为幸存者和医疗保健提供者创建癌症幸存者护理计划的互联网工具:设计，实施，使用和用户满意度

简介

在癌症筛查、检测和治疗方面的进步，已经有越来越多的人被认为已经治愈了癌症，也有越来越多的人将癌症作为一种慢性病来生活;因此，生活在美国的癌症幸存者人数从1971年的300万增加到2001年的980万，增加了两倍[1］．因此，相当一部分成年人口不仅面临正常衰老的医疗需求，而且还面临与癌症诊断和治疗相关的独特保健问题，包括复发和/或残留疾病，与治疗相关的晚期影响，以及对心理社会和经济福祉的威胁[2-4］．

尽管癌症幸存者有独特的需求，但这一人群可能面临医疗保健不足的风险[5]，一些研究小组已经证明，癌症幸存者(人口的一个不断增长的子集)不仅面临癌症复发的风险，而且还面临接受不充分的基于风险的常规预防性保健的风险[5-7］．为了应对这种情况，国家和国际组织在过去十年中将幸存者问题列为优先事项。2005年，美国医学研究所(IOM)发布了一份报告从癌症患者到癌症幸存者:迷失在转变中．在这份出版物中，国际移民组织概述了10项建议，旨在改善对癌症幸存者的护理和财政支持。第二项建议呼吁卫生保健提供者为患者提供“生存护理计划”，或“综合护理总结和后续计划”[8］．这一建议是基于认识到许多癌症幸存者在积极治疗后没有得到全面的护理，而沟通不足可能是造成这种情况的原因。事实上，大多数接受调查的初级保健提供者(PCP)认为目前从肿瘤护理到PCP的过渡过程一般或较差[9]，多达三分之一的癌症幸存者报告说，他们不确定哪位医生负责他们的后续护理[10］．幸存者护理计划不仅是主动癌症护理和幸存者护理之间的渠道，也是医生和幸存者之间的渠道。

互联网是全球健康信息的一个日益增长的来源。皮尤互联网和美国生活项目2006年报告称，1.13亿美国人将互联网用于与健康相关的目的;其中超过50%的人报告说互联网的使用影响了他们的医疗保健[11］．随着基于互联网的系统的复杂性的增加，一些小组已经证明了生活质量的改善[12-13]和全面护理[14-16使用基于互联网的指导来管理疼痛、糖尿病和心/肺疾病。癌症是互联网用户查询最多的三大疾病之一[17]，最近的研究表明，互联网可能为积极改善癌症患者和幸存者的医疗保健提供了机会[18］．目前，欧洲的一项临床试验正在研究使用互联网积极管理与癌症治疗有关的症状[19］．

2007年5月，我们推出了世界上第一个基于互联网的工具来创建幸存者护理计划，OncoLife(20.］．OncoLife是否有一个公共可访问的工具OncoLink(21，这是一个位于宾夕法尼亚大学艾布拉姆森癌症中心的癌症信息网站。OncoLife旨在为癌症幸存者提供动态的、个性化的信息，并在需要时就监测和管理晚期影响进行干预。推出OncoLife预计将填补幸存者信息和护理的未满足的需求;然而，幸存者及其医疗保健提供者使用这类工具的意愿、其满意度以及使用者的人口统计学、诊断和治疗特征都无法预测。这里所描述的研究是为了调查这些问题。我们的发现，以及OncoLife这里描述了设计和实现过程。

方法

OncoLink是由宾夕法尼亚大学艾布拉姆森癌症中心的医生和护士维护的一般癌症信息网站，每月为超过385,000个独特的互联网协议(IP)地址提供390万页的服务。OncoLife，一段OncoLink,由肿瘤科护士和医生组成的专业团队开发。的OncoLife格式包括一个可公开访问的5屏系列，包括17个关于人口统计、癌症诊断和接受的癌症治疗的查询，并为用户提供了通过通用名称和商标名称选择手术、放射治疗地点和化疗/生物制剂的列表(图1)．

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的OncoLife调查是开放的设计，任何访问者都可以访问OncoLink站点，具有癌症幸存者、医疗保健提供者和幸存者的朋友/家人的目标人群和方便的样本框架。OncoLife是通过OncoLink(见多媒体附件1）;的传单和书签OncoLife商标和网址也可在我们的诊所获得，并已提供给其他机构的保健提供者以供分发。

完成OncoLife调查结果产生了个性化的、详细的、全面的生存期护理计划，提供了肿瘤复发的监测建议，以及在癌症治疗继发某些疾病风险增加的情况下的总体保健指南(见多媒体附件2)．这些指南是专门针对患者接受的治疗类型以及他们的原发癌症诊断而设计的。指南基于外科手术的类型和部位、放射治疗部位和接受的特定药物。向所有幸存者提供关于第二种恶性肿瘤和与癌症幸存者有关的其他全球性问题的信息。指南尽可能以证据或共识为基础，并与IOM、儿童肿瘤小组(COG)、国家癌症研究所(NCI)和美国临床肿瘤学会(ASCO)提供的指南一致。在无法获得基于证据或共识的指南的领域，所提供的指南是基于我们自己机构的实践。所有指南都是OncoLife幸存者护理计划已经建立了护理和医生的输入，并以简单的语言描述。

的OncoLife调查和信息提供给幸存者使用OncoLife在公开发布之前，由一群幸存者测试可用性和技术功能。试点版本OncoLife只包括有关癌症诊断和治疗的查询(表1)．在试点过程之后，添加了关于人口统计的查询，并且版本1可供公众访问。在实施后的18个月内OncoLife，开发了三个进一步的迭代，目的是增加由OncoLife，以及通过提高对用户群体的了解来增加可访问性。集成到迭代中的更改基于用户反馈，以及对使用模式的观察。版本2增加了关于后续护理和幸存者护理可用性的询问，并要求完成调查的个人将自己描述为幸存者、幸存者的朋友/家人或医疗保健提供者。版本3使用了版本2中使用的相同系列问题，但为幸存者提供了更个性化和更广泛的信息，包括针对乳腺癌幸存者实施的手术、放疗和化疗的适应性问题。此外，随着版本3的推出，通过一个可选链接添加了一个由五个问题组成的一页用户满意度调查，可在收到幸存者护理计划时访问。第4版于2009年1月推出，包括有关更年期状况的查询，以允许进一步个性化提供的指导方针。

除了这些版本的演变，OncoLife已被完全翻译成西班牙语。西班牙语翻译一直由肿瘤学领域的双语(英语和西班牙语)医疗保健提供者进行，偶尔会对网站上使用的措辞进行与文化相关的修订。

OncoLife仍然是匿名工具，用户不会被要求提供识别信息。在提交OncoLife调查，用户可以查看和更改答案;但是，为了保护和确保匿名性，不会要求用户“登录”，也不会维护或保存条目以供以后重用或查看。使用OncoLife调查完全是自愿的，幸存者护理计划是使用的唯一激励因素。生存者护理计划使用OncoLife旨在解决成年癌症幸存者面临的问题。儿科癌症幸存者被转介到OncoLifeCOG网站儿童癌症幸存者指南的介绍页[22］．OncoLife幸存者护理计划旨在为幸存者和向幸存者提供后续护理的医生提供指导，不打算取代医疗保健提供者与个别幸存者的互动或提供的建议。相反，计划可以作为幸存者与其照顾者之间沟通的辅助手段。

数据的每次使用OncoLife在一个安全的服务器上匿名维护，并自动输入数据库。数据收集和维护程序在启动前由机构审查委员会(IRB)批准OncoLife．仅记录和/或分析来自已完成问卷的数据—javascript加密确保在未完成所有查询的情况下不能提交调查。在适当的情况下，查询提供了非响应选项(例如“我不知道”或“不适用”)。数据是密码保护的，只有参与创建的医生和护士的小团队(共5人)可以使用OncoLife．通过IP地址对表项进行筛选，避免重复表项的分析。使用单自由度卡方列联表比较幸存者与医疗保健提供者报告的信息可用性的用户调查数据;使用精确的偶然性检验来比较两组之间likert型反应分箱后的满意度数据，以解释稀疏细胞群[23］．

结果

2007年5月至2008年11月，3647OncoLife完成的调查中，40份使用试验版本，1562份使用版本1,1211份使用版本2,834份使用版本3。根据重复的IP地址和数据条目，其中304个被识别为重复的，剩下3343个是唯一的OncoLife用户。其中79人被诊断出不止一种癌症。在3343名应答者中，癌症诊断时的中位年龄为48岁(平均48岁，范围18 - 100+)。当前年龄中位数为51岁(平均为51岁，范围18 - 100+)。大多数用户为女性(71.3%，n = 2385)，并将自己描述为白种人(85.6%，n = 2861)和受过大学教育(78.2%，n = 2617) (表2)．1880个完成的用户OncoLife在实施第二版后的调查中，大多数人将自己描述为幸存者(64.2%，n = 1198)，尽管有相当一部分人是医疗保健提供者(24.8%，n = 461)和幸存者的朋友/家人(12.4%，n = 221) (表2)．卫生保健提供者主要是护士(61.8%，n = 285)和执业护士(23.2%，n = 107)。在可获得位置数据的1872名用户中，大多数(91.0%，n = 1704)是美国居民，代表48个不同的州，5.9% (n = 110)是加拿大人。剩下的3% (n = 58)用户是24个其他国家的居民。

在3343例患者中，乳腺癌是最常见的原发癌症诊断(45.9%，n = 1537)OncoLife其次是血液病(12.0%，n = 401)、胃肠病(11.7%，n = 391)、妇科病(8.6%，n = 287)和泌尿生殖系统恶性肿瘤(8.3%，n = 278) (表3)．总体而言，这3343名使用者中79.8% (n = 2670)报告接受了化疗，59.0% (n = 1973)接受了放疗，83.5% (n = 2793)接受了手术。

在1869名提供后续治疗信息的用户中，有一半(52.5%，n = 982)报告仅从肿瘤医生那里接受过后续治疗，只有12.6% (n = 235)报告之前曾接受过癌症生存信息(图2)．大多数患者在此之前已经接受了幸存者信息OncoLife在这235名患者中，89.7% (n = 211)报告接受了肿瘤医生的随访护理，10% (n = 14)仅接受了PCP。

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用户满意调查于2008年7月展开，共完成150项满意调查。其中57% (n = 86)是由幸存者或幸存者的家人/朋友完成的。其余43% (n = 64)由卫生保健提供者完成。根据整体用户反应，OncoLife幸存者护理计划问卷平均需要6.7分钟才能完成(范围1 - 30分钟)。卫生保健提供者报告的平均时间为4.4分钟，而幸存者和朋友/家人报告的平均时间为7.2分钟。总体而言，超过90%的用户评价了他们的使用体验和满意度OncoLife作为“好”、“非常好”或“极好”。具体来说，65名医疗保健提供者中98% (n = 64)将他们的经验评为“好”到“优秀”。这与86名幸存者/朋友/家人中95% (n = 81)的人将他们的经历评价为“好”到“极好”(概率= 0.2，P=点)。大多数用户(92%，n = 138)认为他们拥有完成该任务所需的信息OncoLife调查问卷，在医疗保健提供者和幸存者/朋友/家庭成员之间没有显著差异(分别为89% [n = 57]和94% [n = 81] [χ]²= 0.16 × 10³，P= 0)。大多数幸存者(83%，n = 71)回答说，他们计划与他们的医疗保健团队分享所提供的信息。卫生保健提供者对通过该网站向患者提供的信息表示“良好”至“极好”的满意程度OncoLife在95%的个案中(表4)．

讨论

在这里，我们描述了针对癌症幸存者的基于互联网的生存护理计划的设计和实现，以及使用模式和用户满意度。据我们所知，OncoLife是第一个公开的此类工具。幸存者护理计划的目的是多方面的:计划的制定是为了帮助不同专业的医生之间的沟通，增加医患沟通，并提高医生和幸存者对与癌症及其治疗相关的已知和疑似晚期影响的认识。利用互联网来创建幸存者护理计划，可以广泛地获取和立即获得信息。

根据NCI对癌症幸存者的定义，包括所有被诊断患有癌症的人，以及他们的护理人员，作为幸存者，幸存者肯定存在几个阶段，任何一个幸存者的需求可能随着时间的推移而发生巨大变化。OncoLife幸存者护理计划可能在任何阶段对幸存者有用——从诊断时刻到生命结束;然而，它们的设计可能最适合那些已经完成癌症治疗或继续接受长期癌症治疗的幸存者。对于这组幸存者，他们的癌症治疗急性期可能已经结束，指定哪些卫生保健提供者将提供各种类型的卫生保健可能特别模糊。这一过渡时期可能与幸存者和医生的不确定性和不满有关[9，10]，这可能会导致医疗保健方面的重大差异。尽管所有幸存者在癌症治疗后都可能面临接受不充分医疗保健的风险，但先前的数据表明，那些接受肿瘤专家随访的患者更有可能接受充分的晚期影响和疾病复发筛查[6]，而接受PCP治疗的人则更有可能接受足够的预防护理[5，7］．然而，在现实中，大多数幸存者似乎并没有得到这两类提供者的关注[7的用户证实了这一发现OncoLife:大约三分之一的幸存者使用OncoLife报告常规接受PCP和肿瘤学家的后续护理。在剩下的三分之二中，大多数人只看了一位肿瘤科医生。这些发现强调了医生之间以及医生和幸存者之间全面沟通的必要性。绝大多数幸存者都在使用OncoLife报告称从未收到幸存者信息，这表明存在广泛的沟通缺陷。PCP反馈和当幸存者被多名医生跟踪时综合护理的改善都表明，沟通的差距是癌症幸存者护理的一个重要障碍。幸存者护理计划是医生和幸存者之间的沟通桥梁，允许所有参与幸存者护理的个人(包括幸存者)了解幸存者健康问题，并确保这些问题得到解决。

根据IOM的说法，幸存者护理计划应该解决健康维护、癌症筛查、健康行为、治疗的后期影响、可能的复发迹象、第二次恶性肿瘤风险和癌症的财务后果等问题，他们应该提供随访提供者的转诊和癌症相关资源的清单[8］．毫不奇怪，在我们当前资源萎缩的环境下，肿瘤学界已经表达了对提供生存护理计划的时间和金钱限制的担忧，特别是表达了对每个患者需要超过20分钟的生存护理计划工具是不现实的担忧[25］．国际移民组织在其报告中建议，提供幸存者护理计划的服务"由医疗保健的第三方支付者报销" [8］．希望，这一概念在未来将成为现实-综合癌症护理改善法案，目前正在考虑在美国(HR。1078 / S。2790)，该法案将允许联邦医疗保险(Medicare)报销肿瘤医生制定的生存护理计划。与此同时，OncoLife被设计为免费服务，不依赖于保险报销，和OncoLife调查平均用时不到7分钟。幸存者和卫生保健提供者都报告说，他们对利用这种方法非常满意OncoLife,这是一个为幸存者提供及时、全面信息的工具，可以实现国际移民组织设定的目标，而不会出现保险或付款延迟。

本文提供的数据表明，幸存者及其家人、朋友和医疗保健提供者似乎愿意使用这类工具。从我们的数据来看，某些幸存者似乎更有可能使用OncoLife乳腺癌幸存者约占当今美国成年癌症幸存者的四分之一(22%)[1]和45%的OncoLife用户。这与前列腺癌幸存者形成鲜明对比，他们是美国第二大幸存者群体(17%)[1]，但只有6%OncoLife用户。不成比例的低使用率OncoLife前列腺癌幸存者很可能是多因素的，可能与这一人群对幸存者问题的认识下降有关与乳腺癌幸存者人群相比。另一个因素可能是女性在医疗保健方面使用互联网的频率总体上高于男性[26-27］．此外,OncoLife与总体幸存者人口相比，使用者主要是受过良好教育的白人，而且年轻。2001年，65岁以上的人占所有癌症幸存者的61% [1]，而中位年龄为OncoLife用户为51岁。这些发现可能反映了年轻幸存者中互联网接入的增加和互联网使用的舒适程度，并且与其他群体的发现一致，这些发现表明，年轻的、受过高等教育的癌症幸存者中互联网使用的增加[28]并由非裔美国人代表在线癌症支持团体[29］．自初期发展至今OncoLife,已作出努力，以增加服务不足的人口的可及性，包括翻译OncoLife成西班牙语，分布OncoLife在全国会议上向卫生保健提供者分发给患者的材料和使用OncoLife由宾夕法尼亚大学的护士在患者完成癌症治疗后为他们完成调查。绝大多数卫生保健提供者使用OncoLife肿瘤学护士是一个巨大的资源，可以为有限的互联网接入的幸存者提供生存护理计划。目前正在努力提高全国护士对艾滋病的认识OncoLife工具。进一步增加可访问性的努力将在未来的迭代中继续进行。此外，随着越来越多的中心利用计算机为患者收集数据，我们预计可用性OncoLife对完成癌症治疗的患者的费用将继续增加。

匿名的本质OncoLife为了保护用户隐私和减轻癌症诊断后幸存者对歧视的恐惧而进行维护;数据通过OncoLife然而，它的匿名性限制了它的使用。数据严格基于用户响应，不能进行验证或验证。国家正在努力向癌症幸存者提供所接受的所有癌症治疗的全面摘要，然后可以直接输入到诸如OncoLife．该程序的未来版本可能直接与电子病历连接，以确保所有数据的准确性。尽管几乎所有的用户都报告说他们可以通过使用获得创建护理计划所需的信息OncoLife，可以想象，其他幸存者可能不会使用该工具，因为他们无法获得完成调查所需的信息。此外，由于用户不需要“登录”，计划目前没有保存在我们的系统中，尽管它们可能被打印和/或转换为电子文件供用户自己保存(在生产生存护理计划时，这两种选项都可用)。未来OncoLife迭代可以使用登录选项进行开发，这样用户可以返回到他们自己的计划并更新他们的信息，以便接收更新的指南。其他限制OncoLife与目前缺乏证据有关，无法建立癌症患者后续护理的指导方针。我们的数据表明大多数癌症幸存者使用OncoLife曾接受多模式治疗，并有发生晚期效应的风险;然而，对这种风险的认识可能并不能转化为明确的筛查建议:心脏毒性被认为是乳腺癌幸存者关注的一个问题[30.]，但由于“缺乏直接、高质量的证据来证明[这种]筛查的益处和危害”，ASCO的心脏晚期效应筛查指南并不存在[31］．在发展中OncoLife，我们尽可能描述了已发表的基于证据的指南，而缺乏这些基于共识的指南。在没有这些已发布的指南的情况下，OncoLife提供信息以提高幸存者和医生对晚期影响及其可能的治疗方法的认识。只是一小部分OncoLife用户(12%)报告过去曾经收到过幸存者信息。当然，我们希望所提供的信息OncoLife无论是基于证据、共识，还是基于实践，都将对幸存者有用，特别是在大多数人报告的情况下，他们获得的信息很少。未来的努力将集中在增加个性化OncoLife幸存者护理计划，以及对幸存者群体的理解，以努力扩大使用和可及性。