人类对平衡的需求:失智症患者寻求健康信息的独创性、技术能力和改变策略的定性研究

介绍

背景

信息行为是指人们与信息交互(或不交互)的方式[1]。了解健康信息行为很重要，因为基于健康信息来源的决策可以影响一个人的健康轨迹、生活质量和健康结果[1，2]。具有独特健康信息需求的人群可能表现出不同的健康信息行为。因此，研究人员研究了糖尿病患者等人群的信息行为[3.，4]、乳癌[5]和前列腺癌[6]。我们研究了痴呆症患者的健康信息需求和行为，因为与其他健康状况类似，他们希望充分了解自己的诊断[7-10];然而，他们的医疗状况的认知性质使得这本身就很困难。因此，我们必须确定他们所寻求的信息，并找到最合适的方式来提供这些信息，以满足他们的需求。

迄今为止，几乎所有与痴呆症相关的信息行为研究都分析了痴呆症患者使用社交媒体(如Twitter)创建的数据。11，12]和Facebook [13，14])、网上痴呆症论坛[15-17]，以及一个基于网络的痴呆症倡导平台，以分享他们的经验[18]。这些研究揭示了网络社区对痴呆症患者之间信息交流的重要性，尽管他们没有探索痴呆症患者更广泛的信息行为。

大多数关于痴呆症健康信息的研究都集中在非正式照顾者的信息行为上。最近对20项研究的范围文献综述发现，有4项研究是关于痴呆症患者的信息需求和信息寻求行为的，其中只有2项研究将痴呆症患者的行为与照顾者的行为区分开来[19]。描述痴呆症患者独特的信息需求和信息行为的研究发现，护理人员对搜索痴呆症特定主题更感兴趣，而痴呆症患者主要搜索支持团体，通常对寻找痴呆症相关信息不感兴趣。20.，21]。

Harland等[10发现对痴呆症的认知是影响诊断后立即寻求信息行为的主要因素。例如，患有痴呆症的人如果觉得无法影响自己的处境，就会回避健康信息，而其他人则重视并寻求这些信息，以“证实他们的怀疑并提供解释”[10]。Harland等[10]呼吁进一步研究“信息需求和行为是如何随着时间和疾病的发展而变化的”——这篇论文回应了这一呼吁。

客观的

本研究的主要目的是发现痴呆症患者在诊断后几年内的信息行为的性质、内容和演变。我们的第二个目标是确定随时间改变信息行为的动机。因此，我们试图解决以下研究问题:

1. 痴呆症患者如何了解自己的病情?
2. 为什么痴呆症患者要寻找有关他们病情的信息?

为了回答这些研究问题，我们采用了行动研究方法[22]，其中包括对16名痴呆症患者进行情境调查，以了解促使他们最初寻求信息的因素。然后，我们研究了他们不断演变的信息行为，并调查了他们适应信息行为的动机。此外，我们的研究结果还揭示了我们最初的采访问题的范围，揭示了个人幸福和平衡领域的信息行为。平衡，定义为一个人的心理框架(认知和情感)与环境之间的平衡状态[23]这一概念已被应用于从教育到健康科学等领域。具体来说，研究人员已经注意到人们在应对新的医疗诊断时努力寻求平衡的方式[24，25]，它会引发不平衡，一种精神上混乱和不平衡的状态[23]。过去的研究表明，患有癌症等疾病的人[24]和糖尿病[25积极地寻找信息作为恢复平衡的一种方式。在我们的研究中，包括积极搜索信息在内的几种信息行为在痴呆症患者恢复平衡中发挥了关键作用。我们将我们的研究结果与之前的研究进行了比较，并讨论了我们的研究结果对与痴呆症患者一起工作的医疗专业人员以及健康信息资源提供者(如对创建更易于访问的内容感兴趣的网络内容开发人员)的影响。

方法

研究概述

我们的研究团队由大学研究人员和2名痴呆症顾问组成(痴呆症患者，他们知识渊博，积极参与痴呆症宣传)。我们选择了行动研究方法[22在整个研究过程中涉及目标文化的成员[22]。我们团队中的两名痴呆症顾问担任授权研究人员和决策者。痴呆症顾问的参与使研究小组更容易了解痴呆症患者中隐藏的真相。研究小组共同确定研究主题，确定目标问题，设计研究方案，收集和分析数据，撰写最终报告。

上下文探究方法[26让我们通过参与者的口头解释以及他们的信息寻求行为来收集数据。这种策略使参与者有机会解释并尝试执行他们的意图，从而不将数据收集限制在回忆或口头描述信息行为[26，27]。这在对有认知障碍的人进行研究时特别有用。我们选择了一种定性的方法，而不是使用先验的理论和方法来描述复杂的、动态的参与者体验。

招聘

我们通过方便抽样从我们的网络中招募痴呆症患者，这些网络包括同伴支持小组的成员，大型痴呆症倡导组织，以及滚雪球抽样。为了有资格参加这项研究，参与者必须自我报告轻度至中度痴呆症的临床诊断，并在诊断后寻求痴呆症信息。研究小组首先向30名潜在参与者发送了初始招募电子邮件，其中详细概述了研究和参与研究的标准。在30名参与者中，16名(53%)回应他们符合参与标准，有兴趣并可以参与。在安排每次研究之前，作者通过口头询问参与标准来验证参与者的资格。访谈和观察会议定于2020年7月至9月期间完成。

数据收集

16项上下文调查包括两部分:访谈(约40分钟)，随后是20分钟的观察会议。由于与大流行病有关的研究限制，举办了Zoom视频会议(Zoom视频通信公司)会议。前4次语境探究是由2名(ED和JA)学术研究人员组成的团队进行的。其余的12个情境调查会议由混合团队进行(1名学术研究人员[ED与DCB合作]和1名痴呆症顾问[JA与MLR合作])，痴呆症顾问领导每个会议。

伦理批准

我们假设同意能力，这与轻度至中度痴呆症患者的最佳实践相一致。28]，许多国家的法律都要求[29]。作为预防措施，我们注意到可能的容量不足，并准备使用加州大学戴维斯分校的协议[30.以确定受试者是否能够做到以下几点:(1)选择参与，(2)对研究内容的理解，(3)描述他们参与研究的理由，(4)对研究的潜在风险和益处的理解。本议定书未用于任何参与者，因为没有迹象表明任何参与者可能没有同意的能力。

在每个上下文调查环节中，参与者首先提供口头同意，然后完成一份简短的人口统计表格。在半结构化访谈中，我们问了诸如“你通常如何获得与痴呆症相关的信息?”以及“如何改进获取痴呆症信息的过程?”随后，我们对举报人提出的话题(例如，与他们的医生的对话)进行了探索性的问题跟进。在每次观察中，屏幕共享技术允许参与者展示他们的信息寻求策略。

在我们涉及痴呆症患者的相关工作的基础上，我们创建了8个场景作为信息寻找的提示(参见多媒体附录1对于场景)，然后邀请参与者在描述他们的意图时选择并进行搜索。在这个阶段，我们通过诸如“你为什么选择这个网站?”这样的问题来调查参与者，以揭示他们的思维过程。每节课结束后，参与者都会收到20美元的亚马逊礼品卡作为补偿。

原始数据包括会话记录、基于网络搜索的屏幕视频、现场笔记、方法备忘录以及Zoom视频和音频记录，总共记录了大约16个小时的数据。这是用水獭转录的。ai (AISense, Inc)，并由学术研究人员审查和验证。所有程序均由马里兰大学机构审查委员会批准(批准号1316631-40)。

数据分析

我们使用建构主义扎根理论方法来分析访谈数据[31因为它需要考虑和考虑我们作为研究人员自己的观点。这一点至关重要，因为我们的研究团队中既有痴呆症顾问，也有学术研究人员。

我们每个人都对转录进行了公开编码，创建了诸如“离线信息收集策略”和“审查人员/组织”之类的早期代码。我们共同讨论了我们的代码并确定了紧急主题，例如“信息源和系统”、“信息收集策略”和“寻找信息的动机”。单独的代码被合并到协作的主题中，形成了一本代码书。然后，团队共同编辑、澄清和改进代码书。在集中编码的精炼过程中，使用最重要的初始代码筛选大量数据，对数据进行深刻而完整的分类[31]。

每一份文字记录都经过两次重点编码——一次是由痴呆症顾问编写的，另一次是由学术研究人员编写的——以确保我们正确理解每个参与者的意图。通过这一过程，我们的分析使我们了解了个体如何使用不同类型的信息行为，这在以前的文献中已经被定义过(尽管，据我们所知，不是在痴呆症的背景下)。

我们遵循一个反复的过程，处理数据，比较代码，执行模式识别，并在几个月的每周团队会议上召开会议，以建立代码和新兴理论之间的联系，这些理论可以解释参与者健康信息寻求行为的本质。这一过程导致一位痴呆症顾问将基于“优化再平衡”理论的“寻找平衡”概念联系起来[23]，与参与者描述的信息寻求策略的动机和他们随后在信息行为中出现的变化有关，我们将在结果中进一步描述。

在研究个人或群体的生活经历时，我们可能(有意无意地)将自己的观点、文化和经历叠加到分析中[31]。因此，我们明确地揭示了我们作为学者或痴呆症患者的信仰和地位，以便读者可以在充分理解我们的角色的情况下解释我们的研究结果[31]。尽管这些学术研究人员来自一所研究型大学，但他们也从痴呆症活动人士那里获得了信息，这些活动人士为痴呆症患者辩护，并在病情发展过程中很好地实践了自我决定。32-34]。此外，技术研究为我们支持痴呆症患者的实践提供了信息[35]和其他残疾状况对其自身的健康和福祉起积极作用[36-39]。这些观点影响了我们研究痴呆症患者如何使用信息的方式。

参与者

共有16名年龄在57至79岁之间的参与者自研究前诊断以来的4至26年间自我报告至少有一种轻度至中度痴呆(表1）.在16名参与者中，15人(94%)认为自己是白人，1人(6%)认为自己是亚洲人。所有参与者都报告了退休、残疾退休或志愿者的就业状况。几乎所有人都声称对使用技术“有点信心”(托马斯“不自信”，而莱拉、露西和卡特“非常自信”)。所有参与者都是痴呆症倡导者和在线同伴支持痴呆症小组的成员。

结果

概述

我们发现了痴呆症患者在生理、情感和社会生活方面的信息需求。这些因素包括促使他们在诊断后最初和在几年(或几十年，在某些情况下)通过主动搜索、监测和持续搜索、代理信息搜索、信息回避和选择性暴露等不断发展的方式寻求有关其病情的信息以重新建立平衡的因素。

健康信息寻求的目标:诊断后平衡的重建

概述

不平衡被定义为精神上的一种紊乱和不平衡的状态，这种状态使个人无法将新信息吸收到他们的图式中，因为新信息与他们先前的知识或经验相矛盾或不一致[23]。在参与者描述的情况下，由于医学诊断为痴呆症而产生了不平衡。在得知自己患有无法治愈的大脑疾病后，参与者描述了在收到实际诊断结果时有时感到宽慰，但在生理、情感和生活的社会方面，他们仍然感到不了解情况、困惑、担心、悲伤、沮丧或孤独。当他们努力解决这种不平衡时，他们往往通过寻找相关的健康信息来解决;然而，就像往常一样，他们找不到他们需要的东西。

关于生活生理方面的信息需求

在诊断时，参与者通常期望医生满足他们对生理健康的信息需求。然而，正如几乎所有受访者所解释的那样，他们的大多数医生(甚至是当地的痴呆症组织)未能提供有关痴呆症的起源、进展、治疗和管理的充分信息，无论是最初还是在其病情发展过程中。阿诺德解释说:“我没有得到任何推荐，任何信息，和谁说话，去哪里。”唐娜也叙述如下:

我被告知，“你得了这种痴呆症，我无能为力，也没有药物可用。”然后，“六个月后见。”

这种诊断信息的缺乏导致参与者处于一种不平衡状态，因为他们不确定与新诊断出的痴呆症有关的生理因素。

即使在意识到他们的问题可能会产生令人不快的答案(或者根本没有)之后，一些受访者仍坚持研究他们病情的本质。Gale是这样解释的:

当我第一次被告知诊断结果时，我真的什么都不知道……我真的很想研究[额颞叶痴呆]，找出它是什么，并向自己证实，我认为症状是相符的。

参与者的问题如下:

..．医学，精神方面的…一种治疗方法
(凯文)

这是由血流量减少引起的吗?
(维尔玛)

我采取了适当的步骤吗?
(税)

通过对痴呆症生理方面的自我教育，一些参与者希望学习如何减轻痴呆症对他们生活的影响，从而重新建立平衡。莱拉解释如下:

我开始意识到痴呆症有不同的形式，每种形式都有不同的问题。如果我知道问题所在，也许我可以避免长期的影响。

关于生活情感方面的信息需求

在诊断中提供的信息所造成的情绪损失常常使参与者绝望或处于极低的情绪状态。当维尔玛被诊断出患有血管性痴呆时，她的医生告诉她，“他们无能为力，他们对我无能为力，我需要处理好我的事情，以便享受我的时间之窗。”这导致她的情绪“麻木和震惊的状态可能持续了六个月左右……我甚至不知道我到底需要问什么问题，因为我脑子里一直在想的是三到八年，”这是报道中血管性痴呆患者的平均预期寿命。同样，托马斯将他的诊断描述为“听起来极其痛苦”，导致他“回家，然后你把毯子盖在头上，开始有一些非常黑暗的想法……如果这就是我所拥有的一切，继续下去又有什么意义呢?”他补充说:

很多医生…不要练习好的情感关怀。情感关怀即使不是更重要，也是必不可少的，尤其是当你被告知患有致命疾病的时候。

此前，参与者们期望自己的人生轨迹会有所不同。因此，痴呆症的诊断在情绪上是不稳定的。

参与者寻找鼓舞人心的健康信息，以平衡他们收到的负面消息和任何正面消息——有时只是为了找到重新建立平衡的希望。然而，托马斯意识到他不是做这项研究的最佳人选:

我们需要…当医生给出诊断时，如何处理这个新诊断的智慧，而不是让病人回家，让他们自己去找。

诊断时的不平衡加上对医生不仅要完全解决他的身体和认知状况，而且要解决他的情绪状态的失败期望，因为这与他正在经历的变化有关。

其他参与者不仅从他们的医生那里得到悲观的信息，而且还经历了一种非人性化的诊断。莱拉的神经科医生“一次都没给她看过。”相反，医生对她丈夫说:“你妻子得了早发性阿尔茨海默病。她不会自己穿衣服的时候你可以把她带回来。’”莱拉勃然大怒。

我不得不闭上嘴巴。我把舌头咬得太紧了，我觉得血都要从嘴里喷出来了……

后来她打电话给她的主治医生，并被转介到另一位专家那里。这些与医生的互动可能会持续数年，唐娜解释如下:

我和(医生)关系很好，但在诊断出痴呆症后，他不愿单独看我。大约过了三年，我拿起一张大大的黑字纸:“跟我谈谈。”他说:“你是什么意思?”我说:“在患痴呆症之前，你经常和我谈论我的健康。现在你只能和我丈夫说话;就好像我根本不存在一样。”

在诊断时与医生的这种非人性化的互动使至少一个参与者渴望道德支持和“触动人的心”的信息(托马斯)。

关于社会生活方面的信息需求

参与者表示，从他们分享诊断结果的那一刻起，他们的社交生活就发生了变化，他们报告说，之前没有患过痴呆症的朋友或家人明显缺乏同理心。托马斯解释如下:

当你终于鼓起勇气告诉别人你正在经历的事情时，他们口中说出的第一件事，95%的情况下，都不是同理心。就像，“你看起来不像痴呆!”至少你没有得癌症”……［A spouse] loves you dearly, but doesn’t get the fear that courses through your veins

缺乏对特定社区的归属感也导致了参与者的不平衡状态，促使他们寻求有助于他们生活的社会方面的信息。

参与者描述了与其他痴呆症患者建立社会联系的需求，并就他们相似的生活经历寻求进一步的信息:

我知道我不可能是唯一一个……所以我在寻找——这些人在哪里?我必须找到他们。我知道他们就在那里
(维尔玛)

与其他痴呆症患者联系是了解如何生活得更好的关键;从他们的生活经历中获得的知识无法从其他关系中获得。Lila描述如下:

我们需要互相学习。我们需要听听其他人是怎么做的，他们经历了什么。

考虑到许多参与者无法找到附近的痴呆症患者，他们“不得不上网”(Sadie)，以适应有关生活社交方面的信息需求，以重新建立平衡。

痴呆症患者信息行为的演变

概述

虽然参与者表示，在诊断出痴呆症后，需要立即获得更多的健康信息，但他们也描述了随着病情的发展、新的医学发现的出现以及获得不同类型信息的途径的增加，信息需求的变化。他们最初的需求和以前成功的信息获取策略不再为他们提供平衡;因此，他们适应了。在研究期间，31%(5/16)的参与者已经患有痴呆症超过10年，其中一名参与者甚至已经20年了，我们了解了他们的信息需求和行为的变化，以及那些最近被诊断出痴呆症的人。

主动搜索

概述

大多数参与者在诊断后描述的第一种信息行为反映了威尔逊主动搜索技术，这意味着他们“有意地选择浏览或搜索信息”[40]。参与者表示，他们在诊断后立即积极搜索的目标有助于他们从最初的诊断后反应中恢复过来，比如抑郁或否认。几个月或几年后，从数字资源和在线同伴支持小组中的其他痴呆症患者那里，也会出现积极的搜索。

数字资源

由于许多参与者认为他们在诊断时提供的信息不足，他们描述了积极地“寻找每一件小事”(Levy)来满足他们的信息需求。卡莉形容自己是“一个爱提问的人……她是一个会思考的人，”她试图通过“立即查找”来澄清她所读到的东西。

鉴于痴呆症的多种类型及其无数的症状，参与者有不同的生理信息需求，这导致他们积极搜索基于网络的资源。维尔玛称自己“总是在学习——我每天都在学习”，她读了“很多发表在《美国医学会杂志》上的新报告……我正在了解营养、锻炼、社交和人际关系等事情对保持健康的重要性。”当遇到痴呆的潜在症状时，Lila搜索了“痴呆和左脑”，所以，你知道，因为大脑的区域，取决于你的哪一侧痴呆症发作，以及它发作的区域，它也会告诉你什么症状可能发生在你身上。其他参与者想要了解诸如嗅觉和味觉丧失(Velma)之类的症状是否与痴呆症或他们可能需要治疗的其他疾病有关。

参与者经常在互联网上进行积极的搜索，因为他们知道研究“一直在发展”(Dawson)。即使在与痴呆症一起生活了12年之后，唐娜仍然“一直在查找新信息，因为一切都在发生变化……甚至是关于诊断类别的东西。”同样，道森也承认“谷歌10年前、8年前、5年前、10分钟前的内容总是在变化……”

对于许多参与者来说，他们使用的信息来源取决于他们试图寻找的信息类型。卡莉描述道:“我有很多系统——取决于这个问题……”对于基本信息，卡莉会使用谷歌搜索引擎。当这“还不够”时，她会求助于患有痴呆症的同龄人。在积极寻找基于web的信息的过程中，这些对等互动通常是同步的，并以一种互利的方式呈现，如下一节所述。

同侪支援小组的伙伴

无一例外，所有的参与者都表示，他们积极地从在线支持小组中有类似诊断的其他人那里寻求有关痴呆症的信息，并认为这是收集有用信息的最重要策略之一。

几位参与者描述了通过使用Zoom等视频会议平台的基于网络的同步通信，积极地从其他痴呆症患者那里寻求生理信息，这些人患有痴呆症的时间更长，而且看起来更好。例如，伊娃和迈克尔都提到了一个名为“痴呆症导师”的网络社交团体[41]，每周提供几次安全、无评判、无压力的环境。通过这个项目，最近被诊断患有痴呆症的人可以通过网络互动与患有痴呆症多年的人交流。

参与者还提到了提供在线同伴支持小组的组织，如阿尔茨海默氏症协会、额颞叶痴呆协会、路易体协会、阿尔茨海默氏症协会、国际痴呆症联盟和澳大利亚痴呆症协会。在加入了一个同伴互助小组后，维尔玛“开始更好地了解我们可以做多少来帮助自己。”对托比来说，这个小组提供了一个观察其他小组成员的机会，“几乎[看到]一个案例研究，关于我将会发生什么，”这满足了他对信息的需求，以了解他未来可能经历的生理变化。同样，道森解释如下:

你可以看到他们经历过，你对那个人有信心和信任……如果他们对某种药物或他们做过的某些活动有良好的体验，那么我可能会考虑……我们共享这些信息。

这样的在线同伴支持小组帮助参与者识别，并经常实际提供，在他们的生活中重新建立平衡所必需的信息。

在线点对点支持小组为参与者提供了一个地方，让他们“与有问题的人分享你的问题……所有不同的细微差别和恐惧”，类似于“你在战争中获得的散兵坑联系”(托马斯)。信息共享创造了一种“不是社交的东西;事情远不止于此……这种联系是发自内心的、情感上的、精神上的和精神上的”(托马斯)。这种联系帮助托马斯“克服了自己对痴呆症患者的严重负面情绪，并认识到仍然有生命值得活下去，因为我和其他人一样。”阿诺德表示，“我们说的话会留在团队里，我们不会被预先评判。”知道每个人都同样脆弱，并且保密似乎使同伴群体感到安全，甚至允许个人成长。这些基于网络的社区似乎是通过满足与生活的社会和情感方面有关的信息需求来重建平衡的高度有价值的资源。

监测和持续搜索

概述

参与者解释了积极的搜索如何帮助他们建立关于痴呆症的“知识基础”(Toby)，并通过满足他们在诊断后的生理、社会和情感信息需求来重新建立平衡。随着这些需求的满足和平衡的恢复，一些人转向不那么频繁地搜索，比如Gale:

说实话，我现在不太会去找什么特别的东西，因为我觉得我已经掌握了所有的基本信息。

这些参与者采用持续搜索的信息行为，“主动搜索已经建立了基本的知识框架，但偶尔会进行持续搜索以更新或扩展自己的框架”[40]。为了促进持续的搜索，参与者建立了艾利斯定义的监测策略，其中包括使某人能够与他们所在领域的新发展保持同步的任何行动[42]。例如，Gale解释说，当“有人提示我订阅或说些什么时，我会说，‘哦，是的;我去查一下。’”当新的信息与参与者现有的知识基础不一致时，他们就会陷入不平衡状态，从而促使需要不断寻找进一步的信息以重新建立平衡。

监控策略包括参加同伴支持小组，管理社交媒体账户，接收推送通知，如订阅时事通讯，如以下章节所述。

同侪支援小组

对痴呆症患者的同伴支持小组进行监测和持续搜索是参与者健康信息的重要来源，因为“小组中的其他人可能会拿出一篇[研究文章]并说，‘嘿，你看到这篇了吗?’”(维尔玛)。托马斯认为，目前的临床研究“会在小组中出现，因为我们小组中有人对这类事情很积极”，暗指那些经常进行积极搜索的同龄人。阿诺德参加了几个同伴互助小组，他解释说:“我被一些信息打了个措手不及……这些团体是信息和帮助的巨大来源。”

露西偶尔会持续搜索:

我一般不上网，除非…有人在讨论，我想多了解一点……我去谷歌搜索一下……再多说一点他们在说什么。

她在“我参与的九个不同小组”中监控信息，目的是“分享我从别人那里收集到的所有信息……(因为)这很重要，不是吗?因为他们不知道，而我仍然有能力…收集所有这些信息，让他们知道。”

社交媒体

参与者还使用Twitter等社交媒体平台来监测而不是主动搜索相关的健康信息。阿诺德解释说，“我关注的人中约有95%与痴呆症有关”，比如研究人员和倡导组织。他解释说，他“不是在用Twitter获取信息;更重要的是看到痴呆症患者在做什么，”这反映了一种监测策略。他“会查看所有发布的信息。然后我会点击心脏，表示我喜欢它。有时我会转发一条评论。但基本上就是这样。”

唐娜检查，“如果我在Twitter上看到一些东西，并且有很多关于它的讨论，我想，‘哦，我最好读那个，’”反映了一个正在进行的搜索策略。卡特在推特上策划了一个网络，尽管对于他关注的“绝大多数”人，他也“亲自见过……(并且)可以保证他们的可信度。”

推送通知和订阅

许多参与者设置订阅提供商的推送通知，以监测来自以下组织的最新痴呆症信息:痴呆症参与和授权计划(Carter)、国际阿尔茨海默病协会(Donna)、路易体痴呆症协会(Levy)、国际卫生组织(世界卫生组织和联合国[Donna])、医学期刊(美国医学协会杂志[Velma]和神经科学杂志[Gale])、和医疗机构(梅奥诊所[唐娜和维尔玛])。维尔玛将这种策略描述为，“就等着他们(通讯)出现”，因为她不“知道如何找到我订阅或不订阅的列表”，但她确实定期阅读她的电子邮件。

与会者说，这些监测战略产生了大量的新资料。盖尔“订阅了任何新的研究……我每天可能会收到三到四封电子邮件，其中包含有关痴呆症的信息。”唐娜订阅了“大量”博客，这些博客“在周一早上进入我的收件箱……我很少去我的收件箱看他们”，因为“我只是收到太多的邮件，我每天收到大约600封不同的邮件。”然而，这种信息的提供通常不会造成不平衡。相反，正如唐娜解释的那样，对于某些研究机构，如梅奥诊所，“我收到他们的通讯，但我很少阅读，除非它真的是非常相关的东西。”因此，这些监测策略只会在参与者遇到他们现有知识库中没有的新信息或与他们自己的经验相冲突时才会导致他们继续搜索。

代理信息查询

代理信息搜索是指“一个人试图以另一个人的名义查找信息”[43]。由于痴呆症的进展和能力的变化，一些参与者描述必须从主动或正在进行的搜索过渡到代理信息搜索，以继续获得他们所需的痴呆症相关信息。例如，托比描述了“我吸收信息的速度……以及我能回忆起信息的程度。”托马斯发现主动搜索信息很困难，因为“我再也记不住真正有用的东西了。”考虑到网络上有如此多与痴呆症相关的信息搜索，卡特无法进行主动和持续的搜索，因为他“在个人电脑上工作”的困难，“我以前能做的事情，不久以前，我再也不能做了。”结果，生活的生理、社会和情感方面没有得到充分的解决，经常使参与者处于不平衡状态。为了重新建立平衡，一些参与者找到了一个代理来帮助他们搜索痴呆症信息，从而适应他们逐渐出现的认知障碍。

重申一下，参与者转向使用代理信息搜索策略似乎不是基于对痴呆症信息的兴趣减弱或缺乏问题。托比解释如下:

我基本具备提问的能力，知道相关的问题并提出问题。但我已经失去了做一些我通常会做的深入研究的能力。

在这种情况下，一些参与者提到他们的配偶通过“为我查找资料”(托马斯)和“信息流的管道”(托比)来扮演代理信息搜寻者的角色。其他人则依靠导师(阿诺德)和家庭成员(利维)。托马斯还依赖于他的支持小组的人。

与会者对代理搜索者表示感谢。但是，一些与会者对需要过渡到更大程度地依赖信息而却步。利维解释了他不愿使用代理的原因，但他也承认自己的局限性:

我不怎么出去找。我过去常常……当我第一次被诊断出…

然而，放弃搜索信息的权力是一场“斗争……因为你觉得你会失去一切。就像，现在我要放弃这个(独自搜索)。这简直要了我的命”(利维)。

痴呆症患者的活动常常被慢慢剥夺，因为他们自身认知能力的变化[32或来自善意的照顾者，以减轻他们的某些责任。在任何一种情况下，向代理搜索的过渡都可能被视为另一种活动。虽然参与者注意到他们对必须依靠他人协助搜索信息感到失望和不满，但他们在选择何时进行代理搜索方面仍保持积极的作用。

一些参与者描述了他们作为同龄人的代理研究人员的经历。当道森做与痴呆症相关的演讲时，人们会问他关于特定类型的痴呆症或如何进行痴呆症检测的问题。因此，他会做“更多的挖掘”，然后“通常我会在非常高的水平上与他们分享我所了解到的，但我也会要求他们咨询自己的医生或咨询协会以获得具体的[s]。”相比之下，Gale并没有简单地为人们进行搜索，而是“向他们展示如何做[查找信息]和在哪里查找”，为那些有能力查找痴呆症信息但需要培训的人展示在哪里和如何查找信息。

信息回避和选择性暴露

一些参与者表示，在某一点之后，继续搜索痴呆症信息导致了一种不平衡状态，而不是提供达到平衡的手段。迈克尔说:“我累坏了。我看那些东西都累坏了-我懂的。我明白了——事情就是这样。”作为回应，参与者选择了信息回避，或“人类倾向于回避、忽视和否认信息，特别是在医疗保健方面”[44]，以保持它们的平衡。当伊娃因痴呆症而经历退行性变化时，她承认，“我只是让它过去了;我也不在乎我不想知道。”在这些情况下，参与者可能会经历与先前知识或经验不一致的变化，但仍然选择不寻求有助于“超越当前状态并向新方向发展”的信息[23]。相反，一些参与者描述了避免痴呆症信息，或者只是选择性地让自己接触痴呆症信息，特别是为了保持他们的平衡。

然而，信息回避并不一定意味着参与者信息寻求的结束，而更多地被用作一种缓解策略，以避免在特定时刻由于信息过载而进入不平衡状态。Thomas偶尔会使用代理搜索或信息回避来关注生活和人际关系，原因如下:

有什么意义?我的意思是，我知道有些人，他们会把剩下的时间都花在担心这件事上，在查阅资料的过程中感到压力，而我宁愿和我的狗玩耍，去露营，在我还剩下的时间里做我能做的事情。

信息回避让参与者转移负面情绪，相反，正如托马斯解释的那样，他们“努力成为一个积极、快乐、充满快乐的人”。这就是我想要的生活方式;这就是我想让别人认识我的方式。”

感知到的基于网络的大量痴呆症信息也是一些参与者选择参与信息回避的一个因素。伊娃描述了自己不知所措和沮丧的感觉:

有时候你得到了太多的信息，你只是不想知道更多的事实和信息。

她还对无法找到问题的答案表示不满，有时只是因为没有答案。托马斯则更为宿命论:

关于如何提高记忆力，互联网能告诉我什么?据我所知，没有真正的方法可以提高你的记忆力;你要么有，要么没有。

对一些人来说，对绝大多数负面的痴呆症信息的反应不是完全避免，而是只避免引发情绪的故事，这是一种被称为选择性暴露的做法，在这种情况下，人们有意识地决定只摄入某些信息。45]。莱拉尽量减少了与痴呆症阶段有关的信息，以控制她的焦虑:

一旦你被确诊……你知道，我有痴呆，我会拒绝的。我知道……我根本不会去想这个。你知道我要担心的事已经够多了…为什么要在我的盘子里添加其他可能让我更焦虑的东西呢?

然而，她继续积极地寻找有关她症状的生理信息。在一次观察会议上，伊娃拒绝探索这个场景，以寻找应对痴呆症引起的焦虑的信息，她说:“我不需要读它。我活在其中……我一生中大部分时间都生活在偏执、担忧和恐惧中。”然后，她选择了一个不那么敏感的场景，展示了她的技术技能，而不必因为信息内容的潜在情感损失而失去平衡。

讨论

主要研究结果

我们的研究结果基于对16名痴呆症患者的半结构化访谈，通过方便抽样，揭示了痴呆症患者对其生理、情感和社会生活方面的诊断后信息需求如何促使参与者积极搜索有关其病情的信息。参与者还使用了持续搜索、监视、代理搜索、信息回避和选择性暴露等信息行为来重建平衡。这些信息行为并不是停滞不前的，而是适应了不断变化的环境和他们的生活需要，使他们在患有退行性神经系统疾病的情况下继续生活。

与前期工作比较

过去关于信息行为如何随时间变化的研究包括癌症患者[46]和糖尿病[47]。Eheman等[46还专门研究了人们接受癌症治疗后，信息寻求策略是如何从主动搜索转变为被动搜索的。尽管癌症每年导致1000万人死亡，糖尿病导致150万人死亡，但痴呆症目前影响着全球超过5500万人，每年新增病例超过1000万[48]。这一快速增长的人口值得对其信息寻求行为进行调查，特别是因为有几种形式的痴呆症。即使是医学领域的人也常常不熟悉可能导致这种情况的几十种疾病。结果是，被诊断患有痴呆症的人在努力过上充实的生活的同时，不得不自己了解他们的复杂症状。

先前对痴呆症患者信息行为的研究发现，护理人员对搜索痴呆症特定主题更感兴趣。另一方面，痴呆症患者对寻找支持团体更感兴趣，但对寻求痴呆症信息似乎完全不感兴趣[20.，21]。虽然我们的研究证实了支持团体的重要性(并为他们在满足生理、社会和情感信息需求方面的作用提供了证据)，但我们的发现驳斥了这种漠不关心的说法。我们的发现更符合Harland等人最近的研究[10这项研究强调，一些痴呆症患者在诊断后4周有兴趣寻求信息，而另一些人则回避信息，因为他们觉得自己无法影响自己的情况[10]。同样，我们发现一些人，比如维尔玛，在诊断后长达6个月的时间里都在回避信息。一些参与者回避信息的理由是因为他们感觉情绪上“麻木”(Velma)，而不是无力影响他们的处境，正如Harland等人的研究报告[10]，甚至报告了参与各种信息行为的决定，包括在以后的生活中积极寻求痴呆症信息。通过方便抽样，我们对16名痴呆症患者进行了半结构化访谈，我们能够发现许多参与者在信息行为中经历的转变。

即使是那些有意回避痴呆症信息或在诊断多年后才接触某些话题的参与者(因为他们预期会有情绪上的损失)，也说明了有意识地选择保持平衡。这种自我保护和自我照顾的行为可能是有效寻求痴呆症信息的重要阶段，因为现存的痴呆症信息悲观、压倒性和不令人满意。这一发现与痴呆症患者无法自我调节的典型假设形成了鲜明对比。49]。事实上，参与者能够认识到，搜索痴呆症信息有时会导致他们的精神状态不健康;因此，他们调整自己的行为以避免失衡。

因此，信息回避可能值得在未来的研究中进行探索，因为它可以为医生和支持和倡导组织提供更多以人为本的、积极的痴呆症相关信息。当参与者选择寻找痴呆症信息时，他们开发并使用自己的系统来监测研究进展，包括定期浏览精心策划的社交媒体账户，这是痴呆症患者传播自我叙述的途径[11，12]。我们的研究结果还表明，一些痴呆症患者使用社交媒体希望听到有关痴呆症的医学研究的新突破，从而对该领域做出了贡献。未来的研究应考虑使用社交媒体作为传播痴呆症患者支持服务信息的额外平台。

我们的研究结果表明，一组痴呆症患者的信息行为与之前的研究不同，之前的研究发现，患有轻度认知障碍和痴呆症的人没有充分利用社交媒体和推送通知来获取健康信息。50]。尽管先前的研究报告了在搜索基于网络的痴呆症资源时对技术的冷漠[51，52]，这项研究中的个人不仅在寻找基于网络的痴呆症资源方面，而且在通过社交媒体和订阅建立监测策略方面，都表现出了广泛的技术知识和兴趣。

我们还发现，参与者经常使用网络平台在Twitter上寻找痴呆症患者[11，12]， Facebook [13]、痴呆症宣传网站[18]，以及网上论坛[15-17]，呼应了网络社区的重要性。值得注意的是，我们发现痴呆症患者寻求的同伴比他们在同步支持团体(如“痴呆症导师”)中生活的时间更长。41]。然而，参与者也利用技术作为朋友和导师来支持他人，其中一名参与者(Gale)教新诊断的人如何搜索痴呆症信息，而不仅仅是充当代理。这样的导师符合Johnson等人提出的“痴呆症开拓者”的概念[172020年，在网络痴呆症论坛上“非常活跃”且知识渊博的痴呆症患者提供信息支持。因此，我们的研究结果为创建支持服务的价值提供了证据，这些支持服务包括同伴导师，教新诊断为痴呆症的人如何搜索信息，以满足他们的生理、社会和情感信息需求。

我们对痴呆症患者信息行为演变的研究表明，他们的搜索策略会随着时间的推移而改变，这不仅是因为他们病情的退行性，更重要的是，因为他们仍然有动力在生活中重新建立一种平衡感。过去的研究描述了癌症患者24]和糖尿病[25在应对诊断时努力保持平衡。值得注意的是，我们的研究表明，认知障碍患者在生理、社会和情感方面的平衡需求同样是人类的动力。据我们所知，我们的工作是第一个理论化的信息行为，以及它们之间的过渡，是如何被需要为痴呆症患者重新建立平衡所激发的。虽然过去的工作主要集中在信息寻求或信息回避的各种动机因素上[4，46，47]，我们的研究结果丰富了健康信息行为的文献，说明了信息行为范围的一个单一的跨领域动机因素——均衡。

影响

这项研究的启示将有助于告知医疗专业人员和网络内容开发人员关于全球5500万痴呆症患者的信息需求[48]，不仅帮助他们在最初诊断出严重的脑部疾病后恢复平衡，而且在他们经历生理、情感和社会生活方面的变化时，在病情的整个发展过程中继续支持他们。

医学专家

参与者将他们最初对痴呆症的诊断描述为失衡的触发因素，这一发现与之前的研究一致，该研究揭示了医生在告知患者病情时使用的压倒性消极方式，这导致多次呼吁医生调整他们用来传达诊断的语言。10，53，54]。因此，我们呼吁医生以一种情感上令人放心的方式传达信息[10]以及“在痴呆症诊断的背景下灌输希望”[54]。

在诊断后，参与者被留在信息沙漠中，他们被迫在网上寻找关于他们痴呆症类型的答案，只使用他们随机的技术技能、普通教育和计算机访问，以筛选大约120万TB的互联网内容(截至2021年)。尽管许多参与者最终在网上找到了健康信息，但这些信息往往不是他们所需要的，而且花费了大量的时间，而且由于保存数字信息的复杂性，这些信息很容易丢失。为了应对这些挑战，我们加入了先前的跨专业教育工作的呼吁[55]及多学科护理小组[56为新确诊的痴呆症患者提供更有效的诊断后支持[55]。我们的研究结果表明，有必要在诊断时以多种格式和语言(例如，印刷的、基于网络的、口头的、图片的、音频的和视频的)提供这些信息，并且当新诊断的个体在情感上更愿意接受这些信息时。需要进一步的工作来确定痴呆症患者在网上搜索健康信息时可能遇到的各种障碍。

web内容开发人员

为了在网上获取痴呆症信息，参与者描述了使用社交媒体平台、搜索引擎、痴呆症倡导网站、医疗机构、期刊网站和在线同伴支持小组的情况，尽管他们在每一个方面都遇到了挑战。为了应对这些挑战，我们要求内容开发者在以下领域更好地支持痴呆症患者的信息需求。

由于许多参与者希望积极地(尽管有选择性地)搜索痴呆症信息(以限制他们接触某些与痴呆症相关的主题)，我们建议改进页面内容的路标，以便最终用户可以更容易地避免他们的个人信息触发不平衡。

此外，尽管参与者表示希望随时了解健康信息，但经常讨论订阅的麻烦。一个潜在的解决方案可能是更精细地过滤任何可用的网络内容，例如排除付费广告，只提供开放获取的文章，或者只显示准确性已得到学术验证的报告。

最后，由于执行功能的挑战(例如，检索，回忆和保留的速度)，痴呆症患者有时会求助于代理搜索，这通常会导致失去代理感的负面情绪。因此，我们建议网络内容开发者学习并解决神经多样性终端用户的认知可访问性需求[57]。这些措施包括但不限于提供清晰易懂的文字、使用简化的版面以方便找到所需的资讯、减少多余的资料(例如广告和闪烁的通知)以保持焦点，以及为不同的理解内容的方式提供支持[57]。

限制

在设计一项涉及痴呆症患者的研究时，我们认识到需要尊重我们应该要求的时间承诺和工作量。因此，我们将数据收集的范围限制在一次大约1小时的会话中。我们意识到，对参与者信息寻求行为的纵向研究将产生更多的数据;因此，我们希望未来的民族志或自身民族志研究将遵循痴呆症患者的进展，以及他们的信息行为的演变。

本研究的参与者在种族、地理、语言和年龄多样性方面受到限制，因为我们采用了方便的抽样招募策略和获得志愿者的机会。除1名参与者外，所有参与者都是白人，并且都居住在美国、英国、加拿大或澳大利亚并说英语，这并不代表目前患有痴呆症的全球人口。先前的研究表明，在美国，非裔美国人和拉丁裔社区的痴呆症患病率更高[58]。因此，未来的工作需要确保我们对信息行为的理解更具代表性。

考虑到50%(8/16)的参与者年龄≤65岁，我们也承认年轻发病的痴呆症患者的比例过高[59]，仅占全球诊断的9% [48]，尽管这个数字可能不足以代表实际情况。招募这些相对年轻的参与者可能是因为老一辈人因为耻辱而不愿透露他们的诊断[32，60，61以及关于痴呆症的错误信息，这导致人们不愿意与研究人员讨论个人经历[62]。代表性过高也可能是因为参与者是从最明显的同伴支持和倡导团体中招募的，这些团体经常表示有兴趣帮助痴呆症研究人员。最后，本研究中的大多数参与者自信地使用技术，这可能不能代表轻度至中度痴呆症的一般人群，尽管这一趋势呈上升趋势:54.14%的轻度认知障碍或痴呆症患者报告几乎每天都使用智能手机和平板电脑[63]。

结论

我们与2名痴呆症顾问和学术研究人员一起使用行动研究方法，共同确定了痴呆症患者在诊断后表现出的信息行为的动机和演变。参与者展示了他们的聪明才智和改变自己搜索信息的能力，改变他们的信息行为(例如，从主动搜索到监控或代理搜索，从持续搜索到信息回避和选择性暴露)，并讨论这些变化，以维持和重建他们的生活平衡感。

参与者还展示并反思了他们在网上寻找痴呆症信息时的能力、挑战和挫折。我们发现，痴呆症患者(类似于癌症、糖尿病和其他引发不平衡的疾病患者)有动力调整他们的信息行为，不仅满足他们不断发展的认知需求，而且在面对不一致或相互冲突的信息时，他们也会解决生理、情感和社会方面的问题，以重新建立平衡，即使他们的病情在恶化。

通过告知医生、支持组织、基于网络的健康资源开发人员以及影响痴呆症患者信息行为的其他因素，我们的目标是看到通信技术和媒体平台的创新，以促进神经多样性人群的使用。在面对面的互动中，我们希望小组将包括同伴导师，教新诊断为痴呆症的人如何以及在哪里在互联网上搜索值得信赖的健康信息，以及从他们的医疗提供者那里。我们也期望我们的研究结果能够指导那些刚刚被诊断为痴呆症的读者，以及那些正在经历失衡的读者，尝试一些参与者的策略来搜索基于网络的健康信息，他们需要这些信息来重新建立自己生活中的平衡。