个人喜欢在网上有他们的用药记录:对国家药房注册态度的调查

简介

信息和通信技术(ICT)的发展有望提高医疗保健的安全性、质量和效率[1］．自从大约40年前第一篇关于计算机化医疗记录的文章开始使用以来[2，3.]、临床应用，以及研究[3.]，电子健康记录(EHRs)的数量大幅增加。电子健康档案包括纵向收集的健康信息，授权用户可通过电子方式访问这些信息。这些记录在显示信息的范围和种类方面有所不同。有些包括几乎所有的患者数据，而另一些则仅限于某些类型的数据，如药物清单或实验室结果[1，4］．

药物清单是电子病历中应包含的最重要的信息类型之一，因为它们用于填写补充请求、评估质量、进行研究和通知电脑化临床决策支持[5］．电子病历的目的是在需要的时间和地点提供重要的患者信息。然而，许多患者在不同的环境中接受医疗保健，而大多数电子病历仅包含来自特定环境的信息[1］．因此，临床护理的一个限制可能是不准确的药物清单，因为通常缺乏不同环境之间的数据交换，而且患者不会定期自我报告药物的变化[5，6］．

人们越来越多地参与到他们的医疗保健中，并有兴趣阅读他们的医疗记录[4，7，8]，而他们亦认为透过互联网查阅自己的医疗纪录很有价值[9］．个人应成为其电子健康信息的重要使用者[1］．目前和过去的用药信息是患者要求的一种信息[4]因为他们认为电子病历(EPR)的优点之一是能够更好地了解他们的用药情况[10］．虽然医疗保健专业人员和患者都对电子健康信息感兴趣，但对于谁应该负责维护epr，包括其准确性、安全性和可访问性，意见不一。

在瑞典，政府已经通过了一项法律，以执行和资助国家药品注册。自2005年7月以来，所有药房的所有处方都自动记录在强制性的国家药房登记册中，不受不同的护理环境或处方者的影响，也不受个人是否获得药物报销的影响。因此，登记册提供发给个人的药物的完整资料，但非处方药物、草药和发给医院住院病人的药物除外[11］．人们认为配药登记比处方药登记不准确，因为配药比处方药更接近所消耗药物的真实暴露情况。记录是强制性的，但个人决定是否以及如何使用这些信息。个人不能修改该信息。个人可以通过“我分配的药物”在线访问登记册。我们认为重要的是评估网站的第一批用户，并提出改进服务的建议。

本研究的目的是评估用户对他们获得“我的配药”的态度，这是一种新的交互式处方药互联网服务的一部分。

方法

我们在网络服务“我的配药”的用户中进行了一项网络调查。问卷是由两位作者为本次调查的目的而开发的，并由一位经验丰富的评估人员进行验证。研究人员无法接触到受访者的用药记录。这项研究没有得到机构审查委员会的批准。本研究中所有数据均由调查对象提供。受访者的意见是匿名收集和分析的，涉及网站的有用性和设计，受访者是否愿意与他人讨论他们的“我的配药”，他们访问的原因，以及他们的信息来源。研究时间为2007年1月31日至3月6日，共34天。

"我的配药"

“我的配药”是一项基于网络的服务，个人可在此访问瑞典国家药房登记册(图1)．开处方者和药剂师只有在个人同意的情况下才能查阅登记簿，但在紧急情况下医生除外。登记是基于个人的，包括向一个人分发的所有处方药，与不同的处方者无关，也与个人是否获得药物报销无关。这些信息在登记册中储存15个月，然后清除。在瑞典，处方每三个月更新一次。2006年9月，有640万人在瑞典国家药房注册，占瑞典人口的71% (6,424,487/9,047,752)[11］．“我的配药”位于Apoteket AB的网站上，瑞典国家药房公司[12］．

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由于登录“我的配药”时需要安全的数字签名，网络调查是关闭的，并有密码保护。安全的数字签名由瑞典银行发行，存储在电脑上，并由个人与个人代码结合使用，在瑞典，一些当局和私人公司普遍使用这些数字签名来在网上联系中识别个人身份。所有18岁及以上的瑞典公民都可以通过互联网向各大银行申请安全的数字签名。2007年2月，在瑞典有大约100万人拥有安全数字签名(个人通信，BankID, Sweden)。

调查设计

在研究期间，所有使用在线注册表查看“我分配的药物”的注册人员在登录后两秒钟就会收到邀请，要求他们回答调查。注册的个人被告知，他们的回答将被用于改进“我的分发药物”服务，并且该调查将在不到五分钟的时间内回答。邀请请求没有受到弹出窗口阻止程序的阻碍。在“我分发的药物”页面上设置了一个cookie，以防止在研究期间向同一台计算机发送两次邀请。根据使用的安全数字签名来确定唯一的站点访问者。这项网络调查在邀请之前没有公布或宣传。这是一项自愿调查。个人可以拒绝邀请或直接关闭邀请屏幕。调查没有提供任何奖励。

当访问者同意调查后，有12个陈述和3个问题是关于他们对“我配发的药物”的态度，还有4个问题是关于他们的人口统计数据(表1，2,3.,多媒体附件1)．前7项陈述旨在回答受访者在多大程度上同意限制使用瑞典国家药房注册的法律目的[11］．这些陈述显示在两个屏幕上，7个问题分别显示在一个屏幕上，共产生11个屏幕，包括邀请屏幕和最终确认屏幕。通过使用“后退”按钮，受访者可以查看和修改他们的答案。受访者被允许跳过一个调查问题。提交后对完整性进行了检查。对所有提交的调查进行了分析。跳过的问题报告为“无回应”(表1，2,3.)．

受访者同意/不同意陈述1-12，评分范围从1(完全不同意)到6(完全同意)(表1)．对于问题，第一个只能从6个选项中选择一个来回答，而问题2和问题3则可以从5个选项中选择几个来回答(表2)．关于人口统计问题，只可选择一项(表3)．受访者能够对所有陈述和有关他们态度的所有问题提供自由文本反馈。

统计数据

该调查由Easyresearch (Easyresearch Scandinavia AB，斯德哥尔摩，瑞典)软件分发和收集。收集的调查答案分析使用Excel (ver。2003;微软，西雅图，华盛顿州)。采用SPSS软件进行统计学分析。Windows的15.0;SPSS Inc，芝加哥，IL)和statistic8(分析软件，FL)。使用Episheet计算具有95%置信区间(95% CI)的比率比(RR)。

采用非参数Kruskal-Wallis检验分析样本中位数的差异，采用Wilcoxon秩检验分析样本中位数与总中位数的差异。作为可变性的测量，计算了四分位数范围(IQR)(上四分位数-下四分位数)。χ²-test用于测试不同反应方案与年龄之间的相关性。95% CI的比率比[RR]计算为(否定陈述_{请回答问题}/消极的语句_{所有的答案}) /(肯定的说法_{请回答问题}/积极的语句_{所有的答案})， 1-3级被认为是消极的，4-6级被认为是积极的。P< .05被认为是显著的。

结果

在研究期间，7860名独立网站访问者(约0.8%(7860/1,000,000)拥有安全数字签名的个人)访问了“我分发的药物”10,192次。在7860名独立浏览网站的人士中，2663人接受邀请，1716人回应网上调查，结果浏览率为0.218(1716名调查访客/7860名调查访客)，完成率为0.644(1716名完成调查/2663名同意参与)[13］．

回答调查的时间是自动测量的，平均持续2.8分钟(中位数2,IQR 2);1%(18/1716)的受访者在1分钟内提交了调查。

完成率[13](每个问题的回答数/1716个已完成的调查)在第一个屏幕的0.995(1707/1716)和最后一个屏幕的0.949(1629/1716)之间，随着每个屏幕显示关于他们态度的陈述和问题而减少。

有用性

总体而言，受访者对“我所配发的药物”的有用性的看法较高，当被要求在1至6分的范围内同意/不同意“我所配发的药物”如何使用的陈述时，总分中位数为5分(IQR 3) (表1”。通过……”)。“药剂师为我配药可能更安全”的陈述(P< .001)和“我的医生可能对我的用药有更好的决策依据”(P< .001)的成绩高于总平均成绩。“我的药物利用率可能会提高”(P= .68)和“我的医疗记录中的信息可能会得到改善”(P= .07)与总平均值一致。"我可能会得到更好的保健和治疗" (P< .001)，“我可以在更大程度上服从我医生的任命”(P< .001)，以及“我可能会更多地参与有关我的药物治疗的决定”(P< .001)评分低于总平均分。然而，差异很小，陈述的中位数在4到5之间。

更多受访者认为“我配发的药物”对药剂师比医生更有用处(P< .001)时，将“药剂师为我配药可能更安全”与“我的医生对我的用药可能有更好的决策依据”进行比较。

设计

被问及对“我的配发药物”网站设计的意见(表1”,b。”)，受访者普遍持肯定态度，总中位数评分为5 (IQR 1)。“我对我的药物有一个很好的概述”和“这些信息对我有价值”的陈述评分高于总中位数(P< .001和P分别= .01)。“登录很容易”与总中位数(P =.19)。“信息容易理解”和“网页外观良好”这两项得分较高，但低于总平均分(P< .001和P分别< .001)(表1)．报表的高分(P中的语句顺序相同表1在“b。我对“我配发的药物”的看法是……”)不依赖于年龄(P=。P=点,P= 55,P= .92，和P= .52)或所述药物数目，但“该资料对本人有价值”(P=点,P= .62,P=。P= .03，和P分别= .12)。

资料来源

大部分受访者(60%(1037/1716)曾从药房(表2)．一般来说，受访者包含了3-13%的自由文本评论(49/1716;231/1716)用于不同的陈述和问题。27%(464/1716)的调查提交了对至少一项陈述或问题的评论。当对受访者信息来源的自由文本评论进行分析时，102名受访者可以添加到“来自药店”的类别中，从而得出66%((1037+102)/1716)的受访者从药店了解了“我的配药”。许多评论表明，访问者不仅在当地药店了解了这项服务，而且还在药店的共享网站上了解了这项服务。

访问原因

受访者访问“我分配的药物”主要是为了了解他们的药物概况和控制，24%(414/1716)的受访者承认这两种动机，70%(1208/1716)的受访者承认他们访问的原因是概述或控制，或两者兼有。出于兴趣和好奇访问网站的原因较少，45%的人(771/1716)回答其中一个或两个原因。P< .001) (表2)．To get control是更常见的(P< .001)的答案是75岁或以上的老年人，而好奇心更常见(P< .001)较年轻年龄组(18-44岁)(图2)．不认同四种选项中的任何一种的人占5%(91/1716)，只回答“其他”。

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愿意分享“我分配的药物”

受访者更愿意与近亲或他们的医生分享他们的记录，而不是与药房和其他卫生保健人员分享。P< .001) (表2)．受访者分享“我的配药”的意愿随年龄增加而增加，但与其他医护人员分享的意愿在所有年龄组中均较低(图3)．

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对“我的医生可能会对我的用药有更好的决策依据”这一陈述给予高度评价，与“在未来，我将向我的医生出示“我的配药”这一问题回答是一致的(RR = 0.56, 95% CI 0.44-0.71)。“药剂师为我配药可能更安全”与“今后我将向药房工作人员出示“我配药”之间存在同样的关系(RR = 0.48, 95% CI 0.30-0.76)。

人口统计资料

人口统计数据显示，28%(488/1716)的受访者居住在瑞典三大城市之一的斯德哥尔摩(Göteborg或Malmö)， 40%(686/1716)居住在其他城市，27%(469/1716)居住在农村(表3)．受访者似乎具有地理代表性，因为受访者的居住地与瑞典整体人口相对应，其中76%(6,897,691/9,047,752)居住在城市，24%(2,150,061/9,047,752)居住在农村[14］．

在18-44岁年龄组中，女性的回应率为66.8%(410/614)高于男性，而在45-64岁、65-74岁和75岁及以上年龄组中，男性的回应率分别为61.0%(494/810)、77.4%(137/177)和83.3% (40/48)(图4)．

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讨论

我们发现，“我的配药”的第一组用户很喜欢在网上有他们的用药记录，而且他们对基于网络的服务总体上有积极的态度。受访者认为这些信息有价值且易于理解。他们访问网站主要是为了控制和了解他们的药物概况。

代表性

网络调查的概括性可能会受到选择偏差的限制，因为互联网人口的非代表性，以及自我选择参与者的志愿者效应[15］．本研究的受访者包括使用基于网络的“我的配药”服务的个人，因此对非使用者的结果的概括应谨慎进行。本研究的结果被假定为在瑞典国家药房注册持有安全数字签名并选择使用“我的配药”服务的个人的代表性。拥有安全数字签名的个人年龄在18岁及以上，可能对ICT和健康感兴趣，代表了第一批用户。由于早期采用者的性质，可能会高估积极态度[16］．然而，由于瑞典立法的限制以及“我的配药”网站的访问者相对较少，我们无法以可能产生更有代表性的样本的方式联系潜在的调查受访者。我们也不能对未回答的人进行分类，以评估选择回答调查的人和不回答的人之间的差异。由于调查的匿名性质，没有办法通过与其他信息来源进行比较来验证受访者所提供的调查答案。

早期采用者

尽管目前的研究具有潜在的价值和积极的响应，但在瑞典国家药房注册的注册个人中，相对较少的人使用过“我的配药”。虽然约三分之二的受访者表示，他们关于该服务的主要信息来源是药店，但营销似乎不足。此外，安全数字签名的适度渗透是广泛访问的限制。因此，我们期望只有早期采用者[16已经开始使用这项服务，这距离这项服务在网上推出大约一年了。

有用性

受访者对"我所配发的药物"的有用性的看法，与法例所述的目标(即为药物提供更佳的决策依据、为注册人士提供护理或治疗、补充个人的医疗纪录、协助配发药剂师及方便注册人士使用药物)相符)[11］．然而，对这些不同陈述的类似积极反应表明，受访者可能难以区分不同的目标。

个人访问

注册个人可通过“我的配药”服务在线或在药房柜台获得国家药房登记册中的信息。我们发现，受访者访问“我配发的药物”的主要原因是获得概述和控制他们的药物，其次是他们的兴趣和好奇心(图2)．相比兴趣和好奇心，更常见的原因是为了获得总体情况和控制，这表明登记册对受访者来说具有真正的价值。对于老年人来说，控制是最常见的原因，而对于年轻人来说，好奇心是最常见的原因。很少受访者使用替代回答“其他”，这表明所建议的替代回答很好地描述了受访者访问“我的配药”的原因。事实上，这项服务让受访者对所分配的药物和有价值的信息有了一个很好的概述，这有利于这样一种观点，即患者喜欢访问他们自己的数据。另一些人报告说，患者希望能够使用他们的EPR，以便更好地了解他们的医疗保健和用药情况[10]，以加深他们对自身健康状况的了解，并方便他们在家中接受照顾[4］．对于后者，药物信息以及实验室结果和病史很可能是被要求的[4］．

从个人的角度来看，安全访问他或她的用药记录必须易于网站设计。因为我们发现受访者认为登录“我的配药”很容易，所以访问药房注册似乎是足够的。然而，这可能并不适用于更大的人群，因为网络调查只在那些成功登录到网站的人中进行。受访者似乎认为“我的配药”网站具有逻辑性和结构良好的设计，因为在“网页外观良好”、“信息易于理解”和“我对我的药物有一个很好的概述”方面有很高的一致性。高级别不依赖于年龄或药物数量，这表明该服务提供了一个清晰的概述，具有较高的可理解性，即使是那些列出了许多药物的服务。

有条件同意后进入

有必要减少药物的过度消费，因为过量的处方可能导致无法控制的副作用和额外的费用。“我配发的药物”可以描述为基于提供者的个人健康记录[17]，在这种情况下，个人有权将信息的可访问性限制为特定的个人卫生保健专业人员，并向访问过该信息的人充分披露。我们发现，受访者更愿意与近亲或他们的医生分享他们的记录，而不是与药房工作人员分享。

受访者认为“我分配的药物”对药剂师和医生都有很大的用处，这表明受访者可能认为药剂师和医生已经可以访问他们的用药记录。但是，药剂师和医生要查看病人的用药记录，必须得到病人本人的同意，但在紧急情况下，医生除外。由于分享“我的配药”的意愿随着年龄的增长而增加，国家药房注册的好处可能首先对老年人明显(图3)．然而，这可能并不取决于年龄本身，而是取决于老年人对医疗保健的更大需求，或者可能是对医疗保健专业人员的更大信任。

似乎所有药物都应该在护理点进行筛选是合理的。由于个人可能会看几位医生，有时涉及不同的、不交流的电子病历，因此医生可能不知道其他人开的药物。在瑞典，国家药房登记提供了一个完整的，单独分配的药物记录，这将有助于当一个人去看几个医生。我们的研究显示，只有约三分之一的受访者愿意向医生展示他们的“我的配药”。在卫生保健费用增加的副作用无法控制的情况下，三分之一似乎是一个很小的比例;然而，同样的受访者在很大程度上同意“我的医生可能对我的用药有更好的决定依据”的说法。这表明，那些意识到“我的配药”可能有助于他们的医生的受访者也愿意与他们的医生分享他们的用药记录。此外，自由文本评论表明，一些受访者不明白，未经他们的同意，他们的医生和药房工作人员是不能使用他们的“我的配药”的。这意味着，在与处方医生和药剂师共享用药记录时，需要更多关于个人临床优势的信息。

全国范围的药物分配记录

出于隐私原因，个人控制谁可以访问信息对于成功部署强制性的全国范围的登记册至关重要。个人期望电子病历安全，个人隐私得到尊重[18]，他们希望能够自行决定还有谁可以查阅他们的记录[10］．如何在这些个人保密方面与安全处方的需求之间取得平衡是一个持续辩论的主题。在国际上，提供个人健康纪录的模式有两种:选择加入模式和选择退出模式[5，19-21］．丹麦和瑞典选择了另一种模式，通过法律强制强制收集处方，并结合个人获取和控制。斯堪的纳维亚的做法似乎很好地平衡了公众的支持，因为到目前为止，公众关注的问题很少。

互联网使用与性别差异

互联网使用的增加似乎仍然表明了一些性别差异。瑞典的互联网使用率很高，大多数瑞典人(16-74岁)使用互联网。在年龄较大的群体中，使用互联网的男性人数略高于女性人数[14］．这也反映在我们的研究中，45岁及以上的受访者以男性为主(图4)．然而，据报道，在互联网上使用健康信息的主要是妇女[22]，尤其是中青年妇女[23］．这也许可以解释为什么在我们的研究中，不同年龄段的男性和女性人数不同(图4)．年轻群体(18-44岁)的决定因素可能不是技术经验和热情，而是对健康问题的兴趣。

潜在的使用

如果更广泛地使用，登记册可能为用户以及一般的卫生保健带来一些好处。通过使用登记簿，个人可能有一个更好的概述和控制，有助于更准确地消费药物。医生可能有更好的理由为他们未来的处方，药剂师可能有更好的理由为未来的咨询。登记册的扩大使用是否会改善药物利用，使其更具成本效益，仍有待研究。首先，必须努力扩大登记册的使用范围。我们的研究表明，使用登记册本身似乎没有什么障碍;相反，限制因素是关于寄存器的知识不足。

结论

我们发现，使用基于提供者的个人用药记录“我分配的药物”的用户很高兴能够访问他们的记录。记住Web调查的局限性，我们认为评估Web服务的第一组用户以便能够对服务提出改进建议是很重要的。由于我们发现受访者喜欢网站的设计，并且认为信息易于理解，所以调查没有提供更改的理由。但是，与会者认识到需要更多关于登记册的资料，以扩大其使用范围。