癌症患者对互联网的自我报告态度

介绍

互联网正迅速成为癌症患者不可或缺的资源。超过50%的美国成年人在网上搜索过健康信息，80%的美国互联网用户在网上搜索过至少一个主要的健康话题。这使得搜索健康信息成为继电子邮件和研究产品或服务之后第三大最常见的在线活动[1］．在美国，2005年估计将有130万例癌症确诊病例;超过80万人将存活下来[2］．考虑到癌症幸存者的数量不断增长，从1971年的300万(占美国人口的1.5%)增加到2001年的980万(占美国人口的3.5%)[3.]，很明显，对癌症治疗方面的信息和支持的需求在不断增长。许多新诊断出癌症的人和癌症幸存者，都在互联网上寻求身体症状和心理困扰的帮助[4］．还需要向朋友和家庭成员，特别是照护者提供信息和支持[5］．

虽然在线寻求癌症保健信息的人数难以衡量[6]，据报道高达41.5%的研究参与者[7］．使用互联网的癌症患者一般较年轻，接受过较多教育[8-10］．网民的癌症类型各不相同。在一项调查中，15%的受访者患有消化/胃肠/肠癌，11.7%患有乳腺癌，11.3%患有皮肤癌，10.5%患有泌尿生殖系统癌[11］．信息和支持需求随着时间而变化。在患有乳腺癌的女性中，49%的人报告在诊断后的8个月内使用互联网获取信息和支持，40%的人使用互联网长达16个月[12］．寻求在线信息和支持的癌症患者与肿瘤医生的每次临床接触平均增加了10分钟。他们可能会在情感上更加痛苦，因为他们发现的信息除了增加他们的知识和希望之外，可能会让他们感到困惑和焦虑。13］．

网络社会支持理论[14]和医疗保健消费者-提供者互动的扩展模型[15在线患者支持小组和健康结果之间的关系。此外，政府亦建议为癌症病人设立一个特定的架构[5］．诸如此类的模型解决了寻求在线医疗服务的影响因素，但它们也解决了影响患者在传统手段之外寻求在线信息和支持的态度的复杂因素。在网上寻求健康信息的独特因素对患者在在线健康场所的参与程度起着重要作用。这些因素包括参与有类似患者的社区，能够迅速获得新闻和研究结果，对使用互联网的能力有信心，以及希望通过知识和支持在一定程度上控制疾病。这种对在线医疗服务的参与由于患者必须做出关于他们对这个替代系统的信任程度和他们为了获得个性化信息的披露水平的决定而有所缓和。

在线医疗保健的维度

在线医疗保健的概念包含许多因素。在文献中有五个特别的因素是社区和新闻，结果，可信的信息和建议，评估信息和意图的自我效能，以及披露。

社区及新闻

因特网作为卫生专业人员、同行和其他有关国际公民的集体实体，通过丰富的在线社区和新闻机制提供支持和信息，响应了癌症患者的需求。为了与类似情况下的其他人进行心理社会联系，癌症患者可以选择各种形式和场所:他们可以加入电子邮件新闻组和网络讨论板，或者他们可以实时聊天。他们可以找到一般的支持团体，或者针对他们的癌症类型或阶段的支持团体。小组可以由病人同行管理，或者，较少的情况下，由有执照的卫生保健提供者管理。除了在线社区支持外，针对癌症患者的互联网新闻格式也在稳步发展，形式多样，如电子通讯和专门的信息网站，或社区和新闻的结合。据估计，仅乳腺癌一项，就有240万个网页信息可供浏览[16］．在癌症网站中，哪些功能被评价得最高?在一项关于前列腺癌患者最喜欢的网页的调查中，59%的人选择了解诊断和治疗的网站，49%的人选择在线帮助热线，44%的人选择新闻版块[17］．在一项关于乳腺癌网站在搜索引擎谷歌中受欢迎程度的调查中，最受欢迎的网站中有48%提供社会心理支持的机会，27%提供正在进行的临床试验的信息，12%提供临床试验的结果[18］．在互联网留言板上，一个常见的主题是对治疗、支持和长期副作用的关注[19］．

结果

在线健康网站对癌症患者的有效性，尤其是在线支持干预的效果，最终的考验是它们对健康结果的影响。研究设计未能区分不同类型的支持，例如，由同伴提供的支持，有或没有卫生保健提供者提供的支持，阻碍了对结果的分析[20.］．在一份与在线癌症支持团体相关的研究文献综述中，Klemm等人[21结论是，在十分之九的研究中，癌症患者由于在线参与而更好地应对了他们的疾病。一般来说，癌症患者加入在线支持小组比面对面支持小组要抑郁得多[22］．在乳腺癌患者中，网上支持小组被发现可以减少抑郁和癌症相关的创伤[23，24]，孤独[25]，以及对疼痛的反应[23］．它们也与创伤后个人成长的增加有关[23]及人际社会支持[25］．

可靠的信息和建议

癌症患者生活中一个非常突出的方面就是信任。由于对生存的担忧和对希望的需求，癌症患者是一个弱势群体[26，27］．人们经常探索替代治疗方法，并将其视为缓解令人痛苦的身体和心理症状的一种选择[28］．这可能促使人们在网上搜索信息和支持。26］．在一项研究中，63%的乳腺癌患者研究了替代疗法，但53%的患者对这些信息的可信度不确定[10］．癌症患者对在线信息来源的信任可能受到年龄、诊断时间、应对癌症的能力以及对信息来源的感知可信度的影响[26］．在一项针对乳腺癌网站的研究中，只有31.6%的网站提供了网站运营者的资质信息[29］．

评估信息和意图的自我效能

通过访问在线信息和支持以及参与卫生网站的社区和新闻场所获得的知识可以增强一个人的自我效能感和赋权感。通过在线健康设置，癌症患者可以发展“社交健身”[30.]以及“网络代理”[31使他们能够更有知识地与卫生保健提供者沟通。根据一项研究，80%的癌症患者对与治疗相关的信息感兴趣，70%的患者通过互联网与医生交谈，65%的患者对在线支持小组感兴趣[32］．增强的自我效能感和更强的控制感有可能增加患者对其护理的参与，这可能会影响健康结果。

信息披露

为了从在线健康场所获得最佳收益，癌症患者可能会被要求披露个人健康信息，例如癌症的阶段或是否存在转移。由于美国的《医疗保健信息可携性与责任法案》(HIPAA) [33]，根据研究情况和现有的卫生保健组织和机构，个人身份健康信息的披露受到严格监管。虽然提供医疗保健信息的网站可能不受严格意义上的法律约束，但可以推断，这项立法的通过提高了消费者的意识。即使组织不受法律约束，道德问题仍然可能出现。网上用户可能会遇到这样的情况:除非他们披露有关自己健康状况的个人信息，否则他们将无法获得他们想要的信息。在提供个性化信息的网站上尤其如此。

方法

ATOHC仪器

在线医疗态度(athhc)调查旨在衡量参与在线医疗活动的人的态度。该工具最初由51个项目组成，采用李克特5分制。可能的回答包括:1(从不)，2(很少)，3(大约一半时间)，4(通常)和5(总是)[34，35］．

采用Gable和Wolf概述的方法，对265名使用在线医疗保健服务的受访者进行了探索性因子分析[36］．根据RK Gable(2000年3月)的研究，虽然每个项目推荐6到10个受访者，但收敛发生在5.3个。出现了五个维度:(1)来自其他相似病情患者的社区和新闻支持交流，以及从其他患者和卫生保健专业人员那里获得相关信息;(2)结果-由于参与在线医疗保健而导致的个人心理和生理变化;(3)可信赖的信息和建议——对卫生主管人员和组织提供的信息有信心;(4)评估信息和意图的自我效能感——个体相信自己有能力评估所接收信息的质量、提供信息的人的资格以及请求者的意图;(5)披露——愿意提供个人身份信息。五个维度的Alpha内部一致性信度得分分别为.95、.93、.84、.62和.77 [34］．根据因素分析中表现不佳的项目的结果，该工具缩短为42个项目，反映五个因素，最终每个项目有6.3名受访者。本子研究只分析了工具中保留的42个问题;然而，由于从网页到服务器的编码翻译错误，对文书中一项(“我相信注册药剂师提供的在线建议”)的回复被省略了。因此，只分析了41个项目，athc量表的可能得分范围从41到205。

研究设计

这是一项描述性研究，从参与在线医疗保健态度(athhc)研究的265人的总样本中选取癌症患者作为子样本[34，35］．其中两项调查在网站上提交了两次，留下了263份可用的问卷。本亚研究包括参与者列出癌症的初级或次级诊断的调查。共有41项调查符合标准，其中39人列出了癌症的主要诊断，5人列出了次要诊断。三个人同时列出了癌症的初级和次级诊断。共有39人的初步诊断为癌症，2人的二次诊断为癌症。

参与者通过以下三种方法之一进行招募:(1)电子邮件讨论组，(2)基于网络的讨论组，以及(3)从其他网站推荐。对于电子邮件讨论组，一般的参与邀请被发送到各个小组，要求志愿者完成调查。试图接触患有不同疾病的群体，如心脏病、癌症、狼疮和有一般残疾问题的群体。此外，还向包括护士、医生和医生助理在内的许多卫生专业人员讨论列表发送了信息，请那些个人使用在线卫生保健服务的人成为志愿者。基于网络的讨论组遵循了类似的程序，不同的是，该消息是在现有网站上发布的，潜在的受访者不会像通过电子邮件那样自动收到通知。至于从其他网站转介的病人，我们已与两个互联网健康网站的站长作出安排，Healthanswers.com而且Askphysicians.com，通过这些网站上的链接介绍参与者。

数据收集时间为2000年3月14日至3月28日。参与者完成了一份人口统计表格和基于网络的athhc调查。另外一个自由文本区域提出了这样一个问题:“接受在线医疗保健信息和支持给你的生活带来了什么变化?”数据分析采用社会科学统计软件包(SPSS 11.0.0版)[37］．人口统计特征，诊断，以及最喜欢的网站的内容和支持分析频率表。平均值、标准差、总分和每个维度的总分都是根据athhc量表对单个项目的回答计算出来的。

结果

人口特征

受访者的平均年龄为57.68岁(SD = 10.15;37 - 79)范围。略多于一半(53.7%)为男性(n = 22)， 78.9%已婚(n = 32)， 90.2%生活在美国(n = 37)。表1提供受访者人口统计特征的摘要。

诊断

参与者被要求通过勾选在线表格上的相关框从列表中选择他们的主要和次要诊断。如果列表中没有诊断，则提供一个单独的区域来输入诊断。对于初级诊断，大多数受访者详细说明了他们的癌症类型，而对于次级诊断，则列出了更多的非癌症疾病(表2）.

ATOHC规模

在这个样本中，分数从50到172，平均值为128.46 (SD = 25.98)。36个项目的范围是1-4,5个项目的范围是1-5。皮尔森r在连续人口统计学变量、年龄、总分和因子分之间进行相关性分析。没有一个是显著的。数据总结在表3．

排名最高的三个项目是“在提供信息之前，我想知道我的在线健康信息将如何使用”(平均= 3.93;Sd = 1.29);“我对评估在线医学研究报告的质量感到满意”(均值= 3.83;Sd = 0.89);和“我喜欢在网上支持其他有我这种情况的患者”(平均= 3.56;Sd = 1.32)。排名最低的项目是“我倾向于相信其他患者在网上销售的产品”(平均= 1.63;标准差= 0.77)，其次是“即使不告诉我是谁写的，我也相信在线健康研究文章摘要”(均值= 2.37;Sd = 1.07)。对于第三低的平均排名，有两个项目的平均值为2.44:“我相信由制药公司赞助的在线医疗保健广告”(SD = 0.95)，以及“我倾向于相信有批准印章的网站，即使我不知道颁发它的组织”(SD = 1.05)。 Outcomes related to depression fell between the highest and lowest scores.表4展示了每个维度的高排名项目，以及来自父研究的每个项目的因素负荷的强度。

最受欢迎的内容和支持网站

参与者被要求从一个提供热门网站列表的下拉菜单中选择他们最喜欢的网站来提供内容和支持。其中一个选项是“其他”，在这种情况下，他们可以使用文本框输入网站的名称。Medscape和WebMD是最常被提及的内容网站(各占31.7%)，而WebMD是最受欢迎的支持网站(17.1%)。最受欢迎的内容网站主要是那些由大型组织和政府机构赞助的网站，如美国癌症协会和国家癌症研究所。其他受欢迎的支持网站包括一些更小、更具体的网站，如雅芳十字军(Avon Crusade)的留言板和psa-rising.com。收藏的内容和支持站点列在表5．

讨论

这一分析的结果表明，尽管受访者普遍已婚，但他们的背景不同，教育水平和收入水平都有较高的趋势。这与之前的研究是一致的。根据癌症类型和最喜欢的网站，前列腺癌似乎是这一组人中最常见的，其次是乳腺癌。受访者使用各种方法来获取关于他们的癌症的信息和支持，包括一般的医学网站，如WebMD，癌症特定组织，如癌症在线资源协会，患者运营的癌症网站，如Cooleyville.com，以及特定的邮件列表，如前列腺问题邮件列表(PPML)。

当对athhc量表的响应进行分析时，五个维度的平均值比单个项目的平均值更一致，范围为2.73至3.46，标准偏差为0.65至1.08。个别项目的平均得分表现出一些变化，从1.63到3.93。然而，整体平均值3.13表明，在李克特量表上，平均反应更接近“大约一半时间”，而不是“通常”。这表明，受访者认为在线获得健康信息和支持有一定好处。这一发现与之前的研究一致，更多地反映了在线医疗保健作为一种辅助而不是主要的护理方式的使用。尽管在线医疗保健的使用正在迅速增加，但面对面获取医疗保健信息和支持仍然是美国和国际上的常态。尽管在美国，寻求在线医疗保健信息的人数刚刚超过所有成年人的51%，即1.11亿人，但其中三分之一的人只是偶尔访问医疗保健信息，而不是在前一个月内访问[38］．

这项研究对癌症患者的护理有几点启示。首先，患者乐于在网上提供和接受癌症信息和支持，也乐于评估这些信息和支持。他们对其他患者的经历感兴趣，并通过讨论板和电子邮件列表等场所直接与他们互动，或通过阅读传记等活动间接地与他们互动，从而获得益处。其次，癌症患者在使用在线健康信息和支持后，感觉预后更好。这表现为能够更好地应对他们的状况，以及更少的不确定性、焦虑，以及在较小程度上的抑郁。癌症患者对网络信息有一定程度的信任，主要是从已有的有信誉的来源获得的信息，如期刊上的研究和医生的建议。他们还信任卫生部门认可的网站。他们对自己评估信息的能力充满信心，包括对研究报告的理解。此外，癌症患者在选择透露个人健康信息时表现出一种健康的怀疑态度。一些患者愿意提供电子邮件地址，如果他们收到个性化的信息，他们也愿意透露自己的身份。

虽然athhc对癌症患者的调查结果与家长调查一致，但目前的研究需要使用更大的样本进行复制，并且需要验证网站，以反映自原始研究以来的合并和收购的当前互联网使用情况。此外，与应对和回避等变量的相关性，以及参与治疗决策[39)的研究结果，可以揭示使用互联网的癌症患者与不使用互联网的癌症患者的临床结果。尽管癌症患者对在线健康信息的态度与其他慢性疾病患者相似，但与其他诊断进行比较可能揭示癌症患者的独特特征和需求，并有助于制定循证干预措施。此外，对于不同的互联网用户群体(例如，典型的高收入、受教育程度高的用户与来自服务不足人群的用户相比)，确定什么构成了一个成功的结果，将增加使用互联网的癌症患者不断增长的知识库。基于这项研究的结果，结果清楚地表明了一个未开发的机会，以改善在线信息和提供给癌症患者的支持。在治疗过程中，有许多机会可以教育患者和家属了解诊断和治疗方案，并纠正对癌症治疗的误解。尽管在提供癌症治疗信息和支持方面已经取得了重大进展，但患者的需求往往在初级治疗完成后继续存在，因为他们可能有持续的症状，出现晚期效应，或在向生存过渡时面临心理挑战。一部分患者还会经历癌症复发。任何一种或所有这些情况都可能促使患者和护理人员需要额外的信息和支持。这对HIPAA也有影响，并迅速使用基于网络的方式与医疗保健提供者联系[5］．为癌症患者提供基于互联网的护理的组织和提供者必须注意与信息披露相关的法规，以及在电子环境中必须解决的区别。

限制

本研究存在一些局限性，阻碍了研究结果超越研究样本总体的泛化。首先，样本量很小，可能不能代表所有使用互联网的癌症患者。第二，最初的athhc调查样本由自我选择的患有慢性健康问题的志愿者组成。第三，由于目前研究中的癌症患者主要是受教育程度高、收入高的人群，无法将其推广到服务不足的人群或没有互联网接入的人群。最后，自从数据收集于2000年以来，一些提到的网站已经合并、合并或不再活跃。因此，该研究提供了一个时间点的快照，不能推断出癌症患者当前态度的代表。