COVID-19封锁限制对参加运动试验的多发性硬化症患者运动行为的影响:定性访谈研究

简介

背景

2020年1月宣布COVID-19为全球卫生紧急事件，2020年3月宣布COVID-19为大流行[1］．包括美国在内的世界各国政府随后实施了公共卫生紧急措施，包括依法强制关闭和限制人们聚集场所(即学校、商店和娱乐设施)的最大容量，保持身体距离，佩戴口罩，限制非必要的国内和国际旅行，以及自我隔离或隔离要求[2］．这些措施扰乱了人们对工作、教育、旅行、娱乐、锻炼和体育活动的参与，可能对身心健康产生重大影响，特别是对包括多发性硬化症(MS)在内的残疾人。事实上，在封锁限制解除两年后，研究表明，包括多发性硬化患者在内的弱势群体经历了更加严重的社会孤立、抑郁和焦虑[3.，4]，以及缺乏获得保健服务的机会[5-7］．

多发性硬化症是一种中枢神经系统的慢性神经系统疾病，在美国有近100万成年人，在全世界有250万成年人[8］．中枢神经系统的损伤会产生多发性硬化症患者所经历的无数症状，导致功能限制、认知功能障碍和生活质量降低[9］．PA和运动可以改善MS患者的行走、平衡、疲劳、抑郁和生活质量[10］．然而，多发性硬化症患者比一般人群更不爱运动[11]并在运动中遇到许多障碍，包括缺乏适合ms的运动方案[12］．

客观的

基于设施和远程康复(远程康复)的运动训练在多发性硬化症患者中都产生了积极的效果。然而，基于设施和远程康复的运动模式并没有进行正面的比较。比较在设施(基于设施)和在家庭或社区使用远程康复方法提供相同的运动干预的结果，将是向MS患者告知他们的运动选择的重要一步。多发性硬化症的监督与远程康复训练计划(STEP for MS)比较有效性试验旨在通过评估的有效性来解决这一知识差距多发性硬化症患者运动指南(GEMS)运动方案[13，14]与传统医疗设施相比，通过远程康复中心为多发性硬化症患者提供医疗服务。MS STEP研究的主要研究问题如下:“在MS患者中，与传统的、基于设施的方法相比，通过远程康复提供的基于证据的个性化锻炼计划在改善行走、移动、参与和生活质量方面是否具有相当的益处?”到2020年3月初，MS STEP试验在美国8个研究地点招募了217名参与者。

在美国，州长们在各州的基础上实施了大流行限制;然而，到2020年3月底，所有STEP for MS研究地点暂时关闭，不允许现场研究活动。研究表明，全面或部分关闭健身和康复设施和公园，并在2020年初夏继续对身体脆弱的人实施自我隔离指令，降低了多发性硬化患者的PA水平[15，16］．事实上，一项研究估计，近一半的MS患者在COVID-19大流行期间降低了PAs [15］．评估COVID-19限制对多发性硬化症患者PA和锻炼影响的研究采用了横断面研究设计和调查方法，没有深入研究多发性硬化症患者的独特看法和经历[15-18］．对这些问题的深入了解可以为制定更有效地满足多发性硬化症患者独特需求的项目提供信息。本研究采用了定性研究设计，探讨了COVID-19封锁限制对MS成年人的运动行为的影响，这些成年人参加了STEP针对MS的研究。该研究进一步探讨了参与者在封锁限制期间的经历是否对未来运动试验的设计和实施有影响。具体来说，我们的研究试图回答一个研究问题，“COVID-19大流行对参加STEP for MS试验的人的运动行为有什么影响(如果有的话)?”

方法

研究环境与设计

本研究是一项辅助定性研究，作为MS多位点试验STEP (NCT03468868)的一部分进行。针对多发性硬化症的STEP试验比较了通过远程康复提供的为期16周的基于证据的个性化运动训练计划(GEMS)与在设施中提供的相同计划在患有行走功能障碍和行动障碍(假定是由于他们的多发性硬化症)的多发性硬化症患者中的有效性[19］．针对多发性硬化症的STEP试验于2018年9月开始招募，并采用了两阶段随机选择设计，用于检查多发性硬化症患者行走表现的改善。具体来说，参与者首先被随机分配到分配组或选择组。第二阶段的随机化仅适用于指定组的参与者，参与者被随机分配到基于设施的干预组或远程康复干预组。在选择组中，参与者选择了首选的设施(多发性硬化症患者运动指南-监督[GEMS-S])或远程康复(多发性硬化症患者运动指南-远程康复[GEMS-T])。

两个干预组都接受了个性化的运动处方，包括以步行为主的有氧运动和以下半身、上半身和核心肌肉群为目标的力量训练。GEMS-S组的参与者在8个研究地点之一的MS运动行为教练的监督下亲自完成了锻炼。相比之下，GEMS-T由阿拉巴马大学伯明翰分校(UAB)干预中心的运动行为教练通过Zoom远程提供。具体来说，GEMS-T教练指导参与者进行运动处方，但在有氧和力量运动训练期间没有提供远程监督。相反，GEMS-T参与者可以选择按照书面或视频指导进行练习，并在家中、健身房或社区的步道上完成。此外，两组参与者定期接受行为教练一对一的培训。这些会议的重点是指导和监督适当的锻炼技巧，讨论行动计划和自我监测，以及发送和讨论旨在优化锻炼坚持的通讯。为了确保跨站点的干预交付的保真度，MS STEP试验使用了培训和质量检查，包括关于运动训练计划和运动行为改变的社会认知理论(SCT)原则的初始和持续的站点培训，与干预中心项目协调员和所有协作站点行为教练的每周会议，以及跨站点一对一行为会话的审计。干预方案和保真度测量的进一步细节先前已报道[19］．

用于MS干预的STEP于2018年10月开始交付;然而，2019冠状病毒病(COVID-19)大流行意味着，截至2020年3月18日，当限制措施实施时，之前描述的许多预期干预程序对GEMS-S参与者不再可行。具体而言，临床试验和与COVID-19无关的研究场所的关闭，使这些场所无法进行GEMS-S现场运动训练访问。因此，STEP for MS试验团队迅速开展工作，为GEMS-S条件下的参与者实施干预措施。在GEMS-S参与者的干预活动最初暂停3周后，从2020年4月初开始，使用网络会议软件(例如Zoom [Zoom视频通信公司])，通过基于互联网和基于电话的监督练习课程恢复活动，而不是面对面课程。

这项辅助定性研究从8个研究地点中的2个(UAB和Shepherd中心)招募了参与者，这些研究地点在2020年4月实施了短暂的封锁限制，随后仅在阿拉巴马州发布了咨询令，直到2020年5月，但在佐治亚州，直到2020年5月，对风险增加的人实施了强制性居家令[20.］．

哲学假设

本研究以本体论相对主义和认识论建构主义为基础[21，22］．本体论相对主义认为现实是一种主观经验，而建构主义认识论则认为知识是通过个人与社会和物理环境的互动而构建的，研究人员在知识生成的构建中具有积极作用[21，22］．这些哲学基础提供了一种解释主义范式，据此我们认识到，研究的目的包括确定大流行对每个参与者运动行为影响的各种主观和多方面的看法。

招聘

该定性访谈研究由Shepherd中心研究评审委员会批准，并作为正在进行的STEP for MS比较有效性试验的一部分进行[19］．定性研究采用有目的的抽样策略，特别是便利性、基于标准和基于配额的抽样技术。本研究的参与者是在我们的Shepherd中心或UAB研究地点登记的方便样本。基于标准的抽样策略专门寻找那些具有与研究问题相关的某些特征的个体。第一作者和第二作者(LCP和WNN)联系了在实施COVID-19限制时(2020年3月至4月)正在完成STEP for MS试验的运动干预部分的参与者，或者最近结束了16周的运动并在Shepherd中心或UAB研究地点登记的参与者。这种抽样方法允许招募MS患者，他们可以(1)从当前个人经历中提供丰富的数据，以解决研究问题[23]和(2)产生足够详细和深入的数据，以提供与未来运动试验的设计和实施相关的有意义和有影响力的结果[24］．以配额为基础的抽样，寻求参与者的平等代表权[25］．我们的目标是在每个研究地点(Shepherd中心和UAB)招募5人，在研究组(基于家庭的[GEMS-T]和基于设施的[GEMS-S])之间招募同等人数，以获得关于COVID-19封锁限制对运动行为影响的广泛反馈。第一作者和第二作者(LCP和WNN)联系了14名符合前面提到的纳入标准的参与者(即那些目前正在完成或最近完成了16周运动干预，并在Shepherd中心或UAB研究地点登记的参与者)。在这14人中，9人(64%)表达了兴趣。UAB的参与者中有1人未能跟进或未参加访谈。我们相信，我们的8个参与者样本虽然很小，但在本实用主义研究的背景下是可以接受的，并提供了足够的“信息力量”来回答我们的研究问题[26］．信息力量是指样本提供的与回答研究问题相关的信息量。样本中包含的信息量越大，所需的参与者数量就越少。虽然规模不大，但我们也相信我们的参与者提供了高质量的信息，这是评估定性研究中样本量充分性的另一个指标[27］．

数据收集

数据通过一对一的半结构化访谈收集，通过网络(3/ 8,38%)或通过电话(5/ 8,62%)，由训练有素的面试官(LCP和WNN)进行。访谈指南载于多媒体附件1．在网络上进行的采访，我们打开了摄像机，但对于通过电话进行的采访，我们没有视频。不同的采访媒体各有利弊(Saarijärvi和Bratt [28])，但在其他已发表的研究中已成功地使用了混合格式(参考，例如，Neal等[29])，并可能不会影响研究结果[28］．

合著者通过研究文献、定性研究方法专家的指导，以及与第三和第四作者(RWM和DB)的讨论，制定了访谈指南，以解决首要研究问题，“COVID-19大流行如何影响你的锻炼?”访谈指南采用了按时间顺序排列的方法，探讨了COVID-19大流行前、封锁限制期间和采访时(2020年5月，部分但并非全部限制已取消)参与者的锻炼水平。在确定了这段时间的运动一般模式后，采访指南采用了基于力量和障碍的方法，探讨在封锁期间是什么帮助和阻碍了锻炼。面试官(LCP或WNN)以半结构化的形式提出问题和提示，允许参与者在讨论对他们来说重要的经历时自由地详细说明，但也为面试官提供了专注于他们感兴趣的领域的机会。问题包括一系列主题，涉及参与者在COVID-19大流行期间与锻炼和应对相关的经验和看法，如“大流行期间什么有助于或阻碍了锻炼?”以及“在大流行期间有哪些额外资源可以发挥作用?”然后，参与者被问及:“随着大流行的继续，你对继续参加MS STEP试验有什么担忧?”以及“COVID-19如何改变了您参与未来运动研究的想法?”关于继续进行STEP for MS试验和未来的运动试验的问题是在其他有关大流行期间与运动和应对有关的看法的问题之后提出的，并且是开放式的，因此允许参与者自由地表达他们赞成或反对未来参加运动试验的观点。

伦理批准

参与者口头同意按照Shepherd中心的机构审查委员会的批准程序(协议号738;Shepherd中心的机构审查委员会证书:FWA00000642和IORG0001082)，参与者的姓名从成绩单中删除，取而代之的是假名(文本框1）.

收集了价值4小时的原始数据，访谈时间为23 - 43分钟。作为MS试验基线数据收集STEP的一部分，收集临床和人口学数据。

数据分析

为了理解数据的含义，我们应用了反身性主题分析(RTA)，这是一种定性数据分析的灵活解释方法，用于识别、分析和解释数据中的常见主题[30.］．数据主要使用归纳RTA进行分析，其中代码和主题是从参与者的证词中生成的。一定程度的演绎分析被用于确保开放编码中强调的基于数据的意义有助于产生对研究问题有意义的主题。为保证数据分析的严谨性，采用LCP和WNN进行数据分析，经过6个迭代阶段:(1)熟悉数据，(2)生成初始代码，(3)搜索主题，(4)回顾主题，(5)定义主题，(6)最终分析。LCP和WNN通过进行访谈、重读笔录、记录与研究问题相关的初始想法以及创建初始代码(步骤1和步骤2)来沉浸在数据中。初始主题是通过为每个参与者创建代码列表来生成的，将这些列表排序并整理成潜在的主题，然后将类似的代码放在同一组中(步骤3)。LCP和WNN定期会面，讨论与研究问题相关的代码和主题的意义。在必要时生成子主题，以演示主题中的含义层次结构。然后，通过研究团队成员(包括RWM和DB)之间关于每个主题与研究问题相关的适当性的讨论(步骤4)，主题被细化。在步骤5和6中，主题被定义和命名，以解释数据内容和回答研究问题的方式，并将结果整理成带有数据摘录的书面叙述，以说明每个主题，将在结果部分。

确保严格

为了确保整个定性研究过程的严谨性和可信度，我们采用了相对主义方法，从中我们从Smith和Caddick的持续列表中选择了评估质量的特定研究标记[31］．我们选择了实质性贡献、有价值的话题和透明度的评价标志。首先，我们在引言中论证了为什么研究COVID-19大流行期间多发性硬化患者应对和锻炼的经验和看法可以促进对这一领域的理解，并对实践具有重大意义，从而证明了本主题的价值。其次，我们通过识别MS和练习领域的知识差距来确保实质性的贡献，如果回答得好，可以有意义地有助于我们对MS练习的理解和欣赏。最后，我们通过完成审计跟踪来寻求透明，第一和第二作者在整个分析过程中充当“关键的朋友”。

结果

概述

访谈参与者的平均年龄为51.5岁(SD 6.5;范围45-60)年;50%(4/8)的参与者是黑人，38%(3/8)的参与者是白人;全部为女性(8/8,100%)。参与者代表了一系列的多发性硬化症类型和残疾状况，反映在患者确定的疾病步骤和扩大残疾状况量表中表1．两组在这些疾病测量方面有相似的特征。共有5名参与者在Shepherd中心注册，3名在UAB注册。6名参与者在封锁限制时正在完成演习干预，2名参与者(每个场地1名)最近结束了干预。

参与者在COVID-19封锁限制期间与运动相关的经验和看法是广泛、复杂和截然不同的。所有参与者都讨论了大流行期间锻炼的障碍，并且根据他们是否属于GEMS-S或GEMS-T研究组而有所不同。以下部分概述了基于这些研究分支的两种叙事，并提出了两种不同叙事路径存在的潜在原因。简单地说，在封锁限制期间，GEMS-S参与者的锻炼受到了干扰，而GEMS-T参与者适应了新的锻炼条件，并继续无缝地锻炼。通过RTA、LCP和WNN，共确定了7个与COVID-19大流行期间MS患者运动经验相关的主题(文本框2(1) GEMS- t对运动环境的干扰和适应，(2)GEMS- t运用GEMS策略坚持运动，(3)GEMS- t作为一种应对机制，(4)GEMS- s运动的环境障碍，(5)GEMS- s社会支持的丧失降低了运动的自我动力，(6)GEMS- s和GEMS- t对家庭运动的资源请求，以及(7)GEMS- s和GEMS- t - covid -19大流行- - - - - -相关的问题。

主题1:gems - t对运动环境的干扰和适应

物理环境的一些障碍，如缺乏家庭有氧运动设备和丘陵地区地形，影响了运动参与;然而，GEMS-T参与者解释了他们如何适应封锁限制带来的新限制，并继续进行有氧运动。例如，莎拉担心在户外公共场所感染新冠病毒，就把散步地点从公园改为社区。在了解到该公寓楼出现第一例新冠肺炎阳性病例后，她进一步将锻炼限制在公寓楼周围的空间。

同样，由于戴娜之前散步的花园在封锁期间被关闭了，她转而使用家里的健身房。在封锁限制之前，莱斯利是一名教师，她下课后在学校的操场上散步，随后，她转而在她家附近的小路上散步:

一个街区外有一个公园。我们在一个与世隔绝的地方，所以出去散步非常安全，也很容易。实际上我们家周围有小道。
(Leslie)

最后，莫林试着在附近散步，但发现这比在小区的室内健身房的跑步机上走路更累，因此，她继续使用健身房，她说那里干净而空无一人:

他们有两台跑步机，一辆自行车和一个楼梯架，就是这样……我是唯一一个使用它的人。然后，他们留下了一个装湿巾的容器，用来擦拭我需要的设备……到目前为止，三月以来的几个月里，当我在里面的时候，我从来没有在里面看到过其他人。
(Maureen)

总体而言，80%(4/5)的gemes - t参与者在封锁限制期间继续锻炼，没有休息。当课程转移到网络上时，莱斯利发现远程教学的第一周具有挑战性，没有时间锻炼。然而，她很快就适应了，并恢复了锻炼:

在那一周之后，大流行并没有让我变得更艰难，大流行本身。只是那一周太忙了。
(Leslie)

主题2:GEMS-运用GEMS策略坚持锻炼

GEMS-T参与者描述了在大流行实施的封锁限制期间，他们使用了通过STEP for MS试验学到的各种工具和策略来坚持锻炼。例如，当莎拉把她的锻炼地点从公园搬到一个她认为不那么鼓舞人心的地方(她的公寓大楼)时，她听音乐来获得动力，这是一个指导建议:

这样会让时间看起来不那么拖沓。
(莎拉)

MS自我监测工具的STEP在大流行期间为GEMS-T参与者提供了动力和问责制。例如，莫林称进度日志为她的“问责伙伴”，并解释了它如何使她在研究过程中看到步数的进展:

它(进度日志)让我知道我什么时候开始的。我的意思是，当我开始的时候，我很幸运能走500步。现在我要走1700步……所以很高兴看到这种改善。
(Maureen)

同样地，Dana陈述如下:

这对我来说很有好处，我一直在跟踪我在做什么，并有一个目标，总是满足下一个步骤。
(Dana)

一些参与者注意到，参加锻炼计划后，MS症状有所改善，体重减轻。锻炼的这些好处是自我回报的，增加了参与者继续锻炼的动力。丹娜说:

这让我更加坚定……bec一个use I can see improvement.
(Dana)

同样，莫林减掉了20磅，并注意到以下几点:

我的耐力更好了;我可以走一整天。
(Maureen)

GEMS-T参与者认为，他们对研究做出的承诺是在封锁期间继续坚持锻炼计划的关键:

我认为参与一个项目的责任，让你与你应该做的事情和新事物保持联系，实际上是参与试验的一个积极方面……这只是一个承诺。我答应过你，我正在做我说过要做的事。
(Dana)

它(审判)让我负责……我当时想，我的数据可能不准确……你最好做运动。”
(Leslie)

主题3:锻炼作为一种应对机制

来自GEMS-T组的参与者描述了在封锁限制期间，参与运动试验如何提供了积极的注意力分散，并帮助他们应对与大流行相关的焦虑和抑郁。例如，Dana给出了如下解释:

我只是非常感谢我在家里有这个项目要做，而且它也让我很感激我有事情可以集中精力……它给了我一些东西。
(Dana)

同样，莫林指出，她是如何在每周2次的干预要求之外锻炼来打发时间的:

事实上，我每周做四到五次这种锻炼……因为没有别的事可做。
(Maureen)

达纳还特别指出，锻炼有助于她应对与大流行相关的焦虑:

所以，(大流行的)焦虑是存在的，是的，我认为锻炼可能有助于我清醒头脑……当我在跑步机上时，我可以有条理地思考问题。
(Dana)

主题4:gems - s运动的环境障碍

与GEMS-T组的参与者相比，GEMS-S组的参与者描述了与他们的物理环境相关的多种锻炼障碍，因为他们从教练监督下的设施锻炼过渡到在家锻炼。尽管GEMS-T参与者描述了适应他们的物理环境以确保持续参与运动，但一些GEMS-S参与者认为他们的外部地形不利于有氧运动，使行走困难。事实上，有两名GEMS-S参与者在接受采访时基本停止了锻炼。安妮塔解释说，她计划在研究结束后用她的健身房会员资格继续锻炼，有时她会走进沃尔玛锻炼，但在封锁限制期间，这两种选择都无法实现:

但是你知道，当然，自从这件事发生后，没有人想去健身房或其他地方，不，我感觉不舒服。
(Anita)

与此同时，在户外行走也很有挑战性，因为安妮塔所在社区有很多山:

我住的社区多山…如果这个地区比较平坦，我就会更倾向于出去走走，你知道吗?
(Anita)

对盖尔来说，从在健身中心的跑步机上行走到在她家附近的户外行走，这一转变具有挑战性:

我没有意识到在户外行走和在跑步机上行走有多大的不同……它(外部地形)不像跑步机那样平坦，这是我没有真正考虑、思考或考虑到的。我还是试着用同样的速度走路。但我有点生自己的气"你走得没那么快"
(盖尔)

然而，在后来的采访中，盖尔提到了一些因素，这些因素共同阻止了她出门散步:

如果我有一台跑步机，我就能做到。只是需要到外面去。我们戴上面具，出发了。然后，我一走出我的房子，我们就得绕着一个弯道，然后它上了一个山。我房子的另一部分在死胡同里，所以我别无选择，只能爬上这座小山丘。然后，当你上山的时候，你开始呼吸急促，然后你觉得面具是，你知道，你要把它拿出来，把你的脸从面具里拿出来，因为你需要更好地呼吸。这不是…感觉不对。
(盖尔)

她继续谈到外出时需要带着拐杖:

对我来说，上山下山更困难，因为如果我在外面，我必须带着我的拐杖。当我在跑步机上的时候，我可以不扶着就走，或者如果需要的话，我可以扶着，但在户外我就慢了。我得带上我的手杖。
(盖尔)

对盖尔来说，这些障碍导致她在封锁限制期间完全放弃了锻炼的步行部分。盖尔希望有人能告诉她，户外行走与健身房的受控跑步机体验有何不同:

让他们知道…这可能和在跑步机上行走不一样，也可能和在户外散步不一样，但要确保你知道你走的步数真的不重要。就走了。
(盖尔)

尽管温蒂在接受采访时因为身体不好已经停止了锻炼，但出于地形和安全考虑，她对在自己的社区散步持保留态度。相反，温迪会在家里使用跑步机:

我会在外面散步，我也有跑步机，不过因为在外面散步比较稳定，所以我不经常在外面散步。我几乎停止了，然后我们的邻居有谣言说附近有土狼。因为我大部分时间都是自己走，所以我觉得不安全。所以，我真的开始在室内做跑步机…我的车道，有点像小山。我几乎无法在车道上移动。所以，我说，这不是一个好主意，所以我做了最后的决定，我要在里面做这个。
(温迪)

主题5:缺乏社会支持降低了锻炼的自我动力

在封锁限制期间从设施搬到家里，破坏了GEMS-S参与者在锻炼期间已经习惯的面对面的社会联系。安妮塔详细地谈到了在封锁期间她在设施中缺乏在家锻炼的动力:

我真的没有动力，但我会放点音乐，然后去做……只是在我的脑海里，我知道我需要这样做，但我真的不想这样做。
(Anita)

同样，盖尔给出了如下解释:

它(封锁限制)带走了我所有的动力，因为我一生中都没有真正锻炼过，但我祈祷我能来这个设施，因为我知道我真的需要它。我需要那种支持。
(盖尔)

对于安妮塔和盖尔来说，她们在健身中心得不到面对面的指导和同伴的支持，似乎与她们在家里锻炼的动机丧失有关。例如，Anita给出了如下解释:

因为我的意思是，那是我每周可以去两天的地方。我和他(教练)谈笑风生……所以，即使我在工作，我在锻炼，但用他的方法，他只是和我说话，我们会聊天。
(Anita)

盖尔指出，缺乏来自同龄人的社会支持和面对面的指导支持，导致她缺乏在家锻炼的动力:

起初，我甚至连10分钟的步行都做不到，我以为我要死了。但当我跑到30秒时，我真的受到了鼓励。我还会在那里看到其他人。他们的活动能力比我低。所以，我受到了鼓励，“你能做到的。看看他们，他们正在这么做。”我真的以为我做得很好。当我不得不在家里做的时候，我就没有了。我的意思是，Irene (GEMS-S教练)很棒。那根本不是她。我不知道，我只是失控了。
(盖尔)

重要的是，盖尔指出，她的GEMS-S教练在网络环境中是支持她的;因此，她错过的并不是缺乏指导本身。相反，它是由残疾同龄人一起锻炼和面对面指导组成的整体环境。盖尔阐述如下:

在训练馆里，虽然我们不在一起训练，但感觉就像我们在一个团队里一样……
(盖尔)

我喜欢在治疗中心看到其他人，如果他们的残疾可能比我的更严重，我就会说:“看看她做得怎么样。她过得很好……”
(盖尔)

有教练支持你(在训练场)，感觉我有一个目标，比一个人更有意义……
(盖尔)

对盖尔来说，不仅仅是获得同伴的支持，而且还将其提供给其他人:

很高兴能听到(在公司)的鼓励，或者能够鼓励其他人。
(盖尔)

主题6:GEMS-S和gems - t申请资源以支持居家锻炼

不出所料，GEMS-S参与者建议在从设施锻炼过渡到在家锻炼时增加社会支持和问责制。安妮塔建议“某种警报或某种警报或信息或其他东西”来让她对锻炼负责。其他GEMS-S参与者喜欢在设施中与同伴一起锻炼，并希望在网络环境中保持联系。例如，莫林的建议如下:

视觉缩放程序会更有益，因为我想这样你可以和人们建立更多的关系。
(Maureen)

GEMS-S和GEMS-T参与者都要求获得更多资源来支持居家锻炼。这些资源包括运动演示视频和有氧运动设备，如跑步机。例如，Anita说:

我有我的装备(阻力带和计步器)，你知道，这些东西，但当然装备(跑步机)我们这里没有。
(Anita)

安妮塔还要求观看锻炼视频:

如果我能找到什么，我有个智能电视。比如有YouTube频道之类的，或者有人会做一些小练习之类的。
(Anita)

Sarah (GEMS-T)和Gayle (GEMS-S)都提到了跑步机的必要性:

我有点希望我有一台跑步机，因为我已经想了很长时间了。我觉得即使我在跑步机上锻炼10分钟，那也相当于我在小区里散步或做类似的事情。
(莎拉)

问题是，我只需要买一台跑步机。
(盖尔)

主题7:与COVID-19大流行相关的问题

在接受采访时，关于COVID-19如何传播以及COVID-19如何影响多发性硬化症患者仍有很多未知之处，疫苗仍然遥遥无期。

主题7涵盖了与COVID-19大流行相关的阻碍两组参与者锻炼的因素。本主题分为两个子主题。

主题7.1:感知的脆弱性决定了锻炼时的谨慎程度

作为患有慢性疾病的人，他们对疾病的免疫力通常会降低，为了防止感染COVID-19，参与者在包括锻炼在内的日常活动中都很谨慎。在决定是否在公共场所(室内和室外)锻炼时，参与者根据他们对COVID-19的脆弱性采取了预防措施。例如，Anita说:

我只是有点怀疑，因为你不知道这是不是通过空气传播的。
(Anita)

同样，莎拉在外面和其他人在一起时也很谨慎:

当我发现社区里有人得了这种病时，我很害怕。因为我的免疫系统受到了损害，我很快就会感冒什么的，所以我有点害怕。我冒了个险。我只是真的不想去，所以我还没准备好去公园。
(莎拉)

盖尔表示，由于对COVID-19传播的不确定性，她在户外锻炼时戴上了口罩，这也让走路变得更加困难:

然后他们(新闻主播)说，它可以在空中。然后有个节目说它是由风带来的。这正是我所担心的。我们总是戴着面具出去……but then if you’re trying to walk, and you have this mask on, you feel like you’re smothered a little bit.
(盖尔)

主题7.2:COVID-19限制阻碍运动

参与者不喜欢在室内和室外运动时戴口罩，但在体育馆(刚刚开始重新开放)运动时不戴口罩感到不安全:

我不会不戴口罩就进去(健身房)，所以我不会那样做。
(Anita)

.．.戴着口罩，天气又热，这很奇怪，但这影响了我不想去公园的地方，我通常会去公园里散步。我不想去。
(莎拉)

当被问及如果地形平坦，盖尔是否会多走路时，她回答说，口罩对户外运动也是一个障碍:

是的。我想如果是类似于跑步机的话。如果我不需要戴口罩，可能是因为当你开始走路时，呼吸开始加快，我不知道，感觉就像你不能真正交换氧气一样。
(盖尔)

讨论

主要研究结果

本研究详细介绍了在COVID-19封锁限制期间和限制取消后，MS运动试验的两个不同组的参与者如何坚持运动干预，为文献做出了贡献。在STEP for MS试验中，随机分配到基于设施的组(GEMS-S)的参与者更有可能描述持续锻炼的障碍，如缺乏社会支持或家庭有氧运动设备，而远程康复组(GEMS-T)的参与者更有可能强调积极的经历，包括适应锻炼环境和将锻炼作为应对机制。我们的发现为研究人员和医疗机构提供了重要的考虑，即如何在新的大流行现实中满足残疾人的运动需求，以及研究人员规划未来的运动干预措施。

从我们的研究结果中，总共出现了两种不同的说法。在封锁期间，GEMS-T参与者继续快速进行运动干预，没有中断。相比之下，GEMS-S的参与者则描述了远程锻炼的转变如何干扰了他们的进步和动力，以至于导致了惯性。尽管两组参与者在一定程度上继续使用所提供的阻力带进行阻力训练，但事实证明，GEMS-S参与者更难维持干预的步行部分。也许是因为gemes - t参与者在封锁限制开始后已经有了几周的在家锻炼，锻炼已经足够常规化，以适应这种中断，即使限制需要改变一些参与者的有氧运动位置。

在封锁限制期间，获得跑步机或固定自行车等家用有氧运动设备似乎是促进有氧运动的关键。在这两组人中，在封锁限制期间，由于各种原因，如地形不平、炎热、戴口罩和安全问题，户外行走都不是一个可行的选择。对于许多参与者来说，他们当地社区的物理地形不利于行动障碍人士行走。可供有氧运动的公共空间，如公园或植物园，在参与者之间也有所不同，尽管大多数人报告说关闭了。在这方面，尽管我们的研究侧重于正式锻炼，但这些发现对希望在家中和社区进行休闲和PA的残疾人的PA具有更广泛的可达性影响。未来的研究可以进一步研究封锁限制期间环境和社区对PA参与的作用。

我们的研究结果为将SCT纳入运动干预以增强计划的吸收和坚持提供了额外的支持。SCT假定个人和环境因素之间存在相互作用，并将自我效能感、结果预期、目标设定以及促进因素或障碍确定为行为的核心决定因素[32，33］．MS锻炼计划的STEP补充了基于SCT的行为组件，该组件将这些核心SCT决定因素合并到计划工具和策略中。gemes -t参与者提到了其中一些工具和策略，作为封锁限制期间锻炼的促进因素，包括一对一指导课程，以获得反馈和社会问责，锻炼坚持日志和计步器，以问责和监测进展，讨论SCT决定因素的信息通讯，以及其他加强锻炼坚持和遵从性的个性化策略(例如，听音乐)。参与者还讨论了自我奖励的因素，如减少疲劳和压力、增强耐力和减轻体重，这些因素有助于在COVID-19封锁限制期间继续锻炼。

与之前研究SCT和PA的文献一致[34]，我们的研究结果表明，面对面的社会支持可能是一种潜在的结构，强烈支持ms患者的运动行为。在SCT框架内，社会支持促进自我效能[33]，而这反过来又是行为改变的关键决定因素[32，35］．除了无法使用跑步机外，GEMS-S参与者还经常将失去教练和同伴的亲自支持视为在家继续锻炼计划的障碍。虽然该试验被设计为在两个研究组中具有相同的运动和指导内容的个人运动干预，但我们的研究结果提示了这两组参与者之间的经验差异，特别是在社会支持的感知上。虽然两组参与者都渴望得到社会支持，但两组之间缺乏社会支持的影响有质的差异，只有GEMS-S参与者将失去支持视为锻炼的障碍。该试验的结果数据将提供更确凿的证据，证明面对面或基于网络的教练与运动结果的差异有关，以及运动地点的选择所起的作用。不管这对锻炼的动机有什么影响，一些参与者要求在网上与同龄人联系以获得社会支持。

研究与实践建议

这些发现对于资助机构、运动科学家、运动学家和康复专业人士来说很重要，他们正在为残疾人扩展大流行驱动的远程康复计划的增长，并指出了一些建议。首先，在开始锻炼之前对人们的家庭和社区环境进行评估对于坚持和成功锻炼是至关重要的。与行为教练讨论进行有氧和阻力练习的安全位置是GEMS-T协议的核心要素。对于没有个性化指导的运动干预，提供一些技巧和策略来克服在家里或社区锻炼时常见的障碍将是有帮助的。

其次，为残疾人和其他免疫功能受损人群服务的康复、运动科学和运动学提供者应该解决covid -19对运动的特定担忧。自这些访谈完成以来，COVID-19传播的科学已经取得了进展，除了最拥挤的户外环境外，户外锻炼是COVID-19传播的低风险活动[36，37］．然而，运动指南应该更新，以包括对弱势群体室内安全运动的指导，正如这项研究所显示的，这是许多参与者的偏好。

最后，远程康复计划可能会考虑创建基于网络的支持社区，参与者可以在那里进行互动，以增加锻炼的动机和责任感，减少孤立和孤独。

限制

最初，GEMS-S参与者被告知他们不会接受远程指导，以保持试验和干预的完整性，并鼓励他们在家中使用提供的运动设备和学习材料进行锻炼。3周后，试验联合研究人员确定，通过改变干预措施，为GEMS-S参与者提供远程指导支持，以更准确地反映原始GEMS-S状况，研究参与者将得到最好的服务。不可能知道这3周的差距是否导致了GEMS-S组和GEMS-T组之间的结果差异。

这项研究使用了来自美国东南部的8名参与者的小样本，不能代表MS STEP试验中所有人的经验。因此，读者在将研究结果外推到所有ms患者时应谨慎。小样本也可能掩盖其他导致研究两部分之间经验差异的因素，包括社会人口学和地理和社区位置。此外，我们的样本只包括女性。尽管多发性硬化症对女性的影响确实大于男性，但在封锁期间，性别可能会影响锻炼行为。

其他数据可能加强了我们的分析，包括抑郁症水平、共患病的数据，以及这些因素是否导致了两组之间的运动差异。我们也没有获取干预方案范围之外的运动水平的数据，尽管一些参与者提到了超出该方案要求的运动。

研究设计将参与者随机分为两组:一组自动分配到GEMS-S或GEMS-T，另一组可以选择研究组。这项访谈研究无法检测封锁限制期间的选择是否对参与者的体验有任何影响。然而，GEMS-S和GEMS-T参与者反映了选择和分配的条件(表1)，而且这种情况似乎没有对封锁期间的锻炼体验产生影响。MS试验数据分析的STEP将为选择在运动结果中的作用提供见解。

结论

我们的研究结果表明，封锁限制影响了参加大型试验的MS患者的运动，具体取决于运动条件，即基于设施的或基于家庭的。虽然我们仍不知道更大规模试验的结果，但这些研究结果表明，远程康复交付模式对封锁限制期间继续不间断锻炼的MS患者有益。此外，GEMS-T研究小组的人报告说，运动干预对他们的精神和身体都有好处。我们还了解到社会支持有不同的形式(教练和同伴)，这应该进一步探索，也许可以纳入未来的锻炼选项。随着美国进入新的大流行阶段，联邦指南批准缩短隔离时间框架，减少严格的口罩和社交距离[38]，多发性硬化症患者可能仍然害怕恢复大流行前的活动，并保持隔离。如果这些平台包含最佳实践建议，用于远程提供运动干预的远程康复平台的繁荣就有可能克服传统的、基于设施的运动选择的障碍。考虑到COVID-19流行的未来，康复专业人员应将针对免疫系统受到抑制的人的指导方针纳入锻炼方案，以解决与大流行相关的安全问题。