截肢者对参与截肢者支持团体的态度和虚拟技术在支持截肢者中的作用:调查研究

简介

在截肢者的整个生命周期中，获取当前和不断发展的假肢和健康相关信息是一个持续的过程。虽然关于截肢发生率的全球数据的可用性是不同的和非标准化的，但据估计，在美国有近200万人生活在肢体丧失中，[1]这里每年大约有18.5万例截肢手术[2］．在世界范围内，同行支持是获取和共享这些信息的可行途径。互助小组被定义为一群有着共同经历和关切的人，他们互相提供情感和道义上的支持[3.］．病人支持小组的概念可以追溯到18世纪晚期的法国，当时“巴黎Bicêtre医院的院长让·巴蒂斯特·普辛认识到雇用康复病人作为医院工作人员的价值。医院的主任医师菲利普·皮内尔称赞这些同行员工“温和、诚实、人道”，“不愿主动残忍”，“倾向于善良”。4］．

互助团体的力量和影响在1935年由最早的互助团体之一——匿名戒酒协会(Alcoholics Anonymous)证明。戒酒互助会向我们展示了自助团体是如何做到医疗行业在很大程度上无法做到的，那就是帮助酗酒者成功地控制他们的成瘾。5］．在20世纪下半叶，心理健康领域和医学专业的支持团体激增。支持小组的建立是为了帮助那些受各种疾病影响的人，从成瘾到心脏病，癌症和悲伤支持。一个这样的组织——截肢者联盟——成立于1986年，当时“一小群截肢者支持小组的领导人认识到有必要成立一个组织，专门满足肢体丧失者、他们的家庭和医疗保健提供者的需求”。6］．对截肢者的同伴支持可以帮助他们适应截肢;心理治疗[7];分享关于医疗支持、适应性工具和心理健康资源的信息。

尽管传统的对等支持小组已经在面对面的实时会议中发挥作用，面对面的对等支持小组的一个限制是由于距离、时间、交通等原因无法进入。对于有残疾、慢性疾病或精神疾病的人来说尤其如此。8］．这些人群可能没有物质或社会资源来参加面对面的支持小组。因此，虚拟医疗保健支持小组是一种潜在的替代方案。虚拟保健支持小组利用虚拟世界的通信技术。虚拟世界的发展和积极影响为截肢者支持团体创造了许多新的可能性。2013年的一项研究对196名身体或精神残疾的人进行了研究，这些人积极参与了“第二人生”虚拟世界中的“虚拟能力”活动，他们的自尊、社会支持和生活满意度都有所提高。9］．

虚拟世界的特征包括持久性、匿名性、对全球个体的24/7访问以及虚拟实现[8］．持久性是指虚拟环境继续运行、使用和收集数据的能力，而不管个人是否通过其虚拟形象与之交互[8］．虚拟世界是匿名的，因为使用虚拟角色允许用户隐藏自己的身份，包括改变自己的年龄、性别、外貌和其他特征，包括残疾。虚拟世界允许截肢者在全球范围内进行互动，克服地理限制和隔离。虚拟实施允许用户与他们的虚拟地理进行交互，包括环境和虚拟世界中的其他个人和物体[10］．换句话说，虚拟世界环境允许人们以一定程度的访问和匿名参与支持小组会议，这在面对面的支持小组环境中是不可能实现的。

温克勒等[11]测试了使用虚拟环境为截肢者提供自我管理信息，包括技能发展。图1A展示了如何使用计算机通过互联网访问虚拟世界。图1B为Winkler之前的研究构建的虚拟世界[11］．截肢者有机会将自己视为化身，练习所需的行为，如平衡(图1C)及提供有关修复术历史的资料(图1D)。图1E和F表示虚拟支持小组。一些参与者戴着义肢进行活动，并与其他截肢者进行虚拟社交，然后在现实生活中佩戴义肢并与其他截肢者互动。在Winkler等人开发的虚拟世界基础设施中召集虚拟支持小组的尝试[11]并没有持续下去，这是本文报道的调查研究的动力。因此，调查研究的目的是了解截肢者在支持小组中寻求什么，并衡量使用技术来增加支持小组的可接受性。更具体地说，这项研究试图回答四个研究问题:

1. 为什么截肢者要加入支持团体?
2. 为什么截肢者不参加支持小组?
3. 为什么截肢者要重新加入支持团体?
4. 虚拟技术在改善截肢者支持小组参与方面是否有作用?

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方法

这项研究得到了诺瓦东南大学机构审查委员会的批准。采用横断面调查设计，对具有电子邮件地址的截肢者样本进行调查，因为调查是通过电子邮件进行的，需要上网。采用便利抽样法，截肢者通过机构审查委员会批准的传单招募，传单在截肢者联盟网站和Facebook页面上分发;InMotion杂志;在亚利桑那州图森市举行的2018年截肢者联盟年会上，有兴趣的参与者被指示通过电话或电子邮件联系第一作者。研究数据的收集和管理使用研究电子数据捕获(REDCap)电子数据捕获工具托管在Nova东南大学。REDCap是一款安全的基于web的应用程序，旨在支持用于研究的数据捕获，为验证数据输入提供直观的界面;审计跟踪跟踪数据操作和导出程序;将数据无缝下载到通用统计包的自动导出程序;以及从外部来源导入数据的程序[12］．决定参与这项研究的受试者向第一作者提供了他们的姓名和电子邮件。然后，他们通过REDCap向他们发送了一封电子邮件，其中包含封闭调查的链接。调查前有一份同意声明。受访者可以回顾和修改他们的答案。

这项在2018年4月至9月期间进行的38项调查分为四个部分标题:人口统计学、肢体丧失史、截肢者支持小组参与和技术使用。调查的人口统计部分有四个人口统计问题，包括性别、种族、年龄和兵役。肢体丧失史部分有7个问题，包括截肢的类型、原因和数量。截肢者支持小组参与部分包括关于支持小组参与的数量、类型和频率的问题。调查的技术使用部分询问了参与者对各种类型的技术的类型、频率和获取方式。题目的格式为多项选择、下拉菜单、复选框(指定用于单题和多题)。部分问题还设置了解释框，让参与者有机会选择“其他”选项，并提供开放式回答。

还有额外的评论部分，供受访者提供进一步的可选信息。开放式问题采用定性描述性分析。定量统计分析应用于从调查中捕获的数值数据。

结果

59名截肢者参与了这项研究。对完成调查的54名截肢者的数据进行了分析，尽管所有参与者都完成了大部分(而不是全部)项目。表1而且2介绍参与者群体的人口组成。

第一个研究问题是为什么截肢者加入支持团体。表3显示有多少参与者属于支持组以及有关支持组参与的其他信息。

在38项参与者调查中，问题22、24和26要求受访者选择所有适用的选项;因此，每个参与者可能有多个响应。

表4显示了截肢者参加支持团体的七个明确原因(加上“其他”)，按性别和军事经验分层。所有参与者加入他们的支持小组的首要原因是获得关于截肢者生活的信息，并与其他截肢者和医疗保健专业人员建立网络。对于一组军事受访者来说，最主要的原因是获得截肢者生活的信息，作为截肢者学习新技能，以及与其他截肢者和医疗保健专业人员建立网络。

表5根据性别和军事经验，介绍了截肢者不参加支持小组的13个原因。所有参与者不参加支持小组的前两个原因是，他们不知道有一个支持小组离他们很近，或者这个支持小组不够近。对于军事受访者群体来说，他们不参与的首要原因是他们不知道有一个支持小组离他们很近，支持小组不够近，或者他们觉得他们与小组的其他成员没有任何共同之处。“其他”选项是最常见的选择。文本框1将“其他”原因按主题分组。

表6显示参与者重返支持小组的10个可能原因。最主要的原因是，小组成员应该与被调查者有更多的共同点，小组在地理上应该更近，主题应该更相关。对于军事受访者群体来说，最主要的原因是该群体应该与受访者有更多的共同点，而且主题应该更相关。男性特有的原因是，医疗保健专业人员不主导支持小组会议。

一项特别分析研究了参加支持小组的持续时间与截肢后的时间之间的关系，其中34名截肢者属于一个支持小组(表7)．数据显示，虽然随着截肢时间的增加，大约一半的截肢者退出了支持小组，但其他人在截肢≥5年后加入了支持小组。

表8显示各年龄组使用技术的信心水平。大多数受访者认为自己在使用科技方面“非常有信心”，并且每天都会使用科技。几乎所有年龄段的人每天都使用科技产品(没有图表)。只有一位受访者使用技术“Weekly”(≥60年)，一位受访者回答说“完全没有”(40-59年)。

20-39岁年龄组的所有参与者和不到一半的老年人报告说，他们认为技术(电话会议、视频会议和虚拟环境)可以增加截肢者支持小组的参与(表9)．

表10-12比较使用电话会议、视频会议和虚拟形象加入支持小组的可能性:20-39岁的受访者中有20%非常有可能参加使用电话会议和视频会议的支持小组。相比之下，年龄在20-39岁之间的人中有40%非常有可能参加使用虚拟形象的支持小组。在40-59岁和60岁以上的人群中，只有20%的人表示他们根本不太可能使用电话会议或视频会议;30%的人表示他们根本不可能使用虚拟形象。

讨论

主要研究结果

这项研究的目的是了解为什么截肢者参加或不参加支持小组，以及技术在改善截肢者支持小组参与方面是否有作用。作者推测，随着虚拟技术的日益普及，虚拟技术有机会补充截肢者支持小组的经验。在之前的研究中，虚拟支持小组失败后[11，很明显，需要更多关于支持团体参与和对“越来越复杂的技术范围”的态度的信息。在20世纪80年代早期，当基于计算机的培训(CBT)的使用处于起步阶段时，教师不得不在课堂上花时间提供基本的计算机知识——如何打开和关闭计算机，保存和传输数据，如何使用鼠标等等——这些技能在今天是无处不在的。我们相信，总有一天，定制化身和在虚拟现实环境中导航也将无处不在。我们的数据显示，在最年轻的年龄组(20-39岁)中，100%的截肢者认为技术将提高支持小组的参与度，这一发现得到了Taylor等人的支持[13他们使用虚拟技术治疗呼吸道病人。尽管了解如何最好地提供医疗保健很重要，包括对下一代医疗保健消费者的支持，但我们有一些意想不到的发现。

在检查基于文本的参与者反馈时表4以及参与的时长图1D，我们了解到参与者加入支持小组有两个原因。第一个是学习技能和改善功能，以尽可能多地恢复活动能力(包括熟悉新的前列腺技术)，第二个是与其他有类似经历的人联系。虽然还需要进一步的研究，但一旦参与者的功能目标达到，社交方面似乎变得更加关键，如果参与者之间没有连接感，截肢者支持小组的参与度将随着时间的推移而下降。这一观察结果的含义将在本文中进一步研究。

虽然这项调查涵盖了很多领域，但关于截肢者参与支持小组的情况，似乎有四个关键要点:

• 截肢者支持小组的参与者的需求随着时间的推移而变化。
• 会议内容需要与主要由参与者推动的议程相关。
• 支持小组的参与也是由愿望驱动的
  • 通过培养技能来增加功能性
  • 熟悉假肢技术
  • 与其他参与者的共同点不仅仅是截肢
  • 参加指定的会议时间和地点
• 虚拟技术的使用应该支持患者的需求。

下面将对每个要点进行更详细的讨论。

截肢者支持团体参与者的需求随着时间的推移而变化

截肢者支持小组参与者的需求随着时间的推移而变化，这应该不足为奇。在解决了假肢生活的最初挑战后，参与者会寻找与支持小组其他成员更深层次的联系。如果不这样做，群体参与就会减弱。

正如截肢者联盟所描述的截肢者的康复阶段[14]，该研究中的数据表明，参与截肢者支持团体可能会根据截肢者的时间和功能能力而有所不同。回顾两种基于文本的回答表3以及观察到的参与时间文本框1，可以合理地假设支持小组的参与有几个阶段:一个短期阶段(≤1年)，主要关注改善功能;一个长期阶段(>年)，主要关注与其他截肢者分享经验。表13描述截肢者支持团体的目标如何随时间变化。

从一开始，截肢者的主要关注点就是学习必要的生活技能，以便尽可能恢复正常的生活，并与其他有共同经历的截肢者见面。在较长一段时间内，随着功能目标的实现，继续参与的主要目的似乎集中在与他人的友谊和关系上，因为他们有共同的经验，次要目的是获得关于功能问题和假肢技术的新信息。如果这一观察被证明是有效的，对支持小组的内容和议程的影响可能会受到重大影响，因为议程应该根据参与者作为截肢者的经历提供内容或活动来满足他们的需求。

会议内容需要与主要由参与者推动的议程相关

参加截肢者支持小组的决定是基于该小组所能提供的感知价值以及参加会议的后勤能力。在感知价值之后，或者作为感知价值的一部分，参与者和会议内容之间的关系成为继续参与支持小组的重要因素。

对于选择不参加当地支持小组的受访者来说，不这样做的一个常见原因是感觉与会议的内容脱节。要么是卫生保健专业人员推动了太多的议程，要么是内容没有得到充分的解释，要么是原因与参与者的需求有关。虽然进一步的研究可以帮助更好地理解这个机会，但毫不奇怪，截肢者似乎希望通过帮助推动会议内容来获得授权并参与他们的支持小组会议。这似乎是常识，但在一些支持小组的情况下，截肢者并不认为这是常见的做法。

此外，在满足内容方面，试图“满足所有人的所有事情”会使新截肢者的需求与经验丰富的截肢者的需求相冲突。数据表明，可能需要截肢者支持小组，为新截肢者提供重点，同时也为“经验丰富的”截肢者提供单独的重点。为每次会议制定一个单一的议程，同时满足两个群体的需求可能是一个重大挑战，但除非每一类截肢者都有足够多的人数来支持两个群体，否则会议议程可能需要留出一部分时间来专门满足新截肢者的需求，而该议程的一部分则专注于更有经验的截肢者。

这些观察结果也与我们用来标记支持小组“参与者”的描述符相关联。考虑到支持小组的参与可能随着时间的推移而发生，从一个新的截肢者开始到成为一个有经验的截肢者，“患者”的标签可能不适用于“经验丰富的”截肢者支持小组参与者。在文章“我们应该怎么称呼我们的同事?”作者约翰·布林克曼观察到，在肢体丧失的早期阶段，人们通常被称为“病人”，因为他们可能正在从实际的疾病中恢复。15］．描述符“病人”的使用也表明截肢者和医疗保健提供者/义肢师之间的依赖关系。然而，随着时间的推移，这种关系发生了变化，个人可能不再“生病”，所以，也许，他们不应该再被视为“病人”。

如果一个截肢者支持小组的领导层主要是由将其成员视为“患者”而不是“参与者”的医疗保健提供者组成的，医疗保健提供者可能会觉得有理由成为推动支持小组议程和内容的人，也就是说，他们最清楚支持小组会议应该讨论什么。然而，一旦医疗保健界将有经验的截肢者视为合作伙伴或参与者，而不是患者，支持小组会议的目标和内容就可以相互商定。这需要进一步的研究，但随着会议理念的改变，支持小组会议的参与和参与可能会增加，这种改变基于如何定义小组参与者——患者或合作伙伴。

几个因素驱动的支持小组参与

支持小组的参与是由于需要通过发展技能、熟悉假肢技术、与其他截肢者有更多共同的截肢，以及能够在指定的时间和地点参加支持小组会议来提高功能。

如前所述，研究表明，许多人最初加入截肢者支持小组主要是为了学习如何作为一个截肢者生活。这可以通过步态诊所和其他团体活动来实现，包括游泳、保龄球、高尔夫球和许多其他基于运动和爱好的活动。一旦这些需求得到满足，与其他支持小组成员有一些共同之处对大多数截肢者继续参与支持小组是很重要的。虽然这项研究只触及了共性的表面元素，但一些反馈表明，性别、年龄、社会经济背景和教育背景会影响支持小组成员之间的共性感知，从而推动他们继续参与。虽然支持小组的领导人可以很容易地控制会议的内容，但管理参加支持小组会议的截肢者的人口统计却更具挑战性。在这一领域的进一步研究可能有助于支持团队领导者。

对于刚截肢的人来说，学习假肢技术可能会让他们不知所措。当有经验的截肢者分享他们使用某些技术的经验时，支持小组可以提供帮助。此外，产品制造商和义肢师可能会被邀请参加支持小组会议，只要他们明白，会议的目的是客观地告知观众，而不是简单地推销他们的产品。

此外，对许多截肢者来说，重要的是参加截肢者支持小组会议的时间和地点方面的挑战，这可能会影响受访者的参与水平。对于小组领导来说，为所有与支持小组有关的截肢者找到一个最佳的会议时间和地点是非常具有挑战性的。根据团队的规模，改变会议时间或地点或使用通信技术可能有助于解决这个问题。

虚拟技术应该支持参与者的需求

受访者表示，他们普遍认为，技术可以用来克服一些会议后勤限制，这对一些受访者来说是一个挑战。然而，同样清楚的是，在个人层面上，对使用技术的开放程度受到受访者对特定技术选项的舒适度和理解的强烈影响。

基于之前关于改善截肢者功能的观察，似乎如果通信技术(电话会议、视频会议或基于虚拟形象的虚拟世界)可以帮助改善参与者功能，那么这些技术就有机会补充支持小组活动。例如，虚拟现实技术可以帮助截肢者直观地展示新技能，通过虚拟形象安全地练习这些技能，获得信心，并评估功能进展。这项研究的一个局限性是所包括的技术选项仅限于电话会议、视频会议或基于虚拟形象的虚拟世界。

在文本框1，其中列出了不参加支持小组的其他原因，参与者提供了关于他们为什么不参加截肢者支持小组的公开文本回复。这些原因可以归为几类，如时间、性别偏见、感知价值、恐惧、距离、团队过程中的领导力和共同感。用于创建虚拟世界的技术可以解决其中一些问题。

时间问题可以通过提供支持小组成员可以报名参加的各种会议时间来解决。由于不需要旅行去参加，对于一个虚拟小组来说，更大的地理位置吸引参与者的可能性变得可行。这也可能使会议的频率和时间安排有更大的灵活性。

虽然没有人应该隐藏自己的身份，但虚拟世界提供的匿名环境和虚拟世界中更广泛的支持团体可以让更多的男女成员参与进来。根据截肢者联盟的统计，男性截肢者的数量比女性截肢者多出三分之二。16］．根据调查结果，在面对面的支持小组中，女性发现自己是唯一的女性并不罕见，而这个小组可能不会关注她特定的性别需求。虚拟环境潜在的更广泛影响可能会让更多女性参与其中。

就“感知价值”而言，对于那些觉得自己不需要支持，可以自己调整，或者只是太骄傲或害怕示弱的截肢者来说，虚拟支持小组的匿名性质可能会为这些人打开大门，鼓励他们参与。对于那些对自己的外表和新环境感到害怕或尴尬的人来说也是如此。虚拟环境的匿名特性可能使他们更容易参与进来。

除了用义肢改善自己的功能外，不参加支持小组的一个常见主题是他们与支持小组其他成员的社交脱节。一些受访者表示，除了截肢者之外，他们觉得自己与其他支持小组成员没有足够的共同点。如前所述，使用虚拟角色可以提供一定程度的匿名性，这可能会减少参与者之间一些更明显的差异，至少在物理层面上是这样。在一个在线虚拟支持小组中参加一些具体的活动，如帆板或游泳，可能会提供一个帮助克服这些障碍的环境。随着调查结果中年龄的广泛分布，年龄在基于虚拟角色的环境中变得不那么重要，因为随着年龄而来的身体限制在虚拟世界中并不具有限制性或可见性。

更专注的其他研究可能会提供更多关于最佳环境的见解，在这种情况下，技术，特别是虚拟现实，可能会增加截肢者支持小组的参与。

支持小组领导的建议

我们的建议如下:

• 把你的小组成员视为合作伙伴，而不仅仅是病人。
• 询问参与者他们想通过参与小组来达到什么目的。定期这样做(不要只在有新人加入时)，因为参与者的目标会随着时间而改变。
• 与支持小组的参与者一起制定会议议程。
• 召开会议以支持所有参与者的功能性技能发展。
• 根据小组规模，为新截肢者和有经验的截肢者制定会议内容:
  • 在可能的情况下，每次会议的一部分可以用来满足新截肢者的需要，另一部分可以用来满足有经验的截肢者的需要。
  • 可以进行交替会议，一次会议关注新截肢者，下一次会议关注有经验的截肢者。
  • 有经验的截肢者可以帮助和鼓励新的截肢者。
• 看看支持小组的人口统计数据，在可能的情况下，头脑风暴找出小组成员之间的共同点。
• 确定各种通信技术选择是否以及如何补充支持小组的经验:
  • 提供培训，教参与者如何使用所选技术。
  • 为使用该技术的参与者开发吸引他们的活动，并帮助他们实现目标。
  • 在需要和可能的情况下，为参与者提供技术支持(设备、资金支持、技术支持等)

虽然这些建议不能解决关于支持小组参与的所有问题，但它们是基于来自各行各业的支持小组参与者的反馈。我们相信，它们在增强截肢者支持小组的体验以及改善参与者的结果方面可以走很长的路。