原始论文
摘要
背景:物理治疗是肌萎缩性侧索硬化症(ALS)多学科治疗的重要组成部分。然而，除了保持肌肉力量和功能维持外，物理治疗的意义还不完全清楚。
摘要目的:本研究的目的是通过互联网评估方法来检查患者在症状进展过程中对物理治疗的感知。
方法:我们进行了一项前瞻性、纵向、观察性研究。招募工作在德国柏林的渐冻人症中心进行。在病例管理平台上建立在线自我评估，历时6个月。参与者使用ALS功能评分量表(ALSFRS-R)自我评估疾病进展，并使用自我医疗结果测量(MYMOP)跟踪靶向物理治疗的疗效。我们使用净促进因子评分(NPS)来询问物理治疗的推荐水平。
结果:45名ALS患者参与了这项研究。27人(60.0%)开始在线评估。每周物理治疗的平均持续时间为142.7分钟(SD 60.4)，平均频率为2.9次(SD 1.2)。根据MYMOP输入的定义，最令人担忧的症状报告在腿部(62.2%)，手臂(31.1%)，躯干较少(6.7%)。与进展性疾病预期的一样，在观察期结束时，ALSFRS-R功能下降3点(n=20)。此外，MYMOP的综合评分、活动评分和目标症状评分分别显著下降0.8、0.9和0.8。尽管功能下降，物理治疗的推荐值从基线值20 NPS上升到研究结束时非常高的50分(P= . 05)。
结论:物理治疗被ALS患者视为一种重要的治疗方法。尽管功能恶化，但患者对物理治疗满意并推荐该干预。研究结果还强调了物理治疗的意义在整个疾病中是如何变化的。在肌萎缩性侧索硬化症的物理治疗必须被视为一种支持性和姑息性的卫生保健干预措施，超越功能结果参数。
doi: 10.2196/10099
关键字
简介
肌萎缩性侧索硬化症(ALS)是一种致命的神经退行性疾病。该病的特征是皮层、脑干和脊髓中的运动神经元丧失，导致进行性运动障碍和控制肢体运动、吞咽和呼吸的肌肉瘫痪[]。随着疾病的发展，负责精细和大肌肉运动功能的肌肉受到影响，导致运动技能下降。由于目前对ALS没有治愈的治疗方法，处理这些复杂的症状依赖于多学科的护理。症状治疗、康复治疗和姑息治疗通常由一个多专业团队提供，该团队由神经科医生、护士和治疗师组成，以协调和有组织的方式工作[]。这一多学科治疗的重要组成部分是物理疗法，它被广泛地处方和应用于治疗ALS。欧洲的一项调查显示，83%的ALS患者接受了物理治疗[]。物理治疗师在多学科护理团队中发挥着至关重要的作用，因为他们强调改善需要身体和功能方面姑息治疗的患者的功能和生活质量[]。
实验数据(-]，一些随机临床试验显示，次最大阻力运动的效果和益处适中，特别是在疾病早期阶段[，]。神经肌肉机制被认为是防止废用性萎缩和更有效的运动单位招募。过度或高阻力运动与过度工作损伤有关，因此不建议在肌萎缩性侧索硬化症治疗中使用[]。物理治疗师的重点是通过次最大阻力训练来延缓肌肉力量的下降，这已被证明是安全有效的。此外，由于疼痛和痉挛加重了肌萎缩性侧索硬化症的负担，物理疗法也可以解决这些症状。与其他服务提供者一起，物理治疗师支持提供和调整适应性设备和行动辅助设备[]。然而，关于物理治疗的方式、持续时间和频率的最佳实践仍然不确定。缺乏明确的治疗指南的原因是ALS综合征的临床异质性、不同的治疗方法以及患者和治疗师的个人期望。
因此，本研究旨在:
- 评估ALS患者进行物理治疗的频率和持续时间
- 确定最麻烦的运动症状
- 确定物理治疗的推荐水平和研究开始和结束时的净启动评分(NPS)
我们调查了物理治疗对渐冻症症状进展的建议。此外，我们还探讨了物理治疗的推荐是否与肌萎缩性侧索硬化症患者最重要的运动症状、疾病严重程度、持续时间或物理治疗的频率有关。
方法
研究设计与招募
这是一项前瞻性、纵向、观察性研究，从德国柏林Charité-Universitätsmedizin的ALS门诊部连续招募了一组参与者。对45名患者进行了流行病学数据、症状、物理治疗类型和数量的基线评估，其中20人完成了为期6个月的在线调查，跟踪症状严重程度、活动限制和物理治疗建议。
设置
使用数字和互联网支持的病例管理网络Ambulanzpartner soziotechnology (APST)进行物理治疗的在线自我评估和评估[]。APST包括病例管理协调员的服务、量身定制的数字管理平台和自我评估、服务、治疗和辅助设备的评估工具[]。患者和他们的护理人员被允许通过个性化账户访问APST平台。
参与者
本研究的纳入标准包括根据修订的El陪同标准可能、可能或确定诊断为ALS [)，一种至少一种运动功能受到限制的疾病阶段，以及参与物理治疗。患有其他严重生命受限疾病或临床表现出显著认知障碍的患者不符合本试验条件。在网上评估方面，参加者使用APST提供的数字个案管理程序[]。
变量和数据来源
物理治疗
物理疗法由专攻渐冻人症的神经学家开出处方，并由接受过治疗包括渐冻人症在内的神经疾病训练的物理治疗师进行治疗。除了物理治疗，患者还接受了按摩、淋巴管引流、热疗、呼吸治疗等特殊治疗。记录了每周单独物理治疗的总时间和频率，以及额外的特殊治疗。
肌萎缩性侧索硬化症功能评定量表修订
我们通过在线自我评估，使用ALS功能评分量表(ALSFRS-R)评估参与者的功能损伤[]。该量表是一种经过验证和广泛使用的仪器，用于测量手臂和腿的精细和粗运动功能、球功能和呼吸能力。它包括12个简短、清晰的问题，5个锚点(0-4)作为回答选项。因此，量表的总范围为0至48分，分数越低表示功能较差和疾病严重程度越高。每月ALSFRS-R值或δ ALSFRS-R的损失表明恶化的速度，并预测存活[]。
测量自己的医疗结果
为了专注于特定的麻烦或致残运动症状，我们采用了自我测量医疗结果概要(MYMOP) [，]。该仪器此前未用于ALS患者，但已被建议作为初级保健物理治疗中患者报告的个体化预后指标[]。MYMOP是一份简短的、由患者生成的、针对具体问题的问卷，它要求参与者指定他们最关心的症状。随后，与前一周相比，参与者用7分制的李克特量表来评估这种症状的严重程度(例如，右腿的无力可以得到0分，表示“非常好”，6分表示“非常糟糕”)。调查的第二部分使用同样的量表来评估该症状是否限制或阻止了日常活动或运动，如步行。参与者还对总体幸福感进行了评估。后续调查问卷解决了最初的问题。所有领域(症状严重程度、活动限制和健康状况)都可以单独分析，也可以作为一个总分进行分析，即概况得分，它等于记录的子得分的平均值(得分0-6)。
净推荐值
为了评估物理治疗的整体推荐，我们使用了一个数字评级量表(NRS)，该量表来自净促进者评分(NPS) [，]，用于客户关系管理，最近已被引入临床评估[，]。NPS是一份易于使用的单项问卷，它基于一个问题:“你向朋友或同事推荐这项服务的可能性有多大?”参与者被要求在0到10的NRS上打分，10表示极有可能推荐这种疗法。得分在0-6之间的参与者的百分比减去得分在9-10之间的参与者的百分比()，以计算新收入计划。值为7和8的参与者被认为是冷漠或被动的。因此，如果每个人都是诋毁者，NPS可能低至-100，如果每个人都是促进者，则NPS可能高至+100。NPS阳性被视为良好，NPS大于50被视为优秀。此外，为避免国民收入收入分类的问题，可以不计算国民收入收入，而只报告反映建议的国民收入收入的平均数[]。
数据分析
使用IBM SPSS统计软件(24.0版本)对Microsoft Windows进行数据分析。结果表示为平均值(SD)，如果正态分布和中位数(最大值/最小值)，如果非高斯分布。由于量表的顺序性质，用斯皮尔曼ρ进行相关分析。配对样本间差异有统计学意义t测试。对相关样本进行Wilcoxon检验。一个P值< 0。(双尾)被认为是显著的。由于本研究为观察性设计，数据未进行多次比较调整。
协议批准和注册
该研究方案得到了德国柏林Charité-Universitätsmedizin医学伦理委员会的批准。一个数据安全和监测委员会监督了这项研究。从所有参与研究的患者处获取签名的患者信息和知情同意书。
结果
描述性的数据
45名参与者参与了这项研究，并进行了基线评估。60%的患者(27/45)也同意通过MYMOP进行在线评估，并建议进行20周的物理治疗。45名参与者中的20人(44%)完成了为期20周的在线评估，提供了完整的数据集()。
基线时所有参与者的平均年龄为59.2岁(SD 10.6)，患病时间相对较长，为27个月(中位数最小/最大3/203)，这是由于我们的试验中长期幸存者的比例较高。物理治疗的平均持续时间为142.7分钟/周(标准差60.4)，平均频率为2.9次/周(标准差1.2)。职业治疗和言语和语言治疗不包括在这些价值中。参与者的人口统计和基线特征载于．
| 特征 | 所有的病人(N = 45) | 在线的病人,(n = 27) | 在线patients-dropouts (n = 7) | 在线患者-无退出，(n=20) | |||||
| 年龄(年)，平均值(SD) | 59.2 (10.6) | 59.4 (11.1) | 58.0 (5.6) | 59.9 (12.5) | |||||
| 性别、n (%) | |||||||||
| 女 | 16 (36) | 7 (35) | 3 (43) | 4 (20) | |||||
| 男性 | 29日(64) | 20 (65) | 4 (57) | 16 (80) | |||||
| ALSFRS-R一个基线,意味着(SD) | 36.9 (6.9) | 38.5 (4.8) | 36.1 (5.0) | 39.4 (1.0) | |||||
| 三角洲ALSFRS-Rb意思是(SD) | 0.57 (0.51) | 0.61 (0.57) | 0.86 (0.27) | 0.53 (0.11) | |||||
| 疾病持续时间(月)，中位数(最小/最大值) | 27.0 (3/203) | 25.0 (3/194) | 16.0 (9/87) | 26.5 (3/195) | |||||
| 总MYMOPc基线,意味着(SD) | 3.0 (0.9) | 3.0 (0.9) | 3.1 (1.1) | 2.9 (0.9) | |||||
| PTd每周时间(分钟)，平均值(SD) | 142.7 (60.4) | 151.1 (63.5) | 157.1 (70.4) | 149.0 (62.7) | |||||
| 规定的总时间(分钟)，平均值(SD) | 269.3 (138.6) | 263.6 (110.7) | 216.6 (58.5) | 280.1 (120.7) | |||||
| 每周PT频率，平均值(SD) | 2.9 (1.2) | 2.9 (1.2) | 2.9 (1.5) | 3.0 (1.2) | |||||
一个ALSFRS-R:肌萎缩性侧索硬化症功能评定量表修订。
b每月损失ALSFRS-R积分。
cMYMOP:测量自己的医疗结果。
dPT:物理治疗。
物理治疗的持续时间和频率
在不同的基线队列中，规定的物理治疗时间和会话频率之间没有显著差异。考虑到一般的物理治疗时间为45 ~ 60分钟，每周接受3次，每周平均治疗时间为2.5 ~ 3小时。有趣的是，每周额外的2小时被授予特殊治疗。只有提前完成研究的在线参与者接受的特殊治疗时间更少，每周只有1小时。然而，这没有达到统计学意义(P= .19)。
疾病进展和功能损害
基线时的ALSFRS-R与其他试验相似，但ALS进展率为0.57 (SD 0.4)，低于ALS患者的平均进展率，后者的进展率通常为0.8 - 0.9个点[]。在在线队列中，运动功能的持续下降表现为总ALSFRS-R预期显著下降，从39.4降至36.4 (P= . 05)。
没有参与在线评估的18/45(40%)患者与参加在线评估的患者相比，显示出明显的晚期疾病(ALSFRS-R: 34.4 vs 38.5，P= . 05)。45名参与者中有7人(16%)在7.7周后退出了在线调查(SD 5.8)。在这些参与者中，女性的比例更高(43%对20%)，而且往往更受影响(ALSFRS-R: 36.1比39.4，P= 0.13)进展率较高(δ ALSFRS-R: 0.72 vs 0.53，P= .19)。
最麻烦的症状、活动和健康
根据最初的MYMOP问卷，62%(28/45)的参与者将腿部的症状定义为最麻烦的问题，而31%(14/45)的参与者将手臂的限制列为最重要的问题。45名参与者中有3人(7%)将躯干无力等轴性症状列为主要症状()。
基线时所有队列的总MYMOP在2.9至3.1之间相似。基线时MYMOP评分3.0 (SD 0.9, N=45)与基线时ALSFRS-R总分无显著相关性(p < 0.05)。r= 10,P=。)。然而，MYMOP与与手臂和腿部功能丧失相关的ALSFRS-R评分的相关性是显著的(r=。45,P= .003)。然而，ALSFRS-R下肢评分和MYMOP症状评估评分之间的相关性最高(r= .62,P<措施)。在整个试验过程中，这种相关性是可重复的。
在在线队列(n=20)中，MYMOP的profile得分从2.9提高到3.7 (P= .005)。活动的MYMOP分值从3.1增加到4.0 (P= .02点)。目标症状的负担从3.1增加到3.9 (P= .02点)。20周后，幸福感评分显示出较差的强烈趋势(从2.6到3.2)，但没有统计学意义(P=。08)。
与完成评估的参与者相比，最初退出的7/27(26%)在线参与者在MYMOP中表现出较差的幸福感评分(3.4比2.6，P=。08)。
| 结果参数 | 基线,意味着(SD) | 第20周，平均值(SD) | P价值一个 |
| ALSFRS-Rb | 39.4 (1.0) | 36.4 (1.3) | <措施 |
| MYMOPc,概要文件 | 2.9 (0.2) | 3.7 (0.2) | .005 |
| MYMOP,幸福 | 2.6 (0.3) | 3.2 (0.3) | 。08 |
| MYMOP、活动 | 3.1 (0.2) | 4.0 (0.3) | 02 |
| MYMOP,症状 | 3.1 (0.2) | 3.9 (0.3) | 02 |
| 建议 | 7.6 (0.4) | 8.6 (0.3) | 02 |
| NPSd | 20. | 50 | - - - - - - |
一个相关样本的Wilcoxon检验。
bALSFRS-R:肌萎缩性侧索硬化症功能评定量表修订。
cMYMOP:测量自己的医疗结果。
dNPS:净发起人得分。
物理治疗推荐水平
物理治疗建议的总价值由7.6增至8.6 (P= .02点,)。在7/45(16%)退出参与者中，我们可以看到基于退出前最后一次评估的建议在统计学上没有显著下降:7.4 (SD 2.2)相比7.0 (SD 3.5)。
该建议不受以下因素的影响(1)年龄，(2)性别，(3)物理治疗量，(4)最相关症状的位置，(5)功能损伤程度，(6)健康或活动(数据未显示)。根据建议，我们计算了NPS, NPS从观察开始时的20增加到观察结束时的50 ()。
讨论
主要研究结果
本研究旨在确定患者在疾病进展过程中对物理治疗的认知。据我们所知，关于物理治疗在肌萎缩性侧索硬化症患者中的应用程度，很少有系统的报道。本研究的基线评估显示，处方物理治疗的平均持续时间为269.3分钟，包括特殊治疗和每周三个单位的平均频率。我们的数据没有显示物理治疗的推荐和它的应用范围(持续时间和频率)之间有显著的相关性。
用ALSFRS-R测量肌萎缩性侧索硬化症的进展，用MYMOP补充，以显示运动能力下降对物理治疗感知的影响。MYMOP和ALSFRS-R运动域之间的相关性很强，尽管这个分数不能衡量新的或共存的问题和关注。以患者为中心的评估无法衡量其他可感知的好处，比如物理治疗的社会和心理意义。
然而，研究发现，没有证据表明健康状况、运动功能或活动水平的下降显著降低了对物理治疗的总体推荐。值得注意的是，在整个研究过程中，尽管大多数参与者的功能下降，但他们对物理治疗的评价有所提高。第一次在线评估的NPS评分为20分，我们发现对物理治疗有很强的满意度。到了第20周，NPS值达到了50，这被认为是极好的，表明研究队列中对物理治疗的接受度很高。
限制
我们的发现必须在其局限性的背景下加以考虑。在所有45名参与者中，男性患者的比例高于一般ALS人群。这种不足在在线队列中加剧了，我们在之前的在线评估试验中也观察到了这一点。为了减少这种偏见，我们尝试在线下招募参与者。然而，女性更有可能提前终止评估。停止在线评估的7名参与者表现出更快的进展趋势，更低的幸福感和更低的物理治疗推荐。据推测，更严重的疾病进展可能是退出的原因，就像对物理治疗的不满一样。使用在线自我评估来衡量满意度可能具有挑战性。NPS使患者能够从自身经验的角度对物理治疗进行评价。同时，它是一个一维问卷，因此被认为比综合指数更不可靠和更不稳定。 In future studies, multidimensional or open designs should be considered to explore patients’ perspectives towards physical therapy in greater depth.
该研究的进一步局限性是单中心招募和样本量小。因此，必须谨慎地进行概括。我们的队列在ALS患者的平均年龄和ALSFRS-R方面具有代表性，但参与者显示出较长的平均疾病持续时间。0.52的进展率(SD 0.4)低于ALS人群的平均进展率，这是因为在药物试验中，与同质化人群相比，疾病进展范围更广。我们可以想象，长期的幸存者和疾病进展缓慢的患者将对物理治疗有一定的，最终更积极的态度，即使治疗对运动功能的影响可能被认为在疾病的早期阶段更相关。最后，在病例管理平台的支持下，我们的人群在专科中心就诊。而且，它是在强制健康保险中负担物理治疗费用的普遍多支付人医疗体系的发达国家。因此，我们的研究结果可能不能广泛适用于其他人群。
结论
物理治疗的整体积极评价不能完全用既定的物理治疗康复概念来解释。我们的数据表明，物理治疗在姑息治疗中发挥着重要作用，在姑息治疗中，治疗和可能的治疗师对患者具有相当大的意义。在姑息治疗环境中，物理治疗师作为跨学科团队成员为患者提供超出身体和身体目标的护理。接受这一概念可能需要在整个疾病连续体中转移优先事项，并改变物理治疗师和其他相关卫生专家的看法[]。在物理治疗师的教育、培训和资格认证过程中，应该鼓励姑息性和多学科方法，以实现对物理治疗的不断变化的认识。
致谢
这项工作得到了神经退行性疾病研究联合项目(JPND 01ED1402A)的支持。在基金署的资助下，该计划获下列资助机构资助:(1)科学和技术创新机构和研究基金会，弗兰德斯地区，(2)德国，für德国教育与创新部，(3)联合王国，经济和社会研究理事会，(4)爱尔兰，卫生研究委员会，(5)意大利，卫生部和教育部，大学和研究部，以及(6)荷兰，卫生研究与发展组织。作者感谢Hilfe für ALS-kranke Menschen, Angelika-von-Hagen-Fonds für Palliativmedizin bei der ALS和Bremer ALS基金会的资助和持续支持。我们感谢德国研究基金会(DFG)和Charité-Universitätsmedizin柏林开放获取出版基金的支持。
的利益冲突
TM从Cytokinetics、GSK和Desitin Arzneimittel GmbH收取咨询费，并担任Cytokinetics、GSK和TEVA的科学顾问委员会成员。TM和CM是互联网平台Ambulanzpartner的创始人，并持有Ambulanzpartner soziotechnology APST GmbH的股份。
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缩写
| 肌萎缩性侧索硬化症:肌萎缩性脊髓侧索硬化症 |
| ALSFRS-R:肌萎缩性侧索硬化症功能评定量表修订 |
| APST:Ambulanzpartner soziotechnology APST GmbH |
| MYMOP:测量自己的医疗结果 |
| NPS:净推荐值 |
| 评分:数字评定量表 |
| PT:物理治疗 |
G·埃森巴赫编辑;提交12.02.18;P Wicks、S Petri同行评议;对作者03.08.18的评论;修订版收到28.09.18;接受01.10.18;发表12.11.18
版权©Robert Meyer, Susanne Spittel, Laura Steinfurth, Andreas Funke, Dagmar Kettemann, Christoph Münch, Thomas Meyer, André Maier。最初发表在JMIR康复和辅助技术(http://rehab.www.mybigtv.com)， 2018年11月12日。
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