新的与健康相关的顶级领域即将到来:将治愈癌症。去找出价最高的人?

新的健康相关通用顶级域名

2012年，互联网名称与数字地址分配机构(ICANN)开启了新一轮通用顶级域名(gTLD)申请，收到了1930份申请，其中至少18份与健康有关(例如，“。医生”、“。健康”、“me”;看到文本框1完整列表)。严格意义上的商业行为者可能会创立新的与健康相关的名称，这重新引发了关于国际组织、政府、非政府组织和其他利益攸关方在保护消费者所需保障措施和政策方面的作用的辩论[1］．

正如麦基及其同事在本期《医疗互联网研究杂志》(JMIR)上发表的论文所示[1]，全球卫生界正在输掉一场重要战役:将与健康相关的通用顶级域名出售给出价最高的竞标者，从而丧失了一项潜在资产和促进健康的独特机会。尽管包括世界卫生组织(世卫组织)在内的不同利益攸关方多次提出反对意见和关切，[2]， ICANN似乎继续推进其当前计划，将与健康相关的通用顶级域名的管理分配给业务模式不一定与公共卫生目标一致、且没有基于社区共识的充分保障措施的运营商。事实上，其他顶级域名，如。bingo或。wtf，似乎比与健康相关的顶级域名受到更多的消费者保护和监管。例如，ICANN为。wtf或。sucks等域名创建了额外的保护措施(要求顶级域名运营商制定并实施反对网络欺凌的政策)，但缺乏确保健康信息的最低标准的政策。ICANN已经为“高度监管”的领域设置了通用保护措施，但某些与健康相关的域名(如。health)正在拍卖区，只有3个最低限度的通用保护措施，如删除非法内容。

一些与健康相关的通用顶级域名的潜在运营商已经将其名称空间推广为“受信任的”(参见图1)，根据JMIR的民意调查，许多用户直觉上更信任与健康相关的域而不是。com域(参见图2和下面)。因此，ICANN和通用顶级域名(gTLD)运营商负有道德责任，实施适当的保障措施和行业标准，而不仅仅是删除非法内容，并让在评估卫生信息和公共卫生方面有经验的专家或组织参与其流程设计和持续运营。一些通用顶级域名申请者表面上试图平衡商业利益与公共卫生目标，在承诺“值得信赖”的环境与试图避免对潜在域名所有者的来源可信度进行昂贵、耗时和可能主观的审查之间徘徊。在JMIR的采访中，DotHealth LLC首席执行官安迪·韦斯伯格(Andy Weissberg)解释说，根据他们的提议，“有害和非法的信息将被删除”(这是所有通用顶级域名的预期)，但也指出，“试图以‘质量’的名义将信息从。health通用顶级域名中删除是一个危险的先例，最坏的情况下相当于潜在的言论自由审查，最好的情况下相当于厚爱”。这种观点没有认识到，质量保证与其说是审查和“屏蔽信息”互联网，不如说是征集和提供额外的有关潜在域名所有者的信息，例如WHOIS目录中附加字段或标准化元数据形式的利益冲突[3.，4］．没有一个单独的机构(更不用说域名注册商了)应该决定什么是“正确的”健康信息。“审查”。health网站上的内容或信息不能成为目标。这将始终由网站所有者来确保“消息的可信度”，而用户亦有责任学习如何分辨优质网站(“注意须知”)[5］．一个通用顶级域名，如果有的话，只能是一个非常间接的“质量标签”的内容，尤其是因为当潜在的申请人申请二级域名时，当时不一定有任何内容需要评估，在内容创建后撤回地址将是一个相当激烈和诉讼的措施，除非有公然的非法或有害信息。因此，这场辩论不应该是关于内容更确切地说，它应该是关于质量的源质量。如果目标是使与健康相关的领域成为受信任的空间，那么必须实现源可信度原则，并且透明度是否应该让消费者来判断指导原则呢专业知识而且诚信来源[4］．对于。com和其他域名，网站所有者隐藏他们的身份和偏见可能是可以接受的，但在健康方面，这是完全不可接受的。3.-11］．它必须在任何时候都是透明的，谁是网站所有者，他的潜在偏见是什么，以及维护医疗和个人数据的隐私、安全和机密性的机制是什么，以便用户能够对网站提供的健康信息、产品或服务做出自己的判断。十多年来，这些普遍原则已在互联网上的各种道德守则和卫生信息质量倡议中得到实施[3.-11)，如果它们声称操作的是“受信任的”名称空间，则应该在注册商处对其进行操作。

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来源可信度可以通过两种方式实现:(1)注册商对潜在的二级域名所有者进行“上游”评估，要求其具备某些证书或标准(例如ISO认证、专业执照、教育学位或其他证书)，和/或(2)注册商采取额外步骤以确保网站所有者声明其经济利益并披露其证书和隐私保护机制的工作流程，使这些信息透明(并且机器可读)，以便用户可以自己判断来源是否可信，并且软件可以帮助用户为其特定目的找到相关且可信的信息。实现这一目标的一种方法是在网站所有者申请二级域名时，向他们提交一份简单但强制性的问卷调查。这种元信息应该是消费者可以查看和搜索的，并且可能被要求作为机器可处理的元标记(元数据)提供在网站上，这将使网站所有者可以更改元数据，或者根据MedCERTAIN/MedCIRCLE项目的建议，为网站的不同部分提供不同的元数据[3.，4，9］．此外，这将允许域名注册商自动监控公开声明的存在，并允许搜索引擎进一步改进和过滤搜索结果。

这些考虑目前没有包括在任何申请人的文件中。DotHealth有限责任公司正在计划对选定的二级域名进行“信息请求”(RFI)流程，其中包括，例如疾病名称[12，目前还不清楚所获得的信息在多大程度上是公开的、有用的，甚至是机器可处理的。此外，提议的RFI流程只适用于。health下的二级域名的有限子集。Weissberg还在接受JMIR采访时强调，“如果我们基于潜在注册人的来源可信度、经济利益或治疗疾病/疾病的‘规定’方法，以某种方式‘歧视’分配保留名称或任何。health名称，这是不可接受的，因为这比其他注册人的非商业地位或治疗疾病或疾病的方法更有利。”换句话说，如果一家制药公司想要拥有精神。健康来推广它的精神药物，它可以这样做，即使它对非药物治疗有偏见，如心理治疗，这没有什么错，除非消费者没有意识到所提供的信息是有偏见的事实，由于商业利益。RFI流程是朝着正确方向迈出的一步，但注册商获得的信息应该是公开的，而且似乎对完全透明至关重要的问题(如财务利益)也没有被询问或披露。如果存在这种级别的透明度，那么在上述提议的框架下，消费者至少仍然能够识别来源及其潜在的偏差。除了透明度原则外，卫生信息来源还有其他基本标准，如隐私和保密。

目前申请健康相关领域的申请人所提出的公共利益承诺是否足够?全球卫生界的许多人并不这么认为。世卫组织在9月9日收到了一项授权^th世界卫生大会全体会议于5月27日召开^th， 2013年，“向有关机构，包括ICANN GAC和ICANN各支持者，传达以所有语言编写与卫生相关的全球顶级域名的必要性，包括”。"，以符合全球公共卫生目标" [13］．目前尚不清楚申请人提出的公共利益承诺是否足以实现这一雄心勃勃的目标。至少有十几个组织表达了保留意见或反对意见，包括Cochrane协作组织和国际医学信息协会(IMIA) [14］．这些反对意见被一位法律专家驳回，本质上意味着一个以“医学信息学”为名的组织无权代表全球卫生界发言，就像不明飞行物爱好者无权公开反对天体物理学一样。14］．如果世卫组织和国际专业医学学会表达的关切不能被视为卫生界的代表，那么谁有权代表全球卫生?消费者和患者在这场争论中处于什么位置?

公众舆论:JMIR的民意调查

公众在这个问题上的立场是什么?患者和消费者组织的声音在哪里?由于这场辩论还没有进入主流媒体，所以没有多少(如果有的话)辩论。根据JMIR Publications 2014年2月在美国互联网卡塔尔世界杯8强波胆分析用户中进行的一项民意调查，超过80%的消费者没有听说过新的与健康相关的顶级域名，大多数人对健康相关的顶级域名应该由谁管理的问题漠不关心(60.2%的人表示他们“不在乎”)，但在关心的人中，明显大多数人反对由私人营利性公司管理的想法(只有10.7%的人对此想法感到满意)。多数人支持由非牟利机构负责(20.2%)(图2)，另有8.0%的人希望由国际组织(WHO)负责。

JMIR Publications进行的另一项民意调卡塔尔世界杯8强波胆分析查显示，43%的受访者不确定。health域名是否应该比。com或。org域名得到更好的监管，但在对这个问题有意见的人中，略占多数的人认为应该是这样，33.3%的受访者赞成加强监管，只有23.2%的受访者表示不应该是这样(图2）.

JMIR的第四次调查证实，通用顶级域名在用户中享有不同程度的“可信度”(图2)，其中。org域名是最受信任的通用顶级域名。这与本杂志发表的早期研究一致[15]，但令人惊讶的是，尚未创建和大部分未知的通用顶级域名。med和。health的可信度至少与。com相同，如果不是更高的话，它们之间没有统计上的显著差异(图2）.

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结论

卫生相关信息和数据在互联网上占有重要和独特的地位。域名与网站的品牌、来源、内容或质量有关。属于.health的网站可能被认为是关于健康的最终在线信息和建议来源，特别是对电子卫生知识较少的人群而言。将.health作为一个可信的名称进行营销，如果没有得到保证，就有可能造成实质性损害。.health通用顶级域名在1900多个提议的通用顶级域名中排名第八，这是有充分理由的。ICANN是时候倾听卫生界的意见了。在过去十年中，如何定义“高质量健康信息”的问题一直是许多研究和辩论的主题，与一些申请人暗示的相反，在评估健康信息质量和可信度时应考虑的标准上，共识多于分歧[3.-11］．缺少什么(必须在通用顶级域名的背景下讨论)是一个共识在域名注册中心的环境下，这些标准可以并且应该如何实施．我们呼吁推迟发布.health通用顶级域名和其他与健康相关的通用顶级域名，直到基于社区共识的充分保障措施到位。

然而，鉴于ICANN委员会及其法律专家对健康界的担忧不屑一顾，最有可能的结果是，2014年底或2015年将有大量与健康相关的新通用顶级域名进入市场，并将其作为值得消费者信赖的通用顶级域名进行营销。在这种情况下，我们敦促任何成功的通用顶级域名注册机构寻求与卫生界合作，并与那些花了几十年时间研究高质量卫生信息的含义以及如何监测来源可信度和技术标准的个人和组织(包括患者组织)接触。在这种情况下，也许是时候让健康社区中值得信赖的参与者在即将进行的一轮中申请通用顶级域名计划(例如。who， .medcertain)，实施上述与透明度相关的一些建议，或者甚至进一步形成一个大型协作性非营利联盟，根据二级域名申请人的建议和专业知识(而不是他们的支付能力)授予新通用顶级域名下的域名。对于消费者和病人来说，“告诫者”这句格言[5仍然至关重要，并且扩展到必须了解不同的与健康相关的顶级领域以及它们提供的不同级别的保护和“可信度”。