使用社交媒体内容识别抑郁症用户和目标心理保健广告的公众意见:混合方法调查

简介

抑郁症

在英国等西方高收入国家，任何时候，六分之一的成年人(17%)都患有抑郁症等常见的精神障碍。1］．在65岁以下人群中，抑郁症和其他cmd占所有疾病的近一半[2，3.］．它对个人和社会都有显著的影响;90%自杀身亡的人在死时都有精神健康问题，自杀率最高的是抑郁症[4］．抑郁症也与工作效率低下有关。5］．英国的精神疾病被认为每年造成经济损失1052亿英镑，原因包括工作时间、生活质量下降和运行服务的成本等。6］．然而，目前只有三分之一(37%)的16-74岁抑郁症患者获得了心理健康治疗[1］．

抑郁症的诊断不足和治疗不足

在英国，患者通常首先通过他们的全科医生(GP)寻求国民健康服务(NHS)医疗保健，他们管理高达90%的精神健康咨询[7］．有心理健康问题的人可以直接从NHS服务机构(如改善心理治疗和慈善机构)寻求专业帮助。然而，不同地区之间的服务可用性存在地理差异，英国仍有很大比例的人口未得到充分诊断和治疗[8］．

研究表明，在一般的实践中，抑郁症的诊断不足，只有不到一半的可能病例被记录在患者病历中[9-11］．抑郁症的诊断可能具有挑战性，一些患者表现为不明确的或躯体疾病[12］．此外，那些患有抑郁症的人可能不会向他们的全科医生透露他们的症状，常见的原因包括害怕被污名化，担心医疗记录被雇主看到的隐私，以及厌恶用药[13］．即使抑郁症在初级保健中得到了正确的诊断，由于缺乏服务可及性和漫长的等待时间，它往往得不到充分的治疗。在英国，超过12%的人等待超过1年才开始非药物治疗，54%的人等待超过3个月[14］．部分原因是专门用于精神卫生保健的资源减少，而对这些服务的需求增加，导致等候名单很长[14］．考虑到精神疾病对预期寿命的影响与吸烟相同，抑郁症诊断不足对患者生活质量的影响可能是相当大的。[2］．

因此，目前的证据表明，英国抑郁症患者的需求并没有得到NHS的满足。抑郁症的诊断和治疗之间的差距可以通过慈善机构和第三部门组织来弥合，它们为符合条件的个人提供服务和治疗。然而，这些服务并不总是广为宣传。

为什么使用社交媒体?

社交媒体(SM)为将有关第三部门精神卫生服务的信息定向给需要这些服务的人提供了一个很有前途的途径。Facebook等SM网站已经使用算法将广告定位到最合适的用户，例如，通过使用搜索引擎历史记录中的搜索关键字和用户之前点击过的链接。随着机器学习和其他计算机科学技术变得越来越先进，通过SM用户在Facebook或Twitter等网站上发布的内容来识别或预测他们的特定特征(如情绪或抑郁)越来越有可能。15-18］．这可能包括情绪分析(情绪的价或他们的话的情绪)，分析发布的图像，或识别用户内容的数量和频率的变化[19］．之前的研究表明，用户在Facebook等SM网站上披露抑郁症状。20.]和推特[21];在某些情况下，用户透露的信息足以让研究人员诊断出重度抑郁发作[20.］．

因此，可以开发一种算法来识别正在经历情绪低落或抑郁的Facebook用户[22］．心理健康慈善机构可以使用这种算法，有选择地将其服务广告定向给最有可能的用户。另外，制药公司可以利用这种技术将药物定位到合适的患者群体。

使用机器学习来定位抑郁症服务广告的伦理问题

这种有针对性的心理健康服务广告的目的是促进对需要帮助的人的帮助，而不是为了经济利益而营销商品。然而，一些SM用户可能会发现，在SM论坛上对他们的精神健康状况进行分析的概念是不可接受的侵扰。隐私已被确定为人群水平的SM研究的一个重要问题，与具有潜在耻辱性疾病的个人联系是使用者的一个既定担忧[23］．由于意识到这种分析，可能会破坏保密、污名化，以及随之而来的SM使用的修改(这就是所谓的全景镜效应)是此类SM分析的必然结果，可能会令公众对其产生负面看法[24］．Chancellor等人在从SM推断心理健康状态时建立了一个广泛的伦理紧张分类学，将它们归类为围绕伦理委员会和SM研究差距的问题;有效性、数据和机器学习的问题;以及SM研究对主要利益相关者的意义[25］．

本研究的目的

考虑到上述原因，相比于其他商品或服务，公众对心理健康服务使用定向广告的看法可能更强烈。我们认为，了解SM用户如何看待从SM内容中识别抑郁症的算法是很重要的，这些算法将被用于目标广告。具体来说，我们试图了解公众是否赞成对SM内容进行分析，以解决可能的心理健康问题。

在这项研究中，公众成员和心理健康慈善服务的用户完成了一份在线问卷调查，旨在发现以下问题:

1. SM用户是否觉得他们发布的内容反映了他们的心理健康状况。
2. 如果SM用户在很大程度上支持:
   • SM含量被用来分析心理健康问题的迹象
   • SM内容被用来指导精神健康服务广告的目标定位。
3. 分析或定向广告的哪些方面会让人感到舒服或不舒服。
4. 是否有不同人口组别的意见差异。
5. 对这个话题的定性反应。

方法

道德声明

本研究由布莱顿和苏塞克斯医学院研究治理和伦理委员会(ref ER / BSMS2730/1)．

研究设计

本研究是基于Qualtrics设计的在线开放式横断面调查。

参与者

英国境内的任何SM用户都有资格完成这项调查，除了受访者必须年满16岁外，没有任何资格限制。

问卷调查

问卷由作者EF和KC开发，所有作者都提出了意见和建议。它的开发采用了项目生成、所有作者之间的讨论以及基于相关文献中的一般主题和参与者引用的改进的迭代过程[17，23，26］．为了达到所有5个研究目标，我们就以下主题设置了问题:(1)参与者的特征，(2)参与者的SM使用情况，(3)参与者的抑郁经历以及这如何影响他们的SM使用的观点，(4)对抑郁症的SM内容分析和针对精神健康服务的定向广告的看法，以及(5)参与者是否支持使用算法从他们的SM内容中识别抑郁症。

完整的调查问卷载于多媒体附件1．问题1至5捕获了参与者的人口统计数据和SM的使用情况。问题6到11是简单的封闭式问题，询问参与者他们的情绪如何影响他们使用SM。问题11和12关注SM的使用和对隐私的态度。问题13至15是在回顾了以前关于同一主题的文献后产生的[17，23，26］．在这些问题之前，询问了对分析针对目标广告的SM内容的看法，针对目标广告的技术方面提供了一些简单的说明信息，以确保参与者能够回答这些问题。在问题15中，我们集中并调整了文献中提出的主题，以生成带有李克特量表反应的陈述，该陈述提出了对抑郁症服务定向广告的一系列可能反应，参与者可以同意或不同意这些反应。我们还包括了开放式问题(16至18)，以捕捉我们在结构化问题中可能没有涉及到的主题。问卷包含一系列多项选择题、矩阵表和自由文本框，以确保从上述5个研究目标的所有方面的参与者中产生一系列定量和定性数据。

招聘及程序

这项调查在心理健康慈善网站和SM页面上广泛宣传，包括Mind, Turning Point, Samaritans和MQ心理健康。通过Facebook、Twitter和Instagram的付费广告以及个人和机构账户，它得到了积极的推广。当地社区团体和SM网站上的心理健康支持团体也被要求推广调查问卷。它通过邮件列表传播，例如通过布莱顿大学和苏塞克斯大学，以及通过医学信息学社区，例如法尔研究所，特别是向公共小组和利益集团传播。由于这种广告方法，不可能估计对该研究的广告的反应率。完整的研究信息出现在问卷网站的第一页。参与者被要求表示他们已经阅读和理解这些信息，并希望通过点击方框表示同意。然后，参与者在自己的时间完成问卷。2018年2月1日至10月24日开放招聘。

数据分析

数据从Qualtrics下载到IBM SPSS Statistics版本25。

通过使用频率和平均值计算汇总统计数据进行定量分析。性别和种族被一分为二(分别分为男性和女性，白人和非白人)，这些变量的比较，以及以前的抑郁状态，使用卡方检验进行。

将自由文本答案下载到NVivo版本12 (QSR International Pty Ltd)中，作者KC根据Braun和Clarke定义的6个阶段进行定性分析[27］．这是一个递归过程，包括使用NVivo对参与者的反应进行编码，并创建多个主题地图。代码被聚合到有意义的组中，数据中出现了最少数量的有意义的主题，这些主题以最简约的方式最好地代表了参与者回答中的共同主题。

结果

参与者的特征

总共记录了183个完整的回答，参与者特征见表1．参与者平均分布在16岁至65岁的年龄组，其中1名受访者年龄超过65岁。与全英国SM用户的比例相比，年轻群体的比例略低[28］．参与这项调查的女性人数是男性的两倍，这可能是因为使用SM的女性比男性多[29]而且抑郁症在女性中更为普遍[30.］．在这个样本中，85.3%的参与者是白人，这与英格兰和威尔士86%的居民是白人相似[31］．

使用社交媒体

Facebook、Twitter和Instagram是参与者使用最多的SM平台。Facebook是最常使用的SM网站(表2)．

参与者大多在Facebook上发布内容，只有他们的朋友才能看到。公开表达个人感受或寻求支持的帖子最少。接受调查的人表示，他们的公开帖子主要用于非个人内容，如广告或分享来自其他来源的内容(表3)．

抑郁症与社交媒体使用的关系

超过一半的参与者经历过抑郁症状，这使他们考虑寻求帮助(62.3% [114/183];表4)．这个高数字被认为是通过心理健康慈善机构做广告的结果，这让我们有机会接触到高于平均水平的抑郁症患者。总的来说，22.7%(40/176)的受访者认为他们最近的情绪低落可以从他们的SM活动中看出，而大多数受访者认为发布的SM内容并不能反映真实的情绪。如表4，四分之三(N=44)回答问题的参与者表示，当他们情绪低落时，他们在SM上的发帖往往比平时少，只有11%(5/44)的人发帖是为了寻求支持。在同一组参与者(N=44)中，70%(31/44)同意，当他们情绪低落时，他们确实希望在SM方面得到朋友的支持。

关于社交媒体对心理健康的分析的观点和看法

参与者使用李克特5分制对一系列陈述进行了回答，平均回答和标准偏差报告在表5(分数越高，表示赞同)。当参与者被问及是否愿意让他们的Facebook帖子被分析为目标广告时，他们的得分基本上倾向于“不同意”。这与广告类型无关，不过来自品牌和企业的广告被认为是最不受欢迎的。

总体而言，当参与者被问及潜在的负面情绪时，他们的得分更接近“同意”的一端而且分析Facebook内容对抑郁症的积极影响。负面影响包括污名化、暴露、侵犯和隐私风险，而更积极的影响包括扩大获得服务的机会，并帮助那些难以寻求帮助的人。总体而言，嘉宾并不认同这项分析对个人及社会的好处会超过对个人私隐的风险(表5)．

此外，与计算机算法相比，参与者对这种分析感到不舒服，对人类分析他们的Facebook内容以寻找抑郁症的想法感到最不舒服。

最后一个问题，回答是/否，询问参与者，以确定他们是否支持这一分析，以及他们是否乐意自己的数据以这种方式使用。总共有60.0%(96/160)的参与者支持使用软件分析Facebook内容，以提高慈善精神卫生保健服务的针对性。然而，略少于一半(43.9%，69/157)的参与者同意分析他们自己的SM，甚至更少(15.3%，24/157)的参与者在没有明确同意的情况下对他们的数据进行分析(表6)．

按人口组别划分的意见差异

对最后一个问题做出积极回答的参与者比例根据年龄、性别、种族和以前的抑郁状况进行了检查(表7)．总体而言，年龄较小的群体更支持使用这种技术，也更愿意同意分析他们自己的Facebook，尽管55岁至64岁的群体最支持在没有明确同意的情况下进行这种分析。特别是，16岁至24岁的年龄组在他们同意使用该软件的情况下特别支持该软件，而35岁至44岁的年龄组总体上是最不支持的(未检查统计意义)。进行了皮尔逊卡方检验，以确定性别(男性和女性)、种族(白人和非白人)和以前的抑郁症在评估对软件的支持、同意的意愿以及用户是否对未经他们同意的分析感到舒服的3个问题上是否存在意见差异。没有发现显著的结果。

回应原因

参与者对开放式问题的回答各不相同，对使用该软件的积极和消极方面都表达了强烈的观点。主题分析的结果是3个主题描述分析的感知益处(改善服务、改善诊断和社会效益)和3个主题描述关注点(隐私、有用性和软件的准确性)。

好处

通过增加获得资源的机会，改善目前的精神卫生服务

一个反复出现的主题是，使用这种软件可以帮助有需要的人更好地获得精神卫生服务。

与会者提到，透过提供有针对性的广告，该技术可提高市民对现有服务的认识，从而增加使用这些服务的机会:

如果抑郁症患者偶尔看到CBT或其他治疗方法的定向广告，他们可能更倾向于尝试一下，并可能寻求更多帮助以改善病情。

人们会了解到他们可以得到的服务。他们可能意识到他们面临的困难。

与会者还认识到，该软件可以通过使用人口统计分析来改善资源的提供。这可以通过确保所提供的服务适合社会不同成员来增加获得服务的机会:

在人口水平上考虑，它可以在人口水平上提供抑郁和焦虑的概述，也可以在人口统计学上进行细分。这可能有助于提供资源。

诊断的改进

参与者提出的另一个关键好处是，该软件将有助于改善抑郁症的诊断，这是至关重要的，因为许多人由于多种原因未被诊断出来，因此无法获得治疗和支持[32]：

我认为它可以帮助识别那些患有轻度到中度抑郁症的人，他们没有意识到这是他们与生活抗争的原因，为他们提供支持，可以改善他们的幸福和生活质量。

与会者建议，该软件在诊断当前系统遗漏的那些方面特别有用。参与者认识到，SM的使用者可能会发现，在网上发布他们的感受比在现实生活中谈论他们更舒服，这可能有助于提高未确诊抑郁症的发病率:

它可以帮助那些更内向、可能不会和别人谈论自己感受的人摆脱困境。

人们很容易在没有意识到的情况下患上抑郁症。因此，诊断机会的增加是一件好事。

如果它能让那些在现实生活中挣扎的人更容易接触到能帮助他们的人，那将是有益的。

广告带来的社会效益

与会者还认识到，定向广告已经出现，一些与会者指出，使用定向广告来提供精神保健比目前使用定向广告更好:

比现在用的更好…

没有——无论如何，我们所有人都被其他东西盯上了，好主意。

担忧

隐私

绝大多数受访者都认为隐私是一个关键问题。尤其令人担忧的是，收集到的数据可能会暴露给动机不值得信任的人。与会者明确提到污名化和歧视是令人担忧的问题:

考虑到大型科技公司泄露的数据数量，这对许多人来说是一个难以承受的风险。

我不希望人们被描述，因为社交媒体也是自我表达的平台。如果信息是可识别的，这可用于出于健康和保险原因对人进行歧视。

他们会把信息卖给任何人，脸书的存在只是为了从人们身上赚钱。这种分析很可能会被出售或被黑客攻击，并且是有害的，例如，让个人不安，影响保险、信用评级等。

鉴于最近关于Facebook道德问题的披露，如果他们使用我的数据来进行“健康筛查”，我会感到非常不安。

有用性

一些参与者担心软件的实际效果如何。由于使用cookie和搜索引擎历史记录，他们引用了在SM上看到的目标广告，并发表了声明:

我觉得这在广告中已经发生了，例如，如果我分享我一直在挣扎，我就会看到在线咨询的广告。但我并不总是欣赏这种做法，而且感觉有点冒犯。

在对该软件有用性的关注中，还确定了一个不同的子主题，即SM网站上用户的朋友已经进行了分析:

这已经在做了;朋友和家人已经非正式地进行了分析并采取了行动。

软件的准确性

其他与会者提请注意，他们担心该软件过于敏感，可能会给那些没有患抑郁症的人贴上诊断的标签。有人强调，一些SM用户的帖子可能包含一些因幽默或研究而被机器学习算法错误识别的内容:

有时人们在Facebook上开玩笑或讽刺，如果一个人精神不佳，他们需要面对面地与某人交谈。

和我的许多朋友一样，我有一种相当黑色的幽默感，我想我的Facebook内容可能最终会错误地表达担忧。

我总是因为一些我不感兴趣的事情而成为目标，因为我和弱势的年轻人一起工作，我的互联网活动经常反映在我阅读的文章和我分享的内容/我加入的团体上。这与我的感受无关，但这是我工作的研究。

讨论

主要调查结果摘要

我们招募了一个SM用户样本，他们在人口统计学上广泛地代表了英国人口，主要使用Facebook、Instagram和Twitter。参与者就使用SM数据来识别抑郁症的可行性，以及作为SM用户，他们是否同意对他们的在线内容进行分析发表了意见。

由于这些参与者中的许多人是通过心理健康慈善渠道招募的，我们的样本中有高于通常的抑郁症发病率(62.2%，114/183)。在有抑郁症状的受访者中，只有22.7%(40/176)认为他们的SM内容会明显反映他们的情绪低落，32%(14/44)的受访者认为他们的SM内容并不能反映他们情绪低落时的真实状态。大多数参与者表示，当他们情绪低落时，他们会比平时更少发短信。这些发现对于分析抑郁症的SM内容的方法是有问题的，因为它们表明，如果内容发布在与积极情绪时相同的水平，那么可以用来建模抑郁症的数据可能比假设的要少。德乔杜里等人[16]表明SM活动的这些变化可以作为抑郁症预测模型的一个特征，结合内容分析，但考虑到这种减少可能是由于任何原因，尚不清楚活动的减少将如何预测。英克斯特等[33]注意到抑郁的用户可能会停止在SM上生成内容，因此可以使用其他数据源，如短信和传感器数据来继续监控个人[34］．

参与者一致认为，如果他们的SM内容被分析为抑郁症，他们会担心自己的隐私，他们不同意社会利益超过他们的隐私风险。公开问题中也表达了对隐私的担忧，参与者特别提到了最近有关使用脸书数据的丑闻，例如，剑桥分析公司[35］．参与者担心这种关于心理健康的分析结果可能会被出售或黑客攻击，并可能随后影响个人的保险费或信用评级，他们赞同这样的分析可能会暴露一个人患有抑郁症的声明。该分析也被认为是侵入性的，一位与会者表示，对SM内容进行这种健康筛查将“非常令人不安”，因为SM内容被视为自我表达的平台。有趣的是，参与者认为最不舒服的是由人类来分析他们的内容，尽管他们仍然对进行分析的计算机算法持否定态度。

我们还询问了参与者是否同意对他们自己的数据进行这样的分析。虽然大多数参与者原则上赞成这种分析的想法，但少数人会同意以这种方式使用他们自己的数据，甚至更少的人会接受这种情况。我们没有发现性别、种族或抑郁症史在认同程度上有任何差异。这种缺乏支持的情况令人感兴趣，因为SM用户的人口统计数据和某些内容的分析已经在没有明确同意的情况下进行，以在新闻动态和搜索引擎中定向投放广告。这表明，与其他产品的广告相比，参与者可能会对他们的健康状况和服务的内容感到质的不同。尽管参与者不赞成对自己的数据进行这种分析，但他们可以从正在开发的软件中看到一些好处，比如识别和引导更多人使用适当的服务，以及更好地利用当前的定向广告方法。

因此，我们确定了在考虑对SM内容进行抑郁症迹象分析的概念时，与公众权衡的3个关键问题:(1)用户认为可用数据的质量可能不会导致准确的预测，(2)他们原则上可以支持抑郁症分析的想法，但对其安全实施有关键的担忧，以及(3)这些担忧集中在侵入性和隐私风险上。这些风险在很大程度上超过了这项技术对个人或社会的好处。

对服务的潜在影响

这些发现表明，SM用户对心理健康内容的分析持有复杂而复杂的观点。他们可以看到一些好处，但许多人已经失去了对某些SM平台作为数据保管人的信任，因此，他们认为这种分析是不可接受的侵扰。尽管某些心理健康慈善机构可能热衷于采用这种技术进行广告服务，但这些发现表明，这种方法的环境可能并不合适，如果慈善机构走这条路，可能会失去客户的信任。要获得使用SM用户数据的社交许可，还需要做更多的工作。根据社会许可理论，该理论是围绕企业社会责任的思想发展起来的，通过遵守任何法律要求之外的额外保障，组织或公司可以帮助产生信任，保持透明度，并确保社会对其活动的认可[36］．因此，公众希望自愿遵守值得信任和负责任的行为的社会准则。当公众对组织的动机是值得信赖的感到满意时，他们的默许就可以被看作是一种经营的“社会许可证”。以前的健康数据共享计划由于未能获得社会许可而失败[37］．

研究优势与局限性

这项研究的一个优点是它的混合方法，它创造了结构化的定量数据，也允许参与者表达问卷中没有考虑到的观点。我们广泛的问题允许全面探索SM分析抑郁症的特定方面，这些方面让人们感到不安。开放式问题揭示了在SM中使用这类软件的优势和担忧的强烈感受，并让我们深入了解了一些结构化问题回答背后的原因。

然而，我们依赖于为本研究创建的问卷，因此，尚未在其他研究中得到验证或复制。有些问题可能需要进一步完善，并且将我们的问卷与该领域内可用的其他类似措施进行验证将是有价值的。此外，尽管使用了多种循环方法，我们只获得了一个小到中型的样本。虽然我们样本的人口统计数据反映了英国的平均水平，但他们可能并不代表典型的SM用户，因为年轻群体往往占主导地位。我们试图通过在以青年为重点的网站上分发问卷链接来增加年轻群体的参与者数量，但收效有限。我们有目的地向心理健康服务广告可能针对的SM用户类型宣传我们的问卷，因此，我们的样本中有很高比例的参与者有抑郁症状。因此，我们样本的观点可能不能很好地反映总体人口，尽管可以认为他们代表了SM用户中更知情的群体，因此拥有更丰富的信息力量[38］．

进一步的限制是调查的时间。2018年3月剑桥分析公司(Cambridge Analytica)丑闻曝光后，调查公开，人们对隐私风险和将SM数据用于次要目的的侵犯性的认识可能尤为突出。在未来的某一天重复这项调查，以检查所表达的观点是否随着时间的推移而稳定，这将是很有趣的。

未来研究方向

这项调查的结果表明，人们对SM平台在保护用户隐私方面的信任度很低，并且担心个人健康状况的分析可能会导致保险或其他公司的歧视等伤害。这可能适用于许多健康状况，而不仅仅是抑郁症。例如，我们的工作可以为正在从SM中提取药物副作用信息的团队提供信息，这是一个目前正在迅速扩展的领域[39］．未来的工作应集中于理解和阐述对SM平台的信任水平，并评估如何获得社会许可，将SM内容用于卫生研究目的。从事这类工作的公共部门研究人员，如大学的研究人员，应该注意目前的不信任气氛，并努力让利益相关者参与研究设计、数据分析和实施的各个方面。

结论

我们已经表明，公众对他们的SM内容被用于抑郁症服务的定向广告持有复杂的观点。虽然他们在理论上支持这一观点，但我们样本中的参与者表示，他们主要关注的是对隐私的风险，并认为这种分析所带来的好处并没有超过隐私风险。此外，大多数与会者表示不同意他们的数据被用于这种分析。这项研究特别关注抑郁症，但这样的发现可能适用于许多健康状况，特别是如果他们被污名化或缺乏针对他们的公共卫生服务。鉴于用户目前对SM平台缺乏信任，未来在这一领域的工作应谨慎进行，并且至少应在研究过程的各个环节与关键利益相关者(如SM用户)进行接触，以确保研究的社会许可得以实现。