急诊部门移动个人健康档案的用户体验:混合方法研究

简介

信息在急诊科的重要性

病人的信息在急诊科非常重要。医务人员在有限的时间内掌握准确的患者信息，才能对患者进行适当的治疗，从而影响患者的健康结果[1-4］．从患者的角度来看，一些研究表明，在治疗过程中，当患者获得关于自己的医疗信息时，他们在改善健康结果或情感方面有了更积极的体验[5-8］．但是，与门诊病人等其他病人相比，获得或提供急诊病人的医疗信息相对困难;处理病人资料具有挑战性，因为病人会意外到访医院，而病人资料往往由另一家医院管理[4-6］．因此，开发提供患者医疗信息的方法以满足急诊患者的特殊情况和需求非常重要，最终有助于改善健康结果[9］．

患者健康记录通过提供患者医疗信息来提高护理效果

尽管获取和提供完整的患者信息很重要，但按需获取医疗信息的情况并没有很好地实现[10］．在这种情况下，一个可行的解决方案是病人健康记录(PHR)，它允许病人生成和管理他们的整体信息[11-16]，以及与移动电话相连，可从任何地方获取信息的移动电话信息中心(mPHR)。通过将以前分散在医疗机构周围的患者信息聚合在一起，从而实现了持续的护理和随访[14，17］．此外，患者通过自身的医疗信息更好地了解自己的健康状况，可以积极参与与治疗相关的决策和用药依从性等活动，对自我管理的有效性产生积极影响。因此，它改善了护理结果和患者状况[11-16］．

PHR用户体验对急诊科的重要性

我们希望在紧急情况下通过mPHR提供信息来改善患者体验。然而，迄今为止所进行的研究主要集中在非紧急情况下的PHR研究[13，15］．在紧急情况下，有关于指导和教育以改善病人出院过程的研究，但没有利用PHR [5］．PHR在紧急情况下,进行了一些研究对PHR(设置系统18］．此外，一项研究表明，患者和医务人员都愿意使用PHR [18］．虽然许多研究表明，phr对患者有积极作用，但有必要观察真实紧急情况下mPHR的用户体验，因为系统的效用取决于特定的环境[19］．我们希望确保我们提供的患者信息是真实的、易懂的。6，20.，21]以及患者可以很好地使用mPHR应用[6，20.-22］．对这些患者经历的研究将提高患者的参与和满意度，并最终可能实现提高医疗保健质量的目标[20.，23］．

客观的

本研究旨在将新型mPHR平台引入应急环境，并评估用户体验。

方法

新型移动PHR的开发:第一

FirstER是一个基于移动应用程序的平台，用于收集和利用医疗信息，特别是用于急诊患者和医务人员。我们之前的研究描述了FirstER的内容[24］．我们对突发事件中的不同利益相关者进行了访谈和调查，以确定紧急医疗环境中的医生服务需求，基于医生服务的服务和功能，患者愿意为医生服务提供信息，以及医生发展的医疗价值项目。这项研究证明了在紧急医疗环境中需要快速康复中心的正确性，并被用作实施实际服务之前的基本数据;因此，它成为组织本研究中使用的信息的基础。

此外，医务人员重新评估了结果，以确定最必要的细节和组织信息。后来，整个系统被创建，包括一个针对患者的移动应用程序和一个针对医务人员的网页。每个医院都设置了服务器，并与安全云服务连接，以便将来自3家医院的医疗信息收集到为每个患者分配的云中。通过移动应用程序和网页，患者和医务人员可以访问急诊科患者的医疗信息。

first的结构

概述

进行了以下流程:首先，当患者访问急诊科时，他们在手机上下载了FirstER应用程序，之后患者创建了一个帐户并同意提供个人信息。其次，云接收订阅者的信息(包括患者ID)，并将其发送到医院系统中的链接服务器。第三，从医院信息系统服务器中提取订户的急诊科数据，并将订户的数据发送到与服务相连的服务器。第四，与服务链接的服务器将订阅者的急诊科数据发送到云端。第五，在云端，将急诊科数据存储并发送给应用程序。最后，病人可以在手机上查看他们的急诊科数据。

一旦患者同意通过电子邮件链接到医疗信息摘要向医务人员透露和共享其医疗信息，医务人员就可以连接到显示患者医疗信息的网页(图1）.

FirstER包括2类:健康记录和信息管理与设置(图2）.

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健康记录

健康记录包括两部分:医院记录和自我报告信息。医院记录包括就诊记录和用药信息。当在该服务中创建帐户的患者登录到应用程序时，他们可以看到主页，页面顶部显示了他们的记录摘要(姓名、性别、年龄、血型和最近的医院就诊次数)。此外，还有4个按钮显示医院就诊、药物治疗、疼痛自我报告和血压。在主页面，患者可以通过输入患者ID下载急诊科信息。在“医院就诊记录”中，详细记录了就诊原因、患者当时的状况以及多项化验结果，如血液、尿液、生化检查等。在“药物信息”下，用户可以看到处方药的名称和详细信息。

在“自我报告”部分，用户可以选择人体图像中的身体区域，以表明他们感到疼痛的部位，并输入他们的症状，并用图标表示疼痛的严重程度。此外，用户还可以记录自己的血压。这些自我报告可用于医疗访问或用户的健康自我管理。

作为FirstER的主要功能，用户可以将医疗信息汇总发送给自己的护理人员和医护人员。

信息管理和设置

“信息管理和设置”页允许用户管理个人、运行状况和策略信息以及访问帮助。在“个人信息管理”中，患者可以管理自己的信息，包括每个医院的患者ID和密码。在“健康信息管理”部分中，患者可以选择哪些数据是可见的(如果患者认为某些信息是不必要的)。此外，还提供了用户指南、询问问题的联系信息和政策信息。此外，用户可以在本节中不受任何约束地决定退出服务。

研究设计

参与者

本次研究的参与者于2019年10月至11月期间访问了三星首尔医院(SMC)、峨山首尔医院(AMC)或东亚首尔医院(DMC)的急诊科。这3所医疗机构是韩国首尔和釜山的大型三级医院;各医院床位数为SMC 1989张，AMC 2705张，DMC 1000张。系统可用性量表(SUS) 68分被认为是平均分，70分是可接受性的基础。因此，将69.5分(即略高于68分)定为SUS目标值。计算样本数量的方法使用常数(68)和差值(69.5-68=1.5)。为了分析平均值，一个样本t选择Test。效应量为0.117，显著性水平为0.05，幂次为0.95。效应量由以下公式得到:

在这些条件下，计算出所需的样本量为792人，并招募了1000人进行多中心研究，考虑到约21%的辍学率。

如果参与者年龄小于19岁，拒绝参与，被认为在使用移动应用程序时面临困难，或者在离开急诊科时失去意识(例如，如果患者迷失方向或困惑，失去意识，或者他们是否处于休克或心脏骤停状态)，则被排除在外。然而，即使在这些情况下，护理人员也可以作为临床试验对象。获得所有参与者的知情同意。该研究方案(2019-07-066-010)已由韩国首尔三星医疗中心机构审查委员会(IRB)办公室批准(图3）.

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协议

我们使用混合方法对全功能手机原型进行了可用性研究。当患者和护理人员前往医院急诊科时，他们被告知这项研究的目的，并获得了同意书。此外，他们可以下载FirstER应用程序，并被告知如何使用它。在安装应用程序后，他们被要求完成一份纸质问卷，包括人口特征信息、智能手机使用评分、调查和SUS评分。之后，以半结构化问题进行深入访谈，包括调查内容的细节。访谈采用方便抽样法进行。所有访谈均在每位参与者同意下进行记录(图3）.

结果测量

主要结果是用户(即患者和护理人员)报告的应用程序的可用性，以及他们在使用FirstER时的感觉。为此，我们采用了调查法、深度访谈和SUS评分。

问卷调查研究

问卷包括4个类别:(1)人口统计信息，(2)智能手机使用状况，(3)使用遗留系统和FirstER获取医疗信息的体验调查，以及(4)使用李克特5分制(1-非常不同意，5-非常同意)评估应用程序可用性的SUS [25］．

在人口统计类别中，参与者被问及他们的年龄、性别、婚姻状况、主要照顾者、教育水平和居住地区。对于智能手机的使用状况，我们从韩国开发的智能手机技术商和智能手机使用指数中获得了10个问题，其中包括4个部分:识别、访问、使用和容量[26］．这些问题包括使用智能手机的时间和时长，智能手机及其应用程序在参与者生活中的重要性，参与者使用应用程序的能力如何，等等。这些问题采用李克特5分制(1-非常不同意，5-非常同意)回答，但问题7和8采用李克特4分制。对于每个问题，回答都转换为10分制;第7题和第8题每个选项乘以2.5，其他问题乘以2，然后以最高的100分为基础进行汇总。

调查类别包括关于以前或当前医疗信息体验的调查，以及使用FirstER作为一种新颖的查看医疗信息的方式的体验。首先，我们询问了需要从医院获取医疗信息的原因，需要哪些医疗信息，从医院获取医疗信息的方便性方面的想法，以及参与者想要获取自己医疗信息的原因。其次，我们询问了参与者对自己的医疗信息被保存在网上的感受，该应用程序最有用和不必要的功能是什么，以及对FirstER改进的更多功能的意见。

深入访谈

为了获得更多关于受试者的信息，询问了关于调查主题和患者在紧急情况下的医疗信息经验的访谈问题。面试问题是半结构化的。

数据分析

首先，我们确定了人口特征的构成，并计算了SUS的平均值(SD)。此外，我们根据智能手机使用得分对SUS进行线性回归。数据分析采用R软件(3.3.1版本;R基金会)。

对于调查和深度访谈，我们分析了每个问题答案的频率、趋势和关键词，以确定和分类参与者对主题的想法。

结果

人口统计和智能手机使用评分

本研究共招募了1000名参与者，其中包括患者和护理人员。这些参与者的人口统计资料总结于表1．研究参与者包括不同年龄段、性别和婚姻状况的人群，在主要照顾者的关系、居住地区、教育程度、作为患者或照顾者的身份等方面存在差异。

女性参与者(618/1000,61.8%)多于男性参与者(382/1000,38.2%)。平均年龄41.4岁(SD 13.3岁)。在1000名参与者中，有414名(41.4%)患者和586名(58.6%)护理人员。自述为未婚的参与者人数为35.9%(359/1000)，自述为已婚的参与者人数为64.1%(641/1000)。患者的主要照顾者多为配偶或家庭成员(962/1000,96.2%)。1000名调查对象中，大学以上学历的有722名(72.2%)，居住在首都地区的有702名(70.2%)。智能手机使用的平均得分为81.4分(SD 11.2;表1）.

调查

利用遗留系统获取医疗信息的经验

在向曾到访的医院索取医疗资料方面，34.3%(358/1043)的受访者表示没有向医院索取个人医疗资料的经验，56%(584/1043)的受访者表示要求他们提供个人医疗资料的原因是为他们的雇佣公司或保险公司。参与者在访问医院时需要各种关于他们以前病情的信息，并希望拥有自己的医疗信息，以便随时使用(例如，与相关人员共享;表2）.

使用FirstER的经验

对于FirstER，应用程序中最有帮助的信息按参与者排序为:实验室检测结果(327/1091,30.0%)，个人健康自我记录(280/1091,25.7%)，向医务人员展示数据的功能(211/1091,19.3%)，药物信息(124/1091,11.4%)。此外，大多数参与者(329/1018,32.3%)认为申请表上显示的所有信息都是必要的。个人医疗信息是敏感的，但许多参与者(790/1000,79.0%)同意在他们同意的情况下将他们的医疗信息存储在互联网上，而其他人(207/1000,20.7%)则感到不舒服。表3显示参与者对应用程序的评论。

深入访谈

通过访谈，我们希望将使用遗留系统获取医疗信息的体验与使用FirstER的体验进行比较，以了解FirstER是否缓解了不适。

利用遗留系统获取医疗信息的经验

访谈显示，受访者渴望了解自己的医疗信息，并积极参与医疗服务。然而，他们对自己的医疗信息不甚了解，在使用医疗信息和自己的医疗护理方面较为被动。以下描述了患者在获取医疗信息方面遇到的困难:(1)难以及时获得准确的医疗信息;(2)获取医疗信息困难;(3)获取个人医疗信息的原因多样。

难以及时获得准确的医疗信息

在医务人员提问时，受访者无法提供确切的信息，原因是在紧急情况下，他们不记得医疗信息，或难以安排医疗信息。

有很多我想不起来的事情，在匆忙赶往急诊室的同时，很难准备医疗信息的文件。
[研究参与者(患者)]

难以获取医疗信息

在目前的系统中，患者通常从医院获得他们的医疗信息。这通常是一种压力，因为它很耗时，而且必须准备许多医疗信息文件或cd。

我注册一个视频要花上一段时间，而且我总是要提前30分钟和一个小时去医院。
[研究参与者(患者)]

渴望获得医疗信息

希望获得自己的医疗信息的原因是多样的，得到的结果与调查中相同:参与者希望在紧急情况下直接使用医疗信息，他们需要准确的信息;此外，考虑到它在长期疾病病例中的重要性，参与者希望同时寻求第二种意见。

我总是想了解我的身体状况。
[研究参与者(患者)]

使用FirstER的经验

我们对FirstER进行了访谈，以确定患者是否对他们的使用体验感到满意。我们将面试问题分为4类:参与度、信息处理和质量、功能和改进建议[19，23，27，28］．每个类别都与其他类别相关并相互作用。大部份受访者对四项经验感到满意(图4）.

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使用约定和使用意图

关于用户粘性的问题是，FirstER是否满足了用户对医疗信息的需求，以便他们能够继续使用该应用程序。

我知道我的医疗信息很重要，因为我已经病了很长时间。
[研究参与者(患者)]

我想我会经常使用它，因为我可以得到很多信息，而且很方便。
[研究参与者(患者)]

信息处理与质量

我们询问患者是否得到了他们想要的信息，信息的类型或内容是否足够。大多数用户对这些问题的回答是肯定的。具体来说，参与者报告说，实验室测试结果和药物信息是最有用的。这意味着参与者使用FirstER来查看他们需要的医疗信息。一些参与者(7/20,35.0%)报告说应用程序中缺乏信息多样性，一些参与者(4/20,20.0%)报告说它是合适的。这再次印证了用户对信息的需求是很高的。

我对基本的医疗和处方药都很满意。
[研究参与者(护理人员)]

我想我们还没有多少信息。越多越好。
[研究参与者(患者)]

功能

我们询问FirstER是否方便使用;提供更多获取必要信息的途径;能协助与医护人员沟通;并有适当的布局，屏幕配色方案，大小功能和导航。它似乎在紧急情况下很有帮助，参与者回答说，使用It平台比打包各种文件更方便。此外，大多数受访者认为，应用程序使用简单，配置合理，但也有意见认为，如果有针对老年人的屏幕放大功能，以及对医学术语或数字的更多解释就更好了。

我想最好在我赶时间的时候把我的医疗信息给急诊科看。
[研究参与者(患者)]

只需点击几下，我就可以看到我的血液测试结果。这比使用互联网或查看文件更方便。
[研究参与者(患者)]

我认为它对老年人也有好处，因为字体很大。而且，导航很简单，所以我认为老年人和年轻人都很容易。
[研究参与者(患者)]

改善建议

通过用户对改进的意见，我们希望深入了解鼓励用户继续使用应用程序的因素，并了解患者目前的体验。对这项服务的反应是积极的。会议提出了各种改进意见，如将服务扩展到合作医院或门诊和病房，简化认证和登录过程，提供成像检测结果等额外信息，并提供术语和信息解释。

我希望有很多医院参与进来，这样我就可以看到很多其他的医疗信息。
[研究参与者(护理人员)]

一般人不懂医学术语。如果能简短地解释一下就更好了。
[研究参与者(护理人员)]

多媒体附件1包含关于深度访谈的更多信息。

SUS分析

我们用系统可用性量表(SUS)评估了FirstER的参与者可用性。平均SUS评分值为67.1 (SD 13.8)，这意味着参与者对FirstER的评价非常接近可接受[25］．在确定智能手机使用评分与SUS值之间的关系时，相关系数为0.8887，线性回归显著(P= .0015)。

遗留系统和FirstER用户体验总结

中给出了使用遗留系统和FirtER的用户体验的摘要表4．

讨论

研究的主要结果及优势

据我们所知，这是第一个将mPHR介绍给最终用户的研究，如在常规PHR研究没有涵盖的实际紧急情况下的患者和护理人员。它旨在确保mPHRs改善患者对信息的获取，并改善患者在急诊科的体验。通过国内3家大型三级医院，解决了患者记录传输的高安全性、互操作性和准确性问题，使患者可以收集自己的病历，并寻求持续的医疗服务，实现PHR的本质也很有意义。

研究表明，患者对自身医疗信息的了解程度不高，对医疗信息和医疗服务的利用较为被动。然而，患者和护理人员希望拥有和更好地利用医疗信息，并愿意积极参与其医疗活动。这项研究是在紧急情况下首次尝试PHR示范。目的是观察FirstER在紧急情况下的用户体验;因此，很难断定FirstER是否优于遗留系统。然而，FirstER通过增加患者对先前需要的信息的获取来满足这些需求，并使充分利用这些信息成为可能，这表明在真实的紧急情况下引入mPHR是合理的。

first的信息适宜性:通过提供患者需要的信息来改善患者体验

几乎所有医院的急诊科都在一个空间内运作，因此急诊科需要更快、更准确的信息，并尽可能多地获取信息[3.］．通过向患者提供必要的信息，可以改善患者的体验[5，23］．然而，对于应该将什么放入紧急PHR中并没有标准。FirstER包含姓名、地址、出生日期、联系方式、通讯方式、过敏史和病史相关细节[29］．此外，它还包含了实验室检测结果、药物相关信息等，这些信息在紧急情况下造成了信息沟通的差距[4］．

医务人员根据先前关于紧急情况下患者和医务人员需要哪些信息点的研究，选择了反映在FirstER中的信息类型[24］．由于系统问题和一般患者无法独立阅读成像信息，FirstER没有包括成像信息。调查结果显示，32.3%(329/1018)的受访者表示在FirstER中没有不必要的信息，这表明FirstER包含了足够的紧急情况所需的核心数据。

对低SUS结果的思考

在调查和访谈中，FirstER得到了积极的回应，SUS也预计高于平均水平;然而，事实并非如此。原因可能是SUS只涉及应用程序本身的易用性，不包括调查和访谈所涵盖的医疗信息检索经验。此外，不稳定的环境(如急诊科)可能会使使用FirstER比使用典型应用程序更加困难。

这个演示是一个试点研究，目的是了解mPHR在紧急情况下的可用性，而不是完善应用程序。通常，为了做出更好的应用程序，需要更长的时间，应用程序必须经过几个迭代过程。如果我们能够根据这项研究的结果进一步开发应用程序，我们可以期待更好的SUS。

应用中的挑战

首先，互操作性至关重要。在本研究中，我们组织医院参与并共享数据。然而，对于服务的扩展和日常使用，需要详细和广泛的讨论，因为复杂性随着参与者数量的增加而呈指数级增加。即使在一个机构内，多个部门(如门诊和手术室)也经常缺乏患者数据的足够标准化，这将在实际应用程序中带来挑战。

其次，数据披露和隐私问题至关重要。我们设计这项研究时使用了严格的安全协议。医疗云区是由三星数据系统(韩国首尔)提供的服务基础设施(IaaS)，基于隐私立法，满足电子病历远程存储所需的管理和保存所需的设施和设备标准。至于向每位患者传输数据，我们获得了IRB批准的严格书面同意，以及应用程序中的其他同意表格，告知患者我们将从他们那里收集哪些信息。登记时，须通过病人的电子邮件地址进行核实，并以唯一的病人医院编号作为从系统查阅病人资料的钥匙[30.］．此外，我们还为患者信息泄露等事故提供了保险。

对于数据公开和隐私的实际实施，我们必须按照规定保密。密集的用户验证，如生物识别技术，可用于这一目的。此外，在与这些系统共享的信息范围方面应达成基本共识。提供商和用户需要积极讨论数据共享的类型、数量和方法。此外，我们还需要考虑患者可能希望与之分享数据的受试者范围。

限制

首先，本研究仅在3家医院急诊科进行;因此，受试者的选择可能存在偏差，结果可能无法反映所有紧急情况下的患者和护理人员。此外，由于我们采用了方便的抽样方法采访了部分参与者，因此很难反映所有急诊科患者的意见。

第二，本研究是在短时间内进行的，在此期间，急诊科就诊往往是一次性的;因此，我们无法检查使用FirstER较长时间的参与者。

第三，在上述方面，我们没有看到患者的医疗结果，如服药依从性，自我管理等。如果我们发现了比不使用它的人更好的医疗效果，那么展示FirstER的实际效用就更好了。

结论

FirstER表明，mPHRs可以在真实的紧急情况下为患者和护理人员提供方便的医疗信息，从而可能有助于提高患者的体验。据我们所知，这是第一个将mPHR介绍给最终用户的研究，如在常规PHR研究没有涵盖的实际紧急情况下的患者和护理人员。实现PHR的本质也很有意义，因为它允许患者管理自己的医疗记录并寻求持续的医疗护理，同时解决了高安全性、互操作性和准确性的问题。