护士使用互动系统评估和管理胰腺癌患者治疗相关症状的经验:访谈研究

介绍

胰腺癌死亡率高，中位生存期短。治愈癌症的最大希望是手术切除，然后进行辅助化疗。最常见的外科手术是胰十二指肠切除术，切除胰头、十二指肠、胆总管远端、胆囊，有时也切除胃窦和幽门。不幸的是，手术通常会导致严重的症状和长期的生活质量下降[1]。常见症状与饮食、肠道功能、情绪健康以及疲劳和疼痛有关[2]。手术后对患者的病情管理提出了很高的要求，患者在生理和心理上的支持护理需求得不到满足。3.]。收集电子患者报告结果(PRO)在胰腺癌患者的支持性护理中具有重要作用[4]。世界卫生组织将移动设备支持的医疗和公共卫生做法定义为移动卫生(mHealth) [5]。几项研究表明，当移动健康被用于收集和监测PROs并支持癌症护理中的自我管理时，对症状管理和生活质量产生了积极影响[6，7]。

Interaktor系统的开发是为了满足患者在处理与疾病有关的症状和担忧时可能遇到的不同需求。Interaktor包括一个网络界面和一个可以下载到智能手机或平板电脑上的应用程序。组成部分如下:(1)患者对症状发生、频率和痛苦程度的评估;(2)为医护人员提供web界面，实时监控患者数据;(3)基于风险评估模型的警报功能，通过短信向护士发送警报;(4)获得与症状相关的循证自我保健建议和相关网站链接;(5)症状报告历史曲线图。网络界面的功能既可以帮助患者与临床医生沟通症状和自我保健，也可以帮助卫生保健专业人员管理症状。报告的资料储存在指定的安全伺服器[8]。Interaktor应用程序已被评估用于乳腺癌、胰腺癌或前列腺癌患者，对症状负担有积极影响[9-11]。胰腺癌患者描述说，这款应用程序让他们的声音被听到，让他们被视为一个人，让他们能够获得医疗保健的延伸臂，并了解自己的健康状况[12]。

在瑞典，被诊断为癌症的病人会得到一名护士领航员。护士导航员是一名注册护士(3年高等教育，学士学位)，在整个护理链中为患者和亲属提供支持。这一角色包括便于接触，告知护理和治疗的未来步骤，在发生正常危机反应时提供支持，以及调解与其他专业团体的联系[13]。

使用移动医疗与医疗保健互动对癌症患者的好处是显而易见的。然而，关于医疗保健专业人员对移动医疗如何加强护理和作为临床实践实施的看法的研究有限。为了将移动健康作为临床实践来实施，需要进一步了解移动健康的使用如何有助于卫生保健专业人员的工作，以及实施的要求。因此，本研究的目的是描述护士在护理胰十二指肠切除术后患者和胰腺癌化疗期间，将用于症状评估和管理的交互式系统(Interaktor)整合到日常实践中的经验。

方法

设计

本研究采用定性描述设计。

设置、操作步骤、参与者

该研究是在一个大容量的胰腺手术中心进行的，该中心每年进行100多例胰十二指肠切除术。在研究期间，胰脏十二指肠切除术出院后的标准护理和辅助化疗期间，意味着患者能够在办公时间(白天，周一至周五)拨打诊所的咨询热线，必要时联系他们的护士导航员。出院后几周，病人有一次预约拜访外科医生，有时也有护士导航员，在那里他们可以讨论症状。接受辅助化疗的患者在静脉治疗开始前每周监测一次。症状严重的患者被转介到一个高级家庭护理小组，由护士经常在家探视。

除标准护理外，使用Interaktor应用程序的患者从出院后第一天开始，直到最后一次静脉化疗后1周，向他们的护士导报员报告症状。他们被鼓励每天报告一次症状，最好是在早上。他们被告知，警报只在办公时间被监控，如果他们在其他时间需要帮助，他们可以打电话给国家医疗咨询热线或到最近的急诊室就诊。护士的作用是监测警报，并在警报发出后打电话给病人提供支持。警报以SMS文本信息的形式发送到每个单元的特定研究手机上。对于红色警报，护士应在1小时内与患者联系。对于黄色警报，应在同一天内联系。

在研究开始之前，护士导航员被邀请参加一个2小时的培训课程，学习使用Interaktor平台以及他们在整个研究过程中的职责。未能参加培训课程的护士导航员，或在培训课程结束后受雇的导航员，接受了参加培训课程的护士的“内部”培训。培训由一名研究人员进行，在整个研究过程中，同一名研究人员可以回答可能出现的问题。总研究期为21个月。在此期间，外科诊所的护士导航员监测所有开始使用该应用程序的患者(n=36)，他们同时监测1-10名患者。并非所有患者都接受了辅助化疗。接受治疗的患者(n=21)被分配到两个肿瘤诊所中的一个。两家诊所同时监测患者分别为1-8例和1-5例。

样本

所有使用Interaktor应用程序监测胰腺癌患者症状警报的护士导航员(n=8，以下简称护士)被邀请参加研究，并全部同意。护士要么在外科诊所工作，在那里他们监测病人出院后直到辅助化疗开始，要么在肿瘤诊所工作，病人在那里接受长达6个月的化疗。

数据收集

之所以选择焦点小组，是因为这种方法利用小组过程来探索和澄清参与者对结构性解决方案的态度、需求和想法[14]。焦点小组(n=3)在工作时间与来自同一单位的护士在工作场所举行，以利用自然互动。一位护士因无法与同事一起参加焦点小组而接受了电话采访。为确保可信度，访谈遵循半结构化访谈指南(文本框1）.访谈录音，分别持续18分钟、22分钟、23分钟和25分钟。

数据分析

使用专题分析对访谈进行分析[15]。首先，第一作者将所有采访逐字逐句地记录下来，两位作者将这些记录通读几遍，以熟悉这些数据。然后，用归纳方法对整个数据集的文本进行系统编码。代码由与研究目的相关的几个单词或一个句子组成。初始编码后，将匹配的代码放在一起划分区域。然后对这些区域进行审查，以便它们涵盖所有代码。在这一步之后，区域被分析成主题。两位作者对这些主题进行了多次审查、讨论和修订。最终的分析结果是两个主要主题和两个次要主题(图1）.我们选择了一些引用来举例说明这些发现，这些发现在结果部分中给出。为了确保分析的严谨性，Braun和Clark提出了15点的主题分析标准清单[15被跟踪。

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道德的考虑

伦理批准由瑞典斯德哥尔摩区域伦理审查委员会(注册号2011/1780-13/2)给予，研究遵循赫尔辛基宣言。在纳入研究之前，所有参与者都被口头和书面告知参与的自愿性质和保密性，以及他们随时退出的权利。他们还被告知，将保密，只有参与分析的研究人员才能获得录音。此外，他们还被告知，为了保护与会者的身份，采访的引述将加以拟定。

结果

确定的两个主题如下:“移动医疗促进以人为本的护理”和“在临床护理中实施移动医疗的障碍”。

移动医疗促进以人为本的护理

获得更多关于病人的知识

护士们描述说，通过Interaktor系统，她们可以捕捉到平时不联系她们的病人。尽管他们告诉病人，如果出现令人痛苦的症状就打电话给他们，但他们意识到，有些病人因为不想打扰护士而犹豫不决。根据护士的经验，许多病人通常要等很长时间才能联系他们的医疗保健提供者。如果病人在家里出现需要注意的症状，警报可以让护士立即得到通知。因此，即使是犹豫打电话的患者也能得到承认，并得到迅速的支持，并将注意力集中在最需要的患者身上。

有些人可能会想，好吧，我发烧了，但这可能没什么好担心的，尽管我们已经告诉他们，如果他们发烧了就打电话。这个系统允许我们在发生警报时自动呼叫，我认为这是最重要的。然后，希望你能把时间花在有问题的病人身上，而不是打电话给那些身体健康、不需要任何帮助的人。
[C病房护士]

护士们提到，警报和他们不同的反应时间有助于快速反应。早期识别症状和查看症状图表的可能性使护士能够在家中检查患者。从护士的角度来看，病人感到安全和放松，因为他们知道有人在监视他们，而不是他们自己负责与他们联系。

病人可以依靠我们联系他们，这意味着他们不需要觉得有责任联系我们。他们相信，当他们报告更严重的症状时，我们会联系他们。我真的认为他们很感激。
[A病房护士]

与病人建立关系

护士们表示，她们与使用该应用程序的患者有了更频繁的联系，因此花了更多的时间与他们在一起。因此，这一经历向护士表明，即使病人在家，病人也感到与他们很亲近。

警报级别并不适合所有患者，这导致即使患者不需要支持也会触发警报。如果护士多次呼叫同一个警报，患者有时会感到内疚并道歉。为了解决这个问题，护士们和病人一起制定了个人计划，决定什么时候打电话，什么时候不打电话。此外，患者还被鼓励在自由文本部分写下信息，说明他们是否需要联系。这加强了护士和病人之间的沟通。

然后有一个我们经常接触的病人。她一直麻木，觉得很多次我打电话都是不必要的。但几次之后，我还是想打电话，但她说，如果我想让你打电话，我会写评论。那是——[提到病人的名字]，我想你更了解她[称呼同事]。
[C病房护士]

自我护理建议使护士能够为患者提供个性化的建议。当与病人交谈时，建议可以成为谈话的基础。然后护士和病人可以讨论不同的行动，以及什么适合病人，或者护士可以澄清病人读过的文本。此外，通过阅读自我保健建议，患者可以在家中减轻症状负担，而无需就医，实现对疾病的自我控制，从而产生安全感。

在临床护理中实施移动医疗的障碍

缺乏结构先决条件

护士们觉得，对于如何围绕使用该应用程序的患者开展工作，她们缺乏一个清晰的结构。护士们自己必须创建一个如何监控和响应警报的结构，这占用了她们日常工作的时间。此外，他们的经验是，他们花了更多的时间在使用该应用程序的患者身上，这导致了额外的工作。在引入应用程序时，没有一个单位以任何方式调整他们的工作流程，这意味着可用的资源是现有的员工。由于缺乏结构、时间和人员，导致使用Interaktor系统的工作被剥夺了优先级。然而，护士们对该系统的参与程度各不相同，对如何组织工作有不同的看法。下面是两位护士之间的讨论:

有一天，我们谈到我们没有为这个系统制定好的例程，或者至少我觉得我们没有一个检查警报的例程，所以它就变成了自动的。

但对我自己来说，每次我经过手机时，我都会检查一下有没有提醒。
[C病房的两名护士]

护士们提到，使用Interaktor系统和常规电子医疗记录系统都很耗时。人们强烈希望这两个系统能够在更大程度上结合起来，以便在警报来临时可以很容易地获得有关患者的信息，并且可以方便地记录行动和建议。

不确定与患者互动的多种方式

通常，当护士周一来上班时，会有一长串周末来的警报。这引起了一种担心，即病人没有得到帮助解决他们的问题，他们觉得有义务打电话来确保家里没有人感到不舒服。有时病人会等待护士的电话，这让护士不知道如何明确联系医疗保健的方式。此外，由于手机的技术问题，或者没有定期检查，警报是否可能被错过，这一点也不确定。

由于每次只有少数患者被纳入研究，护士们觉得很难设定惯例并跟踪使用该应用程序的患者。他们照顾的大多数患者没有参与研究，也没有使用该应用程序，这使得他们的工作更加困难，因为不同的患者可以通过不同的方式联系到他们。

在一个小单位，很难在规定的时间内对警报做出反应。因此，患者也会拨打诊所的咨询电话，这导致了患者是否已经与某人交谈过的不确定性。同样，在与高级家庭护理团队有联系的患者或即将在治疗单位接受化疗的患者联系的责任方面，也出现了不确定性。结果，护士们发现病人接到了许多电话，并与几名护士有过联系。

他们经常在治疗室见到护士，然后他们可能觉得他们不需要报告警报。他们知道明天他们可以在治疗室讨论这个问题。至少有一半的警报与治疗有关，然后护士需要与他们交谈以调整剂量或诸如此类的事情。
[B病房护士]

讨论

主要结果

本研究的重要发现是，护士强调将移动医疗纳入临床实践有助于促进以人为本的护理。Interaktor系统使护士能够与病人建立伙伴关系，并抓住最需要的病人。然而，由于缺乏结构先决条件和与患者互动的多种方式的不确定性，他们在整合Interaktor系统时遇到了障碍。

限制

这项研究有一些局限性。在一段时间内，护士几乎没有病人可以监测，这很可能影响了他们对系统及其使用的理解。如果其他患者群体也被纳入这项研究，护士们可能会对这种支持和监测癌症患者的新方法获得更多的经验和见解。另一个限制是，在使用焦点小组时，由于群体动态，个人的声音和某些观点可能无法出现[14]。有时，值得注意的是，有些人比群体中的其他人更强烈地表达自己。然而，即使在同一工作场所也发现了差异，这表明不同的观点在面谈中得到了一席之地。分析的一个优点是，作者对研究和数据有不同的理解。最初的主题编码和分析是在不受之前对Interaktor应用程序评估影响的情况下进行的。在随后的分析过程中，进行访谈的研究人员也参与了进来，这有助于验证在分析过程中最初的想法并没有丢失。

与前期工作比较

与患者建立伙伴关系被描述为以人为本的护理的基础[16]。根据瑞典法律法规，护士有义务为个人计划创造条件，并允许患者参与自己的护理，并尽可能地进行自我护理[17，18]。结果说明了通过实施Interaktor应用程序可以实现伙伴关系和参与的几种方式。护士与患者有密切的联系，即使他们在家。此外，他们可以通过症状监测对患者的自我保健进行跟踪，然后与患者互动，制定个性化的计划。结果表明，护士已经准备好使用移动医疗来带来知识，并增加患者对护理的参与，这是国际和国家护士协会强调的一个重点[19，20.]。

其中一个主要发现是，Interaktor系统可以捕捉到最需要帮助的患者，而患者不必自己负责联系医疗保健，这与使用该应用程序的患者的描述是一致的。12]。为了能够将这种工具作为临床常规实施，重要的是对其益处达成共识。另一方面，当责任放在护士身上时，担心病人可能会被忽视。这突出了在实施新的工作方式时创建清晰的例程的重要性。

在引入该应用程序之前，这两个工作场所都没有以任何方式调整他们的结构，这意味着护士在日常职责之外还承担了新的工作量。与标准护理相比，监测患者并对警报做出反应需要更多时间，在标准护理中，患者在需要时与他们取得联系。在之前的移动医疗评估中已经强调了额外工作量的描述，必须在实施之前加以考虑[21，22]。在实施移动医疗时，明确的结构、适当的培训以及积极参与的护士的介绍是先决条件[22]。此外，先前的研究发现，护士管理者比注册护士表现出更强的使用信息和通信技术的动机，团队氛围、学院和组织的支持对于为卫生保健专业人员建立积极的体验至关重要[23]。如果应用程序要在标准护理中实施，那么工作场所管理者必须适应工作场所，使应用程序成为正常程序的一部分。这将需要清晰的手册和指导文件。此外，需要将重点放在吸引护士参与并使她们自己确定福利，同时进行适当的培训并介绍该系统。

由于网络界面没有被纳入护士日常使用的系统，他们经历了重复的工作，使用两个系统来记录交互和对患者的支持。这与一项审查的结果一致，该审查发现，医疗保健专业人员将pro收集纳入临床常规的主要障碍是，pro未被纳入医院的电子记录，导致多次登录，存在无效的风险[24]。对于实施工作，重要的是将支持意见的收集以及自我保健建议和支持文档纳入日常使用的系统。

护士们指出，在周一给病人打电话询问周末发生的警报并不是最佳选择。这也被患者认为是该系统的一个缺陷，因为通常在周末和晚上，孤独感会产生，因此需要与人交谈。12]。结论是，胰腺癌手术后患者缺乏周末门诊服务导致急诊室使用增加，早期识别和分类不良事件至关重要[25]。这突出了在办公时间之外为胰腺癌患者提供支持的必要性，即使对于不太急性的症状也是如此。

结论

总之，研究结果表明，在移动医疗的帮助下，医疗保健专业人员可以在家里获得更多关于患者的知识，并在远程建立关系。因此，可以为接受胰腺癌治疗的患者提供以人为本的护理。通过确定最需要的患者，卫生保健专业人员可以相应地分配资源，从而使护理更有效。要在标准护理中实现像Interaktor这样的工具，需要考虑重要的组织问题。卫生保健专业人员需要时间和资源来创建新的惯例和适应工作场所，同时还需要适当的介绍、培训和单位经理的支持。此外，如果应用程序被整合到已经使用的系统中，如果警报在一天中的所有时间都被监控和响应，这将是有益的。