使用基于社区的参与性方法对人类免疫缺陷病毒感染者进行基于网络调查研究的考虑

简介

基于网络或互联网的调查在健康调查研究中日益流行，使研究人员能够以具有成本效益的方式获得大量信息[1，2］．优点包括个人能够在自己的时间以自己的节奏匿名完成一份问卷[3.，4］．然而，基于网络的调查设计和管理非常复杂，原因多种多样，包括知情同意、风险、匿名性、数据存储和安全性以及抽样等问题[1，5，6］．网上调查的回复率可能较纸张调查低，这进一步突显调查设计须根据目标人群仔细考虑[7］．基于网络的调查研究的方法学考虑已被考虑用于其他慢性病人群，如癌症[8]、心血管疾病[9]、帕金森氏症[10]和糖尿病[11］．进行网络调查的问题也被描述为与男性发生性关系的男性[12，13]，以及在人体免疫缺陷病毒(艾滋病毒)检测和预防方面[14-16］．然而，与艾滋病毒感染者直接相关的网络调查的优势和挑战尚不清楚[17］．

以社区为基础的参与性研究是一种“研究的合作方法，它公平地让所有合作伙伴参与研究过程，并认识到每个合作伙伴所带来的独特优势”[18］．社区参与是一种以社区为基础的参与性研究原则，社区成员、组织代表和研究人员以不同程度的伙伴关系进行合作[19，20.］．社区参与调查研究有助于确保问卷与背景相关、敏感并适用于感兴趣的人群[21］．特别是，通过参与式研究方法让社区参与进来，可以帮助制定策略，解决与神经认知健康、疲劳、信息披露和不同的社会经济地位相关的复杂问题，这些问题可能存在于艾滋病毒感染者身上。互联网工具已被用于建设开展基于社区的参与性研究的能力[22]，并且存在基于社区的参与性艾滋病毒研究的指导方针和原则[19，20.，23，24］．然而，人们对HIV社区成员在指导基于网络的调查研究中的作用知之甚少。

在这篇文章中，我们描述了我们在加拿大使用社区参与方法对艾滋病毒感染者进行横断面、基于网络的调查的试点经验。具体地说，我们提出了艾滋病毒感染者对调查实施的反馈，并讨论了对艾滋病毒感染者进行基于网络的调查研究的优势和考虑因素。

方法

背景:评估残疾和康复服务的使用

在发达国家，艾滋病毒日益被视为一种慢性疾病。随着艾滋病毒、合并症和治疗副作用的健康挑战，越来越多的人寿命延长和老龄化[25-28］．因此，越来越多的人现在正面临着一系列与健康有关的挑战，即残疾。残疾的定义为症状和损害(如疲劳、虚弱、疼痛)、日常活动困难(如家务)、社会包容的挑战(如工作能力)以及对未来健康的不确定性或担忧[29］．为了为艾滋病毒感染者提供最佳护理，临床医生和研究人员需要了解这一人群所经历的与健康有关的挑战(或残疾)的范围和普遍性[29，30.］．我们笼统地将“康复”定义为“任何寻求预防或解决艾滋病毒感染者残疾问题的服务或提供者”[31］．康复可以帮助管理各种形式的残疾，如疲劳、疼痛、认知问题、参与劳动力的挑战，并有可能改善艾滋病毒感染者的健康状况和生活质量。32］．研究人员探索了艾滋病毒和卫生保健提供者提供的残疾和康复服务，发现尽管艾滋病毒感染者中残疾的患病率很高，但很少有康复专业人员从事艾滋病毒护理工作。然而，这些概念尚未在全国范围内从艾滋病毒的角度进行调查[33-35］．因此，我们开展了一项调查，从艾滋病毒感染者的角度建立残疾和康复服务使用的概况。

我们采用基于社区的参与式研究方法，对加拿大各地感染艾滋病毒的成年人样本进行了横断面电子调查的试点研究。社区伙伴组织邀请个人完成网上调查问卷，然后进行一对一的结构化电话访谈，以提供对调查过程的反馈(图1）.

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艾滋病毒社区伙伴关系

这项研究是学术研究人员、艾滋病毒感染者以及社区和卫生保健提供者组织之间的社区-学术-临床伙伴关系。我们的团队由8名研究人员、5名成年艾滋病毒感染者、1名临床医生和7名来自社区和医疗机构的代表组成(类别并不相互排斥)。社区成员在研究的各个阶段提供了建议和指导，以确保与艾滋病毒社区一起成功开发和实施调查工具。加拿大艾滋病毒与康复工作组(CWGHR)是这项研究的主要知识使用者，在这项工作的各个方面提供社区领导。我们的团队在艾滋病毒和康复研究方面有着长期的合作历史。研究人员和社区成员平等合作，共同参与研究目标的概念化、资金申请、调查工具的开发以及试点结果的实施和解释。这项研究得到了麦克马斯特大学、维多利亚大学和达尔豪斯大学研究伦理委员会的批准。

测量仪器开发

我们的研究人员和社区成员团队开发了一种名为艾滋病毒、健康和康复调查，旨在描述残疾、康复服务的使用以及艾滋病毒感染者为应对健康挑战而使用的其他健康生活策略。我们作为一个团队共同开发了这个工具，以现有的框架和问卷为基础，以捕获感兴趣的关键结构。我们整个团队对测量仪器进行了三次审查、修改和预测试。预测试包括所有团队成员独立审查问卷的内容、清晰度和格式。团队中感染艾滋病毒的成员作为潜在参与者完成了调查问卷。然后，我们举行了为期一天的面对面会议，以审查调查文书的内容、措辞、格式和管理，并在实施之前完成我们的招聘流程。最终的测量仪器由六个部分组成:(1)残疾，(2)康复服务的使用(职业治疗、物理治疗、言语语言病理学、物理、补充和替代医学疗法以及提供者、艾滋病服务组织和社区服务组织)，(3)共病，(4)艾滋病毒感染者为应对艾滋病毒和残疾而采取的生活策略，(5)人口和疾病特征，以及(6)污名化和社会支持。调查问卷涵盖31个调查屏幕，其中4个基于康复服务使用类型。该工具还包括开头的欢迎、资格/同意和说明页，以及结尾的感谢页。 We used LimeSurvey software to administer the survey [36］．

调查的实施

我们通过五个社区组织使用改进的迪尔曼定制设计方法，以电子方式管理调查仪器[37]，从2011年12月至2012年2月。符合条件的参与者包括在加拿大感染艾滋病毒的成年人(18岁或以上)，他们能够阅读和理解英语，能够访问互联网和电子邮件。社区组织(每个组织都由我们团队中的一名社区成员代表)向大约7-15名他们认为可能有资格参加这项研究的客户发送了最初的电子邮件邀请。大约在最初的电子邮件发出一周后，组织向相同的客户发送了一封感谢/提醒邮件。

由于试点测试旨在从广泛的潜在研究参与者中收集信息，招募包括正式(电子邮件)、非正式(面对面)和滚雪球抽样的组合。抽样是有选择性的，各组织的成员专门接触他们认为有兴趣和愿意参加的个人。主要的招聘机制是电子邮件;但是，一些组织也在组织内非正式地招聘个人。

电话采访中

在调查结束时，受访者被邀请参加30分钟的结构化电话访谈，以提供对调查过程和工具的反馈。感兴趣的参与者通过电子邮件收到一份信息表和同意书。在访谈中，与会者被问及调查在多大程度上了解了他们的残疾情况、利用的保健服务以及他们为应对艾滋病毒感染带来的挑战而采用的生活策略。受访者亦被问及调查工具的易用性和可读性，以及他们对调查过程的整体经验。回答被逐字记录，随后使用定向内容分析进行分析[38］．参与者获得了一张40加元的礼品卡，作为对他们参与的感谢。

结果

招聘和参与

至少有56名成年艾滋病毒感染者被邀请参加这项研究艾滋病毒、健康和康复调查飞行员，其中30人访问了调查链接。在访问调查链接和介绍页面的30人中(浏览率53%)，24/30人(80%)发起了调查(参与率)，16/30人(53%)完成了调查(完成率)。

在发起调查的24名成年艾滋病毒感染者中，有20人(83%)是从五个社区组织之一得到调查通知的，4人(17%)报告说他们是从朋友那里转发链接的(雪球抽样)。

试点调查参与者的人口学特征

调查参与者的年龄中位数为52岁(范围:34-63岁)，大多数是生活在大都市地理区域的男性(17/24,71%)(21/24,88%)。大多数参与者是在20世纪90年代中期抗逆转录病毒疗法出现之前被诊断出来的(16/24,67%)，并且所有参与者都在服用抗逆转录病毒药物。受访者居住在不列颠哥伦比亚省、马尼托巴省、阿尔伯塔省、安大略省或新斯科舍省。共有22名参与者(92%)报告至少同时患有一种健康状况，最常见的包括精神健康状况(14/24,58%)、关节疼痛(11/24,46%)、肌肉疼痛(10/24,42%)或成瘾(7/24,29%)。

鉴于我们的目标是驾驶艾滋病毒、健康和康复调查，结果侧重于从参与者那里收到的关于调查工具和实施的反馈，其次是对艾滋病毒感染者进行社区参与的基于网络的调查研究的考虑。完整的调查实施结果将在单独的手稿中发表。

试点调查访谈

共有17名受访者表示愿意参加采访，他们都对基于网络的试点调查提供了反馈:16人通过电话采访，1人通过电子邮件。在这17名参与者中，有3人没有完成调查问卷，但与研究协调员进行了跟踪，表达了他或她有兴趣参加访谈。看到表1关于访谈参与者的特征。

表2总结了试点参与者在六个主题上的观点:完成调查问卷的时间长短、对网上调查的整体想法、易用性和格式、软件、问卷的清晰性和致谢(表2）.

讨论

调查结果概述

基于web的艾滋病毒、健康和康复调查试点项目强调了对艾滋病毒感染者进行网络调查的重要考虑因素。尽管已有针对男男性行为者的网络调查[12，13]，以及在艾滋病毒检测和预防方面[14-16]，据我们所知，这是第一篇提出考虑因素的文章，采用基于社区的参与式方法在艾滋病毒感染者中实施基于网络的调查。我们进行这项试点的目的是评估我们的招聘和数据收集方法，测试软件，并改进我们的调查工具[39］．结果将直接通知全面执行艾滋病毒、健康和康复调查与加拿大各地的社区组织合作开展的针对成年艾滋病毒感染者的调查。下面我们将概述我们的方法的优势，并阐明对未来进行社区基于艾滋病毒感染者的调查的考虑。从这项初步研究中获得的经验教训可能更广泛地适用于其他慢性病的社区网络调查研究。

HIV社区网络调查研究的优势

实施基于网络的自我管理调查的优势包括软件使用的便利性，参与者能够按照自己的节奏在自己的时间完成问卷，以及能够提供匿名性[3.，4］．结构良好的基于网络的调查可能会吸引受访者，这可以增加人口的代表性。这些方法提供了以低成本在大地理区域内快速收集大量数据的能力，这对于旨在获得农村和城市视角的全国调查非常理想[3.］．此外，有证据表明，基于网络的健康状况问卷的回复率、信度和效度与用纸笔进行的问卷相似，在慢性病患者中招募的工作较少[40］．允许后退和前进导航，并包括弹出式提醒，以提示参与者完成缺失的回答，这可能有助于最大限度地提高未来的调查完成率。

我们以社区为基础的参与式方法进行基于网络的调查，这意味着社区成员和组织全面参与调查过程的各个方面，包括调查工具的开发、预测试和试点。与社区成员一起制定调查工具和抽样策略有助于提高调查问卷与艾滋病毒感染者的相关性。社区组织对招募参与者至关重要。来自艾滋病社区的团队成员认为，收到来自当地社区组织的个人电子邮件通信可能有助于提高回复率[3.］．由于社区组织邀请了超过50人参与，我们能够实现我们的目标样本，即访问调查链接的30人。虽然参与访谈的人数较少(n=17)，但我们能够获得关于调查过程和工具的深刻反馈，这将加强下一阶段的实施。总的来说，我们以社区为基础的参与式方法将有助于确保调查是全面的、可行的，并与艾滋病毒感染者的情况相关，同时在整个过程中促进综合能力建设和知识转化[19］．

虽然社区最初的作用是咨询能力，但在这项研究的过程中，参与的性质和程度有所增加。通过持续的团队会议和个人咨询，社区成员在这项工作中越来越有经验和投入，并投资于对他们社区的潜在影响。这最终导致了加强伙伴关系和加强和可持续的社区学术研究团队。

对HIV社区网络调查研究的考虑

我们的经验说明了使用基于社区的参与性方法对艾滋病毒感染者进行基于网络的调查研究的关键考虑因素。

虽然调查时间长短与回复率之间并无关联[41]，应答者负担和疲劳会增加损耗和丢失应答，可能会降低基于HIV的调查研究的有效性。参与者的计算机技能不同，导致完成调查的时间长短和对完成问卷的可行时间框架的意见存在差异。虽然网络调查不建议使用标准的时间长度[14，研究人员面临的挑战是开发一种调查工具，全面捕捉兴趣的结构，同时对计算机技能较低的参与者保持可行，以最大限度地提高响应率并限制抽样偏差。研究人员应与社区合作，为特定结构建立适当的测量仪器长度。

完成一项基于网络的调查可能会引发情绪反应，而研究者并没有意识到，也无法立即提供支持[42］．对于一些参与者来说，完成关于残疾和康复的项目会让他们想起他们所拥有的康复服务，唤起他们的感激、希望和乐观情绪。或者，完成一份关于残疾的问卷可能会引起焦虑或不确定的感觉。在询问受访者一些难以当面讨论的敏感话题时，网络调查很有用。4，5]，使参与者能够更诚实地回应，并减少社会可取性偏见[6，12］．研究人员应该考虑到基于网络的艾滋病毒研究的敏感性，以及在参与者中引起情绪反应的可能性。在电子邮件或电子邮件标题中删除“HIV”一词可能有助于增强那些在公共场所访问计算机的人的隐私，而这些人对泄露信息感到担忧。为参与者提供研究团队的联系信息和资源，以提供支持，可能有助于最大限度地减少任何不良事件[4］．

安全的数据管理和存储以确保受访者匿名性对于基于网络的艾滋病毒感染者调查研究至关重要。研究人员应将数据保存在其他各方无法访问的安全服务器上，并由其研究伦理委员会批准。有关匿名和数据存储的信息应在介绍性电子邮件和调查页面中清楚地向参与者说明，以便个人能够在知情的情况下做出参与决定。当研究人员试图向受访者表示感谢时，保持匿名性可能具有挑战性[12］．构建一个单独的“表示感谢”的调查，其中受访者被邀请输入电子邮件地址以接收电子礼品卡，与调查分开，可能有助于确保调查回复的匿名性，但仍可能将受访者识别为研究的参与者。此外，在匿名调查的背景下提供激励措施可能会导致受访者为了利用学习激励措施而重复或伪造调查回答。需要进一步研究如何提供不鼓励提交多份调查问卷的学习激励措施[13］．

基于网络的研究使得核实知情同意变得困难。志愿者独立解释参与研究的目的、风险和收益(通常在电子邮件邀请或仪器的介绍页中说明)，并根据同意项目和问卷的完成暗示同意。研究人员和参与者之间不存在对话的机会，以确定同意和完成调查的能力。在我们的研究中，我们无法确定受访者是否真正理解了研究和提出的问题，我们提供澄清机会的能力有限[4，12，42］．这对可能具有不同神经认知能力的艾滋病毒感染者有进一步的影响。同意过程的所有组成部分，包括研究目的的声明、研究背后的机构、风险和收益，以及如何维护隐私，都应在网上提供给受访者[43，44］．有明确的问题来审查资格标准，并要求参与者确认他们对参与所涉及的内容的理解，这有助于确认他们已经阅读了信息并同意参加研究。提供研究团队的联系方式也可帮助参与者明确知情同意的细节[5］．

缺乏计算机和互联网接入，以及计算机技能的多变性可能会对希望参与基于网络的调查的艾滋病毒感染者构成障碍，导致潜在的选择偏差和降低普遍性[43］．互联网速度和台式电脑、笔记本电脑或平板电脑等设备的变化可能会影响字体大小，并进一步影响浏览基于web的调查的能力[37，45］．在资源密集的情况下，研究人员应考虑在社区组织中提供可上网的计算机和研究或同行人员支持，以最大限度地提高参与程度。

最后，我们以社区为基础的参与式研究方法可能会给社区组织带来负担，因为它们没有时间或授权参与超出其当前项目和服务范围的研究。电子邮件分发的时间表因五个社区组织的工作量而异，很难确定收到邀请电子邮件的人数。与每个组织进行持续的有针对性的沟通对于制定策略以最大限度地提高他们以最小负担从事艾滋病毒网络调查研究的能力非常重要。

限制

我们的研究并非没有局限性。受访者主要包括从艾滋病服务组织招募的50岁以上的艾滋病毒感染者，他们更有可能自行选择参与这项研究。因此，虽然我们的完成率略高于68项电子调查的元分析中报告的40% [3.)，受访者可能不能代表更广泛的艾滋病毒人群。据估计，安大略大约只有三分之一的成年艾滋病毒感染者能够获得艾滋病服务组织的帮助[46，47］．这些受访者可能与艾滋病服务组织有联系，以获得社会支持和服务，这表明与更广泛的艾滋病毒人群相比，他们自我认定的与健康有关的挑战可能更加严重。此外，与邮寄调查等其他方式相比，网上调查未必能带来更高的回复率[48］．将电子邮件交流的数量增加到三个，确保电子邮件交流是个性化的，并提前通知调查可能有助于提高回复率[3.］．最后，虽然在基于网络的调查中存在同一个人多次回答的问题[4，43，49]，我们认为在我们的试点研究中，考虑到招聘的个性化性质和完成问卷所需的时间长度，这不是一个问题。研究人员可考虑监控IP地址，并为每个问卷查看者分配一个唯一的标识符，以确定参与者的参与率和过滤多个回答[43］．然而，如果调查是由合作组织的不同受访者在同一台计算机上完成的，这可能是不可行的。

结论

我们的经验艾滋病毒、健康和康复调查强调了对艾滋病毒感染者实施基于网络的调查的重要考虑。优势包括我们基于社区的参与式方法，软件使用的便利性，能够在自己的时间按照自己的节奏完成问卷，有机会获得地理差异，以及匿名的能力。考虑因素包括受访者的负担和疲劳、基于艾滋病毒的研究的潜在敏感性以及研究人员无法提供即时支持、数据管理和存储、核实知情同意的挑战、受访者之间不同的计算机技能以及社区组织的负担。结果为加强HIV领域的社区参与性网络调查研究提供了策略。