健康2.0和医学2.0:该领域的紧张和争议

介绍

O 'Reilly通过一系列案例示例定义了Web 2.0，并指出了Web 2.0公司的特征，例如(1)难以重新创建的数据源随着越来越多的人使用而变得更加丰富，(2)利用集体智慧，以及(3)通过客户自助服务利用“长尾”[1]。然而，批评者认为这一定义过于模糊[2]并试图缩小它[3.]。尽管有这些尝试，研究人员还是可以从最广泛的意义上看待Web 2.0，包括所有的工具，如搜索(如Google)和播客[4，5]。因为许多顶级网站[6]包含了其中的一些特征，例如使用RSS提要，这就引起了人们的关注，即Web 2.0和Internet是同义词。此外，现有的医学研究领域，如交互式健康通信应用(IHCAs)，与医学2.0的组成部分有明显的重叠。这些模棱两可意味着医学2.0不是一个独立的研究领域。

然而，我们认为医学2.0具有某些特征，值得与电子健康不同的分析。首先是Web 2.0、Health 2.0和Medicine 2.0的在线引用数(分别为1.87 - 2.24亿、50 - 170万和10 - 40万，具体取决于所使用的搜索引擎)。其次，有大量文献与奥莱利的定义有松散的联系，比如维基经济学[7]、民主化创新[8]，或本综述中发现的文献。第三，ihca和电子健康等相关主题要么没有涵盖医学2.0的所有方面，要么有不同的重点。例如，ihca的定义早于最近的互联网发展，如维基百科，这反映在对哪些网站适用于ihca的怀疑[9]。因此，我们认为主要的问题是有必要对医学2.0进行更清晰的定义或划分。

我们使用从实践在线社区收集的数据来回答以下研究问题:

1. 能否在从业者和学术文献中建立一个明确的医学2.0定义，将该领域与电子健康区分开来?
2. 在线讨论和学术团体对这个术语的使用是否达成一致2.0医学？如果不是，这种差异对未来的研究意味着什么?
3. 根据研究，医学2.0社区的主要利益相关者之间的主要紧张关系是什么?

为了实现这一目标，我们使用Google的PageRank系统来识别最流行的在线讨论，并通过主题分析来描绘关键主题。我们首先澄清了Web 2.0的定义，因为一些研究人员认为，它在医学上的应用方面不能假设[10]。然后，我们检查了学术文献和在线讨论，以找到与医学2.0(或其他与健康“2.0”相关的术语)相关的关键识别术语和突出主题。事实上，人们发现医学2.0的定义不同于简单地应用“医学2.0 =医学+ Web 2.0”的规则，特别是在强调个性化医疗保健及其参与者方面。此外，我们发现健康2.0和医学2.0的突出主题之间只有微小的差异。

在第二阶段，我们将这些突出的主题作为定义应用到与医学2.0相关的学术文献中，以广泛地描绘该领域。在此过程中，我们发现了该领域的四大紧张关系。此外，我们确定学术文献没有详细探讨个性化或定制的医疗保健，这一主题是在线治疗的。最后，正如预期的那样，我们发现了一个灰色地带，其中的论文显然对医学2.0有影响，但与许多与之相关的突出主题并不相符。

本文通过经验划分医学2.0领域的主题边界，将其与Web 2.0和健康2.0区分开来，并将在线与学术观点区分开来，对医学2.0领域做出了独特的贡献。

方法

识别医学2.0突出主题和词汇

医学2.0强烈关注Web 2.0工具的使用。然而，作为一个只有4年历史的术语，随着新工具的出现而不断演变，学术文献不太可能像2008年那样迅速就其范围达成共识。出于这个原因，我们使用Google的PageRank系统来识别对Web 2.0最重要的工具或好处。谷歌的PageRank依赖于网络庞大链接结构的民主性质来显示单个页面的价值。谷歌将从a页到B页的链接解释为a页对B页的投票。谷歌关注的不仅仅是投票的数量;如果投票的页面也有很多链接，那么该页面的投票权重更大[11]。

为了改进方法，并与Medicine 2.0的突出主题形成对比，我们从Web 2.0开始。我们用谷歌搜索“Web 2.0”，找出与这个词链接最多的页面。这些网页采用专题分析进行编码[12]来识别描述工具类型和Web 2.0的目的或好处的术语。编码的文章不仅包括维基百科条目和O 'Reilly的定义，还包括一系列博客主题，其中包括尝试定义Web 2.0的用户贡献的50多篇文章。此方法的全部结果载于另一份刊物[13]，但我们在本文中采用了这种方法，并使用了结果，将Web 2.0总结为:

民主化的合作;通过网络技术促进学习和创新的协作。民主化协作的工作方式是将参与者联系起来，以开放和互动的方式利用网络效应和知识。

定义医学2.0

类似的方法被用来描述医学2.0，但没有假设识别术语，如2.0医学应该优先于医生2.0由于研究人员有一个先验的知识，许多术语与该领域有关。因此，在下面的方法的前两个步骤中，我们尝试确定描述字段的标识术语。步骤3确定与该领域相关的最流行的在线讨论，最后，步骤4-6使用比较方法进行主题分析，如发展扎根理论的技术和程序所述[12来理解突出的主题。步骤3-6有效地完成了三次，以便在分析的所有页面上获得82%的准确短语一致性的编码间可靠性。

在第7步进行的第二阶段中，2405篇被确定可能与Web 2.0和健康相关的学术论文的原始样本在排除了那些不直接涉及医学2.0、重复搜索结果或没有英文版本的论文后，减少到56篇。文章中概述的方法步骤1中的括号内显示了论文的初始数量和被选中进行审查的论文数量表1．

结果

确定字段的标识项

2405篇论文的摘要和标题显示，“2.0”与健康2.0、医学2.0、医师2.0、护理教育2.0、医学图书馆员2.0和医师学习2.0相关。

确定在线识别术语的流行程度

表2显示了学术界使用的术语在社区中被复制的频率(通过谷歌搜索)。结果显示，“健康2.0”或“健康”和“Web 2.0”是最常被讨论的术语。健康2.0和医学2.0的突出意味着只有这些术语被检查以获得更精确的定义，详见方法中的步骤3-6。

确定突出的主题和相关短语的流行程度

对于这两个术语，在线描述的顶部开放编码很快导致饱和，在医学2.0的情况下，在七篇文章(文章编码:[4，21-25])，九后为健康2.0(文章编号:[26-34])。在早期轴向编码和选择性编码阶段，确定了四个核心术语:参与者或行动者、工具、方法和目的或目标。突出主题或分组适用于两个识别术语，并且与这些主题相关的确切短语的排名(就数量而言)几乎没有差异。总体而言，健康2.0和医学2.0在参与者方面几乎没有差异，并且表3和表4显示每个学期的个人计数。值得注意的是，两个研究人员都确定了一个确切的短语“隐私”，但无法使用搜索引擎进行排名。不同的搜索引擎为这个术语提供了不同的排名(在方法和工具分组中从第一到最后)，我们认为这反映了一些搜索引擎通过缓存页面的页脚执行关键字搜索的事实(参见讨论)。

界定领域范围并回顾学术文献

鉴于“健康2.0”和“医学2.0”的定义相似，以及其他作者为概括研究而提出的建议[35，36，我们决定使用这个术语2.0医学。然而，选择任何一个术语都不会对文献综述的结果产生很大的影响。在我们分析的页面中，术语的排名和使用背景为医学2.0提出了以下定义:

Medicine2.0是一组特定的Web工具(博客、播客、标签、搜索、wiki等)的使用，由包括医生、患者和科学家在内的医疗保健参与者使用开放源代码和用户生成内容的原则，以及网络的力量，以实现个性化医疗保健、协作和促进健康教育。

支持这一点的是五个突出的或结构化的主题，我们更准确地定义如下:

1. 参与者:医学2.0中的不同利益相关者
2. 方法/工具:医学2.0信息创建和拥有的方式(例如，来自用户生成的准确性，开源或所有权，以及特定工具(如wiki)的使用)
3. 协作与实践:医学2.0作为一种工具，促进参与者作为读者的兴趣(保持信息灵通)，或为他或她自己的实践进行集体交流和合作
4. 医学教育:医学2.0对公众的教育用途，培训新的卫生专业人员，或对专家的持续教育(不同于促进一般技能的合作和实践，而不是对患者的特定病例进行检查和合作)
5. 个性化健康:医学2.0作为提供定制医疗保健的机制，例如连接患有罕见疾病的患者，并从医疗保健中提高个人价值

讨论

研究问题1:定义

能否在从业者和学术文献中建立一个明确的医学2.0定义，将该领域与电子健康区分开来?通过研究这个问题，我们发现了Health 2.0和Medicine 2.0共同的突出主题，它们描述了Web 2.0在健康领域的应用。它在健康和医学上的应用并不像“医学2.0 =医学+ Web 2.0”那样简单，特别是它强调个性化的医疗保健及其参与者(在Web 2.0的民主化合作中没有观察到)。13])。此外，虽然我们没有完成对电子健康的系统回顾，但以前的出版物表明，该领域强调“电子健康的交流基础，并详细说明了网络数字技术的使用，主要是互联网……适用于所有持份者团体" [37]。因此，无论是利益相关者还是使用的主要工具(互联网)都无法将医学2.0与电子健康区分开来。然而，电子健康并不总是强调开源原则、用户生成内容、网络的力量、个性化医疗保健以及注重所有利益攸关方之间的协作，这表明这些领域有不同的重点。

此外，在本文的早些时候，我们强调了基于技术的医学2.0观点(即使用类似Web 2.0的工具)无法明确区分电子健康和医学2.0的问题。例如，我们可以得出这样的结论:使用Google的每个互联网健康搜索都变成了医学2.0搜索，因为搜索算法是基于用户生成的链接。然而，我们的定义意味着，这并不是理所当然的，因为谷歌不符合医学2.0定义的许多标准。一是不开放;用户对算法没有透明度，也没有改变算法的能力。其次，当用户在页面中分配链接时，他们并没有使用谷歌进行协作或帮助谷歌的意图。相反，谷歌已经将其搜索的互联网协作功能商业化，并没有创建一个医学2.0协作平台。尽管如此，其他作者认为Google是典型的Web 2.0公司[38它对网络效应和用户生成内容的使用意味着它可能仍将跨越电子健康和医疗2.0的灰色边界。

将这一定义应用于通过健康和Web 2.0关键词搜索确定的原始文章集，我们发现与该领域相关的论文较少。一个主要的驱动因素是，搜索词(例如，“医学2.0”)经常发现与主题无关的已识别论文，尽管我们没有找出这种影响的根本原因。还有一些与电子健康相关，但与医学2.0无关。例如，Rice的研究“互联网健康信息搜索的影响、使用和结果:来自皮尤调查的多元结果”[39]提供了与健康相关的互联网使用的详细分析，但它没有具体解决医学2.0问题。有几篇论文的结论与谷歌的研究结果类似，如Tse等人[40]，这些都被排除在我们的综述之外。这并不意味着他们的发现不相关，而是我们发现整个论文并不是针对医学2.0的，因此应该被视为一篇对医学2.0有潜在影响的电子健康论文。

最后，我们注意到，在编码中实现了快速饱和，以获得在线使用的突出主题。虽然我们认为这反映了健康2.0或医学2.0在线社区使用的一定数量的共同语言，但这并不意味着所有相关主题都被确定了。例如，社交网络只是被封装在“网络的力量”中，尽管有些作者认为这是一个非常重要的独立趋势和术语。因此，这个定义只确定了核心或突出的主题，而不排除其他概念，作为医学2.0的一部分。我们认为，任何简明的定义都难以精确地描述其全部范围。

研究问题2:协议

在线讨论和学术团体对这个术语的使用是否达成一致2.0医学？如果不是，这种差异对未来的研究意味着什么?关于研究问题2，我们在研究文献中确定了56篇文章，涵盖了支撑医学2.0定义的五个主要主题中的四个。在回顾文献并将其与突出的在线主题进行比较时，我们发现对个性化健康的研究有限，但确实发现了大量关于方法和工具的文献。我们还注意到与开源健康研究的独立机构和作者在特定领域进一步研究的一般呼吁的潜在重叠。

尽管个性化或定制健康是医学2.0的一个关键目标或好处(基于在线讨论，例如以[41])，没有发现广泛关注这一主题的学术出版物。具体来说，我们认为研究人员可能需要研究个性化的在线医疗保健如何发展，例如在活跃的全球站点(具有丰富，定期但相当非定制的更新)与具有非常具体的区域信息的本地站点(但贡献者较少，因此存在不准确或信息较少的风险)之间进行权衡。

相比之下，对工具和方法的研究最为广泛。在这个主题中，论文研究了特定工具或方法的含义，例如用户生成内容中的错误或开源方法的含义。例如，Deshpande和Jadad [42概述了医学2.0的方法或驱动因素，为我们确定的主题和定义提供了一些支持。除了信息不准确和隐私之外，在与医学研究相关的这一主题中，开源方法也得到了广泛的研究。例子可以分为两类:一类是解决研究成果的共同许可的问题和好处(例如，[10，43])，以及那些着眼于开发用于医学研究的信息技术工具的开源方法(例如，[44，45])。然而，开源健康并没有被纳入医学2.0。关于开放源码的大量文献，例如截至2008年2月PubMed上的3864篇文章，涵盖了医学2.0之外的主题。例如，Hope [10]探索与互联网使用无关的技术许可，与Yang等人相反[46]，他们确实考虑了医学2.0的开源合作。因此，虽然医学2.0依赖于健康领域的开源方法，并且主题在某些领域重叠，但我们认为应该谨慎地将它们视为不同的研究主题。

总的来说，许多领域都需要研究，Potts [47]表明，研究人员明显落后于电子健康的趋势，更具体地说，落后于医学2.0工具(如博客和维基的使用)的趋势。Potts认为，需要广泛的研究来缩小这一差距，其他研究人员呼吁更多的证据来理解在医学教育和实践中使用医学2.0的最佳实践模型[48-51]。

除了这一研究呼吁之外，我们预计医学2.0的出版物将继续在这一主题上增长，原因还有两个。首先，Web 2.0工具在不断发展，因此新工具的影响将继续需要评估。其次，存在两个主要的紧张关系或研究讨论，也需要调查:信息不准确，以及信息隐私和所有权。我们在研究问题3的讨论中回到这些紧张关系，并在表5以及论文如何回应突出主题。请注意，一些论文调查了医学2.0对各种利益相关者的影响(用“各种”表示)表5)，而其他文章要么涉及多个主题，要么难以分类(用“包罗万象或未分类”来表示)表5）.

研究问题3:紧张关系

根据研究，医学2.0社区的主要利益相关者之间的主要紧张关系是什么?关于研究问题3，我们的文献综述确定了利益相关者之间争论或紧张的四个关键领域:

1. 该领域的存在:医学2.0的定义及其作为一个合法研究领域的存在，这是一个重要的问题，但它主要与研究人员有关。
2. 医生对患者使用医学2.0的担忧，即使信息是准确的:在常规实践中，这种紧张关系主要发生在医生和患者之间。
3. 与不准确的医学2.0信息相关的信息不准确和潜在风险:虽然这将涉及所有参与者，但研究人员、医生和患者将不得不了解所涉及的风险和技术。
4. 医学2.0生成信息的隐私和所有权问题:除了医生和科学家寻求的信息外，这可能包括诸如患者群体推动研究议程之类的事情。

争论的第一个主要领域，一个包涵一切的主题，是关于对什么是Web 2.0，以及它是否真的存在缺乏共识[2]。研究已经通过其参与者的绝对规模和将其视为一个概念的人数来证明研究Web 2.0的合理性[92]。这一争论已经渗透到医学2.0领域，由Skiba [52]，并通过诸如……等术语的推测继续下去健康2.0可能是一场虚假的“淘金热”[55]。一些作者引入了医学领域的Web 3.0，推测一些Web 2.0工具(如社交书签)将变得多余，这使情况进一步复杂化。[56]。然而，我们相信人们将继续使用医学2.0工具，一些研究人员认为医学2.0和健康2.0可能演变成与不同受众相关的术语，例如医学2.0作为学术和国际焦点，而健康2.0则是商业或消费者受众[35，36]。我们的研究结果既没有证实也没有否定这一假设，但它们确实支持这样的观点，即这两个术语目前有高度的重叠，而且两者都比简单地将Web 2.0应用于医疗保健环境要复杂得多。

第二个主要争论围绕医患合作与实践。除了信息不准确的问题外，它还包括一些医生对病人使用Medicine 2.0的抵制。他们担心的是，医学2.0会导致患者产生不必要的行为，比如不咨询医生，咨询医生太晚，或者即使网上提供的信息是准确的，也会对他们的疾病管理得出错误的结论。这个问题并不新鲜，而是在电子健康领域出现的。弗格森(54称这些医生为“抵制电子病人的临床医生”，并认为是一种失控感(以及被起诉的风险)、家长式作风或缺乏培训导致了这些医生的行为。然而，这个问题在《医学2.0》中有所不同，某些作者发现了这种行为的放大效应，比如医生缺乏培训[5]或建议患者使用医学2.0工具的难度[81]。总的来说，作者声称医生需要认识到医学2.0的出现，而目前的培训可能不足以做到这一点。

第三个主要讨论，基于生成医学2.0信息的方法，是网络信息不准确的风险。长期以来，错误信息一直被认为是电子健康的一大危害。然而，研究发现很少有证据支持这种担忧[93]。这些研究早于医学2.0使用的快速扩展。更仔细地观察医学2.0特定信息，Esquivel [65注意到一个基于互联网的癌症支持小组的错误率和改正率。研究发现，大多数信息是准确的，大多数虚假或误导性的陈述都能迅速纠正。Eysenbach [74]还审查了与电子保健有关的信息准确性和可信度的影响，并指出，患者将倾向于使用中介(专家、权威机构)和分布式(即医学2.0)信息来做出健康决定，从而减少用户生成的不准确在线信息带来的任何风险。此外，网络或群体层面的中介或看门人作为分布式信息的协同过滤过程，帮助用户在网络数字媒体提供的信息冲击中导航，进一步降低信息风险[35，36]。然而，尽管有这些低风险的早期证据，许多从业者和研究人员仍然相信。关于医学2.0的潜力的文章的回应证明了这一点，例如“对于任何没有经验的实习生听从建议的后果可能是灾难性的”[4]，或者在建议谷歌可以用作诊断工具后，作者需要发表一篇澄清文章[38]。

第四个也是最后一个争论与生成医学2.0信息的方法的后果有关。作者指出，除了信息的准确性之外，由于健康信息的性质，隐私、道德、法律和所有权问题也至关重要[49，69]。这不仅适用于患者，也适用于使用社交网站进行医学教育和辩论的医生。91]。他们建议，身份管理和授权方案的潜在模型也应该在医学2.0研究的背景下进行研究。这再次强调了电子健康的趋势，如Ferguson所指出的[54他还强调，那些运营特定网站的患者团体声称对这些数据拥有所有权，并越来越多地利用这些数据来影响研究议程。总的来说，新的健康信息来源正在通过这些方法出现，这不仅会影响进行研究的医生，而且可能对在更广泛的行业(如制药公司)工作的科学家产生潜在影响。

潜在的局限性

我们的研究有几个值得注意的局限性。使用Google和其他搜索引擎来定义医学2.0会产生明显的风险。首先，在该方法的第三步，谷歌的PageRank系统可能只识别流行的自我引用社区，正如一些研究人员所指出的那样，这些社区对较新的在线内容有偏见[16]。其次，搜索算法很少公布，因此我们无法确定计数的一致性，这在谷歌和MSN搜索中都受到了低水平的批评[19，20.]。

我们通过迭代的方式减轻了第一种风险，通过比较学术和在线定义的不一致性来确定定义和主题，并通过搜索在线所有页面的主题排名来减少对流行页面的偏见。我们没有发现任何重大的不一致之处，尽管医学2.0的在线范围和学术出版物存在微小的差异。例子包括在线关注个性化健康和缺乏在线关注社交网络，这已被其他作者确定为一个重要趋势[35，36]。其他我们预料到但没有看到的确切短语包括“语义网”。为了减少它们的潜在遗漏，我们确定了它们的排名，但由于排名较低，它们不会出现在我们论文中使用的最重要主题的定义文本中。这并不意味着这些不是非常重要的主题，而是它们包含在更一般的概念中，如网络的力量。

我们还检查了具体的批评，例如Google返回低于1000个计数的不一致结果，或者Microsoft Live搜索低于8000个计数的不一致结果，因此只将精确的短语排在这些级别之上。然而，使用不同的搜索引擎进一步强调，只有最准确的短语(例如，博客或播客，而不是Mashup)可以放心地使用，以确定突出的主题，因为搜索引擎之间有很好的一致性。因此，我们通过只使用排名前两到三个和排名普遍的短语来降低这种风险，避免了仅由于特定搜索引擎的内部机制而导致某个术语排名靠前的偏见。

结束语

根据医学2.0的更新定义，文献描述了五个主要主题:(1)参与者;(2)对不同合作和实践的影响;(3)提供个性化医疗服务的能力;(四)用于医学教育;(5)其相关的方法和工具。

现在有一个新兴的医学2.0研究机构;除了我们确定的56篇论文直接涉及它之外，还有许多电子健康论文对医学2.0有间接的影响。总的来说，他们认为医学2.0将对医疗实践的各个领域产生重大影响。这些出版物大多是最近的，自2004年以来，并呼吁对各种主题进行更多的实证研究。

我们希望研究继续关注文献中发现的利益相关者之间的四个主要紧张关系:该领域的范围，包括其定义和存在，受医学2.0影响的医患关系，与信息准确性相关的方法和工具，以及与所有权和隐私相关的方法和工具。这些问题也存在于电子健康领域;然而，医学2.0正在强化它们的影响。虽然一些重要的出版物提到了个性化健康，但缺乏对个性化健康的研究并不意味着在线讨论夸大了它的重要性。相反，我们同意其他研究人员的观点，即在理解医学2.0的含义方面，研究目前落后于实践。