发表在3卷第四名(2001)

互联网卫生信息质量计划回顾

互联网卫生信息质量计划回顾

互联网卫生信息质量计划回顾

本文作者:

Ahmad风险 琼Dzenowagis

审查

世界卫生组织,瑞士阿皮亚大道20号

通讯作者:

Ahmad风险

世界卫生组织

卫生信息管理和传播司

阿皮亚大道20号

CH-1211日内瓦27

瑞士

电子邮件:riska@who.ch


背景:互联网上健康信息的大量增长;互联网的全球性;在这一领域中,各行为体之间的关系发生了翻天覆地的变化,而出于健康目的使用互联网的公民没有受到真正的保护,这些都被视为真正的问题。对其中许多问题的一种应对办法是,许多试图解决卫生信息质量问题的组织迅速出台了行为守则。

目的:审查英语国家为制定互联网卫生信息质量和道德标准而采取的主要自我监管举措。比较和分析不同计划所采取的方法。阐明有关标准制定和执行的问题。

方法:所选择的质量计划满足以下一个或多个标准:自我调节。一个合理的选区。多样性(如哲学,方法和过程)-达到平衡和广泛的代表性,并说明和比较不同的方法。历史价值。覆盖范围比全国受众更广,除非其覆盖范围是互联网健康信息行业的一个重要部门。
通过三种方式对这些倡议进行比较:(1)分析和比较:关键概念、机制或方法。分析:提供者为遵守给定计划而必须履行的义务,该计划的预期受益者,以及施加在不同参与者身上的负担。这些负担是根据它们对开发人员的计划的长期可持续性和维护的影响来描述的。执行机制分析。(2)按发起机构类型、项目覆盖范围、项目或发起机构资金来源等进行分析比较。(3)各种倡议如何归属于3个关键机制中的一个,并比较这些关键机制的优缺点。

结果:确定并分析了影响有关因特网卫生信息质量的倡议和未来工作的问题。这些问题是:
(a)质量倡议中使用的三个关键机制(b)影响这些倡议的可持续性问题:卫生信息提供者、公民和其他人的负担。货币和维护问题的倡议。资金。成本。接受。市场环境。用户的冷漠或矛盾心理。(c)围绕这些倡议的执行问题(d)各种质量倡议的方法、范围、覆盖面和执行规定是否充分(e)为在互联网上实现高质量卫生信息需要解决的差距

结论:本文提出了十个结论。建议世界卫生组织在互联网卫生信息质量领域采取行动框架。

中国医学杂志,2001;3(4):e28

doi: 10.2196 / jmir.3.4.e28

关键字



互联网卫生信息现状

一个全球性的媒介和一个巨大的转变

互联网上可获得的健康信息数量呈爆炸式增长。这种增长没有显示出放缓的迹象。例如,在谷歌(www.google.com)这样的通用搜索引擎中输入“健康”一词,目前会产生超过6000万个页面。

这方面的资料来源众多,各不相同。历史上第一次,我们有了一个超越地理、跨越文化和语言运作的全球媒介。

互联网已经成为医患关系发生巨变的催化剂。它继续对卫生保健行动者之间的其他关系产生深远影响。这种转变体现在获取知识的途径上,进而体现在获取权力的途径上。12].

数字各不相同,没有一个是非常准确的,但据估计,今天因特网上有超过10万个与健康有关的网站。这些网站从高度学术的网站、在线同行评审期刊、政府网站、医疗机构网站到无数来自公民、患者和卫生专业人员的个人投稿。

还有许多与行业相关的网站,从大大小小的制药公司网站到大量以各种令人眼花缭乱的方式传播信息或销售产品和服务的商业网站。

最近的调查估计,在大约1.68亿能上网的美国成年人中,上网寻求健康信息的人数约占86% [3.], 55%(德国)至90%(美国)的初级保健医生曾使用互联网(P/S/L Research [4i-MD 2000年调查,2000年第二季度;目前,在P/S/L研究网站上没有调查)。这些调查表明,为保健目的使用互联网的趋势正在上升。

此外,我们开始见证主流医疗机构大规模进入健康互联网领域。越来越多的采购组织和提供保健资金的政府正在探索利用因特网作为一种工具,以控制保健费用的螺旋式上升和提高向公民提供保健的质量。

大量调查和研究显示,信息质量令人怀疑,欺诈行为普遍存在,索赔具有潜在危险,公民有遭受伤害的风险。这类调查的一个很好的例子是兰德健康公司[5].

即使信息看起来是高质量的,也可能对公民造成无意的伤害[6].出现这种情况的原因有很多:

  • 语言和复杂性障碍[7
  • 不恰当的受众或语境
  • 某些服务或产品在世界不同地区无法使用
  • 解释科学数据的困难
  • 信息的准确性和流通性
  • 潜在的来源偏差、来源失真和自私自利信息
没有真正的保护

在所有这些混乱中,许多对健康互联网感兴趣的个人和机构都有一个共同的担忧。这是为了防止使用互联网寻求或接受健康信息、产品和服务的人因错误、误导、不适当、虚假、欺诈性或自私自利的信息而受到身体、精神和情感上的伤害。

然而,在目前提供健康信息的大量网站上,我们无法找到可靠和可执行的保护公民免受潜在伤害的措施。

虽然国家监管机制或通过自我监管提供了某种程度的保护,但这种适度的保护目前只提供给少数人。

响应

对其中许多问题的一种回应是,许多试图解决卫生信息质量问题的组织迅速出台了行为守则。所有这些法规的首要目标都是保护公民,有些法规的次要目标是保护公司的“好名声”,从而在基于质量的竞争中取得成功。这些计划源自不同的哲学,并应用不同的方法和过程。

这篇论文

本文回顾和比较了英语世界发展的卫生信息质量和道德的主要自我监管举措。

范围

本文分析了互联网卫生信息质量的主要举措。在下面的“方法”中讨论了纳入审查的标准。

这项研究的重点是健康信息,同时注意到信息与产品和服务之间不可避免的重叠。考虑到电子健康道德规范的准确性和完整性,本研究采用了电子健康道德规范对健康信息的定义。《电子健康道德守则》将健康信息定义为:

健康信息包括保持健康、预防和管理疾病以及做出与健康和保健相关的其他决定的信息。它包括有关卫生产品和卫生服务决策的信息。它可以是数据、文本、音频和/或视频的形式。它可能涉及通过编程和交互性进行增强。

本文未涉及:

  • 提供有组织的保健服务
  • 远程医疗的实践
  • 法律及规管文书
  • 由非英语团体或组织制定或正在制定的质量计划

审查没有对各种计划进行竞争分析。

本文避免使用新词电子健康因为它的模糊性。相反,它使用了这些术语健康互联网,健康信息互联网,或健康信息广泛地指使用信息和通信技术来创建、传递或接收健康信息,特别是指互联网技术。

目标

全面审查为制定互联网卫生信息质量和道德标准所作的主要努力。

对不同计划所采取的方法进行比较和分析。

明确有关制定和执行互联网卫生信息标准的问题。


本文中用于审查和比较的质量计划的选择是基于满足以下一个或多个标准:

  • 这是一种自我监管机制的表现。本研究的重点是那些旨在提供健康互联网行业自我监管模式的举措。法律和监管机制是另一篇论文的主题。卫生互联网的自我监管仍然是追求互联网卫生信息质量标准的强大驱动力。
  • 计划有一个合理的支持者,也就是说,一群热衷于维持和维护计划的开发人员和追随者——或者计划是由广泛的人开发的。可持续性和维护问题是接下来比较的重要组成部分。
  • 哲学、方法和过程的多样性,以及其他特征,以达到平衡和广泛的代表性,并说明和比较不同的方法。
  • 该倡议具有一定的历史价值,它是对质量标准进行思考的早期范例。这一标准导致纳入了1996年的两个早期例子,目前使用情况不详。
  • 该计划的受众范围比全国受众更广,除非它的受众是互联网健康信息行业的重要部门,例如,制药网站或大型商业财团。许多倡议没有超出国家选区。在某些情况下,地理范围不容易定义或跨越两个不同的边界。例如,MedCERTAIN项目在本文中被归类为具有区域影响力(考虑到其欧洲基地和资金),但它也有雄心将该项目发展成国际标准。另一个例子是美国医学协会的行为准则。虽然它的目的是覆盖那些在美国医学协会控制下的网站,但它也指出,它可以被任何医疗网站使用。

确定所审查倡议的过程基于个人对互联网卫生质量信息领域的了解、参与和接触。

这些倡议从3个方面进行了比较:

  1. 分析和比较不同的关键概念、机制或方法。分析还着眼于提供者为遵守给定计划而必须履行的义务、该计划的预期受益者,以及施加在不同参与者身上的负担。这些负担是根据它们对开发人员的计划的长期可持续性和维护的影响来描述的。最后,讨论了适用于倡议的执行机制。(表1
  2. 根据发起组织的类型、计划的覆盖范围以及计划或发起组织的资金来源进行分析和比较。(表2
  3. 最后,我们将探讨不同的计划如何归属于3个关键机制之一(表3).这些关键机制的优点和缺点将在“讨论”部分进行比较。简单地说,这些关键模式是:
    • 行为准则
    • 第三方认证
    • 基于工具的评估(例如,手工填写的问卷或自动提供站点质量属性访问的嵌入式软件)

检讨各项措施

关于这些计划的大部分信息都来自已发表的计划;与每项行动的一些主要参与者进行讨论,并出席有关互联网卫生信息质量的会议

对于每个计划,审查分为以下领域(然而,对一些计划的审查不涉及对所有领域的讨论):

  • 上市日期
  • 负责组织
  • 关键球员
  • 预期目标用户
  • 目标
  • 方法
  • 过程
  • 实现机制
  • 可持续发展问题

在许多情况下,倡议的实际文本被用来描述工作的各个方面。在其他情况下,作者根据自己的资料来源和目前的理解进行了描述和解释

表1。质量计划的描述
倡议 哲学 机制 实现的义务 目的受益人 可持续性 包袱 执行
电子健康道德准则 行为准则 指导 解释并明确指导原则
  • 公民
  • 货币
  • 资金
  • 供应商
  • 公民
没有一个
HI-Ethics 第三方认证或自愿遵守行为准则 质量密封 遵守行为准则
  • 消费者
  • 成员公司
  • 货币
  • 市场
  • Hi-E公司
  • 供应商
  • 公民
  • 撤回认可
  • 退出会员资格
URAC 第三方认证 认证过程 遵守认证程序
  • 公司
  • 成本
  • 验收
  • 供应商
  • 公民
撤回认可
MedCERTAIN
  • 自愿元标签
  • 相信马克
  • 第三方认证
  • 提供程序的元标记
  • 公民评估基于标签或评级或看到信任标记
  • 遵循词汇
  • 应用标签
  • 第三方认证者使用标签
  • 公民
  • 货币
  • 验收
  • 人力资源
  • 资金
  • 供应商
  • 评级机构
  • 公民
  • 没有一个
  • 撤回认证(当网站由第三方评定时)
TNO QMIC 第三方认证 认证过程 遵守认证程序
  • 公司
  • 成本
  • 验收
  • 其他可信独立方(TIPs)
  • 供应商
  • 公民
撤回认可
亲爱的 行为准则 质量密封 遵守行为准则
  • 公民
  • 货币
  • 市场
  • 人力资源
  • 资金
  • 供应商
  • 公民
没有一个
欧共体质量标准 质量标准 指导 符合标准 欧盟成员国
  • 相关性
  • 解释
  • 政治承诺
  • 供应商
  • 成员国
  • 公民
没有一个
泛光灯 基于质量标准的第三方评估 手动过滤 符合质量标准 研究院
  • 货币
  • 人力资源
  • 资金
  • 评级机构
  • 供应商
  • 公民
没有一个
辨别 基于工具评估 基于工具过滤 符合质量标准
  • 公民
  • 货币
  • 供应商
  • 公民
没有一个
AMA 行为准则 自我管理自己的网站 遵守行为准则 AMA
  • 货币
  • 供应商
由AMA强制执行
BHIA 行为准则 指导 遵守规范
  • 公民
  • 货币
  • 供应商
  • 公民
没有一个
HSWG IQ工具 基于工具评估 基于工具评级 符合质量标准
  • 公民
  • 货币
  • 资金
  • 供应商
  • 公民
没有一个
IFPMA 行为准则 指导 遵守规范 成员公司
  • 货币
  • 特异性
  • 供应商
  • 公民
没有一个

这篇综述着眼于这些举措:

  1. 电子健康道德准则
  2. 健康互联网伦理(Hi-Ethics)
  3. URAC健康网站认证计划
  4. MedPICS网上可信和评估健康信息的认证和评级(MedCERTAIN)
  5. 优质医疗信息和通信(QMIC)
  6. 亲爱的代码
  7. 欧共体健康相关网站质量标准
  8. 组织医疗网络信息(OMNI)
  9. 辨别
  10. 美国医学协会(AMA):互联网上医疗和健康信息网站指南:管理AMA网站的原则
  11. 英国医疗保健互联网协会(BHIA):网络医疗出版质量标准
  12. 卫生峰会工作组互联网卫生信息质量评估标准:IQ工具(HSWG IQ工具)
  13. 国际药品制造商协会联合会(IFPMA)市场营销规范
表2。质量计划:发起人、范围和资金
项目名称 组织类型 达到 资金
自愿的 商业/企业 国家 区域 国际 捐款 成员 服务费用 公共资金
电子健康道德准则
Hi-Ethics
URAC
MedCERTAIN
TNO QMIC
亲爱的代码
欧共体质量标准
泛光灯
辨别
AMA
BHIA
HSWG智商
IFPMA
表3。质量倡议:关键机制
行为规范/道德规范 第三方认证或评级 基于工具
1.电子健康道德准则
2.Hi-Ethics
3.亲爱的代码
4.欧共体质量标准
5.AMA
6.BHIA
7.IFPMA
1.URAC
2.MedCERTAIN
3.TNO QMIC
4.泛光灯
1.辨别
2.智商的工具

电子健康服务道德守则[8-9

上市日期

2000年5月24日

负责组织

互联网医疗联盟。

关键概念:准则规定了道德概念,为基于解释和规范的自我评估和合规过程提供信息。

互联网医疗保健联盟是一个非营利性组织,其使命是提高互联网上的优质医疗保健资源。它的目标是通过消费者和提供者教育、自我监管和培养在线社区来实现其使命,以促进道德、创新和高质量的卫生保健信息和服务来源。

联盟的成员包括专业和消费者保健信息出版商;学术机构和其他认可的教育机构;医学图书馆和数据库提供商;医学专业和特殊利益团体;患者倡导和支持团体;受管制药品和医疗器械的制造商;基于互联网的健康教育、信息和服务的商业开发商和提供者。

联盟的资金来源包括会员费、无限制的教育补助金和捐款,以及会议和教育活动的收益。

预期目标用户

电子卫生道德准则是针对全球卫生互联网利益相关者制定的一套指导原则。这些利益相关者包括健康应用程序开发人员;网站赞助商;经理;网站管理员;临床医师;通过互联网寻求健康信息、产品或服务的非专业人士;政策制定者;学者;和出版商。

目标

  • 保护自己免受伤害
  • 营造道德环境
  • 确保各实体之间的公平和协同

《电子卫生道德准则》的目标是确保"全世界人民在充分了解已知风险的情况下,能够自信地认识到互联网在管理自己和受照护者健康方面的潜力"。

因此,准则的首要目标是确定在创造信任条件方面非常重要的价值观。该准则定义了在实践中支持这些价值观的行为类型。这成为使人们能够有信心地使用卫生互联网的基础。

方法

该方法旨在为卫生互联网制定一套总体道德原则,为进一步解释、规范和制定道德行为准则提供指导。

过程

  • 基层参与发展
  • 民主广泛利益相关者共识
  • Professional-ethicists输入
  • 通过互联网医疗联盟进行的在线问卷调查预先确定关注的问题
  • 供给侧和公共教育
  • 准备和收集案例研究和解释指南

实现机制

《准则》及其案例研究和解释性材料组成部分以多种方式使用:

  • 作为许多业务实施活动的基础,例如,由URAC、Kaiser Permanente和美国国家精神卫生协会开发的活动。
  • 作为联盟组织的电子卫生伦理系列讲习班的基础,向在互联网上提供卫生信息的组织提供关于道德和质量问题的信息和教育。
  • 在制定《电子卫生职业道德守则》过程中部署的程序正在用于制定其他举措。这方面的例子包括MedCERTAIN项目和欧洲委员会关于健康相关网站质量标准的讲习班
  • 首脑会议及其指导小组的共同主席与本文所述其他倡议的主要参与者一道,在传播《准则》指导原则、鼓励通过和修订《准则》以及促进在许多国际领域制定标准方面发挥关键作用。

可持续发展问题:

《电子健康道德守则》给制定互联网健康信息质量标准的其他组织带来了负担,因为这些组织必须(a)根据所涉及的群体解释和具体说明《守则》,因为这些活动必须得到承诺的时间和资源的支持;和(b)在广义上遵守本准则。

《治罪法》本身及其进一步发展的可持续性容易受到资源和承诺缺乏的影响。

行为准则的责任最终还是落在了公民身上。在缺乏实际执行的情况下,要求公民有兴趣、有知识、有爱心,并有意愿和承诺对宣布符合特定规范的场所进行批判性评估。

健康互联网伦理[10

上市日期

二零零零年五月七日。

负责组织

Hi-Ethics Inc [11].

关键概念:第三方认证。

Hi-Ethics Inc是一家由美国商业健康互联网公司组成的非营利性联盟。目前成员有15家公司。会员公司通过会员费为该计划提供资金。目前的会员费是6000美元。

预期目标用户

总部设在美国的商业网站:向消费者提供或计划提供卫生服务、产品和信息的网站;遵守高道德原则;并支付相应的会员费。

目标

Hi-Ethics制定的规则旨在确保:

  • 互联网医疗服务反映了高质量和道德标准
  • 健康信息是可靠的和最新的
  • 个人信息受到保护
  • 消费者能够区分遵循Hi-Ethics原则的在线医疗服务和不遵循Hi-Ethics原则的在线医疗服务
  • 保持会员企业的良好声誉
  • 自我监管仍然是监督的主要方式
  • 遵守适用的原则是法律辩护和核查程序的一种手段

方法

Hi-Ethics的创始成员受到媒体和消费者对商业网站做法的批评,特别是在信任、隐私和保密领域的批评的激励,开始着手处理健康互联网道德问题。引发Hi-Ethics倡议的其他关注领域是编辑诚信和广告政策。一些人认为,drkoop.com的创始人是在他的公司受到具体批评后才提出这一倡议的。

这种方法需要:强调高度的道德标准,获得消费者的信任和信心,自我监管,法律辩护的框架,以及建立一套明确的行为规则,有时涉及到非常详细的操作细节。

Hi-Ethics Inc还认为,除了公司参与游说和教育活动外,政府政策制定也很有必要。

过程

建立Hi-Ethics原则需要大型商业网络公司之间的合作与协作,这些公司之间经常是直接竞争的,它们之间的商业模式和技术基础设施往往是非常不同的。

为了确保公平的竞争环境,解决成员之间的竞争问题和不同的商业模式,Hi-Ethics Inc选择所有决策过程都需要一致同意。我们聘请了Hogan & Hartson律师事务所,以确保Hi道德原则能够经得起监管机构或第三方认证的严格验证要求。

可以认为Hi-Ethics的创始成员出于开明的自身利益采取了行动,以获得联盟的一致同意,以实现为预期用户设定管理原则的目标。

实现机制

符合会员标准的健康互联网公司直接实施,并通过Hi-Ethics Inc和URAC之间的合作项目进行第三方认证程序进行网站认证。

完全实施Hi-Ethics原则的公司数量尚不清楚。

可持续发展问题

Hi-Ethics行为准则的可持续性容易受到公民、成员公司、当前市场条件以及Hi-Ethics公司维持原则流通能力的负担的影响。

这将在“讨论”一节中进一步探讨。

MedCERTAIN [12-13

MedPICS [14网上可信和评估卫生信息的认证和评级

MedPICS现已被HIDDEL(健康信息披露、描述和评估语言)取代[15

上市日期

2000.

负责组织

这是一项由欧盟(欧盟)资助的示范项目,由“打击全球网络上的非法及有害内容以促进更安全使用互联网的行动计划”资助。[16].

MedCERTAIN是一个基于元数据标记技术、标准质量词汇表和内容过滤标签的系统。它依赖于个人和组织的合作,在互联网上评估、评估、认证或推荐卫生信息,以便将这些技术应用于其生产过程。

项目由项目联盟管理,该联盟由3个核心合作伙伴组成:

  • 海德堡大学临床社会医学系
  • 布里斯托尔大学学习与研究技术研究所(ILRT)
  • 芬兰国家福利和卫生研究与发展中心(STAKES) /芬兰卫生保健技术评估办公室(FinOHTA)

此外,该项目还利用了“海德堡合作”的资源,这是一种松散的合作,以1997年提出的“互联网健康信息关键评估合作”为基础。

预期目标用户

信息提供者和评级组织(包括积极推荐、评估或认可卫生信息或卫生信息提供者的每个组织、门户或主题门户),以及最终卫生信息的最终用户。

目标

  • 建立自我和第三方评级系统,使消费者能够过滤有害的健康信息,并通过网站内容标签识别和选择高质量的信息(“下游过滤”)
  • 创建实施基础设施
  • 消费者教育
  • 积极鼓励资讯提供者遵守操守守则
  • 信息提供者和评级机构通过应用元标签和标签技术来实现这一目标

方法

  • 由信息提供者自标记元数据
  • 第三方评级并授予信任标志
  • 标准元数据词汇表,借鉴了其他质量举措,如电子健康道德准则和DISCERN问卷

过程

  • 标准的欧盟委员会项目管理程序
  • 来自海德堡合作组织的输入
  • 医疗网站管理员对MedPICS草案元数据词汇和评级标准的反馈

实现机制

  • 信息提供者使用标准质量词汇表和元数据技术描述其内容,例如XML(可扩展标记语言)
  • 这些描述符充当标签,允许用户根据个人标准筛选内容
  • 同样的标签还将通过第三方评级机构(例如,URAC)、搜索引擎和健康互联网网站提供给标签局
  • 信任标志:MedCERTAIN定义了授予信任标志的四个级别:一级:透明度标志(自我认证)二级:基于质量标准的专业志愿者对I级声明的验证和网站的正式评估III级:第三方评估和内容评级IV级:结果评估

可持续发展问题

MedCERTAIN的可持续性取决于必须满足的某些条件。这些都是:

  • 提供者对元标记的充分接受和实现
  • 信息提供者对广泛的质量词汇的正确解释和规范
  • 强大的第三方描述和注释组织的出现
  • 浏览器技术的进步(允许用户指定质量首选项)以及XML和元标记标准的广泛接受
  • 公民意识到质量标签,有兴趣使用它们,并能够解释它们

MedCERTAIN给公民、提供者和第三方认证机构带来了负担。

更新

MedCIRCLE(健康信息互联网评级、认证、标签和评估合作)将使用HIDDEL将其他网站描述为“内部圈子”,将其他分包商或非资助合作伙伴的松散合作称为“外部圈子”,所有这些都使用HIDDEL。MedCIRCLE是三个国家门户的合作:德国(Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung-German医学协会)、西班牙(巴塞罗那医学院)和法国(CISMeF) [17].

DAERI [18(与互联网相关的不良事件数据库)项目不是MedCERTAIN的直接组成部分,在为质量过程提供有用的反馈方面与本研究的主题有一定的联系。这是通过收集患者因互联网上的信息而受到伤害的案例研究来实现的。

市建局卫生网站认可计划[19-20.

上市日期

2001年8月。

负责组织

美国认可医疗保健委员会(前称美国认可医疗保健委员会)[21].

URAC是一个非营利性组织,成立于1990年,旨在为管理式医疗行业制定标准。URAC的广泛成员包括来自受管理性医疗影响的所有选民的代表:雇主、消费者、监管机构、医疗保健提供者以及工人补偿和管理性医疗行业。

URAC的成员组织参与标准的制定,并有资格参加董事会。URAC为管理式医疗机构提供了10个不同的认证项目。

最近,URAC开始制定一个与健康有关的网站认证计划。目前,该方案的制定工作已经完成,并已得到URAC董事会的批准。它已由选定的卫生因特网组织进行了beta测试,并于2001年8月全面投入使用。

URAC的资金主要来自认证申请人支付的费用,

预期目标用户

与健康相关的网站,最初是那些提供管理医疗服务的组织。

目标

  • 解决消费者和其他卫生保健利益相关者的关切
  • 提供一个工具来识别满足高质量和责任标准的Web站点

方法

URAC采用与其他非互联网认证项目相同的方式来开发这个认证项目。

这种方法包括任命一个由所有利益攸关方的专家代表组成的咨询委员会。委员会的工作遵循市建局的标准程序。

该方法依赖于对现有质量举措的调整;对目标群体的解释和说明;共识;公众咨询和起草,直到一个全面运作的计划可以提交给URAC董事会批准。

过程

URAC将该领域的专家聚集在一起,辩论和讨论什么标准适合卫生互联网信息的特定方面。标准制定过程具有包容性和广泛性——urac成员本身包括代表提供商、监管机构、企业、消费者和健康互联网信息行业的组织。

实现机制

希望获得URAC认证的卫生网站组织提交符合每个标准的文件。URAC认证人员的成员审查本文件,与申请人密切合作,解决已确定的任何问题。市建局工作人员访问申请人,以确保其运作与所提交的文件一致。最后,认证委员会和执行委员会审查申请。这些委员会由URAC成员组织的代表组成。

认证计划的一个重要要求是申请人证明它已经建立了一个组织质量委员会来监督组织的道德互联网运营。

URAC已将初步认证费用定为2000美元至5000美元,加上URAC认证人员进行现场检查的差旅费。

可持续发展问题

URAC计划的成功取决于:

  • 付费客户的充分接受,使项目可行
  • 健康医疗行业总体市场环境良好,特别是健康互联网领域
  • URAC维持其认证计划的货币的能力
  • 价值,如果有的话,附属于公民的认可

URAC通过需要了解和评估适用于场地的质量标准及其背后的认证过程给公民带来负担,并通过财务和组织负担给其客户带来负担。

TNO质量医疗信息和通信(QMIC)-医疗信息通信和交易的质量

上市日期

2001年1月。

负责组织

荷兰TNO预防和健康研究所下属的健康信托基金[22].

应用科学研究所(TNO)是由荷兰政府设立的独立组织,作为科学与社会之间的桥梁。这些研究所的资金部分来自公共基金,部分来自服务费。

QMIC立志成为荷兰可信独立方(TIP),同时希望成为“特定领域可信独立方的国际促进者”。后一项作用的范围和职能不够明确。

这将是一个收费服务系统;这些费用将与传统的ISO(国际标准化组织)认证费用一致。TNO看到了认证聚合商的需求,这些聚合商可以以极低的价格向小型企业提供服务。

预期目标用户

可信任的独立第三方(TIPs),无论是现有的还是尚未出现。

目标

对信息供应商验证其是否符合要求的能力进行评估(“外部参考的自我认证”)。

方法

TNO方式是第三方认证。

TNO QMIC的核心团队由3名来自认证认可行业的人士组成。

这个核心团队后来扩大到10人,包括IT专家和其他一致性、标准和流程流专家。该团队由数目不详的医生和信息学专家提供建议。

过程

经典的国际标准化组织(ISO)流程例程,基于共识、行业解决方案和自愿遵守[23].

该过程包括6个阶段:

  • 建议
  • 预备
  • 委员会
  • 询盘
  • 批准
  • 出版

实现机制

QMIC是一个基于iso9000和ISO 2000认证程序的工具,植根于欧洲新方法指令框架内的认证和认可文化。

该系统依赖于两种类型的机构:组织内部的公告机构功能(NBF)(合规委员会)和外部的可信独立第三方(TIP)进行审计和认可。

TNO QMIC认证包括以下程序:

TIP对申请认可的机构进行初步审核:
公告机构职能是一个独立的组织内部机构,处理质量职能。NBF的主要功能是审查组织生成的文件,确认是否符合所制定的标准,并最终发布发布到网站上的文件。TIP监督NBF的所有活动。
组织将“通知”TIP, TIP依次执行能力评估并颁发必要的“认证”。此外,NBF还向组织颁发用于组织日常管理的自我证书。
组织每年申请重新认证。

根据TNO的说法,QMIC“为质量标准设定了一个较低的上限,并通过强大的反馈机制来平衡,这些反馈机制可以访问提供商以及TIP的数据库,”也就是说,尽管质量标准本身对信息提供商来说可能不是太繁重,但是,这些标准将通过公民和第三方认证公司的强大反馈机制来验证。

可持续发展问题

见上面“URAC”下面。

HON规范[24-25

上市日期

1996.

负责组织

网上卫生基金会,设在瑞士日内瓦[26].

HON准则可能是健康互联网上最早的质量倡议。在3000多个与健康相关的网站上可以找到HON代码标志。然而,尽管健康互联网领域正在发生深刻的变化,但《健康互联网规范》自制定以来一直没有更新。

该基金会是一个非营利性组织,成立于1995年,主要由日内瓦州和日内瓦卫生部资助。HON从各种来源获得额外的支持、捐赠和赠款,包括瑞士生物信息学研究所和太阳微系统公司。

最近,该基金会正寻求联合国正式承认其为一个非政府组织。

预期目标用户

健康信息提供者、消费者和医疗从业人员。

目标

引导非专业人士和医务人员获取有用和可靠的网上医疗卫生信息。

方法

在符合HON规范的现场显示自律质量印章。

这是HON使用的方法定义:“HONcode不是一个奖励系统,也不打算评估网站提供的信息的质量。它只定义了一组规则:

  • 要求网站开发人员在信息展示方面遵守基本的道德标准;
  • 帮助确保读者始终知道他们正在阅读的数据的来源和目的

过程

HON准则是在与网站管理员、信息提供者、患者和公民协商后制定的内部流程。

实现机制

《HON准则》为卫生互联网的基本道德标准制定了8项原则。符合上述8项原则的网站可以在其页面上显示有效的“HON规范”标志。

这是一个自我认证的系统,几乎没有控制如何使用标志。然而,HON确实试图通过以下机制监督其标识的使用和滥用:

  • 违约警报被发送到提供商
  • 违例网站将被发出警告
  • 删除供应商网站上的HON标志与HON网站之间的实时链接

HON还提供了一份在线检查问卷(site - checker),可以帮助消费者评估给定的网站是否符合HON准则原则。

可持续发展问题

《公民信息保护法》给公民增加了负担,因为这些公民需要亲自核实实质上是信息提供者的声明。它很容易受到HON基金会的资金供应的影响,这将需要该基金会来维持守则的流通。

欧洲委员会∶卫生相关网站的质量标准[27

上市日期

2001年6月。

负责组织

欧洲委员会

DG信息社会:信息社会技术:为公民服务的系统和服务

总干事卫生和消费者保护:公共卫生

预期目标用户

欧盟成员国。

目标

制作一份欧洲委员会关于卫生互联网良好做法准则的通讯。该通讯的范围将是与健康有关的信息社会服务,并包括互联网上的健康信息和服务。此范围不扩展到产品类别。

欧盟委员会通讯与指令的不同之处在于,它对成员国没有约束力,不能纳入国内法。它的发布是为了指导和建议特定的行动方针。但是,可以在法律辩论中使用一份来文,法官可以在不遵守的情况下引用它。

方法

欧共体的“软实力”是建立在共识的基础上,并指导成员国制定基于质量标准的自愿行为准则。

过程

  • 专家、利益相关者和欧共体公务员研讨会
  • 起草小组
  • 在线讨论
  • 公众咨询

实现机制

对成员国的非约束性欧共体通信指南。

可持续发展问题:

  • 成员国的接受和执行将决定是否有用
  • 就像行为准则一样,它给公民带来了负担

泛光灯(28-29

OMNI,组织医疗网络信息,是BIOME网关中心的一部分。

上市日期

1996.

负责组织

联合王国联合信息服务委员会(JISC)也为该计划提供资金。

预期目标用户

OMNI的目标是医科学生、研究人员、学者和从业人员。OMNI目前正在扩大其对消费者的吸引力,并正在开发一套补充和替代医学的质量评估标准。

目标

针对学生、研究人员、学者和从业人员,提供健康和生命科学领域经评估的优质互联网资源。

方法

网络医疗信息的专家第三方评估基于OMNI“评估标准咨询小组”创建的OMNI“评估指南”。

过程

  • 由OMNI“评估标准咨询小组”创建的OMNI评估指南
  • 基于BIOME“编目指南”的资源描述和编目
  • 馆藏开发策略

实现机制

OMNI使用标准的网络界面来搜索已审查资源的目录。迄今为止,它已经编目了大约4000个遗址。

可持续发展问题

OMNI团队面临着一项艰巨的任务,要跟上不断出现的新站点、产品和服务,更不用说保持原始评估的更新了。

这给团队带来了人力和财政资源方面的负担,与此同时,OMNI计划也给公民带来了负担,因为他们需要了解和评估适用于目录的质量标准。

辨别(30.-31

上市日期

1999.

负责组织

英国牛津大学健康科学研究所公共卫生和初级保健司的DISCERN项目小组。DISCERN由英国国家卫生服务行政研究和发展计划资助。

预期目标用户:

  • 公民寻求有关特定病症治疗选择的信息
  • 治疗选择信息的作者和出版商

目标

  • 使消费者能够判断关于治疗选择的书面信息的质量
  • 促进提供高质量的循证患者信息

方法

基于预先定义的问卷(工具)得出的汇总评估,公民对载有治疗信息的网站进行评估。

过程

  • 专家小组分析。小组组成:临床专家、自助小组代表、全科医生、消费者健康信息专家、非专业医学出版商、健康记者、健康消费者代表、社区卫生委员会代表、简明英语运动代表和国民保健服务审查和传播中心代表
  • 拟定文书草案
  • 仪器测试
  • 选定涉众测试
  • 国家试点
  • 根据调查问卷制定标准化的质量指数

实现机制

基于问卷的治疗选择决策的主观评分系统。

可持续发展问题

DISCERN给公民带来了负担,因为他们必须(a)了解问卷背后的质量标准,(b)有义务填写问卷,(c)有能力理解分值的含义。

互联网医疗及健康资讯网站指引-美国医学会网站的管理原则[32-33

上市日期

2000.

负责组织

美国医学协会

预期目标用户

美国医学协会网站,Medem (http://www.medem.com)以及其他网络医疗信息的提供者和用户。

目标

管理AMA、AMA出版物和Medem的网站。

方法

管理Web上健康信息的行为规则是基于管理医学期刊的行为规则,包括同行评审规则、作者身份规则、资金和赞助的充分披露规则、编辑独立性规则、内容与广告分离规则,以及基于知情同意原则的隐私和保密原则。

过程

这些指南的制定始于1999年。由名单上的作者组成的AMA工作人员委员会审查了现有的个别指南,并起草了一份单一的文件,该文件将提供原则,以管理需要质量标准的4个主要领域的表现和功能:内容、广告和赞助、隐私和保密以及电子商务。

委员会成员审查了初步草案,并就四项原则的每一项内容达成了共识。然后,该文件由伦理、出版、政府法规、法律和医疗信息学方面的专家以及美国医学会在线监督小组进行内部和外部审查。经过修订后,该文件经美国医学会理事会执行委员会审查,并于2000年2月28日通过。该指南经过同行评审,并于2000年3月22日发表在JAMA上。

实现机制

这些是供AMA网站和Medem网站开发人员使用的治理工具。其他组织已采用这些准则或将其作为准则的基础。美国医学协会不确保除它自己和Medem之外的其他组织遵守指南。

网上医学出版的质量标准[34

上市日期

1996.

负责组织

英国医疗互联网协会(BHIA)。

这是一个非营利组织,其使命是通过互联网技术的应用来改善医疗保健。它的资金来自会员费。任何支持该组织使命的人都可以成为会员,目前包括临床医生、出版商、网站开发人员、信息提供者、信息技术专业人员、卫生保健经理、政府官员和学者。BHIA有120个会员。该组织目前不活跃。

预期目标用户

医疗网站管理员和医疗信息提供者。

目标

提高网上医疗信息的质量。

方法

一套提高在线医疗信息质量的质量标准,重点关注网站的内容。

过程

Paul Galloway撰写了质量标准草案。该草案已提交给成员征求意见和修订。最终文件在网上协商一致的过程中被会员批准为BHIA推荐。

实现机制

医疗网站管理员指南。

这些标准没有进一步的发展,目前还不知道它们是否在实践中使用,如果使用了,也不知道它们是如何使用的。

卫生首脑会议工作组评估互联网卫生信息质量的标准:IQ工具[35

上市日期

1997/1998。

最初由Mitretek Systems Inc .资助[36], HSWG IQ工具是最早用于评估健康网站质量的基于工具的评分方法之一。

Mitretek系统公司虽然在道义上支持该工具的使用,但不再资助该项目。该项目不再由任何组织开发或维护。

该工具是采用专家组共识过程开发的。这项工作产生了一套标准,有一个加权评分系统。

用户在访问他们想要评估的网站时使用该工具,并且必须完成问卷调查才能得到质量分数。

不知道这个工具是否正在使用。

《国际药品制造商协会联合会销售守则》[37

上市日期

1981/1982。

最近一次重大修订:1994年。

IFPMA市场营销准则为道德营销行为制定了普遍原则,供没有更严格的国家行为准则的国家使用。

《准则》适用于符合伦理道德的药品,并强调必须尊重地方和国家法律;然而,它的范围也包括有争议的伦理药品直接面向消费者的营销问题。

IFPMA准则没有关于互联网健康信息的具体条款;但是,它包括下面的附录,以一种模糊而笼统的方式处理互联网问题:

附录1:
互联网的使用
以IFPMA为代表的研究型制药业强烈支持以负责任的方式使用互联网作为提供准确和科学可靠的药物信息的手段,以造福患者、医疗保健专业人员和其他有关方面的权利。认识到患者安全是至关重要的,IFPMA的目标是鼓励正确使用互联网。
IFPMA认为应该对制药公司在互联网上发布的所有信息进行开放访问。它承认各国在管理药品推广的法律和条例方面存在差异。
许多制药公司在互联网上建立了公司网站,提供有关公司的信息。非产品相关信息不在IFPMA准则的范围之内。
IFPMA认识到互联网的某些使用可能属于IFPMA药品营销实践守则的范围。以下几点涉及产品相关信息:
制药公司和目标受众的身份应该很明显。内容应该适合目标受众。链接应该是适当的和明显的目标受众。特定国家的信息必须符合当地要求。

IFPMA营销准则没有详细说明准则的哪些方面适用于附在产品上或由制药公司在互联网上生产和发布的健康信息(例如疾病和状况)。

确定成员制药公司的接受和执行水平将是有趣的。重要的是要确定IFPMA的这一指导意见与制药公司为其自身内部流程一般设定的任何标准有何不同。

其他可能对互联网健康信息质量产生影响的医药组织

以下列出的一些组织可能会对相关司法管辖区制药公司的互联网健康信息质量产生影响。几乎所有这些组织都会在某种程度上参考其选民在因特网上公布的卫生信息质量标准。下面的列表经过InPharm网站的许可进行了改编http://www.inpharm.com/db/ieindex.html

此列表中的所有网站:[访问2001年10月4日]。


讨论分为:

  • 卫生信息质量倡议的主要机制
  • 可持续发展问题
  • 执行问题
  • 处理方法和执行规定是否适当
  • 范围和范围
  • 需要解决的差距

卫生信息质量倡议的主要机制

所有计划的起始部分都是一套质量标准。这些标准的范围从Paul Galloway的简单常识角度到William Silberg等人的同行评审期刊方法[38],以至广泛而详尽的URAC和MedCERTAIN质量标准。

所有这些标准都源于非常相似的根源,不同的只是这些根源的语言和表达方式。简单地说,这些根源是诚实、隐私、机密性、准确性、货币、来源、同意、披露和问责制的原则。

倡议的开发者选择了不同的机制来将这些质量标准转化为互联网健康信息治理项目。表面上看,这些关键机制似乎有很多;然而,仔细观察就会发现,这些关键机制(或哲学)属于3种潜在机制之一。

这3个关键机制可以总结如下:

行为准则:行为或道德准则

这些都是基于道德行为的原则和质量标准。计划所使用的几乎所有质量标准都在某一点或另一点上收敛。不同的只是用来描述标准的语言。例如,电子健康道德准则规定:“披露信息,如果消费者知道,可能会影响消费者对网站的理解或使用,或购买或使用产品或服务”,在“坦率和诚实”一节中,而我们发现Hi-Ethics Inc规定:“我们将告知使用我们的互联网健康服务的消费者与他们使用我们的服务相关的风险、责任和合理期望”在“互动的透明度、坦诚和可信度”一节中。

行为准则依赖于参与网站的自我认证,例如那些展示HON准则的网站。这种自我证明过程只不过是一种几乎没有可执行性的主张或保证。

第三方认证

这需要反复验证是否符合一组标准。这些标准可能是也可能不是基于这里讨论的一些行为准则和道德规范。在任何情况下,第三方认证都需要向认证公司支付费用。

关于MedCERTAIN计划的元数据元素的特别说明:

  • MedCERTAIN项目本质上是一个第三方认证项目。但是,开发人员将该程序描述为第三方描述和注释,而不是认证。因此,MedCERTAIN过程似乎同时包含了“自我描述”和第三方评估的元素。
  • 该程序使用嵌入在文档技术基础结构中的详细质量标签(质量词汇)来描述所提供的内容(在概念上类似于食品标签)[39].
  • 健康信息的用户最初可以根据元数据表对他们接收或查看的内容进行过滤,后来可以通过在浏览器环境中设置个人首选项自动过滤(下游过滤)。
  • 第三方认可、描述或评估其他网站,例如网关和库(如MedlinePlus或OMNI);专业协会;或认证组织(如URAC),可以使用这种元数据语言来描述信息内容或信息提供者。
基于工具评估

这主要是基于一个预先定义的问卷,该问卷将对所评估的内容产生一定的“质量分数”。

基于工具的评估主要是为了供市民使用,他们会调用特定的工具来评估给定站点的质量。这一过程不同于自我认证和带有标识的站点,例如,在HON或MedCERTAIN项目下[编辑补充的评论:但是,请注意,MedCERTAIN使智能“下一代”工具的开发能够聚合和解释元数据,参见编辑

这三种关键机制的优缺点列于表4

可持续发展问题

以下未解决的问题使人们对各种质量倡议的能力产生了怀疑,这些倡议在很大程度上是不受监管的,往往是无政府主义的媒体中生存下来的能力。

负担

正在讨论的所有质量倡议都给卫生信息的生产者和用户以及其他人带来了一些负担。这些负担被视为对质量标准的可持续性和维持的严重威胁。负担落在以下一个或多个人身上:

  • 公民:必须关心、关心、理解和应用任何既定计划的方法
  • 健康信息提供者:必须理解、解释和指定程序,并将程序应用于他们的操作
  • 第三方认证机构:必须获得足够的知识和客户基础,使其业务可行
  • 发起倡议的组织:例如,由于经常在非常不利的财务条件下不得不开发和维护他们的项目,许多这些组织依赖于捐款和赠款,而这些捐款和赠款可能并不总是即将到来
  • 临床医生和其他卫生保健工作者:必须关心、关心、理解和应用任何既定计划的方法
货币和维护

发起质量计划的组织保持其计划最新的能力可能容易受到资金短缺的影响(对于自愿和非营利组织以及营利性和收费组织都是如此),以及对质量计划的低接受度。在卫生互联网迅速变化或市场低迷对捐助者捐款或会员人数增加产生不利影响时,这种情况尤其严重。

资金

大多数项目依靠捐赠和拨款来维持和发展他们的工作。这使他们在最好的情况下容易受到超出他们控制的条件的影响,在最坏的情况下容易受到潜在的不当影响。

表4。卫生信息质量倡议的3个关键机制的优缺点
机制 优势 缺点
行为准则
  • 通常由广泛参与发展
  • 建立有用的涉众共识
  • 适用于特定行业的解释
  • 是否可以在必要时相对轻松地进行更新
  • 可以被任何组织实施,无论大小
  • 在企业目标和道德环境之间建立协同效应
  • 执行是通过无约束力的承诺
  • 容易被滥用
  • 对原则的潜在误解
  • 需要难以衡量的非具体的组织变化
  • 很难衡量网站和市民的使用情况
  • 难以衡量效果
第三方认证
  • 提供独立的验证和再验证
  • 可以客观
  • 迫使组织在道德文化、审计和问责制方面进行变革
  • 力量提供者教育
  • 明确的一贯适用的标准;但是,标准可能非常明确,没有经过深思熟虑和辩护
  • 相对容易测量利用率(在服务收费项目的情况下)
  • 是否可以作为质量区分标准
  • 供应商成本高
  • 由于成本或需要的组织变更而排除较小的和其他值得的供应商
  • 用户冷漠(不知道,不关心)
  • 提供者矛盾心理(不在乎,做不到)
  • 执法须以撤销认可为依据;这有一个微弱的影响
  • 人工审查和认证(如MedCERTAIN和OMNI)的劳动和资源密集型
基于工具评估
  • 过程的一致性
  • 表面上的客观性
  • 用户无差异
  • 很难衡量网站和市民的使用情况
  • 难以衡量效果
  • 只有“专家”参与开发作为工具基础的问卷调查
  • 虚假的安全感
  • 难以维持货币
  • 难以确定有效性
成本

最有可能获得信任的举措是那些有独立第三方认证的举措。然而,第三方认证给寻求认证的组织带来了财政负担,因为认证或认证的费用很高,以及所需的组织变更的成本很高。对于小型但有用的提供者来说,没有可靠的方法来抵消或改善这种成本。

验收

大多数计划都依赖于建立一个接受的临界质量。很难评估当前或未来对任何既定倡议的接受程度。

市场状况

当时的市场状况在决定公司政策方面起着关键作用。人们真正担心的是,市场低迷会对质量实施产生不利影响。同样,在经济繁荣时期,企业可能会把目光放在其他事情上。在市场低迷时期,质量和道德可能成为裁员的受害者。在经济繁荣时期,质量和道德可能会被置于盈利之后,除非它们被视为一种竞争优势。

用户的冷漠或矛盾心理

用户需要关心、关心、理解和实施质量计划的要求;但是,用户

  • 可能没有意识到质量问题或质量倡议和计划的存在
  • 可能关心并意识到质量计划,但不理解计划和这些计划对他们的要求
  • 可能不太关心质量问题
  • 可能会意识到并关心健康信息的质量,但不会太费心去遵循各种倡议对他们的要求
执行问题

这里讨论的所有质量倡议,除了一项之外,都是基于自愿应用的自我监管体系,其执行机制依赖于自我声明、自我认证或撤回认可等难以令人信服的概念。唯一的例外是美国医学协会(American Medical Association)的计划,该计划由AMA公司机构执行。

即使需要第三方认证和重新验证,似乎唯一的执行制裁是撤销认证,这可能不是一个非常有效的执行制裁,或者可能对有关网站产生微弱的影响。

鉴于缺乏对不遵守行为的可信制裁和对遵守行为的值得奖励,这里讨论的自愿倡议的执行规定似乎不够。

在互联网卫生信息领域中有如此多不同的群体,如果没有进一步和更深入的描述、解释和规范来确定特定部门的信息提供者的需求,很难看到具体部门的自我监管如何能够成功。

所使用的执行机制摘要如下:

  • 没有一个
  • 自我证明或承诺,没有验证
  • 第三方撤回认证和由第三方重新验证
处理方法和执行规定是否适当

已查明方法和执行规定中的下列不足之处。

实施质量标准的潜在高成本,特别是由小型和自愿资助的实体。

无法制定机制,解决"伪卫生"部门的质量问题:

  • 信息生产者和用户的伪健康部分的存在使在互联网上引入健康信息质量标准的努力复杂化。这是健康信息的"灰色市场",其中包括尚未得到经验或传闻证明的做法和补救办法;一些未经检验的健康产品;误导性的营养信息;可疑的矿物、植物和动物药物替代品;以及非典型个人经历的传播。
  • 这个伪卫生部门在确保传播优质卫生信息和做法方面面临最大挑战。尽管互联网上信誉良好的卫生信息生产者在遵守讨论中的大多数质量标准方面不会有太多问题,但伪卫生部门可能仍将无法以自我监管的方式应用质量标准。这是因为这个部门的动机主要是通过欺诈和欺骗获得经济利益。
  • 必须将这一部门与替代和补充的保健部门区分开来。后一部门的许多学科在许多人的健康和福祉方面发挥着重要和合理的作用。

信息提供者在执行质量政策方面缺乏可信的激励和威慑。

各方承担的负担之重。

缺乏对计划实施的使用进行审计的策略。

缺乏足够的部门特征和规范。

质量方面的语言和术语不清楚[40].

缺乏与监管部门合作实施共同监管计划的明确机制。

缺乏在全球范围内扩大拟议保护措施的明确战略。

对自由派和保守派反对制定互联网健康信息标准的论点的不充分回应。

范围和范围

大多数倡议都将公民作为最终受益者,而没有认识到公民教育问题的规模和实际挑战,以及公民之间不同程度的批判性评估技能。

这种对公民的关注忽视了卫生信息矩阵中的其他参与者:例如,临床服务提供者、研究团体、公共卫生机构和世界各地的政策制定者。它还忽视了医生和其他保健工作者作为卫生信息质量有效仲裁者的关键作用。

许多倡议并不具有普遍性,例如,Hi-Ethics原则和AMA指南。

所有这些倡议都源于西方对健康和健康信息的正统看法。只要提到证据,这一点就特别明显。对来自非英语组织的质量倡议的研究可能会提供不同的观点。

这些倡议都没有解决社区的问题和需求,这些社区由于贫穷、无法获得内容和连通性,或缺乏制作和传播卫生信息的能力,仍在追赶、被剥夺或忽视信息革命。

除《电子卫生道德守则》、《MedCERTAIN》和《HON守则》外,各项倡议仅以英文发布。这不仅限制了非英语国家公民获得的利益,而且还禁止非英语国家公民参与互联网健康信息标准的制定。

需要解决的差距

上面讨论了在未来的质量倡议中需要解决的许多差距。总之,这些差距(按优先级排序)为:

  • 执行规定
  • 负担
  • 可持续性
  • 范围
  • 达到
  • 质量的定义
  • 语言和术语
  • 与监管机构和健康互联网领域之外的实体进行有意义的对话
  • 共同监管的战略和操作方案
  • 受众描述和规范
  • 提供教育
  • 语言和可读性障碍
  • 质量程序使用的审计策略
  • 伪卫生部门
  • 临床医生和其他保健工作者的需求
  • 临床医生和其他卫生保健工作者作为卫生信息质量有效中介的作用

结论

在卫生互联网的背景下,围绕卫生信息质量的问题的复杂性已经显示出来。

对互联网健康信息质量的一些关键自我监管举措进行了描述和分析。各种倡议已经在许多方面进行了比较。

在上面的“讨论”部分,阐明和讨论了进一步发展互联网健康信息质量的问题和要求。

结论1

这里讨论的互联网健康质量倡议有三种机制中的一种。似乎3个机制中的1个或更多将支持质量倡议的未来发展。这些关键机制是:

  • 行为准则:行为或道德准则
  • 第三方合规认证(认可)
  • 基于工具的质量评估
结论2

基于对质量计划的分析和上面的讨论,提出了一个成功的质量计划具有以下3个基本要素:

  • 一套卫生信息质量标准
  • 有教养的、有兴趣的、积极的公民
  • 可信的执法工具

本文中讨论的倡议没有一个令人信服地包含所有三个要素。

在今后制定和实施卫生信息标准时,必须考虑到这3个要素。

结论3

目前的一批互联网卫生信息质量倡议揭示了许多需要解决的差距。本文对这些差距进行了讨论和列举。这些差距中最严重的是公民负担过重,以及实施提供认证和执法的可信项目的成本。

进一步检查和解决这些差距对于未来互联网卫生信息治理的发展工作至关重要。

结论4

需要更多的研究来进一步阐明互联网健康信息的复杂性。特别值得关注的是治理机制,需要处理信息内容的质量和信息价值、信息内容的上下文和相关性、受过教育的感兴趣的公民,以及可以加强任何设想的强制规定的所需工具。

结论5

迫切需要审查发展中国家和信息匮乏国家在互联网卫生信息、产品和服务质量方面的需求。这反映了当前一批质量倡议在满足这些需求方面有多么糟糕。

这种审查将包括确定质量标准是否或如何能够帮助发展中国家,特别是那些监管机构薄弱或根本不存在的国家;或者存在过度的、不知情的或繁重的监管。

结论6

目前没有任何机制来确保与伪卫生部门有关的互联网卫生信息的质量。这一部门可能仍将被排除在实施卫生信息质量治理的努力之外。

结论7

这里讨论的质量倡议并没有解决在卫生保健的正统观点之外的替代和补充学科的棘手问题。

这些学科与伪卫生部门的学科不同,因为它们在卫生保健中具有合法地位,而伪卫生部门基本上是关于欺诈和庸医的。

结论8

语言,无论是语言还是句法,仍然是传播良好做法和对公民和信息提供者进行教育的主要障碍。

结论9

有必要协调和统一努力在互联网上提供高质量的卫生信息。这包括自我监管和主流和监管阵营的主要参与者,包括区域和国际机构、保健产品行业、对互联网健康信息有明确兴趣的基金会、私人和公司利益,以及公民和国家的代表和参与。

结论10

人们对建立网络卫生信息质量治理模式提出了担忧和批评。这些争论来自不同的角度,走不同的路线,但都达到了相同的目的。这些问题包括:

  • 用户由于无知、缺乏关心或低优先级而对质量矛盾或漠不关心
  • 没有严格执行和验证的高质量项目可能会产生一种虚假的安全感
  • 传统媒体不要求质量标准;因此,新媒体也不应如此
  • 品牌忠诚度比品质印章更重要;互联网没有中心;因此,它不需要中央控制;而风筝标记(指在英国标准协会批准使用的商品上使用风筝形状的标记)互联网就像“风筝标记西风”[41].
  • 言论自由
  • 自由市场力量
  • 与实施质量项目相关的巨大实际和后勤困难是实施的障碍

作为论点,它们既不令人信服,也没有经过深思熟虑。事实上,它们似乎更像是对行为的描述,而那些援引它们的人并没有给出认真对待它们的理由。

结论是,应对这些论点,应制定一项连贯的卫生信息质量治理战略,使利益攸关方团结起来,努力减少对全世界公民造成伤害的风险(见下文“建议”)。

建议

在人类努力开拓的任何一个新领域,一开始都会涌现出一批独立的先驱、梦想家和企业家。这些人,根据他们的本性,启动了这个新领域的标准制定过程。他们倾向于以个人或结成社团的方式做到这一点。这些组织大多是自愿组织,依靠其成员的热情和精力,往往难以满足施加在它们身上的财政和管理要求。

标准开发的新领域和早期工作最终吸引了社会主流参与者的注意,或者先驱和主流参与者之间的差距缩小到足以将衣钵传给主流参与者的程度。

医疗互联网也不例外。我们可能正处于这种融合的尖端,以至于必须将两个阵营的积极先驱和主流参与者结合在一个连贯和协调的过程中,以制定下一代质量标准。

对全球领导力的需要

互联网健康信息的质量很重要,因为它有可能造福或伤害大量的人。它之所以有这种潜力,是因为互联网的本质和互联网在世界范围内的迅速传播。

互联网健康信息的质量太重要了,不能任由互联网的无政府状态或自由市场的变幻莫测,也不能以随意、不协调的方式进行。

在互联网卫生信息领域缺乏明确、可信和值得信任的领导,加剧了为卫生目的使用互联网的人们之间的质量和信任关系问题。

提交人认为,有必要在全球范围内发挥明确的领导作用,以实现尚未实现的信息和通信技术改善所有人健康的承诺。

这一全球领导需要采取以下步骤来承担领导作用:

  • 将先锋阵营和主流阵营的主要参与者聚集在一起,共同努力,使世界所有公民受益
  • 协调互联网卫生信息质量标准的全球框架
  • 为世界提供智力和技术知识资源
  • 为不断变化的标准提供监护和良好的管理
  • 实施一项计划,确保尚未受到强大自由市场经济力量影响的社区和国家不受伤害
  • 维护信息穷人的利益
  • 提供公正的建议和指导,不受政治或地理的限制
  • 促进自我监管的利益相关方与监管当局之间的对话,以制定共同监管计划
  • 为“全球公共利益”和世界所有公民的利益而努力

世界卫生组织(卫生组织)的作用

根据世卫组织在制定规范和标准并协助成员国实施这些规范和标准方面的全球作用,该组织在制定互联网卫生信息质量规范和标准方面发挥着至关重要的作用。

我们建议世卫组织在这一领域的活动应包括以下职权范围:

  • 实现3项关键要求:增加对互联网卫生信息质量标准的了解;评估在国家一级实施此类标准的影响;建议互联网卫生信息质量行动框架
  • 以一致和协调的方式将利益相关者社区的主要参与者聚集在一起。
  • 确保良好的道德管理和质量标准的制定。
  • 在各利益方之间建立共识。
  • 促进这些项目朝着建立公认的互联网卫生信息质量标准的方向发展。
  • 为互联网卫生信息质量思考和研究提供世界性资源。
  • 协调与质量相关的教育和培训活动。
  • 在全世界传播良好做法,并协助会员国实施这些良好做法。
  • 与私营部门合作,帮助推进互联网卫生信息质量的事业。

致谢

Susan Holck(世卫组织信息管理和传播司司长)

为了启动这个研究项目。

蒂姆·内特

感谢您为我提供了这篇论文的有价值的外部评审,以及富有成效和深刻见解的思想交流,在许多方面帮助了我。

贝蒂·克里格(黑斯廷斯中心)

为本文提供了非常有价值的外部评论,她非常有帮助的评论,以及她无情的编辑审查。

所有健康互联网社区的同事和朋友,多年来帮助塑造和指导我在这个领域的思考(AR)。

利益冲突

这项工作是由世界卫生组织委托进行的。AR和JD被聘为世界卫生组织的顾问,开展这项研究和其他研究。

AR是互联网医疗联盟的董事会成员,并联合主持其电子医疗道德准则倡议。AR还参加了由在座的一些组织组织的一些讲习班和会议。这些组织包括MedCERTAIN、URAC和欧盟委员会。这项工作没有报酬。

Tim Nater(外部审稿人)在去年之前一直担任网络健康基金会(HON)的执行董事,现在仍然是电子健康道德准则指导小组的成员。

Bette Crigger(外部审稿人)担任电子健康道德准则的项目编辑,并准备了该准则与美国医学协会、HON和Hi-Ethics的准则的比较,以供电子健康道德准则指导小组使用。

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AMA:美国医学协会
BHIA:英国医疗互联网协会
电子商务:欧洲共同体
欧盟:欧盟
HIDDEL:卫生信息公开、描述和评价语言
亲爱的:网上健康
HSWG:卫生首脑会议工作组
hsswg IQ工具:卫生峰会工作组:评估互联网卫生信息质量的标准:IQ工具
IFPMA:国际药品制造商协会联合会
ISO:国际标准化组织
它:信息技术
NBF:通知体功能
泛光灯:组织医疗网络信息
QMIC:TNO高质量的医疗信息和通信
提示:受信任的独立党派
英国:联合王国
我们:美国
人:世界卫生组织
XML:可扩展标记语言


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;C Baur, MJ Deering, G Eysenbach同行评审;作者评论24.09.01;修订版本收到02.10.01;接受02.10.01;发表26.12.01

版权

©Ahmad Risk, Joan Dzenowagis。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2001年12月26日。除非另有说明,发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用原创作品,包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”),并包括本声明。

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