医学2.0:社交网络、协作、参与、调解和开放

JMIR的主题问题和医学会议2.0

在过去的9年里，医学互联网研究杂志(JMIR)已经发布了数百篇关于互联网如何改变医疗实践、改变生物医学研究和增强医疗保健消费者能力的研究和观点文章。虽然我们看到了许多新概念和术语的出现和消失，但术语“Web 2.0”(及其衍生词，例如“Web 3.0”)越来越多地进入我们的讨论，并且很可能会继续存在下去。

围绕Web 2.0的一些“炒作”很容易被视为一种营销噱头，或者是为Web 2.0初创企业吸引风险资本的花言巧语。然而，大多数Internet研究人员和开发人员可能也同意，web技术和用户界面的最新进展已经极大地改变了web应用程序的设计、外观、粘性和普遍性，并且在许多情况下改变了用户与它们交互的方式。也许同样重要的是，它也改变了预期的用户。在从失败的Web企业(这些企业一夜之间带走了所有用户生成的数据)中吸取了惨痛的教训之后，人们期望Web应用程序是开放的和可互操作的。通过开放的Web标准改进了独立软件应用程序(“mashup”)之间的通信，从而改进了应用程序之间的协作和通信。社交网络方法彻底改变了人们协作、识别潜在合作者或朋友、相互沟通以及识别与他们相关的信息的方式。最后，AJAX等Web 2.0技术带来了改进的Web界面，可以模拟浏览器窗口内桌面应用程序的实时响应性。语义Web应用程序(有时称为Web 3.0)和3D环境(如Second Life)也可以被视为第二代Web技术。

Web 2.0技术和方法的出现和广泛采用与最近出现的个人健康应用(PHA)平台(也称为个人控制健康记录(PCHR)平台或“健康记录银行”)相一致，例如Google Health、Microsoft HealthVault和Dossia，在这些平台上，应消费者的要求，从各种来源(包括电子健康记录)提取数据。正如曼德尔和他的同事在新英格兰医学杂志，这些发展代表"卫生资讯经济的结构性转变" [1随着医疗保健提供者不再是医疗数据的唯一保管人，这将对患者的参与产生深远影响。PHA(或PCHR)平台，“在该平台上，医疗保健消费者独立决定随后的[健康数据]披露”，代表了一种“颠覆当前医疗记录方法的颠覆性创新，因为它们是由患者创建并保存的，患者向机构、临床医生、研究人员、公共卫生机构和其他医疗信息用户授予使用许可”。1]。一项采用PCHR系统的随机对照试验说明PCHR对公共卫生的潜力[2]。

很容易想象这两种趋势的结合——个人健康记录与社交网络的结合，我称之为“PHR 2.0”。3.——可能会催生强大的新一代健康应用，人们将自己的部分电子健康记录与其他消费者共享，并“众包”其他患者和专业人士的集体智慧。遗传医学的进步将进一步个性化和定制健康信息，以存储在个人健康记录中的数据为基础。

最后，我们看到生物医学研究(“科学2.0”)和学术出版的发展，在知识生产和传播的连续体的不同点上应用了相同的参与和合作原则。

为了促进和刺激这些领域的研究，JMIR很荣幸赞助新医学2.0系列大会[4，5]并出版这期题为“社交网络和Web 2.0如何改变健康、医疗保健、医学和生物医学研究”的主题刊物。

论医学的范围与定义2.0

虽然现在给医学2.0或健康2.0下一个绝对的定义还为时过早，图1显示了一个建议框架，该框架是在征稿的背景下创建的，目的是确定医学2.0大会和本主题问题的范围[5]。首届医学2.0大会日程安排[6也可以很好地了解学者认为与该领域相关的内容。我们为何选择“医学2.0”而非“健康2.0”的标题，已在其他地方作了解释[4];在这一点上，可以说大多数作者不一定看到健康2.0和医学2.0之间的显著差异[7——如果说有什么区别的话，医学2.0是一个更广泛的概念和总括性术语，包括消费者导向的“医学”或健康2.0。

中描述的模型图1Web 2.0在健康、医疗保健、医学和科学领域产生了五个主要方面(思想、主题)，它们将比所提供的特定工具和服务更长久。这些新出现的和反复出现的主题显示在图1）：

1)社交网络;

2)参与,

3) Apomediation,

4)协作

5)开放。

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虽然“Web 2.0”、“医学2.0”和“健康2.0”这些术语应该避免出现在学术讨论中，但任何有关Web 2.0技术的影响和有效性的讨论和评估都应该围绕这些主题进行。下面将详细讨论这5个主题。

图1还将当前医学2.0应用程序的三个主要用户群体描述为一个三角形:消费者/患者、卫生专业人员和生物医学研究人员。虽然这些用户群体中的每一个都接受了不同程度的“正式”培训，但即使是最终用户(消费者、患者)也可以被视为专家，而且根据Web 2.0的理念，他们的集体智慧可以而且应该得到利用:“卫生专业人员是识别疾病的专家，而患者是体验疾病的专家”[8]。

当前的医学2.0应用程序可以位于这个三角形空间的某个地方，通常位于三角形的一个角落，这取决于它们主要针对的是哪个用户组。然而，理想的医学2.0应用程序实际上应该尝试连接不同的用户组，并促进不同用户组之间的协作(例如，让公众参与生物医学研究过程)，从而更接近三角形的中心。

综上所述，医学2.0的最初定义——最初是在为主题问题和会议征集意见书的背景下提出的——如下[5]：

医学2.0应用程序、服务和工具是面向医疗保健消费者、护理人员、患者、卫生专业人员和生物医学研究人员的基于Web的服务，这些服务使用Web 2.0技术和/或语义网和虚拟现实工具，以实现和促进这些用户群体内部和之间的社交网络、参与、调解、协作和开放。

有趣的是，本杰明·休斯(Benjamin Hughes)在本期发表的大量文献综述中得出了一个非常相似的定义[7]。

然而，在医学2.0或“第二代医学”背后还有一个更广泛的概念:医疗保健系统需要摆脱以医院为基础的医学，专注于促进健康，在人们自己的家中提供医疗保健，并授权消费者为自己的健康负责——这与我和其他人之前在消费者健康信息学领域所写的内容非常一致。9(其中许多医学2.0应用程序就是最好的例子)。因此，从更广泛的意义上讲，医学2.0也代表着一个新的、更好的卫生系统，它强调合作、参与、调解和开放，而不是卫生保健和医学中传统的、等级森严的、封闭的结构。

社交网络

社交网络是许多Web 2.0和Medicine 2.0应用程序的核心，它涉及对人与人之间的连接进行显式建模，形成一个复杂的关系网络，从而支持并促进协作和协作过滤过程。例如，它使用户能够看到他们的同伴或具有预定义关系(“朋友”、“同事”、“病友”等)的其他人正在做什么;能够自动选择“相关”信息(基于同行在网上做什么和读什么);支持声誉和信任管理、问责制和质量控制，并促进信息和应用程序的病毒式传播(正是这种“病毒式营销”方面使Web 2.0应用程序对风险资本家和公共卫生从业人员如此具有吸引力)。此外，社交网络是吸引用户的潜在强大工具，因为它提供了输入、更新和管理个人信息的“社交”激励。青少年花费数小时更新他们的Facebook主页，不断更新他们的状态。现在想象一下，同一代用户将他们的注意力和精力转向类似的健康工具(我称之为“Healthbook”应用程序)。社交网络会成为杀手级应用程序，让人们对个人健康记录感兴趣，激励用户对自己的健康和健康信息负责，更重要的是，随着时间的推移保持他们的兴趣吗?这些机制是否有助对抗“消耗法则”? [10，即许多患者在一段时间后失去兴趣并停止使用在线健康应用程序的现象?

我预测这将是一个非常活跃和有趣的研究领域。在健康信息学中，社交网络概念是一个相对较新的概念，它涉及对参与者之间的关系进行建模。例如，传统上在电子健康记录中“建模”的通常是医疗信息(症状、诊断、治疗)，而不是人与人之间的关系。的确，在大多数电子健康记录中，我们通常有一些数据库字段用于存储家庭医生、主治医生、近亲和紧急联系人的姓名，也许还有一个叙事自由文本社会记忆，但现有的健康记录系统都不支持对患者或卫生专业人员复杂的社会网络进行显式建模。当我们将社交网络方法与新兴技术(如个人健康记录)结合起来时，一类新的应用程序——phr 2.0就出现了。3.) (图2)。

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对于质量管理和协同过滤来说，社交网络的应用(以及对关系建模的尝试)并不是一个全新的想法。事实上，大约十年前，在MedCertain和MedCircle项目的框架内，我们开始思考这个问题，并设想了社会关系和信息的明确建模，这些信息涉及“谁说了一个特定的网站”，作为一种有希望的方式来引导消费者获得高质量的信息。我们开发了一个词汇来描述那些参与网络质量计划的人之间的关系，最终目标是构建能够利用这些信息的智能工具[11]。今天，这种方法可能被称为Web 3.0应用程序(这有点误导人，因为语义网、RDF[资源描述框架]、FOAF[朋友的朋友]等相关技术早于大多数Web 2.0技术)。今天，我们可能会依赖于一个大众分类法，而不是试图开发一个分类法。

参与

参与是医学2.0的另一个中心主题和核心价值。这方面对消费者和患者尤其重要，但也延伸到卫生专业人员和研究人员。个人健康纪录，特别是PHR 2.0 [3.是这一发展的一部分。在过去的十年里，我们朝着消费者参与医疗保健的目标已经走了很长一段路。当我第一次写关于消费者健康信息的承诺，为消费者提供访问他们的电子健康记录的可能性时[9]，这种思维方式与主流相去甚远，也没有多少人认为这是一个现实的甚至是理想的目标。但是网络和相关技术已经改变了人们对医疗保健的态度和文化。Internet已经成为用户和公民更多地参与和授权的工具，而Web 2.0工具将其提升到一个新的水平，因为终端用户参与和参与的理念(“信任您的用户”)在Web 2.0思想中根深蒂固，wiki等工具就是例证。

维基是一个完美的例子，说明“参与”主题也适用于其他用户群体，如科学家或卫生专业人员，并且可以用于学术交流等任务。

Web 2.0和个人健康记录/个人健康应用平台的另一个方面让消费者和研究人员都感到兴奋:这些平台至少在理论上提供了独特的机会，可以直接解决患者对其数据用于研究的二次使用的担忧，并促进以道德方式获得参与研究和数据使用的知情同意。例如，大多数患者不希望“获得[参与研究]的同意会减少他们预约的原因。”他们希望咨询的重点是他们的健康，而不是研究。”12]。PCHR平台允许消费者访问和控制他们的个人健康信息，并提供在不同于临床咨询的环境中获得同意的可能性:通过互联网，通过教育信息将其纳入背景。甚至可以说让患者获得自己的数据是吸引公众参与的先决条件。正如曼德尔及其同事所主张的那样:“患者应该能够允许或拒绝研究访问选定的个人医疗数据。所有这些病人的功能应该可以从世界上任何一个网络浏览器访问。“(13]

综上所述，Facebook或PatientsLikeMe等社交网络平台和应用的出现[14]，可能与“PHR 2.0”(允许用户与其他用户共享其部分电子健康记录的个人健康记录)相结合，创造新的患者参与水平，以及让患者参与其健康、医疗保健和健康研究的独特和前所未有的机会，并将患者与非正式和正式的护理人员、卫生专业人员和研究人员联系起来。然而，它也造成了复杂的隐私问题。例如，消费者认为他们在互联网上发布或披露的信息是短暂的，他们可能没有意识到这样一个事实，即网络信息通常是永久存档的，并且可以长期访问(例如，未来的雇主)。消费者对这些隐私和“持久性”问题的实际意识知之甚少，特别是当涉及到年轻的参与用户时[15]。

Apomediation

调解是一个新的社会技术术语，是为了避免在学术辩论中使用“Web 2.0”一词而创造的[16，17]。它是用户识别值得信赖和可信的信息和服务的“第三种方式”。第一种可能的方法是利用中间人(即中间人或“看门人”)，例如卫生专业人员向病人提供“相关”信息。仅包含经过专家审查的信息的可信Web门户也可以被视为中介。第二种可能是完全绕过“中间商”，这通常被称为去中介化。例如，患者在网上搜索信息，或者旅行者绕过旅行社直接在航空公司的预订系统上预订机票。第三种方式在Web 2.0时代盛行，是一种特殊形式的去中介化:一种信息寻求策略，人们不再依赖传统的专家和权威作为看门人，而是接受中介的“指导”，即网络化的协同过滤过程。16，17]。中介人与apomediary的区别在于，中介人站在消费者和信息之间(拉丁语:inter-意为“在”之间)，这意味着他是首先接收信息的必要中介。因此，中介机构的信誉和质量在很大程度上决定了消费者收到的信息的信誉和质量。与此相反，中介意味着有代理人(人，工具)“站在旁边”(拉丁语:apo-意思是分离的，超然的，远离的)引导消费者获得高质量的信息和服务，而不是首先获得该信息或服务的先决条件，并且个人权力有限，无法改变或选择正在中介的信息。虽然这些区别不是绝对的(在实践中，可能两者兼而有之，人们在调解模式和中介模式之间来回移动)，但有人假设它们会影响人们如何判断可信度，如其他地方更详细地阐述的那样[16]。

在卫生领域，非中介化(去掉中间商)意味着消费者可以更直接地访问他们的个人数据(例如，在网上可访问的电子健康记录中)图3)和一般医疗信息(在网站上)图3)。中间商的传统角色是引导消费者获得相关和可信的信息(图中两个圆圈的交点)。因此，绕过中间商的主要问题是消费者可能会在大量信息中“迷失”，并到达错误或不相关的信息(虚线箭头)。中介理论认为，“中介”(包括Web 2.0方法)可以部分地充当中介的角色，并“推送”或“引导”用户获取相关且准确的信息(虚线箭头)。

Web 2.0环境本质上是一个“调解环境”，这意味着与调解模型相关的所有问题，总结为表1［16]，与Web 2.0和医学2.0相关。

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调解理论认为，中介，如Digg的用户和朋友，可以帮助用户在网络数字媒体提供的信息冲击中导航，提供额外的可信度线索，并提供进一步的元信息。其他调解和调解工具的例子包括amazon.com或epinions.com上的消费者评级;诸如PICS或MedPICS标签及其RDF后继者的技术，使机器能够处理用户评级的传播和解释[18];协同过滤和推荐系统，例如StumbleUpon.com;以及其他第二代基于互联网的服务和工具，这些服务和工具使人们能够以新的方式进行大规模协作和在线共享信息，包括社交网站、社交书签、博客、维基、通信工具和大众分类法。

动态中介-脱中介-脱中介模型(DIDA)(见图4)认为，消费者是否喜欢调解或中介环境是高度情境特异性的，决定消费者对调解偏好的关键变量是自主性、自我效能和在寻求信息或支持的特定领域的知识。例如，癌症患者最初可能更喜欢中介来满足他的信息需求，但随着自主性、自我效能和知识的增长，同一患者后来可能更喜欢Web 2.0方法来引导他获得被认为值得信赖的信息。

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调解不仅对作为最终用户的消费者和作为前中介的卫生专业人员很重要。卫生专业人员和科学家本身也在从中介机构转向中介机构。例如，20年前，研究人员和卫生专业人员仍然使用中介，如信息经纪人来进行Medline搜索，但后来非中介取代了，他们可以直接在PubMed中搜索。今天，这些工具被“apomedidiaries”所补充，例如共享书签工具，如CiteULike、Connotea或WebCite，在这些工具中，人们可以根据具有相似个人资料和兴趣的其他人引用或书签的内容，获得最近发表的相关文献的指针。

在科学领域，我们也正在目睹一个调解过程(有时被称为“科学2.0”)，以前的中介机构(如期刊和专业出版商)的角色正在发生变化。现在，科学家之间的大部分交流都是在文章真正发表之前在网络上进行的。19]。这种信息的冲击需要使用“中介”(例如共享书签)来引导用户在Web上找到相关信息。我们还可以预测，期刊本身将越来越多地尝试同行评议模式，这种模式更多地依赖于网络化的、自下而上的评议过程，而不是依赖传统的“专家”同行评议。这种模式并非没有挑战，需要文化转变以及强有力的激励措施。《自然》杂志最近公开的同行评议实验表明，大多数研究人员“太忙了，而且缺乏足够的职业激励，无法冒险进入像自然并公开发布对同行工作的批判性评价”[20.])。

这些明显的失败突出了一个问题——正如前面所指出的那样。16-适用于娱乐行业，即用户对电影、音乐等进行评分的评级工具，不一定适用于医疗或科学领域。生产力工具(包括健康应用程序)必须通过与“有趣”的应用程序(如Facebook)不同的障碍——它们必须值得信赖、安全，并且人们必须看到(直接)效益。用户参与并为虚拟社区做出建设性贡献的激励机制是一个问题。Facebook或Myspace等社交网站之所以有效，是因为对年轻人来说，曝光很重要，而年轻人在这些网站上有相当大的社交和同伴压力，需要在这些网站上出现，并获得积极的“因果报应”或声誉，以至于用户“购买”虚拟朋友存在灰色市场。21]。这当然凸显了另一个问题——即使是网络化的“调解”模式也容易出现欺诈和“骗局2.0”。调解模型是否以及在何种情况下比中介方法更有效，以及如何使调解模型不那么容易受到欺诈的影响，这是一个悬而未决的研究问题。

协作

协作的具体含义是将没有或没有充分互动的人群相互联系起来。在医学2.0三角的“研究人员”一角，这可能指的是将科学家聚集在一起，使用Schleyer [22]或Falkman [23]在这个主题问题。但它也涉及鼓励不同用户群体之间的协作，例如包括促进公众参与和参与研究问题，以及用户参与卫生保健决策。一方面是研究人员，另一方面是公共或卫生专业人员之间的合作也意味着提高知识转化和将研究成果付诸实践的可能性。

开放

最后，我认为开放性是在Web 2.0上下文中需要考虑的另一个重要的新兴主题。在一个层面——技术层面——web 2.0代表透明性、互操作性、开源和开放接口:“不要把我锁在里面”、“我的数据属于我”、“web即操作系统”和“开放您的API”是与web 2.0相关的流行理念。个人健康应用程序平台，如HealthVault和Google Health，都有api供其他应用程序连接。

这一发展最重要的可能是，Web 2.0工具的“开放性”理念也将提高Facebook一代在处理健康数据方面的期望。Web 2.0精明的消费者将挑战极限，要求的不仅仅是一个特定于机构的“门户”(也称为“捆绑PHR”)，它允许他们查看或访问他们的数据，但不能对数据做任何其他事情。Patients 2.0将要求完全控制他们的数据(至少需要XML导出!)许多当前的医学2.0应用程序在这方面存在不足，因为人们可以将信息输入系统，但无法将其取出。

在另一个社会层面上，医学2.0还意味着开放和透明，使公众能够访问历史上限制访问的其他类型的信息和数据，例如研究和研究数据(开放获取期刊，开放数据等)，甚至允许公众参与研究过程本身(开放同行评审)。

结论

开放是Web 2.0的一个关键主题，因此医学互联网研究杂志-一本开放获取期刊-赞助了第一次会议并出版了第一期关于医学2.0的主题期刊。无论我们给这个新兴领域贴上什么标签，那些对协作工具和最终用户授权感兴趣的人都会在会议和这个主题问题上找到令人兴奋的研究和政策新视角。我们也不认为这是一次性的活动，因为JMIR将继续考虑和发布属于这一领域的提交，医学2.0大会可能是一个关注最新技术和社会发展的年度活动，以支持这五个主题。就像蒂姆·伯纳斯-李曾经对Web 2.0所说的那样，它是“Web一直以来应该是什么样子”[24)——我们也可以说，“医学2.0是电子健康一直以来应该有的样子”，促进和鼓励这些发展是这本杂志最初创建的原因。