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基于网络或互联网的调查在健康调查研究中越来越受欢迎。然而,基于网络的人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者调查的优势和挑战尚不清楚。
本文的目的是描述我们使用基于社区的参与性研究方法对成年艾滋病毒感染者进行横断面、基于网络的自我管理调查的试点经验。
我们试点了一项基于网络的调查,调查了加拿大成年艾滋病毒感染者的残疾和康复服务使用情况。五个省的社区组织通过电子邮件向客户发出邀请,一周后发出感谢/提醒。我们通过对受访者的结构化电话采访获得了调查反馈。参与者的回答被逐字转录,并使用定向内容分析进行分析。
在访问调查环节的30名艾滋病毒感染者中,24/30人(80%)开始使用调查工具,16/30人(53%)完成了调查。共有17名受访者参与了调查后的访谈。参与者描述的调查工具是全面的,建议内容效度。大多数人(13/ 17,76%)认为说明和项目措辞清楚、易于理解,并且发现软件易于操作。参与者认为,弹出提示提示他们错过的项目将是有用的。
实施基于网络的调查的优势包括:我们以社区为基础的参与式方法,软件使用的便利性,受访者能够按照自己的节奏在自己的时间完成问卷,获得地理差异的机会,以及受访者匿名的可能性。未来调查实施的考虑因素包括:受访者的负担和疲劳,艾滋病毒基于网络的研究的潜在敏感性,数据管理和存储,验证知情同意的挑战,受访者之间不同的计算机技能,以及社区组织的负担。总的来说,这些结果为研究人员对艾滋病毒感染者进行基于社区的参与性网络调查研究提供了考虑。
基于网络或互联网的调查在健康调查研究中日益流行,使研究人员能够以具有成本效益的方式获得大量信息[
以社区为基础的参与性研究是一种“研究的合作方法,它公平地让所有合作伙伴参与研究过程,并认识到每个合作伙伴所带来的独特优势”[
在这篇文章中,我们描述了我们在加拿大使用社区参与方法对艾滋病毒感染者进行横断面、基于网络的调查的试点经验。具体地说,我们提出了艾滋病毒感染者对调查实施的反馈,并讨论了对艾滋病毒感染者进行基于网络的调查研究的优势和考虑因素。
在发达国家,艾滋病毒日益被视为一种慢性疾病。随着艾滋病毒、合并症和治疗副作用的健康挑战,越来越多的人寿命延长和老龄化[
我们采用基于社区的参与式研究方法,对加拿大各地感染艾滋病毒的成年人样本进行了横断面电子调查的试点研究。社区伙伴组织邀请个人完成网上调查问卷,然后进行一对一的结构化电话访谈,以提供对调查过程的反馈(
试点测量程序概述。
这项研究是学术研究人员、艾滋病毒感染者以及社区和卫生保健提供者组织之间的社区-学术-临床伙伴关系。我们的团队由8名研究人员、5名成年艾滋病毒感染者、1名临床医生和7名来自社区和医疗机构的代表组成(类别并不相互排斥)。社区成员在研究的各个阶段提供了建议和指导,以确保与艾滋病毒社区一起成功开发和实施调查工具。加拿大艾滋病毒与康复工作组(CWGHR)是这项研究的主要知识使用者,在这项工作的各个方面提供社区领导。我们的团队在艾滋病毒和康复研究方面有着长期的合作历史。研究人员和社区成员平等合作,共同参与研究目标的概念化、资金申请、调查工具的开发以及试点结果的实施和解释。这项研究得到了麦克马斯特大学、维多利亚大学和达尔豪斯大学研究伦理委员会的批准。
我们的研究人员和社区成员团队开发了一种名为
我们通过五个社区组织使用改进的迪尔曼定制设计方法,以电子方式管理调查仪器[
由于试点测试旨在从广泛的潜在研究参与者中收集信息,招募包括正式(电子邮件)、非正式(面对面)和滚雪球抽样的组合。抽样是有选择性的,各组织的成员专门接触他们认为有兴趣和愿意参加的个人。主要的招聘机制是电子邮件;但是,一些组织也在组织内非正式地招聘个人。
在调查结束时,受访者被邀请参加30分钟的结构化电话访谈,以提供对调查过程和工具的反馈。感兴趣的参与者通过电子邮件收到一份信息表和同意书。在访谈中,与会者被问及调查在多大程度上了解了他们的残疾情况、利用的保健服务以及他们为应对艾滋病毒感染带来的挑战而采用的生活策略。受访者亦被问及调查工具的易用性和可读性,以及他们对调查过程的整体经验。回答被逐字记录,随后使用定向内容分析进行分析[
至少有56名成年艾滋病毒感染者被邀请参加这项研究
在发起调查的24名成年艾滋病毒感染者中,有20人(83%)是从五个社区组织之一得到调查通知的,4人(17%)报告说他们是从朋友那里转发链接的(雪球抽样)。
调查参与者的年龄中位数为52岁(范围:34-63岁),大多数是生活在大都市地理区域的男性(17/24,71%)(21/24,88%)。大多数参与者是在20世纪90年代中期抗逆转录病毒疗法出现之前被诊断出来的(16/24,67%),并且所有参与者都在服用抗逆转录病毒药物。受访者居住在不列颠哥伦比亚省、马尼托巴省、阿尔伯塔省、安大略省或新斯科舍省。共有22名参与者(92%)报告至少同时患有一种健康状况,最常见的包括精神健康状况(14/24,58%)、关节疼痛(11/24,46%)、肌肉疼痛(10/24,42%)或成瘾(7/24,29%)。
鉴于我们的目标是驾驶
共有17名受访者表示愿意参加采访,他们都对基于网络的试点调查提供了反馈:16人通过电话采访,1人通过电子邮件。在这17名参与者中,有3人没有完成调查问卷,但与研究协调员进行了跟踪,表达了他或她有兴趣参加访谈。看到
访谈参与者的特征(n=16)。
特征 | n (%) | |
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男人。 | 12 (70%) |
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女人 | 2 (12%) |
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其他 | 3 (18%) |
年龄中位数(范围) |
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52岁(34-60岁) |
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英属哥伦比亚 | 11 (65%) |
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曼尼托巴 | 3 (17%) |
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阿尔伯塔,安大略或新斯科舍 | 3 (17%) |
艾滋病毒诊断的中位数年份(范围) |
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1993年(1985 - 2005) |
在出现联合抗逆转录病毒疗法之前诊断的人数(定义为1996年以前的诊断) |
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10 (59%) |
接受抗逆转录病毒治疗的人数 |
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16 (100%) |
在加拿大出生的人数 |
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14 (88%) |
曾经接受过艾滋病毒或其他健康状况的康复服务 |
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10 (62%) |
一个n = 17;所有n=16中的其他变量。
参与者对调查工具和过程的看法一个.
主题 | 先导调查结果 |
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大多数参与者(10/ 15,67%)在大约30-45分钟内完成了基于网络的调查问卷(范围:10-70分钟)。 |
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完成问卷的时间长短似乎与参与者对电脑的熟悉程度有关。 |
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虽然7名参与者认为30-45分钟是完成调查的适当时间长度,但整体参与者对完成调查问卷的适当时间长度存在分歧。 |
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参加者描述了 |
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一些与会者认为文书“太长或太长”,但无法建议从文书中删除的项目,说明所有内容都是相关和重要的。 |
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虽然一些参与者认为这是负担,但其他人想要更多的项目来进一步解释他们的经历。 |
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大多数受访者(13/ 17,76%)认为说明和项目措辞清楚易懂。 |
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一些以英语为第二语言的参与者在调查术语方面遇到了挑战。 |
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参与者在是否更喜欢一次性完成的问卷,还是选择保存并返回的选项上存在分歧。 |
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一些人认为,如果参与者是在公共场所(如社区组织或图书馆)完成调查,可以一次性完成的匿名调查将是必不可少的。 |
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另一些人则对提供日后保存和返还所需的个人信息表示担忧,这可能会降低他们参与调查的意愿。 |
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LimeSurvey软件是管理调查的理想机制。 |
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大多数参与者(13/ 15,87%)没有技术上的困难,并认为软件“简单明了”、“易于使用、来回操作”和“易于导航”。 |
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一些人指出了潜在的障碍,例如是否能够使用计算机,以及社区组织是否能够拥有专门的计算机和空间来完成调查。 |
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另一些则为不熟悉电脑的人设置了潜在障碍。 |
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参与者很高兴没有超时因素,这使他们能够在自己的时间按照自己的节奏完成调查。8名参与者在调查中使用了前进和后退的选项。 |
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当参与者意识到他们错过了某些项目,想要回顾答案,或者当被后面的问题触发时想要添加先前的答案时,他们就会这样做。 |
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参与者都很欣赏将完成比例率(%)置于调查的顶端,以监控他们的进度。 |
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11名参与者表示,他们并不是故意跳过调查中的问题。大多数参与者(12/ 16,75%)喜欢弹出提示错过的项目,以便他们可以选择返回完成或确认他们选择拒绝回答。 |
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大多数参与者(13/ 16,81%)认为指令和问题很清楚,项目的顺序很流畅。 |
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另一些人则认为说明和问题“啰嗦”,回答选项“太多”或“有点难理解”,过了一会儿,他们报告说:“我只是在看完成条”。 |
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参与者对感谢他们参与研究的信物的类型有不同的偏好,但认为它不应该低于20加元。 |
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许多人喜欢电子礼品卡的选择,与参加抽奖获得更大奖金相比,他们更喜欢收到酬金。 |
一个注意,分母可能会根据回答面试问题的参与者数量而变化。
基于web的
实施基于网络的自我管理调查的优势包括软件使用的便利性,参与者能够按照自己的节奏在自己的时间完成问卷,以及能够提供匿名性[
我们以社区为基础的参与式方法进行基于网络的调查,这意味着社区成员和组织全面参与调查过程的各个方面,包括调查工具的开发、预测试和试点。与社区成员一起制定调查工具和抽样策略有助于提高调查问卷与艾滋病毒感染者的相关性。社区组织对招募参与者至关重要。来自艾滋病社区的团队成员认为,收到来自当地社区组织的个人电子邮件通信可能有助于提高回复率[
虽然社区最初的作用是咨询能力,但在这项研究的过程中,参与的性质和程度有所增加。通过持续的团队会议和个人咨询,社区成员在这项工作中越来越有经验和投入,并投资于对他们社区的潜在影响。这最终导致了加强伙伴关系和加强和可持续的社区学术研究团队。
我们的经验说明了使用基于社区的参与性方法对艾滋病毒感染者进行基于网络的调查研究的关键考虑因素。
虽然调查时间长短与回复率之间并无关联[
完成一项基于网络的调查可能会引发情绪反应,而研究者并没有意识到,也无法立即提供支持[
安全的数据管理和存储以确保受访者匿名性对于基于网络的艾滋病毒感染者调查研究至关重要。研究人员应将数据保存在其他各方无法访问的安全服务器上,并由其研究伦理委员会批准。有关匿名和数据存储的信息应在介绍性电子邮件和调查页面中清楚地向参与者说明,以便个人能够在知情的情况下做出参与决定。当研究人员试图向受访者表示感谢时,保持匿名性可能具有挑战性[
基于网络的研究使得核实知情同意变得困难。志愿者独立解释参与研究的目的、风险和收益(通常在电子邮件邀请或仪器的介绍页中说明),并根据同意项目和问卷的完成暗示同意。研究人员和参与者之间不存在对话的机会,以确定同意和完成调查的能力。在我们的研究中,我们无法确定受访者是否真正理解了研究和提出的问题,我们提供澄清机会的能力有限[
缺乏计算机和互联网接入,以及计算机技能的多变性可能会对希望参与基于网络的调查的艾滋病毒感染者构成障碍,导致潜在的选择偏差和降低普遍性[
最后,我们以社区为基础的参与式研究方法可能会给社区组织带来负担,因为它们没有时间或授权参与超出其当前项目和服务范围的研究。电子邮件分发的时间表因五个社区组织的工作量而异,很难确定收到邀请电子邮件的人数。与每个组织进行持续的有针对性的沟通对于制定策略以最大限度地提高他们以最小负担从事艾滋病毒网络调查研究的能力非常重要。
我们的研究并非没有局限性。受访者主要包括从艾滋病服务组织招募的50岁以上的艾滋病毒感染者,他们更有可能自行选择参与这项研究。因此,虽然我们的完成率略高于68项电子调查的元分析中报告的40% [
我们的经验
本研究由加拿大卫生研究院(CIHR)艾滋病毒/艾滋病社区研究(CBR)倡议(基金号:CDE 108127)的催化剂资助。
这项研究是由加拿大-英国艾滋病毒与康复研究合作组织(CUHRRC)的成员进行的。
的
Kelly O 'Brien获得了CIHR的奖学金和DeGroote博士后奖学金(麦克马斯特大学)的支持。
我们感谢加拿大艾滋病毒和康复工作组、彼得博士艾滋病基金会(温哥华,不列颠哥伦比亚省)、不列颠哥伦比亚省积极生活协会(温哥华,不列颠哥伦比亚省)、九圈社区卫生中心(温尼伯,马尼托巴省)和180方向(哈利法克斯,新斯科舍省)在这项研究的各个方面作为合作者和知识用户组织所发挥的作用。
我们感谢Nicole Gervais(研究协调员)进行了试点访谈,感谢Nkem Iku(研究协调员)在文献综述中发挥的作用。
KKO领导了研究的概念设计、资金的获取、调查的开发和实施,并起草了手稿。KKO、PS、CW、FIC和SN是研究人员,LB、RBT、GR和EZ是社区成员,他们共同参与了研究的概念设计、资金的获得、调查仪器的开发和改进、试点结果的实施和解释。EZ是该团队的主要知识使用者,他通过加拿大艾滋病毒和康复工作组提供社区领导。所有作者都阅读并批准了最终的手稿。
没有宣布。