评价挪威癌症医院的网站和癌症患者使用互联网的探索性调查

简介

一些研究人员已经表明，癌症患者认为信息非常重要;此外，告知患者和亲属现在是癌症治疗的重要组成部分[1，2］．在过去十年中，西方世界对卫生保健工作者的信息需求稳步增长。患者希望更多地了解癌症的诊断、治疗和随访。关于临床结果和医院专业知识的问题尤其常见。许多人可以上网;挪威的一项研究[3.]， 63%的受访者可上网，而42%的受访者拥有可上网的个人电脑。互联网为病人及其家属开辟了一个新的领域。许多医疗信息可以随时在他们家里直接获得。但是，即使使用互联网，患者和亲属也很难找到他们需要的信息。优秀的医疗信息是存在的，但它们分散在几十个不同的网站上。万维网是“狂野的狂野网络”。目前还没有一个全面的网站可以提供有关患者疾病的所有最佳在线信息的链接——这可能是需要医疗专业人员提供更多信息和帮助的主要原因之一。

2001年1月1日，挪威国家卫生局推出了一项名为“免费医院选择”的新制度[4］．在此之前，挪威患者必须根据地理法规入住当地医院。根据新的立法，癌症患者现在可以自由选择不同的国家公立癌症医院。只有增加的旅行费用(如果有的话)必须由患者个人支付。但是，国家保险计划决定支付超过44美元(约50欧元)限额的所有旅行费用。因此，患者可以扮演顾客的角色，购买最有吸引力的治疗方案。不同的癌症机构相互竞争以吸引癌症患者。在这种情况下，医院网站可能是至关重要的，因为它们可能执行与商店展示窗口相同的功能。

为了澄清万维网是否可能成为医院宣传其服务的重要平台，在“免费选择医院”引入一周后，对医院网站进行了一项研究，并询问了一组选定的癌症患者对互联网的使用情况。

方法

网站评价

2001年1月，我们在网站上寻找挪威最大的癌症医院。我们找到了这些医院的网站:挪威镭医院(NRH)、Ullevål医院、豪克兰大学医院(HUH)、罗加兰中心医院(CHR)、特隆赫姆大学医院(UHT)、特罗姆瑟大学医院和Rikshospitalet大学医院(RUH)。这些医院(RUH除外)为癌症患者提供放疗、化疗、激素治疗和姑息治疗。当我们找不到网站时，我们给医院打了电话，确认没有网站。我们找到了下列医院的网站:http://www.dnr.uio.no，现可于http://www.dnr.org)，嗯(http://www.haukeland.no)， CHR (http://www.sir.no)， uht (http://www.rit.no)和RUH (http://www.rikshospitalet.no)．我们根据所示的方案分析了Web站点表1．该计划是根据挪威中央信息服务机构为网站提供的建议而制定的。5］．我们从0到3分(0 =没有信息，1 =信息很少，2 =信息一些，3 =信息很多)到7个项目(项目1- 4,8 -10)。我们给了6个项目(5- 7,11 -13项)一个0到1的分数(0 =没有信息，1 =有信息)。总分最高为27分。一个评分者使用检查表进行所有的评分。该评级者与任何被评级的医院都没有联系。

病人的调查

为了了解挪威癌症患者使用互联网的情况，研究人员连续采访了31名访问一位肿瘤医生的患者。有21名女性和10名男性;以乳腺癌(15例)、淋巴瘤(6例)、结直肠癌(3例)为主。平均年龄56.3岁(范围28.4 ~ 90.0岁)。访谈由患者所访问的肿瘤学家进行，在特罗姆瑟大学医院肿瘤科门诊进行(特罗姆瑟，Tromsö)。在门诊访问期间，每个病人都被问及任何使用互联网的个人经验。如果患者的回答是肯定的，采访者会询问患者是否使用互联网获取医疗信息。

统计数据

我们使用Microsoft Excel 97作为最终数据库，使用社会科学统计软件包(SPSS 9.0)进行统计计算。我们使用单向方差分析(ANOVA)来分析显著相关性。所有P值是2尾的，当P< 0.05。

结果

网站评价

在这7家医院中，5家在互联网上有网站;另外两家医院计划在两个月内运营一个网站。我们使用微软Internet Explorer 3.0轻松访问了这5个网站。这些网站的得分如下:挪威镭医院，15分;豪克兰大学医院，10名;罗加兰中心医院，6名;特隆赫姆大学医院，14名;Rikshospitalet大学医院，13人。分数详情见表2．

有关价目表或等待时间的信息没有包括在任何网站上。一个网站(UHT)上包含了一个搜索选项。在2个网站(NRH和RUH)上有翻译服务的信息。2个网站(NRH, CHR)包含了最近一次更新的日期;自上次更新以来的时间分别为3.8个月和19.5个月。

最好的一般信息是UHT网站(该网站获得3分)。该网站包括:该地区的地图，该机构的概述，关于停车的详细信息，以及如何乘坐飞机、火车、公共汽车和/或出租车到达医院的书面信息。

有关联系医院的信息——电子邮件地址、电话号码和邮政地址——可以在3个网站上轻松获得。，None of the 3 included e-mail addresses for either the departments or the oncologists, although all 3 had a central e-mail system. However, it was possible to find some direct e-mail addresses for the oncologists at the UHT by using the link - on the UHT Web site - to the University of Trondheim (http://www.ntnu.no)．有关电子邮件系统的信息，以及有关邮寄敏感信息的法律、法规和风险的信息，都包括在NRH网站上。RUH网站上包含了按姓名、职位和部门搜索医院电话簿的功能。

关于医院科室的信息非常有限，通常是书面的;照片很少，也没有地图。所提供的治疗信息仅包括“提供放射治疗、化疗和激素治疗”等高级总结。既没有图片也没有插图。关于不同的治疗方法没有任何细节。对于那些希望改进在其网站上包含治疗信息的方式的医院来说，HUH关于热疗的书面信息可以作为一个模型。

最佳的休闲设施信息是在NRH网站上(该网站获得3分)。该网站提供的服务信息包括:自助餐厅、报刊亭、邮局、银行、药房、理发店、假发制造商、化妆课程、足疗、医院学校、图书馆、视频、安装了游戏的个人电脑、床头电话、所有房间的电视、配有钢琴和CD机的客厅、游泳池、桑拿房和健身房。信息包括绘画，木工和缝纫的可能性。神职人员进行祈祷和服务。参观博物馆、剧院、电影院、足球比赛以及自行车和汽车都是免费的。台球、网球和高尔夫也被提到。

网站上能帮助遇难者亲属的信息非常有限。帮助亲属的最佳信息在UHT网站上(该网站获得2分)。UHT已与9家当地旅馆作出安排;酒店信息包括姓名、地址和价格(590-829挪威克朗/晚，约74-103欧元/晚)。CHR和RUH的网站上包含了一些关于自助餐厅的信息。医院的网站上还刊登了有关入住医院酒店的信息。

其他语言的信息仅在UHT和RUH网站上。UHT网站包括英语摘要和一些德语信息。RUH网站包括治疗、教学、员工、研究和发展的英文信息

病人的调查

31名患者中只有12人报告说他们有使用互联网的个人经历。在这12人中，有4人(占调查的31名患者的13%)曾在互联网上搜索过医疗信息。互联网用户的年龄(平均年龄47.8岁，范围28.4-66.8岁)明显小于非互联网用户(平均年龄61.8岁，范围33.1-90.0岁)(P= 0.007)。我们没有观察到基于性别、癌症类型或疾病阶段(局部和转移性疾病)的互联网使用有任何差异。然而，在这项初步研究中，检测差异的统计能力太低，无法就这些变量与互联网使用之间缺乏关联做出任何可靠的声明。

讨论

网站评价

这项研究记录了2001年1月挪威7家主要医院中只有5家有运行的因特网网站。这些网站的质量差别很大;得分范围从6分到15分。没有价目表或等待时间的信息，只有与部门和搜索选项相关的有限信息，以及有限的英文摘要。然而，一些医院提供了非常好的介绍，包括基本信息、医院联系方式和休闲设施。

治疗价目表可能被省略，因为住院的所有费用都由国家公共保险国家保险计划(NIS)支付。但是，如果患者作为门诊患者接受治疗，则由患者和国情院共同承担费用。在所有公立医院，患者支付的费用相同，医院不允许提供特殊优惠。

这5家机构都是参与国内外研究课题的研究中心，因此只有2家机构提交了英文摘要，令人失望。可能需要在医院网站上提供英文信息的因素包括旅游、移民和在挪威寻求医疗或咨询的外国患者。

在这项研究中，5个网站中有3个提供电子邮件交互。这一比例(60%)略低于Hoffman-Goetz和Clarke的发现，即万维网上88%的乳腺癌网站提供这一服务[6］．通常建议Web站点为用户提供一种纠正错误信息和报告失败的方法。我们有理由相信，在未来，病人将希望直接与医生交流，而不是通过医院的中央电子邮件系统。这一陈述是根据挪威癌症患者认为他们的肿瘤医生是关于该疾病的最重要信息来源的经验(挪威远程医疗中心，口头交流，2001年12月)以及在门诊诊所就诊期间建立的个人患者-医生关系。虽然这种直接通信在挪威在技术上是可行的，但仍有几个安全问题需要解决，因为将个人电脑连接到Internet和包含患者和医院数据的医院内部网可能会使从Internet操作数据成为可能。

病人的调查

我们发现患者的年龄和使用互联网之间有显著的相关性。这与挪威的一项调查结果一致[3.该研究记录了60岁以下的年龄与使用互联网的经验之间的相关性。挪威的调查还发现了性别上的差异，男性上网的频率更高。教育水平可能是互联网使用的另一个因素。其他研究人员记录了正规教育时间较长的患者比正规教育时间较短的患者有更积极的信息寻求策略[7号到9号］．

结论

由于挪威患者现在可以选择自己的医院进行治疗，医院之间的竞争将会加剧，并且假设医院网站可以为患者选择医院提供展示窗口为商店提供的功能，所以网站的表现并不令人印象深刻。

我们发现很少有癌症患者(13%)在互联网上寻求医疗信息，这与其他调查相似。必须谨慎解释结果，因为这项研究缺乏统计力量，并且没有使用大的患者横截面。然而，这些数字与瑞典Carlsson在乌普萨拉所做的一项研究结果一致，该研究发现，在肿瘤科就诊的成年患者中，只有6%从互联网上寻求过信息[2］．挪威远程医疗中心(NCT)进行的另一项研究表明，19%的挪威人口利用互联网获取医疗信息[10］．这些结果令人惊讶，特别是因为斯堪的纳维亚国家是世界上互联网普及率最高的国家之一。

有人可能会说，没有必要为Web站点的开发分配资源，因为只有少数患者在Internet上搜索医疗信息。然而，有几个理由相信，随着越来越多的人接入互联网，这种情况将会改变。截至二零零零年年底，估计约有五亿台电脑已连上互联网。[11］．有理由相信，在未来，内部网和因特网将在告知和与癌症患者及其亲属沟通方面发挥更重要的作用。