在COVID-19大流行期间，1型糖尿病青少年父母对低血糖的焦虑和恐惧的挑战和考虑因素

简介

1型糖尿病(T1D)的日常自我管理是复杂和无情的。它包括定期监测血糖、健康饮食和碳水化合物评估、注射胰岛素或持续皮下注射胰岛素，以及体育活动[1］．现代T1D自我管理的目标是维持接近正常的血糖水平[1］．然而，对于许多患有T1D的青少年家庭来说，这个目标很难实现。2，3.］．有证据表明，许多患有T1D的年轻人的父母都经历过糖尿病的痛苦和对低血糖的恐惧，这可能会对他们的功能和生活质量产生负面影响[4-6］．此外，报告适应不良应对策略的父母也报告心理和身体健康状况下降[7］．在我们自己的研究中，我们发现近60%患有T1D(<6岁)的幼儿的父母报告至少有中度的低血糖恐惧(FH) [8，9］．此外，我们的数据和已发表的研究结果表明，10%-74%的父母报告糖尿病困扰[5，6，10，11］．正是由于父母中FH和DD的患病率相对较高，我们开发了两种新的以父母为中心的干预措施，以增加适应性应对，减少FH和DD。

减轻父母对儿童低血糖的情绪困扰

减少父母对儿童低血糖症的情绪困扰(REDCHiP)是一种手动和封闭的基于群体视频的远程医疗干预[12］．REDCHiP包括10个课程(7个小组课程和3个个人课程)，为期约13周。在REDCHiP期间，家长要做以下工作:(1)回顾T1D教育和解决问题的方法，以提高管理低血糖事件的自我效能感，(2)学习适合年龄的行为养育策略，在T1D护理的背景下管理孩子的行为，(3)学习认知行为治疗(CBT)策略，以加强应对与低血糖相关的恐惧和压力[12］．在我们的试点工作中，接受REDCHiP干预的父母的FH报告显著减少(P= .003,d=1.01)和父母压力(P= .003,d=0.85)，以及糖化血红蛋白(HbA_{1 c})水平>7.5%在REDCHiP之前显示他们的HbA显著减少_{1 c}水平(P= .049,d=0.43); [13］．基于这些有希望的结果，我们现在正在进行一项更大规模的随机临床试验，以测试我们的REDCHiP干预措施与相关注意力对照组的疗效[14］．

认知适应以减少情绪压力

为了解决家长对DD的看法，我们根据压力和应对理论开发了“减轻情绪压力的认知适应”(CARES) [15-17］．像REDCHiP一样，CARES是一种基于视频的手动远程医疗干预，包括每周进行8或12周的闭门小组会议，具体时间取决于痛苦的严重程度。在CARES中，我们使用CBT的原则来教父母如何识别特定于T1D的无益的想法、感觉和行为，以及如何使用基于正念的策略(例如，冥想，活在当下)和行为激活来管理他们与T1D相关的消极想法和感觉。我们的初步数据显示，父母的DD报告因CARES而显著减少(d= 0.71) (18]，我们目前正在申请额外的拨款，以对这种干预进行更大规模的随机临床试验。

COVID-19的干预影响

2020年初，随着COVID-19的迅速传播，美国和许多其他国家一样，面临着前所未有的公共卫生事件。对于一些患有T1D的青少年家庭来说，COVID-19可能是一个新的压力源，它会扰乱常规糖尿病护理，并对家庭参与最佳T1D自我管理行为(包括健康饮食、体育活动和适当的胰岛素注射)产生负面影响。此外，暴露于这种压力源可能会增加青少年和/或其父母出现焦虑和抑郁症状的风险，或加剧已经存在的症状。以前的研究表明，父母的压力和内化症状可能会增加孩子出现类似症状的风险，除非家庭采取更适应性的应对方法[19］．此外，家庭还可能面临更大的暴露于COVID-19的恐惧，使以前典型的日常生活活动(如购物、工作/上学、娱乐/体育活动)更难完成或似乎更有风险。根据疾病控制和预防中心(CDC)，糖尿病是严重疾病的一个风险因素[20.]，来自T1D交流的新数据表明，感染COVID-19的T1D患者可能容易发生急性T1D特异性事件，包括严重高血糖和糖尿病酮症酸中毒(DKA) [21］．因此，一些患有T1D儿童的父母可能会因为COVID-19而比一般人群经历更多的恐惧和/或痛苦。在COVID-19在美国传播的早期，我们的团队意识到有必要对我们的REDCHiP和CARES干预措施进行及时调整，以帮助父母在COVID-19的背景下减少FH和DD。在这篇观点文章中，我们描述了我们在大流行期间与患有T1D的青少年的父母开展这些手册治疗小组的经验，父母在小组中提出的COVID-19特有的挑战和担忧的范围，以及我们如何反过来调整我们的方法，以更好地满足父母的经历和治疗需求。

参与者和作者观点

所有参与治疗组的父母都有一个确诊患有T1D至少6个月的孩子，正在接受强化胰岛素治疗。我们在美国中西部地区的各个地点招募了年龄在1-6岁之间的青少年家庭参加CARES干预。我们还在美国中西部和东南部地区招募了年龄在5-12岁之间的青少年家庭参与REDCHiP干预。每个治疗组3-4人。作为两项试验既定程序的一部分，我们对远程医疗会议进行了视频录制，以便对治疗完整性进行编码。然而，这些录音也让我们反思家长的观点，观察组长在自己带领的小组中所做的调整。在这种观点中讨论的挑战和适应不是客观测量的，也不是正式定性研究的一部分。相反，这篇观点文章是基于4个治疗组(1个CARES和3个REDCHiP)的经验，以及我们对美国COVID-19大流行最初几个月父母在CARES和REDCHiP治疗组中提出的具体问题的共识，以及我们观察到小组领导人如何在大流行开始时调整干预内容，以更好地解决父母的担忧。

与covid -19相关的挑战和担忧

我们积极治疗小组的参与者报告了在大流行开始期间照顾患有T1D的孩子时的几个担忧和挑战。不足为奇的是，父母们提出的一个主要担忧是，患有T1D的孩子可能会感染COVID-19，这可能会增加他们出现负面健康结果的风险。在COVID-19大流行的最初几个月，家长们报告说，他们对孩子的安全感到越来越大的压力和焦虑(例如，一位家长甚至说，“我看到到处都是细菌”)。家长们评论说，他们患有T1D的孩子属于高风险群体，这一概念也经常被媒体强调。此外，由于父母了解到糖尿病管理不佳与COVID-19之间可能存在关联，他们感到了更大的压力，要为孩子保持更严格的血糖控制。一些家长还表示非常担心，如果父母或孩子中的任何一方生病，他们的孩子的T1D将难以控制。事实上，家庭特别指出，当他们患有T1D的幼儿过去生病时，管理超出范围的血糖值的挑战加剧了焦虑，这似乎加剧了他们对可能患上COVID-19疾病的恐惧。特别是一个家庭，以前他们的孩子生病时，他们一直在努力控制糖尿病，据报告，在其他年份的感冒和流感季节，他们显著改变了生活方式，以降低感知风险(例如，避免体育活动，图书馆)。父母报告说，当他们开始寻找有关COVID-19传播的更多信息(例如，空气传播还是表面接触)，以及在不断获得新的有时相互矛盾的信息期间试图保持对当前建议(即何时/何地使用口罩)的认识时，与孩子生病相关的压力进一步加剧。

除了对COVID-19风险的焦虑之外，当居家令生效，学校和当地企业开始关闭，影响了他们的日常生活时，许多家庭还面临着重大挑战。保持一贯的饮食习惯是最佳糖尿病管理的重要组成部分[1];在抚养小孩时也很有帮助。22，23］．因此，对于一些以前依赖学校时间表来管理孩子日常T1D方案的有益结构的父母来说，适应日常生活的重大变化是具有挑战性的。一些护理人员报告说，由于白天照顾孩子和糖尿病患者的任务增加，压力增加了。父母也失去了其他托儿选择(即日托、保姆或大家庭/其他照顾者)，这可能增加了疾病管理负担，因为他们要兼顾糖尿病治疗任务、在线教学、托儿和自己的工作职责。此外，许多家长指出，他们的孩子参加安全、有组织的体育活动的机会减少了，并表示他们担心这会对孩子的葡萄糖水平产生负面影响。父母们还指出，由于居家令和他们通常选择的活动减少，他们自己很难参与行为激活策略(即，有规律的、愉快的活动，以提高情绪)或健康的生活方式行为。即使在一些家庭的居家限制结束后，家长们在远程工作几个月后回到办公室时，也会出现一段时间的血糖控制不佳。这些父母表示，作息时间的变化对糖尿病管理产生了负面影响，他们感到沮丧，并表示对重返办公室以及感染或让孩子接触COVID-19的潜在风险更加担忧和内疚。

治疗小组讨论的另一个COVID-19的主要挑战是每个家庭的社会隔离经历。一些父母报告说，他们感到与朋友孤立，无法利用他们的典型资源来管理日常压力(例如，健身房、教堂、社交聚会、家庭以外的自我照顾)。同样，一些父母报告说，他们限制孩子与同龄人玩耍，导致孩子的孤独感增加。当父母考虑让孩子与其他人互动时，他们又表达了新的担忧。此外，他们报告说，当他们在居家令期间不让孩子和同龄人玩耍或拜访大家庭时，他们会感到内疚。孤立感不仅存在于社交活动中，还包括对T1D的管理。在居家令期间，一位家长尤其感到被孤立，因为她的伴侣没有协助T1D护理，她不得不依靠学校护士在上学期间帮助孩子管理糖尿病。不幸的是，在居家令期间，她无法从学校护士那里获得帮助。一些家长还报告说，在居家令期间，参加治疗小组会议很有挑战性，他们对所有的责任感到不知所措。事实上，此前曾表示有兴趣参加一个小组的几个家庭在居家令期间拒绝参加，理由是在所有家庭成员都在家的同时参加治疗小组有困难。 Further, we had parents frequently reschedule their meeting times to accommodate changes in their daily schedules. Lastly, another untimely challenge that parents reported was COVID-19–related job loss or furloughs, which in some cases had a downstream impact on the family’s financial stability and insurance status. However, even parents who did not experience job loss reported concerns about their job security or their ability to find a new job and how that could impact their family’s insurance status and ability to pay for T1D management supplies.

积极结果和家庭弹性

尽管COVID-19对许多家庭产生了负面影响，但小组领导人也注意到在这一前所未有的时期取得的积极成果和家庭复原力。一些家庭没有对孩子表达与COVID-19有关的具体担忧，并顺利适应了生活方式和日程安排的变化。一些家长甚至注意到孩子的血糖水平有所改善，他们认为这是因为他们在居家命令期间加强了对T1D管理任务的监控。家属们对小组成员和小组领导的支持表示感谢。即使在与covid -19相关的挑战和担忧的背景下，许多家庭仍然前来参加每次会议，并继续参与小组讨论。一些家长报告说，由于在家工作，他们的时间安排变得更加灵活，他们的小组参与增加了。最后，家长们对“居家令”给他们带来的额外家庭时间表示感谢。

治疗调整及注意事项

为了解决治疗小组提出的独特挑战和担忧，并继续减少父母的恐惧和痛苦，小组领导人在他们的方法上做了小的调整，使用临床判断。一种常见的调整是纳入与接受与承诺疗法一致的策略[24］．在2019冠状病毒病的背景下，这些战略似乎特别合适，特别是考虑到不确定性和参与者无法控制的变化。例如，当父母谈到他们的孩子感到被同龄人孤立和不快乐时，小组领导个人认为，解决问题和寻求信息可能无法让父母从负面情绪中解脱出来。相反，小组领导人尝试了接受和承诺策略，旨在帮助父母接受他们的孩子在居家令期间有时会感到孤立，并承诺根据他们的价值观在生活中前进。同样，针对T1D护理，当父母报告在管理孩子的糖尿病方面遇到困难时，小组领导人的目标是提高父母对过渡期间儿童暂时血糖波动的接受度和耐受性，同时仍帮助父母承诺采取行动，最终恢复更稳定的T1D管理。小组领导还使用这些策略来帮助父母处理任何与回到办公室有关的内疚感，或者在讨论一个家庭减少孤立程度的决定时(例如，与邻居同龄人、表兄妹玩耍)。小组领导人讨论了接受不同不完美结果的利弊，例如增加孤立感或增加接触风险，并帮助家庭考虑如何致力于最适合他们感知需求的过程(例如，降低感染风险，儿童的社会发展)。

除了调整一些治疗策略外，小组领导人通常比最初计划花更多的时间和重点解决问题，特别是在旨在增加父母使用行为激活策略并帮助他们确定在COVID-19期间被认为是安全的可用活动时。例如，小组领导人报告说，他们花了大量时间在解决问题的策略上，以帮助父母以一种让人感到舒适的方式与朋友或大家庭进行社交和共度时光(例如，与朋友/邻居进行户外社交距离散步)。小组领导人鼓励父母采用创造性的方式来实现个人自我护理(例如，在家做水疗之夜)，并在COVID-19的独特挑战下融入积极的应对技巧(例如，每周与朋友/家人进行视频对话，虚拟教堂服务，户外和社交活动)。最后，许多家长在小组期间的一种新行为是向小组组长或其他家长寻求建议，询问他们的孩子是否应该返回学校。在这些情况下，小组领导帮助父母使用风险评估策略，这些策略最初不是任何一种手册治疗的一部分。幸运的是，在小组会议期间，解决问题和征求家长的例子已经是REDCHiP和CARES干预的典型活动，这有助于小组领导人更无缝地进行这些调整。

未来的发展方向

在解决了每个治疗组中与COVID-19相关的独特挑战后，我们的团队假设，在COVID-19消退后，一些父母对孩子的健康保持不恰当的高度警惕的风险可能会增加，这可能是家庭持续关注的一个重要领域。有趣的是，小组负责人指出，一些先前存在较高焦虑水平的父母报告称，与居家令相关的焦虑有所减轻。在许多情况下，这些父母报告说，他们认为他们可以很容易地满足孩子的需求，而无需与他人互动，让孩子回家将更有利于几乎不间断地监测孩子的健康和T1D管理。虽然这看起来像是对焦虑的短期改善(以及潜在的T1D管理)，但这种基于回避的应对策略可能会导致长期的风险和挑战，特别是如果家庭过于依赖这种策略，继续拒绝离开家去工作、上学或社交/娱乐活动。在COVID-19期间，可能不建议这些家庭暴露在增加焦虑的情况下(例如，与朋友进行社交距离散步)，但尽管如此，小组领导人继续挑战家庭，让他们暴露在各种环境中，尝试他们舒适区之外的新活动(但仍符合疾病控制与预防中心和医疗团队的建议)，以降低家庭采取避免产生焦虑的生活方式的可能性。

最后，我们通过视频会议平台运行治疗小组的先验决定使小组领导人能够在下达居家令的情况下继续安排会议，任何治疗小组都不会休息。远程医疗服务的使用最近已成为医疗和心理健康服务提供的一个大焦点，现在许多家庭都有远程医疗平台的经验，这种服务提供的转变可能会持续很长一段时间。尽管随着社会距离要求的降低，一些服务将恢复到现场交付，但我们鼓励提供商倡导远程医疗服务仍然是家庭的一种选择。在2019冠状病毒病消退后继续提供远程医疗服务有几个好处，例如，增加生活在农村地区、交通选择有限或提供此类服务的时间有限的家庭获得服务的机会。虽然关于大流行期间向远程医疗服务过渡的现有文献有限，但新出现的研究表明，远程医疗可能是一些家庭的有效方法。例如，Garg和他的同事[25]介绍了一个使用远程医疗为新发病T1D的儿科患者提供持续糖尿病教育的案例。他们的结论是，远程医疗方法可能非常适合使用T1D设备(即胰岛素泵，连续葡萄糖监测仪)的家庭，在这些设备中远程收集数据是可行的。因此，视频会议和远程保健为我们提供的机会可能会继续提高我们向青年和家庭提供有效服务的能力，并减少现在和将来在获得医疗保健方面的差距。

结论

在全球COVID-19大流行期间，患有T1D儿童的家庭面临着新的挑战，包括普遍焦虑和为避免暴露于COVID-19而限制活动，同时表现出显著的恢复力。我们的研究团队很幸运地在这个不确定的时期通过REDCHiP和CARES小组的远程医疗干预与家庭密切合作。经过一些调整(例如，增加日程安排的灵活性，更注重接受策略，花更多的时间解决问题)，我们看到父母继续参加我们的治疗小组，并显示出个人在管理与T1D相关的负面影响方面的成功。随着COVID-19大流行的发展，我们预计会出现需要进一步干预或调整的新问题，例如难以恢复以前为降低COVID-19风险而避免的活动，日常生活改变后血糖波动，以及/或由于许多父母继续承担儿童照顾、学校、T1D管理和自己的工作而增加的倦怠，而且看不到立即结束的希望。此外，需要正式的定性研究来有意识地评估我们在这一观点中提出的担忧，因为所提供的信息不是计划数据收集的结果。未来的研究人员和临床医生可能会考虑正式评估患者及其家属的这些担忧，以了解这些担忧对日常功能的影响程度。我们希望继续(甚至更广泛地)使用远程医疗来提供干预措施，以减少患有T1D的家庭和儿童的焦虑和痛苦。虽然可能正在进行关于COVID-19对有T1D儿童的家庭的影响的研究，但在这一快速变化时期，交流更多的轶事观点也很重要。