使用互联网和社交媒体招募健康研究参与者的伦理和隐私影响:在线招募的隐私设计框架

简介

越来越多的健康研究人员求助于互联网来招募研究人员[1-4］．互联网的广泛普及和社交媒体(如维基、博客、在线社区和社交网站)的日益使用为科研招聘创造了许多新的途径。特别是，像Facebook、Twitter和谷歌+这样的社交网站提供了一些潜在的优势。这些服务覆盖范围相当广，为众多异质人群以及患有敏感、污名化或罕见健康状况、人数较少、难以接触的亚人群提供了服务。它们提供了强大的分享功能，研究人员可以利用这些功能让公众通过“喜欢”、“喜欢”、“回复”或“转发”来传播有关研究项目和招聘的信息。他们是灵活的;招聘通知可以打开和关闭，内容可以实时更改，使研究人员能够控制和评估招聘工作[5］．与其他方法相比，这种方法经济，能以较低的成本减少招聘所需的时间和精力[3.］．

然而，使用互联网和社交媒体作为卫生研究招募工具引发了独特的伦理问题，部分原因是个人和敏感信息可能在个人不知情或未经其同意的情况下在参加研究之前被收集。点击招聘启事这一简单行为，就是在为在线行为广告公司提供数据，留下可能可识别的痕迹。6］．在线行为广告(OBA)是公司长期跟踪消费者在线活动的一组实践，以针对他们推断出的兴趣投放广告[7］．问题在于，许多人要么没有意识到在线活动的隐私风险，要么有意识地接受以隐私为代价的交换。8］．例如，一名患有睡眠呼吸暂停综合症的男子在访问与该疾病无关的网站时，被这类设备的广告所跟踪，他对此感到震惊。8］．该男子的经历促使加拿大隐私专员办公室(OPC)展开调查，调查显示谷歌的在线广告服务使用有关个人在线活动的敏感个人信息，以投放有针对性的健康相关广告，违反了加拿大隐私法[9］．

尽管OPC等监管机构被授权执行隐私法，但隐私侵犯并不罕见，而且对于试图使用社交媒体进行研究招募的研究人员，几乎没有指导。《联合国人权宣言》载列了基本的伦理原则，例如尊重他人、关心福利及正义等。[10]，《纽伦堡法典》[11]、《赫尔辛基宣言》[12]，以及《贝尔蒙特报告》[13］．有一般协商一致的声明，例如《三方理事会政策声明》[14，为如何解释和应用这些基本伦理原则提供指导。例如，TCPS解释说，对人的尊重可以通过“自由、知情和持续的同意”来实现;关注福利可以通过“最小化风险，尊重和维护参与者的福利”来实现，这包括保护他们的隐私;"公平公正地对待所有人" [14］．此外，国际专业协会互联网研究人员协会(AoIR)的伦理工作委员会为寻求利用互联网进行研究的研究人员编制了一套指导问题[15］．然而，这些文件早于互联网或社交媒体，没有充分解决社交媒体作为招聘工具的独特伦理问题，也没有提供切实可行的解决方案。

由于网络空间的公共和私人边界模糊，许多基于互联网的研究形式可能被认为在伦理上具有挑战性[16]，媒体的动态和互动性质[17]，以及方便访问、共享、黑客攻击和/或复制敏感数据[18］．在线研究招募引入了独特的伦理问题，因为它可能对尊重个人和关心福利的原则在隐私方面构成威胁，甚至在同意参加研究之前。私隐定义为"个人不受他人侵犯或干涉的权利" [14］．隐私的一个重要方面是控制自己信息的权利。在卫生研究方面，这意味着个人应该有机会通过同意或不同意收集、使用和/或披露信息来控制个人信息。保密是一个相关但不同的概念，指“保护委托信息不受未经授权的访问、使用、披露、修改、丢失或盗窃”的义务。[14］．我们(16，以及其他一些研究人员[19-23]，探讨了与社交媒体相关的伦理和法律问题，作为定性数据的来源，并提出了一些建议。只有一项已知的研究探索了社交媒体作为招聘工具的伦理方面。Curtis描述了艾滋病毒研究中社交网络和在线招聘的伦理挑战，并总结了一套为艾滋病毒研究人员推荐的最佳实践[6］．

需要进行批判性对话，以了解在线卫生研究招募所涉及的相关伦理问题，以及保护潜在研究参与者的权利和安全的程序性解决方案。在这篇论文中，我们描述了我们如何使用互联网和社交媒体来招募癌症患者和他们的家庭护理人员进行饮食自我管理行为的焦点小组研究，我们的机构研究伦理委员会(REB)提出的伦理关注，以及我们开发的隐私增强策略来解决这些问题。我们对与我们的社交媒体招聘策略相关的感知隐私风险进行了批判性反思，并通过评估所采用的风险降低策略是否符合《设计隐私原则》(PbD)的原则，对其适当性进行了评估。[24]，是全球认可的保护私隐标准[25］．最后，我们提供了一个在线健康研究招募的PbD框架。虽然该框架主要针对研究人员，但其目的是支持和告知负责就在线卫生研究招聘的伦理问题作出决定的广泛利益攸关方。

方法

概述

我们(JLB和ABC)探讨了癌症患者和他们的家庭护理人员的营养和烹饪知识、态度和行为，以及他们对基于网络的工具的看法，以增强饮食自我管理行为。缺乏营养知识和烹饪技能会降低实施饮食自我管理行为的可能性[26］．

最初，我们依靠传统的招聘方法，包括在医院的战略位置(如电梯和诊所)张贴海报，在我们的烹饪和营养教育课上亲自招聘，并通过电子邮件向我们的社区伙伴有针对性地推广我们的研究。尽管如此，这些策略并没有帮助我们达到我们的招聘目标和组成。招聘挑战是研究人员面临的一个长期问题。一项对英国两大资助机构资助的404项临床试验的回顾性研究发现，只有55%达到了招募目标[27］．

对关于社交媒体作为卫生研究招募工具的潜在有效性的证据感到鼓舞[1]，我们申请机构REB批准使用互联网和社交媒体招募研究参与者。我们的社交媒体招聘策略是多渠道的图1)．我们建议在我们医院网站的一个既定博客上发布招聘通知，在4周内在我们的Twitter和Facebook页面上分享博客文章的链接，并请我们的社交媒体关注者和社区伙伴与他们的联系网络分享链接。

‎ 查看此图

研究伦理委员会提出的伦理问题

我们的机构REB对我们建议使用互联网和社交媒体进行研究招募的隐私风险提出了担忧。具体来说，他们担心，通过点击我们的社交媒体招聘信息(例如，“寻找癌症患者进行营养和烹饪研究”)，个人可能会在不知不觉中将个人和敏感的健康信息添加到他们的在线资料中，留下可识别的线索，可能被营销人员使用和披露。

REB要求我们根据以下问题修订我们的社交媒体招聘策略:

1.你将如何告知用户潜在的隐私侵犯及其影响?

2.您将如何保护用户免受隐私侵犯或无意中共享潜在的身份信息?

结果

加强隐私保护的社交媒体招聘策略

概述

我们修改后的社交媒体招聘策略旨在告知用户隐私风险，保护他们的隐私，同时实现我们的招聘目标。这双赢方法是PbD的基本原则[24］．

PbD是由加拿大安大略省前信息和隐私专员Ann Cavoukian博士在20世纪90年代末开发的。它是一个以可靠有效的方式将隐私和数据保护嵌入信息技术、组织流程、网络架构和整个监督系统的总体框架[24，28］．它基于以下七个基本原则(逐字逐句):(1)主动而非被动，预防而非补救;(2)隐私为默认设置;(3)隐私嵌入设计;(4)全功能-正和，而非零和;(5)端到端安全-全生命周期保护;(6)能见度和透明度——保持开放;(7)尊重用户隐私-以用户为中心[24］．

在本节中，我们将描述我们修改后的社交媒体招聘策略，并反思我们使用的隐私增强措施在多大程度上与PbD保持一致。PbD的原理及其描述逐字总结在表1，以及我们对我们的招聘措施与他们一致程度的评估。

A.通过隐私通知告知隐私风险

提供对数据实践的通知和选择是PbD等数据保护框架的一个基本要素[24］．为参与者提供足够的信息，以充分评估与参与研究有关的风险和潜在利益，是合乎道德的研究实践的基本要求[14］．隐私通知是一种常见的策略，目的是让系统用户意识到涉及个人信息的数据操作，使用户能够在知情的情况下作出决定[29］．如果设计有效，这些通知可以主动提醒用户潜在的隐私风险，并提示他们采取行动保护自己的隐私。隐私通知可以有许多不同的形式，从网站上的隐私政策，显示在网页横幅上的cookie同意通知，到弹出对话框中的消费者警告或许可通知。

我们为医院博客和Facebook页面开发了隐私通知，并定期发布关于Twitter隐私风险的免责声明。我们还在向社区合作伙伴发出的电子邮件请求中加入了隐私通知，以传播有关我们研究的信息。隐私通知是用通俗易懂的语言写的[30.，并得到了一位普通语言专家的批准。平实语言是一种以证据为基础、以患者为中心的书写健康信息的方法。简洁的语言使用“熟悉的词汇，而不是行话;主动语态;以及一种清晰传达信息的会话研究。30.］．所有私隐通告在张贴前，均由选举谘询局审阅及批准表2而且图2)．

‎ 查看此图

B.使用隐私增强的社交媒体信息保护隐私

我们将隐私保护纳入了我们的社交媒体招聘策略中，使用了一种名为营销的头条新闻．互联网营销标题旨在通过提供足够的信息来吸引流量，让读者好奇，但如果不点击阅读，就不能满足他们的好奇心。营销标题常常与不那么令人愉快的营销实践联系在一起clickbait旨在诱使人们在网上点击链接，以获得广告收入[31］．在我们的案例中，我们在社交媒体招聘信息中提供了足够的信息来吸引所需的人群，但没有提供过多的信息，可能导致他们无意中通过社交媒体泄露个人健康信息。我们的目标是引起公众对我们研究的兴趣，同时也吸引研究参与者。

例如，我们最初提出了以下的推特来为我们的研究招募参与者:“寻找癌症患者进行营养和烹饪研究@ELLICSRKitchen [URL]。”应REB的要求，我们从所有社交媒体帖子中删除了“癌症患者”一词。以下是一条加强隐私保护的推文:“#营养对你重要吗?告诉我们你对#烹饪和#癌症@ELLICSRKitchen [URL]的看法。”

这个小小的改变实现了两个目标:(1)通过吸引更多的社交媒体用户，扩大了我们招聘策略的覆盖面;(2)默认保护了患者的隐私。以这种方式使用，营销标题是一种双赢，因为我们吸引了更多的人对我们的工作感兴趣，同时把我们希望招募的癌症患者汇集到对我们的研究主题感兴趣的更广泛的人群中。

我们要求我们的社区合作伙伴使用我们的隐私增强社交媒体信息。所有的社交媒体信息都经过了一位语言专家和REB的审核和批准，并在未经修改的情况下发布。

C.通过禁用评论功能或调节评论来保护隐私

所有的社交媒体信息都包含一个链接，将感兴趣的个人引导到我们医院博客上的研究招募通知。在我们医院网站发布招聘通知时，由于医院政策，博客平台不支持评论。如果启用了评论功能，我们建议在博客上显示任何评论之前对其进行调整，并删除对潜在的身份信息或个人健康信息的引用。虽然这种策略可以提供隐私保护，但它并不代表双赢，因为为了实现隐私目标，博客软件的功能被削弱了。允许读者在医院博客上自由发表和分享评论，本可以在网上引发关于这项研究的讨论，这可以吸引更多的研究参与者，并代表了一种让公众参与传播研究项目的方式。

限制

首先，我们使用PbD来评估我们修改后的社交媒体招聘策略的适当性事后．我们鼓励其他人从研究设计之初就积极使用PbD框架。第二，尽管我们的隐私通知是基于简单语言原则设计的[30.]，并显示在相关联系信息的显著位置附近，有可能他们没有看到或阅读。证据表明，大多数隐私通知在告知消费者方面并不有效[32］．基于对研究的全面回顾，Schaub等人提供了改善隐私通知有效性的最佳实践[29］．其中包括:从对系统的信息流和数据实践的全面理解开始;针对不同的受众定制通知;提供简明、相关和可操作的信息;分层和上下文化通知(例如，没有太多重复的即时通知，以避免习惯化);并采用以用户为中心的设计来评估用户的注意力、理解和回忆。第三，我们的社交媒体招聘策略吸引了其他参与者——我们的社区合作伙伴和社交媒体关注者——来传播我们的社交媒体招聘信息。虽然我们为我们的社区伙伴和社交媒体关注者提供了隐私增强的社交媒体信息，以促进我们的研究，但我们无法控制他们是否或如何采用这些信息，或者公众如何回应这些信息，这可能会导致个人信息的意外泄露。第四，我们不知道公众对营销头条作为研究招聘策略的看法。有些人可能不喜欢通知中的不直接。 Furthermore, we do not know the impact of this recruitment strategy on people who clicked but were ineligible to participate, and we do not know if eligible people found the recruitment strategy acceptable or if it negatively influenced their willingness to participate. Lastly, interested participants were required to contact the study coordinator by phone or email. A secure email form on the hospital webpage would have offered more privacy protection. Using a form controlled by our hospital server would ensure that the message was delivered to the intended recipient, with fewer chances of it being hacked from server to server, and that the message content is not scanned for keywords to trigger targeted ads, as is this case with Google email client [33］．

讨论

隐私措施是否适当?

概述

人体受试者研究伦理行为准则规定，风险缓解策略应与所涉风险的程度和概率成正比[14］．研究构成的风险水平被称为比例方法，用于确定"审查级别(如委托审查或委员会全面审查)、对研究本身进行实际审查的方法以及为保护研究对象的权利和安全所需的风险缓解战略" [14］．这意味着“最密集的审查、时间、资源和相应的保护应该应用于最具伦理挑战性的研究。”同样，PbD建议隐私措施的力度应与数据的敏感性相匹配[24］．

我们通过讨论以下问题，对与我们的社交媒体招聘策略相关的可感知的隐私风险以及我们所采用的风险降低策略的适当性进行了反思:(1)哪些是潜在风险，哪些人面临风险?(2)癌症是否被视为敏感的个人信息?(3)在日常生活中，在线披露癌症诊断的概率是多少?(4)公众对在线隐私的期望是什么，以及他们对在线跟踪、信息分析和目标定位的看法是什么?

A.什么是潜在风险，谁有风险?

与我们的招聘策略相关的主要风险是，个人和敏感信息的披露、收集和使用可能会对一个人造成潜在伤害——在这种情况下，点击我们的社交媒体招聘信息就会被诊断为癌症。与癌症诊断等健康信息披露相关的潜在危害可能包括污名化、歧视或名誉损害，并可能对人际关系、工作机会和保险选择产生负面影响。然而，我们不能假设点击招聘信息的人会遭受这些伤害。我们所知道的是，他们可能会收到关于癌症和/或健康饮食的广告信息。看到这样的信息可能会让他们个人感到困扰，但我们不知道情况是否如此。

值得一提的是，有记录在案的大数据仓库或生物库中的健康数据被第三方出于法律和安全目的重新利用的案例。这些意外的健康数据的二次使用包括法医调查、民事诉讼、边境安全以及在大规模伤亡事件中识别受害者[34］．有关在线健康数据收集的记录和假设的二次使用的彻底讨论，请参见O 'Doherty等人[34］．

就谁有风险而言，不能假设点击招聘信息的人透露了他或她自己的信息。配偶、子女、兄弟姐妹、其他家庭成员和朋友在搜索健康信息方面发挥着至关重要的作用。皮尤研究中心进行的研究表明，一半的在线健康信息研究是代表他人进行的[35］．此外，正如我们的招聘博客所解释的那样，我们正在寻找癌症患者和他们的家庭护理人员参与我们的研究。因此，如果一个护工点击了我们的社交媒体招聘信息，他或她不会透露关于自己的信息，这是伦理审查中假定的情况。然而，这些人可能仍然收到了关于癌症和/或健康饮食的广告信息，他们可能会或可能不会感到困扰。

B.癌症是“敏感的”个人信息，需要更多的隐私保护吗?

《加拿大个人信息保护及电子文件法》(PIPEDA)将个人信息定义为"关于可识别个人的信息" [36］．OPC的立场是，涉及在线追踪及锁定目标的信息构成个人信息[7］．《防止泄露个人资料条例》第3条规定，"收集、使用或披露个人资料须事先取得个人的知情和同意，但不适当的情况除外" [36］．此外，《隐私法》还进一步解释说，“除非PIPEDA对同意的例外情况适用，否则任何机构在向任何第三方披露个人信息时都必须获得个人的同意。”披露个人信息所带来的危害的程度或严重性，部分取决于这些信息是否被认为是“敏感的”。根据PIPEDA，有些信息几乎总是被认为是敏感的(例如，医疗记录和收入记录);但是，根据上下文，任何信息都可能是敏感的。美国国家生命与健康统计委员会(NCVHS)已经做了一些进一步的工作，定义敏感的健康信息，他们解释说，一旦披露，这些信息将带来异常高的风险[37］．根据公众谘询和专家审议的结果，NCVHS认为敏感的健康资料类别包括与家庭暴力、遗传、精神健康、生殖保健和药物滥用有关的资料[37)——癌症。话虽如此，正如PIPEDA所解释的，敏感性是主观的，取决于个人的环境，以及信息共享的环境[36］．谷歌健康广告案就是证据，因为睡眠呼吸暂停被视为敏感的个人信息[9］．重点是，健康信息被认为是敏感的个人信息，但在健康信息中，有敏感性的梯度，癌症可能被认为是不太敏感的个人健康信息。

C.日常生活中风险和危害发生的概率是多少?

很有可能，点击我们社交媒体招聘信息的癌症患者已经在网上披露了他们的癌症诊断，从而将自己暴露在相关的伤害中。首先，大多数癌症患者报告使用互联网作为健康信息的来源。例如，202例甲状腺癌患者样本中的86% [38的调查，以及824名加拿大前列腺癌患者样本中的68% [39]，报告使用互联网搜索与癌症有关的信息。随着人们上网时间的增加，他们会留下数字痕迹。其次，鉴于第三方广告商收集的信息的范围和规模，以及收集和分析不同数据片段的复杂手段[7的研究中，我们有理由认为互联网上关于癌症的搜索查询可能与某个人有关。互联网日志文件中收集的典型信息包括:IP地址、访问页面、在页面上花费的时间长短、看过的广告、阅读的文章、购买的商品、在网站上输入的搜索词或其他信息、用户偏好(如语言、操作系统和地理位置)[8］．其他数据可以从个人自愿提供大量个人信息的社交网站收集。第三，我们使用我们系的Facebook和Twitter页面向我们的社交媒体追随者推广我们的研究。在社交媒体上关注我们的人很可能已经向第三方追踪者“披露”，至少，他们选择关注一个与癌症中心相关的社交媒体账户，从而对癌症感兴趣。因此，使用我们的营销标题方法，我们不会让癌症患者透露他们对癌症的兴趣以外的信息，他们可能已经在网上提供了这些信息。

D.公众对网络行为广告的隐私期望和看法是什么?

总共90%的加拿大人关心新技术对隐私的影响，98%的人希望出台强有力的隐私法律[8］．45岁至65岁的人比25岁及以下的人更可能对新技术对隐私的影响表示高度关切。34］．然而，当涉及到个人健康信息时，青少年社交媒体用户似乎更关心在线隐私。一项定性研究(N=20)显示，出于作为慢性疾病患者的自我保护需求和作为普通青少年的自我定义，患有慢性疾病的加拿大青少年(12-18岁)在社交媒体上分享个人健康信息时是有选择性的[40］．一般来说，青少年不太关心政府和公司收集个人信息，但非常关心自己的社会隐私，或控制与他人的互动内容[40］．2009年接受调查的50%的加拿大人对基于追踪的广告“有些不舒服”[8］．然而，毕马威咨询公司2011年的一份报告显示，如果有好处，46%的加拿大人“多少愿意”让广告商跟踪他们的网络使用情况。41］．对消费者而言，开放式网站服务的好处包括免费的在线内容、更相关的广告和增强的浏览体验[41］．一项针对美国人的基于人口的电话调查显示，如果有更多的透明度、消费者选择和数据保留限制，消费者将更愿意接受OBA [42］．众所周知的隐私悖论使清楚理解公众对网络隐私的看法和期望变得更加复杂。[43］．大多数人会说他们关心自己的在线隐私，但却没有采取行动，从而暴露出越来越多的个人信息，这些信息可能被政府和营销人员使用和披露[43］．

学科内部和跨学科的不同规范和研究伦理委员会

对于试图利用互联网和社交媒体进行研究招募的研究者来说，一个进一步的挑战是，在研究社区中，关于什么是道德的，什么不是道德的不同规范。研究人员受到不同学科方法方法、规范和惯例的指导，伦理在线研究的规则在不同学科之间是不同的。在一门学科中被认为在伦理上可接受的东西在另一门学科中未必如此[44］．对于不同的reb也是如此。此外，同一REB可能对同一技术方法在不同研究中得出不同的结论。Nebeker和他的同事们表明，视觉成像和位置跟踪设备(如全球定位系统)在一个机构中的评价是不一致的[45］．虽然研究计划包含了对每个设备和相关潜在风险的一致描述，但REB信函显示，如果发生数据泄露，与位置数据配置相关的潜在研究风险的认识不一致[45］．对于使用社交媒体等新技术的研究所涉及的潜在风险的认识不一致，使得REB协议的开发和审查过程对研究人员具有挑战性。然而，研究人员并不是唯一努力解决在线研究独特伦理问题的人。reb可能不熟悉这些新技术，从而导致对有效评估和减轻潜在风险的必要和适当措施的混淆。此外，不同的reb在参与者自治和参与者保护之间划清界限的地方也可能存在一些差异。

在线健康研究招聘的隐私设计

我们已经证明PbD是在线健康研究招募中设计、评估和实现隐私的有用框架。应用PbD原则有助于识别我们招聘策略中的隐私优势、弱点和差距。根据PbD原则，使用营销标题是最有力的隐私措施，而隐私通知是最弱的。与PbD的原则相反，我们为了保护隐私做出了权衡，比如同意禁用医院博客上的评论功能，这是以功能交换隐私。PbD还提醒我们注意需要改进的地方，例如让他人参与实施我们的招聘策略所造成的隐私空白。为了将隐私完全嵌入到招聘策略的设计中，所有参与实施的各方都应该赞同PbD方法。

通过应用PbD，我们还发现了需要进一步研究的领域。虽然PbD在全球许多司法管辖区正成为隐私保护的标准[28]，有关如何应用七项基本原则的实际指引甚少[46］．例如，透明度和增强以用户为中心的选项是PbD的关键原则，但是该框架对于如何使用这些原则有效地设计隐私通知提供了很少的实际指导。Schaub等人编纂的关于隐私通知的最佳做法是这方面极好的补充资源[29］．作为第一步，我们需要更好地了解公众对在线卫生研究招募和基于网络的研究的隐私风险的看法，包括危害的可能性和程度，以及什么样的隐私保护是适当的，或者可能会造成访问的潜在障碍。与此同时，还需要进一步研究，以了解如何有效地设计强大的隐私默认值、适当的通知机制和授权选项，并检查这些隐私措施对公众在线行为的影响，包括参与健康研究研究。在这项研究中，我们没有考虑告知用户保护他们在线隐私的各种策略，但我们认为这是重要的。未来的研究应该考虑设计和评估教育工作，向患者及其家人传授这些策略。这些策略包括:清除你的互联网浏览器历史记录(如cookie);安装互联网浏览器扩展，阻止广告，或揭露和阻止追踪你的浏览器历史的网站;或者使用InPrivate Browsing来阻止计算机跟踪您的网站历史。

另一个隐私工具，隐私影响评估(PIA)，值得一提。PIAs旨在"识别新程序或重新设计程序的潜在隐私风险，并将这些风险消除或降低到可接受的水平" [46］．它们通常用于确保组织遵守立法和法规的要求。PIAs可能是评估在线健康研究招募策略的隐私风险的有用工具。然而，典型的pia并不基于PbD框架，它们不提供指导隐私保护的设计和实现的总体原则。Jeselon和Fineberg建议使用PbD框架来增强PIAs，以实现更全面的隐私保护方法，并就如何将PbD应用于PIAs提供了实际指导[47］．

基于我们在这个案例研究中的经验，我们为在线健康研究招聘提供了一个PbD框架。我们借鉴了PbD的原则[24]及其应用的例子[28，47]，以及AoIR的建议[15]及局长的人体研究保护谘询委员会[18］．在这个框架中，我们提供了一系列隐私问题和考虑因素，以指导使用互联网和社交媒体作为健康研究招募工具的研究的伦理设计和实施。我们描述了该框架的原则、指导问题和应用考虑表3．PbD原则是逐字逐句的。我们从引用的资料中提取了一些建议，以帮助读者应用它们。

结论

研究人员、reb、伦理学家、学生和潜在的研究参与者通常不知道互联网和社交媒体健康研究招募的隐私风险，也没有官方指导。从这个个案研究中，有些人可能会得出结论，认为REB对我们的研究研究和修订的加强私隐招聘策略所涉及的潜在风险的认识，与所涉及风险的程度和可能性并不相符。另一方面，其他人可能会认为，鉴于医院与患者和公众的信任关系非常重要，医院REBs应应用预防原则，因为他们使用社交媒体可能会提供一种虚假的安全感。我们已经证明了PbD是一个在基于web的研究招募中设计、评估和实现隐私的有用框架。我们为研究人员和reb提供在线卫生研究招募的PbD框架，以指导使用互联网和社交媒体作为卫生研究招募工具的研究的伦理设计、审查和实施。未来的研究应侧重于设计有效的隐私通知和措施，并评估其影响。