信息和通信技术支持轻度获得性认知障碍患者的自我管理:系统综述

简介

资讯及通讯科技是应付在我们老龄化社会中，慢性疾病患者数目不断增加的一种手段[1］．对于直接影响认知能力(如痴呆)或间接影响认知能力(如糖尿病)的慢性病患者来说，信息通信技术通过提供在家庭、工作或其他任何地方使用的广泛有用服务和工具，已成为他们日常生活的基本组成部分[2-5］．

目前正在深入研究信息通信技术对中度或重度认知障碍患者的支持。然而，有一组人并没有受到太多关注，那就是患有轻度获得性认知障碍(MACI)的人。

轻度获得性认知障碍

新学期》用于区分获得性脑损伤(如外伤性脑损伤(TBI)、中风或其他医疗条件或治疗后有望在一段时间内达到稳定认知水平的轻度认知障碍(MCI)患者与认知障碍缓慢恶化的患者(如阿尔茨海默病或精神分裂症)[6］．

MACI的临床定义符合美国康复医学大会轻度TBI特别兴趣小组对轻度TBI的定义[7:轻微运动功能障碍/无运动功能障碍;在偶尔需要支持的社交场合中表现良好;可能有多种不同的认知障碍，主要是在注意力、注意力和记忆力方面;可能会有一些伴随的情绪问题。为了被分类为MACI患者必须满足以下3个标准:(1)患者符合患有MCI的一般定义，(2)患者由于已知的医疗状况而获得这种MCI，(3)患者的认知状态预计会随着治疗的推移而改善。

MACI中最大的病因群是脑外伤、中风和脑损伤患者[8］．每年，美国有超过150万人患有创伤性脑损伤[9］．轻度创伤性脑损伤和脑震荡是最常见的战斗相关损伤。脑损伤在所有级别的体育比赛中也很常见，对于退役的美国职业橄榄球运动员来说，脑损伤一直是一个严重的长期健康问题[10，11］．尽管大多数轻度创伤性脑损伤患者能相当迅速地恢复正常功能，但约5%至15%的患者报告存在持续的认知和情绪症状[12，13］．

轻度认知障碍是一个严重的健康问题，可由若干情况引起。这可能会导致执行日常功能的问题，例如在执行活动时降低效率和放慢速度。问题可能持续存在，并降低患者日常生活活动的整体效率，同时降低他们适应新情况或有问题情况的能力[14，15］．

轻度创伤性脑损伤的初始症状也适用于MACI患者，包括头晕、恶心和注意力不集中，这些症状通常会在受伤后的头3个月内减弱[16，17］．然而，亚组患者出现持续症状[18］．患者可能有多种认知和/或行为和情绪障碍，如抑郁、自卑、焦虑、缺乏主动性、无法保持以前的工作节奏、认知问题和抗压能力差[19］．对于这个群体来说，日常生活成为一种挑战，生活满意度降低[20.］．

轻度获得性认知障碍的治疗与自我管理

MACI患者通常处于工作年龄，可能有相当复杂和具有挑战性的问题;因此，希望通过正确的工具、策略和治疗，这些患者能够恢复正常的生活和工作。治疗这些病人有许多挑战。针对中、重度获得性脑损伤的治疗策略与MACI患者无关[13］．例如，为支持轻度认知障碍患者而开发的技术主要集中在阿尔茨海默病及其相关问题，如痴呆。由于各种原因，MACI患者的治疗与中度或重度损伤或阿尔茨海默病患者的治疗有很大不同。一个问题是，与中、重度损伤或老年痴呆症患者相比，MACI患者需要接受更广泛的治疗，以应对各种情况。例如，他们经常需要帮助来处理人际情感障碍、社交场合、工作环境以及与生产力相关的技能。6，13］．MACI患者也没有明显的残疾，如运动和语言问题。

MACI的治疗着重于恢复失去的技能和学习补偿失去的能力的方法，使患者在所有适当的环境和情况下都能很好地工作。由于这些原因，治疗方案也相当多样化，患者通常需要根据他们的能力、背景和兴趣量身定制的个性化方案。治疗项目通过认知康复和压力管理提供评估和安慰，并帮助患者重返工作岗位[21］．研究也显示，简单的教育支持和团体治疗似乎可以为MACI患者的个人状况和残疾提供广泛的帮助[21］．

因为MACI治疗的目标通常是帮助患者变得更加独立，更有效地管理不同的生活状况，治疗的一个重要方面是支持自我管理。自我管理可定义为"处理慢性疾病和残疾所固有的症状、治疗、身体和心理社会后果以及生活方式改变的个人能力" [22］．在本文中，我们的目标是如何利用ICT使医疗保健系统能够支持MACI患者的自我管理，例如，通过向患者推荐和/或提供适当的ICT工具来帮助他们。自我管理是一个宽泛的概念;因此，支持自我管理的工具的开发必须从广泛的角度进行[23］．自我管理项目必须强调患者在管理疾病方面的中心作用，并包括管理长期慢性疾病的生活的医疗和社会方面[24］．

信息和通信技术为加强治疗提供了新的可能性，包括支持团体治疗和改善康复支持的个人跟踪，以优化自我管理，在这种情况下，可以将个人适应的信息和自我管理工具与在团体治疗框架内获得的综合知识结合起来。目前尚不清楚使用ICT支持MACI治疗的最佳策略是什么。目前还没有具体的设计指南可以帮助设计师开发新的ICT工具，以支持MACI患者的自我管理和治疗。

本文的目标是为ICT工具的未来研究方向提供贡献，这些工具可以被寻求帮助MACI患者自我管理的卫生保健专业人员使用。这些工具的开发将需要考虑多个角度，包括患者管理和应对其病情的角度，以及治疗患者的卫生保健工作者的角度，他们需要了解这些工具的潜力，以及如何向特定患者推荐这些工具。

我们概述了用于帮助MACI患者自我管理的ICT工具的设计和/或评估的研究报告。我们还使用国际功能、残疾和健康分类(ICF)核对表分析了这些工具的特点[25]，因为MACI康复专业人员和医学专家经常使用它对MACI患者进行临床评估。由于ICF清单是全面的，我们使用了MACI患者最常见和最重要的问题的子集，由位于瑞典(AB)的MACI专家确定用于我们的分析。

具体而言，我们将探讨以下研究问题:(1)对于可用于帮助MACI患者自我管理的ICT工具，哪些功能已经被探索和/或评估?(2)有多少证据表明这种功能可以为MACI患者带来益处?(3)在治疗MACI患者的康复专业人员使用的功能和评估框架方面存在哪些差距?

我们试图通过阐明哪些功能应该或不应该被推荐来帮助MACI患者进行自我管理，哪些功能看起来很有希望，但需要进一步评估，然后才能给出明确的建议，以及哪些功能可能在以前的研究中被忽略，应该在未来的ICT工具辅助MACI的设计研究中针对这些功能。

方法

文献综述

本文回顾了现有的关于可用于MACI患者的辅助ICT的文献。这项研究基于对1995年至2011年发表的科学文献的回顾，并在2011年6月至9月检索到。文献来源如下电子数据库:MEDLINE (PubMed)，计算机协会(ACM)数字图书馆，ScienceDirect, Ovid，物理治疗证据数据库(PEDro)， SpringerLink, ISI科学网(科学引文索引扩展)，电气和电子工程师学会(IEEE) Xplore数字图书馆。表1显示包含和排除标准。

由于MACI是一个新术语，因此不可能单独使用它作为关键字。因此，我们扩展了我们的搜索词，包括更广泛的认知和创伤性损伤，看看这些问题的研究是否也包括与MACI患者相关的技术。搜索条件认知障碍，轻度认知障碍，轻度获得性认知障碍，创伤性脑损伤，轻度创伤性脑损伤，轻微的头部受伤，轻度后天性脑损伤，记忆障碍，脑震荡，post-concussive,轻度获得性认知功能障碍结合辅助技术，信息学,信息技术共使用了55个搜索短语。所有引用都导入到参考文献管理软件(Endnote X4)中，以管理书目和参考文献并删除重复。该软件还有助于识别和跟踪在该领域发表相关文章的作者。

使用纳入和排除标准，检索到的文章标题由第一作者(AE)读取，以排除不相关的文章。在下一个阶段，三位作者(AE, JS和SK)检查了摘要和全文，如果有不确定的纳入。第三作者(AB)也参与了从康复和医学角度对研究存在模糊性的情况下的选择过程，以确保选择符合纳入标准。最终选择后，从全文中提取信息。

分析框架

分析ICT工具的特征以确定它们满足患者自我管理需求的程度的一种策略是基于当前循证实践进行分析[26］．在MACI患者治疗缺乏完善的临床指南的情况下，我们使用ICF检查表来构建一个分析框架，对MACI患者可能存在的损伤进行分类[25］．ICF为理解和研究健康提供了一个国际性和跨专业的科学基础，它已被用于了解信息和通信技术在功能/认知、活动和参与层面提供帮助的能力。ICF清单是全面的;因此，我们也对ICF检查表的一个子集进行了分析，其中包括由瑞典的MACI专家(AB)确定的MACI患者最常见和最重要的问题。从帮助患者自我管理病情的卫生保健专业人员的角度出发，使用由此产生的框架来确定现有技术的特征与患者所遇到的各种障碍之间的差距。

ICF亦提供一份主要类别的核对表，作为搜集及记录有关个别人士的功能及残疾情况的实用工具[25］．这些类别与以下组成部分有关:身体功能、身体结构、活动和参与、环境因素和个人因素。最初的清单必须根据障碍、困难、障碍和促进因素的程度(严重性)来填写。一些MACI患者的损伤程度是轻微的，一些是中度的，在极少数情况下，可能会在某些方面观察到严重的损伤[25］．

结果

文献综述

通过最初的关键字搜索共查明了5969份出版物，2075份因重复而被删除。在阅读标题后，又有2370篇文章被排除在外。对1524篇文章的摘要进行了评估。剔除无关文章后，阅读全文共审查762篇文章。最终，有7篇文章符合纳入标准。由于MACI是一个新术语，目前该领域还没有标准的书目索引方法，这需要作者阅读大量文章的全文。图1提供期刊和数据库的概述，其中包含选定和删除的文章的数量。

共有7份出版物符合纳入标准。表2显示研究和系统的名称、实施或测试的国家、出版年份、出版类型和参考文献。

对鉴定文章的分析显示，7篇文章中有2篇(29%)来自美国，7篇文章中有3篇(43%)来自欧洲，7篇文章中有2篇(29%)来自亚洲。

‎ 把这个图

研究细节

研究类型、方法和证据水平

所示表3在美国，研究类型被区分为原型(系统设计的早期阶段，用来测试一个过程、概念或人机交互，以支持以用户为中心的研究)或案例报告(单个患者或患者组已经测试/评估了系统或产品)。我们发现证据水平很低。在这7项研究中，5项(71%)方法不完善，没有使用稳健的方法描述其设计过程和评估。表3说明只有2项研究的患者参与了设计过程[27，31只有1个[27]采用了实际的以用户为中心的设计方法[34，35］．大多数研究是根据现有的制度和准则设计的，同时也考虑到对这类服务的要求。

参与者(病人)

表4显示7项研究参与者的人口统计信息。大多数患者都患有创伤性脑损伤和轻度认知障碍，这些研究符合轻度到中度损伤患者的标准。其中一项已确定的研究有一名较中度受伤的患者作为用户，其中所描述的技术有可能被MACI患者使用[29］．在另一项研究中，患者群体有些不清楚。作者在引言部分描述了他们的工作与痴呆和影响老年人的问题相关，但方法将研究参与者描述为59名轻度认知障碍患者[32］．

研究特点和功能

在卫生保健方面发展和实施辅助技术通常是为了改善医疗保健和自我管理[36］．选择有针对性的研究是基于提高患者的独立性和支持患者的自我管理。在初步审查了这些研究之后，这些工具中包含的功能似乎出现了一些趋势。根据这些趋势，作者将这种功能分为以下几个子类:提高独立性、记忆力、解决问题、工作和完成任务。

所有固定设备是个人电脑和移动设备是智能手机、个人数字助理[37和/或可穿戴设备。有一个特殊的原型，它有自己的硬件设计，用作数字框架。考虑到移动系统的数量，大部分系统的输入方法是通过触摸屏，但也有按钮，PC输入设备，在一种情况下，任天堂Wii遥控器。30.)(见表5）.

基于分析框架的功能分析

所有确定的研究都基于之前在方法部分描述的分析框架进行分析。已确定的研究涵盖了MACI患者的ICF检查表中的一些缺陷，但ICT检查表中的大多数项目并没有被任何已发表的系统的功能所解决。图2显示ICF检查表，并指出检查表中的哪些区域与研究中包括的工具的功能相对应。有色元素是MACI患者最常见和最重要的问题的子集。某些元素(绿色项)旁边的参考编号表示所包含的研究中哪些包含处理该元素的功能。

‎ 把这个图

讨论

该研究回顾部分最显著的发现之一是，普遍缺乏关于使用ICT支持MACI患者自我管理的已发表研究报告。发现的相关文章数量非常少(7篇研究)。符合评审标准的研究数量很少，这并不是因为研究界普遍缺乏对研究ICT工具以帮助认知障碍患者的关注。问题在于，大量研究报告了用于认知障碍患者自我管理的信息通信技术工具是为患有严重障碍、阿尔茨海默病和/或年龄相关缺陷的患者开发的。与这些患者相比，MACI患者有不同的需求，因此在研究领域得到的关注要少得多。

工具中包含的功能

关于符合审查标准的工具的功能，我们找到了ICF清单和MACI患者面临的最常见和最重要问题的子集，由瑞典有经验的康复专业人员和MACI医学专家确定和使用，作为一个有价值的分析框架，从卫生保健专业人员的角度来调查其功能如何满足患者的需求和治疗方案，以帮助他们进行自我管理。所有符合纳入标准的工具都专注于帮助患者管理日常活动，所有工具都符合常见和重要的问题标准。这表明支持MACI的工具的研究路线一直集中在高度相关的问题上。更具体地说，所有的研究都至少帮助患有以下三种疾病中的一种的患者:(1)记忆缺陷[27，28，31-33]，(2)同时承担多项任务[30.)和(3)解决问题[29］．

尽管我们的分析包括了医疗保健专业人员对患者需求的观点，包括了MACI专家的经验和知识，以确定ICF清单上的相关患者问题，但未来通过直接从患者收集数据来改进分析框架，看看这些信息是否与MACI专家提供的信息不同，这将是有趣的。这可能有助于进一步分析ICT自我管理和治疗工具以及MACI治疗的其他方面，因为这是一个需要进一步发展的新领域。它还可以作为考虑如何设计工具的基础，这些工具可以用于与我们在本文中针对的卫生保健专业人员合作之外的患者自我管理。

研究方法和益处证据

尽管这些研究关注的是对MACI患者似乎很重要的问题，但这些研究的一个普遍局限性是，它们没有使用一种可靠的方法来报告评估，而这种方法可以为所调查工具的有用性提供高度的证据。我们希望能够提供一个讨论，关于目前开发的工具是否对患者有益。然而，研究的质量很低，所以当时不可能做到这一点。

例如，只有一项研究报告了对包含控制组的系统的评估，结果在统计上显著有利于使用该工具的组与未使用该工具的组[32］．其余的文章要么报告了一个案例研究，要么是探索性的，因此重点是识别设计问题，而不是提供被研究工具对患者的好处的明确证据。虽然初步结果似乎对这些研究中包括的工具是积极的，但需要更多的研究来确定对患者的益处。

报道的研究的另一个方法上的局限性是，他们往往没有非常清楚地描述他们自己的设计过程。在大多数情况下，我们无法理解所用的整个设计过程。然而，其中一项研究确实报告了使用以用户为中心的设计方法，通过开发基于参与式设计中识别的患者偏好的原型，以及系统的能力[27］．这与以下建议一致:患者将使用的信通技术服务的设计过程应要求用户参与设计过程。有代表性的用户应在整个开发过程和系统生命周期中尽早并持续地积极参与[38，39］．以用户为中心的设计将解决卫生信息学设计方法的挑战、可用性问题、进一步发展的愿景，以及设计ICT工具的以用户为中心的实用指南的必要改进[40］．未来的研究应明确报告设计方法，并让用户参与到设计过程中。

工具功能上的差距

本文的目标之一是通过在ICF检查表中未出现的常见和重要问题子集中找到问题，来确定可能有助于支持MACI患者进行自我管理的未探索功能。在子集中总共出现了34个项目，但其中只有4个项目(13%)在研究中确定的工具的功能中。因此，该研究表明，在该领域仍有很大的进展，新的工具值得探索，以扩大使用ICT支持MACI患者的不同方式的数量。

对其他工具的开发和评估提供了填补ICF清单中所指出的现有工具未覆盖的缺陷空白的可能性。清单上的项目也是相当普遍的，而MACI患者的损伤是非常个体的。这意味着，并非所有符合特定ICF子类别的残疾患者都能从针对该类别的所有ICT工具中获益。

在研究工具中没有涉及的共同和重要问题子集的领域可以被视为未来调查的有趣领域。例如，一个似乎高度相关的问题是，没有一个工具支持人际互动和关系，尽管家庭支持、社会互动和与朋友的关系是MACI患者的重要问题[13］．探讨为这些目的而使用互联网和社交媒体可能是件有趣的事[41］．此外，患者、家属和护理人员之间的长期信息交换，以及使用此类技术和随访的长期效果，都是未探索的领域。所调查的研究均未使用医学2.0 [42(例如，使用特定的Web工具来支持和个性化医疗保健协作和教育)，这些都是用于支持患者的社会需求的有趣的新领域。

额外的问题

除了研究如何在未来支持MACI患者的个性化需求外，还可以从研究如何组合和/或配置不同的工具来满足患者的个性化需求中获益。尽管可以通过一种多功能工具解决与ICF清单上许多不同元素相关的各种损伤，但很可能将开发和独立评估多种有用的工具，并且需要制定如何最好地组合不同工具以满足不同患者需求的指导方针。

通过使用公开市场工具，而不是专门为MACI患者开发的新工具，有可能在这一过程中发挥更大的作用。MACI患者的损伤通常是有限的，他们能够自己使用电脑、智能手机和互联网。开放市场平台上也有大量不同的应用程序，如智能手机和平板电脑，这些应用程序可能能够解决MACI患者面临的许多挑战。因此，为患者提供战略选择的开放市场工具组合以满足他们的个性化需求是否会带来好处是很有趣的。

除了思考工具的功能如何与ICF检查表和常见和重要问题的子集相匹配之外，还可以从回顾中获得一些其他值得注意的问题，这些问题有助于指导未来的研究。例如，一个问题是，现在发展工具和平台的进步使开发人员和软件/硬件设计人员能够将现有的康复方法计算机化。然而，最近的文章并没有利用这个机会。研究现有的康复框架如何适应信息和通信技术工具，为患者提供更好的自我管理的可能性，这将是很有趣的。

限制

本研究提供了该主题的同行评议文献的概述，以及未来研究所需的设计和方向。然而，本研究仅限于2011年9月之前发表的所有文章，因为这一相当新的研究领域的书目索引不一致，需要阅读大量全文。我们还可能错过了科学期刊上没有发表的辅助技术、系统开发和实现，以及最新的开发。

结论

在我们对可用于卫生保健专业人员支持MACI患者自我管理的ICT工具的综述中，仅发现了7项相关研究。现有的研究概述了帮助患者解决记忆问题、解决问题能力和处理多项任务的一些方法。然而，由于用于评估这些工具的方法不足以提供明确的临床建议，需要进一步研究如何支持有这些问题的患者。现有的研究也没有详细描述其设计方法;未来的研究可以通过报告这些细节提供额外的价值。

所有满足审查纳入标准的工具的功能都属于ICF检查表的子集，包括MACI患者最常见和最重要的问题。这为使用这些标准作为分析框架提供了一些验证，因为所有其他小组最终都独立地关注医学专家已经确定的相同问题。需要进一步努力完善和标准化这些标准，因为MACI是一个新术语，该标准是由一个国家的少数专家制定的。

除了进一步探索具有功能的工具，如在综述中确定的那些研究，常见和重要的问题的列表是有用的，以突出的差距，可以开发新的工具，以现有工具不支持的方式帮助患者。列表中有大量现有工具无法涵盖的项目。因此，研究界有很大的机会利用ICT研究改进对MACI的支持。除了开发定制工具之外，评估开放市场工具也很有价值，同时研究如何结合多种工具为患者提供个性化的支持。