沙特阿拉伯医疗保健管理和规划的基于web的交互式糖尿病登记处

简介

基于计算机的医疗保健管理工具的计算机化应用程序和电信的发展已经增加并帮助患者、医生和卫生机构更好地管理健康和疾病。如今，电子健康被认为是全球发展最快的技术之一。它旨在以较低的成本、高质量和可获得性提供保健服务。众所周知，慢性病的发病率、致残率和死亡率都很高，而且费用也很高;在2000年期间，它们占美国医疗保健支出的75% [1］．因此，电子健康有望减少这些疾病对健康和经济的影响。根据国际糖尿病联合会(IDF)的报告，糖尿病是最重要和最常见的慢性疾病，全球有超过3.66亿人患有这种疾病，到2030年这一数字可能会达到5.52亿[2］．

糖尿病的发病率与慢性并发症有关，即神经病变、肾病、视网膜病变和血管病变，使其成为失明、肾功能衰竭和下肢截肢的主要原因。轻度至重度糖尿病神经病变的患病率为60%至70% [3.］．2004年，超过60%的非创伤性下肢截肢与糖尿病有关[4］．在确诊和未确诊的糖尿病患者中，视网膜病变的患病率为17.6%至33.2% [5]，而威胁视力的视网膜病变的患病率为8.2% [6］．成人糖尿病患者的冠心病患病率高达55% [7］．糖尿病肾病在2型糖尿病患者中的患病率为7.6%至55% [8］．

与2007年相比，2010年全球糖尿病死亡人数增加了5.5% [9］．这一增长主要是因为北美和加勒比地区的死亡人数增加了29%，但东南亚地区增加了12%，西太平洋地区增加了11% [10］．糖尿病也被认为是导致死亡的主要原因，这主要是因为它增加了冠状动脉疾病和中风的风险。根据世界卫生组织(WHO)的数据，超过75%的非胰岛素依赖型糖尿病患者死于血管意外[11］．

沙特阿拉伯被认为是全球糖尿病患病率最高的10个国家之一[12］．据估计，糖尿病患病率为23.7%，并根据王国的地理区域而有所不同，北部和东部地区最高，分别占病例的27.9%和26.4%。西部和中部地区分别为24.7%和23.7%。流行率最低的是南部地区，占18.2% [13］．

沙特阿拉伯的糖尿病慢性并发症患病率也被认为是世界上最高的之一，神经病变患病率为82% [14]， 31%为视网膜病变[15]及32.1%的肾病[16］．在沙特阿拉伯，30%至45%的需要透析的患者是由糖尿病引起的[17]，以及37%至41%的中风患者[18］．

从目前可获得的关于糖尿病及其并发症的数据来看，很明显，这种疾病已达到流行阶段，对王国的健康和经济产生了医疗和经济影响。这与采取适当行动预防和管理这一巨大医疗问题所需的数据不足有关。尽管沙特王国目前拥有良好的卫生系统和设施，但向糖尿病患者提供的医疗保健未能达到最佳临床结果。这可以归因于患者数量多，分配给每个患者的时间有限，其中新技术可以有助于良好的患者监测和高水平的临床实践。因此，使用糖尿病登记可以让我们更好地了解这种疾病及其对患者和卫生系统的影响。它还为研究和更好地规划疾病管理以制定适当的医疗保健标准提供了机会。最终，它可以为医生提供关于他们医疗护理的反馈，指导他们改善临床结果[19］．它还可以作为流行病学数据的基础，更好地了解糖尿病并发症和相关疾病，并旨在改善疾病管理和卫生保健质量。

目前可用的疾病登记涵盖广泛的疾病范围，如传染病、癌症、先天性疾病和罕见疾病，如囊性纤维化。慢性疾病，如糖尿病、心力衰竭、终末期肾病、心肌梗死或中风，已成为许多国家疾病登记的目标。一项对1040个美国医生组织的调查显示，使用糖尿病登记处的时间占40.3%，使用哮喘登记处的时间占31.2%，使用充血性心力衰竭登记处的时间占34.8%，使用抑郁症登记处的时间占15.7% [20.］．全球糖尿病登记数量有限，其中一些是简短的，以疾病为重点，而另一些则是为了服务于某些目标。另一方面，还有第三组登记是为医院的糖尿病患者服务的，或将糖尿病视为慢性疾病的一个组成部分。乔斯林基于网络的糖尿病注册和风险分层系统是一个基于网络的应用程序，使用乔斯林的循证临床指南来识别和干预最有可能出现昂贵的、使人衰弱的糖尿病相关并发症的患者[21］．另一方面，宾夕法尼亚州立大学好时糖尿病和肥胖研究所注册(PSHDOI)是一个定制的应用程序，帮助跟踪糖尿病患者的临床结果[22］．慢性疾病电子管理系统(cdem)已为各种慢性疾病(糖尿病、心房颤动、心力衰竭、冠心病、高脂血症、抑郁症、哮喘和骨质疏松症)提供了嵌入式指南[23］．目前可用的登记册中没有一个以整体方法使用糖尿病登记册，或在全国范围内对该疾病进行地理测绘和经济评估。

沙特国家糖尿病登记处(SNDR)的主要目标是为生活在沙特阿拉伯王国的确诊糖尿病患者建立一个数据库。SNDR的目标是作为一个电子医疗文件，为医疗团队提供临床、调查和管理信息。它还通过在急性或慢性情况下提供与这种疾病相关的关键绩效指标，为临床和流行病学从业人员提供监督-监测工具。SNDR将提供糖尿病与高血压、高脂血症和肥胖相关的数据。

以直接和间接成本的形式评估这一疾病的经济影响是减灾战略目标的一部分。SNDR系统使用社会和文化变量来帮助规划初级和二级预防规划。定期编制卫生设施和管理工具可用性报告，为卫生规划人员提供明确的见解，并请他们找到适当的解决办法。SNDR作为不同卫生地区的咨询机构，协调国家和国际机构关于糖尿病和相关医疗条件的数据、知识和计划。

该登记处使用地理信息系统(GIS)及其环境相关性来制作各种地图和报告，重点关注不同卫生区域的糖尿病和相关疾病。它还将绘制沙特王国卫生保健机构和医疗设施的可用性和分布情况。

本文概述了SNDR的结构、功能和报告系统，并给出了报告系统的不同示例。

方法

SNDR是一个国家政府资助的项目，位于沙特阿拉伯首都利雅得。该项目始于1997年，最初是硬拷贝的注册表文件，2000年被转换为基于网络的电子系统。基于web的SNDR的设计和开发已在先前发表的文章中作了解释[24］．

除了初级保健中心外，登记处还包括公立医院和私立医院。根据对医院病历的审查，经过糖尿病登记的密集培训课程后，向每个保健机构分配训练有素的全职数据登记员。

沙特患有任何类型糖尿病的患者，无论年龄或性别，都有资格参加SNDR。国民身份证号码被用作唯一的标识符，以避免任何形式的重复。根据美国糖尿病协会(ADA)的标准进行病例分类，该标准将患者分为1型、2型、糖耐量受损(IGT)、妊娠期糖尿病(GDM)和继发性糖尿病。

患者的临床资料收集表包括患者的姓名、居住地、完整的联系方式、出生日期和婚姻状况。详细的糖尿病病史包括糖尿病类型、诊断日期和相关疾病。社会历史，包括吸烟，教育水平，职业和收入，从病人的档案检索。临床参数包括身高、体重、腰围。除血压和血糖指标外，还收集空腹血糖、随机血糖、餐后2小时血糖和糖化血红蛋白(HbA1c)。实验室测量包括尿液葡萄糖、蛋白质、酮类分析、肝酶评估，包括碱性磷酸盐、血清谷丙转氨酶(SGPT)、血清谷草乙酸转氨酶(SGOT)和总蛋白;甲状腺功能检查，包括促甲状腺激素(TSH)、T4、T3;脂类，包括胆固醇、甘油三酯、高密度脂蛋白(HDL)和低密度脂蛋白(LDL)。与饮食和运动相关的生活方式以及不同的治疗方式，即胰岛素和口服药物也包括在注册文件中。登记档案包括慢性并发症，包括神经病变、视网膜病变、肾病和血管病变，以及任何相关疾病，如高血压、高脂血症、甲状腺疾病等。

SNDR采用机构审计和国家审计制度来确定数据。大约10%至15%的注册表硬拷贝文件从每个机构由机构审计员为此目的随机选择。所有硬拷贝的注册表都在国家注册档案室存档。每个数据编码器在注册表基于web的软件程序中使用一个密码锁定的访问代码进行数据编码。国家数据审计、清理和验证由训练有素的国家审计员执行，所有软拷贝注册表数据均来自SNDR数据库。数据库有一个非常强大、安全的系统，可以保护数据免受病毒和黑客的攻击，这一点在以前的出版物中有详细的解释[24］．

SNDR具有使用GIS (Esri, Redlands, CA, USA)查询地图的功能，包括ArcGIS服务器和桌面ArcGIS版本10，用于所有地图的设计和发布。所有设计的地图均使用1984年世界大地测量系统(WGS1984)地理坐标系(GCS)。初始投影比例为1:10 000,000。人口和城市坐标的数据来源是规划部和国防部使用的1428年希日，代表2007年的数据统计[25］．地图上的区域等级是沙特人口在区域一级的代表。点符号表示来自不同城市的患者计数。医院位置/坐标使用谷歌Earth [26］．

使用定制的统计报告系统制作不同的流行病学表格和图表。为了将准确的数据输入该登记处，SNDR登记处的数据通过政府和金融部门的主要电子门户链接到政府公民数据库[27为社会和文化研究提供额外的信息。

图1演示了SNDR的数据收集、编码、审计、归档和报告系统的结构。国家审计员负责国家数据审计，并在将软拷贝文件以电子方式存档于国家减灾方案数据库之前，持续主动清理和验证患者档案。一个高度专业化的生物信息学和统计小组负责编制国家登记报告，其中包括流行病学、经济和地理报告。同时，信息技术专家和公共卫生专家负责升级系统并准备报告，这些报告可用于疾病监测和公共卫生保健规划。

该登记处生成的流行病学报告包括流行病学指标以及描述性和分析性统计数据，此外还提供经济报告，根据当地费用估算和不同服务和疾病管理流程的具体费用分析，提供直接和间接的疾病费用。地理信息系统报告为疾病及其慢性并发症或相关疾病的空间分布及其环境相关性提供了地理描述。卫生保健设施的地理分布和管理可用性可以帮助利益攸关方更好地了解疾病，并发现持续护理中的差距，例如缺乏设施或人员。

国家登记数据库的功能是病人的医疗档案，各机构也为此目的使用该数据库。该计划允许所有注册患者通过身份证号码访问自己的档案，并允许他们打印最新的医疗报告。国家疾病监测和研究病例识别将成为国家和机构层面鼓励该领域研究人员的国家疾病监测和研究病例识别的一部分。SNDR将通过定期报告卫生保健可用性和疾病管理质量，对卫生保健规划人员有所帮助。出于这个原因，SNDR制定了为该国糖尿病患者提供医疗服务的标准。SNDR的主要目标是提供对卫生保健提供者、科学家、经济学家、研究人员和卫生保健规划人员有用的不同报告。

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结果

概述

SNDR目前拥有111,115名患者的数据，其中19,606名患者目前由机构审计员审计，6567名患者在编写本文时处于国家审计过程中。共有84,942名患者通过了数据审核、清理和验证，并用于测试国家注册报告系统。图2显示了SNDR人群在过去12年的增长，从2000年注册的6886名沙特糖尿病患者到2012年底审计的84942名患者。注册人数每年以10%的速度增长。性别分布以男性居多，2012年占51.10%。在这12年中，糖尿病类型的分布几乎完全相同;2012年1型、2型、IGT、GDM和继发性糖尿病的患病率分别为7.83%、83.50%、1.29%、7.29%和0.07%。IGT病例呈上升趋势，2000年为0.29%，2012年为1.29%。

流行病学报告

表1对随机选择的22家医院的数据进行描述性和分析性统计报告。数据显示糖尿病患者总数、性别、糖尿病类型分布以及平均HbA1c进行比较评估。部分医院的糖尿病患者从1万多人到200人不等。性别分布存在差异，有的医院男性多于女性，有的医院男性多于女性。除患者人数较少的医院(301023人)外，糖尿病类型分布具有全国代表性。2型糖尿病非常普遍，范围在7.18%至94.70%之间，其次是1型糖尿病(范围在4.42%至77.44%之间)。GDM的变化范围很大，在0.04% ~ 37.24%之间，IGT的变化范围也在0% ~ 5.56%之间。糖化血红蛋白(HbA1c)是每个研究所提供的糖尿病患者控制和医疗服务的指标，其变化范围在7.3%至13.6%之间。

经济报告

表2显示了根据糖尿病类型共30,414名胰岛素使用患者的不同胰岛素类型的消费和成本分布的年度经济报告。胰岛素使用者占总注册患者的35.81%。在胰岛素使用者中，1型、2型和GDM分别占26.49%、67.34%和6.16%。根据糖尿病类型，以沙特里亚尔(SR)计算，1型、2型和GDM的胰岛素年平均成本分别为1155里亚尔(308美元)、1406里亚尔(375美元)和1002里亚尔(267美元)。胰岛素治疗总费用为39,996,370瑞士里亚尔(10,665,699美元);类型1占23.28%，类型2和GDM分别占72.03%和4.70%。预混胰岛素占每年胰岛素总成本的55.39%，普通胰岛素占14.49%，中性鱼精蛋白Hagedorn (NPH)占12.54%。甘精胰岛素、天冬氨酸和利斯普罗的胰岛素类似物年成本分别为13.47%、3.82%和0.28%。每种类型的胰岛素都更常用于2型糖尿病患者，尤其是预混胰岛素，除了Aspart和Lispro，它们更常用于1型糖尿病患者。

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地理的报道

SNDR设计了一个函数，为任何协变量提供各种映射。图3显示了王国主要糖尿病类型和年龄分布的GIS地图截图示例。(a)部分的地图显示了以登记病例总数表示的全国1型糖尿病患者分布的GIS截图。这表明主要城市的1型糖尿病患者较多。(b)部分显示了2型糖尿病患者在不同卫生区域的分布情况，除大城市相比乡村和农村，中等城市分布较多。(c)部分是不同健康区域不同年龄组的直方图。40至59岁年龄组和60至79岁年龄组在几乎所有卫生区域的分布比例最高。第一类地图的放大版显示了病人居住的城市以及医院的分布图4．

地图上的层次是沙特人口在区域层面的代表。利雅得，作为人口最密集的地区之一，有着最黑暗的层次。点符号是王国各个城市登记的病人的代表。点的颜色表示从该特定城市登记的患者总数。符号H代表医院。

图5提供王国各地2型以上医院分布的区域患者数量。

将医院和患者分布包括在内的原因是，确定针对性治疗所需的保健设施的可用性，并确保与卫生部进行沟通，以提供所需的资源。

研究工具

通过使用不同的参数和地理选择，SNDR具有广泛的搜索选项。图6演示了搜索设施的示例，每个搜索设施都提供了患者姓名、国民id、医院医疗号码和可以直接访问患者医疗档案的注册序列号的列表。在图6，在搜索年龄在45至65岁之间的患者时，共发现41572例患者，其中21268例为女性。在这些女性患者中，2300人只使用预混胰岛素;在使用预混胰岛素的患者中，111例患者出现增殖性视网膜病变、微量白蛋白尿、高血压和高脂血症。

保健计划报告

SNDR是评估卫生保健系统和为未来规划提供建议的非常有用的工具。图7以眼科检查为例对该系统进行测试，分析84942例患者的眼底视网膜病变评估数据。在登记的个案中，只有22,934例(27.00%)曾进行眼科检查，其中7063例(30.79%)被发现患有视网膜病变。在所有视网膜病变病例中，1779例(25.18%)有增殖性视网膜病变需要激光治疗。仅1265例(71.10%)接受激光治疗;28.89%未获得或拒绝该治疗。应用相同的百分比，在62008名(73.00%)没有进行眼底检查的患者中，19098名患者将患有视网膜病变，其中4812名患者需要激光治疗。

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讨论

SNDR在其功能上是独特的，这是其他糖尿病登记处所没有的，无论是风险分层，如乔斯林的基于网络的糖尿病登记处和风险分层系统[20.]，或追踪临床结果，例如PSHDOI [21]，或测试慢性疾病的嵌入式指南，如cdem [22］．目前还没有其他注册中心具有类似的功能和交互，专为注册中心的实时数据查询而设计。这是第一个将地理信息系统作为糖尿病数据库的查询层来实现，并与政府公民确认数据库有联系。

这项描述性研究是经过12年的开发后对功能进行测试的第一份报告。目前登记人数每年以10%的速度增长，这给了人们希望，在不到10年的时间里，大多数糖尿病患者将在沙特登记。男女比例和不同的糖尿病类型与国际上显示的是相同的。性别分布显示男性性别占主导地位，而糖尿病类型的分布与国际上所知的相似[28］．IGT病例在2000年登记之初被低估，但到2012年报告了更多病例，这可能反映了更好的病例筛查或更有可能发现此类病例的初级保健中心的参与。然而，与沙特王国的预期病例数相比，IGT病例仍被低估[12］．

SNDR提供了发病率、患病率、平均值和中位数等流行病学指标，有助于更好地了解和规划这种疾病的管理。随机选择的22家医院在性别和糖尿病类型上存在差异，这反映了医院的性质(如，普通科、儿科或产科)，而患者数量的差异反映了医院病床数量和门诊服务。糖尿病类型分布的巨大差异可以用与服务可用性相关的糖尿病人群来解释。糖化血红蛋白的平均变化是医院医疗管理的反映。

SNDR是第一个为卫生保健规划者提供与糖尿病及其管理相关的不同方面的即时和准确成本估算的同类数据。该登记系统能够利用糖尿病人群数据和当地服务成本估算糖尿病的直接和间接成本。登记中接受胰岛素治疗的患者每年使用胰岛素的费用表明，2型糖尿病患者是最频繁的胰岛素使用者，其次是患者数量大，每个患者使用的剂量较高，这与Tomlin等人的研究结果相似[29］．这证实了2型糖尿病患者每年的胰岛素成本高于1型糖尿病或妊娠糖尿病，这与2000年熊本在日本进行的研究相似[30.］．预混胰岛素主要通过胰岛素笔输送，占胰岛素总成本的一半以上，而注射器混合常规和NPH分别占12.54%和14.49%。由于卫生部保健设施中胰岛素类似物供应有限，使用的胰岛素类似物较少。

地理信息系统绘制了不同健康地区与环境或城市变量相关的糖尿病类型、危险因素和并发症，进一步阐明了这种疾病与不同环境因素之间的关系。1型糖尿病的分布图显示，更多的患者分布在大城市。这可能是因为这些城市比小城市人口更多，并且有专门的医疗机构来治疗这种类型的糖尿病。中等城市2型糖尿病患者的聚集率较高，反映了中等城市的患病率较高，为这类患者提供医疗服务的初级保健中心分布较小城市更广。SNDR地理制图具有强大的统计能力，可以产生任何全国范围的临床和非临床变量，可以比较来自不同卫生区域的数据。这项研究使用年龄来绘制特定地理区域内不同群体的地图。在调查45至65岁年龄组的糖尿病患病率时，结果与本地和国际流行病学研究的结果一致，即该年龄组的糖尿病发病率最高[31，32］．如图所示，GIS系统提供了临床数据和患者所在地区医疗保健设施可用性之间的联系。

通过使用SNDR作为研究工具，它可以为与注册中心数据相关的查询提供答案，这些数据将涵盖医疗、社会和文化参数。它可以为研究人员提供与特定纳入和排除标准相关的患者名单，并提供所选样本的临床细节，并为研究查询提供答案。由于注册患者数量庞大，即使采用最严格的纳入和排除标准，也有足够的样本强度进行研究。如本研究所示，选择年龄在45 - 65岁之间的女性，仅使用预混胰岛素，诊断为增殖性视网膜病变伴微量白蛋白尿、高血压和高脂血症，共产生111例患者，足以进行任何回顾性或前瞻性研究。

为了测试SNDR作为调查卫生保健设施和实践的工具，使用视网膜检查和激光治疗来评估不同卫生区域提供的医疗服务。现有的眼科检查数据显示，超过70%的糖尿病患者筛查不足，三分之一需要激光治疗的患者没有得到激光治疗，要么是因为无法获得激光治疗，要么是因为患者对这种治疗方法存在误解。预计四分之一的未筛查患者将需要激光治疗，如果不进行激光治疗，患者的视力可能会受到威胁。这些发现使卫生规划者有机会发现这些问题，并给出正确的建议，以克服治疗或预防糖尿病并发症的任何障碍。

综上所述，SNDR作为糖尿病患者医疗档案的数据库，对于监测糖尿病及其慢性并发症或相关疾病是有用的。在SNDR中使用的已开发的流行病学、经济或地理报告系统在评估和预测这种慢性疾病监测和管理方面是实用、有用和准确的。SNDR报告为卫生保健规划者、研究人员和政府部门提供了了解这种疾病所需的数据，并将允许启动一级和二级预防计划，以减少问题的规模及其经济负担。