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在世界范围内,电子健康是一项快速发展的技术。它以更低的成本和更高的可获得性提供优质的保健服务。糖尿病在沙特阿拉伯已达到流行阶段,并在全国范围内产生了医疗和经济影响。为了更好地理解和计划预防和管理这一医疗问题,非常需要数据。
沙特国家糖尿病登记处(SNDR)是一个由临床、研究和管理数据支持的电子医疗文件。它是初级和二级预防方案的医疗、社会和文化基础的监测工具。直接或间接成本形式的经济影响是登记处范围的一部分。该登记处的地理信息系统(GIS)为糖尿病和相关疾病绘制了各种地图。除了沙特王国卫生设施的可用性和分布情况外,地理信息系统数据还为卫生规划人员提供必要的信息,以作出明智的决定。电子数据库作为一种研究工具,帮助研究人员进行前瞻性和回顾性研究。
基于web的交互式GIS系统被设计为糖尿病患者的电子医疗档案,由训练有素的登记员从医疗档案中检索数据。在电子档案系统中存档之前,对数据进行了审计和清理。然后,它被用于制作流行病学、经济和地理报告。从2000年到2012年,共有84942例患者注册,每年增长10%。
流行病学数据的SNDR报告系统可以更好地了解疾病模式、类型和性别特征。报告系统的一部分是使用不同的参数来评估医疗保健质量,比如糖化血红蛋白(HbA1c),这给人一种每个研究所糖尿病控制良好的印象。经济报告对糖尿病患者提供的不同服务进行了准确的成本估算,例如1型糖尿病、2型糖尿病和妊娠期糖尿病患者每年的胰岛素成本分别为1155 SR(308美元)、1406 SR(375美元)和1002 SR(267美元)。其中,72.02%的胰岛素总费用用于2型患者,55.39%为预混胰岛素。SNDR可以准确评估为研究目的提供的服务。例如,只有27.00%的注册患者进行了眼科检查,只有71.10%的增殖性视网膜病变患者接受了激光治疗。
SNDR是一个有效的电子医疗文件,可以提供流行病学、经济和地理报告,可用于疾病管理和卫生保健规划。它是研究和疾病卫生保健质量监测的有用工具。
基于计算机的医疗保健管理工具的计算机化应用程序和电信的发展已经增加并帮助患者、医生和卫生机构更好地管理健康和疾病。如今,电子健康被认为是全球发展最快的技术之一。它旨在以较低的成本、高质量和可获得性提供保健服务。众所周知,慢性病的发病率、致残率和死亡率都很高,而且费用也很高;在2000年期间,它们占美国医疗保健支出的75% [
糖尿病的发病率与慢性并发症有关,即神经病变、肾病、视网膜病变和血管病变,使其成为失明、肾功能衰竭和下肢截肢的主要原因。轻度至重度糖尿病神经病变的患病率为60%至70% [
与2007年相比,2010年全球糖尿病死亡人数增加了5.5% [
沙特阿拉伯被认为是全球糖尿病患病率最高的10个国家之一[
沙特阿拉伯的糖尿病慢性并发症患病率也被认为是世界上最高的之一,神经病变患病率为82% [
从目前可获得的关于糖尿病及其并发症的数据来看,很明显,这种疾病已达到流行阶段,对王国的健康和经济产生了医疗和经济影响。这与采取适当行动预防和管理这一巨大医疗问题所需的数据不足有关。尽管沙特王国目前拥有良好的卫生系统和设施,但向糖尿病患者提供的医疗保健未能达到最佳临床结果。这可以归因于患者数量多,分配给每个患者的时间有限,其中新技术可以有助于良好的患者监测和高水平的临床实践。因此,使用糖尿病登记可以让我们更好地了解这种疾病及其对患者和卫生系统的影响。它还为研究和更好地规划疾病管理以制定适当的医疗保健标准提供了机会。最终,它可以为医生提供关于他们医疗护理的反馈,指导他们改善临床结果[
目前可用的疾病登记涵盖广泛的疾病范围,如传染病、癌症、先天性疾病和罕见疾病,如囊性纤维化。慢性疾病,如糖尿病、心力衰竭、终末期肾病、心肌梗死或中风,已成为许多国家疾病登记的目标。一项对1040个美国医生组织的调查显示,使用糖尿病登记处的时间占40.3%,使用哮喘登记处的时间占31.2%,使用充血性心力衰竭登记处的时间占34.8%,使用抑郁症登记处的时间占15.7% [
沙特国家糖尿病登记处(SNDR)的主要目标是为生活在沙特阿拉伯王国的确诊糖尿病患者建立一个数据库。SNDR的目标是作为一个电子医疗文件,为医疗团队提供临床、调查和管理信息。它还通过在急性或慢性情况下提供与这种疾病相关的关键绩效指标,为临床和流行病学从业人员提供监督-监测工具。SNDR将提供糖尿病与高血压、高脂血症和肥胖相关的数据。
以直接和间接成本的形式评估这一疾病的经济影响是减灾战略目标的一部分。SNDR系统使用社会和文化变量来帮助规划初级和二级预防规划。定期编制卫生设施和管理工具可用性报告,为卫生规划人员提供明确的见解,并请他们找到适当的解决办法。SNDR作为不同卫生地区的咨询机构,协调国家和国际机构关于糖尿病和相关医疗条件的数据、知识和计划。
该登记处使用地理信息系统(GIS)及其环境相关性来制作各种地图和报告,重点关注不同卫生区域的糖尿病和相关疾病。它还将绘制沙特王国卫生保健机构和医疗设施的可用性和分布情况。
本文概述了SNDR的结构、功能和报告系统,并给出了报告系统的不同示例。
SNDR是一个国家政府资助的项目,位于沙特阿拉伯首都利雅得。该项目始于1997年,最初是硬拷贝的注册表文件,2000年被转换为基于网络的电子系统。基于web的SNDR的设计和开发已在先前发表的文章中作了解释[
除了初级保健中心外,登记处还包括公立医院和私立医院。根据对医院病历的审查,经过糖尿病登记的密集培训课程后,向每个保健机构分配训练有素的全职数据登记员。
沙特患有任何类型糖尿病的患者,无论年龄或性别,都有资格参加SNDR。国民身份证号码被用作唯一的标识符,以避免任何形式的重复。根据美国糖尿病协会(ADA)的标准进行病例分类,该标准将患者分为1型、2型、糖耐量受损(IGT)、妊娠期糖尿病(GDM)和继发性糖尿病。
患者的临床资料收集表包括患者的姓名、居住地、完整的联系方式、出生日期和婚姻状况。详细的糖尿病病史包括糖尿病类型、诊断日期和相关疾病。社会历史,包括吸烟,教育水平,职业和收入,从病人的档案检索。临床参数包括身高、体重、腰围。除血压和血糖指标外,还收集空腹血糖、随机血糖、餐后2小时血糖和糖化血红蛋白(HbA1c)。实验室测量包括尿液葡萄糖、蛋白质、酮类分析、肝酶评估,包括碱性磷酸盐、血清谷丙转氨酶(SGPT)、血清谷草乙酸转氨酶(SGOT)和总蛋白;甲状腺功能检查,包括促甲状腺激素(TSH)、T4、T3;脂类,包括胆固醇、甘油三酯、高密度脂蛋白(HDL)和低密度脂蛋白(LDL)。与饮食和运动相关的生活方式以及不同的治疗方式,即胰岛素和口服药物也包括在注册文件中。登记档案包括慢性并发症,包括神经病变、视网膜病变、肾病和血管病变,以及任何相关疾病,如高血压、高脂血症、甲状腺疾病等。
SNDR采用机构审计和国家审计制度来确定数据。大约10%至15%的注册表硬拷贝文件从每个机构由机构审计员为此目的随机选择。所有硬拷贝的注册表都在国家注册档案室存档。每个数据编码器在注册表基于web的软件程序中使用一个密码锁定的访问代码进行数据编码。国家数据审计、清理和验证由训练有素的国家审计员执行,所有软拷贝注册表数据均来自SNDR数据库。数据库有一个非常强大、安全的系统,可以保护数据免受病毒和黑客的攻击,这一点在以前的出版物中有详细的解释[
SNDR具有使用GIS (Esri, Redlands, CA, USA)查询地图的功能,包括ArcGIS服务器和桌面ArcGIS版本10,用于所有地图的设计和发布。所有设计的地图均使用1984年世界大地测量系统(WGS1984)地理坐标系(GCS)。初始投影比例为1:10 000,000。人口和城市坐标的数据来源是规划部和国防部使用的1428年希日,代表2007年的数据统计[
使用定制的统计报告系统制作不同的流行病学表格和图表。为了将准确的数据输入该登记处,SNDR登记处的数据通过政府和金融部门的主要电子门户链接到政府公民数据库[
该登记处生成的流行病学报告包括流行病学指标以及描述性和分析性统计数据,此外还提供经济报告,根据当地费用估算和不同服务和疾病管理流程的具体费用分析,提供直接和间接的疾病费用。地理信息系统报告为疾病及其慢性并发症或相关疾病的空间分布及其环境相关性提供了地理描述。卫生保健设施的地理分布和管理可用性可以帮助利益攸关方更好地了解疾病,并发现持续护理中的差距,例如缺乏设施或人员。
国家登记数据库的功能是病人的医疗档案,各机构也为此目的使用该数据库。该计划允许所有注册患者通过身份证号码访问自己的档案,并允许他们打印最新的医疗报告。国家疾病监测和研究病例识别将成为国家和机构层面鼓励该领域研究人员的国家疾病监测和研究病例识别的一部分。SNDR将通过定期报告卫生保健可用性和疾病管理质量,对卫生保健规划人员有所帮助。出于这个原因,SNDR制定了为该国糖尿病患者提供医疗服务的标准。SNDR的主要目标是提供对卫生保健提供者、科学家、经济学家、研究人员和卫生保健规划人员有用的不同报告。
沙特国家糖尿病登记处的数据收集、编码、审计和存档结构及其报告系统。
SNDR目前拥有111,115名患者的数据,其中19,606名患者目前由机构审计员审计,6567名患者在编写本文时处于国家审计过程中。共有84,942名患者通过了数据审核、清理和验证,并用于测试国家注册报告系统。
从2000年开始登记至2012年,按性别(G)和糖尿病类型(T)划分的每年登记糖尿病病例总数。
根据性别、糖尿病类型和平均糖化血红蛋白(HbA1c)值,随机选择22家医疗机构的患者人数和频次分布。
卫生机构代码 | 患者总数,n (%) |
性别患者人数n (%) | 按糖尿病类型划分患者人数n (%) | 平均糖化血红蛋白(%)一个 | ||||
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男性 |
女 |
1型 |
2型 |
糖耐量受损b(n = 1096) | GDMc(n = 6195) |
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301003 | 16308 (19.31) | 8016 (49.15) | 8292 (50.85) | 1131 (6.98) | 12897 (79.58) | 220 (1.36) | 1959 (12.09) | 8.9 |
301007 | 13597 (16.10) | 7085 (52.11) | 6512 (47.89) | 1502 (11.06) | 11013 (81.11) | 248 (1.83) | 815 (6.00) | 8.9 |
301008 | 12131 (14.36) | 7321 (60.35) | 4810 (39.65) | 626 (5.16) | 11486 (94.70) | 12 (0.10) | 5 (0.04) | 9.6 |
301001 | 11995 (14.20) | 5989 (49.93) | 6006 (50.07) | 737 (6.16) | 10238 (85.50) | 402 (3.36) | 597 (4.99) | 8.3 |
301011 | 5578 (6.60) | 2935 (52.62) | 2643 (47.38) | 413 (7.43) | 4735 (85.15) | 23日(0.41) | 390 (7.01) | 9.7 |
301010 | 5401 (6.39) | 2375 (43.97) | 3026 (56.03) | 578 (10.73) | 4581 (85.05) | 16 (0.30) | 211 (3.92) | 9.2 |
302000 | 3982 (4.71) | 1928 (48.42) | 2054 (51.58) | 544 (13.68) | 3176 (79.84) | 2 (0.05) | 256 (6.44) | 9.3 |
301016 | 2839 (3.36) | 1714 (60.37) | 1125 (39.63) | 165 (5.84) | 2574 (91.15) | 21日(0.74) | 64 (2.27) | 8.8 |
302003 | 2685 (3.18) | 1433 (53.37) | 1252 (46.63) | 138 (5.16) | 2215 (82.77) | 51 (1.91) | 272 (10.16) | 7.8 |
301029 | 2342 (2.77) | 899 (38.39) | 1443 (61.61) | 112 (4.79) | 1327 (56.81) | 27日(1.16) | 870 (37.24) | 7.3 |
302001 | 1293 (1.53) | 558 (43.16) | 735 (56.84) | 79 (6.11) | 977 (75.62) | 23日(1.78) | 213 (16.49) | 8.1 |
502007 | 1108 (1.31) | 432 (38.99) | 676 (61.01) | 88 (7.96) | 943 (85.34) | 11 (1.00) | 63 (5.70) | 8.4 |
302002 | 857 (1.01) | 470 (54.84) | 387 (45.16) | 72 (8.41) | 657 (76.75) | 4 (0.47) | 123 (14.37) | 9.2 |
301013 | 763 (0.90) | 313 (41.02) | 450 (58.98) | 56 (7.38) | 629 (82.87) | 3 (0.40) | 71 (9.35) | 11.3 |
301024 | 633 (0.75) | 288 (45.50) | 345 (54.50) | 28日(4.50) | 439 (70.58) | 3 (0.48) | 152 (24.44) | 8.6 |
301002 | 570 (0.67) | 356 (62.46) | 214 (37.54) | 43 (7.54) | 521 (91.40) | 2 (0.35) | 4 (0.70) | 9.2 |
301055 | 554 (0.66) | 186 (33.57) | 368 (66.43) | 45 (8.12) | 491 (88.63) | 0 (0) | 18 (3.25) | 13.5 |
301054 | 551 (0.65) | 231 (41.92) | 320 (58.08) | 40 (7.38) | 457 (84.32) | 2 (0.37) | 43 (7.93) | 13.6 |
301050 | 472 (0.56) | 246 (52.12) | 226 (47.88) | 29 (6.20) | 387 (82.79) | 26日(5.56) | 26日(5.56) | 9.0 |
301063 | 415 (0.49) | 243 (58.55) | 172 (41.45) | 39 (9.40) | 366 (88.19) | 0 (0) | 10 (2.41) | 9.4 |
301038 | 197 (0.23) | 175 (88.83) | 22日(11.17) | 8 (4.42) | 170 (93.92) | 0 (0) | 3 (1.66) | 8.4 |
301023 | 196 (0.23) | 68 (34.69) | 128 (65.31) | 151 (77.44) | 14 (7.18) | 0 (0) | 30 (15.38) | 10.2 |
一个表示每个卫生机构所有注册患者的平均糖化血红蛋白。
b没有任何糖耐量受损(IGT)病例的卫生机构反映没有口服糖耐量试验(OGTT)。
c妊娠糖尿病(GDM)病例数量的广泛差异反映了产前保健的不可用性。
根据糖尿病类型,不同类型胰岛素的消费和成本分布来自沙特国家糖尿病登记处,2012年数据。
胰岛素使用者和胰岛素类型 | 糖尿病类型 | 总计 | |||
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1型 | 2型 | GDM |
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注册患者n (%) | 8058 (26.49) | 20482 (67.34) | 1874 (6.16) | 30414 (35.81) | |
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患者,n (%) | 2452 (30.94) | 4800 (60.56) | 674 (8.50) | 7926 (26.06) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 7012 | 8129 | 8877 | 7847 |
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总单位/年 | 17192566年 | 39017040年 | 5982963年 | 62192569年 |
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总成本/年(%)b | 1602371 (27.64) | 3636442 (62.74) | 557620 (9.62) | 5796434 (14.49)c |
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患者,n (%) | 2262 (29.72) | 4695 (61.70) | 653 (8.58) | 7610 (25.02) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 9997 | 12282年 | 8012 | 11237年 |
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总单位/年 | 22614006年 | 57665164年 | 5231673年 | 85510842年 |
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总成本/年(%)b | 1326365 (26.45) | 3382199 (67.44) | 306850 (6.12) | 5015414 (12.54)c |
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患者,n (%) | 1990 (16.70) | 9518 (79.89) | 406 (3.41) | 11914 (39.17) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 18670年 | 20433年 | 19531年 | 20108年 |
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总单位/年 | 37152803年 | 194478439年 | 7929647年 | 239560888年 |
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总成本/年(%)b | 3435974 (15.51) | 17985798 (81.18) | 733351 (3.31) | 22155123 (55.39)c |
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患者,n (%) | 671 (36.04) | 1133 (60.85) | 58 (3.11) | 1862 (6.12) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 9877 | 9552 | 8734 | 9644 |
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总单位/年 | 6627400年 | 10822473年 | 506598年 | 17956471年 |
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总成本/年(%)b | 1988932 (36.91) | 3247904 (60.27) | 152034 (2.82) | 5388870 (13.47)c |
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患者人数(%) | 637 (62.39) | 304 (29.77) | 80 (7.84) | 1021 (3.36) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 11895年 | 13917年 | 12742年 | 12564年 |
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总单位/年 | 7577338年 | 4230905年 | 1019372年 | 12827615年 |
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总成本/年(%)b | 903219 (59.07) | 504324 (32.98) | 121509 (7.95) | 1529052 (3.82)c |
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患者人数(%) | 46 (56.79) | 32 (39.51) | 3 (3.70) | 81 (0.27) |
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意味着单位/耐心/年一个 | 11465年 | 15593年 | 22995年 | 13523年 |
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总单位/年 | 527374年 | 498970年 | 68985年 | 1095329年 |
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总成本/年(%)b | 53673 (48.15) | 50783 (45.55) | 7021 (6.30) | 111477 (0.28)c |
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总患者数/年,n(%) | 9310534 (23.28) | 28807450 (72.03) | 1878386 (4.70) | 39996370 (100) |
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每位患者/年(SR) | 1155 | 1406 | 1002 | 1315 |
一个单位/患者/年平均胰岛素消耗量。
b针对不同糖尿病类型,每种胰岛素类型的成本百分比/年。费用以沙特里亚尔(SR)计算,1美元=3.75里亚尔。
c每种胰岛素成本占胰岛素总成本的百分比。
SNDR设计了一个函数,为任何协变量提供各种映射。
地图上的层次是沙特人口在区域层面的代表。利雅得,作为人口最密集的地区之一,有着最黑暗的层次。点符号是王国各个城市登记的病人的代表。点的颜色表示从该特定城市登记的患者总数。符号H代表医院。
将医院和患者分布包括在内的原因是,确定针对性治疗所需的保健设施的可用性,并确保与卫生部进行沟通,以提供所需的资源。
通过使用不同的参数和地理选择,SNDR具有广泛的搜索选项。
SNDR是评估卫生保健系统和为未来规划提供建议的非常有用的工具。
地理信息系统(GIS)地图展示了(a)国家一级1型糖尿病和(b) 2型糖尿病患者的分布情况,以及(c)所有卫生部门不同年龄组的分布情况。
利雅得(a)医院(H)地点和(b) 1型糖尿病患者的分布情况。这些地图的投影比例是1:10,29,519。
2型患者和医院(H)地点在王国各地的区域分布。这张地图的投影比例尺是1:11,170,932。
SNDR搜索工具在不同阶段生成的患者姓名、国民身份证、医院和序列号列表:(a) 45-65岁之间的所有患者,(b)女性,(c)使用预混胰岛素,(d)患有增殖性视网膜病变、微量白蛋白尿、高血压和高脂血症。
眼科检查覆盖率和视网膜病变诊断为增殖性视网膜病变的患者以及在总注册患者中接受或未接受激光治疗的患者。
SNDR在其功能上是独特的,这是其他糖尿病登记处所没有的,无论是风险分层,如乔斯林的基于网络的糖尿病登记处和风险分层系统[
这项描述性研究是经过12年的开发后对功能进行测试的第一份报告。目前登记人数每年以10%的速度增长,这给了人们希望,在不到10年的时间里,大多数糖尿病患者将在沙特登记。男女比例和不同的糖尿病类型与国际上显示的是相同的。性别分布显示男性性别占主导地位,而糖尿病类型的分布与国际上所知的相似[
SNDR提供了发病率、患病率、平均值和中位数等流行病学指标,有助于更好地了解和规划这种疾病的管理。随机选择的22家医院在性别和糖尿病类型上存在差异,这反映了医院的性质(如,普通科、儿科或产科),而患者数量的差异反映了医院病床数量和门诊服务。糖尿病类型分布的巨大差异可以用与服务可用性相关的糖尿病人群来解释。糖化血红蛋白的平均变化是医院医疗管理的反映。
SNDR是第一个为卫生保健规划者提供与糖尿病及其管理相关的不同方面的即时和准确成本估算的同类数据。该登记系统能够利用糖尿病人群数据和当地服务成本估算糖尿病的直接和间接成本。登记中接受胰岛素治疗的患者每年使用胰岛素的费用表明,2型糖尿病患者是最频繁的胰岛素使用者,其次是患者数量大,每个患者使用的剂量较高,这与Tomlin等人的研究结果相似[
地理信息系统绘制了不同健康地区与环境或城市变量相关的糖尿病类型、危险因素和并发症,进一步阐明了这种疾病与不同环境因素之间的关系。1型糖尿病的分布图显示,更多的患者分布在大城市。这可能是因为这些城市比小城市人口更多,并且有专门的医疗机构来治疗这种类型的糖尿病。中等城市2型糖尿病患者的聚集率较高,反映了中等城市的患病率较高,为这类患者提供医疗服务的初级保健中心分布较小城市更广。SNDR地理制图具有强大的统计能力,可以产生任何全国范围的临床和非临床变量,可以比较来自不同卫生区域的数据。这项研究使用年龄来绘制特定地理区域内不同群体的地图。在调查45至65岁年龄组的糖尿病患病率时,结果与本地和国际流行病学研究的结果一致,即该年龄组的糖尿病发病率最高[
通过使用SNDR作为研究工具,它可以为与注册中心数据相关的查询提供答案,这些数据将涵盖医疗、社会和文化参数。它可以为研究人员提供与特定纳入和排除标准相关的患者名单,并提供所选样本的临床细节,并为研究查询提供答案。由于注册患者数量庞大,即使采用最严格的纳入和排除标准,也有足够的样本强度进行研究。如本研究所示,选择年龄在45 - 65岁之间的女性,仅使用预混胰岛素,诊断为增殖性视网膜病变伴微量白蛋白尿、高血压和高脂血症,共产生111例患者,足以进行任何回顾性或前瞻性研究。
为了测试SNDR作为调查卫生保健设施和实践的工具,使用视网膜检查和激光治疗来评估不同卫生区域提供的医疗服务。现有的眼科检查数据显示,超过70%的糖尿病患者筛查不足,三分之一需要激光治疗的患者没有得到激光治疗,要么是因为无法获得激光治疗,要么是因为患者对这种治疗方法存在误解。预计四分之一的未筛查患者将需要激光治疗,如果不进行激光治疗,患者的视力可能会受到威胁。这些发现使卫生规划者有机会发现这些问题,并给出正确的建议,以克服治疗或预防糖尿病并发症的任何障碍。
综上所述,SNDR作为糖尿病患者医疗档案的数据库,对于监测糖尿病及其慢性并发症或相关疾病是有用的。在SNDR中使用的已开发的流行病学、经济或地理报告系统在评估和预测这种慢性疾病监测和管理方面是实用、有用和准确的。SNDR报告为卫生保健规划者、研究人员和政府部门提供了了解这种疾病所需的数据,并将允许启动一级和二级预防计划,以减少问题的规模及其经济负担。
美国糖尿病协会
慢性病电子管理系统
地理坐标系
妊娠期糖尿病
地理信息系统
高密度脂蛋白
国际糖尿病联合会
葡萄糖耐量降低
低密度脂蛋白
中性鱼精蛋白
口服糖耐量试验
宾夕法尼亚州立好时糖尿病和肥胖研究所
血清谷草转氨酶
血清谷丙转氨酶
沙特国家糖尿病登记处
沙特阿拉伯里亚尔
世界卫生组织
该项目由阿卜杜勒阿齐兹国王科技城(KACST)资助。作者要感谢费萨尔国王医院和研究中心为Web应用程序的设计和开发做出的积极贡献,并为登记处提供用户和技术支持。我们也承认Al-Elm信息技术在数据确定方面的巨大支持。此外,我们感谢登记处工作人员在数据管理方面所作的努力。
没有宣布。