COVID-19大流行期间残疾儿童休闲活动移动应用程序使用的变化:回顾性研究

简介

残疾儿童参与休闲活动是其身心健康及其家庭健康的一个关键决定因素[1］．参与各种休闲活动与生活质素有关[2］．参与休闲娱乐亦是联合国《儿童权利公约》所载的一项人权[3.]，而参与社区活动是《残疾人权利公约》所载的一项重要人权[4］．

尽管参与有好处和重要性，但与正常儿童相比，残疾儿童面临参与限制[5，6］．若干障碍导致儿童参与程度下降，其中之一是有关满足儿童和家庭需要的现有活动的信息获取有限[7，8］．事实上，残疾儿童的家庭和保健专业人员表示，很难找到包括有发展困难的儿童在内的现有资源和休闲机会的信息，这需要已经不堪重负的父母作出额外努力。此外，现有的活动往往不能满足儿童的残疾需求，或与儿童的环境不一致(例如，远离家或学校)[9，10］．Jooay App于2015年春季推出，旨在克服家庭、医疗保健提供者和社区休闲活动之间的差距。这一移动健康(mHealth)解决方案列出了加拿大和澳大利亚的包容性和适应性休闲活动，并根据地理位置提供有关休闲活动特征的免费众包信息。

随着世界卫生组织(世卫组织)于2020年3月宣布COVID-19为全球大流行，[11]，包括加拿大在内的世界各国不得不实施大规模的紧急公共卫生严格措施，通过预防协议保护公众，以限制病毒的传播。这些公共卫生措施包括加拿大的自我隔离、社交距离和居家建议[12］．随着这些措施的实施，许多公共和私人设施被迫关闭，包括joooay上列出的大多数休闲活动。残疾儿童及其家庭更难获得任何形式的休闲，限制了发展和促进健康的基本机会。

COVID-19大流行后的封锁限制对残疾儿童的身体活动水平以及精神和行为健康产生了重大负面影响[13］．据报道，这些负面影响是由于缺乏使用设施和活动的机会[13］．在COVID-19大流行期间，技术变得至关重要，儿童需要虚拟机会来学习、生活和保持联系，以保持他们的身体、社会和精神健康[14］．

在新冠疫情之前，joooay上列出的所有休闲活动都是需要亲自参加的活动。疫情期间，人们开始提供在线休闲活动作为一种替代方式，以提供某种形式的联系。作为回应，Jooay应用程序在Jooay应用程序上为全球残疾儿童提供的在线活动进行了众包。截至2021年2月，共有382项在线活动。

本研究的目的是探索家庭的程度的残疾儿童使用手机应用程序来访问信息休闲活动为孩子理解的变化模式的使用在COVID-19 geolocation-based移动医疗解决方案的大流行和估计的程度相关的在线活动的清单是用户的参与Jooay应用。这是假设父母使用移动应用程序查找活动这对他们的孩子来说是合适的，因此，应用上的在线活动的可用性将与应用的用户粘性呈正相关。

方法

研究设计

这项研究是一项回顾性研究，将2020年3月至2021年2月共12个月的Jooay应用程序的参与度与2019年3月至2020年2月(大流行前)的参与度进行了比较。选择2020年3月作为这项研究的开始时间，因为正是在这个月，世卫组织宣布COVID-19为全球大流行，加拿大开始大规模关闭公共设施[11，15］．STROBE(加强流行病学声明中观察性研究的报告)检查表用于指导本研究的报告[16］．这项研究得到了麦吉尔大学研究伦理委员会的批准，作为一项更大研究的一部分。

总体和样本

这项研究的人群是加拿大Jooay移动应用程序的用户。使用者包括残疾青年、残疾儿童的父母、教育工作者和卫生保健提供者。应用程序的用户在注册应用程序时，同意将其未识别的数据分析用于研究目的。在之前列出的时间框架内，每月收集Jooay应用程序的用户粘性数据。

Jooay应用

Jooay是一款免费的移动和基于网络的应用程序，帮助残疾儿童及其家庭找到包容和无障碍的休闲机会，这些机会位于他们居住的社区，适合他们的需求和能力，符合他们的喜好，并可以帮助他们发展和参与社会[17］．Jooay也是一个帮助父母、康复专业人士、教育工作者和社区联系、交流和学习彼此经验的社交平台。目前，截至2021年2月28日，Jooay在加拿大所有10个省和1个地区(育空地区)列出了3250项活动，共有3124名用户。2021年3月，Jooay也可以在澳大利亚使用。这项研究只报告了加拿大的应用程序使用情况。

措施:变量

本研究调查了两个变量。第一个变量是Jooay应用上在线休闲活动的数量;这是一个离散变量(即count)。新增在线休闲活动始于2020年5月，即2020年3月宣布大流行2个月后，并持续更新和扩大至2021年2月。第二个变量是特定时间段内的应用粘性。应用粘性是由在指定月份激活Jooay应用的独立用户数量决定的。18］．

数据分析

使用Excel软件(微软公司)进行描述性统计。将COVID-19大流行期间(2020年3月至2021年2月)的App用户粘性与大流行前相应月份(2019年3月至2020年2月)的用户粘性进行了比较。根据之前的定义，在2020年5月至2021年2月期间，使用SPSS 27 (IBM Corp)对用户可用的在线活动数量和应用程序粘性进行了斯皮尔曼等级相关分析，以估计两个变量之间的关系。

结果

用户的特点

截至2020年2月28日，Jooay应用程序有3124名注册用户。在报告性别的人中(n=936)， 627名(67%)为女性，309名(33%)为男性。参与者的特征描述在表1．用户被要求选择最能代表他们的类别(如父母、卫生专业人员或教育工作者)和最能描述他们正在为之寻求活动的个人的残疾分类(可以选择一个以上)。大多数参与者是残疾儿童的父母，他们的孩子有一系列残疾，主要是自闭症谱系障碍或身体残疾，尽管37.7% (n=1400)的参与者没有选择一种特定的残疾类型。

活动特征

Jooay应用程序在10个不同的省份都有活动，其中城市中心的活动比较集中，大部分活动都在最大的省份(安大略省和魁北克省)。应用程序上的活动类型分为艺术、体育、营地和其他;例如，另一类包括生活技能活动、金钱管理、休息和烹饪。每个省份列出的活动分布可以在表2．

Jooay应用粘性

图1说明了2019年3月至2020年2月(大流行前)和2020年3月至2021年2月(大流行)期间的应用程序用户粘性模式。在2019-2020年期间，应用程序的用户粘性是可以预测的趋势。在2019年4月和5月，也就是夏季活动注册前的几个月，应用程序的使用数量较多;然后是九月，秋季活动的注册时间;最后是在二月，这是大多数加拿大小学三月假期活动的注册时间。

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图1还展示了2020年3月至2021年2月COVID-19大流行主要事件期间每月的应用程序总使用情况。与2019-2020年同期用户的参与度相比，2020年3月至2021年2月期间Jooay应用程序的活跃参与度平均每月下降135次(64.2%)。2020年5月的月活跃用户下降幅度最大，与2019年相比，月活跃用户减少了239人，下降了88.8%。用户粘性下降幅度最小的是在2020年3月，与2019年相比，月活跃用户减少了38人，下降了17.3%。

网上活动的可用性

从2020年5月开始，到2021年2月为止，在线活动在Jooay应用程序上发布。随着app上线活动的增加，活跃用户数量逐渐增加(图2)．月度应用用户数量与当时应用上列出的在线活动数量之间存在很强的正相关关系(r_年代= 0.900)。图3显示应用程序上可用的在线活动和活跃用户的数量。

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讨论

主要结果

本研究介绍了一款针对残疾儿童的适应性和包容性休闲活动的移动健康应用程序的使用模式，并描述了在COVID-19大流行期间观察到的变化以及加拿大随后实施的卫生措施[11］．这项研究显示，与2019-2020年同期相比，从2020年3月到2021年2月，该应用程序的月活跃参与度平均下降了135次(64.2%)。参与人数的下降可能与社区活动的关闭和持续不安全有关，这可能反映出疫情期间全球儿童现有的体育和休闲活动机会存在差距。

COVID-19的全球传播导致加拿大政府采取了前所未有的措施，导致加拿大实施了许多限制措施。结果，为残疾儿童提供服务和活动的组织与社会其他部门一起被迫关闭。加拿大统计局的数据和世卫组织关于残疾问题的一份报告表明，残疾儿童的父母确实认为，在大流行期间，缺乏休闲机会、学校关闭和医疗保健服务有限是影响其孩子健康和福祉的关键因素[19］．

2020年3月11日，世界卫生组织宣布新冠肺炎疫情为全球大流行[11］．在发表这一声明的前一天，加拿大公布了关于采取在家工作政策的建议和关于自我隔离的指导意见[20.］．这加强了正在推行的省级政策，并为今后的省级卫生政策奠定了基础。在加拿大，虽然卫生保健系统在很大程度上由《加拿大宪法》决定，但提供卫生和社会服务的许多角色和任务都归省级管辖[21］．这包括规划和实施公共卫生措施[21］．

在这项研究的时间框架内，Jooay应用程序上列出的大部分活动都发生在加拿大最大的四个省份:安大略省、魁北克省、不列颠哥伦比亚省(BC)和阿尔伯塔省。在所有这四个省份，娱乐设施和娱乐场所都被要求关闭，而安大略省5人以上、阿尔伯塔省15人以上、卑诗省50人以上的聚会被禁止;在魁北克，任何规模的集会都被禁止，而卑诗省建议避免在3月举行任何规模的集会[20.］．3月份的月应用用户粘性下降幅度最小，为38次(17.3%)。这可能是由于在上半月没有受到影响的参与，以及这些措施的立即实施。

5月份的月应用参与度下降幅度最大，与2019年相比，5月份的月应用参与度下降了239次(88.8%)。随着学年结束和夏季开始的临近，5月历来是应用程序使用率高的月份，在此期间，残疾儿童的父母和家庭使用Jooay应用程序搜索当年夏季安排的活动/营地。然而，由于COVID-19的残余恐惧和不确定性以及2020年5月的限制措施，应用粘性的下降是可以理解的。关闭和限制措施持续到2020年6月;在此期间，允许参加集会的人数逐渐增加，许多省份的集会设施也重新开放。即使采取了这些放松措施，该应用的用户粘性也没有改变。这些使用模式可以揭示移动应用程序作为“次要健康结果”信息来源的重要特征。在这样的危机时刻，由于态度、环境和制度上的障碍，残疾儿童可能面临更大的挑战[22，23］．这些障碍往往源于政府缺乏回应，以及社会对这一弱势群体的长期忽视[22］．在对这一大流行病的即时反应中，公共卫生措施和政府支助不一定适当地针对残疾社区的需要，更不用说针对残疾儿童的需要[24］．联邦政府在大流行病发生的第一年没有为残疾儿童提供具体资源或支助，而残疾儿童的父母和家庭报告说，在大流行病期间，他们高度关注自己孩子的福祉[19］．残疾儿童的家庭和儿童自己报告说，COVID-19大流行的压力和焦虑加剧;再加上父母在家陪伴孩子的责任越来越重，这些家庭感到不堪重负。25］．这种高压力和不确定性的经历，以及在家为孩子提供即时照顾的巨大需求，可能解释了尽管限制放宽，但2020年夏季Jooay应用程序的参与度仍然很低。截至2020年夏季，应用程序中列出的在线活动可能有助于家庭为孩子寻找新的安全场所，但在痛苦的时候，基于地理位置的应用程序可能不会被咨询。以前的研究发现，恐惧与对大流行的知识不足有关，导致父母缺乏理解和错误的决策。26］．可以理解的是，家长只是没有资源、支持和对不断变化的情况的足够了解来使用应用程序。使用移动应用程序为弱势群体提供信息的研究还没有得到很大的探索，这代表着未来研究尚未开发的潜力。

为了应对COVID-19大流行以及采取卫生措施后设施关闭，从2020年5月开始，在线休闲活动被列入Jooay应用程序。虽然与2019年相比，2020年该应用程序的整体参与度平均下降了64.2%，但这项研究表明，随着更多的在线休闲活动在Jooay应用程序中提供，月活跃用户数量也有所增加。用户数量逐渐增加，可能是因为用户没有意识到在线活动被添加到应用程序中，这需要时间才能逐渐传播。根据加拿大统计局的数据，超过60%的父母表示担心自己的总体心理健康、孤独以及孩子缺乏社交机会[19］．此外，50%的家长担心孩子的运动量。因此，所列出的在线活动数量与Jooay应用程序参与度之间的正相关，部分可以解释为家长采取行动解决这些紧迫的问题。之前的一项研究发现，该应用程序中列出的活动在社会和物质匮乏程度较低的地区较少出现，这意味着活动的数量已经向城市中心和人口密度较高的地区倾斜。设施的关闭和随后的亲自活动的取消无疑减少了儿童参与的机会。虽然应用程序中列出的在线活动提供了面对面活动的替代选择，但无法使用手机、电脑和互联网在获取服务方面造成了额外的不平等，这种不平等在大流行期间也加剧了。在COVID-19大流行期间，虚拟平台变得至关重要;它已经成为一种解决方案，通过它，孩子们可以与其他同龄人玩耍和互动。14］．虽然加拿大统计局的报告显示，约70%的父母关心孩子看屏幕的时间，但在COVID-19大流行期间，如果技术可用，则可以让孩子保持他们的社交、身体、情感、智力和精神健康[19］．

实际意义

服务提供商和组织不断提供在线休闲机会，有助于促进残疾儿童的休闲参与。Jooay应用程序确实会继续列出在线休闲机会。此外，未来的保健措施和政策应积极考虑这些措施对残疾社区儿童等边缘群体的潜在影响，让残疾青年及其家庭参与制定和执行这些措施，并在制定紧急和持续提供服务时纳入公平和获得服务的考虑因素。

Jooay应用程序等移动卫生解决方案和其他在线平台的结合使用提供了教育和休闲等基本活动的机会，为促进健康、社会包容和公平提供了一个值得考虑的有趣的未来模式。在大流行期间，为儿童提供在线资源成为一项至关重要的事项，加速缓解了持续数十年的数字接入问题[27］．本研究介绍了儿童残疾社区(包括残疾儿童家庭)利益攸关方在重大卫生紧急情况和随后采取的措施后的反应和习惯。它深入了解了健康措施和政策如何影响他们对在线平台的参与，以及这种参与如何随着在线休闲机会的提供而变化。该研究强调，在应急期间及以后制定新的解决办法时，必须包括残疾社区、儿童和青年等边缘群体[28］．我们也可以理解，家庭确实使用移动应用程序来查找为其子女提供服务的相关信息，因此，这是一种应进一步开发的资源，以减少参与健康促进举措的障碍。

限制

这项研究展示了Jooay的积极参与，这是一款免费的移动和基于网络的应用程序，帮助残疾儿童及其家庭在他们居住的社区找到包容和无障碍的休闲机会[17］．这款非商业应用仅靠口碑传播，应用中的数据是众包的，可能不能代表大流行前和大流行期间的休闲参与模式。这种参与并不能直接转化为残疾儿童的参与，也不能确定该儿童是否确实参加了某一特定活动。然而，获得有关休闲活动的信息可促进参与[1］．这项研究也没有考虑到随着时间的推移用户总数的增加，这可能会对活跃用户数量产生影响。

与之前工作的比较

之前的文献中还没有类似的研究。然而，文献确实表明，COVID-19大流行在全球范围内造成了突然变化，同时严重影响了残疾儿童的生活[29］．Boon-Itt和Skunkan最近进行的一项情绪分析[30.使用推特数据显示，对COVID-19的整体负面情绪恐惧正如最负面的情绪所表达的那样30.］．尽管关于残疾儿童使用在线/虚拟环境进行休闲活动的文献很少，但最近的一项研究讨论了大流行期间家长对儿科远程保健的看法，即在在线平台或通过电话提供治疗活动[31］．家长们发现，更大的技术管理需求和加剧的孤立感是不利因素。然而，报告了更多的好处，包括强调建立关系和融洽关系，在自然(家庭)环境中开展活动时障碍更少，旅行更少，一天中有更多时间安排其他事情，护理的连续性，以及在大流行期间减少身体互动的压力[31］．一旦在线活动被列入考虑范围，远程医疗的优势可能也会随着Jooay应用程序的增加而实现。此外，Rovetta和Bhagavathula最近的一项研究[32大流行期间COVID-19全球信息流行病学报告显示，全球越来越多的人使用谷歌等在线搜索引擎获取有关COVID-19的信息，并使用Instagram等社交媒体平台传播相关信息[32］．由于COVID-19大流行及其限制限制了其他通信和信息传递方式的可用性，我们正在观察在线活动、参与和存在。未来的研究应研究COVID-19大流行对残疾儿童实际参与休闲活动的影响。这应该包括关注在线休闲活动对残疾儿童参与的好处和挑战。

结论

全球COVID-19大流行导致当地社区实行限制和关闭，包括对儿童健康至关重要的休闲活动。Jooay是一款免费移动和基于网络的应用程序，为残疾儿童提供了适应和包容性的休闲机会。在疫情期间，Jooay的用户参与度下降。然而，一旦添加了大量适合残疾儿童的在线活动，随后在应用程序上列出的在线活动与Jooay应用程序的参与度逐渐增加有很强的正相关。Jooay应用程序有潜力成为一种媒介，残疾儿童及其家庭可以通过它轻松获取与儿童可以参与的在线休闲活动相关的信息和资源。在大流行期间提供在线休闲机会可能会导致更多的参与，这对残疾儿童及其家庭的身心健康至关重要和有益。