个人健康记录在结直肠癌幸存者、护理者和提供者之间交流中的使用:人机交互实验室的访谈和观察研究

介绍

随着时间的推移，个人健康记录(phr)的受欢迎程度和功能都在增长。PHRs基于这样一种理念，即患者可以通过在医生之间传递病历副本来提高护理的连续性。最初，“PHR”一词代表“病人持有的记录”，是基于纸张的系统[1]。最初是由患者设计的，后来机构开发了标准化的PHR格式，包括药物清单、测试报告和医生笔记[1-3.]。病人赋权运动和互联网将医疗记录转变为"个人健康记录" [1，4，5]。信息技术的进步为基于网络的自我管理、沟通和信息共享提供了新的工具，使患者能够在他们的护理中发挥更积极的作用。

在美国，慢性病患者是PHRs的首要目标人群[4，5];虽然他们的采用率仅略高于一般人群，但慢性病患者更多地利用PHR能力[6]。许多PHR自我管理工具是针对疾病的，这表明理想的组成可能因疾病而异[7-9];这种见解导致了针对不同慢性疾病(如糖尿病、心脏病或神经系统疾病)设计的专门phrr的发展[10]。随着癌症生存率的提高，肿瘤护理越来越具有慢性病管理的特点[11]。为了满足长期癌症幸存者的需求，医学研究所(IOM)建议制定幸存者护理计划，提供治疗总结和随访护理计划，包括治疗的潜在副作用和长期后果，推荐随访的时间和内容，以及社区可提供的社会心理服务[12]。phrr为实现这些目标提供了一个自然的平台;因此，它们已被开发用于治疗几种癌症[5]。结直肠癌(CRC)是美国癌症死亡的第二大常见原因，到2020年，约有147,950人将被诊断患有CRC, 53,200人将死于该疾病[13]。幸存者护理计划所涉及的所有一般性问题都与结直肠癌幸存者有特定的相关性，包括后续护理或监测(结肠镜检查、癌胚检查和腹部成像)[14])及潜在的副作用(例如放射性直肠炎[15]或奥沙利铂神经病[16])。

在PHR设计中，患者可以说是关键的利益相关者或用户。尽管如此，同步和异步通信方法的激增扩大了利益攸关方的范围，包括护理人员和卫生保健提供者。为了创建最有效的PHR，设计过程需要考虑到所有潜在利益相关者的需求。先前的研究分别考察了每个利益相关者群体的观点，或侧重于提供者的组合[17]或病人和护理人员[18]，甚至是提供者对照顾者使用的看法[19]。然而，利益相关者(如患者、护理人员和提供者)的意见通常没有得到考虑。先前的定性研究表明，患者认为基于网络的慢性病管理门户网站增加了他们获取信息和参与医疗保健的机会，但门户网站设计的改进可能会提高可用性并减少人员流失。护理人员对使用门户网站来支持他们在解释健康信息、倡导优质护理和管理医疗护理方面的角色表达了浓厚的兴趣[18]。医疗服务提供者此前曾表示，安全信息传递对他们自己和他们的病人都有特殊的价值;然而，提供者也对患者无法与其医疗团队分享其他类型的信息表示关切[17以及对工作流程的影响。在这项研究中，患者、护理人员和卫生保健提供者的观点都被同时评估为结直肠癌幸存者制定的PHR。患者和护理人员的参与对于采用phrr至关重要，而提供者的参与对于在卫生保健环境中实施这些技术至关重要。

我们的主要研究问题是，在PHR的益处和适当使用方面，患者、护理人员和提供者之间的共识和分歧是什么。在利益相关者中，我们探讨了几个问题，包括“应该向谁提供访问、共享信息和与PHR沟通的权限?”以及“哪些类型的患者生成的信息应纳入PHR?”最后，我们询问了PHR如何影响工作流程，以及哪些最佳实践可以指导未来为癌症患者设计和实施PHR。

方法

参与者

根据Nielsen等人先前的研究，从每个角色组(患者、提供者和护理者)中招募了4至6名参与者[20.]，这表明这个数字足以检测大多数可用性问题。从印第安纳波利斯的Roudebush退伍军人事务医疗中心(RVAMC)肿瘤诊所招募了6名结直肠癌幸存者。在他们的诊所访问之前审查提供者的时间表，然后研究助理在他们计划的诊所访问时亲自与患者接触。无论是在诊所会面期间，还是之后通过电话安排测试时，患者都被邀请确定一名也可以参加测试的护理人员。为了纳入研究，癌症幸存者被要求在入组前12个月以上确诊为结直肠癌。选择这个为期一年的间隔是为了确定可能同时接受手术和辅助治疗的患者，以便他们可以对两种治疗方式提供反馈，并最大限度地减少接受积极治疗的患者的应答负担。一名照顾者，被确定为支持癌症幸存者健康需求的家庭成员或朋友，与每个癌症幸存者一起被招募。有目的地通过电子邮件从RVAMC招募了7名卫生保健提供者，包括肿瘤学家、肿瘤学护士、胃肠病学家和4名初级保健医生。在奖励方面，向提供者提供5美元的礼品卡，向患者和护理人员提供25美元的礼品卡。所有参与者均提供知情同意，研究方案经印第安纳大学机构审查委员会批准。

原型设计

最初的基于网络的CRC PHR原型是由临床研究人员和软件开发人员组成的设计团队创建的。这一原型的功能是根据IOM关于癌症幸存者的报告[12]，并列举于表1．

原型使用了一个标签式浏览器格式，该格式是由开源软件OpenMRS医疗记录系统平台创建的[21的截图中所示图1．

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访谈与观察

使用最终的PHR版本，参与者都在RVAMC人机交互实验室完成了一个单独的会话。每次会议持续1小时，由具有人因工程背景的研究小组成员主持。所有参与者在入组前都不熟悉PHR，也没有在使用前提供任何类型的教程，以避免基于用户体验的偏见，并评估界面的可用性或直观性。访谈指南是根据来自初级保健(2)和亚专科(1)提供者的临床专家意见，以及具有人因工程培训背景(1名博士和2名硕士)的个人的科学意见制定的。在每次会议开始时，所有参与者都接受了同样的半结构化面试，包括有关技术经验和专业知识的问题。根据他们的角色(癌症幸存者、照顾者或提供者)量身定制的内容，然后向参与者提供使用PHR执行的用例场景(表2)。在场景测试期间使用了有声思考设计，在每个场景之后使用了开放式随访问题。然后提出结束语问题，鼓励人们设想一个“蓝天”的未来或理想的PHR。这个过程是用Morae软件录下来的，这样就可以分析口头和视觉上的线索和互动。

分析

对于每个基于角色的参与者组，使用扎根理论方法分析观察结果，以确定CRC PHR的需求和每个组优先考虑的功能。两名调查人员进行了编码和分析，其中一人没有参与最初的访谈。这些录像带被分成单独的、口头的或非口头的观察。观察结果按时间顺序记录下来，然后按参与者角色分组。数据分析采用不断比较的方法归纳，这是一个由开放和集中的编码阶段组成的迭代过程[22]。在每个参与者角色中，观察结果使用视觉亲和图进行编码[23使用开放编码方案。在研究者独立编码后，编码差异在共识会议上得到解决。调查人员每人阅读所有的笔录，并分析其中的流行和反复出现的主题。这一阶段阐明了三个主要主题:基于web的网络、它的功能和它的实现。在重点编码阶段，研究人员通过在文本内部和文本之间、主题之间以及最终在基于角色的参与者组之间进行比较，开发了其他主题。在整个分析过程中，采用定性方法和程序来确保严谨性和有效性。这些过程包括反身性(不断质疑解释并回到数据中验证解释)，寻找对数据的替代解释，以及描述的深度(寻找参与者话语的具体细节)[24，25]。

结果

结果概述

6例患者均为男性，平均年龄62.2岁(54 ~ 72岁);6人中有2人(33%)是非裔美国人。招募了四名照顾者配偶;所有人都是女性，一半是非洲裔美国人。在医疗保健提供者中，7人中有4人(57%)是女性，5人(71%)是白人，2人(29%)是亚裔美国人。总体而言，大多数患者会向其他患者推荐使用PHR。患者、护理人员和提供者的观察可以分为三个主要主题:网络、其功能和实施。“网络”包括那些应该被患者授权访问PHR的人，“功能”包括PHR启用的有益活动，“实施”包括如何最好地将PHR实施到工作流程和沟通中。这些主题动态地相互关联;例如，网络中包含的个人类型(提供者、护理者或患者)可能会影响可能使用的范围。

在审查期间，在这些总体主题中出现了六个其他主题:网络(访问权限和通信)、功能(自我跟踪和自我管理);期刊(反思和沟通)和实现(工作流和未来增强)。

网络

访问权限

PHR只允许病人授权他人访问;在授予访问权限方面，观察到许多排列。所有的病人都希望医生能查看他们的医生记录。大多数患者希望家庭成员能够使用PHR;当家庭成员获准进入时，他们的配偶总是包括在内。家庭成员的访问受到关系亲密程度的指导，以及个体家庭成员对患者护理的重要性。在没有提示的情况下，两名不同的患者提出，也应该向研究人员提供访问权限，以便在共享信息的过程中创造知识，表达了一种利他主义的感觉:“如果我认为它会帮助其他人，可能会使用。”

沟通

Provider-to-provider沟通:来自每个利益相关者群体的参与者看到了提供者之间沟通的价值。患者和提供者建议在卫生保健系统之间共享PHR中的卫生信息。患者还建议在不同类型的提供者(包括初级保健和肿瘤学家)之间共享。一位患者表示，初级保健提供者的访问应该是“必需的”。

另一位病人建议建立一个医生专属网络，不需要病人个人的许可。患者建议采用一种模式，医务人员在紧急情况下可以一次性访问PHR数据:“过去，我有一个叔叔死于糖尿病，除了他的妻子没有人知道，她当时不在城里;他去了急诊室，但他们给了他错误的药。”

Patient-to-provider沟通PHR通过(1)安全电子邮件和(2)基于web的期刊访问，为患者和提供者之间的异步通信提供了至少两种机会。患者和提供者都看到了PHR共享医疗信息的潜力;患者更多的是看到了这个工具在建立关系方面的潜力。每个利益相关者小组都描述了沟通的最佳模式如何随其目的而变化。对于简单的信息，电子邮件是可以接受的，但对于复杂或敏感的话题(例如，坏消息)或需要立即回应的问题，电子邮件被认为是最合适的面对面或通过电话沟通。

Patient-to-caregiver沟通在患者和护理人员中，当家庭成员与患者住得较远时，PHRs被认为是增加价值的。这个距离可以从家到州外。患者讨论了向护理人员提供PHR如何使护理人员了解可能的副作用或患者正在经历的症状。尽管大多数配偶都同意查看病人的医疗记录是可取的，但其中一人将他们查看病人的医疗记录描述为“侵犯隐私”。

功能

自我跟踪和自我管理

患者和护理人员将记录在PHR中的信息视为一种有用的记忆工具，因为他们“不可能记住所有的事情”。一位护理人员指出，这将“非常适合与10位医生保持同步”。所有利益相关者团体都注意到，PHR将使患者和护理人员能够记录和跟踪未来的测试，从而使他们“更加投入”。

患者和提供者看到了PHR在自我管理方面的潜力。一位病人说:“如果能够了解你的治疗进展，知道你是否在好转，那就太好了。很多时候，当你得了癌症，你的头上总是有一个问号——我在哪里?”一位医生讨论了PHR如何能够刺激病人提出问题。一位护理人员指出，PHR的信息可以打印出来，带到医生预约时解决关键问题。患者和医疗服务提供者都看到了PHR在追踪症状和提供自我护理方法方面的潜力。鉴于PHR促进的人际关系网络，患者看到了集体自我管理问题的机会，促进了护理人员的帮助。

供应商对患者查看“原始数据”持保留态度。他们认为患者没有准备好解释这些数据，这导致了困惑和焦虑，而且记录中不准确的数据可能会让患者感到不安。患者和护理人员没有提出获得更多信息的任何不利因素。关于PHR中的不准确信息，患者更关心的是如何纠正错误，而不是谁应该受到指责。没有患者提出对PHR的隐私或安全的担忧，但护理人员和提供者表达了这样的担忧。

期刊:反思与沟通

患者将日记视为一种反思的工具，他们可以记录自己的个人想法、情绪、症状，并“发泄”沮丧情绪。如果分享，记录在杂志上的信息被视为有可能减少孤独感:“癌症是一种孤独的疾病;他们可以来回交谈，分享他们正在经历的经历，以及哪些药物对他们有效。”病人和照护者认为，《普通医师处方》为其他人，包括卫生保健提供者，提供了一种更好地“了解病人问题”的途径。

除了自我反省之外，患者和护理人员还将杂志视为一种沟通工具，以及患者获得他人支持的一种方式。在他们看来，杂志上的“评论”部分使患者和提供者之间的双向交流成为可能。对于更坚忍的人来说，这本日记被视为一种以书面形式交流的工具，他们可能难以用语言表达。一位护理人员指出，患者可能会隐瞒有关预后的信息，以“保护”家庭成员，而这本杂志可能会促进更多的信息共享:“如果我们知道会发生什么，就会带来希望。”另一位护理员建议在PHR中增加多媒体资源;例如，“歌曲或电影”可以帮助开始对话。

两名医生都认为，PHR将促进医患沟通，允许“同情”，并帮助医生“全面”了解病人。然而，另一位医疗服务提供者担心，共享期刊访问权限会使医患关系“不那么专业”。大多数提供者担心处理大量非结构化信息的时间负担。由于医疗服务提供者拥有访问日志的权限，潜在的医疗事故责任也被提出，尽管一名医疗服务提供者评论说:“你不能一辈子都在担心诉讼。”

实现

工作流

所有利益相关者团体都希望将PHR与患者的电子健康记录(EHR)绑定在一起，并且不认为自己在执行手动数据输入。一位与会者表示担心，只有年轻或“技术”患者能够可靠地使用PHR。对于某些类型的数据，提供者不相信患者输入信息的准确性或完整性，尽管一个提供者表示“患者应该记录自己的值，这样他们就会更多地参与进来。”

访问PHR的时间负担是提供者普遍关心的问题。建议在工作流程中有效采用的策略包括护士授权;例如，电子邮件可以用于护士指导的症状管理。每个利益相关者团体都认为，PHR应该与其他技术很好地集成，以避免创建多个位置来访问电子健康记录或检查电子邮件。医生培训也被认为是必要的。建立患者使用和提供者反应的参数被认为是良好的标准做法。

对于电子邮件，提供商再次担心时间负担，但认识到电子邮件可以是异步通信的“响应”和“高效”工具(例如，发送测试结果)。在访谈者没有提示的情况下，患者表达了对提供者时间负担的敏感性，表明电子邮件可能会减少电话次数，并表示电子邮件更有可能到达他们的医生。

大多数供应商认为电子邮件比期刊更有效。一些医疗服务提供者表示，他们会阅读该杂志，但只有在患者要求特定条目的情况下才会阅读。对于该杂志，一位提供者怀疑患者会记录太多无关的细节，从而使真正的问题更难发现。提供者建议患者可以输入几种类型的结构化信息，包括系统回顾、症状和疼痛评分。有人建议使用主题标题和自然语言处理等组织工具。

未来的增强

患者和护理人员对PHR的几个特定增强感兴趣。他们在获得支持团体和有关补充医学的信息方面寻求更多指导。患者不仅对疾病信息感兴趣，而且对健康生活方式资源，尤其是营养感兴趣。建议提供更多有关药物管理的功能，特别是每种化疗药物的药物和副作用清单。其他期望的功能是能够补充药物，预约和携带PHR在便携式设备上。

讨论

主要研究结果

整合多个利益相关方对癌症幸存者PHR潜在使用的观点是我们研究的一个关键优势。患者、护理人员和医疗服务提供者都扮演着独特的角色，并对PHR满足癌症幸存者需求的潜力提供了特殊的见解。所有利益相关者团体都认为PHR是一个有价值的工具，并将向其他被诊断患有癌症的人推荐这种以患者为中心的技术。不同的利益相关者群体在几个领域达成了一致。首先，提供访问的用户网络越广越好。与其他研究一样，大多数患者希望临床医生能够访问PHR [26，尤其是初级保健医生和肿瘤学家。利益攸关方团体还建议网络架起多个卫生保健系统的桥梁。从本质上讲，参与者正在阐明一种健康信息交换模型，该模型在多个组织之间共享电子治疗信息，尽管他们可能不熟悉实现信息共享的现有技术架构或平台[27]。

患者对非临床医生的个人访问的偏好不那么普遍，并且与个人关系的密切程度和地理邻近有关[8，28]。对于癌症患者来说，让护理人员接触到PHR可能特别有益[29]，尽管这种获取需要与病人隐私的反补贴原则相平衡，以防止不必要的披露;例如，污名化的条件或账单信息[30.]。总体而言，患者重视个人控制访问记录的能力[8]。而其他系统允许患者控制谁可以访问PHR [31]，该CRC PHR还使患者能够控制谁可以访问记录的哪些领域(医疗与个人)。因此，患者可以在他们选择的水平上与每个单独的提供者和护理人员共享信息。由于内容的个人性质，患者可以有选择地向家庭成员提供访问该杂志的途径。或者，由于治疗摘要的临床性质和保护其隐私，患者可选择仅向医疗提供者提供查阅治疗摘要的机会。但是，PHR并没有对患者会做出什么样的决定做出先验假设，而是让患者根据自己对信息披露的偏好来自主调整这些决定。

所有利益攸关方群体广泛同意的另一个领域是使用PHR进行信息共享。实际上，通过PHR提供的健康信息可能会增加患者的回忆，并在随访时提示问题。通过使患者事先审查他们的健康信息和潜在的检查建议，患者可能会更加准备和活跃[32，33看医生的时候。此外，利用其信息共享和沟通功能，可作为协作决策和共享决策的基础。

还指出了利益攸关方群体之间，特别是患者或护理人员与保健提供者之间存在分歧的领域。患者和护理人员都看到了PHR在建立关系方面的价值。病人分享他们个人癌症经历的信息，特别是通过日志功能，被视为更好地理解作为一个完整的人的一种方式。先前对叙事医学的研究表明，病人关于疾病如何影响他们的书面故事可以帮助他们重新发现个人身份[34]甚至改善病人的治疗效果[35]。供应商担心这种基于网络的技术可能会给他们的职业角色带来转变。之前的研究概述了社交网络技术的复杂图景。患者使用社交媒体使患者和医生之间的沟通更加平等，但增加了医生的转换[36];由于有机会在互联网上释放负面情绪，患者与提供者的关系也可能更加和谐，但其他人发现，如果提供者不同意所提供的信息，或者甚至感到他们的专业知识受到挑战，则患者与保健专业人员之间的互动不理想[37]。

在这项研究和其他PHR研究中，患者非常重视信息传递功能，尤其是与医生沟通的功能[7，8，28，38]。然而，尽管有研究表明基于网络的医患沟通是可行的[39]，提供商担心时间负担、数据安全和隐私。虽然对时间问题很敏感，但患者并没有独立提出数据隐私和安全问题，这表明他们更关注潜在的好处，而不是这些减轻风险的问题。在电子邮件使用的一般准则上，利益相关者群体更容易达成共识;例如，针对非紧急问题的简单消息。

患者和提供者之间存在分歧的一个相关领域是对共享非结构化信息的感知价值。患者看到了通过以更定性的形式分享信息来构建意义和联系个人经历的能力，但只有少数提供者同意这种观点。提供者认为相同的信息可能是不准确的，是时间负担，也是医疗责任的来源。提供者建议提供所有类型的结构化信息，包括症状和疼痛评分。这些离散的信息对于跟踪和质量改进的目的以及二次研究可能更易于管理;然而，标准化仪器的使用降低了信息的表达内容和患者表达其独特情况的能力。

我们的研究结果提供了未来设计和实施以患者为中心的技术时需要考虑的几个关键信息。

phrr应该与电子病历相关联

在独立的phrr中，数据输入需要由患者或医疗保健提供者执行。癌症幸存者和医疗保健提供者都不认为自己有足够的时间将这些数据输入到PHR中。此外，卫生保健提供者对患者输入数据的准确性没有充分的信心。根据医学文献，他们的怀疑是有根据的;例如，病人往往会多报接受癌症筛检的次数，而少报筛检的间隔时间[40]。将phrr与电子病历捆绑或连接起来也将使患者所设想的广泛联网成为可能。已经在使用电子病历的医疗服务提供者可以更容易地获得phrr。通过患者健康信息交换，多个医疗保健系统可以实现数字化连接。宽带互联网接入阻碍了服务不足人群使用普通医疗护理，也阻碍了患者补贴等政策变化[41]，以及增加农村宽带基础设施[42也可以在改善卫生信息生态系统方面发挥作用。

紧急护理是一个令人信服的用例

在这项研究和其他研究中，患者表示有兴趣允许急诊护理人员临时访问PHR [43]。癌症幸存者和其他慢性病PHR使用者重视这种紧急访问，而不是隐私问题[8，43]。在这项研究和另一项研究中8由于应急提供者无法获取记录而导致不利结果的情况。这种患者要求的功能可以通过一次性使用的密钥代码纳入未来的phrr，由患者随身携带或由紧急联系人持有。

裁剪是必不可少的

可以跨PHR的多个维度进行裁剪，包括访问、内容和实现方法。基于以病人为中心的原则，病人被置于PHR获取的控制权之中;然后，癌症幸存者可以选择邀请谁以及这些人可以访问的信息类型。这种灵活的设计似乎很受欢迎，病人们深思熟虑地考虑他们会向谁以及为什么提供通道。在我们的研究和其他研究中，患者还希望在搜索高质量疾病信息和当地支持团体方面获得量身定制的指导[44]。当然，采用PHR的障碍仍然存在，我们的小组先前已经确定了年龄相近(平均年龄58岁)的结直肠癌患者群体使用PHR的障碍，包括系统登录困难，缺乏计算机知识，以及难以自行输入患者信息。45]。

患者就诊的组织环境和实施phrr的组织环境是非常不同的。美国卫生保健系统有多种实践环境，包括学术和社区、私人和公共、医院和办公室、单一和多专业团体。个别实践的结构和工作流程将在实现的最佳方法中发挥重要作用。与会者提出了有益的指导意见，包括使用支持人员和使用电子邮件的最佳做法。在多个临床环境中收集的观察结果将更充分地为其他值得考虑的传播方法提供信息。

输入结构化信息以总结患者的治疗和监测测试，非结构化信息在期刊和消息系统中进行交流。对不同类型信息的偏好在患者和提供者之间存在差异。为了解决这些不同的观点，可能有必要在患者和提供者之间进行谈判，以达成双方认为公平的平衡。随着时间的推移，可能会对不同的PHR系统进行调整，以反映交付和接收的信息类型中的这些折衷。

技术变革有可能改变医患关系的本质

患者几乎普遍重视医疗保健提供者在PHR系统中的参与。然而，医疗服务提供者表示不愿意开放式参与，特别是在患者以非结构化形式表达个人感受或经历的情况下。虽然技术最初可能是一种促进医患沟通的工具，但值得考虑的是，像PHR这样的新工具不仅可能改变模式，还可能改变沟通的内容和质量。更广泛地分享癌症经历可能会让医疗服务提供者有机会更深入地了解患者的身份。此外，公共医疗保险的采用率较低[46如果这些技术能够在患者和提供者之间实现如此高质量、有意义的沟通，可能会得到改善;先前的一项系统综述证实，患者非常重视使用门户网站与医生沟通[47]。然而，这种更私人的联系可能会缩小患者和提供者之间的专业距离，从而使各方都感到不舒服。随着越来越多的专业和社会经验转向基于网络的数字平台，医学中心的医患关系可能会以其他意想不到或意想不到的方式发展。据我们所知，我们的研究结果独特地突出了基于网络的技术可能引入医患沟通领域的权衡和紧张关系。以前的研究可能集中在共享记录对工作流程的影响[48]，但不一定是医患关系本身的本质。我们的研究设计结合了患者和提供者的观点，这是发现这些发现的关键。

限制

这项研究受到其规模的限制，尽管由于分析中反复出现的主题，研究者认为主题已经达到饱和。此外，许多主要发现在不同的研究对象群体中是一致的。参与者全部为男性;虽然男性在美国退伍军人中占绝大多数(>90%)，但在未来的研究中应积极招募女性退伍军人。年龄分布也具有结直肠癌确诊患者的代表性。未来的研究应该考虑其他患者群体和癌症类型。最后，没有一家主要的电子病历公司部署了肿瘤患者门户网站，这些门户网站可以通过这里测试的PHR提供临床量身定制的护理。因此，我们将重点放在与门户相关的一般PHR问题(联网和实现)和功能(自我管理和日志记录)上。然而，我们相信，量身定制的、以疾病为重点的phrr有潜力为患者和提供者提供更大的临床价值;因此，当行业的业务案例能够更好地支持所需的专业化程度时，它们代表了技术设计的未来模型。

结论

PHR的认知是依赖于角色的，但是利益相关者在PHR设计的许多方面有明显的共识。这表明，可以设计一个单一的综合工具来满足几种确定的患者需求，包括自我跟踪和自我管理，以及更加知情和共享的医疗决定。提供者对增加的时间负担和患者输入数据的准确性有着独特的担忧，更根本的是，基于网络的通信工具可能会如何改变医生专业角色的性质。患者将这些工具视为增进个人理解的潜在途径，可以加深他们与医生的关系。尽管如此，为了实现这一承诺，患者和护理人员可能需要寻找并鼓励医疗保健提供者与他们合作，探索如何在现代医疗实践中成功实施以患者为中心的新兴技术，以提高护理的关系质量。