结果表明，患者并没有将分享个人信息与一般的网站利益联系起来，比如在他们的具体情况或情况下获得更多量身定制的同行反馈。相反，在考虑与谁分享哪些信息时，患者可能会考虑该信息对特定交换的价值或与同行分享该信息的好处;也就是说，他们可能会考虑特定类型的信息在多大程度上对特定的在线对话或其他社区成员有益。此外，我们的结果表明，一般的隐私问题仅在特定类别的身份信息方面阻碍了共享意图，而不是在一般共享意图方面。这一结果进一步支持了所有信息共享并不平等的观点。

限制

在这项研究中，我们通过一项调查调查了在线患者社区中分享信息的意图和偏好。我们方法的一个基本限制是所问问题的假设性。受访者是从有兴趣加入在线患者平台的人群中招募的，有关隐私的问题类似于在线社区中的问题。然而，我们的调查是在这样一个在线社区的背景之外进行的，并且询问潜在用户的分享意图，而不是测量实际的分享行为。在其他情况下，人们通常会在实际行为中偏离所声明的隐私偏好[46]．尽管患者在调查中仔细考虑隐私设置时可能会进行成本效益分析，但在实际的在线社区中，人们的行为可能会有所不同。

该研究的第二个限制涉及受访者的抽样。受访者是一个在线小组的成员，该小组的成员有兴趣加入一个新的患者平台，并自愿参加这项研究。因此，这些特殊的个体可能比一般患者具有更高的互联网素养。尽管如此，这个样本似乎代表了可能参与当前和新兴在线社区的人群;事实上，我们的大多数受访者都表达了参加Kanker的愿望。问平台。

未来的工作可以研究直接影响分享意图和学习分享行为的其他因素的作用。情感驱动因素(如恐惧、羞耻)可能会影响在点对点环境中分享的意愿[47]，补充了当前研究中提出的更合理的成本效益方法。亲社会行为和披露信息的意愿与做同样事情的同伴有关[48]．通过这一披露过程，信任规范可能会出现。因此，未来的研究也可以将互惠作为分享意愿的驱动因素。

结论

目前的研究扩展了我们对患者隐私偏好的理解，通过分解隐私问题的概念。不同类型的信息有不同的关注点，不同的用户有不同的关注点。由于技术和在线健康社区用户基础的不断变化，从患者的角度理解隐私问题和分享行为是一个持续的过程。然而，这种理解对于优化在线健康社区对福祉的积极影响至关重要。

这项工作对设计在线社区具有启示意义。研究表明，在许多患者群体中(例如，治疗后患者)，阅读和回顾在线社区的内容有明显的好处[24]．目前存在几种类型的健康2.0平台和社区，其中一些对身份的保护程度如此之高，以至于患者只能单独登录才能访问医疗记录，并保持机密性(例如，Kaiser Permanente的My Health Manager和Mayo Clinic的Patient Online Services)，而另一些则利用现有的社交网络，并不以匿名为借口(例如，基因泰克针对乳腺癌患者的Circle of Support应用程序和cancer Sucks!社区)。目前的研究提出了一种中间解决方案。为了与患者的偏好保持一致，系统应该在促进临床信息共享的同时保护匿名性。