本文内容如下e-collection /主题问题:

可穿戴设备和移动医疗观点(61) 用于症状和疾病监测、慢性疾病管理的移动健康(1014) 移动医疗在发展中国家/中低收入国家、服务不足社区和全球卫生(400) 移动医疗促进治疗依从性(324) 资源贫乏环境和中低收入国家的卫生服务(282)

发表在在9卷第四名(2021): 4月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/25496，首次出版．
移动医疗在印度镰状细胞病管理中的潜力

移动医疗在印度镰状细胞病管理中的潜力

移动医疗在印度镰状细胞病管理中的潜力

本文作者:

Ravindra库马尔1 作者Orcid图片； Aparup Das1 作者Orcid图片
文章 作者 引用的 Tweetations (6) 指标

    的观点

    icmr -国家部落卫生研究所，贾巴尔普尔，印度

    通讯作者:

    Aparup Das博士

    icmr -国家部落健康研究所

    ICMR-NIRTH校园

    那格浦尔路，PO Garha

    贾巴尔普尔,482003

    印度

    电话:91 7612370800

    电子邮件:aparupdas@nirth.res.in


    镰状细胞病(SCD)是一种需要终生治疗和监测的慢性遗传疾病。药物依从性低和监测不力可能导致发病率增加和生活质量降低。在数字技术时代，各种移动健康(mHealth)应用程序正在测试它们在增加SCD患者药物依从性方面的潜力。我们在此讨论这些移动健康应用程序对印度SCD管理的适用性和可行性。

    JMIR Mhealth Uhealth 2021;9(4):e25496

    doi: 10.2196/25496

    关键字

    镰状细胞病； 药物依从性； 移动健康； 印度


    近年来，信息技术革命极大地影响了数字健康这一广义定义下的医疗实践。数字卫生实践在发达国家和发展中国家都具有很强的适应性[1］．此外，随着智能手机、智能手表和基于人工智能的设备的日益使用，移动医疗(mHealth)有望定义全球医疗保健服务的标准。具体来说，移动健康应用程序可用于提高对疾病的认识，提高药物依从性，提供认知行为疗法，并跟踪医疗保健服务[2-5］．Android和苹果智能手机上有超过32.5万个移动健康应用程序[6］．各种移动健康应用程序已经在全球范围内对许多慢性疾病的依从性进行了临床测试[7-11也有越来越多的迹象支持移动健康干预措施的可行性和适用性，以更好地依从性地管理儿科患者的慢性疾病。在当前的COVID-19大流行期间，移动医疗已成为一种灵药，不仅可用于慢性病患者的远程会诊和远程监测，还可用于增加偏远地区的医疗保健服务[12-14］．


    镰状细胞病(SCD)是一种遗传性慢性疾病，在撒哈拉以南非洲、中东、地中海地区、印度以及中南美洲部分地区非常普遍。在全球范围内，每年有30多万儿童出生时患有SCD，三个国家(尼日利亚、印度和刚果民主共和国)承担了全球约一半的负担[15］．SCD患者常出现急性并发症(如骨痛危象、急性腹痛、急性胸综合征、内脏隔离危象、再生障碍性危象、急性贫血、脑血管并发症、阴茎异常)。SCD经常遇到慢性疾病(如慢性疼痛综合征、免疫和感染并发症、慢性肺部疾病、肝胆并发症、肾脏并发症、腿部溃疡、肌肉骨骼并发症和心理或精神问题)[16］．

    5岁以下儿童的SCD死亡率因卫生保健设施和基础设施的有无而有很大差异。例如，在难以获得卫生保健服务的低收入国家，死亡率可高达90% [15］．现在有越来越多的证据表明，通过羟脲和预防性抗生素等疾病修饰药物进行持续干预，可以降低发病率和延长预期寿命，从而提高与健康有关的生活质量，减轻健康负担[17-22］．然而，持续坚持服药是公共卫生面临的一项重大挑战，因为在发达国家，平均约50%的慢性疾病(包括SCD)患者没有坚持适当的治疗[23，24］．此外，由于与发达国家相比，发展中国家的卫生保健资源相对稀缺和不公平，不坚持用药的发生率要高得多[25-27］．低药物依从性不仅与患者发病率增加和与健康相关的生活质量差有关，而且还会增加卫生经济的负担，并增加国家环境中的卫生保健利用率。

    药物依从性受多种因素影响，包括卫生保健服务的提供、患者的经济状况和文化因素[28］．健忘、时间管理不当、缺乏疾病意识和对药物的恐惧等行为因素对药物依从性构成了额外的障碍[29-31］．据观察，症状轻微的SCD患者的父母不太愿意接受与服用羟脲相关的风险，特别是关于长期副作用，包括出生缺陷和癌症[29］．因此，症状较轻的患者更不愿意服药。此外，药物依从性差的患者可能会出现轻度到中度的药物反应，导致患者和他们的父母感到沮丧，这进一步导致药物不依从性的增加。

    在印度，SCD患者的药物依从性低也是一个主要问题，在印度，大多数SCD患者属于计划社区(包括计划种姓和计划部落)[32，33]，他们在获得优质医疗服务方面面临许多障碍。在册种姓和在册部落是印度宪法中基于经济、社会和教育劣势而划分的群体。部落是最边缘化的社区，大多数居住在难以到达的偏远山区和森林地区。许多部落社区仍然依赖于狩猎和采集以及原始的农业实践。可达性差、社会脱节、时间不方便、在政府卫生保健设施等待时间较长以及经济条件差是印度部落地区获得高质量卫生保健服务的一些主要障碍[34］．此外，由于部落生活的环境和地形不同，社会文化行为不平等，缺乏参与，在部落社区不适合普遍设计卫生保健服务。各种非政府组织，如SEARCH(在印度马哈拉施特拉邦的Gadchiroli) [35]，马汉(马哈拉施特拉邦梅尔加特)[36， Seva Rural(古吉拉特邦贾加迪亚)[37， Jan Swasthya Sahyog(恰蒂斯加尔邦Ganiyari) [38]和阿什温尼(泰米尔纳德邦古达鲁尔)[39-已经开发了不同的适合当地的定制模式，以便在难以到达的偏远部落地区提供更好的医疗服务。

    关于SCD，各种控制程序已经在印度运行了很长一段时间。然而，由于缺乏有组织的转诊系统和管理SCD的标准治疗指南，这些项目大多局限于对患者的筛查[40］．据观察，大多数患者只有在出现急性镰状细胞危象时才寻求治疗。此外，药物的低可及性和可负担性是印度部落SCD管理的主要障碍[41，42］．


    在印度的部落和农村地区，人们已经尝试使用移动健康技术来治疗几种疾病。例如，在最近的一项临床试验中，经认可的社会健康活动家(ASHAs)使用移动健康应用程序(ImTecho)作为就业援助，能够在古吉拉特邦的部落地区提供更好的孕产妇和儿童保健服务[43］．同样，当农村卫生保健提供者在恰尔坎德邦昆图地区的部落地区使用移动医疗技术时，推定结核病转诊病例增加[44］．基于不同的模型，提出了一个数字卫生框架，以增加农村地区的转诊、监测患者和增加疟疾药物的可及性[45］．类似的方法也可用于增加药物可用性和改善SCD的转诊系统。通过移动健康应用程序采取干预措施(例如，发送提醒，允许疼痛和症状报告，实现自我管理，并提供认知行为治疗)，以提高SCD的药物依从性，已在全球多个地区进行了测试，并在疾病结局方面显示出有希望的结果[46-48］．此外，通过使用移动健康应用程序，SCD的自我管理实践被发现有所增加。然而，印度以前没有对SCD患者尝试过这种干预措施。考虑到印度的SCD主要流行于生活在农村和交通不便地区的预定社区，移动健康可能对SCD管理特别有用。这是因为在难以到达的农村和森林地区，由于当地交通系统落后，获得卫生保健服务的机会仍然很少。在这种情况下，移动健康应用程序可以通过增加asha、社区卫生工作者和部落社区传统治疗师的知识，来改善交通不便地区的转诊系统。

    在印度，为SCD患者使用移动健康应用程序实际可行吗?一些广泛的因素可能限制移动医疗在印度SCD患者中的应用(文本框1)．其中一个主要障碍是印度农村地区的互联网可用性差。尽管近年来农村地区的流动电话及互联网用户数目据说有大幅增加(图1) [49]，截至2018年，只有14.9%的农村家庭接入互联网[50］．此外，在难以到达的森林地区，移动和互联网连接被认为很差，这可能会阻碍使用移动健康应用程序。此外，部落较差的社会经济地位进一步限制了他们在较长时间内维持智能手机和互联网数据计划成本的能力。此外，农村和部落人民的数字素养水平较低也阻碍了移动医疗应用程序的可用性。除此之外，生活在农村地区的人们，尤其是部落，有自己的社会信仰和习俗，与印度其他人群不同，因此由于犹豫和耻辱，限制了这种移动健康应用程序的使用。此外，与在线使用任何移动应用程序(包括mHealth)相关的隐私和网络安全问题可能是数字知识不足和经济上处于不利地位的人所关注的问题。此外，大多数移动健康应用程序都需要手动使用;因此，在一段时间后，患者的参与度可能会下降。因此，移动健康应用程序在居住在农村和部落地区的SCD患者中的可行性和长期可持续性目前尚不确定。

    移动健康应用程序在印度镰状细胞病管理中的应用和障碍

    实用程序

    • 加强转介制度
    • 加强公共卫生服务
    • 增强药物依从性
    • 提高疾病意识
    • 提高原发性镰状细胞危象时的自我管理能力

    路障

    • 低数字素养
    • 偏远地区电信连通性差
    • 经济困难社区的数据计划成本
    • 数字隐私和数据安全
    文本框1。移动健康应用程序在印度镰状细胞病管理中的应用和障碍
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    图1。印度农村的电话和互联网密度。
    查看此图

    尽管在印度使用移动健康应用程序存在上述障碍，但隧道尽头还是有一线光明。基于印度疾病管理的适用性和不断增长的数字化，应采取措施，采用适合当地的定制解决方案，实施移动健康技术进行SCD干预。例如，带有人工智能的移动健康应用程序，几乎不需要人工干预，可能对数字素养较低的患者有帮助。此外，为了更好地管理SCD，应开发针对用户的可定制移动健康应用程序，不仅可以提高药物依从性，还可以通过日常活动监测和环境条件告知患者疾病诱发因素，从而减少急性危机。这种定制需要基于现场和需求的方法，通过患者及其护理人员在对抗SCD的期望、需求和经验方面的直接投入，以提高短期参与度。一旦患者使用了这种定制的、用户友好的移动健康应用程序，就可以定期从用户那里获得使用情况、技术性和用户友好性方面的定期反馈，以实现长期可持续性。此外，考虑到许多农村和部落人民的经济状况不佳，提供激励措施(免费智能手机和互联网数据包)也可能成为印度移动医疗应用程序可持续性的福利。此外，通过社区参与作为增加移动健康应用程序使用的驱动力的一部分进行鼓励可能会被证明是有用的，健康大使(例如，asha，社区卫生工作者，社区领导人，传统治疗师和/或成人SCD冠军)的参与也是有用的。这些健康大使可以接受移动健康应用程序操作和使用方面的培训，他们反过来可以培训SCD患者及其护理人员有效使用移动健康应用程序。此外，提高居住在农村和部落地区的SCD患者的数字素养的社会教育驱动在有效管理方面可以证明是非常有益的。 Furthermore, studies aiming to evaluate the cost effectiveness of mHealth interventions in improving health care delivery and drug adherence for patients with SCD living in remote areas are needed to assess the sustainability of such interventions.


    2016年，印度政府旨在提高高发地区地区医院羟基脲的可及性，并发布了血红蛋白病预防和控制指南[51］．然而，由于执行方面的差距，该项目无法在大多数州启动，特别是在部落地区[40］．最近制定了一项政策草案，主张改善各区的SCD治疗中心，并确保向低收入患者免费提供羟脲和青霉素[52］．此外，最近推出的Ayushman Bharat计划颁布了全民健康保险，确保住院的低收入病人得到免费治疗[53］．为了成功地实施这些计划，迫切需要发展一个有组织的转诊系统和一个强有力的通讯系统，以提高对疾病的认识以及对病人的治疗和监测。在这种背景下，移动健康可以适当地将自己确立为印度SCD管理的游戏规则改变者。因此，针对SCD引入移动医疗在加强医疗服务和管理方面具有巨大潜力，并为包括印度在内的全球患者提供更好的生活质量。然而，目前在印度，这种移动健康应用程序用于SCD管理的可行性、可接受性和可持续性尚不确定。为此，成功的关键是:从政府开始，通过对生活在农村和交通不便地区的社会和经济边缘化人口的卫生政策改革，产生强烈的倾向;大力投资基础设施建设，加强这些地区的移动和互联网连接;利用跨部门协调和公私伙伴关系在农村和部落人口中推广数字扫盲。最近推出的“总理数字印度运动”和“总理农村数字扫盲运动”，旨在确保向每个公民提供具有成本效益的高速互联网，并增强农村人口使用数字技术的能力，包括边缘化的在册种姓/部落和不同能力的人，就是朝着这个方向迈出的一项受欢迎的举措。此外，随着数字技术的进步，预计未来互联网数据计划的成本将降低，农村和交通不便地区的移动和互联网连接普及率将提高。 In light of the above developments, the future of mHealth in India seems bright, and this will lead to a better prognosis and improved health-related quality of life for patients with SCD.

    致谢

    作者感谢卫生研究部秘书和印度医学研究理事会(ICMR)总干事提供的鼓励和便利。作者还感谢贾巴尔普尔ICMR-NIRTH的Nishant Saxena博士和Anil Kumar Verma博士提供了宝贵的建议。三位匿名审稿人的批评意见帮助我们改进了手稿。手稿已由ICMR-NIRTH出版审查委员会批准，编号为ICMR-NIRTH/PSC/06/2021。

    利益冲突

    没有宣布。

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    亚莎:认可的社会健康活动家
    健康:移动健康
    的化合物:镰状细胞病

    L Buis编辑;提交04.11.20;同行评议:A Bhatia, J Hankins, S Badawy;对作者21.11.20的评论;修订版本于01.21日收到;接受22.01.21;发表13.04.21

    版权

    ©Ravindra Kumar, Aparup Das。最初发表于JMIR mHealth和uHealth (http://mhealth.www.mybigtv.com)， 13.04.2021。

    这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布，允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制，前提是正确引用了首次发表在JMIR mHealth和uHealth上的原创作品。必须包括完整的书目信息，http://mhealth.www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接，以及此版权和许可信息。
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