发表在5卷第一名(2018): Jan-Mar

社交媒体如何导致为老年人口共同生产(共同提供)新服务?定性研究

社交媒体如何导致为老年人口共同生产(共同提供)新服务?定性研究

社交媒体如何导致为老年人口共同生产(共同提供)新服务?定性研究

原始论文

1爱丁堡大学信息学院,爱丁堡,英国

2爱丁堡大学科学、技术和创新研究所,英国爱丁堡

3.爱丁堡大学商学院,爱丁堡,英国

通讯作者:

Hadi Daneshvar,理学硕士

信息学学院

爱丁堡大学

IF-3.25信息学论坛,

克莱顿街10号

爱丁堡,EH8 9AB

联合王国

电话:44 7578561742

传真:44 131 6506513

电子邮件:h.daneshvar@gmail.com


背景:欧盟医疗保健服务的未来面临老龄化、财政限制和包容性的三重挑战。联合生产提供了管理非正式护理资源的方法,以帮助他们满足老年人日益增长的需求。社交媒体(SM)被视为合拍片的关键推手。

摘要目的:本研究的目的是调查短信(私人Facebook群组、论坛、Twitter和博客)如何通过促进其四个基本原则(平等、多样性、可访问性和互惠性)作为健康和护理合作生产的推手。

方法:我们以归一化过程理论为理论框架来设计本研究。我们进行了定性研究,通过对10个在线团体和个人的活动进行20次半结构化访谈和观察来收集数据。然后,我们使用主题分析,并利用合作生产的原则(平等、多样性、可及性和互惠)作为演绎编码框架来分析我们的发现。

结果:我们的研究结果指出了不同的老年人护理人员使用特征的不同模式。这种多样性通过提供用户之间的平等、允许使用的多样性、提供可获得的体验以及鼓励共享知识和相互支持的互惠性,使共同生产的原则成为可能。我们还发现,对共同资源的解释可能会导致新的竞争和冲突形式。这些冲突需要更好的管理,以加强共同资源的协调。

结论:SM的使用为患者、护理人员和专业人员之间的组织和集体参与提供了新的形式,这导致了健康和护理沟通和协调的变化。

JMIR Hum Factors 2018;5(1):e5

doi: 10.2196 / humanfactors.7856

关键字



背景

欧盟的卫生和保健面临老龄化、财政限制和包容性的三重挑战[1].在英国,老年人的数量将在未来25年增加到660万。在苏格兰,到2035年,65岁以上的人口预计将增长82%。这项研究的重点是与苏格兰和更广泛的联合王国人口老龄化有关的三个重要问题。问题是(1)老年人口的增加;(2)资源不足,无法满足老年人口的保健和护理需要;(3)社会排斥老年人。这导致政府需要增加支出来提供和提供保健和护理服务,老年人在收入不变或下降的情况下也需要增加支出。

统计数字显示,长者的需要不断增加,对照顾者的需求亦有所增加[1].目前,非正式护理人员占英国6500万人口的10%以上。据预测,在未来25年,这一数字将增加到7320万(约占人口的12%)中的900万。目前的医疗价值估计为每年1320亿英镑,大约相当于英国的年度医疗支出总额,2014-2015年为1341亿英镑[2].因此,如何更好地为老年人的护理和健康提供资源是一个重要的挑战。仅仅依靠经济增长来满足公共服务的财政需求不太可能满足紧缩时期的需求,并将不可避免地导致服务质量和结果下降。因此,需要新的方法来满足保健和护理的需要[3.].为了重塑服务提供,我们需要考虑如何利用不同的资源。

联合王国和苏格兰的卫生保健系统正在进行改革。苏格兰政府已经宣布在这一过程中需要更好的协调和整合。4].研究联合生产的概念是改革服务提供的第一步。波义耳和哈里斯[3.新经济基金会的学者给出了联合生产的定义:

合作生产意味着在专业人员、服务使用者、他们的家庭和邻居之间以平等互惠的关系提供公共服务。当活动以这种方式共同产生时,服务和社区都成为更有效的变革推动者。

关于保健和护理服务的生产和使用有各种不同的观点。此类服务的一个关键方面是对其生产和使用的治理。在这方面,一种强有力的观点认为保健和护理资源是"共同的资源池" [5].公用池资源[5]表示:

一个系统足够大,以至于排除潜在受益者从其使用中获得利益的成本很高(但并非不可能)。要理解组织和管理CPR[公共池资源]的过程,必须区分资源系统和系统产生的资源单元流,同时仍然认识到两者之间的依赖关系。

这一共同资源池可能包括患者、非正式护理人员、社会护理人员、志愿者、专业护理人员(护理人员)和卫生专业人员,他们可被视为卫生和护理服务的共同生产者。在本文中,我们将关注非正式护理人员、志愿者和患者,并研究如何通过更谨慎的利用,进一步增加英国的护理工作。目前的公共服务设施不足以开发家庭和邻居的潜在社会经济。

非正规护理人员充分参与保健和护理的共同生产,有可能在保健和护理提供的可持续性方面发挥重要作用。一个紧迫的问题是如何将这种巨大的资源与正规的卫生和护理系统协调起来,以实现真正的卫生和护理联合生产。这种巨大的资源在空间上错位,在时间上不协调,只能满足当地的需求。现代信息和通信技术(ICT)被视为克服这些障碍的关键推动者。

电子医疗和护理服务日益被视为重塑医疗保健系统的工具[6].我们特别建议,社交媒体(SM)可以被视为合作制作的推动者。在合作制作中,沟通是一个关键因素,它可以实现跨各种边界的协调。SM跨越了界限,它的使用被很好地理解了,但对它的影响却知之甚少。因此,本文重点研究SM如何实现这种协调。

为了探索SM在合作生产环境中的作用(以护理人员、患者和志愿者为焦点),我们使用卡恩的框架作为我们的分析镜头。卡恩(7]认为以下原则是实施合拍片的要素:

  • 平等:没有任何团体或个人比其他人更重要。每个人都是平等的,他们都有资产可以为整体做出贡献。
  • 多样性:多样性和包容性是合拍片的重要原则。因此,必须包括不同的群体。
  • 无障碍:如果每个人都要在平等的基础上参与,那么每个人都需要有同样的机会以适合他们的方式参与活动。
  • 互惠性:当人们努力做出贡献时,他们需要感觉受到重视,也需要得到回报。这意味着每个人都有责任,他们都有期望,因此这是一个相互的过程。

尽管这些都是联合制作的关键元素,但同时实现所有这些元素可能会导致不对称(元素之间)或冲突的目标。例如,在某些情况下,鼓励包容性和多样性(让大量和更多样化的行为体参与一个领域)可能以平等和互惠为代价(并非每个人都平等或始终贡献)。因此,在本文中,我们首先强调SM是如何实现这四个要素的,然后我们讨论了可能的冲突。

在此框架下,我们对SM的通信方面进行了展望。我们认为这是合拍片的众多方面之一。特别是,需要进行进一步研究,以明确注意资源分配、冲突和资源竞争以及保健和护理提供的全面治理等问题。因此,我们在这里的重点是患者代表、护理人员和志愿者之间的沟通和合作利用卫生和护理资源。因此,我们将在讨论部分讨论其局限性,并在稍后的论文中讨论涉及卫生专业人员和社会工作者的更广泛的方面和可能的争论。SM是创建和分享数字内容的在线工具。它们的目标是广泛使用,并能够支持无限数量的用户。

图1。社交媒体(SM)和医疗保健。
查看此图

Kaplan和Haenlein [8]将SM定义为“一组基于互联网的应用程序,它建立在Web 2.0的思想和技术基础上,允许创建和交换用户生成的内容。”内容的传播以互联网的速度进行。有人认为SM已经在许多领域引起了社会行为的变化。910].SM增加了患者和卫生机构之间的社会互动。摩尔海德等[11]解释说,SM是用户之间协作的强大工具,它为广泛的专业和非专业用户充当了一种社交机制。它使公众和病人能够互相沟通和交换健康信息,从而增强他们的能力[91012].它使用户能够讨论敏感问题[1314].Moorhead等人对SM用于健康的用途进行了系统回顾,并表明SM为用户提供了同伴、社会和情感支持。他们还证明SM增加了患者、他们的家人和朋友之间的互动。

这个词是Shipley在他对技术趋势的研究和报告后创造出来的。15].SM从此成为创造和维持人与人之间联系和互动的媒介[1617].这些网站目前被各种各样的用户广泛使用,并已成为全球访问量最大的网站之一[18].

多项研究[81920.]将SM分为9类:(1)维基;(2)博客;(3)微博;(4)内容社区;(5)论坛;(6)即时通讯;(7)社交网站;(8)移动SM;(9)虚拟世界和在线社交游戏。

在健康和护理方面,我们将SM分为3组:(1)为通用用途而创建的SM,现在用于健康和护理,例如Facebook群组(fbg);(2)为健康目的而创建并将一般SM用于其他目的的SM(例如,3D-Doctor或一些其他使用Skype将患者与医生连接起来的健康应用程序(应用程序));最后(3)为健康和护理目的而创建的应用程序,使用SM(健康SM)的概念,例如HealthUnlocked是一种用于健康目的的新SM [21].

目的

我们研究的目的是调查SM在老年人健康和护理方面的联合生产的当前和可能的未来。为了实现这一目标,提出了两组主要问题:(1)当前SM在促进(和重塑)健康和社会护理方面的用途是什么?(2)如何重塑SM,以实现(并重塑)健康和护理的联合生产?

我们考虑了健康和护理SM的机会和限制的类型学。图1通过(1)现有的或(2)新的SM工具(新SM是指一些为健康和护理开发的应用程序,使用SM的概念,如HealthUnlocked)显示现有的健康和护理服务捆绑包。新的医疗保健服务与(3)现有的或(4)新兴的SM工具捆绑在一起。在这一部分的研究中,我们关注(2):“当前的SM如何帮助重塑或改变健康和护理服务?”换句话说,我们评估了现有的SM如何通过促进联合生产(特别是联合服务),在重塑英国健康和社会护理过程中发挥干预作用。


整个项目

这篇论文集中在一个更大的定性研究的四个方面之一,该研究调查了当前和未来可能使用SM的社会技术方面,由不同的组织和健康和社会护理团体作为联合王国,特别是苏格兰的合作生产的推手。我们进行了20次半结构化访谈,重点关注所提供的服务、使用的在线应用程序(尤其是SM)的类型、它们面临的挑战以及SM未来的可能性。我们采用有目的的抽样来选择为老年人提供护理服务的组织和团体。我们采用访谈和在线群组活动和内容分析相结合的方法来收集数据。结合不同的方法使我们能够对数据源进行三角定位,以验证我们的发现。

材料与方法

本文重点讨论第二部分:当前的SM如何帮助重塑或改变医疗保健服务?(图1).我们的评估采用社会技术方法[2223],采用混合方法框架,包括多种方法(访谈、在线活动观察和二手数据分析)和多个数据来源。表1总结了数据的收集方法和来源。为了匿名起见,名字都用假名代替了。

理论框架

标准化过程理论(NPT)已被用作我们的理论框架,使我们能够对健康和护理合作生产中SM工具和服务的使用所涉及的复杂社会技术过程有意义的理解。NPT提供了一个完整的系统视角,以帮助研究人员理解不同干预措施的社会和组织方面,并更好地概念化复杂的适应系统。NPT已在许多电子健康研究中使用,在本研究中被用作工具,以评估SM引入患者、护理人员和参与护理活动的组织的个人和组织生活所带来的变化(表2).

数据收集和定性数据分析程序

我们对患者、护理人员和第三部门或中介组织(即慈善机构)的员工进行了20次访谈(约22小时),这些组织为制定重塑苏格兰健康和护理服务的计划提供资金和服务,以及在卫生部门工作的公司或组织,为长期患病的老年患者提供服务。

我们采用有目的抽样的方法来选择受访者。我们有目的的抽样策略旨在确定在其活动中积极使用某种SM类型的组织。组织参与者的选择标准是参与提供护理活动的人员、决策者或参与老年人护理ICT项目设计的人员。对于非组织参与者,我们的目标是选择在日常生活中积极使用某种SM的患者或护理人员。

我们利用《不扩散核武器条约》框架制定了一份开放式面试问题指南(表3).访谈问题是根据个人的角色量身定制的,并在整个研究过程中根据先前访谈的结果进一步细化。为了补充这些数据,我们使用了由上述组织之一生成的关于SM在自我管理中的使用的辅助数据。研究数据来自8位长期使用SM治疗的患者。这些访谈数据与原始访谈数据一起进行分析。

表1。主要数据收集汇总(X表示纳入)。
数量 名字 描述 面试 在线活动观察




推特 脸谱网 网站 其他人
1 组织1 专业部门 X X X X (Web 1.0)
2 组织2 中介 X X X X (web1.5) 博客
3. 组织3 中介 X X X X (Web 1.0) LinkedIn, Instagram, YouTube
4 组织4 中介,一个更大项目的一部分 X X X X (Web 1.0) YouTube
5 组织5 中介,一个更大项目的一部分 X X
X (Web 1.5, 2.0) 博客
6 艾莉森·摩根 项目经理(FBG一个管理) X



7 莎拉 患者(论坛和FBG用户) X



8 埃德蒙 患者(论坛,FBG, YouTube和视频博客用户) X



9 卡罗尔 患者(论坛、FBG和慈善网站用户) X



10 唐娜 患者和护理人员(论坛、FBG和志愿组织网站用户) X



11 凯伦 护理员(论坛和FBG用户) X



12 劳拉 患者和护理人员(论坛和FBG用户) X



一个FBG: Facebook群组。

表2。4个组成标准化过程理论(NPT)结构的表示,涉及电子健康实施中的4个关键方面。
《不扩散核武器条约》结构 一致性
(做的工作)
认知参与
(参与或购买工作)
集体行动
(制定工作)
反射性的监控
(评估工作)
问题 在合拍片中如何利用社交媒体?用其他机制做了什么? SM如何促进干预中的参与? 如果一个演员没有SM,他或她的作品会发生什么(就服务交付质量而言)? SM是否允许参与者反思他们所做的工作?
表3。标准化过程理论编码框架用于定性数据分析。
一致性
(做的工作)
认知参与
(参与或购买工作)
集体行动
(制定工作)
反射性的监控
(评估工作)
差异化:社交媒体(SM)做了什么?用其他方式做什么?重叠部分是什么? 注册:参与者能清楚地表达SM的好处吗? 技能组工作性和交互工作性:用户通过SM交流什么?SM在多大程度上支持共同生产工作? 重组:第三方或慈善组织是否反思他们在SM上的活动,通过使用SM和合作生产来开发新的服务?
反思SM有助于重新设计吗?
公共规范:SM如何对工作做出贡献?大家同意这种合作的说法吗? 激活:参与者能否清楚地表达他们的工作将如何改变?他们对此肯定吗? 上下文整合和关系整合:当用户参与SM论证时,这对所做的决策有任何影响吗?如何捕获和重用SM活动? 公共评价:在这种情况下,SM如何影响组织和个人之间的协调?SM是否让人们建立有效提供服务的团队?
个人规范:每个演员使用SM做什么?这和其他演员有什么不同? 启动:演员是否理解他们涉及SM的新活动,他们是否乐意进行这些活动? 互动工作性和技能工作性:职责如何变化? 个体评价:个体照护者或服务使用者如何评价SM的使用对他们和他们所处环境的影响?
含义(内化):如果不使用SM,会失去什么? 正当性:行动者和组织在多大程度上认为涉及SM的行为对提供服务很重要? 关系集成和上下文集成:SM如何改变资源流? 系统化:在这种情况下,组织(第三部门或自愿)或SM的个人用户如何确定SM在这种情况下的有效性(益处或风险)或有用性。

最后,我们观察了访谈参与者(组织参与者)的在线活动以及他们为健康目的使用SM的情况。这使我们能够找到支持这些说法的证据和补充数据。表1为每个参与者提供完整的观察来源列表。

数据收集时间为2015年3月至2015年12月。所有进行的访谈都逐字记录,并检查记录的准确性。我们继续收集数据,直到我们判断没有发现新的主题,达到饱和[24].

数据分析

数据在NVivo软件版本11 (QSR International)中编码,并对每种SM类型进行主题分析。我们利用合作生产的四个原则(平等、多样性、可访问性和互惠性)作为演绎编码框架,从我们的定性数据中提取摘录,这些数据与SM如何重塑合作生产有关。此外,我们还归纳确定了围绕SM在促进健康和护理联合生产方面的好处和挑战的新主题,这作为一个分析镜头,使用演绎方法分析我们的数据[25].消极的情况,即那些不符合叙述的情况,被详细地探讨了。

研究管理与伦理

这项研究获得了爱丁堡大学信息学学院的伦理批准。所有参与调查的受访者签署并同意同意书。身份受到保护,并分配了一个保密的通用描述符以确保匿名性,并且所有的名字都被更改。


我们的研究结果表明,总体上现有的SM有助于支持支持共同生产的四项原则——平等、多样性、可及性和互惠——并将影响非正规护理部门变得更有效率。下面我们将解释现有SM如何实现合作生产的每个原则。在欣赏SM带来的好处的同时,我们也发现了使用SM带来的紧张关系,以及在联合制作中禁止使用SM的挑战。

将用户经验作为宝贵资产分享,实现平等

为了实现平等,个人需要在群体中拥有相同的地位,群体需要认识到所有个人贡献的价值。某些类型的SM(特别是私人fbg)似乎允许识别团队中所有成员的技能和能力。

私人fbg被那些希望以安全和封闭的方式相互连接的人广泛使用。参加这些小组需要由管理员根据个人是否是患有特定疾病的人的患者或护理人员批准。因此,这些群体的成员拥有应对这种情况的经验、技能或能力。这种知识被其他人认为是一种可以分享的资产,从而产生一种被他人重视的感觉:

我的知识对别人是有用的,他们的经验对我是有价值的。我们谈论我们的状况,互相联系,找到解决问题的方法……一个特别的例子是,当我在使用血糖仪时遇到了问题,我发现我做错了。我本可以等着去看我的全科医生,但在小组里得到了答案。
[病人及照顾者]

这些经验和技能要么促进了知识交流,要么提供了精神支持,这对小组成员来说都很重要。当人们觉得他们的知识和技能正在为改变世界做出贡献时,就会有明确的赋权考虑。尽管存在许多积极后果,但我们也需要意识到这种知识共享和授权可能产生的问题。这些问题包括知识在多大程度上导致卫生和保健系统生产力的变化(以及对群体中的一些成员可能缺乏知识的适用性),以及防止不准确或有害信息通过网络传播的手段。同样,保健和护理专业人员对通过SM不受管制地转移经验表示关切,这导致需要对这类群体的信息进行过滤和整合。

在许多情况下,小组的管理员也与其他成员有相同的情况(或者是具有相同情况的人的护理人员)。有这种情况意味着他们同样关心周围的问题,并在相当长的时间内处理这些问题。因此,一方面,他们给集团带来了可比较的资产,另一方面,他们在地位和地位上是平等的:

...在一个封闭的小组中,你可以有一个主持人或管理员在这种情况下工作,所以……他们实际上是在为整个群体提供便利,如果没有他们的服务,这个群体就不会存在,而且这些封闭的群体通常不是由慈善机构运营的,它们可能只是最初由那些有特殊经历的人建立的,他们觉得有一个适合他们的社区,那里有和他们有相同处境的人,所以他们自己建立了这个社区。
(病人)

结果,尽管这些群体的成员欣赏地位平等,但一种新的紧张关系产生了。患者和护理人员获得了相当多的知识,可以与卫生专业人员相提并论;然而,在地位和地位上,他们绝不是平等的。这反过来可能导致两个群体之间的冲突。

这种条件和经验上的平等消除了“他们和我们”的文化。26].这反过来又导致所有成员(包括管理员)之间的更高水平的支持:

...他们是患有这种疾病的志愿者,而不是任何组织的雇员。
(病人)

这是通过小组的紧密性来实现的(以确保参与者有相似的经验水平)。然而,这种封闭性可能导致可访问性和多样性元素方面的紧张关系(将在下一节中讨论)。

fbg中的这种平等使用户能够公开谈论他们的专业护理实践,甚至讨论和找到接近专业护理人员(例如,全科医生,国家卫生服务(NHS)顾问)的方法:

我也确实感觉更有掌控力了。例如,几年前我向医生要阴道药时被骗了,他说要用KY果冻。这里的女士们给了我信心,让我回到我通常的全科医生那里,坚定地向我要我知道我需要的阴道药。他认为阴道药是个好主意,从那以后就一直给我开这种药。
(病人)

所以,总体而言,fbg(和论坛)创造了一种促进用户平等的社区意识。然而,有时事情并不那么顺利。一些成员在一些问题上的立场很强硬,这可能会导致分歧,甚至在更极端的情况下,会导致团队被抛弃:

有些人在谈论他们的立场时是激进的,他们支持反对结肠炎和克罗恩的手术。他们会把自己的想法强加给别人,很难与他们交谈。你可能会遇到一个人声称有完美的解决你问题的方法:“只要戒掉乳制品!”或者有人声称手术或药物是健康专业人士的骗局。结肠炎和克罗恩病有这样极端的症状和疾病,很多人经常因此被误诊。
(病人)

SM通过包容弱势群体和连接不同群体来实现多样性

SM以两种方式实现了多样性。首先,患者和护理人员在特征(如识字)和条件方面是不同的。这些差异会导致访问和使用资源的能力降低。包容性意味着克服这些多样性,并确保那些不太可能获得或使用资源的人以某种方式从这些资源中获益。

患者们提到,一些SM的封闭性,特别是私人fbg和论坛,使他们能够谈论由于对特定疾病的状况感到尴尬而无法面对面讨论的问题。这意味着一些以前因病情而被排除在外的人现在可以从这些讨论中受益:

人们对自己的经历更加开放,因为这是一个封闭的群体。他们觉得这比在公共领域更开放……在线支持消除了很多在群里分享的社交困难,因为害怕尴尬或听起来很愚蠢。
(病人)
在论坛上,你可以谈论你的真实感受,没有任何正常的禁忌。你可以畅所欲言。
[病人及照顾者]

然而,尽管论坛之间的这种密切关系是促成某些会谈的有效因素,但它也造成了进入这些团体的挑战。因此,这种封闭性是一个缺点,因为没有管理员的许可,个人不能加入群组。

SM无法克服许多其他障碍。例如,受访者强调,并不是每个人都能接触到各种SM类型,如fbg和论坛。这可能是由于有限的互联网接入或低技术素养。

其次,一些类型的SM,如Twitter,作为一个有效的场所,在卫生和护理部门的不同的人,包括专业人士和非专业人士(护理人员和病人)之间进行联系。与其他SM相比,Twitter的用户更多是专业人士:

我认为总的来说,Twitter确实帮助我们增加了我们在网络上的人数。同时,也可以增加参加活动的人数。但是,我们觉得这主要是在专业人士身上。所以,我们真的不认为它在针对长期患病的人或护理人员方面有帮助。
(组织参与者)

由于Twitter是一个快速而扁平的SM应用程序,它为用户提供了一个很好的空间来寻找他们问题的答案(不一定要直接与人联系),获得最新的信息和保持最新的健康新闻:

我认为Twitter被用来交换非正式的信息,以及关于研究的非常有用的信息。我发现它对健康知识宣传工作非常有用。所以,你可以通过健康素养了解那些正在工作和开发有趣东西的人……推特很适合关注,可以让你保持最新的状态。
(组织参与者)

Twitter的扁平特性(不需要连接)也为组织和慈善机构筹集资金或推广活动提供了一个很好的平台。在这样做的过程中,组织使用Twitter来宣传他们的活动,并让所有用户更新。这在下面的引文中得到了说明:

...所以,我们非常热衷于(在Twitter上)推广我们的作品,所以我们会确保他们有链接,我们会进行推广。(组织参与者)。
...它对宣传活动也很有用,所以推特上有很多非常有效的健康宣传活动。
(组织参与者)

然而,一些问题,如NHS在其场所使用SM时强加的过滤,导致这类应用程序的使用受到限制。一位参与者解释说,他们的组织建立了一个博客;然而,它的使用受到了限制,因为NHS引入的防火墙阻止了专业人士在白天访问博客:

...每天都有大量医护人员使用社交媒体,但防火墙是个大问题。
(组织参与者)

因此,尽管SM为某些特殊情况的患者(和护理人员)提供了交流和知识分享的空间,并为各种行为者(包括卫生专业人员、社会工作者和护理人员)提供了一个快速而扁平的平台,但仍有许多障碍限制了SM的使用。正如与会者强调的那样,有互联网无障碍问题的个人可能被排除在SM的受益之外。这可能是因为互联网接入有限,也可能是因为一些老年人无法使用科技。

SM让团队体验更容易获得

无障碍意味着每个人都应该有同样的机会以适当的方式参与活动。通过提供各种类型的平台(如博客、fbg和Twitter), SM允许不同的人以最适合他们的方式参与知识分享和交流:

关于Twitter,我们发现的一件事是,它似乎被专业人士使用得很多。我们发现,大多数患有长期疾病的人和护理人员都会使用Facebook。而在Twitter上,我们的目标用户似乎是很多专业人士。
(组织参与者)

这使得患者能够获得一些由专业人员共享的资源。尽管这有助于他们获得关于特定情况的新信息层,但这并不意味着他们可以直接获得利用自己情况的知识。因此,可访问性在一定程度上得到了增强,仅对部分用户有效。

此外,对于那些难以通过其他方式(如面对面会议)获得他人知识的人来说,可以获得团体经验:

我的胸部很糟糕,你可以听到,所以当我被关在家里的时候,我可以花很多时间在论坛或小组上。
(病人)

这种从各种来源获取知识的可访问性反过来又增强了用户的能力,如下面的引用所示:

我想说的是,社交媒体确实赋予了你力量。通过人们分享他们的经历,你会更了解情况。你可以找到有什么样的治疗方法,并带着信息去预约。如果我觉得没有人倾听我的意见,我在与卫生专业人员打交道时也会感到更有力量。事实上,我后来向卫生委员会提出了正式投诉。
(病人)
我刚拿到我的考试结果。GP,我见过他2次,从来没有告诉过我这些结果——而且都是坏结果。全科医生没有发现。
(组织参与者)

虽然它增加了患者的知识,但并不一定受到所有专业人员的欢迎。一些专业人士倾向于在某些方面引导病人的知识。他们认为,这些知识是片面的,它要么会导致失去信任,要么会“干扰”他们的治疗过程(如果患者从其他来源而不是他们直接的医疗保健专业人员那里接受建议)。他们还认为,这种认识没有考虑到其他问题,如NHS资金的限制。因此,在获取稀缺资源方面,它可能会导致新的冲突。

患者提到的另一个困难是网络可访问性过高。这指的是,有时过多的在线活动可能会导致身体活动减少。在更极端的情况下,患者表示,过度关注他人的负面评论可能会导致不满:

另外,你要注意不要太沉浸其中。你可以把所有的时间都花在Facebook或论坛上。
(病人)
仅仅和人们谈论他们的疾病可能会让你沮丧。
(病人)

为了减少SM使用的一些负面影响,一些组织(如慈善机构)引入了内容和结构的“配置”。因此,在给病人和护理人员一个空间来积极分享他们的故事的同时,他们也会控制分享的内容和分享的方式。

我们通常会询问人们的故事。通过我们的博客分享我们的故事。所以,我们有一个固定的指导方针。我们将向人们发送如何写博客的指南,告诉他们博客的字数限制,以及博客中应该有什么样的内容。
(组织参与者)

但是,管理这些控制费用很高,因为组织成员必须花时间检查每个职位并修改它们以满足组织预设的框架。为了做到这一点,一些组织使用联合生产的方式,让有有效发帖经验的人与新人接触,帮助他们制作符合目的的内容。

SM鼓励分享知识和精神支持的互惠性

互惠指的是相互给予和获得某种回报的过程。SM的用户,特别是fbg和论坛的用户,强调他们希望从这个群体中获得一些回报。互惠可以是直接的(成员对其他成员的行为作出回应),也可以是间接的(与陌生人合作以获得声誉)[27].直接互惠通常可以在提供关于某个主题的知识和经验时看到:

使用社交媒体实际上是很有力量的。当我被确诊时,我必须成为这方面的专家,对于这种情况,没有比自己的生活经验更好的知识来源了。我做了很多个人调查:首先询问医生和护士,但最好的信息来自患有这种疾病的女性。
[患者及组管理员]

另一方面,间接互惠可以在提供精神支持中看到:

我不想加入一个团体,除非我认为人们能够同情和理解我所经历的一切。和不理解你的人交谈是没有意义的——他们不会做出恰当的回应。
(病人)

来自健康状况相似的患者(而不是有偿组织成员)的同情为其接受者创造了额外价值,并导致了一种积极关系的建立:

知识和信息来自于小组成员。是那些患有这种疾病的人有自我管理的经验,而不是那些不一定患有这种疾病的慈善机构的有偿员工。
(病人)

这两种互惠形式在维持社区发展方面都发挥了重要作用。因此,管理人员鼓励成员参与谈话,以确保每个人都能从小组中得到回报。

我们要求人们积极参与小组:在糟糕的一天互相同情,互相支持,分享知识和经验。
[患者及组管理员]

有些管理员甚至删除了在一段时间内不活跃的成员:

超过几个月不参与的人会被从群组中删除。
[患者及组管理员]

然而,缺乏参与讨论有时是由于缺乏主题领域的知识或不同意其他人所采取的立场。因此,对群体的管理是一个挑战:

即使我不评论帖子,我也会阅读它们,这样我就可以意识到我可能面临的任何问题……我不喜欢接受激素替代疗法(HRT)或任何其他药膏之类的东西。我更喜欢自然的路线,但我现在知道,每个人都有自己的看法。这些观点和选择对他们来说是个人的,我现在把它们记在心里,因为这些信息是重要的知识。
(病人)

因此,尽管就个人的整体活动而言,互惠很重要,但管理人员需要考虑到贡献较少的成员。在某些情况下,一些患者和护理人员以潜伏者的身份开始参与,只是为了对环境有个感觉或获得一些具体的知识。然后,他们需要一段时间来回报团队。因此,用户粘性可以被视为一个循序渐进的过程。对于那些参与度较低的人来说,他们是被动的读者,可以从鼓励他们更经常地阅读开始,然后开始评论,然后发表文章。SM的使用创造了机会,允许不断增长的知识和陌生人的情感对话


调查结果摘要

这项工作表明了不同类型的SM如何通过支持其基本原则(平等、多样性、互惠和可访问性)来实现联合生产。本文还深入分析了使用这些SM作为合作生产的推动者所面临的挑战。个人用户(病人和护理人员)和为老年人提供保健服务的机构采用了各种SM来满足老年人的不同需求。我们观察到,人们的贡献随着他们对SM的使用越来越有经验而演变。表4从合作生产原则的角度总结了每种SM的好处。

总体而言,私人fbg是病情相似的患者及其护理人员最广泛使用的SM,因为其最大的好处在于:(1)成员平等,并将他们的经历视为资产;(2)多元化和包容那些声音很少被听到的成员;(3)不同地理位置人群的可达性;(4)知识共享、相互支持的互惠性。论坛在利益和用途方面是相似的;然而,它们主要是由组织发起(和管理)的。这样可以更好地控制数据;然而,他们的组建和进入更具挑战性。微博(如Twitter)也被认为是使用频率最高的SM应用之一,它在专业人士(如医生)和非专业人士(如患者)的健康和护理中发挥着非常重要的作用。它的“平面”特性允许基于用户对主题的兴趣快速交换信息。 Therefore, patients needing information or updates about particular diseases could easily gain access to information shared by health and care professionals. It was also highly used by those who wished to attract communities of interest or funds or those who wanted to provide or receive fast update about news and various topics. Therefore, it served for a very different purpose to those of FBGs and forums. Blogging, on the other hand, was used for slow but detailed sharing of stories by people and organizations about their health interests and experiences. We found four affordances of SM that supported care for elderly people: knowledge creation and sharing, information dissemination, emotional support, and new communication channels. SM afford behaviors that were difficult (or impossible) to achieve before these new tools were used by those involved in the care of elderly people. We further found mechanisms that affect how people engage in the knowledge and support conversation, which may have positive effects or may result in adverse consequences not intended by the participants or other groups involved in care of elderly people. These emergent tensions are the basis for the implications we draw.

通过这种方式,SM不仅为患者和护理人员之间,而且为患者和专业人员之间提供了新的交流模式。一方面,专业人士可以接触到患者的故事(博客、fbg和论坛)和病情的细节。医生可以利用这些信息更好地诊断和监测特定患者。另一方面,患者和护理人员获得了新的保健和护理成果。

此外,在创建和监测知识内容方面的共同努力以及SM的自我宣传性质提高了保健和护理组织的生产力,使它们能够使用低成本媒介宣传信息。

在更广泛的文献背景下解释发现

关于SM在健康和护理中的应用的大量现有研究集中在谁在使用这些工具[1728-31]及使用SM进行沟通[1132-34].研究表明SM增加了患者和护理人员获取健康信息的机会[1435-44].虽然我们的研究证实了这一点,但我们特别指出,SM使各种类型的健康和护理资源可见,以满足老年患者的需求。这些资源包括护理人员的可用性(包括专业和非专业资源),护理计划(例如,支出,慈善计划),关于不同病症的症状和治疗方法的知识(包括饮食和药物),与专业人员的新沟通技巧,等等。我们表明,通过促进不同参与者(即患者-患者、患者-护理人员、护理人员-护理人员、患者-专业人员和患者-医疗保健组织)之间的新对话模式,SM实现了新的、更快、更有效的社会互动模式,在这种模式中,患者通过获得更多资源而获得授权。

SM为健康沟通提供了广泛的好处,可以将其归类为围绕一般[1745]及敏感资料[13]、更方便查阅资料[1732334446-52],以及情感支持[10134053-61].我们使用Cohn的联合生产框架,通过展示这些特征如何作为联合生产的关键原则来扩展现有的发现。我们的工作表明,SM能够将所有参与者的经验和技能视为资产,并使他们能够参与社区并变得积极。

表4。联合制作的社交媒体。
合拍片
原则
平等 多样性 可访问性 互惠
脸谱网
患有相同病症的患者及其照顾者;经验和技能被视为资产 较少听到的声音也包括在内 来自不同地理位置的成员 相互支持;知识共享;参与管理
论坛 患有相同病症的患者及其照顾者;经验和技能被视为资产 较少听到的声音也包括在内 来自不同地理位置的成员 相互支持;知识共享;参与管理
微博
专业人士和非专业人士;不需要直接连接 转发;提供访问另一个社交媒体
写博客

所有人都可以访问 对博客的反馈

我们的研究也扩展了现有文献,表明不同SM满足不同需求受到不同因素的影响,包括知识创造和传播的速度,反馈和讨论的速度,知识交流的细节性质,讨论的类型(支持vs新闻vs健康知识共享),以及活动的开放性和封闭性。这些特点有助于更好地协调和沟通护理人员和患者之间的知识资源。

SM的使用也有局限性。信息质量问题和卫生信息缺乏可靠性[10384041455362-69是被广泛讨论的局限性之一。虽然我们的研究结果证实了这一点,但我们也表明,对共同资源的解释可能会导致新的竞争和冲突形式。特别是用户获得的新知识并不总是受到专业人员的欢迎。这可能是由于许多原因造成的,包括所获得的所有信息缺乏有效性,以及随着患者和护理人员对治疗方法的了解,对治疗方法的要求更高。此外,由于担心信息的质量和有效性,一些卫生保健组织需要实施新的信息监测形式,这可能是昂贵的。

优势与局限

这篇论文有很多优点和局限性。我们利用了不扩散核武器条约[2370],它作为一个社会技术分析的镜头,帮助我们分析各种SM的好处和挑战。我们从多个不同的来源获取数据,包括患者、护理人员和慈善组织,以增强我们发现的信心,并包括不同的观点。然而,由于患者数据的敏感性,我们只能有限地访问私人fbg和论坛。我们通过联系许多团体并获得一个特定团体的访问权来克服这个问题。为了了解对这项研究很重要的其他群体,我们采访了它的用户,而不是观察。我们也没有寻求包括医生在内的NHS专业人员的观点。这可以在未来的研究中解决,重点是专业人士。最后,本文重点讨论了卫生保健资源的交流与合作利用。因此,需要进一步研究资源分配、资源冲突和竞争以及卫生和护理提供的整体治理。

结论

SM通过为患者、护理人员甚至专业人员提供重大利益,在卫生和护理界获得了发展势头;增加互动;提供更容易获得和定制的信息;提供精神支持的;促进与保健有关的活动;为弱势群体提供交流平台;允许相互分享的;加强患者、护理人员和专业人员之间的沟通。所有这些好处都有可能通过SM实现。这些好处通过加强平等、多样性、可获得性和互惠性促进合作生产,并导致对资源(技能和时间)的认可,共同创造和监督知识,以及直接和间接的相互支持。 This in turn can lead to resource savings needed to manage the growth in demand from the expanding elderly population. SM allows users to learn from each other (in a less costly manner) and can facilitate communication more effectively (in particular, professionals and nonprofessionals).

然而,尽管SM在促进联合生产方面有这些好处,但现有的SM并不能完全实现联合生产。在安排共同的卫生和护理资源以便更好地进行联合制作方面,仍存在一些尚未解决的问题。不同的SM在不同程度上实现了老年人服务的共同生产(共同交付)。特别是,专业人士和非专业人士使用SM的方式明显不同。这可以被视为一个以更富有成效的方式利用他们的利益的机会。

致谢

我们非常感谢同意参与这项研究的个人和组织。在收集这些材料、采访参与者和收集数据的过程中,我们从那些自愿分享他们生活故事的人那里得到了宝贵的信息。

作者的贡献

HD和SA构思了这个作品。HD为这项研究收集了数据。HD主导了数据分析和手稿起草工作。所有作者(HD, SA, HM和RW)都对这篇手稿的不同版本进行了评论,并将其输入到分析中。

利益冲突

没有宣布。

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光纤光栅:Facebook群组
信息通信技术:信息和通信技术
《不扩散核武器条约》:归一化过程理论
SM:社交媒体
国民健康保险制度:国民保健制度


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交12.04.17;同行评议作者J Walsh, S Okun;对作者12.07.17的评论;修订版本于05.09.17收到;接受03.10.17;发表12.02.18

版权

©Hadi Daneshvar, Stuart Anderson, Robin Williams, Hajar Mozaffar。最初发表于JMIR Human Factors (http://humanfactors.www.mybigtv.com), 12.02.2018。

这是一篇根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布的开放获取文章,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Human Factors上的原创作品。必须包括完整的书目信息,http://humanfactors.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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