面向家庭和服务提供者的网络知识翻译资源(儿童残疾知识中心中的“f词”):发展和试点评估研究

介绍

背景

这篇论文已经发表好几年了“儿童残疾中的脏话:我发誓我们应该这样思考!”发表于《儿童:照料、保健和发展》[1]。“f字”(功能、家庭、健身、乐趣、朋友和未来)是根据世界卫生组织的国际功能、残疾和健康分类(ICF)改编和实施的[2]。“f字”论文的最初目的是传播对ICF的认识，并鼓励人们将这些现代思维方式和发展方法应用于儿童残疾[1]。自论文发表以来(2011年11月初)至2017年12月，被引次数超过140次，下载量超过1.2万次。

2014年，基于对论文的浓厚兴趣，我们在CanChild儿童残疾研究中心专注于将“f字”传播到实践中。当时，几位家长(即，早期采用者)已经了解了“脏话”，喜欢这些想法，并对如何与更多的家庭分享“脏话”的信息感兴趣。认识到综合方法对这项工作的潜在影响(即，家庭和研究人员一起工作)，我们与家庭利益相关者合作，开发和评估适合家庭需求和偏好的知识翻译(KT)策略。

第一个项目涉及制作、传播和评价一个三分钟的宣传视频[3.]。选择视频作为最初的传播策略，因为它具有吸引力，相对容易制作，并且可以与广泛的受众自由分享。当时，这篇“f字”的论文还没有开放获取，因此在科学界和临床界的受众有限。

我们通过跟踪视频的传播范围，并要求观众完成一份匿名的网络调查来评估这段视频。在头两个月，有715次浏览和137次回应。总的来说，我们了解到97.8%(134/137)的人“非常喜欢”或“喜欢”“f词”的想法，87.5%(120/137)的人表示他们会分享视频，92.7%(127/137)的人想了解更多。的CanChild65.7%的受访者(90/137)认为，网站是分享有关“f字”概念的进一步信息的最流行策略。我们的研究结果和从这项计划中吸取的教训的完整报告已发表[3.]。

这段宣传视频只是将“脏话”付诸实践的第一步。到2015年1月，我们已经做了30场国际演讲，“f字”的想法继续在社交媒体上传播。我们很高兴看到这些想法在世界各地被采纳，也很兴奋地看到人们以富有想象力的方式适应和采用“f字”来适应当地环境。通过与世界各地的家庭和其他利益相关者(如服务提供者和卫生保健管理人员)建立联系和合作，我们也学到了很多关于“f字”的应用。因此，作为一个研究团队，我们扮演的是“知识掮客”的角色[4通过与感兴趣的人一起分享和交流有关“f字”概念的知识。

从我们与这些家庭和服务提供者的对话中可以明显看出，他们对更多关于“脏话”的信息以及行动导向的资源和工具非常感兴趣，以帮助“脏话”在实践中的应用。此外，随着“F-words”思想的不断传播，我们认识到有必要(和机会)通过建立一个集中的基于网络的知识共享和交流社区，来汇编和分享所有关于“F-words”思想的成果。因此，在2015年，我们的研究团队决定开发、实施和评估一个基于网络的KT资源的可用性和效用:一个名为“儿童残疾知识中心中的‘f词’”的网站。

“F-words”知识中心的目的是向家庭和服务提供者介绍“F-words”/ICF概念，并提供面向行动的工具，以支持在实践中理解和使用“F-words”。知识中心目前托管于CanChild的网站(5]，并将成为一个不断增长的知识共享和交流资源。的CanChild该网站在儿童残疾领域享有世界声誉，每月有来自205多个国家的12,000多名独立访问者[6]。

知识翻译的现代方法

在过去的几年里，人们越来越有兴趣利用互联网作为KT的平台，并利用基于网络的KT资源作为传播儿童残疾领域健康研究证据的战略[7-10]。Levac等[7将基于web的KT资源定义为“将基于证据的知识转化为传播信息的电子学习产品，这些信息可以提高认识，通知临床实践，并刺激实践变化。”基于网络的KT资源包括网站、教育模块、可下载的pdf文件、博客和wiki [7，11]。基于web的资源的一些优点是:(1)能够自我定节奏或自我指导;(2)可及性和覆盖面;(3)结合引人入胜的多媒体内容;(4)促进知识共享与交流[7，12]。

虽然目前基于web的KT策略的证据基础有限，但一些研究已经显示出有希望的结果[12，13];然而，需要更多的研究来确定最有效的基于网络的KT策略，并了解它们对行为改变和患者预后的影响[13，14]。还需要进行研究，以探索基于web的KT资源作为单一干预措施与多方面干预措施(如基于web的KT资源与教育外展的结合)相比的影响[12，13]。

本文报告了Knowledge Hub的开发过程、可用性和实用性。本研究以知识-行动(KTA)框架作为指导理论基础[15]。建议使用KT理论、模型和框架来指导KT战略的开发、实施和评估[16-18]。知识管理架构提供了将知识转化为实践所涉及的知识管理过程步骤的概念图[15]。对于本次研究，我们重点研究了三个步骤行动周期:“选择、调整和实施干预”、“监测知识的使用”、和“评估结果。”这项研究是一个更大的研究项目的一部分，该项目已经解决了老年痴呆症的早期阶段动作循环(3.]。

方法

综合知识翻译策略

我们实施了正式的集成知识翻译(iKT)策略来开发、实施和评估知识中心。iKT涉及研究人员和知识使用者(例如，家庭和服务提供者)在研究或KT过程的所有阶段的合作[19]，并被发现可以提高KT干预措施的有效性和可持续性[20.，21]。该项目由儿童健康研究人员(PR, SB, JWG)，家庭利益相关者(DG, JB, DK)和一名博士生(AC)组成的综合团队领导，并负责协调项目。

所有团队成员都参与了项目的每个阶段:(1)参与初始规划阶段;(2)对知识中心的内容和设计提供反馈;(3)创建和共享工具/资源;(四)协助评估;(5)在他们的社交网络中传播中心。在最初的规划阶段，团队会议是通过远程会议的方式召开的。我们最初计划开发一个“F-words”工具包，作为一种基于纸张的资源，旨在分享知识，并提供工具/资源，以支持在实践中使用“F-words”;然而，在与利益相关者进行了广泛的对话并回顾了文献之后，我们转向了基于web的KT战略(即知识中心)。AC领导了中心的开发，但是在整个开发过程中，从所有团队成员那里寻求和接收反馈。大多数团队通信都是通过电子邮件完成的。

所有三个家族利益相关者都大量参与的一个领域是“f字”工具的创建;“脏话”协议、照片拼贴、进球表和个人资料。这些工具的许多想法来自家庭利益相关者与服务提供者合作的个人经验，以及他们对如何在实践中使用“f字”的看法。作为一个集成的研究团队，我们讨论了每个工具的用途和目标，然后在CanChild学生们，我们开发了可以分发给所有团队成员反馈的工具模板草案。当所有团队成员都批准了这些工具后，它们就会被发布到Knowledge Hub上。

知识中心发展过程

为了协助规划和发展知识中心，我们使用了Levac等人的[7设计基于web的KT资源的最佳实践建议。这些建议是基于他们开发和评估基于网络的知识传承资源的经验，以及对知识传承和教学设计文献的回顾[7]。他们提出了四个主要建议:(1)开发基于证据的以用户为中心的内容;(2)根据网络格式定制内容;(3)评估影响;(4)分享成果，传播知识。每项建议都有几个具体步骤;Levac等人的[7]对这项研究的建议载于多媒体附录1．

知识中心描述

知识中心的目的是提供一个单一的站点，人们可以去那里学习和分享在实践中使用“f词”概念的想法。网络中心[22包括我们的研究团队创造的工具和资源，以及来自世界各地的利益相关者慷慨分享的材料。知识中心上的所有内容都可以免费分享并适应本地化的实践环境。知识中心有6个主要部分:(1)F-words主页;(2) ICF资源;(3) f字足迹;(4)家庭和临床医生的声音;(5) F-words工具;(6) F-words研究组。中提供了知识中心的完整描述多媒体附录2．

知识中心评估

在实施更大的评估研究之前，使用试点研究设计来评估Knowledge Hub的可用性和实用性，并进行必要的更改。可用性用“有用性”问题来衡量(即目的明确、用户友好、内容有意义或相关)，效用用“使用”问题来衡量(即影响和使用意图、知识、态度和行为的变化)。可用性和效用测试是KT干预成功的关键组成部分[7，23]。知识中心的访问者被要求通过麦克马斯特大学的石灰调查系统完成一份简短的匿名网络公开调查，并自愿提供反馈。参与者被告知，通过完成调查，他们同意参与这项研究。在知识中心上发布了一个调查链接，并通过该网站发布了招聘电子邮件和海报CanChild的社交网络。招聘海报提供于多媒体附录3．

该调查包括封闭式和开放式问题。封闭式回答采用李克特五分制，评估访问者对“f词”的熟悉程度、感知有用性以及对知识中心的报告或预期使用情况。采用适应性提问(即根据对前几个问题的回答有条件地显示一些问题)来降低调查的复杂性。调查共有37个问题。谷歌分析通过跟踪四个月期间访问该中心的访客数量来评估其覆盖范围。采用描述性统计分析定量信息，采用描述性内容分析从开放式问题中识别和综合关键主题。获得了汉密尔顿综合研究伦理委员会(项目# 2017-0977)的伦理批准。

结果

谷歌分析数据(追踪覆盖范围)

在为期四个月的评估期间(2017年8月至11月)，知识中心的独立访客人数超过6,800人，访客人数每月都在增加(图1）.这可以与研究团队实施的KT策略相对应(例如，会议演讲，教育外展访问，每月一次)CanChild以知识中心为特色的时事通讯)，以及那些喜欢并在他们的沟通渠道和社交网络中分享知识中心的人对知识中心的传播。

调查结果

调查完成

该调查于2017年11月3日上线，数据收集时间为1个月。共有87名受访者提供了信息，其中63人完成了完整的调查，24人部分完成了调查(即1或2部分)，完成率为72%。大多数人访问了知识中心1-5次(n=63)，在提供反馈之前花了45分钟探索中心(n=61)。以下结果是根据调查数据得出的。

被人口统计

完成调查的受访者中有不到一半居住在加拿大(42/ 87,48%)。另外唯一一个有10名受访者的国家是美国(17/ 87,20%)。其余的受访者来自13个国家。受访者被要求陈述他们观看知识中心的角度(例如，家庭成员，临床医生等)。在完成调查的87人中，42人是临床医生，30人是家庭成员(n=20)或残疾人(n=10)。观点分布广泛，许多受访者(n=36)属于bbb1利益相关者类别(表1）.

受访者对“脏话”的熟悉程度

大多数人(62/ 87,71%)在访问知识中心之前听说过“f字”，要么“非常喜欢这些想法”(38/ 62,61%)，要么“喜欢这些想法”(21/ 62,34%)。在熟悉“F-words”的62人中，43人(69%)有信心识别和解释“F-words”的想法，37人(60%)与他人分享这些想法，35人(56%)表示他们在探索中心之前已经在实践中使用或应用了这些想法。为了了解人们是如何使用或应用“脏话”的，我们要求得到开放式的反馈。提供书面答复的大多数人是临床医生、研究人员、残疾人或家庭成员。根据利益相关者群体的不同，“f词”概念的使用也有所不同。每个利益相关者群体如何使用“f词”概念的示例如下表2．

知识中心的感知有用性

为了评估知识中心的有用性，受访者被要求对他们的总体满意度进行评分。在开始调查的87人中，有66人完成了这一部分。因此，以下数据是基于这66个回复得出的。总体而言，86%(57/66)的受访者认为目的明确，92%(61/66)的受访者认为知识中心用户友好，92%(61/66)和94%(62/66)的受访者分别认为内容对家庭和服务提供者有意义和相关。每个类别的平均得分为4.23至4.39分(满分为5分)。表3）.

‎ 查看此图

受访者还被要求指出他们喜欢知识中心的哪些部分以及可以改进的地方。共有65人回答了这个问题，所有人都表示他们至少喜欢知识中心的一个部分，57%(37/65)表示他们喜欢所有部分，45%(29/65)表示他们没有进一步的改进建议。表4显示受访者喜欢的项目的细分和可能需要改进的领域。

该调查还收集了开放式反馈，以更好地了解知识中心的最佳功能(48名受访者)和需要改进的领域(25名受访者)。需要改进的最佳特性和领域分为两个方面:知识中心的内容和格式或设计。然后根据答复的数量确定这些领域内的关键主题。表5显示报告的最佳特性和表6总结报告中需要改进的主要方面。

报告使用

调查的最后一部分探讨了知识中心和“f词”概念的使用或预期使用。在开始调查的人中，72%(63/87)完成了这最后一部分。以下数据是根据63人(表7）.

总体而言，97%(61/63)的人表示他们“非常喜欢”(42/ 63,67%)或“喜欢”(19/ 63,30%)“F-words”概念，92%(58/63)的人报告说枢纽增加了他们对“F-words”的理解，78%(49/63)的人报告说枢纽影响了他们对“F-words”的思考。我们还对参与者在探索知识中心后识别和解释f字的信心感兴趣。总体而言，90%(57/63)的人表示他们“非常自信”(19/ 63,30%)或“自信”(38/ 63,60%)。当被问及知识中心是否对他们有用时，83%(52/63)的人报告说，它会影响他们与他人合作时做事的方式。

最后，受访者被要求将知识中心评价为与家庭和服务提供商共享信息的KT工具。总体而言，90%(57/63)的人将其评为家庭的KT工具4或5(5分李克特量表)，98%(60/63)的人将其评为服务提供商的KT工具4或5,97%(58/63)的人计划共享知识中心。

讨论

关于发展过程的思考

从一开始，与利益相关者共同创建知识中心对我们来说就很重要。虽然我们的家庭和研究人员组成的综合团队领导了开发过程，但我们研究团队之外的许多利益相关者也参与了进来。例如，我们与临床医生和卫生保健管理人员合作，我们知道他们正在使用“f词”来分享他们如何在组织中使用“f词”的例子。然后，这些示例作为其他服务提供者的应用示例。

我们认为，利益相关者的早期参与不仅对开发有意义和相关的资源至关重要，而且对传播有关知识中心的知识也至关重要。对网络中心感兴趣的个人更有可能与他们自己的社区分享它，从而增加了它的覆盖面和潜在影响，因为它通过广泛的沟通渠道和社会网络传播[24]。其他儿童健康研究人员也认识到，让家庭和服务提供者等利益攸关方参与开发KT资源的重要性[25-27]。

知识中心的另一个主要特点是促进知识分享和交流[28]。与其他基于web的KT资源(如基于web的学习模块)在完成后很难更改相比，由于知识中心是有机的，它可以很容易地适应并随着时间的推移而增长。这不仅鼓励人们回到知识中心，而且鼓励他们参与和参与对话(即成为“f字”的“知识经纪人”)[4，29]。免费提供知识中心对于支持这种全球传播和吸收至关重要。

文献中报道的一个常见障碍是开发和实施KT干预所需的时间和资源[3.，25，30.]。虽然我们的研究团队负责开发和整理知识中心的内容，但我们利用了许多CanChild的资源(如CanChild网站和CanChild利用KT员工或学生的时间来设计和维护知识中心。为知识中心创建和整理内容也花费了比最初预期更多的时间。开发过程涉及来自不同涉众的反复反馈。我们没有遵循一个结构化的系统或时间表来收集反馈，这导致了一个更长的过程。在未来，我们会建议采用结构化的程序，以收集不同持份者的意见[7]。

这项计划的一个主要促进因素，是运用理论和最佳实务指引，为电讯业的干预措施提供资讯[18，31]。电讯管理局架构[15]、创新扩散理论[24]和Levac等人的[7开发基于web的教育资源的最佳实践指南都用于通知开发过程。具体而言，运输运输协定架构[15]提供了“大局”，并被用作KT过程的总体指南。Levac等人[7基于web的KT资源的最佳实践指南为我们提供了设计知识中心所需的具体细节和步骤。这些指导方针非常有用，因为它们是专门为我们选择的KT策略量身定制的。最后，创新扩散理论通过考虑支持采用的创新特征(即相对优势、复杂性、兼容性、可试验性和可观察性)以及影响创新传播的关键因素(即时间、社会网络和沟通渠道)，为知识中心的设计和实施提供了理论依据。24]。

评价反思

知识中心的主要目的是向家庭和服务提供者介绍“f词”/ICF概念，并提供面向行动的工具，以支持在实践中理解和使用“f词”。因此，这个试点评估的目标是评估Knowledge Hub的可用性和实用性。这项研究的结果表明，这些自我设定的目标是实现的。总的来说，受访者报告说知识中心信息丰富，有用，“F-words”工具是知识中心的最佳功能之一。

总的来说，该中心在其两个方面都获得了很高的评价感知有用性和潜在的使用．虽然各组之间的混合模型分析尚未完成，但所有参与者给出的高评分表明，知识中心被认为是服务提供者和家庭的一个有意义的资源。这一发现与早期的研究一致CanChild研究发现，当教材的文字清晰且易于使用时，它们对多个目标受众(即家庭和服务提供者)都是有用和有影响力的[32，33]。此外，虽然还需要更多的结构化研究来评估知识中心对家庭和服务提供者行为的影响，但人们报告的使用该中心的意图是一个令人鼓舞的初步发现。正如行为改变文献所概述的那样，人们的态度对改变是否会发生有重要影响[34，35]。

我们意识到，在探索知识中心之前，超过70%完成调查的人以前听说过“f字”。在这些受访者中，大多数人有信心识别和解释“F-words”的想法，其中大约一半的人表示他们在实践中使用或应用了“F-words”。尽管许多受访者已经熟悉“F-words”概念，但大多数人表示，知识中心增加了他们对“F-words”概念的理解。这是一个重要的发现，因为它意味着即使个人事先熟悉这些概念，知识中心也可以增加感知到的知识。这可能是因为资源提供了超越简单概念熟悉的有形材料。不幸的是，由于对“f字”概念不熟悉的人的回复率很低，所以不可能说知识中心是否对所有采用者类别都有用(即从早期采用者,那些已经说脏话的人-去晚期采用者。第一次听到“f”字的人)[24]。

就知识枢纽的可用性和效用进行试验评估，是确保其整体影响和可持续性的重要一步。[7，23]。这个试点评估帮助我们了解了人们喜欢知识中心的哪些方面(例如，视频、“F-words”工具、家庭和临床医生的声音等)，以及需要做出哪些改进(例如，重新组织主页以支持整个中心的导航)。评估还帮助我们了解谁在访问知识中心(即，主要是早期采用者“F-words”概念的概念)，以及如何将知识中心的适用性扩大到更广泛的受众(例如，将“F-words”扩展到其他人群，并对使用“F-words”工具的影响进行研究)。这些发现将为知识中心的未来评估提供信息和补充。认识到实验评估只能确定干预措施是否有效，建议进行这样的过程评估，以了解干预措施有效(或无效)的原因[36，37]。

研究局限和未来方向

根据受访者的积极反馈，我们预期知识中心将成为家庭和服务提供者的有用资源。这项工作的一个限制是，在此期间，只从访问该中心的一小部分人那里获得了反馈。重要的是要记住，大多数提供反馈的人都是那些已经熟悉“F-words”概念并且也喜欢“F-words”想法的人。因此，必须认识到他们潜在的偏见。

为了接触到更广泛的受众，需要更多的时间来积极传播知识中心。虽然经过一个月的评估后的初步结果在这里报告，但为了克服选择偏见(即那些已经喜欢f字想法的人)，评估将继续张贴在知识中心，并将监测进一步的反馈。希望随着时间的推移，更多的人(包括那些还不熟悉“脏话”的人)会完成这项调查。

下一步是评估知识中心和“f词”概念在家庭、临床医生和组织层面的影响。由于积极的实施策略在支持教育材料的传播和吸收方面是有用的，我们计划将知识中心的干预措施与对当地儿童治疗中心(ctc)的量身定制的邀请外展访问相结合。再一次，这是一个利益相关者驱动的策略，因为ctc已经联系我们，并表示需要对“f字”概念进行面对面的教育培训。基于我们与家庭和服务提供商合作开发知识中心的积极经验，该项目将继续采用iKT战略。

结论

与家庭和服务提供者合作，我们设计了一个基于理论和证据的基于网络的KT资源，该资源被认为与抚养残疾儿童的家庭和在该领域工作的服务提供者相关且有意义。到目前为止，知识中心已基本达到早期采用者(即喜欢“f字”的想法并寻求更多信息的人)[24];因此，要达到更广泛的受众(即早期的多数)，需要进一步积极的实施战略。

KT不仅是对KT过程和结果的实践，而且是对KT过程和结果的研究。通过对Knowledge Hub的可用性和实用性的评估，我们现在可以很好地了解哪些方面做得好，哪些方面可以改进。基于这项初步研究的结果，我们打算在对家庭、临床医生和组织层面的影响进行更大的评估研究之前，对知识中心进行一些小的改变。从这项研究中获得的知识可转移到涉及家庭和服务提供者的其他KT倡议中。我们希望从这个综合KT项目中获得的发现和经验教训将有助于其他人在儿童残疾研究的其他领域推进KT科学和实践。