发表在10卷第四名(2018): Oct-Dec

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/11089,首次出版
从患者角度对血液病患者使用视频会诊:定性研究

从患者角度对血液病患者使用视频会诊:定性研究

从患者角度对血液病患者使用视频会诊:定性研究

原始论文

1欧登塞患者数据探索网络,丹麦欧登塞大学医院血液学研究单位

2丹麦欧登塞,南丹麦大学欧登塞大学医院血液科创新医疗技术中心

*所有作者贡献相同

通讯作者:

Nina Primholdt Christensen,注册护士,硕士

欧登塞患者数据探索网络

血液研究小组

欧登塞大学医院

k øvervænget 10, 12楼

欧登塞,

丹麦

电话:45 24643617

电子邮件:nins49@hotmail.com


背景:对远程医疗使用的需求预计在未来几年将会增加。此外,还缺乏关于血液病患者使用视频会诊的证据,以及从患者的角度来看如何使用视频会诊。

摘要目的:本研究旨在了解患者使用视频会诊代替面对面会诊的体验,节省旅行时间对患者意味着什么,以及使用视频会诊时患者和医护人员之间的角色体验如何。本研究涉及稳定的、非急性的血液病患者。

方法:该研究被设计为探索性和定性研究。通过参与者观察和半结构化访谈收集数据,并在后现象学框架中进行分析。

结果:数据分析显示了三个类别:“亲密关系与身体存在无关”、“处理技术”和“技术增加了患者渴望的自由”。

结论:这项研究证明了远程医疗对患者的重要性,以及他们对通过屏幕看到医疗保健专业人员的感受。研究发现,亲密关系可以通过屏幕来调节,身体的存在对患者来说并不像其他事情那么重要。该研究进一步指出,患者如何重视参与他们的治疗计划。患者也重视与远程医疗相关的自由,并积极负责自己的治疗过程。病人觉得视频会诊可以让他们自由和活跃,尽管他们生病了。

中国医学杂志2018;10(4):e11089

doi: 10.2196/11089

关键字



背景

在丹麦,血液病患者可能要花几个小时才能到医院,因为治疗集中在几所大学医院[1].因此,本研究的目的是检查血液学患者如何体验远程医疗的使用。世界卫生组织将远程医疗定义为"距离是关键因素的保健服务的提供" [2].因此,这个概念指的是一系列不同的服务,例如,基于不同远程医疗技术的监测、治疗和通信。该项目将侧重于视频咨询,而不是作为物理咨询的补充。

在丹麦开展了几个涉及远程医疗的试点项目。这些项目已经表明,远程医疗提供了更多的自我支持的患者,经济效益和连续的患者过程的好处[3.].在丹麦2016年的一项研究中,对慢性阻塞性肺病患者进行了远程医疗调查。结果发现,远程会诊的经验是合格的,并促进了护士和患者之间的密切关系。此外,患者在自己的治疗中变得更加积极,因为他们必须在技术方面和对自己疾病的责任方面更加积极。4].

总的来说,人们强调远程医疗通过提高可及性、质量、效率和成本效益,在提供保健服务方面具有巨大潜力。据预测,远程医疗将继续将保健服务从医院或诊所转移到家庭[5].然而,也要强调,政策制定者在建议增加使用和投资未经评估的技术时应谨慎[6].海莉等人[7]指出,远程医疗的研究一直不充分,有必要对定义明确的患者群体进行新的远程医疗解决方案的调查。

然而,在丹麦还没有涉及血液病患者的项目,系统数据库搜索显示,全球范围内对血液病患者进行视频咨询的研究非常有限。大多数研究来自澳大利亚和美国,只有少数欧洲研究出现在搜索中。在大多数关于远程医疗和血液学的研究中,使用远程医疗是因为距离遥远,尽管距离遥远,但仍能让专业医生为患者提供服务。堪萨斯州的一项研究[8],对22例血液病患者的远程医疗感知进行了探讨。在这项研究中,大多数患者对用视频咨询取代面对面接触表示满意,允许他们咨询专家。该研究表明,患者和医生在咨询期间有不同的角色,但没有探讨这是如何明显的。另一个方面是屏幕造成的视听差异,这使得咨询不同于面对面的咨询。该研究还表明,由于缺乏个人接触和对技术的不安全感,交流的某些方面被抑制了。该研究表明,需要进一步的研究来探索血液病患者在视频咨询中如何体验自己的角色,以及他们可能会遇到哪些沟通障碍。

Dinesen等人专注于定义哪一组患者适合使用远程医疗的重要性,并得出结论,没有放之四海而皆准的在使用远程医疗时的方法[9].诊断和患者不同,需要进一步研究技术与不同患者群体的结合。基德霍尔姆等[10]进一步定义了在效益显现之前找到能够从远程医疗的使用中受益的患者群体是很重要的。他们还定义,如果没有确定的患者群体,远程医疗就不能独立存在[10].

未来,医院的目标是减少住院病人,让病人在自己家里治疗[11].在未来几年,使用远程医疗的需求预计将会增加,因此,从患者的角度获得关于血液病患者使用视频会诊的知识变得重要。

目的

研究的总体目标是探索患者如何体验视频会诊。这将通过以下研究问题来揭示:

  • 患者如何体验使用视频咨询代替面对面咨询?
  • 他们如何体验缺乏身体接触的感觉?
  • 对于病人来说,节省旅行时间意味着什么?
  • 使用视频会诊时,患者和医疗保健专业人员之间的角色体验如何?

设计

该研究被设计为探索性和定性研究。

干预

该研究项目是一项规模更大的试点研究的一部分,来自菲南南部一个小岛的血液病患者有机会通过视频屏幕与欧登塞门诊的血液病医生交谈,而患者则在岛上的当地医院,而不是面对面的咨询。

干预措施是由岛上的市政当局、欧登塞大学医院的创新部门和血液研究单位合作发起的。此外,还购买了2个相同的电视屏幕供岛上的医院使用,并在欧登塞的门诊部放置了1个屏幕。

该试点研究于2017年4月启动,一直持续到2017年12月底。这项初步研究共纳入了17名不同诊断的患者。视频会诊用于患者的监测和治疗。一些病人在当地医院由护士测量血压。医生使用视频会诊结合血液结果来判断患者是否适合进行下一次治疗或一种新的治疗。

血液学研究单位的研究护士告知患者参与视频会诊,并开始与血液学专家进行视频会诊。在岛上,如果病人表示有需要,他们可以让护士参与。所有患者都由一名护士帮助进入房间,护士还提供了技术协助。

样本

研究人群是生活在菲嫩南部小岛上的血液病患者(见图1选择过程)。

入选标准

纳入标准包括可到小岛医院就诊并在试点研究中参加过视频会诊的血液病患者,可通过视频会诊进行评估的患者,以及已获批准参加视频会诊的患者。一名血液学专家做出了批准,他最后一次见到患者是在门诊。血液学专家选择了处于病情稳定期的患者和未接受静脉注射治疗的患者。可选择有各种血液病的患者。经纳入评估后,患者签署知情同意书。

排除标准

排除标准包括由于特定诊断或一般情况而未被血液学专家批准参加视频会诊的患者,例如,如果他们处于疾病的不稳定期。

数据收集

参与式观察和半结构访谈

参与者的意见[12]是2017年11月至2017年12月在视频会诊期间对患者进行的调查。第一个作者进行了观察。这些观察是基于一份构造焦点的观察指南,以及在观察期间撰写的现场笔记。观察结果为对患者进行公开和非正式的随访访谈提供了机会,以了解他们对视频咨询的直接体验。此外,在小岛上的患者家中对患者进行了半结构化访谈。

半结构式面试指南[1314],主要关注以下主题:(1)技术问题;(2)技术调解的协商体验;(3)通过屏幕进行通信;(4)角色(卫生保健专业人员和患者及其亲属[如适用]);(5)日常生活和患有血液病的生活,以及生病的经历;(6)到欧登塞的长途旅行对患者有什么影响,视频会诊对患者有什么影响。访谈时间为30 - 50分钟,录音和逐字转录。在采访中,患者被问及他们的信息技术(IT)技能,以及他们是否在日常生活中使用电脑、平板电脑或手机。

分析

收集的数据在后现象学框架下进行分析,重点关注技术介导的感知、转化和体质[15-18].为了组织分析过程,我们遵循了“系统性文本浓缩”[19-21].分析是根据分析中所采取的步骤来组织的,如图所示表1

图1。试验报告综合标准(CONSORT)图表。
查看此图
表1。分析过程——来自分析的例子。
主题一个 代码b 意义c

报价 代码
旅行时间紧迫 “这是一次艰难的旅行。要花一整天,我在appr被接走了。6点45左右,我下午4点到4点半回家,我还需要做晚饭之类的事情。是的,然后我就睡着了,一直睡到第二天。” 日常生活 自由
眼神交流 “是的…是的,我们联系得很好。我看着他,他也看着我,其实我很喜欢他在那边。”(笑) 亲密 亲密

一个指第一次公开阅读(步骤1)后提取的高级主题。

b指从主题到代码的转换,并识别有意义的单元(步骤2)。有意义的单元基于上级主题进行编码。

c指从代码到意义的转换(步骤3),有意义的单位被分组。

首先,我们获得了数据的总体印象,从而获得了一组初步的主题。其次,将数据分离为与研究问题相关的有意义的主题。第三,对有意义的主题进行编码,并对主题进行浓缩。最后,对这些发现进行了综合,包括从缩合到描述和分类的转变。这些准则是在第一步确定的初步主题和理论框架的基础上制定的。

为了加强验证,第一作者和第二作者一起进行分析。他们讨论了对数据的总体印象,然后用记号笔标出有意义的主题,两位作者讨论了代码。第一个作者写下了分析。然后,研究结果与相关文献和后现象学框架进行了讨论,重点关注技术介导的知觉、转化和体质。

道德

在数据收集过程中,研究人员不断反思研究的目的和应用的方法[22].此外,参与者被彻底地告知了这个项目,所以他们可以在知情的情况下选择是否参加这项研究。这些病人被允许匿名。

该研究在丹麦数据保护机构注册(2012-58-0018)。数据存储在安全的SharePoint站点中。


概述

该研究包括12名年龄在55岁至86岁之间的参与者,他们有不同的血液学诊断。在进行视频会诊期间,所有参与者的疾病状况都处于稳定时期多媒体附件1年龄、性别、诊断、职业、教育程度)。

大多数访谈都是在参与者自己的家中进行的,只有一次访谈是在参与者的工作场所进行的。此外,5名参与者在当地医院进行视频会诊。访谈和参与者观察的结果揭示了3个类别,反映了参与者的视频咨询经验。这些类别分别是“亲密关系与身体存在无关”、“处理技术”和“技术增加了患者渴望的自由”。下面将更详细地描述这些主题。

亲密关系不在于身体上的存在

对访谈的分析显示,参与者在与医生的咨询中发现了不同的重要事情。参与者发现,在视频会诊中,他们与医生的会诊距离更近、更集中。原因是医生更直接地看着他们,和他们说话——他们感到亲密,眼神交流的程度也更高,这对大多数参与者来说很重要:

不,我觉得我们有眼神交流(狗叫)。即使是通过屏幕,我也能感觉到我们有眼神交流。
[男性4岁,77岁]

劳务市场上的一位女性说了这样一句话,准确地描述了正常咨询和视频咨询之间的亲切感和区别:

是的,只有我,没有噪音,他必须看着我,而不是看电脑(笑),我们有对话,他不能离开屏幕,对吗(笑),或者其他什么,现在有了焦点,接触真的很好,所以我想再做一次。
[女性11岁,60岁]

在观察过程中,注意到参与者经常使用他们的肢体语言;他们直视着屏幕,身体动作非常活跃,但同时又显得很放松。没有一项观察显示,参与者坐在视频屏幕前会表现得不安全或不舒服。当参与者被问及他们是否错过了肢体握手时,其中一名参与者表示:

面试官:你不是因为不能握手而不确定吗?
女:一点也不,我不这么认为。你可以用一些小词来代替,“拥抱”和“你好”之类的。
[女性6名,55岁]

如上所述,当咨询以视频咨询的形式进行时,语言和非语言沟通发生了变化。研究人员还观察到,参与者在说“嗨”和“再见”时经常向医生挥手,他们经常大笑和微笑。

访谈和观察显示,进行视频会诊的房间的室内装修对参与者的视频会诊体验没有重要影响:

采访者:听起来这个房间没有把你吓跑吗?
男:不,不,一点也不。
采访者:毕竟这是一个很特别的房间,有点像手术室。
男:不,那没关系——我知道我不会上手术台,不会在手术刀下(笑)。
[男性8岁,70岁]

大多数参与者提到,医生很少在现场会诊时对他们进行检查,会诊的内容大多是关于血液结果和副作用的讨论——他们在这个项目中经历的谈话可以用视频会诊代替。这项研究的参与者的病情都很稳定。当被问及当他们收到坏消息时,他们更喜欢坐在医生面前,还是通过视频屏幕坐在医生面前时,大多数参与者更喜欢坐在医生面前。然而,也有一些受访者持相反意见,正如一位男性受访者所言:

是的,我想说,实际上-理论上,如果我收到非常严重的消息-如果你想象一下这种情况-那么我可以看到你会立即反应,认为不,我会直接从你那里听到。但另一方面,你可能会说,它将更少压力只是坐在屏幕上与人谈话很安静地在欧登塞你会和谁说话呢,然后没有去困难的旅程之后,然后呆在家里,而是你可以让它在5分钟,和我的妻子可以参与磋商在屏幕上,如果她想——但是,我们还没有试过。但是,当然,在这种情况下,她会像在欧登塞一样坐在那里,对吧。
[男性7岁,69岁]

对于大多数患者来说,他们可以在视频会诊期间与自己的医生交谈是至关重要的。

在进行虚拟咨询之前已经在现实生活中见过医生,这意味着切换到非实体咨询感觉更自然,因为这种联系已经在实体诊室建立起来了。此外,对一些参与者来说,他们的医生展示他们对自己疾病的了解是非常重要的:

我觉得很安全,因为我的医生知道我的病,知道会发生什么,如果我去医院。
[女性9岁,78岁]

结果表明,咨询中的亲密关系可以以多种方式表现出来,无论是在虚拟咨询还是物理咨询中,语言和非语言沟通对患者的亲密体验都非常重要。

处理技术

所有与会者都表示,视频会诊的声音和图像质量都非常好,这对视频会诊的整体体验很重要。参与者没有遇到任何技术问题,这对整体体验和参与者的安全感很重要:

采访者:那画面和声音的质量怎么样?
男:太棒了,一点问题都没有。真的没有。
[男性4岁,77岁]

一位病人还体验到医生有可能检查他透过屏幕:

我们聊得很好,我印象深刻的是,她看到我这里有一个红色的点(指着他的额头),我把我的头贴在屏幕上,我想她可以放大或做其他事情,但这太神奇了。因此,质量真的很好,我买了一些面霜可以涂。

大部分受访者表示熟悉资讯科技的使用,且大部分人有自己的电脑、平板电脑或流动电话(见多媒体附件1).尽管如此,与会者表示相信视频会诊是在医院进行的,那里的工作人员负责处理技术问题,在出现技术问题时可以提供协助。工作人员负责视频会诊的技术方面,这意味着参与者可以集中精力与医生进行实际对话。在一些录像协商期间,工作人员被安排在同一房间,以防出现问题,并作为安全措施。

在对患者的观察中,很明显,处理屏幕并告知患者的护士发挥了重要作用——患者向他们提问并遵循他们的指示:

女:是的,我很难过,她和我一起住在房间里是可以的。
记者:是的,也许这对你来说是一种安慰,以防发生什么事。
女:是的,带着屏幕什么的。
[女性2名,82岁]

当被问及患者是否有兴趣在自己家中与医生交谈时,大多数人不喜欢这种选择。原因不是缺乏IT技能,而是感觉责任太重。事实是,如果技术失败了,也有可能错过与医生的时间:

在某种程度上,负责这项技术是件好事——那边有人负责这项技术——有人确保它能正常工作。
[男性7岁,69岁]

技术增加了患者渴望的自由

参与者体验到,当他们用岛上当地医院的视频会诊取代了在欧登塞的门诊问诊时,他们节省了6至8小时的渡轮、汽车或公共交通工具的交通时间和等待时间。节省旅行时间对所有参与者的自由感都有很大的影响。一些参与者感到虚弱,长时间的旅行意味着他们必须在奥登塞参观后2天睡觉和恢复——旅行时间对老年人和身体虚弱的参与者来说是非常艰苦和疲惫的:

现在我希望这个远程功能能够启动并运行,这样我就可以省下去欧登塞的旅程了——这对我来说意义重大——然后我就不用在之后的1-2天睡觉了。
[女性6名,55岁]

此外,身体越健康的参与者从花在旅行上的时间越少中受益——这让他们有时间花在自己的兴趣上,也让他们有了自决的感觉。参与者有机会决定在他们所处的实际情况下什么最适合他们。参与者以不同的方式表达了他们对生病前的日常生活的渴望,以及有机会节省一整天的交通:

它以一种不同的方式释放了一些资源——我有一天可以做一些事情。去欧登塞并不会占用一整天的时间。我有时一天要做好几件事。今天我可以把时间花在几件事上,如果我去欧登塞,我就不能这么做了。除了其他事情之外,我要出去打牌,今晚我要请人过来——如果我要去欧登塞,我就不能这么做了。
[女性5岁,72岁]

在观察期间,第一作者在进入视频咨询之前与一位72岁的妇女进行了交谈。她看起来有点紧张,当作者问她原因时,她说她太忙了;因为她发现她有多余的时间,因为她不需要去欧登塞,她承诺自己为一个有50人的养老院烤煎饼——她在两个不同的组织做志愿者;这些工作对她的生活质量意义重大,使她的日常生活有了相关的内容。

一位参与者描述了她去门诊的前一天,她的日常生活是如何受到影响的:

是的,最糟糕的是当我们去欧登塞的时候,我不得不去那里——你知道吗?我什么都听不到。我前天去看了耳科专家,我已经使用助听器16年了。当我早上必须按时起床的时候,我听不到闹钟的声音,即使我把闹钟设置为2,我买了一个特殊的闹钟放在我的枕头下,但我怕它不起作用。所以当我去欧登塞的时候,如果我在凌晨4点醒来,我就会如坐针毡,起床后一直保持清醒,直到早上7点有人来接我,否则我担心我会继续睡觉……
[女性2名,82岁]

一名女性参与者还描述了她经常在渡轮上与很多人一起感染病毒的情况。事实上,她可以期待更少的交通工具,这对她来说非常重要。节省的旅行时间对参与者的自由体验产生了可衡量的积极影响,尤其是当患者不清楚为什么医生需要亲自看他们的时候。在被问及何时有必要前往欧登塞的医院时,一名86岁的老年妇女和劳动力市场上的一名妇女说:

除非我要接受检查,每次都要脱衣服——但我根本不这么做——然后我就不明白我为什么要进去。
[女性86岁]
但我从来没有听说过医生用这个理由让我进去,我进去的时候也从来没有接受过检查。但我已经很长时间没进去了,因为我总是试着不进去问他们能不能打电话给我。就像我对他们说的那样,我可以测量我的血压,我在这里做了血液样本,还有什么……我很清楚我的血压是多少。但这是我的情况,我知道情况因人而异。
[女性11岁,60岁]

很明显,参与者对他们的疾病表现出了极大的责任感,他们知道自己需要什么样的信息。所有参与者都对自己的血液检测结果非常了解,这也是视频会诊期间的共同话题。大多数参与者表示,他们在处理与疾病相关的需求方面是自我管理的,这在诊断、年龄和社会人口背景方面都有所体现。其中一位与会者仍然活跃在劳动力市场,因此对灵活性的需求很高。她还自我监测血压,密切关注血液测试结果。然而,她也强调,回想起以前入院时不得不住院的经历,这是一种精神上的压力:

但当我感觉不错,一切都在正轨上的时候,我看不出有什么理由进去,当我进去看到人们身上的那些东西从我们的身体里出来的时候,我很快就感到恶心——你能想象吗?
[女性11岁,60岁]

在整个分析过程中,它表明所有参与者都对卫生系统、医院和他们在治疗和控制期间遇到的医生有信心。参与者相信他们得到了正确的治疗和控制,也相信如果他们在特殊情况下需要见他们,医生会联系他们:

但后来我想,哦,这将是一个漫长的旅程和漫长的一天,但如果这是她想要的方式,那就是她会得到的。当然她必须被允许说我想给你检查一下。因为她可以从我们的肤色和眼睛里看出我们是否有什么问题,我们可以友好而安静地交谈。但是我觉得很安全——真的很安全。就像我说的,只要我没有其他问题,那就好。
[女性3名,72岁]

大多数参与者也住在当地医院附近,认为去医院并不困难。希望医院和家庭分开也是参与者表示不想在自己家中测试视频会诊的原因之一。很少有参与者表示,在与医生交谈时,他们希望被安置在自己的家中。他们认为,如果能有更多的时间为自己的利益服务,他们会很感激这种灵活性。拥有和没有IT技能的参与者都对在自己家中进行视频咨询的可能性感兴趣,因此IT技能和在参与者家中尝试咨询的兴趣之间没有关系。

其中一位参与者在日德兰半岛北部有一处避暑别墅,当他发现可以在避暑别墅进行视频会诊,而不是开车回欧登塞的医院时,他对这种灵活性感到非常满意:

面试官:你在避暑别墅的网络连接好吗?
男:是的。
面试官:那有可能。
男:是的,带上你的iPad,把它接上。不,我们不会回家的…
[男性12岁,74岁]

参与者对医生的基本信任对参与者与医生之间视频会诊的使用方式有很大影响,对参与者的角色也有影响。在观察过程中,可以看到病人表现得很自然,问的问题也一样多——只是医生较少分心,而且根据参与者的说法,医生似乎更专注于交流。


主要研究结果

本研究的目的是调查血液学患者如何在门诊使用视频会诊。这项研究的一些主要发现是,参与者体验到了一种宝贵的自由感,因为他们不必花时间去看医生,他们可以维持日常生活。参与者认为,他们可以选择不去欧登塞的医院,这样他们就可以把时间花在重要的事情上,而不会被提醒他们入院和生病的时间。研究还表明,参与者在视频咨询中体验到更高水平的亲密和自决,因为他们认为医生在咨询过程中更专注。

病人的角色

当他们处于稳定时期时,他们能够感觉正常,而不是感觉像个病人。这给了他们一种自由的感觉。澳大利亚和丹麦的研究也表明,患者对使用视频会诊非常满意,它使患者在自己的治疗和护理中发挥更积极的作用[423].

参与者的日常生活受到影响,因为他们必须长途跋涉好几个小时才能到达欧登塞进行咨询,这给他们一种自由减少的感觉。一项关于急性白血病患者门诊管理的研究支持了这一观点[24].本研究发现,患者能与家人保持正常的日常生活,并积极锻炼身体是非常重要的。大多数患者重视独立的感觉,即可以随心所欲地支配自己的时间。当他们在医院的时候,他们觉得他们不能这样做,因为等待手术和医生出现的时间。正常的日常生活是最重要的。24].

研究中的患者可以被视为自我管理,因为他们都对自己的血细胞计数感兴趣,而且他们经常有问题的咨询。奥尔森的研究指出,病人不会因为自我管理就自动被赋予权力,因为卫生专业人员可以被视为他们的雇主谁给病人提供与他们的疾病相关的任务[25].奥尔森说病人是无薪员工25].然而,本研究的参与者表示,他们通过使用视频咨询获得了权力,因为视频咨询给了他们可能性和自由。他们觉得能够参与视频咨询意味着疾病不必控制他们的生活,因此,他们重新获得了对自己生活的控制。澳大利亚的一项研究还表明,让患者作为提供医疗保健的合作伙伴,可以使新的远程医疗解决方案的开发更容易[26].

所有血液病患者在出院时都被要求了解特定症状。因此,在本研究中,患者意识到症状并不新鲜;然而,由于医生无法检查他们,他们被分配了一项更具体的任务,其中一名参与者自我监测了她的血压。作为患者进行自我监控意味着患者可以学习以一种新的方式来理解自己,这意味着他们可以将自己视为负责任的患者,对自己的症状做出反应,并决定在有关时间需要什么样的咨询[27].

在我们的研究中,参与者很重视这一点,因为这是为自己做决定的可能性。参与者可以决定(如果他们符合入选标准)他们是想在医院进行面对面的咨询还是视频咨询。这符合丹麦国家卫生委员会的指导方针[28].该准则的目的是支持卫生专业人员让患者参与自己的治疗和随访,以提高患者的满意度。他们表现出活跃患者的迹象,并对提供的完成咨询的另一种方式表示满意。很明显,患者希望获得自由,去医院进行咨询和检查既耗费时间,又耗费精力和体力,他们认为视频咨询压力较小,因为他们不会面对与作为病人在医院有关的记忆。我在他的书房里[18他解释说,当技术在人类和结构之间起到中介作用时,这也意味着技术在疾病和患者的转化中发挥了作用。这表明,技术可以改变患者处理疾病的方式,在我们的案例中,技术可以将患者转变为自由和活跃的患者,因为他们可以呆在家里或当地医院进行咨询。它给了病人一种自由的感觉,可以做对他们有意义的事情。

远距离的亲密

对科技最常见的恐惧之一是,机器将取代人类的接触,使护理通过将其简化为与机器的机械交互[29].然而,我们的研究结果表明,患者在远处体验亲密,例如,他们说医生正在密切地看着他们,他们感到安全,医生可以看到他们,因为技术可以让医生看到皮肤变化等具体细节。Pols在一项研究中也发现了这一点,在该研究中,患者报告说,远程医疗系统有能力将人们聚集在一起,并且它可以作为与用户的新通信线路[29].

在远距离咨询时,握手等社交礼仪就不可能了。然而,这对患者来说不是问题,因为他们不会握手,而是会挥手或使用强化的面部表情。通过屏幕进行接触,邀请参与者使用其他手势。伊德解释说,技术正在塑造我们对某种情况的体验,使用技术会让人类以特定的方式行事[18].在我们的研究中,这项技术邀请参与者以不同于面对面的方式相互问候。这补偿了身体接触。Sorknæ年代(30.在调查慢性阻塞性肺病患者如何与护士进行视频会诊时也发现了这一点。

技术

患者很高兴医疗保健专业人员负责这项技术,因为他们表示,这可能是他们的一个潜在压力因素。然而,正如Ihde所说[15],掌握一项新技术是一个学习的过程。在用户学会如何使用一项新技术之前,处理一项新技术会让他们感到有压力,而Ihde所说的技术就是如此体现这意味着这项技术对用户来说是一种有用的工具,例如,就像遥控器对大多数人来说一样。

另一件需要考虑的事情是,为什么患者不愿意对这项技术负责,可能是因为这是一种不熟悉的设备,而不是知名的消费设备。大多数人在日常生活中使用平板电脑和手机等消费类设备。根据丹麦统计局[31根据国家统计局的数据,2016年,16岁至89岁的人群中,每5个人中就有4个人使用手机上网[32].我们从研究结果中了解到,患者并没有体验到透明的技术[18),这就是为什么他们很高兴有人负责这项技术。另一方面,他们没有获得处理技术的经验,因为医疗保健专业人员承担了责任。因此,很难得出结论,在一个学习过程后,这项技术对患者来说是否容易操作。

大多数患者希望医院远离自己的家,这就是为什么他们很欣赏去医院进行视频咨询的可能性。患者的整合过程有不同的障碍,因为他们将技术视为他们疾病的象征,而不仅仅是一种技术。也许如果视频咨询可以在消费者设备上访问,参与者习惯于在日常生活中处理,情况会有所不同。然而,其他研究也指出,病人对在家接受治疗可能有复杂的情绪[3334].这也可以用海德格尔对“在家”一词的解释来解释。呆在家里几乎是神圣的,因为这是我们感受到自己归属的地方。35].然而,一些患者也强调,与医生交谈是一个安全的地方,因为在这里他们有宾至如归的感觉。

优势与局限

我们的研究的局限性在于它是一个小规模的研究;然而,大多数定性研究通常都是小规模的。因此,尽管本研究的样本量很小,但与其他定性研究一样,本研究的目的是对所调查的现象进行深入的探索。因此,本研究的目的是了解和解释血液病患者如何体验视频会诊。

我们选择了一组处于稳定时期的患者,因此不能代表所有的血液病患者,这就是为什么结果很难推广到所有的血液病患者。该研究的另一个局限性是,本研究中的所有患者都必须投入大量时间(6至8小时)来参加面对面咨询,其中一些结果可能不适用于面对面咨询的地理障碍明显较小的患者。

然而,我们提供了丰富的描述的研究背景和患者的经验与远程会诊。这可以让读者判断作品是否可以转移到他们自己的设置中。其结果不具有统计上的普遍性,而具有分析上的普遍性,这是通过理论与实践的辩证关系而产生的。

为了提高可靠性,两位作者共同进行了分析。我们在表格中展示了分析过程,以确保分析的透明性。数据中的引文被用来链接到参与者的原始陈述,以提高有效性。

结论和对实践的启示

关于血液科患者如何体验视频会诊,目前缺乏证据。这一新知识将使患者和医疗保健专业人员受益,使医疗保健系统能够提供更有针对性的治疗,这也将意味着提高患者的灵活性。

我们已经了解了什么对病人来说是重要的,就通过屏幕看到医疗保健专业人员而言。我们发现,亲密关系可以通过屏幕来调节,而身体存在之外的东西对患者来说很重要。此外,这种做法考虑到病人有自己的选择是多么重要——参与规划他们自己的治疗过程。

患者重视自由,他们作为积极的患者对自己的治疗过程负责。他们体验到,尽管他们生病了,但这项技术给了他们自由和活跃的可能性。

利益冲突

没有宣布。

多媒体附件1

社会人口数据。

PDF档案(adobepdf档案),76KB

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它:信息技术


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交22.05.18;杨华,J Pecina, Yu H同行评审;对作者30.09.18的评论;修订版于18年10月9日收到;接受23.10.18;发表19.12.18

版权

©Nina Primholdt Christensen, Dorthe Boe Danbjørg.;最初发表于《参与医学杂志》(http://jopm.www.mybigtv.com), 2018年12月19日。

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