越来越多的癌症患者使用互联网,但他们对在线医疗保健的态度却鲜为人知。
本亚研究的目的是分析癌症患者对在线医疗服务的态度。
这是一项针对41名癌症患者的子研究,他们使用互联网获取医疗保健信息和支持,并完成了在线医疗保健态度(athhc)调查。
大多数研究参与者已婚,拥有研究生学位,收入高。采用李克特五点量表,athhc调查五个维度的均值如下:社区和新闻3.22 (SD = 1.01),结果3.20 (SD = 1.08),可信信息和建议2.73 (SD = 0.66),评估信息和意图的自我效能3.46 (SD = 0.65),披露3.15 (SD = 1.06)。平均回答介于“大约一半时间”和“通常”之间。最受欢迎的内容网站是Medscape和WebMD,而最受欢迎的支持网站是WebMD和Mediconsult。
受访者普遍渴望在网上获得和提供癌症信息和支持,但他们对未知来源持怀疑态度。他们乐于提供和接受信息和支持。受访者对其他患者的经历感兴趣,并从与他们的直接或间接互动中受益。受访者认为,由于他们的在线体验,他们更好地应对了疾病,经历了更少的不确定性和焦虑。他们报告了一定程度的信任,主要是对已建立的有信誉的信息来源,他们对自己评估信息的能力有信心,包括研究报告。此外,当癌症患者被要求透露他们的个人健康信息时,他们表现出了一种健康的怀疑态度;然而,如果网站为他们提供个性化的信息,他们愿意提供个人详细信息。
互联网正迅速成为癌症患者不可或缺的资源。超过50%的美国成年人在网上搜索过健康信息,80%的美国互联网用户在网上搜索过至少一个主要的健康话题。这使得搜索健康信息成为继电子邮件和研究产品或服务之后第三大最常见的在线活动[
虽然在线寻求癌症保健信息的人数难以衡量[
网络社会支持理论[
在线医疗保健的概念包含许多因素。在文献中有五个特别的因素是社区和新闻,结果,可信的信息和建议,评估信息和意图的自我效能,以及披露。
因特网作为卫生专业人员、同行和其他有关国际公民的集体实体,通过丰富的在线社区和新闻机制提供支持和信息,响应了癌症患者的需求。为了与类似情况下的其他人进行心理社会联系,癌症患者可以选择各种形式和场所:他们可以加入电子邮件新闻组和网络讨论板,或者他们可以实时聊天。他们可以找到一般的支持团体,或者针对他们的癌症类型或阶段的支持团体。小组可以由病人同行管理,或者,较少的情况下,由有执照的卫生保健提供者管理。除了在线社区支持外,针对癌症患者的互联网新闻格式也在稳步发展,形式多样,如电子通讯和专门的信息网站,或社区和新闻的结合。据估计,仅乳腺癌一项,就有240万个网页信息可供浏览[
在线健康网站对癌症患者的有效性,尤其是在线支持干预的效果,最终的考验是它们对健康结果的影响。研究设计未能区分不同类型的支持,例如,由同伴提供的支持,有或没有卫生保健提供者提供的支持,阻碍了对结果的分析[
癌症患者生活中一个非常突出的方面就是信任。由于对生存的担忧和对希望的需求,癌症患者是一个弱势群体[
通过访问在线信息和支持以及参与卫生网站的社区和新闻场所获得的知识可以增强一个人的自我效能感和赋权感。通过在线健康设置,癌症患者可以发展“社交健身”[
为了从在线健康场所获得最佳收益,癌症患者可能会被要求披露个人健康信息,例如癌症的阶段或是否存在转移。由于美国的《医疗保健信息可携性与责任法案》(HIPAA) [
在线医疗态度(athhc)调查旨在衡量参与在线医疗活动的人的态度。该工具最初由51个项目组成,采用李克特5分制。可能的回答包括:1(从不),2(很少),3(大约一半时间),4(通常)和5(总是)[
采用Gable和Wolf概述的方法,对265名使用在线医疗保健服务的受访者进行了探索性因子分析[
这是一项描述性研究,从参与在线医疗保健态度(athhc)研究的265人的总样本中选取癌症患者作为子样本[
参与者通过以下三种方法之一进行招募:(1)电子邮件讨论组,(2)基于网络的讨论组,以及(3)从其他网站推荐。对于电子邮件讨论组,一般的参与邀请被发送到各个小组,要求志愿者完成调查。试图接触患有不同疾病的群体,如心脏病、癌症、狼疮和有一般残疾问题的群体。此外,还向包括护士、医生和医生助理在内的许多卫生专业人员讨论列表发送了信息,请那些个人使用在线卫生保健服务的人成为志愿者。基于网络的讨论组遵循了类似的程序,不同的是,该消息是在现有网站上发布的,潜在的受访者不会像通过电子邮件那样自动收到通知。至于从其他网站转介的病人,我们已与两个互联网健康网站的站长作出安排,
数据收集时间为2000年3月14日至3月28日。参与者完成了一份人口统计表格和基于网络的athhc调查。另外一个自由文本区域提出了这样一个问题:“接受在线医疗保健信息和支持给你的生活带来了什么变化?”数据分析采用社会科学统计软件包(SPSS 11.0.0版)[
受访者的平均年龄为57.68岁(SD = 10.15;37 - 79)范围。略多于一半(53.7%)为男性(n = 22), 78.9%已婚(n = 32), 90.2%生活在美国(n = 37)。
受访者的人口学特征(N = 41)
|
|
|
|
||
女 | 19 | 46.3 |
男性 | 22 | 53.7 |
|
||
结婚了 | 33 | 80.5 |
离婚了 | 3. | 7.3 |
单 | 3. | 7.3 |
未指明的 | 2 | 2.9 |
|
||
高中学历 | 5 | 12.2 |
大专或大专学历 | 11 | 26.9 |
学士学位 | 6 | 14.6 |
研究生学位 | 18 | 43.9 |
未指明的 | 1 | 2.4 |
|
||
5000 - 14999美元 | 3. | 7.3 |
15000 - 34999美元 | 7 | 17.0 |
35000 - 49999美元 | 7 | 17.1 |
50000 - 74999美元 | 10 | 24.4 |
≥75000美元 | 7 | 17.1 |
未指明的 | 7 | 17.1 |
|
||
全职工作 | 15 | 36.6 |
未工作:退休 | 13 | 31.7 |
兼职工作(每周39小时或以下) | 7 | 17.1 |
不工作:残疾或其他原因 | 6 | 14.6 |
|
||
美国 | 37 | 90.2 |
其他 | 4 | 9.8 |
参与者被要求通过勾选在线表格上的相关框从列表中选择他们的主要和次要诊断。如果列表中没有诊断,则提供一个单独的区域来输入诊断。对于初级诊断,大多数受访者详细说明了他们的癌症类型,而对于次级诊断,则列出了更多的非癌症疾病(
受访者的诊断清单和共病情况(N = 41)
|
|
|
|
||
癌症
|
39 | 95.1 |
心脏 | 1 | 2.4 |
纤维肌痛/慢性疲劳 | 1 | 2.4 |
|
||
癌症
|
5 | 12.2 |
抑郁症 | 3. | 7.3 |
糖尿病 | 2 | 4.9 |
巴尔 | 1 | 2.4 |
亨廷顿氏舞蹈症 | 1 | 2.4 |
创伤后应激障碍 | 1 | 2.4 |
横纹肌肉瘤 | 1 | 2.4 |
癫痫发作 | 1 | 2.4 |
未指明的 | 26 | 63.4 |
*在39名将癌症列为主要诊断的患者中,11人指明了部位(7人是前列腺,2人是乳腺,1人是结肠,1人是慢性淋巴细胞白血病)。
__在5名将癌症列为次要诊断的患者中,2人指定了部位(1名前列腺,1名肾脏)。三位受访者同时将癌症列为主要和次要诊断。对于其他两人,相应的主要诊断为1例格雷夫氏病,1例未指明。
在这个样本中,分数从50到172,平均值为128.46 (SD = 25.98)。36个项目的范围是1-4,5个项目的范围是1-5。皮尔森
athc按维度评分
|
|
|
|
|
社区和新闻 | 41.84 | 13.19 | 13 - 64 | 13 - 65 |
结果 | 28.80 | 9.72 | 9-42 | 9-45 |
可靠的信息和建议 | 27.27 | 6.58 | 10-37 | 10 - 50 |
评估信息和意图的自我效能 | 24.24 | 4.54 | 7-31 | 编 |
信息披露 | 6.29 | 2.12 | 2 - 10 | 2 - 10 |
*分数越高,表示赞同的程度越高。
排名最高的三个项目是“在提供信息之前,我想知道我的在线健康信息将如何使用”(平均= 3.93;Sd = 1.29);“我对评估在线医学研究报告的质量感到满意”(均值= 3.83;Sd = 0.89);和“我喜欢在网上支持其他有我这种情况的患者”(平均= 3.56;Sd = 1.32)。排名最低的项目是“我倾向于相信其他患者在网上销售的产品”(平均= 1.63;标准差= 0.77),其次是“即使不告诉我是谁写的,我也相信在线健康研究文章摘要”(均值= 2.37;Sd = 1.07)。对于第三低的平均排名,有两个项目的平均值为2.44:“我相信由制药公司赞助的在线医疗保健广告”(SD = 0.95),以及“我倾向于相信有批准印章的网站,即使我不知道颁发它的组织”(SD = 1.05)。 Outcomes related to depression fell between the highest and lowest scores.
athhc调查各维度的最高平均分(N = 41)
|
|
|
|
|
|
3.22 | 1.01 | ||
42 | 我喜欢在网上为其他有我这种情况的病人提供支持。 |
尾数就 | 3.56 | 1.32 |
10 | 我喜欢通过电子邮件讨论我的病情。 |
综合成绩 | 3.54 | 1.25 |
14 | 我喜欢在网上阅读其他患有我这种疾病的病人的传记。 |
53 | 3.49 | 1.10 |
|
3.20 | 1.08 |
||
20. | 访问健康相关网站的结果是,我对自己的状况没有那么多的不确定性。 |
i = | 3.51 | 1.21 |
40 | 由于经常浏览与健康相关的网站,我能更好地应对我的病情。 |
.80 | 3.46 | 1.16 |
12 | 由于访问了与健康相关的网站,我对自己的病情不那么焦虑了。 |
综合成绩 | 3.37 | 1.26 |
|
2.73 | 0.66 |
||
49 | 我相信已经在杂志上发表的在线医学研究报告。 |
无误 | 3.44 | 0.87 |
13 | 我相信网上医生给出的建议。 |
.33 | 3.44 | 0.87 |
35 | 我相信一个被卫生部门认可的网站。 |
54 | 3.12 | 1.08 |
|
3.46 | 0.65 |
||
43 | 在提供信息之前,我想知道我的在线健康信息将如何使用。 |
36 | 3.93 | 1.29 |
11 | 我很擅长评估在线医学研究报告的质量。 |
的相关性 | 3.83 | 0.89 |
41 | 我觉得网上的健康信息是在一个舒适的理解水平。 |
36 | 3.61 | 0.89 |
|
3.15 | 1.06 |
||
3. | 我将把我的电子邮件地址透露给一个在线医疗网站。 |
算下来 | 3.51 | 1.05 |
19 | 如果我将收到个性化的信息,我将把我的名字提供给在线医疗保健网站。 |
无误 | 2.78 | 1.31 |
|
3.13 | 0.63 |
参与者被要求从一个提供热门网站列表的下拉菜单中选择他们最喜欢的网站来提供内容和支持。其中一个选项是“其他”,在这种情况下,他们可以使用文本框输入网站的名称。Medscape和WebMD是最常被提及的内容网站(各占31.7%),而WebMD是最受欢迎的支持网站(17.1%)。最受欢迎的内容网站主要是那些由大型组织和政府机构赞助的网站,如美国癌症协会和国家癌症研究所。其他受欢迎的支持网站包括一些更小、更具体的网站,如雅芳十字军(Avon Crusade)的留言板和psa-rising.com。收藏的内容和支持站点列在
最喜欢的网站的内容和支持
|
|
||||||
|
|
|
|
||||
Medscape.com | 13 | 31.7 | WebMD.com | 7 | 17.1 | ||
WebMD.com | 13 | 31.7 | Mediconsult.com | 3. | 7.3 | ||
Intelihealth.com | 2 | 4.9 | Medscape.com | 2 | 4.9 | ||
Mayohealth.com | 2 | 4.9 | Onhealth.com | 2 | 4.9 | ||
其他 | 22
|
51.2 | 其他 | 24
|
53.7 | ||
前列腺帮助邮件列表(PHML)
|
3. | 7.2 | PHML
|
3. | 7.3 | ||
CancerLit |
2 | 4.8 | “邮件列表” |
2 |
4.8 |
||
Cooleyville.com | 2 | 4.8 | MSN社区(groups.msn.com) | 2 | 4.8 | ||
Prostatepointers.org | 2 | 4.8 | |||||
列出过的网站有:about.com,癌症在线资源协会(acor.org),美国癌症协会(cancer.org), drkoop.com, healthcentral.com, helioshealth.com, mediconsult.com, ostomyinternational.org,国家癌症研究所(nci.nih.gov),“肿瘤学杂志”,肿瘤学网站,onhealth.com,前列腺癌网站,“web2.airmail.net/lorac1” | 列出过一次的网站有:about.com、在线癌症资源协会(acor.org)、雅芳改革论坛(avoncompany.com/women/avoncrusade/bbsindex.htm)、cooleyville.com、“医生互联网指南”、drkoop.com、“心脏搭桥和移植支持委员会”、intelihealth.com、ostomyinternational.org、ivillage.com、麻省通用神经网络论坛(brain.hastypastry.net/forums/)、“MS乳腺癌链接”、onhealth.com、患者到医生(P2P)邮件列表
|
**引号中列出的网站是受访者列出的条目,这些条目不够具体,无法识别特定的网站或组织。
*21人列出了“其他”最喜欢的内容网站。一位受访者列出了两个网站;因此,列出了22个遗址。网站的格式由受访者列出。
__22人列出了“其他”最喜欢的支持网站。两位受访者分别列出了两个网站;因此,列出了24处遗址。网站的格式由受访者列出。
‡前列腺帮助邮件列表(PHML)和前列腺问题邮件列表(PPML)由癌症在线资源协会(acor.org)赞助。
§患者到医生(P2P)邮件列表和圈子邮件列表由Prostatepointers.org赞助。
这一分析的结果表明,尽管受访者普遍已婚,但他们的背景不同,教育水平和收入水平都有较高的趋势。这与之前的研究是一致的。根据癌症类型和最喜欢的网站,前列腺癌似乎是这一组人中最常见的,其次是乳腺癌。受访者使用各种方法来获取关于他们的癌症的信息和支持,包括一般的医学网站,如WebMD,癌症特定组织,如癌症在线资源协会,患者运营的癌症网站,如Cooleyville.com,以及特定的邮件列表,如前列腺问题邮件列表(PPML)。
当对athhc量表的响应进行分析时,五个维度的平均值比单个项目的平均值更一致,范围为2.73至3.46,标准偏差为0.65至1.08。个别项目的平均得分表现出一些变化,从1.63到3.93。然而,整体平均值3.13表明,在李克特量表上,平均反应更接近“大约一半时间”,而不是“通常”。这表明,受访者认为在线获得健康信息和支持有一定好处。这一发现与之前的研究一致,更多地反映了在线医疗保健作为一种辅助而不是主要的护理方式的使用。尽管在线医疗保健的使用正在迅速增加,但面对面获取医疗保健信息和支持仍然是美国和国际上的常态。尽管在美国,寻求在线医疗保健信息的人数刚刚超过所有成年人的51%,即1.11亿人,但其中三分之一的人只是偶尔访问医疗保健信息,而不是在前一个月内访问[
这项研究对癌症患者的护理有几点启示。首先,患者乐于在网上提供和接受癌症信息和支持,也乐于评估这些信息和支持。他们对其他患者的经历感兴趣,并通过讨论板和电子邮件列表等场所直接与他们互动,或通过阅读传记等活动间接地与他们互动,从而获得益处。其次,癌症患者在使用在线健康信息和支持后,感觉预后更好。这表现为能够更好地应对他们的状况,以及更少的不确定性、焦虑,以及在较小程度上的抑郁。癌症患者对网络信息有一定程度的信任,主要是从已有的有信誉的来源获得的信息,如期刊上的研究和医生的建议。他们还信任卫生部门认可的网站。他们对自己评估信息的能力充满信心,包括对研究报告的理解。此外,癌症患者在选择透露个人健康信息时表现出一种健康的怀疑态度。一些患者愿意提供电子邮件地址,如果他们收到个性化的信息,他们也愿意透露自己的身份。
虽然athhc对癌症患者的调查结果与家长调查一致,但目前的研究需要使用更大的样本进行复制,并且需要验证网站,以反映自原始研究以来的合并和收购的当前互联网使用情况。此外,与应对和回避等变量的相关性,以及参与治疗决策[
本研究存在一些局限性,阻碍了研究结果超越研究样本总体的泛化。首先,样本量很小,可能不能代表所有使用互联网的癌症患者。第二,最初的athhc调查样本由自我选择的患有慢性健康问题的志愿者组成。第三,由于目前研究中的癌症患者主要是受教育程度高、收入高的人群,无法将其推广到服务不足的人群或没有互联网接入的人群。最后,自从数据收集于2000年以来,一些提到的网站已经合并、合并或不再活跃。因此,该研究提供了一个时间点的快照,不能推断出癌症患者当前态度的代表。
这项工作部分由国防部乳腺癌研究项目(DAMD17-00-1-0509)的培训拨款支持,Ruth McCorkle,首席研究员。作者还感谢康涅狄格大学名誉教授Robert K. Gable博士的帮助,感谢他对在线医疗保健仪器原始态度的开发的帮助。
没有宣布。
网上医疗态度(athhc)量表。