利用社交媒体研究寻求信息和基因治疗的伦理问题

介绍

基因转移,通常被称为“基因治疗”,正在迅速蔓延,产生希望治疗各种各样的疾病和疾病(1,2]。研究进展和临床试验通常是在传统新闻媒体和互联网上的3),媒体领域为公众的期望和卫生决策作出贡献。现有的与遗传研究的医疗福利的承诺,通常强调在新闻媒体3),对实验室和临床研究伦理问题及其翻译成临床设置(4,5]。在生物伦理学社区、主题等风险权衡在人类研究中,潜在的生殖系变化,无意的传播研究和治疗之间的差别的模糊与服务员问题周围的知情同意,并可能使用基因疗法前置应用程序已经讨论(4,5]。虽然这些问题是覆盖在传统新闻媒体和网络事件时如发生死亡的研究参与者(6,7所知甚少,整体如何潜在的病人和更广泛的公众思考这些问题确实担心的程度。

工作利用过去的研究调查,公众舆论对遗传学研究。总的说来,这些调查研究主要集中在测试现有的基础科学知识,认为可接受性的治疗,和新的科学发展,比如克隆。从这些研究结果揭示矛盾关于基因治疗,以及可接受性与潜在的治疗严重疾病(8,9]。荟萃分析的调查研究遗传学的各个方面,歌手显示,超过一半的受访者愿意接受基因疗法,但这种程度的可接受性攀升至近90%的儿童治疗致命的遗传性疾病或胎儿。这些态度的强烈预报是宗教信仰和实践的程度10]。这些调查研究都是围绕固定问题,因此不捕捉紧急意见或反映participant-driven担忧。等情感变量这是一个特别关注那些相关的伦理内容,封闭式问题的有效性和低风险创建框架的影响,例如,这意味着道德关心的一个问题应该问如果是(11,12]。

随着人们越来越多地通过各种形式的网络媒体进行通信,它已成为可以使用网站和在线应用程序来评估自由发起的意见和态度,在各种各样的与健康有关的主题13,14]。在线社会媒体的潜能特定的识别态度和优先考虑卫生干预措施(15),作为一个全球,广泛使用,可接触的平台。为研究调查公众的态度和交互通过社交媒体的镜头的增长,各种框架正在崛起,社会媒体内容(如叙事分析16]。另一个这样的框架是infodemiology,分布和决定因素的科学在电子媒体的信息,包括但不限于互联网和移动应用程序(17,18]。infodemiology的目标是最终使用获得的知识来通知公共卫生和公共政策。研究调查健康使用网络参数的例子包括追踪流感相关的搜索在互联网搜索引擎19)和检查疫苗批评网页(20.]。infodemiology的多学科领域正在成为一个透镜,通过它我们可以观察到寻求卫生保健行为的人参与社会媒体和对健康和疾病的态度(17]。

阐明公共观念的科学研究和临床试验全面了解当代生物医学至关重要,影响和影响公众对健康的理解,并与公众舆论通过融资结构等机制,病人宣传,和抗议,游说,和辩论21,22]。这个更广泛的理解的社会环境对有效的科学传播的研究也是至关重要的。在最近的几十年里,已经有很多讨论失败的自上而下的传播科学知识,提高公众对科学的信任,提高科学素养,或产生更多的公民从事科学23,24]。有效的沟通依靠各种形式的知识,技能和态度,不同的公众观众带来谈话(23,24和认真对待其多向自然25]。虽然社会和网络媒体介绍担忧准确性,信任,和专业知识(26- - - - - -29日),他们提供新的可能性之间的通信和打破传统壁垒专家科学家和公众的观众。研究如何使用社交媒体是至关重要的接地未来努力利用这些平台,促进公众参与与生物医学研究及其临床应用(30.]。

拟议的方法从传播转向对话一直激励和伴随着规范性争论的政治和道德的愿望完全参与公众观众在科学研究23,25,31日,32]。理由互惠的公众参与尤为迫切要求生物医学研究,它可以有一个深远的影响对人们的健康和他们的自我意识和社会关系,为临床治疗领域很少有黑色和白色。目前的研究提供了洞察当前的问题和寻求信息实践围绕基因治疗高流量社交媒体网站的用户之一。在这一过程中,这项研究增加了知识交流的具体挑战遗传学研究[33,34),导致越来越多的知识关于社会媒体对公众参与的可能性27,29日]。

方法

研究设计

我们进行了内容分析的问题包含关键字“基因治疗”问答网站雅虎答案在2006年和2010年之间的5年时间。

样本和数据挖掘

我们挖掘在线问答网站Yahoo !答案获得本研究的样本的问题和答案。雅虎答案是社交媒体网站属于家庭。它构成了社会软件,专门支持交互式对话和用户生成内容,媒体生产国和消费国之间的界限正变得模糊。成立于2005年,雅虎答案是一个免费的社区驱动的“知识市场”。在网站上,用户可以提交问题有待回答回答其他用户提出的问题,点系统被用来鼓励参与。虽然点没有价值,但作为一个指示器的活跃用户,和到达点阈值(水平)可以给用户更多的网站访问。对于每个问题,选择了“最佳答案”的发问者或通过选票的社区。 Yahoo! Answers was chosen over other similar Q&A sites based on two criteria: (1) it was the Q&A site gathering the largest traffic (as measured by unique monthly visitors measured by analytics provider Compete) at the time of the study, and (2) returned the largest number of matches for a search of the keywords “gene therapy”. According to December 2010 estimates by Quantcast, an audience measurement provider, Yahoo! Answers traffic is made up of similar proportions of male (47%) and female (53%) users, with the most present age groups being 25-24 (23%), 35-44 (22%), and 18-24 (19%).

我们使用了一个定制的自动程序检索方法搜索“基因治疗”雅虎回答结果页面之间的5年时间1月1日,2006年,和2010年12月31日。用户数据字段的问题,答案,每个页面的解析和存储。重复的和无关紧要的检索是手动从数据库中删除。

编码和Intercoder再现性

编码的问题

第一阶段的分析考虑的问题。整个样本编码了一个侦探(小),使用一个编码指南由2程序员(JR和LW)从一个试验分析的随机样本中10%的数据。第二编码器(TJ)分析最终样本的20%为再现性测试,测试通过百分比intercoder可靠性。再现性最初93%,剩余的分歧达到共识是通过讨论解决。

我们使用了一个紧急的编码策略类别后建立了一个初始的地方,10%的样本的初步审查两个独立的程序员。编码结构开发获取样本的突出的主题特征,确定在我们的初步分析。最后编码指南包括以下主题:(1)类型的问题(例如,要求科学信息,意见收集),(2)应用基因治疗(如疾病治疗,增强),和(3)伦理、环境、经济、法律和社会影响(例如,对自我、对社会的影响)的基因疗法。我们进一步编码subthemes在每个主题。例如编码策略用于问题样品,看看表1。

编码的答案

我们分析用户子集的问题给出的答案,其中包含一个主题相关的伦理、环境、经济、法律或社会(即那些收到代码主题3)编码指南的问题。这种关注来自我们的特定兴趣的观点公共用户基因治疗的伦理和社会意义,塑造的发展第二,answers-specific编码指南基于初步分析10%的答案。Intercoder再现性进行评估以同样的方式进行分析的问题。主题类别在回答编码指南(1)态度的应用基因治疗(例如,明确支持或反对增强),和(2)伦理、环境、经济、法律和社会影响的基因疗法(如风险收益平衡,多样性)。我们进一步编码subthemes主题中使用相同的方法应用于问题。

问题和答案是单位的分析个人代码是应用。我们用丰富的编码策略,允许多个分类的个人问题和答案(35]。问题和答案的分析可以被认为是一种混合方法研究,利用初步定性和theory-driven评价样本产生一个编码指南适合进一步定量内容分析。这种方法时适当的目标是产生一个代表人口众多的照片但是没有想要提前确定编码模式(36]。

统计分析

我们使用描述性统计定量描述问题和答案的构成样本编码生成的指南。

结果

最终样本

最初的搜索问题提交给雅虎答案在2006年和2010年之间,包含关键字产生了1187个条目(参见“基因治疗”图1抽样过程的示意图)。重复和问题没有讨论基因疗法被移除。由此产生的最后一个示例包含903个条目的问题。从这个问题的示例,我们检索到的173个问题包含一个主题与道德有关,环境,经济,法律,或社会进行分析。最初的回答从这些样本173个问题包含787个条目。后删除答案没有讨论基因治疗,结果答案示例包含399个条目。我们选择报价代表每个分析类别的说明并讨论个人的主题。

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问题

类型的问题

问题的样本基因疗法是多样化的表2分解和示例)。近一半(49%)的问题包括基因疗法的科学信息的请求。这些问题等领域相关的方法进行基因治疗和细胞的过程可以表达的新基因。其他问题可能集中在伦理、环境、经济、法律、和社会影响的基因治疗(19%),包括引用上帝和宗教,社会结果的基因治疗,基因治疗对自我的影响。类似的比例(18%)的问题是关于基因治疗的发展和探索基因治疗是目前用于不同的疾病。问题直接探测其他用户的意见在基因治疗的各个方面组成样本的13%。较小的子集问题包括请求信息从事基因治疗(3%)、信息风险(3%),对于基因治疗的有效性和信息,用户往往表达了对基因治疗的可用性的知识,但不清楚效果(3%)。一小部分(1%)的问题争论的基调。

基因治疗的应用

所有问题都提到的特定应用程序的编码基因治疗(图2)。应用主要集中在疾病治疗或治愈(27%)。所有问题的五分之一(20%)提到的一个特定的疾病或条件;39这些疾病和条件的记录样本从良性(粉刺)严重(阿尔茨海默病)(见完整列表多媒体附录1)。的问题提到一个特定的疾病,25%是囊性纤维化,15%的人对各种形式的癌症,7%是糖尿病,其他疾病由更小的部分。

其他问题提到的前置应用基因治疗,如增强儿童或成人或执行在子宫内。图2说明了subthemes在增强,最常见的是外表的增强。其他形式的增强包括增加寿命和不寻常的类型的增强,如获得超人的特征(例如,翅膀,叶绿体)(表3)。

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伦理、环境、经济、法律和社会影响

我们进一步编码所有问题指的是伦理、环境、经济、法律和社会影响的基因疗法(总样本的19%,看到上面部分类型的问题)。主要subthemes (表4)是基因疗法对社会的影响(样本总数的5%),自我(4%),上帝和宗教(4%)。其他subthemes资源分配(2%)、发展(1%)、自然(1%),和歧视/股本(1%)。

答案

在第二阶段的分析中,我们研究了答案的子集问题指的是道德,环境、经济、法律和社会影响的基因疗法(n = 173;样本总数的19%)。下面我们首先描述的数量所产生的这些问题的回答,然后报告主题下的编码结果的分析:(1)态度的应用基因治疗,和(2)伦理、环境、经济、法律和社会影响的基因治疗。

答案统计和Response-Generating主题

问题包含一个主题相关的伦理、环境、经济、法律、社会影响的基因疗法(n = 173)的意思是4.5的答案(范围:0 - 25 /问题的答案)。近三分之二的问题(63%)1 - 3的答案。我们检索生成的问题答案的前1%的数量/问题/问题)(≥17答案。十个问题从样本(10/173)符合这个标准。这10个问题,7是基因疗法来修改性取向;另3有长寿基因治疗,基因治疗增强成人,并为增强基因治疗在子宫内。

基因治疗的态度应用

65年用户表达了对基因治疗的一般态度的答案(表4),其中75%的答案()基因治疗。的态度而不是表达了特别的38个答案关于前置增强(例如,一个用基因疗法不是针对治疗或治愈疾病,而是在提高人类的特征,如外形或情报),只有39%的用户都在忙。各种参数表示支持和反对基因疗法,我们确定的积极或消极的价的答案。这些论点的例子(表5)包括充分利用新兴技术和遵守宗教规则。可接受性的比例是相似的增强在子宫内(图3)。

除了这些态度的应用基因治疗,答案透露关于基因治疗的伦理方面的态度。在这种情况下,大多数的答案(> 50%)表明,基因治疗是违背自然的,这是不反对宗教,它才有可能控制进化,而且它会导致歧视和不平等以及资源分配不均。

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伦理、环境、经济、法律和社会影响的基因治疗

虽然一些伦理问题,出现问题的答案也出现在样品(如对自我和对社会的影响),出现了新的伦理问题的答案。我们在这里描述一些定性的例子从这些主题出现在只有几个实例。在用户问到基因治疗的风险问题,在回答用户回应证明推理的依赖的风险-利益计算标准在其他选项的可用性(1%):“[…]尽管如此,癌症一般是可以治疗的,而x是致命的不是世界末日如果有人癌症因为有选项”(2008)。其他新概念包括一致性和多样性(2%),当一些用户看到基因疗法的出现威胁基因多样性:“想象一下,如果每个人都可以创造自己的梦想的孩子。会有什么在这个星球上人类但更完美。和不完美的在里面…”(2007)。答案示例讨论问题,选择的自由(2%),一些用户觉得基因治疗可能成为某些强制性的条件:“[…]修复出生缺陷很酷,但政府干涉我们的宝贝孩子只是较少的自由”(2009)。

讨论

主要结果

这个问题和答案的内容分析基因治疗的主要在线社交媒体平台提供公共话语在基因治疗的新见解。结果表明,(1)社会媒体用户正在寻求各种各样的类型的信息关于基因治疗,科学信息的请求后,集群的伦理、经济、环境法律和社会问题的讨论,(2)基因治疗问题反映了很高的期望,从治疗大量疾病的遗传和nongenetic-to加强各种生理特性出生之前和之后,(3)恐惧主要关注自我和社会变化,和(4)基因治疗的可接受性变化取决于特定的应用程序。

与之前的工作

这些结果是一致的与基因治疗的一项国际调查,75%的应答者支持的个人使用基因疗法,但显著减少支持特定的应用程序涉及前置增强[37]。这些数据和其他建议可接受性的人类遗传操纵重根据感知到的益处和风险的干预9]。另一个先前的研究中,研究未来的态度基因治疗患者中发现重大担忧影响个人身份(38),再次呼应当下研究的结果。研究基因测试和工程报告,宗教和信仰态度的预测这些技术(10),与著名的宗教主题在目前的样品一致。

更好的信息对公众的态度是至关重要的通知争论的意义,方向,和生物医学研究的应用,增加学术讨论与公众和利益相关者的声音(24,31日,34,39,40]。本研究加入越来越多的研究利用社交媒体的潜力来捕捉这种声音没有封闭式问卷研究的限制,或访问和资源的问题服务员面对面人种学或社会学研究[14,15]。研究利用网络传播的多向特性可能采取各种形式,如分布的跟踪和在线信息的决定因素(infodemiology) [17- - - - - -19),叙述分析社交媒体内容(16),计算机辅助数据抓取41),评估使用博客等社会媒体平台的影响疾病的经验(42]。这些新兴的框架和方法,旨在更好地理解,并最终改善,健康和卫生政策,他们构成反映了社会媒体的越来越重要的角色在健康传播30.]。

通过研究用户生成的内容,我们可以展示高水平的基因疗法和兴趣在其潜在的环境、经济、法律和社会影响- - - - - -不干预与剪贴板或录音机。尽管这种不干涉方法的缺点是,我们无法探测用户的直接的视角,我们可以尝试各种各样的明显动机问和回答问题。这些特定疾病包括了兴趣,外貌不满,担心生育,教育需求,,有趣的是,想要生成辩论之外的制度化,自上而下的科学传播的框架。我们发现了问题在前置增强,包括讨论对自我和authenticity-a主题的影响值得进一步研究。沟通在社交媒体上的自发的性质因此公共利益提供了一些见解和态度,和资讯寻求行为的多样性。其参与格式也表明丰富公众参与的可能性。例如,有一个高水平的科学信息的需求。这个发现支持参数使得科学在维基百科和博客的背景下声音加入在线讨论和信息管理,而不是仅仅在机构网站发布静态文本(29日]。总的来说,本研究强调在社会媒体的价值seriously-even问答网站,经常被批评为传播错误的信息。特别是,自发的伦理问题的争论表明,这样的公众参与的平台是一个很好的设置,增加更多的正式的,自上而下的实践,比如共识会议或公共小组讨论(43]。

尽管其承诺,网上公众参与与健康信息和生物医学研究引发了担忧。科学家们渴望获得公众的信任和支持,卫生保健提供者担心糟糕的决策,或教育工作者努力促进以证据为基础的学习,所有哀叹互联网的“西大荒”品质(44]。越来越多的研究强调了网络健康信息的缺点,从服务质量参差不齐的医疗信息的潜在危害和过度消费的健康信息的风险44]。需要做更多的工作来评估网络信息的当前状态,以及它如何可以更准确,相关的,和开放。本研究认为出席在这些努力中人们寻求知道intra-user信息共享和活跃的本质与传统source-to-receiver信息传输模型。我们的观察,用户通常认为根据特定应用程序的社会背景和可能的替代品,而不是给一个通用的风险-效益分析,强调的重要性,阐明环境公众参与活动。

分析传统媒体形式经常关注的研究框架和潜在影响公众舆论和卫生决策(45]。例如,新闻报道经常帧遗传学的故事的方式,强调遗传研究的潜在好处(3];作为另一个例子,脑深部电刺激常报道形式的奇迹故事,缺乏伦理问题的讨论46]。约翰逊(2011)指出,然而,乐观和恐惧可能代表不同的媒体信息渠道,导致一个数组可能不是完全集成的观点(47]。当讨论到一个特定的媒体形式的影响,因此重要的是要记住,这只是众多之一。例如,我们推测,重要的媒体环境对基因治疗的未来治疗包括积极的构架新闻媒体、克隆的反乌托邦小说表示,宗教的广泛流通的概念在世俗的情况下,和一个更广泛的文化越来越认为身体的可塑性塑造自我的平台(22]。问答网站本身似乎以多种多样的基因疗法和将道德讨论的构架更加务实寻求信息和与一系列的立场和风格的推理。

限制

尽管使用社交媒体作为研究工具的吸引力,我们也欣赏本研究的局限性。研究使用社交媒体有助于选择性偏差,因为它很难确定研究人口代表抽样人口(48]。答案示例也容易反应偏差,尤其是当问题包含一个明确的意见,可以直接和框架的讨论。虽然这些偏差不可避免地限制我们的研究结果的普遍性,并呼吁复制和收敛的证据,本研究提供了特定的洞察寻求信息模式和大型雅虎的态度答案社区。

另一个限制涉及样本:它源自一个社交媒体平台,虽然雅虎答案有高流量和相对广泛的人口统计数据,它并不代表公众的态度作为一个整体,其中包括nonInternet用户。尽管如此,目前的研究结果与相关研究的一致性对基因治疗的态度表明,雅虎答案吸引足够广泛的一部分人作为代表民意在这个级别的分析。我们认识到,公众态度的目标可概括的样本,我们不参加特定用户组更具体的兴趣和专长,如病人,宗教团体或卫生专业人员可能会使这一主题。缺乏可靠的统计信息在雅虎!答案也带来了限制。它在保护用户的匿名性,使得它无法核实内容的真实性。同时,雅虎!回答用户不需要志愿者社会人口年龄或性别等细节,我们的研究设计不涉及以任何方式联系用户,从而限制我们的能力来进行统计分析年龄、性别、或其他人口特征建立关联的态度发现。 Finally, we cannot confirm that Yahoo! Answers users possess a clear understanding of what constitutes gene therapy. However, as our interest is in interests and opinions rather than in the accuracy of public knowledge, it is appropriate that we examine what users understand as gene therapy.

结论

总的来说,我们发现丰富的基因治疗和相关的伦理问题的讨论在社交媒体平台上,代表一种自发的公众参与,但这种一致性也突显出需要改善沟通关于基因治疗。目前的工作和未来的研究在这一领域至关重要通知研究和医疗社区寻求信息的当前状态和讨论关于快节奏的他们的田地和突出的进步需要循证和相互之间的通信学院和多样化的公众。