主动脉夹层术后心理支持的感知需求:横断面调查

简介

主动脉夹层是一种罕见但危及生命的疾病。这种疾病在老年人中的年发病率高达每10万人35例，男性略占优势[1-3.］．这种低发病率解释了延迟诊断的原因;只有39%的病人在症状出现后24小时内得到诊断[4］．预后严重，未经治疗的患者在出现症状后每小时的致死率为1%至2% [5］．入院前死亡率为20% [6］．在有经验的中心，升主动脉夹层手术30天死亡率仍在10%至35%之间[4］．在一项倾向匹配的回顾性分析中，急性a型夹层患者30天后的生存率为91%，1年后为74%，5年后为63% [4］．此外，出院患者的10年生存率为30%至60% [6］．主动脉内侧疾病和壁结构缺陷的潜在病理生理因素赋予了进一步剥离、动脉瘤变性和破裂的持续风险。因此，对已知危险因素的后续控制至关重要。除了年龄和遗传疾病如马凡氏综合症外，危险因素还包括生活方式因素，如长期动脉高血压、吸烟、血脂异常以及可卡因、快克可卡因或安非他命物质的使用[3.］．所有这些都可能给受影响的患者、他们的亲属和卫生保健专业人员带来极大的创伤和压力。

当代主动脉夹层的管理应该是多学科的，除其他外，包括一系列非侵入性成像、生物标志物检测、主动脉疾病的遗传风险分析、血压和心率控制、降脂治疗以及修复或替换主动脉受损区域[2，3.，7]，有证据表明，成功的手术干预可大大提高主动脉夹层幸存者的生活质量[8-10］．

关于社会心理因素，以前的建议侧重于患者教育和生活方式目标的实现。其中包括确保坚持医疗、遗传咨询、戒烟和其他针对动脉粥样硬化疾病的风险因素调整，以及避免服用可卡因或其他刺激性药物[2］．此外，考虑到需要确保避免具有潜在破坏性的剧烈体育活动和接触性运动，同时培养中等强度的心血管活动，这可能在该患者队列中起到心脏保护作用，为主动脉夹层幸存者提供锻炼和体育活动方面的咨询被认为是重要而具有挑战性的。11］．

初步证据显示，主动脉夹层术后生活方式和情绪状态发生了变化，身体和性活动略有减少，后者主要与恐惧有关，而大约三分之一的主动脉夹层幸存者报告了新的主观抑郁和焦虑感[12］．然而，坊间报道表明，定期向主动脉夹层幸存者提供心理支持，包括心理治疗和其他针对心理痛苦或精神障碍的干预措施，是稀缺的。

尽管有常见的与主动脉夹层相关的心理社会痛苦的临床观察，但据我们所知，目前还没有针对主动脉夹层幸存者的基于证据的量身定制的心理社会干预(即心身或心理治疗)，甚至没有关于主动脉夹层术后需要心理社会干预的系统信息。因此，作为为主动脉夹层幸存者制定量身定制的社会心理支持干预措施的第一步，我们进行了一项调查，涉及主动脉夹层幸存者、主动脉夹层幸存者的亲属和与主动脉夹层患者合作的专业人员。

这项调查的主要目的是系统地确定(1)主动脉夹层幸存者需要心理社会关注的关键主题，(2)期望的心理社会干预的主要类型，(3)预期的成功以及此类干预的预期和非预期效果，以及(4)此类干预的首选时机。

我们的研究与最近让患者参与新干预措施开发的努力相一致，这已成为生物医学研究中的一个关键问题(例如，参见《英国医学杂志》的“与患者合作”倡议(“没有我们就没有我们”)[13］．根据这一运动，与患者、其家属、支持社区和公众合作是一项道德义务，对于提高卫生保健系统的质量、安全、价值和可持续性至关重要。

方法

研究环境与设计

我们介绍了在主动脉夹层信息活动(2017年主动脉夹层意识日)期间对主动脉夹层幸存者及其家人和亲属，以及巴塞尔大学医院处理这一疾病的卫生专业人员进行的横断面调查的结果。

本研究已获得瑞士巴塞尔西北和中部农业伦理委员会(EKNZ)的伦理许可(EKNZ BASEC Req-2017-00916)。每位参与者同意，他/她的回答可以用于科学出版物中报告的分析。

我们描述了基于患者和公众参与报告指南(GRIPP) 2的调查结果，这是第一个报告患者和公众参与卫生和社会护理研究的国际指南[14］．本文附带的GRIPP2简式检查表简式如下所示多媒体附件1．

学习乐器

我们使用的问卷是一个跨学科团队自行开发的工具。问卷的内容，包括答复类别，是在几次会议期间根据有关出版物编制的[12，15]以及在与主动脉夹层患者的临床接触中获得的信息。我们增加了开放的回复选项，以确保受访者可以提供超出预选类别的回复。调查表的草稿已分发，并根据在另一次会议上的书面反馈和交流意见，对文书进行了修改，直至达成协商一致意见。由此产生的问卷涵盖了受访者的社会人口学信息、主动脉夹层幸存者及其亲属可能需要心理社会关注的主题、首选的心理社会干预类型、预期的预期效果和预期的干预成功以及此类干预的首选时间。此外，我们要求受访者指出他们所知道的接受心理支持或干预的主动脉夹层幸存者的百分比，并具体说明支持或干预。最后，我们为其他评论留出了空间。

回答格式主要是预先指定的回答类别，允许额外的开放回答。其他问题采用李克特7分制(从“非常不同意”到“非常同意”)，或者要求以百分比表示频率。

一名专业翻译人员确保问卷的法文和德文版本相同。调查问卷的英文译本如下多媒体附件2．德文和法文版本可按作者要求提供。

受访者的招募

在主动脉夹层信息活动(2017年主动脉夹层意识日)期间，我们使用德语和法语进行了纸笔版问卷调查，支持匿名回复。该活动向公众开放，参与者包括主动脉夹层幸存者及其家人和亲属，以及处理这种疾病的卫生专业人员。所有参与者都被邀请参加调查，没有任何预先确定的参与者数量被要求完成调查。我们收集了来自主动脉夹层幸存者、他们的家人和亲戚以及卫生专业人员的回复。

分析与统计

我们通过使用描述性统计、计算均值和频率，并基于自举程序(1000次重复)估计95%置信区间(95% ci)来分析响应，以从估计的角度衡量我们的发现的准确性。在子组样本量不足以计算有意义的ci的情况下，我们没有应用自举程序(在这些情况下，没有提供95%的ci)。我们根据(1)主动脉夹层幸存者，(2)主动脉夹层幸存者的亲属，以及(3)与主动脉夹层患者有关的卫生专业人员提供了总样本分析和分层分析。根据定性内容分析的原则评估公开答案和意见[16］．使用IBM SPSS Statistics for Macintosh (Version 21.0, IBM Corp)进行统计分析。

结果

研究样本特征

共有41名主动脉夹层幸存者、他们的家人和亲属以及卫生专业人员参与了这项研究，并同意将他们的信息用于研究目的。此外，3名参与者(2名部分，1名全部)在没有同意将其信息用于研究目的的情况下完成了问卷。来自这3名受试者的数据(占合格受访者的7%)和来自3名非合格受访者的数据(他们不属于本研究调查的3个亚组之一;所有受访者的6%)被排除在分析之外。该研究纳入的41名受试者中，大多数是主动脉夹层患者(n=27)，其次是主动脉夹层患者的亲属(n=8)和卫生专业人员(n=6)。研究样本的特征载于下表(表1）.

关键的主题

平均6个主题(95% CI 5.2-6.9;表2)在主动脉夹层手术后需要心理社会关注。最常见的主题(图1)、“日常生活变化”(28/ 41,68%，95% CI为54.5%-82.9%)、“焦虑”(25/ 41,61%，95% CI为46.2%-76.2%)、“不确定性”(24/ 41,59%，95% CI为42.9%-73.2%)、“紧张/压力”(24/ 41,59%，95% CI为43.9%-73.8%)和“对身体的信任”(21/ 41,51%，95% CI为35.9%-67.5%)。自由回答类别中唯一额外的话题是1名主动脉夹层幸存者提到的“保险问题”和“养老金问题”。

与主动脉夹层幸存者相比，主动脉夹层患者的亲属更多地表示“焦虑”、“性”和“睡眠”，而较少地表示“开放性医疗问题”和“运动/运动”(没有人表示“开放性医疗问题”)。卫生保健专业人员表示“锻炼/运动”、“恢复以前的(职业)生活”和“未决医学问题”的频率低于主动脉夹层幸存者(没有人表示“未决医学问题”)。

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心理社会干预的类型

平均而言，每位受访者指出了主动脉夹层幸存者所需的4种不同类型的心理社会干预(95% CI 3.3-4.7)。最常见的类型(图2)，超过半数受访者认为是“家庭/亲属治疗”(21/ 41,51%，95% CI 35%-65.9%)和“焦虑治疗”(21/ 41,51%，95% CI 35%-67.5%)。此外，2名主动脉夹层幸存者使用免费回复选项添加了“帮助澄清有关保险和养老金问题”和“更好地理解主动脉夹层后的残余损伤是‘正常的’”。

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与主动脉夹层幸存者相比，亲属表示“家庭/亲属治疗”的频率更高，而“正念减压”(MBSR)和“放松技术”的频率更低(根本没有)。与主动脉夹层幸存者相比，医疗保健专业人员更多地选择“家庭/亲属治疗”、“缓解谈话”和“心理教育”，而较少地选择“压力管理”和“创伤治疗”。

最佳干预时机

主动脉夹层术后最常选择的适当时机是“住院康复期间”(26/ 42,63%，95% CI 47.6%-77.5%)，其次是“住院康复后不久”(20/ 42,49%，95% CI 32.4%-65%)，“门诊随访时”(16/ 42,39%，95% CI 24.4%-54.7%)，以及“急性治疗后两周内”(11/ 42,27%，95% CI 14%-41.9%;图3）.

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预期的成功

超过95%(39/41)的受访者“强烈同意”(20/ 42,49%，95% CI 33.3-64.3)，“同意”(12/ 42,29%，95% CI 15.9-44.5)，或“一定同意”(7/ 42,17%，95% CI 5.4-28.9)，患者将受益于主动脉夹层术后的心理支持，亲属和医疗保健专业人员比主动脉夹层幸存者略乐观(图4；平均分数载于表2）.

预期效果和副作用

总的来说，平均68.6%的受访者预计主动脉夹层幸存者(95% CI 61.4-76.2)将因社会心理支持而改善，而平均5.2% (95% CI 2.9-7.9)预计他们的情况会更糟。此外，平均5.7%的主动脉夹层幸存者(95% CI 1.8-10.4)预计会经历心理社会支持的负面副作用(表2）.

只有主动脉夹层幸存者指出了预期的副作用类型，包括以下几种:“主要是其他问题”，“抑郁”，“压力”，“恐惧大于支持所表明的”，“以自我为中心的表现”，“害怕复发”，以及“在恢复工作能力后过分关注疾病”。

定性研究结果

开放性问题的答案:“你认为还有什么对改善心身或主动脉夹层后的心理治疗支持很重要?”，根据所识别的类别进行排序，并在表3．大多数回答可以归入“情感支持和鼓励”和“信息、建议和帮助”两类。

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已接受社会心理支持

受访者所知的接受过心理社会支持或治疗的主动脉夹层幸存者的平均比例为12.5%(95%可信区间0.8%-28.9%;表2）.

得到的支持类型包括“放松练习”、“锻炼/运动”、“营养”、“因为严重的关节炎和幽闭恐怖症已经得到心理学家的支持”、“康复后的自我组织”、“家庭医生通过谈话提供了很多支持”、“我的伴侣自己也在寻求支持”。

讨论

根据当前的患者参与标准，并为心理社会干预的发展提供信息，本研究旨在确定主动脉夹层幸存者、他们的亲属和卫生保健专业人员所表明的需求。

此类干预最常见的主题包括“日常生活中的干扰”、“焦虑”、“不确定性”、“紧张/压力”和“对身体的信任”。首选的干预类型包括“家庭/亲属治疗”和“焦虑治疗”。最推荐的干预时间是“住院康复期间”，其次是“住院康复后不久”。受访者预计主动脉夹层幸存者将在很大程度上受益于社会心理干预，平均预计约三分之二的患者会改善，只有少数人会恶化或出现负面副作用。

我们的研究证实了临床印象，即按照目前的做法，只有少数主动脉夹层幸存者接受心理支持，如果他们接受了，也仅限于极少数主题，如锻炼、运动或焦虑。

我们的发现与先前关于主动脉夹层幸存者的证据一致并有所延伸，强调了焦虑和不确定性的相关性，与活动、运动和锻炼有关的主题，以及主动脉夹层后的性行为[12］．然而，我们的研究结果也突出了迄今为止未知的主题，如“对身体的信任”，“紧张或压力”，“日常和职业生活”，以及“家庭和亲戚”。此外，这里确定的主题与重症监护室中未指明的危及生命的疾病患者的报告相兼容并进行了扩展，之前的报告强调了焦虑、不确定性和压力[17］．

由于这项研究涉及的亲属和卫生专业人员远远少于主动脉夹层幸存者，因此需要谨慎得出基于这些群体反应比较的结论。尽管如此，我们的研究结果表明，虽然这些群体的观点似乎有很大的重叠，但也存在相关的差异(例如，与主动脉夹层幸存者相比，亲属更多地将焦虑和不确定性作为需要解决的话题，而家庭/亲属治疗是理想的干预措施)。

优势与局限

我们的研究有几个优势。我们不仅接触了主动脉夹层幸存者和专业人员，还接触了主动脉夹层幸存者的亲属，增加了与主动脉夹层幸存者对心理社会干预的需求和期望相关的视角。此外，我们评估了广泛的潜在干预主题和类型，并辅以开放式问题，从而涵盖了主动脉夹层术后心理社会干预的广泛需求。我们的研究也有几个局限性:(1)通过在主动脉夹层信息日招募受试者作为方便样本，我们不能排除选择偏差，这可能限制了我们发现的普遍性。然而，参与调查的主动脉夹层幸存者的年龄和性别比例与以前的报告大致相当[18］．(2)样本主要由主动脉夹层幸存者组成，其中包括相当少量的亲属和卫生保健专业人员。所有参与调查并提供性别信息的亲属都是女性，这强调了在未来的研究中需要接触主动脉夹层幸存者的男性亲属。(3)由于样本量适中，我们没有对年龄、性别或主动脉夹层亚型进行分层分析。然而，目前还没有明确的理由来解释为什么某种类型的主动脉夹层的风险与其他类型的不同。

对研究和临床实践的影响

未来的研究应增加受访者的数量，包括主动脉夹层患者的亲属以及不同专业的卫生专业人员(心脏病专家、精神科医生等);解决其他问题，例如心理社会干预的首选设置(个人面对面、团体面对面、在线干预);并扩大回应类别，以包括其他主题，如药物使用。

我们的研究结果具有重要的临床意义。它们从几个方面指导了对主动脉夹层幸存者及其亲属的心理社会干预的发展:(1)结果强调了应该针对的大量和实质性的各种问题，表明可能需要一种模块化方法，允许定制和个性化的干预模块和技术汇编，以适当地解决多样化和复杂的个人需求;(2)他们强调了潜在的家庭和亲属参与并解决相关问题的重要性;(3)结果提示潜在的不良影响，如对恐惧和疾病的医源性固定，阻碍了恢复参与日常生活和工作能力所必需的注意力;(4)他们建议在整个疾病期间都应采取干预措施，从主动脉夹层剥离后直接进行急性治疗，到住院康复以及此后的时间，包括门诊随访。

我们目前正在为主动脉夹层患者建立咨询-联络心身支持，根据这里报告的结果。为此，我们考虑每个患者及其家庭的个人需求，以制定最适合每个寻求支持者的干预措施。

结论

在这项研究中，我们描述了一项由主动脉夹层幸存者、他们的亲属和医疗保健专业人员回答的调查结果。这些结果为制定量身定制的社会心理干预措施提供了基础。总的来说，患者的参与是非常明显和可行的，这表明在心脏病学和其他领域开发新的心理社会干预时，它应该成为普遍的做法。我们的发现强调了对主动脉夹层幸存者及其亲属进行心理社会干预的巨大需求和预期的成功，并为可能成为最先进的主动脉夹层管理的一部分的治疗方法的开发和评估提供了基础。