患者参与医疗保健会议:与医生或研究人员相比，参与的患者增加了信息流，扩大了传播范围，并加深了推特对话的参与度

简介

传统上，卫生保健会议由专家、行业专家或其他涉及特定会议领域的人参加。卫生保健会议提供了一个独特的机会，以建立网络，激发创新，并向广大观众传播新信息。Twitter是一个微博和社交媒体网站，每月有3.13亿用户，其中82%主要是移动用户。Twitter在医疗保健会议上越来越受欢迎，因为它允许与会者彼此互动，并与他们更大的社交网络互动，促进信息和想法的共享。1-13］．例如，在美国临床肿瘤学会的年会上，推文从2012年的10475条增加到2014年的44034条，2012年的印象数为53001708次(即推文被看到的次数由可以查看推文的粉丝总数决定)，2014年的印象数为154362922次[11］．

我们之前报道了让患者参与医学会议的重要性，并确定了患者参与学术医学会议的四个支柱[14］．这四个支柱包括住宿(考虑患者的身体需求)，共同设计(患者与项目创建者共同设计会议)，参与(包括观众中的患者和作为演讲者的患者)，以及教育和指导(引导患者与会议利益相关者合作)。通过让患者参与医疗保健会议，讨论中加入了新的声音。可以说，医疗会议和医疗保健的最终目的是改善患者及其家人的生活。通过积极地让患者参与谈话，患者能够分享他们的想法并表达对他们来说最重要的问题。15］．患者的纳入和参与有助于推动卫生保健会议中的信息传播，并扩大研究议程，以包括新的以患者为中心的领域。

许多研究试图解释患者和提供者如何利用社交媒体并通过社交媒体进行交流。在对文献的系统回顾中，Smailhodzic等[16]确定了调查患者和提供者使用社交媒体的研究，并确定了社交媒体用于健康相关目的的六种用途:情感支持、尊重支持、信息支持、网络支持、情感表达和社会比较。此外，作者还确定了患者因健康相关原因使用社交媒体的主要影响，包括积极影响(如赋权、增强主观幸福感、增强心理幸福感、改善自我管理和控制)和消极影响(如降低主观幸福感、失去隐私、成为宣传目标和沉迷于社交媒体)。研究人员还检查了患者使用社交媒体对医患关系的影响，包括改善沟通、和谐关系和不良互动。一般来说，社交媒体使与患者合作更容易，是他们首选的沟通方式。

尽管有这些研究，但人们对利益相关者在医疗保健会议上如何通过社交媒体进行交流知之甚少。为了跟踪卫生保健会议期间的信息传播和扩散，从分析社交网络开始是很重要的。社会网络分析可以用于理解虚拟社会社区之间的信息流，并检查单个用户角色如何影响对话动态[17］．社交网络由节点和边组成，节点代表个人用户(用圆表示)，边代表个人用户之间的连接(用线表示)。节点的度是连接到单个节点的边的总数[18］．此外，对社交网络中的中心和权威的分析可能会揭示与该网络有关的额外信息。权威被定义为指向社交网络中许多中心的可靠信息来源。中心本身并不是权威，而是指向社交网络中的多个权威。因此，一个好的中心指向许多好的权威，而一个好的权威是由各种各样的好中心选择的。社交网络的连接拓扑既不是完全随机的，也不是完全系统的;它具有Watts和Strogatz [19]首先被称为“小世界网络”，其中节点的度分布近似于幂律分布，在整个网络中有大量内聚社区[19，20.］．卫生保健会议通常具有高度的社区凝聚力，可以快速获取信息;然而，信息往往不会传播给更广泛的受众。医疗保健会议要在社区之外向更广泛的受众传播信息，“有影响力的枢纽”节点是必不可少的。有影响力的枢纽节点是社交网络用户，由于他们在网络中的位置，具有较短的边缘，将他们连接到不同社区的其他节点/用户[21］．小型网络分析可以证明参与的患者在医疗保健会议期间充当有影响力的枢纽节点，并在信息传播中发挥重要作用。参与型患者的广义定义是通过共同决策、在生活中持续关注个人健康需求、积极寻求与健康有关的信息、设定个人健康目标以及寻求资源以实现既定目标等方式积极参与医疗保健的任何患者[22］．

在这项研究中，我们对2014年至2016年发生的1672次医疗保健会议的750多万条推文进行了回顾性分析，这些推文在使用社交媒体的最大医疗保健会议在线目录中注册[23］．我们评估了在现场医疗保健会议报道中有关信息传播的三种主要社交媒体表现指标，包括信息流、信息传播和六个利益相关者队列(患者、医生和研究人员、非医生医疗保健专业人员、记者、其他医疗保健人员)的对话参与度。和制药组织)，并通过这些措施评估这些队列之间的表现(表1)．涉众组的定义见表2．

方法

会议和利益攸关方的分类

数据通过Symplur Signals研究平台(美国加州洛杉矶)收集，可直接访问Twitter应用程序接口(美国加州旧金山)[24］．我们分析了2014年至2016年在Symplur的医疗保健标签项目(世界上最大的公开医疗保健标签集合)中注册的1672个医疗保健会议的7,644,549条推文(总共5692个会议标签)，其中至少有1000条推文[23，25］．本研究中使用的度量标准定义在表1．分析了社交网络，并根据每次会议的提及，列出了前100名最有影响力的人。影响者随后根据利益相关者群体进行了识别和分类:患者、医生和研究人员、HCPs、记者、其他医疗保健个人或制药组织，这些组织基于Twitter账户公开将他们的传记描述自我分类为某些利益相关者(例如，“放射科医生”、“教授”、“护士”;表2)．

使用逐步函数构建建立多元线性回归模型，以确定解释可变性的因素作为模型的预测变量，其中会议推文作为因变量。分类过程采用多项逻辑回归多类分类模型，并辅以人工验证步骤，共对156149个Twitter账号进行了分类。

统计分析

比较分析

使用开源编程语言R, version 3.3.3(维也纳，奥地利，2017)进行统计分析[26］．韦尔奇双样本t使用检验来比较那些至少有一名患者在其被提及的前100名影响者中的会议与那些没有患者在其影响者中的会议之间的相对表现，以各自会议的总推文数量作为信息流指标。

预测分析

构建多元回归分析以测试绩效指标是否显著(P<.05)取决于会议中最具影响力的患者人数。

推文、回复和印象的数量

使用多元回归分析来检验卫生保健利益相关者的组成是否显著预测了会议信息流(即推文数量)、Twitter上对话的参与度(即回复数量)以及会议在Twitter上的信息传播(即印象)。回复是对话推文参与度的指标，它代表了高质量的、来回的对话，而不仅仅是广播推文或随机转发。信息传播是基于总潜在印象来计算的，计算方法是将每个Twitter账户的推文数量与他们的粉丝数量相乘，然后将会议期间所有推文账户的推文数量相加。

社会网络分析(中心和权威)

斯坦福医学X是一个关于新兴技术和医学的年度医疗保健会议，专注于以患者为中心的创新，并奉行“人人包容”的理念，重视所有医疗保健利益相关者的声音[27］．使用加权超链接诱导话题搜索(HITS)算法调查了2016年斯坦福医学X大会上整个社会对话中有影响力的中心和权威。计算每个Twitter参与者作为该社交网络节点的加权HITS中心和权威的值[28］．HITS最初是由Kleinberg [21]，使用权威和中心值来评估复杂有向网络中节点的重要性，其中中心向量y=(y₁y,…,_n）^t权威向量x=(x₁x、…_n）^t定义为:

x (t + 1) = c (t)^ty (t)

y (t + 1) = d (t) Ax (t + 1)

为了更清楚地说明为什么患者在会议中带来更好的社交表现，使用韦尔奇双样本对患者节点与非患者节点进行了比较t测试中心分数和权威分数。

结果

卫生保健标签项目会议

表3显示2014年、2015年和2016年在医疗保健标签项目中注册的会议总数。在研究的3年时间里(2014年1月1日至2016年12月31日)，共有5692次会议使用了医疗保健标签项目。从1672个会议中选出了至少有1000条推文的会议进行分析，共产生了7,644,549条推文，其中749个会议至少有一名患者进入了被提及的前100名影响者。

利益攸关方会议

共有156,149个推特账户被分为16个利益相关者群体，其中75,720个属于前100名影响力人物中的患者(n=2355)、医生或研究人员(n=32,930)、HCP (n=10,344)、记者(n=1756)、其他医疗保健人员(n=26,428)或制药组织(n=1907)。虽然对16个利益相关者群体进行了分类，但只有6个被分离出来进行分析。图1而且表4在分析的六个主要利益相关者群体中，通过提及来显示前100名影响者的描述性统计。从2014年到2016年，每个类别的前100名影响力人物的平均数量都有所下降，但制药组织除外，其平均数量增加了0.15 (表4)．2015 - 2016年，患者类别、医生和研究人员类别、医药机构类别分别平均增加0.03、1.43和0.11。

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会议之间的表现比较

对2014年、2015年和2016年会议的综合分析显示，与没有患者的会议(平均4044,SD 5108)相比，有患者的会议的推文数量有统计学意义上的显著增加(平均5222,SD 7320):t_1292.3= 3.7271,P<措施)。2015年和2016年有患者和没有患者的会议之间的平均值存在统计学上的显著差异，尽管2014年没有发现统计学上的显著差异(图2)．2014年，有患者参加的会议的平均推文总数为4861条(SD 6604)，而没有患者参加的会议的平均推文总数为3994条(SD 4700) (t_1.42= 327.05,P=酒精含量)。2015年，有患者参加的会议的平均推文总数为5083条(SD 7122条)，而没有患者的会议的平均推文总数为3814条(SD 4144条)(t_2.62= 411.34,P= .009)。2016年，有患者参与的会议平均推文总数为5572条(SD 7913)，而前100名影响者中没有患者的会议平均推文总数为4261条(SD 5941)。t_2.40= 519.41,P =. 01)。

卫生保健利益相关者组成(信息流)

使用多元回归分析来测试医疗保健利益相关者的组成是否显著预测会议信息流，这是基于推文数量的绩效指标。2014年至2016年的回归表明，六个预测因子解释了21%的方差(R²= . 21,F₁₆₆₅= 73.35,P<措施)。影响最大的患者数量显著预测了会议的更好表现(beta=309，P<.001)，医生和研究人员的数量也是如此(beta=138，P<.001)， HCPs (beta=118，P<.001)，记者(beta=440，P<.001)，其他卫生保健人员(beta=130，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账号(beta=693，P<措施)。在被提及的前100名影响者中，每增加一位患者，会议预测的推文数量就会增加309条。

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卫生保健利益相关者组成(对话参与)

2014年至2016年的回归分析结果表明，6个预测因子解释了24%的方差(R²=。F₁₆₆₅= 85.51,P<措施)。最具影响力的患者数量显著预测了会议对话的更好参与度(beta=25，P<.001)，医生/研究人员的数量也是如此(beta=6，P<.001)， HCPs (beta=5，P<.001)，记者(beta=12，P<.001)，其他医疗保健人员(beta=6，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账户(beta=8，P<措施)。

卫生保健利益相关者组成(信息传播)

2014年至2016年的回归分析结果表明，六个预测因子解释了18%的方差(R²=只要,F₁₆₆₅= 59.49,P<措施)。影响力最大的患者数量显著预测了会议的更大受众和更广泛的潜在信息传播(beta=1,781,222，P<.001)，医生/研究人员的数量也是如此(beta=261,253，P<.001)，记者(beta=2,669,759，P<.001)，其他医疗保健人员(beta=261,162，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账户(beta=2,819,703，P<措施)。

社会网络分析(中心和权威)

对中心和权威机构的社会网络分析显示，患者的中心得分在统计学上显著更高(平均值8.26×10⁴， sd 2.96×10⁴)，而非患者拥有的Twitter账户(平均值为7.19×10⁴， sd 3.81×10⁴；t_273.84= 4.302,P<措施)。患者和非患者推特账户之间的权威评分没有统计学上的显著差异(图3)．

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讨论

在医疗保健会议期间，参与的患者利用他们在社交网络中的地位作为有影响力的枢纽节点，将信息传播到会议网络之外的更广泛的社区。有亲身经历的慢性病患者通过提出重要问题贡献他们的专业知识，这些问题通过患者激活水平的增加来衡量，引发了引人入胜的对话[29］．参与患者的作用不仅仅是信息传播;他们通过质疑所报告的信息或基于个人经验和专业知识支持这些信息来为对话增加价值。在这项研究中，我们证明了在现场医疗会议报道期间，参与的患者在三个主要的社交媒体表现衡量指标上比医生或研究人员更有效。在2014年至2016年期间，有5692个特定推特feeds的医疗保健会议被识别出来，这些会议的标签都在Symplur的Hashtag项目中注册。连续每年注册的话题标签都在增加。通过对医疗保健会议标签的分析，我们确定了各个会议利益相关者，以确定患者通过Twitter促进医疗保健会议信息流传播的程度。

真正的患者参与不仅仅是基于患者贡献的原始推文数量，而是基于周到的推文、高质量的回复、有意义的对话，以及参与的患者和其他医疗保健会议利益相关者促进的知识交流。尽管从2015年到2016年，医疗保健会议的推文总数有所增加，但我们的结果表明，包括患者的会议的推文数量明显高于不包括患者的会议(beta=309，P<措施)。将参与医疗保健会议的患者纳入其中可增加估计印象数，beta=1,781,222 (P<措施);然而，参与患者的价值在于他们对提高谈话质量的影响。参与患者的高质量推文数量增加beta=25 (P<.001)，是其他利益相关者群体的两倍影响力。尽管患者是医疗保健推文传播的重要扩展者，并加速了医疗保健会议的信息流动，但在对话的前100名影响者中，他们只占利益相关者群体的1.4%。

对中心和权威机构的社交网络分析提供的证据表明，在医疗保健会议上，患者在Twitter上充当中心的程度高于非患者。在这种社交对话的上下文中，对于来自大型枢纽节点的大量传入提及和对话的节点，权威值很大;对于具有高权威节点的大量传出提及和对话的节点，中心值也很大。患者积极参与当局作为良好的中心，可能被视为一种社会粘合剂，它本身鼓励并创造了更多来自非患者的参与，这在我们对推文数量的绩效指标的发现中得到了反映。由于未能将患者包括在内，卫生保健会议面临着与公众接触减弱的风险，将科学信息传播到一个狭窄的社会网络，并降低了社交媒体渠道上信息流动的速度，这最终阻碍了卫生保健会议的学术使命。

我们的结果表明，当医疗保健会议包括患者作为会议利益相关者时，患者通过增加推文总数和增加会议信息在社交网络上的传播来影响会议推特对话，这将为会议带来更好的社交媒体表现结果。欧洲患者论坛、由患者倡导者发起的“煤渣砖”运动和“人人参与”倡议所概述的战略，有助于营造一种环境，在这种环境中，患者受到信任、尊重，并因他们在对话中提供的专业知识而受到赞赏，开放和实验是正常和预期的，患者对健康问题拥有个人所有权，患者的个人故事具有全球影响，患者的声音和选择被纳入利益相关者的决策和行动中[30.-32］．

通过利用刚才描述的患者包容框架，会议开发人员可以在患者群体中建立信任和尊重，建立共同的变革心态，更好地确定对患者最重要的问题，为健康问题提供更具创新性和创造性的解决方案，并创建共享、包容的健康文化。自2002年以来，风湿病结果测量(OMERACT)会议已经实施了患者纳入倡议，现在超过10%的会议参与者是患者[33］．由于将患者纳入会议利益相关者，OMERACT已经确定了对患者重要的新结果测量方法，并将患者的观点纳入了新结果测量方法的开发中[33-35］．让患者参与医疗保健会议可以通过其他多媒体交付方法进行，例如视频直播流，将会议直接带给可能无法亲自参加会议但仍有想法要分享的患者。

患者不仅在医疗保健会议上扩展信息，还通过分享个人经历和表达对他们来说重要的问题来反馈知识。这一概念通过OMERACT会议再次得到了说明，该会议在将患者纳入会议利益相关者后，重新制定了研究议程，并基于患者认为与其健康和生活质量最相关的结果开发了新的临床试验[34］．通过纳入患者的声音，诸如OMERACT和斯坦福X医学等会议向医生展示了他们接受过治疗训练的疾病是如何生活的，从而增加了医生的知识。27］．通过在卫生保健会议上给予患者发言权，他们既是教育者又是参与者，通过分享故事和想法促进讨论并吸引提供者，这有助于扩大现有的研究议程[36-38］．

有些人可能认为，并非所有与医疗保健有关的会议都适合纳入患者，例如由专业医学学会主办的医疗保健会议，旨在为其成员获得持续医学教育单位或持续教育单位。我们认为，将患者纳入这些类型的会议是相关的，并且确实有利于主办活动的特定专业医学协会，以及更广泛的医学界。此外，在2016年7月，继续医学教育认证委员会宣布了新的认证标准，并予以表彰，其中包括将患者纳入计划和实施cme，作为经认证的会议或项目的策划者和教师[39］．

通过在医疗保健会议和研究中纳入患者包容框架，未来的研究应努力认识到患者是有价值的团队成员，他们将新的专业知识带入对话。患者纳入框架，如前面讨论的框架，可用于促进卫生保健和科学研究中的多学科和跨专业合作，扩大可能的结果衡量标准。此外，通过承认并包括患者作为利益相关者，卫生保健会议可以通过社交媒体有效地将信息传播到新的节点，覆盖广泛而独特的受众。参与的患者的加入可以提高医疗保健会议的推文量，并通过患者的专业知识、经验和意见促进知识的反馈。通过纳入患者的声音，传统的科学探究方法可以得到扩展、加速和推动，从而产生新颖的研究问题和独特的以患者为中心的结果衡量标准。将患者纳入医疗保健会议的简单行为，通过将重点转移到患者确定的问题上，有可能彻底改变医学研究，否则可能会被HCPs和研究人员忽视。

这项研究有几个局限性。利益相关者角色是由Twitter用户个人履历上的自我报告信息决定的，这可能并不完全准确。例如，Twitter档案可能会少报患者状况，而其他档案可能属于多个利益相关者群体，例如一个帐户属于既是HCP又是患者的个人，这给了他们一个独特的视角。由于收集了大量数据，无法分析推文内容或网络中其他人分享或点赞的推文。另一个限制是，我们的社会网络分析仅基于一个医疗保健会议，即2016年斯坦福医学X会议，该会议有超过10%的患者作为利益相关者。

未来的研究应该进行网络分析，比较将患者列入前100名利益相关者的会议。此外，未来的研究应该检查k-core分解，顶点最小值为的最大子图k医疗会议的相互联系，会议之间的社会网络，这些会议涉及或不涉及患者，以及会议中包括的患者数量是否会影响k分数(40-42］．