发表在5卷第二名(2018): Apr-Jun

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/9934,首次出版
精神病后康复:一个康复导向网站上生活体验视频服务用户体验的定性研究

精神病后康复:一个康复导向网站上生活体验视频服务用户体验的定性研究

精神病后康复:一个康复导向网站上生活体验视频服务用户体验的定性研究

原始论文

1澳大利亚墨尔本霍桑斯威本科技大学健康科学学院、健康、艺术与设计学院

2残疾人生活研究中心,拉筹伯大学,墨尔本,澳大利亚

3.澳大利亚墨尔本莫纳什大学初级和联合保健学院职业治疗系

4澳大利亚墨尔本拉筹伯大学心理与咨询系

5西北精神卫生,墨尔本卫生,澳大利亚墨尔本

6心理健康中心,斯威本科技大学,澳大利亚墨尔本

7莫纳什阿尔弗雷德精神病学研究中心,阿尔弗雷德医院和莫纳什大学中心临床学院,墨尔本,澳大利亚

通讯作者:

安妮·威廉姆斯(Anne Williams

健康科学学院

卫生、艺术和设计学院

斯威本科技大学

老建筑

邮箱218号

山楂,墨尔本,3122

澳大利亚

电话:61 3 9214 4415

电子邮件:annewilliams@swin.edu.au


背景:数字干预提供了一种创新的方式,使精神疾病患者的经历能够为其他人所用。作为自我管理和康复技术(SMART)在精神卫生服务中使用数字资源研究项目的一部分,开发了一个互动网站,其中包括有精神疾病生活经历的人讨论他们康复的视频。这些同伴视频被设计成与心理健康工作者一起在平板设备上观看,或者单独观看。

摘要目的:我们的目的是探索服务用户在这个互动网站上观看现场体验视频的体验,以及它对他们恢复旅程的影响。

方法:共有36名有网站使用经验的服务用户参与了个人半结构化的定性访谈。所有参与者都有精神病的经历。数据分析与数据收集同时进行,遵循建构主义扎根理论方法论的原则。

结果:据参与者称,参与现场体验视频是使用该网站的关键体验。参与者通过选择和观看视频,并在与心理健康工作者的讨论中反思自己的经历,与同龄人进行互动。看到别人谈论他们的经历的好处包括“受到鼓舞”,“知道我并不孤单”和“相信康复是可能的”。观看视频的体验受到参与者内心环境的影响,尤其是他们应对生活和使用技术的方式。在与工作人员一起观看视频的人际环境中,工作人员指导网站使用并促进反思,丰富了体验。

结论:参与现场体验视频对参与者来说是强大的,有助于他们感到联系和希望。向服务用户和心理健康工作者提供实时体验视频内容的网站显示了支持服务用户康复的强大潜力。

JMIR Ment Health 2018;5(2):e37

doi: 10.2196 / mental.9934

关键字



精神病的经历有可能持续多年,并在生活中严重破坏社会、情感、职业和财务途径[1].精神病的早期经历通常发生在青春期至成年早期,无论病程如何,都可能导致持续的社会劣势[2].亲密的人际关系、社交活动以及工作都很难维持。2-5].约23-33% [12]的精神病患者也会出现持续的症状和残疾,通常会导致他们继续接受精神卫生服务[1].

个人康复——在患有精神疾病的情况下重建有意义的生活的过程——已经成为理解人们在经历精神疾病后如何管理自己生活的一种有影响力的方式[3.5-7].这种理解主要来自人们自己对康复的描述,并经常与以症状缓解为框架的康复形成对比[3.].基于广泛的叙事回顾和关于康复的文献综合,Leamy等人[8]将恢复概括为一种积极的、个体的、非线性的旅程,可能分阶段发生,并受到五个恢复过程的影响:连通性、希望、认同、意义和赋权(CHIME)。精神卫生服务机构和与服务使用者合作的从业人员现在期望采用以恢复为导向的实践来支持这些进程[9-11].促进康复的方法可包括支持服务使用者自我管理其心理健康[12],提供同伴支援[13],以及与精神卫生工作者建立促进康复的关系[14].

利用现代科技及互联网支援复原工作[15-18]及自我管理[19是一个相对较新的现象。互联网,再加上移动设备的广泛使用,有可能增加对循证资源的获取和使用,使用户能够进行自我管理[16].数字健康干预在精神病患者中是可行和可接受的[20.-22],尽管(与其他人群一样)随着时间的推移,参与可能难以维持[1519]而持续上网的费用可能令人望而却步[17].纳斯伦等人[23他们认为,通过在Facebook和Twitter等社交媒体网站上自我形成的在线社区获得的点对点支持可能是精神卫生保健的未来。然而,他们也概述了缺点,包括潜在的不可靠的在线信息,无用的在线关系,以及难以将学习转移到离线环境。

将数字健康干预和同伴支持纳入现有的精神卫生服务是前进的方向。斯特兰德等人[24最近的范围审查断言,“电子康复”可以在精神卫生服务中“潜在地促进以康复为导向的护理”(第11页)。同行支持是他们回顾的六项干预措施中的五项的核心,其中两项涉及通过论坛、故事或视频与同行分享经验[2526].其中包括一项由住院病人在精神科护士的支持下进行的芬兰网络心理教育计划[25],以及在美国的同行工作者的支持下,促进门诊病人共享药物处方决策的网站[26].然而,在技术迅速发展和互联网广泛普及的背景下,将以康复为重点的数字健康干预措施整合到精神卫生服务中,进展却出奇地少。本研究报告了服务用户对具有解决这一差距潜力的创新网络资源的体验。

自我管理和康复技术(SMART)研究项目涉及开发一个以康复为导向的资源互动网站,主要基于有精神病生活经历的人的视频,交流他们如何在自己的康复过程中导航问题[27].内容是与有精神疾病经验的人共同设计的,并建立在CHIME康复过程的概念框架上[8].展望了这一数字技术的一系列潜在应用[2728].该网站被设计成既可作为治疗工具,供工作人员和服务用户在预约时在平板电脑上一起访问,又可由服务用户从自己的设备上直接访问。

作为作者NT领导的整体SMART研究项目的一部分,定性研究旨在探索服务用户如何使用这个互动网站,以及这如何影响他们的康复旅程。本文特别关注服务用户在网站上观看现场体验视频的体验,因为这被认为是整体体验的关键因素。


研究设计

本研究以建构主义扎根理论(CGT)为指导[29],侧重于在特定背景下发生的行动和社会过程。选择这种方法是为了关注社会进程[29]对应于在社区精神卫生服务中,将基于互联网的资源引入服务用户与精神卫生工作者之间固有的互动关系[30.].我们感兴趣的是探索双方如何使用基于互联网的资源,以及这种体验如何影响他们的互动。CGT涉及一个迭代过程,通过并发数据分析收集丰富的经验数据,然后在逐步更具体的概念兴趣领域进一步收集数据[29].本文描述了研究中确定的概念兴趣领域之一,即服务用户对生活体验视频的体验。此外,CGT方法认识到研究过程涉及参与者和研究人员之间共享的意义构建[29].SMART研究项目参考小组成员中有精神病生活经历的人对研究设计和数据收集工具的发展做出了贡献。与参与者和其他有生活经验的人分享了新出现的主题,以寻求他们对数据解释的反馈。

招聘及设置

这项定性研究是在两家提供精神治疗和康复导向服务的澳大利亚临床社区精神卫生服务机构和四家提供心理康复和康复支持的非临床社区精神卫生服务机构进行的[4].符合条件的服务使用者年龄在18岁以上,被诊断为精神障碍,并有足够的英语水平参加面试。他们要么与SMART研究项目雇用的精神卫生工作者一起完成了SMART网站的使用,要么与他们通常使用的精神卫生工作者一起使用了该网站至少3个月(以下均简称为工作者)。工作人员来自精神病学护理、社会工作、职业治疗、心理学和社区工作等学科。参加这项定性研究的邀请通过邮件或电子邮件发送给符合这些标准并同意接收SMART相关研究邀请的SMART研究项目参与者。参与者信息和同意书随后被发送给感兴趣的人。共有36名服务使用者(以下简称参加者)同意参与。他们主要是女性(24/ 36,67%),平均年龄41岁(范围19-64岁),并描述了经历过精神分裂症、双相情感障碍和精神病性抑郁症等疾病,大多数持续时间超过10年(表1).所有人都生活在社区,主要是在城市地区,并接受一种或两种临床和非临床社区精神卫生服务。参与者对自己使用电脑和互联网的自信程度(平均自我评价为4.2/5,其中5=高度自信);58%(21/36)的参与者使用多台设备连接互联网;61%(22/36)的人“有时”或“经常”使用互联网来了解或管理自己的健康状况(表1).

数字健康干预

SMART互动网站旨在促进精神病患者的康复,让精神病患者可以访问,并能在平板电脑或移动电话上进行最佳使用[27].它包括关于恢复(介绍和促进希望)、管理压力(常见的压力源和应对策略)、健康(自我管理身体健康、药物、饮食和睡眠)、自我(来自优势方法的身份和耻辱)、关系(人际关系和心理健康)、赋权(与心理健康服务、权利和倡导的互动)和生活(生活中的意义、价值观和目标)的材料。该网站有37个2-3分钟长的视频,由7名男性和4名女性同行拍摄(详情见[27])。其中,有11个视频介绍了每个同龄人,他们的年龄、种族、就业状况和性别都不同[27], 26段视频显示,4-6名同龄人就特定主题谈论他们的经验、观点和行动,例如“做出改变的经验”(健康主题)、“确定我们的优势”(个人主题)和“最大限度地利用服务的观点”(赋权主题;图1).参与者可以使用网名发表他们对视频后问题的回答,阅读其他人写的评论,并将视频保存到“个人收藏”区域。该网站还包括一个只对有生活经历的用户开放的同行讨论论坛、记录个人经历(如压力或情绪)的工具、介绍主题的同行领导的其他视频、临床医生和学者讨论诸如“制定计划和采取行动”(生活主题)等主题的视频,以及其他循证网站的链接。

在这项定性研究中,26名受访参与者与研究项目中雇用的训练有素的工作人员一起使用SMART网站,10名参与者与他们参加的心理健康服务机构的通常工作人员一起使用该网站。该网站可供在精神卫生服务机构或参与者家中举行的个别会议使用。在第一次会议上,所有参与者都获得了个人登录权,如果他们能使用能上网的设备,就可以在会议间隙使用该网站。与训练有素的工作人员一起使用,需要在3个月的时间内举行多达8次50分钟的网站使用会议。在长达6个月的日常会议中,与一名普通工作人员一起使用网站,在两人进行其他日常工作时可以灵活使用网站。例行会议的频率从每周到每月都有很大差异,这些会议的长度也有很大差异,从大约半小时到2小时不等。

工作人员带着一台联网的平板电脑参加会议,以方便访问网站。参与者登录网站,首先介绍第一个名为“恢复”的主题,然后可以自己选择探索应用程序。工作人员提供了技术和导航支持和指导,并与参与者讨论了内容。参与者以自己的节奏探索网站上的主题,一些人在每次会议中都会讨论一个新的主题,另一些人则选择集中在较少的主题上。尽管存在这种差异,但所有的主题都包含了基于同行的内容。那些在会议间隙使用个人设备使用该网站的人可以查看视频,使用工具监控他们的经历,记录个人目标或价值观,或通过论坛与同行交流。在整个研究过程中,所有参与者继续接受他们通常的临床、康复和支持服务,并在研究结束后继续访问该网站。

数据收集

数据是由第一作者在个人访谈中收集的,他之前与任何参与者都没有关系。半结构化的访谈指南,包含广泛的问题,有助于探索使用网站资源的整体体验(见多媒体附件1).开放式问题是预先确定的,但很灵活[31],以便在随后的面试中作出跟进回应[29].访谈发生在参与者与训练有素的工作人员完成课程后不久,或与他们通常的工作人员使用SMART的参与者至少有3个月的网站访问时间后。

表1。参与者特征(N=36)。
特征 参与者,n (%)
网站使用

与训练有素的心理健康工作者一起使用8个疗程 26日(72年)

与普通心理健康工作者一起使用,最长可达6个月 10 (28)

仅供工人使用 12 (33)

在与worker的会话之间使用 24 (67)
性别

24 (67)

男性 12 (33)
年龄、年

< 30 7 (19)

30 - 45 14 (39)

> 45 15 (42)
心理健康问题的经验,多年

1 - 5 5 (14)

5 - 10 5 (14)

> 10 26日(72年)
收入

残疾支助养恤金 29日(80)

其他政府津贴 5 (14)

没有政府津贴/未说明 2 (6)

兼职工作(除津贴外) 6 (17)
用于访问Internet的设备

自己的电脑 22日(61)

自己的平板设备 13 (36)

拥有手机 24 (67)

社区或服务计算机 10 (28)

没有访问 1 (3)
典型一周使用互联网的频率

每一天 18 (50)

大多数日子里 4 (11)

几天 5 (14)

一两次 6 (16)

一点也不 3 (8)
这是互联网获取健康信息的典型应用

经常 6 (17)

有时 16 (44)

很少 9 (25)

从来没有 5 (14)
图1。样本图像的生活经验视频。
查看此图

访谈在精神卫生服务机构面对面进行(n=24)或通过电话进行(n=12),平均持续41分钟(范围18-65分钟)。他们录音并转录,如果参与者愿意,也可以手写笔记。所有参与者都收到了一份采访记录。六名服务用户在第一次访谈后2-3个月参加了第二次个人访谈,以探讨他们在一段时间内使用SMART网站的体验。参与者每次访谈可获得30澳元的补偿。研究人员在收集数据的同时进行反思,以增强访谈者在每次访谈中对自我、关系、过程和内容的意识,如Mruck和Mey [32].

数据分析

数据分析遵循CGT原则[29]并与数据收集同时发生。第一作者使用动名词来识别数据中的动作,完成了对访谈记录的初始逐行编码[29].并发备忘录的写作允许对重复出现的和对比鲜明的代码进行反思,随后在两次后续采访中与前8名参与者进行了检查,并通过最初的通讯邮寄给参与者。现场体验视频对参与者的重要性在分析的早期就已确定,如下摘录自第三次访谈后撰写的备忘录:

同伴视频似乎是该网站(对参与者)最重要的方面,因为她确定了她所感受到但无法表达的情绪,并认识到她无法表达的自我认同感(在她的家庭之外)。尽管这种联系是虚拟的,但她觉得自己与这个更大的社区的人有联系,她可以与他们的经历有联系。

这条线索在随后的采访中得到了跟进。随着进一步采访的进行,分析转向了集中编码和类别开发,就像“知道我不是一个人”的类别所演示的那样表2.聚类,包括创建一个非线性的可视化图表来映射一个中心类别[29],并使用QSR International的N-Vivo 11定性数据分析软件进行分析[33]被用来进一步考虑数据的意义。前3位作者在定期会议上回顾了不断发展的分析。其他成员检查包括与大学主办的有精神疾病生活经验的人小组讨论两次发展发现,在包括有精神疾病生活经验的人在内的观众的会议上发言,并在第二份简报中与参与者分享发现。

道德与诚信

该研究获得了所有参与地点和两所大学人类伦理委员会的伦理审查和批准。所有参与者在参与前都提供了知情同意。通过收集背景数据来描述参与者使用SMART的背景,以及从不同年龄、背景和经验的参与者那里寻求足够详细和多种观点和行动的描述,提高了可信度[29].参与者在使用SMART网站的程度(从最少到广泛)以及他们在与工作人员开会之外自己使用该网站的程度上各不相同。

表2。编码的例子。
初始密码 主要代码 类别
  • 意识到我并不孤单
    • 感觉不孤单的;感觉你并不孤单
    • 感觉连接
    • 感觉我属于这里
    • 成为某事的一部分
    • 与经历同样事情的人联系
    • 不用一个人经历这些
    • 直接与对等体连接
    • 知道你并不孤单
    • 知道我不是唯一的一个
    • 意识到我不是唯一的一个
  • 以为我是一个人
  • 需要隔离自己;需要孤独
  • 意识到我并不孤单
    • 这段代码与服务用户意识到他们并不孤单有关。不孤独的感觉包含了与他人的联系,归属感,以及成为某事物的一部分。不必独自一人经历这些,这隐含着一种宽慰。这与我之前的想法形成了鲜明对比。
    • 一名参与者讨论了她如何需要隔离自己,在不舒服时需要独处:一些独处的时间是必要的。
  • 知道我并不孤单
    • 合并集中的代码
      • 意识到我并不孤单
      • 听到隐藏的观点
      • 感觉完全一样
  • 在网站上听到和看到同龄人谈论他们的经历,让参与者意识到其他人也有同样的经历,他们并不孤单。参与者描述了在探索网站上的生活体验内容后,感觉与他人有联系、有归属感或成为某事物的一部分,而不是之前“认为我是独自一人”。
  • “听到社区参与者无法听到的隐藏观点”,以及与同龄人“感觉完全相同”,让我知道自己并不孤单。

概述

共有36名使用SMART网站的参与者参加了一次访谈,其中6人同意进行后续访谈。分析过程发现,对许多参与者来说,观看同龄人讲述自己经历的视频很重要,因为(1)“知道我并不孤单”,(2)“受到鼓舞”,以及(3)“相信康复是可能的”。图2表示这些类别及其重点代码,并包括影响参与者体验的上下文因素。个人背景包括他们以前管理健康的行为和他们对技术的使用。人际环境包括与指导他们并促进反思的工作人员一起使用资源。引用来自参与者使用他们自己选择的笔名,并用于说明每个类别和上下文。

“知道我并不孤单”

当视频中同伴们讨论的生活环境和事件与他们自己的经历产生共鸣时,参与者很快就会被吸引到网站上。参与者经常报告说,在看别人谈论他们的经历后,他们感到不那么孤独了,正如里斯解释的那样:

我发现相当多的视频很有帮助,特别是当他们说我同意的事情,这是真的,很酷…让我觉得我并不是唯一一个和我的相当多的疾病,他们确实让你感觉相当,相当大量的时间,所以对我来说,能够看到有其他的人一样苦苦挣扎的我,还是一样苦苦挣扎的我…很有帮助。

参与者还讨论了观看和收听现场体验视频后的联系或归属感,正如阿米莉亚所描述的:

还有其他人也经历了类似的情况,他们讲述了他们的故事,然后我似乎能以某种方式感同身受,而且,我似乎不是唯一一个有这种问题的人,还有其他人有其他不同类型的问题,我不必独自经历这些。

贾明表达了他的个人联系感,他说:“我很想见见他们,因为他们都是很棒的人……我交了一些甚至不认识我的朋友。”

“知道我不是一个人”通过听到社区参与者无法听到的隐藏观点而得到加强,并且与同龄人“感觉完全相同”(苏珊娜)。意识到其他人分享他们的经历提供了一种宽慰,并将他们的参与与之前的寻求帮助区分开来,正如艾米所指出的:

我以前从来没有见过那些东西,那些被大声说出来的东西,被记录下来的东西,我就像“哇”,这是我在脑海里想的东西,我已经得出结论,在我的疾病中成熟了,在我的疾病中成熟了10年,但从来没有人这样告诉我。

通过视频与同龄人建立联系最初是通过使用网站的人际环境实现的,工作人员支持参与者“掌握窍门”(Melanie),“提醒我如何找到某些东西”(Bill),或“提示我放下某些东西(我的观点)”(Kali)。正如保罗所说,“有一个人在你身边指导你上网,这很方便。”会议期间与工作人员展开的讨论也丰富了个人对视频中出现的主题的思考:

最开始我喜欢的话题是同辈讨论——“同辈讨论问题的视频”。它们“真的很有益”。我能辨认出我做过的事情。他们(在我和工人之间)开始了讨论。“(工作人员)帮助我把信息应用到重要的事情上。”
(苏)
图2。与参与现场体验视频相关的类别、代码和上下文。
查看此图

艾米描述了与一名工作人员一起使用该网站增加她的经验的价值:

她让我主导了整件事。所以每次我见到她,“我想和你一起去看SMART网站,因为它能激励我去做这件事,而不是一个人在家做……”当我打开网站时,我对她说,“实际上我想要一些帮助,在思考这个话题方面,因为我不太理解它,我确实需要有人来谈谈它。”

参与者的个人背景,特别是他们自己随着时间的推移应对的经历,影响了他们选择观看的视频。同伴们讨论的经历可能会对个人构成挑战,导致参与者避免一些话题,如“赋权”或“关系”。对凯特来说,是关于“我”的话题:

我可能会有问题,因为我不太认同自己。我想我可能会从同伴视频中得到很多东西,因为他们会表明自己的身份,我也能和他们产生共鸣。

然而,与邀请参与者选择他们想要探索的主题的工作人员一起使用网站,支持参与者在他们感觉准备好时参与解决困难主题的视频。从同伴那里听到具有挑战性的经历的后果可能是变革性的,如帕姆所描述的:

我想这让我对患有精神疾病不那么感到羞愧,因为即使我在这个系统里呆了很长一段时间,我仍然对自己感到很糟糕,只是听了一些同行工作者谈论他们对耻辱的看法,这真的让我感觉很有力量……所以这对我来说是一个很大的转变。

“启发”

大多数在SMART网站上观看视频的参与者也谈到了获得灵感,将同行描述为“令人振奋”(Awareness),“令人鼓舞”(Julie),“建立信心”(Kali),“令人放心”(Vlad)。正如Kali所阐述的:

我用它来建立自信,也与其他患有精神分裂症或其他精神健康问题的人建立联系,让我觉得自己属于这里,我发现这真的很让人安心,尤其是知道我所观察的那些记录了他们故事的人现在正在康复,他们一直保持着,有些人一直保持着,有些人正在工作,这是鼓舞人心的事情。

从同伴那里学习,包括学习意想不到的新信息,或者巩固现有的知识,都有助于获得灵感。例如,哈利说:“在看完视频后,我发现我做事情的方式是错误的,我可以尝试一种新的方式。”奥马尔很看重“看这些视频确实能让人正确看待事情,因为他们是有过亲身经历的人。”

受到同伴的鼓舞包括表达对他们的钦佩,以及他们愿意分享他们的成功和挑战。此外,当像英格丽德这样的参与者“能够与他们的故事联系起来,理解他们并有同理心”时,互惠是可能的。贾明还意识到,通过在视频中添加评论,他是在鼓励同行们“继续做他们正在做的事情,这是一个很大的鼓励,因为他们真的、真的做得非常好。”视频中分享的经验和观点的多样性为参与者提供了机会,让他们找到与同龄人的不同连接点。例如,参与者认识到可能存在不同的恢复视角和经验,同意一些同行的观点,但不同意另一些同行的观点。Zara说:

这是一种强化,这很有用,因为你觉得你知道一些东西,但它有点巩固你知道的……听不同的角色说话,只是为了了解他们的观点,只是为了了解人们的经历,以及它如何与我非常相似或非常不同,或者介于两者之间。

个人因素,包括过去应对生活的经验,影响了参与者对同龄人的看法,以及他们是否觉得他们鼓舞人心。例如,Athalia发现看视频“让人精疲力尽”,“很累”,因为她觉得有必要尝试支持同伴,就像她在其他基于互联网的同伴网络中所做的那样。拿铁和Guilia希望“继续前进”,不再关注自己的精神疾病,不想和其他有同样经历的人联系在一起,而崔茜卡的经历与她从同龄人那里听到的并不一致:

我只是完全不能把它联系起来。有时候我认为你真的很幸运,你真的很幸运,事情对你来说是这样的,因为如果事情很简单,你认为这就是你恢复的方式,但这不是我的经验。

这些参与者中没有人报告观看同伴视频会产生负面影响。相反,在决定这些视频对他们没有用处后,他们选择使用网站上支持他们自我管理的其他资源。例如,他们用图表来监测自己的压力、睡眠或饮食;观看临床医生的视频;并与工作人员讨论了网站上的话题。另外两名参与者很少和他们的工作人员一起使用该网站,他们报告说没有充分使用该网站,无法从同伴视频中获益。

“相信复苏是可能的”

探索同龄人对恢复的看法的视频支持参与者反思他们对这个有时令人困惑的想法的理解,比如凯利演示说:“我不明白恢复是什么,但现在我明白了它有点像恢复正常……就像你知道的,有积极的想法和事情。”西尔维斯特的理解发生了转变:

让我印象深刻的是,关于康复,我认为康复是,嗯,传统的,我认为我会变得更好,在我的余生都不会有精神疾病,然后在SMART网站上看不同的视频,他们说康复是不同的,你有不同的康复术语。这对我来说是个重大突破。

那些感觉与同龄人有联系并受到他们鼓舞的参与者,听取了同龄人的康复经历,并相信他们自己的康复是可能的。里斯说:“看着这些视频,哇,他们看起来很像我,如果他们能做到,我也可以。”Viv的经历也类似:“我想我很尊敬网站上的这些人,我想,如果其他患有精神疾病的人也能表达清楚,发出自己的声音,在他们的生活中拥有意义,那也许我也可以。”

多年来使用应对策略的个人背景影响了参与者对现场体验视频的反应。看了一段同伴说康复很难的视频,帕姆的经历得到了证实,也加深了她坚持下去的决心。那些认为自己“正走在复苏之路上”(Jacqui-Maree)的参与者获得了信心,认为自己确实在做正确的事情,并觉得自己能够继续“全速前进”(Zara)。在完成了8次SMART治疗后,和其他经历过创伤的人一样,Libby表达了她坚定的决心:“我能看到,我要恢复,我想恢复,我必须恢复。”

聆听同龄人在康复过程中采取的行动,并与工作人员讨论这些行动,为参与者提供了可以在生活中尝试的新策略。布鲁斯说:“能够在和别人讨论这些事情的同时,我认为这很棒……这让我想到了可以帮助你的事情,让你重新站起来。”

除了与员工开会之外,个人对技术的接触也影响了参与者对视频的参与程度。通过登录网站和在家观看视频,能够“一遍又一遍地”听到同伴们的声音,这有助于Viv“理解”这些信息。由于接待、住宿或经济困难,在家里没有或限制上网的参与者没有这个机会。

在3个月后进行第二次面试的6名参与者的记忆中,即使这些参与者已经有一段时间没有浏览该网站,这些现场体验视频也很突出。英格丽描述了持续访问视频的价值,就像这样:

在那里观看这些视频,尤其是在你自己观看的时候,这些视频是私人的,所以你可以哭,可以笑,你可以做任何你想做的事情,没有人能看到你在做什么,这是在你自己家里的隐私里,所以没有评判,没有对你是谁或你曾经做过什么的评判。

此外,在第二次访谈中,参与者讲述了他们在同伴视频中看到的内容是如何影响他们的行为的。例如,苏说:

我记得(在视频中)“人们谈论他们的经历”。有些问题,比如人际关系,“现在对我来说很突出”。我记得“心理健康系统中的药物治疗和谈判”。当时我在服用一种药物,副作用很严重。在我看到了谈论药物的不同方式后,我意识到他们必须倾听我的经历。我一直在催促医生,我不接受拒绝。

综上所述,通过SMART网站上的视频与同龄人的生活经历进行互动,并与工作人员讨论内容,促使参与者反思康复的个人意义,提供支持康复的策略,并产生或肯定了参与者为康复而努力的决心。


主要研究结果

本研究旨在探讨服务使用者使用一个以康复为导向的创新互动网站SMART的体验[2728].总的来说,研究结果表明,使用SMART网站被视为积极支持参与者的个人康复之旅。更具体地说,在网站上观看有精神疾病经历的人的视频,通过向服务用户提供宽慰,让他们知道他们并不孤单,激发希望,并支持他们修正和肯定康复的个人意义,来支持康复过程。这些发现证明,从服务用户的角度来看,在网站上观看现场体验视频可以让参与者感到不那么孤独,更有希望,因为他们意识到他们与其他他们欣赏的人分享经验。通过视频体验生活体验似乎与与其他有精神疾病经历的人见面有类似的好处,这被认为是希望的来源[53435]以及接纳和自尊[36]治疗精神病患者。这一发现延伸到了SMART试点研究中,参与者在使用SMART项目后感觉与人的联系更紧密(10名参与者中有7名),更有希望(10名参与者中有9名)[27].我们的发现也与Naslund等人的[37分析了上传到YouTube上的现场体验视频的观众评论,强化了同伴支持可以通过互联网体验的证据。使用与有亲身经历的人一起制作的视频,并以康复的想法为依据[27)克服了上传到YouTube等公共网站的视频可信度的限制,正如Naslund等人所描述的[37].

在数字健康干预措施中包括实时体验视频可能对无法获得个人对个人同伴支持的服务用户特别有帮助。例如,2010年在澳大利亚,只有4.7%患有精神病并与精神卫生服务有联系的人报告说他们参加了同伴领导的支持小组[4].生活体验视频也可以提供给有社交障碍的精神病患者。1]或那些没有带薪工作,因此错过了工作对自我认同和康复过程中自尊的贡献的人[534].虽然社交媒体提供了另一种在线点对点支持的途径,但使用经过策划的基于对等的内容可能有助于接触到较少使用社交媒体的群体,例如45岁以上的心理健康服务用户[38].基于互联网的干预措施中结构化的基于同伴的内容也可能吸引患有精神病的年轻人,他们缺乏如何在互联网上搜索精神健康信息的知识[39]或有兴趣匿名与同伴分享信息和情感的精神分裂症患者[18].

视频中的同伴似乎被参与者视为榜样,类似于恢复期的人对同伴支持工作者的看法[40]并与同伴支持背后的心理社会过程相一致[1335].这一发现支持进一步开发基于同行的数字资源,并研究其对精神卫生服务用户的益处。然而,正如这项研究所指出的,基于同行的视频不太可能吸引所有服务用户。沃克和科比[40]指出,如果同行员工被认为缺乏培训或因疾病因素而无法提供帮助,他们可能就不会被视为榜样。在我们的研究中,对视频的反应似乎受到了参与者现有的生活应对方式和康复管理方式的影响,以及他们使用技术的方式。那些没有将同龄人视为榜样的参与者认为他们的应对方式太不一样了,或者他们正处于恢复旅程的某个阶段,他们不想认同同龄人。正如图等人[36]认为,一些患有精神疾病的人可能会拒绝在精神健康方面过度投资,而宁愿培养更广泛的关系。对互联网技术和信息的看法也会影响参与者是否相信现场体验视频是可信的。因此,对个人背景的关注可能有助于员工理解服务用户在使用数字生活体验材料时所做的选择。此外,在为这一人群设计未来网站时,提供一系列资源、从不同角度呈现的内容以及使用哪些资源的选择似乎很重要,这样每个人都可以找到符合他们兴趣和价值观的内容。

与工作人员一起观看现场体验视频,开启了有关有意义话题的讨论,从而增强了我们研究参与者使用网站的体验。工作人员通过指导参与者浏览网站和在需要时使用技术来支持最初的网站使用。三分之一的参与者只对员工使用SMART,接近40%的人很少或从未使用互联网访问健康信息。此外,对于服务用户选择在何处观看精神健康内容的视频,隐私可能是一个重要考虑因素[41].因此,与工作人员一起观看视频展示了将服务用户与他们自己不太可能在网上访问的同伴的体验联系起来的潜力。工作人员还提供了选择,并促进了将同伴视频与参与者的生活联系起来的讨论。同样,精神科护士发现,支持住院病人使用带有同伴视频的教育网站有助于他们之间的讨论[25].这些发现提供了进一步的证据,证明临床医生或研究人员的社交存在支持精神病患者使用网络和移动技术的坚持和参与[42].

将现场体验视频嵌入到服务提供中,似乎提供了一种方式,让服务用户在与工作人员见面时获得鼓舞人心的体验。这一发现尤其令人鼓舞,因为感到绝望和得不到心理健康服务的支持会阻碍一个人的康复[7].与工作人员一起观看和讨论视频,将恢复的话题推向前台,而如果服务用户自主使用该网站,就不会出现这种情况。聆听同伴的经历使参与者相信自己的康复是可能的,并坚持康复的“艰苦工作”[3.5].同伴视频引发了关于参与者长期以来的生活经历以及对他们有效的对话,而不是专注于心理健康服务中可能出现的问题和缺陷[13].我们关注的是一起观看现场体验视频的体验,而不是使用互联网门户进行异步通信的体验[43],如果服务用户和工作人员对门户使用的期望一致,则可以丰富工作关系,但如果期望不一致,则会导致关系紧张。在我们的研究中,从服务用户的角度来看,定期共享使用网站似乎在服务用户和工作人员之间的互动中创造了一个明确的重点,即恢复,潜在地减少了可以表征这些关系的目标模糊性[30.].总之,这些发现有助于形成新的证据,即与精神卫生工作者一起使用基于互联网的资源,特别是包含生活经验内容的资源,当对其使用的期望达成一致并得到实施时,可以增强精神卫生服务的提供。考虑到以恢复为导向的实践的潜在好处,这是一个值得进一步研究的策略。

限制

本研究的局限性包括参与研究项目的参与者,许多人表达了通过参与帮助其他患有精神疾病的人的愿望,这一目的可能会影响他们在采访中的反应方式[44].在其他心理健康实践环境中使用现场体验视频的进一步研究将支持研究结果的可转移性。专注于网站的一个元素,实时体验视频,意味着参与者对这种数字健康干预的充分使用不在本分析中。然而,把注意力集中在视频上,作为干预的核心组成部分,表明参与者对它们的体验特别有影响力。因此,深入了解参与者观看视频的体验对于为患有精神病的人提供数字健康干预的未来发展非常重要。

结论

参与SMART网站上同龄人视频的体验对参与者来说是非常强大的。从同伴那里听到的消息使参与者感到不那么孤独,受到鼓舞,并相信他们自己的康复是可能的。当一起观看现场体验视频时,存在的个人和人际环境的各个方面塑造了参与者感知体验的方式。因此,在精神卫生服务中使用数字卫生干预时,必须考虑环境因素。这项研究进一步证明,由服务用户和精神卫生工作者共同使用的具有生活体验内容的数字健康干预措施具有强大的潜力,可以支持服务用户的康复,因此值得进一步开发、实施和研究。

致谢

SMART研究计划,包括本出版物中报道的工作,由维多利亚州政府(澳大利亚)卫生部精神疾病研究基金(MIRF33)资助。SMART研究计划的定性组成部分是第一作者博士研究的一部分,由澳大利亚政府研究培训计划奖学金支持。我们感谢Alfred Health, NorthWestern Mental Health, Wellways Australia, MIND Australia, UnitingCare, NEAMI, SMART项目参考小组成员,斯威本大学生活经验咨询小组,以及所有慷慨地分享他们的时间和经验的参与者的贡献。

作者的贡献

所有作者都隶属于SMART研究项目,该项目由NT领导,FF管理。所有作者都参与了该项目的定性研究部分。这是由AW、EF和JF实现的。所有作者都对最终的手稿做出了贡献。

利益冲突

没有宣布。

多媒体附件1

服务用户半结构化访谈指南。

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  1. Morgan VA, Waterreus A, Jablensky A, Mackinnon A, McGrath JJ, Carr V,等。2010年患有精神病的人:第二次澳大利亚全国精神病调查。《德国精神病学杂志》2012年8月;46(8):735-752。[CrossRef] [Medline
  2. 李文杰,李志强,李志强,等。重新评估精神障碍的长期病程和结局:AESOP-10研究。精神医学2014 10月;44(13):2713-2726 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  3. Davidson L, Borg M, Marin I, Topor A, Mezzina R, Sells D.严重精神疾病的康复过程:来自多国研究的发现。中华心理康复杂志2005;8(3):177-201。[CrossRef
  4. Harvey C, Brophy L, Parsons S, Moeller-Saxone K, Grigg M, Siskind D.生活在社会心理残疾中的人:在第二次澳大利亚全国精神病调查中康复和康复信息服务的提供。《澳大利亚精神病学》2016年6月;50(6):534-547。[CrossRef] [Medline
  5. 麦卡锡-琼斯S,万豪M,诺尔斯R,罗斯G,汤普森AR。什么是精神病?探索精神病经验的归纳定性研究的元综合。精神病2013年2月;5(1):1-16。[CrossRef
  6. Deegan P.康复:康复的真实经历。心理康复杂志1988;11(4):11-19。[CrossRef
  7. 《精神病康复:专家经验的德尔菲研究》。精神分裂症牛2014 11月;40(6):1347-1355 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  8. Leamy M, Bird V, Le Boutillier C, Williams J, Slade M.心理健康中的个人康复概念框架:系统回顾和叙事综合。中华精神病学杂志2011年12月;199(6):445-452 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  9. 澳大利亚联邦。面向康复的精神卫生服务国家框架:从业人员和提供者指南。堪培拉:澳大利亚联邦;2013.URL:http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/content/67D17065514CF8E8CA257C1D00017A90/文件/ recovgde.pdf美元WebCite缓存
  10. Davidson L, Rowe M, Tondora J, O'Connell M, Lawless MS.康复为导向的实践指南:转变心理卫生保健的工具。英国牛津:牛津大学出版社;2008.
  11. Le Boutillier C, Leamy M, Bird VJ, Davidson L, Williams J, Slade M.恢复在实践中意味着什么?国际复苏导向实践指导的定性分析。精神病学杂志2011年12月;62(12):1470-1476。[CrossRef] [Medline
  12. Mueser KT, Corrigan PW, Hilton DW, Tanzman B, Schaub A, Gingerich S,等。疾病管理与康复:研究综述。精神病学服务2002年10月;53(10):1272-1284。[CrossRef] [Medline
  13. Davidson L, Bellamy C, Guy K, Miller R.严重精神疾病患者的同伴支持:证据和经验的回顾。世界精神病学2012年6月;11(2):123-128 [免费全文] [Medline
  14. 个人康复和精神疾病:心理健康专业人员指南。英国剑桥:剑桥大学出版社;2009.
  15. Alvarez-Jimenez M, Alcazar-Corcoles MA, González-Blanch C, Bendall S, McGorry PD, Gleeson JF。精神病治疗的在线、社交媒体和移动技术:对新型用户主导干预措施的系统回顾。精神分裂症杂志2014 Jun;156(1):96-106。[CrossRef] [Medline
  16. Ben-Zeev D, Drake R, Corrigan P, Rotondi A, Nilsen W, Depp C.使用当代技术评估和治疗严重精神疾病。中华精神病学杂志2012;15(4):357-376 [J]免费全文] [CrossRef
  17. 李志刚,李志刚,李志刚。新兴的针对严重精神疾病的移动医疗和电子医疗干预:文献综述中华医学杂志2015;24(5):321-332 [J]免费全文] [CrossRef] [Medline
  18. Villani M, Kovess-Masfety V.精神分裂症谱系障碍或其他精神障碍患者如何使用互联网获取有关他们精神健康的信息?文献综述与建议。JMIR Ment Health 2017 Jan 03;4(1):e1 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  19. van der Krieke L, Wunderink L, Emerencia AC, de Jonge P, Sytema S. e精神障碍的心理健康自我管理:现状和未来展望。精神病学杂志2014年1月1日;65(1):33-49。[CrossRef] [Medline
  20. Berry N, Lobban F, Emsley R, Bucci S.经历严重心理健康问题的人在线和通过手机提供干预的可接受性:一项系统评价。J Med Internet Res 2016年5月31日;18(5):e121 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  21. 精神分裂症的智能手机应用:系统回顾。JMIR Mhealth Uhealth 2015 11月06日;3(4):e102 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  22. Gaebel W, Großimlinghaus I, Kerst A, Cohen Y, Hinsche-Böckenholt A, Johnson B,等。欧洲精神病学协会(EPA)关于精神疾病治疗中精神健康干预质量的指导。欧洲Arch精神病学临床神经科学2016年3月;266(2):125-137。[CrossRef] [Medline
  23. Naslund JA, Aschbrenner KA, Marsch LA, Bartels SJ。心理健康保健的未来:点对点支持和社交媒体。流行病学与精神病学2016年4月25日(2):113-122 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  24. 斯特兰德M,金门D,鲁兰CM。心理健康中从生物医学到以康复为导向的实践的过渡:探讨基于互联网干预的作用的范围审查。BMC Health Serv Res 2017 Dec 07;17(1):257。[CrossRef] [Medline
  25. Anttila M, Koivunen M, Välimäki M.基于信息技术的精神病住院患者标准化教育。中华儿科杂志2008 10月;64(2):147-156。[CrossRef] [Medline
  26. Deegan体育。一个网络应用程序,以支持恢复和精神病药物诊所共享决策。心理康复杂志2010;34(1):23-28。[CrossRef] [Medline
  27. Thomas N, Farhall J, Foley F, Leitan ND, Villagonzalo K, Ladd E,等。促进持续性精神障碍患者的个人康复:一种新型数字干预的发展和试点研究。《前沿精神病学》2016;7:196 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  28. Thomas N, Farhall J, Foley F, Rossell SL, Castle D, Ladd E,等。数字辅助低强度干预促进持续性精神病患者个人康复的随机对照试验:smart治疗研究方案。BMC Psychiatry 2016 Dec 07;16(1):312 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  29. Charmaz K.构建扎根理论。第二版。伦敦,英国:Sage;2014.
  30. 精神病患者心理健康服务使用者与他们的临床医生之间的治疗关系:一个关键的解释综合。卫生社会护理社区2014年9月22日(5):449-460。[CrossRef] [Medline
  31. 鲁宾HJ,鲁宾IS。定性访谈:听数据的艺术。加州千橡市:Sage Publications;2011.
  32. Mruck K, Mey G.扎根理论与自反性。入职:Bryant A, Charmaz K,编辑。扎根理论的圣人手册。加州千橡市:Sage Publications;2007.
  33. 用NVivo进行定性数据分析。第二版。伦敦,英国:Sage;2013.
  34. Schrank B, Bird V, Rudnick A, Slade M.精神障碍患者希望的自我管理策略和干预因素:系统搜索和叙事回顾。科学通报2012年2月;74(4):554-564。[CrossRef] [Medline
  35. 同行支持/同行提供的服务是流程、利益和关键成分的基础。心理康复杂志2004;27(4):392-401。[Medline
  36. Tew J, Ramon S, Slade M, Bird V, Melton J, Le Boutillier C.社会因素与心理健康障碍的康复:证据综述。中国社会工作杂志,2011;42(3):443-460。[CrossRef
  37. Naslund JA, Grande SW, Aschbrenner KA, Elwyn G.通过社交媒体自然发生的同伴支持:严重精神疾病患者使用YouTube的经历。PLoS One 2014;9(10):e110171 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  38. Thomas N, Foley F, Lindblom K, Lee S.患有严重精神疾病的人准备好接受在线干预了吗?澳大利亚心理健康服务用户的互联网接入和使用情况。Australas Psychiatry 2017 Jun;25(3):257-261。[CrossRef] [Medline
  39. Lal S, Dell'Elce J, Tucci N, Fuhrer R, Tamblyn R, Malla A.青少年首发精神病患者对使用技术接受专业精神卫生服务的偏好:一项调查研究。JMIR Ment Health 2015;2(2):e18 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  40. 成人心理健康服务中的同伴支持:定性研究结果的元综合。精神科康复杂志2013年3月36(1):28-34。[CrossRef] [Medline
  41. Ben-Zeev D, Brian RM, Aschbrenner KA, Jonathan G, Steingard S.精神分裂症患者基于视频的移动健康干预:将“口袋治疗师”带入生活。精神科康复杂志2018 Mar;41(1):39-45。[CrossRef] [Medline
  42. Killikelly C, He Z, Reeder C, Wykes T.提高精神病患者对网络和移动技术的依从性:对新的潜在依从性预测因素的系统回顾。JMIR Mhealth Uhealth 2017年7月20日;5(7):e94 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  43. Strand M, Gammon D, Eng LS, Ruland C.通过E-Recovery Portal探索精神卫生保健中的工作关系:对服务用户和健康提供者体验的定性研究。JMIR Ment Health 2017 11月14日;4(4):e54 [免费全文] [CrossRef] [Medline
  44. 卡特SM,乔丹斯CFC,麦格拉斯C,小m。你总要从这些垃圾中找到点什么吧?定性研究的社会过程的实证调查。质量卫生决议2008年9月18日(9):1264-1276。[CrossRef] [Medline


资本利得:建构主义基础理论
一致:连通性,希望,认同,意义,赋权
智能:自我管理与恢复技术


编辑:J Torous;提交24.01.18;同行评议:SP Chen, S Grande, E Moran;对作者10.02.18的评论;修订本收到16.03.18;接受30.03.18;发表08.05.18

版权

©Anne Williams, Ellie Fossey, John Farhall, Fiona Foley, Neil Thomas。最初发表于JMIR心理健康(http://mental.www.mybigtv.com), 2018年5月8日。

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