通过患者平台共享信息，为患者了解和管理自己的病情提供了新的机会。然而，在线信息共享也会给患者的隐私带来风险。围绕隐私的跨学科研究正在不断增长，这些研究试图定义隐私的概念，并构建通过网络安全地移动数据的系统。但是，到目前为止，还缺乏关于用户隐私和信息共享偏好的研究[ 1］．在以往信息系统和共享领域工作的基础上[ 2- 4，我们提出并测试了一个关于患者如何看待在线分享信息的模型。我们认为，当这样做的好处超过风险时，患者最有可能分享信息。这种成本效益分析是动态的，根据谁在分享和交换的背景而变化。因此，我们认为，分享偏好最好从关系的角度考虑，它是三个因素的产物:个人特征、信息类型和受众的广度。

在这项研究中，我们着眼于癌症患者的案例，我们区分了3种类型的信息:临床、日常生活和身份信息。我们认为，尽管临床信息是“敏感的”，但它与在线健康讨论最相关，因此，它是最容易共享的。日常生活和身份信息通常在面对面的谈话中分享，但会给匿名带来更大的风险，而且与在线健康讨论的相关性较小。因此，它们的共享范围较小。个人因素进一步影响一般和围绕特定信息类型分享的意愿。

整个发达国家的癌症发病率都在上升。在美国，男性一生中患癌症的风险现在是二分之一，女性是三分之一[ 5］．随着美国和欧洲人口的老龄化，癌症负担预计将会增加。 6］．

癌症患者有一系列未满足的社会心理和信息需求，这些需求在治疗过程中不断变化(回顾[ 7])。虽然在诊断前后的治疗需要经常得到满足，但长期的身体、心理和社会心理问题却很少受到重视[ 8］．患者最常报告的未满足需求包括心理支持[ 9， 10]、处理与日常生活有关的实际问题、害怕复发[ 9]，以及有关基因和疾病本身的信息[ 11］．研究还表明解决生活质量问题的重要性，无论是提高生存率(如，[ 12])，并作为积极的结果量度[ 13， 14］．对于其中许多未满足的需求，没有明确的治疗方案或“快速解决方案”。相反，患者及其家属必须学会适应、应对和管理出现的各种问题。

网站和健康2.0平台能够很好地满足这些未满足的患者需求。越来越多的患者上网搜索信息，并通过交换健康信息和社会支持相互联系。 15， 16)在各种平台上(见 图1)．尽管研究结果仍有分歧[ 17]，但新出现的一批文献表明，这些交换有助于解决癌症患者在其他方面未得到满足的需求。一般来说，点对点支持提供了信息、情感和工具上的好处[ 18］．特别是对于癌症患者来说，在线社区以各种方式提供帮助，包括提供治疗信息以及如何与医生沟通，以及如何应对癌症的情感支持[ 19， 20.］．尽管医生也有一些担忧，但参与在线社区似乎是对来自专业人士的信息和支持的补充，而不是取代。事实上，研究表明，同龄人提供的信息在质量上是不同的[ 21]和支持[ 22比医学专家还厉害在线社区随时随地都可以使用，并可能提供一个可以安全地讨论敏感话题的地方。事实上，有敏感问题的人可能难以面对面讨论这些问题，他们比那些没有被污名化的人更有可能参与在线社区。 23］．

在线平台的积极参与似乎对个人成员和整个社区都有好处。虽然被动地浏览或潜伏在在线社区似乎对癌症患者有帮助[ 24]，积极参与在线社区与线上和线下的积极结果有关，包括改善情绪[ 25]、更大的线上支持和线下改善[ 26］．或许更重要的是，平台的价值与用户生成内容的水平密切相关。通过在线分享信息和见解，积极的参与者提高了社区的质量。因此，为了个人成员和整个社区的利益，促进积极的信息共享非常重要。

尽管健康2.0平台为患者提供了机会，但它们也引入了侵犯隐私的可能性，这可能导致偏见、经济机会减少，并可能失去医疗保险。过去的研究表明，对隐私的担忧会转化为在线行为——隐私担忧仍然是在线社区共享信息的主要障碍(例如，[ 27- 29])。隐私是人们只是收集信息而不是积极参与在线活动的主要原因。 30.］．

尽管隐私在在线患者平台和互联网上很重要，但用户在信息共享方面的偏好并没有得到很好的理解。虽然在线隐私是一个丰富的跨学科研究领域，但文献综述显示，在隐私工具的设计中缺乏对用户视角的关注[ 1］．在医疗保健方面也存在类似的差距。医疗隐私研究倾向于将隐私视为一个单一的结构，强调保护患者信息以促进在线交流。大多数医疗保健隐私研究或明或暗地关注临床系统中的数据安全，例如在线电子医疗记录和个人健康记录，在道德和法律上都有义务保护用户免受意外伤害(回顾[ 31])。现有的关于患者隐私观点的研究主要集中在分享信息意愿的个体差异上[ 27， 32]，从而隐式地平等对待所有类型的信息。

法律和信息系统研究表明，患者的偏好可能很复杂。法律学者注意到从个人的角度对“隐私”一词的使用过于简化，他们呼吁更细致入微的观点——承认侵犯隐私的各种类型，并审视在特定情况下隐私的重要性。 33］．为了本研究的目的，我们使用了威斯汀的隐私概念:隐私权是个人决定何时、如何以及在何种程度上共享信息的能力[ 34］．与当前工作相关，关于消费者在零售网站上披露个人信息意愿的研究取决于信息的性质[ 35］．基于这一法律和隐私学术，我们提出，在在线健康平台上共享信息的偏好并不统一;相反，它们因信息类型和个人因素而异。

特别是，偏好可能会根据与预期受众共享特定类型信息的感知好处而有所不同。在电子商务的背景下，人们似乎在进行心理计算，在购买之前权衡向系统披露个人信息的收益和成本;这种心理计算被称为“隐私计算”。 2］．在医疗保健领域，研究表明，当共享的预期价值超过可能的风险时，患者会选择共享信息[ 29］．

在当前的研究中，我们将重点关注3种类型的信息共享:临床、日常生活和身份信息。所谓临床信息，我们指的是详细的医疗数据，描述了诊断史、治疗方法、症状和结果(例如，诊断数据、癌症类型、治疗方案)。我们建议临床信息与医学讨论相关，并为在线体验提供好处。当临床信息在不披露身份信息的情况下被共享时，临床信息带来的隐私成本较低。我们所说的日常生活信息，指的是职业生活和人际关系的信息(如婚姻状况和职业)。尽管人们可能会在非正式的面对面交谈中经常分享这些信息，但日常生活信息对于健康谈话来说只有边际效益，同时会带来中间的隐私成本。最后，我们所说的身份信息是指与患者知识和心理健康的讨论无关的信息(例如照片或个人电子邮件地址)，但通过牺牲用户匿名性而施加了很高的隐私成本——特别是与公开的临床信息相结合。因此，从用户权衡心理社会和医疗利益与隐私成本的计算来看，我们预计，尽管一些信息可能涉及多个类别，但临床信息最容易共享，其次是日常生活信息，然后是身份信息。

此外，我们还探讨了个人特征和以往的在线经历如何影响信息共享的意图。首先，共享信息的意图可能与患者期望从使用特定系统中获得的价值呈正相关，而与个人隐私担忧呈负相关。其次，癌症后寿命预期最高的患者(例如，较年轻且预后较好的患者)可能最不愿分享健康信息[ 36］．第三，几项研究表明，女性认为网络隐私成本高于男性[ 3.， 37， 38]，也适用于与健康有关的信息[ 39］．因此，女性可能比男性更不愿意分享身份信息。

在这项研究中，我们测试了患者在隐私和匿名方面的偏好，其中心论点是，人们将更有兴趣分享在线社区的公开主题信息。此外，我们预计分享信息的意愿取决于性格和情境因素的组合。 32］．为了评估这些假设，我们调查了对加入在线癌症社区感兴趣的癌症患者。患者报告人口统计、健康状况、论坛的预期效用、一般隐私问题，以及他们愿意与不同规模的受众分享不同类型的信息。

我们通过一个网站招募了受访者，该网站旨在为荷兰癌症患者Kanker的患者平台设计提供信息。问[ 40)，以及该平台的Twitter feed(见 图2)．共有132人完成了调查;17名非患者被排除在分析之外，样本中只剩下115名当前或既往的癌症患者。该调查包括随后报告的措施，以及关于Kanker理想特征的项目。问平台。

表1显示样品的特征。参与者被诊断患有多种癌症类型，但3种癌症最常见:白血病、骨髓和淋巴瘤(39.1%，45/115);乳腺癌(17.4%，20/115);以及影响消化器官的癌症(9.6%，11/115)。平均而言，样本中的患者在2006年进行调查前6年(SD 6)被诊断。在所有参与者中，40.9%(47/115)目前正在接受治疗，56.5%(65/115)已完成治疗，1.7%(2/115)不能再接受治疗。样本中女性(54.8%，63/115)多于男性，年龄范围为(平均52岁，标准差12，范围20-75岁)。

这项研究结合了现有的和自己开发的项目(见 表2)．除非另有说明，所有项目都被翻译成荷兰语，并进入李克特量表1至7。基于先前的研究，证明了单一项目健康状况测量的可重复性、可靠性和性能[ 28，我们提出了一个问题，要求受访者对自己的健康状况进行评估(“总的来说，我的健康状况……1=非常差，10=非常好)。未来社区的感知有用性是通过使用一个改编自以前工作的问题来衡量的(“你期望坎克有多有用?”Nl是给你的吗?，回答从完全没有到非常有用不等)[ 29， 21］．健康信息隐私担忧用2项进行测量(alpha=.84):(1)“我认为在互联网上提交健康信息是……(2)“互联网上的健康信息，一旦提交……，他们的回答从完全不会被滥用到肯定会被滥用[ 29］．之前对信息共享的负面体验使用1个项目来衡量，这些项目改编自信任和信息源的工作(“当涉及到健康信息的隐私侵犯时，我的在线体验可以被描述为……，回答从没有糟糕的经历到非常糟糕的经历不等)[ 41］．最后，患者通过在一组封闭的选项中进行选择来报告他们的治疗阶段。

为了评估分享不同类型信息的意图，我们询问了参与者他们愿意与之分享的受众的广度。为了接近被研究的现实世界的设置，这些问题被问得好像受访者在为一个在线社区选择隐私设置一样。这个社区被描述为一个平台，提供专家和患者生成的信息，以及关于癌症的点对点交流。为清楚起见，项目已在焦点小组中试行[ 27］．回答的类别从小到大，包括(1)个人联系人，(2)网站成员，或(3)所有网站访问者。参与者被要求就15种信息分享意愿:性别、年龄、婚姻状况、家庭状况、职业、居住地、省份、照片、电子邮件地址、患者状态(即标记为患者)、癌症类型、诊断日期、治疗状况、医院和临床医生。

使用SPSS 20版本(IBM公司，Armonk, NY, USA)，我们进行了方差最大旋转主成分分析(PCA)，这是一种类似于因子分析的变量缩减技术，将15个评估项目中高度相关的项目聚类在一起。PCA生成特征值>1的3个因子，共占方差的73.05%(因子1:50.48%;因子2:13.34%;因子3:9.24%)。保留的项目在其主要因素上的负荷高于0.3，并且其主要负荷至少比任何交叉负荷高0.2。

与共享临床信息有关的项目(患者状态、癌症类型、诊断日期、治疗状态、性别和年龄)在第一个因素上占很大比重，并在一个量表中聚集在一起(alpha=.94)。与分享日常生活信息有关的项目(婚姻状况、家庭状况、职业和所在国家)在第二个因素上占很大比重(量表:阿尔法= 0.90)。与分享身份信息有关的项目(居住地、照片、电子邮件地址)在第三个因素上占很大比重(量表:alpha=.78)。关于共享特定医院和临床医生信息的两个项目在临床和身份维度上都有相似的负载;因此，这两个比额表都不包括它们。除了这3个子量表外，我们还为所有15个项目的总体分享意愿构建了一个量表(alpha=.93)。

这项研究表明，对隐私的关注并不是统一的，它取决于个人和环境因素。隐私计算模型认为，如果感知到的回报超过感知到的风险，人们就会分享信息;因此，人们会有选择性地愿意分享不同类型的信息。 2- 4］．尽管信息共享的选择性可能是直观的，但结果的模式却不是。在患者平台领域，关于成本和收益的心理计算不同于生活的其他领域。在面对面的交谈中，在Facebook等一般的在线社交平台上，人们经常交换姓名、年龄、婚姻状况和职业。然而，在在线健康环境中，患者更愿意分享通常被认为是更敏感的健康信息。平台成员登录分享基于医疗经验的专业知识——关于他们的病史和治疗的细节是体验的核心。事实上，尽管信息可能符合3个确定领域中的1个以上，但本研究发现，患者更愿意分享临床信息，而不是其他形式的人口统计和日常生活信息。虽然患者在采访中提到他们愿意与同龄人分享日常生活经验[ 36]，积极与他人分享这些信息的好处似乎低于分享临床信息所获得的好处。因此，分享日常生活信息的隐私成本往往会超过可能的收益。在身份信息的情况下，失去匿名性的风险超过了用户体验的可能收益，分享意愿也相应较低。

我们的发现与之前的研究一致，即先前的经历对分享信息意愿的影响。 29]和性[ 28］．先前关于在线隐私的负面经历对患者分享所有不同类型信息的意愿有强烈的负面影响。女性受访者比男性受访者更不愿意分享身份信息。总体而言，女性在社交网络用户中占多数，她们积极参与在线社区的比例往往高于男性[ 43， 44］．然而，在这项研究和之前的研究中，女性似乎比男性更关心被认出来。因此，女性不太愿意分享可能危及匿名性的信息。 28］．

一个有趣的发现是，那些可能更关心自己“癌症后生活”的患者(即年轻患者和健康状况较好的患者)不太愿意与同龄人分享信息。这一发现表明，患者在评估在线披露信息所涉及的风险时相当务实。虽然年轻人在作出与健康有关的决定时倾向于寻求更多的信息[ 45]，因此，可能会从在线社区中获益更多，但共享信息对未来机会和可能更高的互联网识字率(包括隐私相关问题的知识)造成的风险，可能会阻止年轻和健康的患者这样做。

我们的结果与之前关于在线平台预期价值与分享意愿之间关系的研究结果不同。这一结果表明，患者并没有将分享个人信息与一般的网站利益联系起来，比如获得更多针对他们特定情况或情况的同行反馈。相反，当考虑与谁分享哪些信息时，患者可能会考虑这些信息对特定交流的价值，或者与同伴分享信息的好处;也就是说，他们可能会考虑特定类型的信息在多大程度上可以使特定的在线对话或其他社区成员受益。此外，我们的研究结果表明，一般的隐私担忧只会阻碍特定类别的身份信息的共享意图，而不会影响一般的共享意图。这一结果进一步支持了信息共享并非平等的观点。

在这项研究中，我们通过调查调查了在线患者社区中共享信息的意图和偏好。我们的方法的一个基本限制是所问问题的假设性。受访者是从一群有兴趣加入在线患者平台的人中招募的，关于隐私的问题类似于在线社区中提出的问题。然而，我们的调查是在这样一个在线社区之外进行的，并且询问了潜在用户的分享意图，而不是测量实际的分享行为。在其他情况下，人们通常会在实际行为中偏离所陈述的隐私偏好[ 46］．尽管患者在调查中仔细考虑隐私设置时可能会进行成本效益分析，但在实际的在线社区中，人们的行为可能会有所不同。

该研究的第二个局限性涉及受访者的抽样。受访者是一个在线小组的成员，他们有兴趣加入一个新的患者平台，并自愿参加这项研究。因此，这些特定的个体可能比广大患者具有更高水平的互联网素养。尽管如此，这个样本似乎代表了可能参与当前和新兴在线社区的人群;事实上，我们的大多数受访者都表达了参加Kanker的愿望。问平台。

未来的工作可以考察影响共享意愿的其他因素的作用，并直接研究共享行为。情感驱动因素(如恐惧、羞耻)可能会影响在点对点环境中分享的意愿[ 47]，补充了当前研究中提出的更合理的成本效益方法。亲社会行为和披露信息的意愿与做同样事情的同龄人有关。 48］．通过这一披露过程，信任规范可能会出现。因此，未来的研究还可以将互惠性作为分享意愿的驱动因素。

目前的研究通过分解隐私问题的概念扩展了我们对患者隐私偏好的理解。不同类型的信息有不同的关注点，不同的用户有不同的关注点。由于在线健康社区的技术和用户基础不断变化，从患者的角度理解隐私问题和共享行为是一个持续的过程。然而，这样的理解对于优化在线健康社区对福祉的积极影响至关重要。

这项工作对在线社区的设计具有启示意义。研究表明，在许多患者群体中(例如，治疗后的患者)，阅读和回顾在线社区的内容有明显的好处[ 24］．现在存在几种类型的健康2.0平台和社区，其中一些保护身份，以至于患者只能单独登录以访问医疗记录，保持机密性(例如，Kaiser Permanente的“我的健康经理”和Mayo诊所的“患者在线服务”)，而另一些则利用现有的社交网络，而不需要匿名(例如，Genentech的乳腺癌患者支持圈应用程序和cancer Sucks!Facebook上的社区)。目前的研究提出了一种中间解决方案。为了与患者的偏好保持一致，系统应该在促进临床信息共享的同时保护匿名性。