使用电子健康和福祉研究路线图中心开发电子社会网络评估程序

介绍

基于网络的健康干预措施可以增加知识，提高对治疗方案的依从性，增强患者的权能[1，2通过解决在传统的面对面干预(如教育、治疗或支持小组会议)中发现的访问、隐私和可扩展性障碍。然而，并非所有基于网络的干预都是成功的;有些未能产生效果，而有些则根本未能付诸实施或融入实践。3.]。虽然干预的科学质量是成功的关键，但确保基于网络的干预设计得当也是一个关键因素[4]。

在这里，我们描述了电子健康与福利研究中心(CeHRes)基于网络干预发展路线图中概述的步骤[5以及我们如何在工作中应用这些步骤。CeHRes路线图是在评估先前的框架、经验证据和专家意见的基础上制定的[5]。路线图通过5个开发阶段采用迭代方法:上下文查询、值规范、设计、操作化和总结评估(图1)。由于这是一种新的工具开发模式，因此需要它的应用范例。

我们的目标是描述我们的跨学科团队，包括行为科学家、设计师和计算机程序员，如何应用CeHRes路线图与社会工作者和家庭护理人员合作，并开发电子社会网络评估程序(eSNAP)。eSNAP是一个基于网络的基于理论的社交网络评估工具，旨在支持原发性脑肿瘤患者的家庭照顾者。通过分享我们在这一过程中的试点工作，我们希望其他研究团队能够从我们的例子和经验教训中受益。所有研究活动都在机构审查委员会(IRB)的批准下进行。

‎ 查看此图

方法

CeHRes路线图为我们的干预措施开发提供了框架。因为路线图是迭代的和探索性的，我们在5个步骤中使用不同的方法进行了几个小型研究。路线图的第一步(上下文查询)的目标是获得对潜在用户、他们面临的问题以及如何解决该问题的理解。为了验证我们文献综述的发现，我们与提供者进行了焦点小组讨论，并与家庭照顾者进行了访谈，我们认为他们都是重要的利益相关者。第二步，值规范，是为了阐明值、约束和需求——在工具中包含什么是重要的，以及它应该如何工作。为了澄清这些问题，我们对家庭照顾者和提供者进行了另一轮目的导向的访谈。在这些访谈的后续迭代中，我们还能够确定一个信息架构，这有助于我们进入第三步，设计。开发了数字原型，并向家庭护理人员展示，以提供关于设计和体验流程的反馈。随着新功能的添加，迭代进行测试，直到护理人员无法提出改进工具的功能。至此，我们进入了第四步，操作化，这涉及到将技术引入实践。 We are currently conducting a feasibility trial to gather information about implementation of our tool in the real world and collecting preliminary outcome data, to address the fifth step, summative evaluation.

结果

背景调查

语境探究包括对潜在用户及其语境的理解。这包括定义问题，收集关于如何解决问题的输入，以及获得对相关环境因素的理解。我们的团队使用了多种方法来实现这个阶段的目标，包括文献回顾、访谈和焦点小组。

文献综述

家庭护理人员通过在家照顾病人减轻了对正规医疗保健系统的需求。通常，花最多时间照顾孩子的家庭成员是配偶，但也可以是成年子女、父母或其他个人。(6大多数癌症护理人员是女性，平均年龄在55岁左右。(7虽然有些人报告说从提供护理中受益(例如，学习新技能，加强人际关系)[8]，有证据表明，非正式护理可能会带来负担[9-11]和与照料有关的压力会对生活质量、心理和身体健康产生不利影响[12-14]，以及病人的结果[15，16]。考虑到原发性脑肿瘤患者的低生存率、快速状态变化以及疾病对认知和情绪的影响，其护理人员尤其有高负担的风险[17，18]。此外，这一人群在研究中往往很少受到关注。

照顾压力过程模型[19]和研究证据[20.，21的研究表明，减轻照顾者负担的一个潜在解决方案是，从家庭照顾者现有的朋友、家人和其他人的网络中提供足够的社会支持(例如，信息或帮助解决问题)、情感支持(例如，“在场”或确认)和工具性支持(例如，协助家务)。报告得到充分支持的照料者健康状况和生活质量更好[22，23]。因此，我们选择解决的具体问题是，尽管支持的价值，护理人员，特别是原发性脑肿瘤患者的护理人员，经常切断自己的社会网络，或未能利用可用的支持，专注于独立提供护理[23，24]。

为了解决这个问题，医学研究所敦促医疗保健提供者评估照顾者的社会关系[25]及方便社会资源的使用，以减轻负担[26]。然而，照护者社会资源的系统评估尚未整合到常规临床实践中。一个主要的障碍是缺乏有效和用户友好的临床工具来收集和处理这些信息[11]。因此，护理人员的社交网络资源(或缺乏社交网络资源)通常对提供者是不可见的[12]。此外，如果提供者不与护理人员就社会资源进行讨论，就会错过可能影响患者护理决策的关键信息。

先前的工作概述了其他几种增加支持的方法。例如，一些研究侧重于增加患者和护理人员之间的支持[27];然而，这种方法对于原发性脑肿瘤人群似乎不可行，因为患者可能无法提供支持。其他团队专注于提供基于网络的信息或支持小组，这可以为[28，29，但没有解决或利用现有的社交网络。最后，一些团队开发了工具，专注于帮助护理人员识别和解决他们的需求[30.]。对于我们的人群来说，这似乎是一种有效、实用的方法;然而，一个持续的障碍是在护理人员的现有网络中确定可以提供可靠、有价值的援助的资源[31]。

Ecomapping是一种社会工作工具，用于可视化现有的社会网络(图2)。它组织和描述了有关该网络的规模、强度、质量和功能的信息，并可以突出显示获得支持的障碍，例如社会孤立或未能利用现有支持[32]。视觉表征减轻了建立和存储关系的心理地图的认知负担，并允许感知系统快速搜索感兴趣的关系[33]。社交网络可视化可以激发或创建这些资源可用性的隐性关联。

使用ecomaps的具体好处包括照顾者识别未实现的社会资源，促进提供者与照顾者之间的沟通和融洽关系[34-36]。通过可视化，护理人员和提供者都可以快速了解护理人员的需求和现有资源，提供者可以更好地准备帮助护理人员更有效和高效地解决使用现有资源或参考正式支持服务的问题。我们选择修改这个工具，并通过自动化来改进它，作为解决护理人员社会资源使用问题的一种手段。我们的概念模型，基于应力过程模型[19中所示图3。使用我们的工具来创建护理人员社交网络的可视化，预计将有助于组织社会支持资源，促进护理人员与提供者的沟通。通过这两种机制，我们期望社会支持将增加，这将通过减少主观负担的评价来缓冲客观压力源和压力对护理人员生活质量和身体健康的负面影响。

为了验证这种方法并确保我们考虑了所有重要因素，我们进行了试点访谈和焦点小组。

照顾者的采访

对在国家癌症研究所(NCI)指定的综合癌症中心接受治疗的神经肿瘤患者的四名配偶照顾者进行了关于社会支持需求和护理的采访。护理人员还被介绍了ecomapping的概念，并询问他们是否认为可视化有助于改变他们使用支持网络的方式。所有参与者均为女性，平均年龄35.5岁(SD 5.5岁)。照顾者与配偶关系的平均持续时间为13年(标准差2.2)。

‎ 查看此图

‎ 查看此图

护理人员报告说，他们与神经肿瘤学团队成员讨论了支持资源，但不愿发起这些讨论。关于支助资源的讨论被认为在时间和深度上都不够。与其他人群的研究结果一致[34，35，护理人员证实社会支持非常重要，但往往被认为缺乏。护理人员觉得自己识别和组织可用资源很有压力，但觉得对他们的支持网络进行某种可视化会有帮助。护理人员还表示，支持随着时间的推移而变化，并建议尽早进行识别和可视化支持的练习，并根据需要进行修改。然而，使用传统ecomaps的护理人员发现的一个问题是可视化往往很混乱;将Web扩展到包含许多资源是很困难的，而且不同资源放置的位置通常没有一致的逻辑。

供应商焦点小组

由2名医生、1名护士、1名医疗助理和1名社会工作者组成的神经肿瘤诊所成员的焦点小组讨论了家庭照顾者的社会支持需求和社会支持网络可视化的效用。探讨了在临床开展研究的可行性。

提供者证实，创建可视化是促进护理人员与护士或社会工作者之间深入讨论支持的一种方式;一些团队成员已经熟悉了ecomapping的概念。所有团队成员都提到，至少对团队的一些成员来说，拥有这些信息是有帮助的，可视化将节省收集叙述的时间。使用ecomap的障碍包括时间、维持临床工作流程的需要以及解决护理人员提出的问题的潜在挑战。

价值规范

在概述了我们的问题并确定并验证了一个潜在的解决方案之后，我们转向了价值规范:确定要转换为用户需求的最重要的涉众值。用户需求是对已被用户确定为工具重要方面的详细描述。在之前的访谈中确定了一些初始价值，包括希望返回可视化并随着时间的推移进行更改，以及需要该工具易于独立使用和在现有医疗专业人员的情况下使用，同时不中断临床工作流程。为了跟踪这些与护理人员和医疗保健提供者的初步互动，我们对诊所社会工作者和家庭护理人员进行了更详细和目的导向的访谈。这些有助于定义用户需求、工具需求和特性规范(表1)。这些访谈还有助于形成该工具的语言和范围。

在与肿瘤社会工作者和病例经理的讨论中，我们发现专业人士关注护理人员的倦怠，并希望更具体地解决这个问题。因此，我们改进了现有的“陪伴支持”类别，以更好地反映有助于促进自我照顾活动的资源。同样，在对护理人员的采访中，他们提到，他们的一些资源因其共享信息(例如，发送患者最新情况)或协调他人(例如，组织晚餐接送)的能力而受到重视。作为回应，我们增加了一个“沟通支持”类别，并注意到护理人员更有可能用更随意的术语来指代工具性支持。我们做出的决定是将工具支持改为“实际操作”支持，以更好地适应自然术语。

设计

设计包括开发技术界面的原型，这些原型符合前一阶段的用户价值和特定的技术规范。可以在系统级评估设计的用户友好性，在内容级评估设计的定制的有意义的信息，在服务级评估设计的响应性和在环境中使用的可行性。

我们的第一步是确定信息架构的心智模型，或者在工具中收集和呈现信息的最合乎逻辑的过程。我们以随机顺序向护理人员和社会工作者展示了用于开发ecomap的信息流程(将人员分组，确定可以提供支持的个人，并确定支持类型)，并要求他们对这些流程进行排序，以反映他们首选的数据输入流程。我们发现，与基于纸张的ecomaps创建方式相反，最常见的顺序是从所需的支持类型开始，然后列出可以提供这种类型支持的个人;几乎没有人觉得有必要把人分组。

基于先前确定的约束、需求和信息体系结构，团队产生了4个初步的草图概念(图4)，探索设计方案。每个草图都进行了内部评估，其中2个继续作为护理人员评估草图的数字原型进行开发(图5)。一个数字原型版本以视觉形式呈现为每一类支持的一组列表，以适当地匹配护理人员的心理模型。另一个版本由一个饼图组成，它随着输入更多信息而动态变化，以提高用户粘性。

研究人员展示了数字原型，并与护理人员进行了测试，要求他们对体验的设计和流程提供反馈。护理人员测试原型的时间因阶段而异。在决定信息架构和一般设计概念的早期，会议相对较短(大约10分钟)，但后来一些参与者在基于web的原型上花费了30分钟。我们评估了有效性(成功完成任务)和效率(学习和执行行动的时间)，并通过开放式问题收集了意见。设计基于反馈进行迭代更新。在接受采访的10名护理人员中，9名(90%，9/10)提供了人口统计信息，77%为女性(7/9)，平均年龄为52.3岁(SD 11.8)。他们都是非西班牙裔白人，一半人有全职工作，66%(6/9)至少受过大学教育。大多数照护者为患者配偶，但2人(20%，2/10)为成年子女，1人(10%，1/10)为患者的父母。

这两个版本最初都与护理人员共享;然而，在3次采访后，对列表版本有了明确和一致的偏好。因此，我们选择了列表版本的设计进行进一步的开发。用户还告诉我们，他们希望在完成使用应用时显示一些元素。作为回应，我们添加了一个总结和评价页面，其中包含了轮子元素;这个版本的评价要积极得多。

在开放式反馈中收集的一致建议包括添加用户社交网络之外的资源。我们决定在应用程序中添加一个支持性资源数据库。测试该功能的护理人员可以收藏联系信息，以获得更正式的支持资源。在测试了包含额外外部资源的新版本后，护理人员无法建议额外的功能来改进它。

基于web的应用程序被选中，而不是为特定操作系统设计的本地移动应用程序，以允许灵活性和更多的可访问性。在InVision中构建的应用程序的设计原型被提供给Web开发人员。应用程序是严格按照提供的规范构建的。这个基于web的应用程序是使用超文本标记语言(HTML)、级联样式表(CSS)和Javascript构建的，它使用浏览器会话存储属性临时存储数据，一旦应用程序的浏览器选项卡关闭，这些数据就会被删除。该应用程序可以在最流行的浏览器上使用;但是，为了获得最佳的用户体验，建议在Chrome浏览器中使用。

‎ 查看此图

‎ 查看此图

操作化

操作化包括在实践中引入和使用技术。这包括培训、激励和采用计划等因素。虽然eSNAP的最终目标是成为一种可用于诊所并与电子病历连接的标准临床工具，但目前的目标是将其作为一种研究工具来实现，以便我们可以测试它对护理人员支持、负担和福祉的影响。为此，在一定程度上促进了eSNAP的引入。也就是说，研究研究在癌症中心环境中很常见，临床医生被激励去促进参与。在这些机构接受护理的家庭也习惯于被邀请参与研究。作为知情同意过程的一部分，研究人员能够解释正在测试的工具、其目的和参与的好处。此外，受资助的研究通常允许少量的参与者补偿。考虑到这些激励因素，以及人们了解和习惯该方案的能力，通过研究开发和实施的电子卫生工具具有一些优势，但着眼于更广泛地实施和向社区传播也很重要。

为了进一步鼓励在癌症中心使用eSNAP，我们聘请了临床利益相关者，包括社会工作者，以确保接受和防止看门，并记录研究人员在临床环境中使用eSNAP时遇到的问题(即护理人员使用该工具时出现的连接问题或中断问题)。这些记录可以帮助确定适当的时间和地点接近未来的护理人员，而不会中断诊所流程，这是提供者团队的价值观之一。这些信息也可以指导eSNAP开发的下一步，因为我们准备在诊所内对该工具进行更大规模的测试，并且随着我们扩大覆盖面，我们也可以继续进行测试。虽然该工具目前正在开发中，考虑的是神经肿瘤护理人群，但它可能足够灵活，可以适应于其他人群的应用。

总结性评价

总结性评估包括使用和性能标准。不仅重要的是要确保人们使用该技术，而且重要的是要知道该技术具有预期的效果。对评估的期望是在研究环境中推广工具的另一个好处。训练有素的研究人员善于选择适当的、经过验证的测量方法，参与者希望完成调查。因此，更有可能获得更高质量和更完整的评价反馈。

为了准备总结性评估并确保设计最优化，我们目前正在进行可行性试验。该试验将包括40名原发性脑肿瘤患者的护理人员的样本。在这项研究中，我们将收集关于我们预期的eSNAP关键结果的初步数据:照顾者的社会支持、负担和福祉。我们还将获得有关使用社会工作或咨询服务的信息，我们认为这是eSNAP如何影响照顾者的重要机制。在总结性评估中，我们可能期望我们的工具改变用户的支持，要么通过提高可用性意识，要么通过建议与能够访问护理人员社交网络可视化的社会工作者会面。我们假设，更多有风险的照护者会与社会工作者会面，而社会工作者更容易获得社会网络信息，将能够更好地定制建议和解决问题。根据我们的概念模型(图3)，我们期望增加支持以缓冲照顾者的压力，并可能提供资源以减少负担评估，这反过来将改善照顾者的生活质量和身体健康。然而，我们在这个阶段的主要目标是获得关于eSNAP当前设计的反馈，并确定是否有必要对该工具进行更大规模的试验。为此，我们将捕获过程数据，例如护理参与者使用该工具所需的时间，以及临床工作人员对该工具影响的印象。我们还将收集定量和定性的可用性和受欢迎度数据。照顾者参与者将完成之前研究中使用的设计反馈工具的修改版本[37-39他们将被要求通过开放式的调查问题，就他们喜欢什么以及他们认为该工具可以改进的地方提供反馈。我们将对这些数据进行分析，以便在进行功效试验之前进一步完善该工具，在该试验中我们将测试上述确定的主要心理社会结果。

讨论

主要研究结果

互联网作为传播工具的前景使许多研究人员对开发基于网络的干预措施很感兴趣[40]。除了与所有干预发展相关的挑战之外，例如确保理论基础和选择适当的方法[41，42]，基于web的干预措施还面临其他挑战，包括设计考虑因素和为更广泛、更多样化的受众定制内容[40]。使用CeHRes路线图开发基于web的干预措施(如eSNAP)有助于通过概述重要里程碑并将用户和其他利益相关者纳入过程来解决这些问题。

在实施CeHRes路线图的过程中吸取了几个关键经验教训，这些经验教训对eSNAP的发展至关重要，在很大程度上属于一个更广泛的主题，即转化理论需求和想法，并将其应用于需要在现实世界中有效的工具。其中一个关键教训是关于用户价值。虽然有关于护理人员需求的成熟文献，但通常不清楚需要同时解决什么问题。例如，虽然我们能够从文献中收集到，参与现有的社会支持网络将是护理人员的重要需求，但我们还了解到，护理人员也重视寻找更正式资源的新方法，包括癌症中心和社区内可以帮助家庭应对癌症的服务。护理人员告诉我们，非正式和正式的需求是联系在一起的。这使得我们将这个元素添加到我们的工具中，最终使它对护理人员更有吸引力和更有用。

第二个关键教训是关于设计需求如何根据模式而变化。尽管有很多人支持使用基于纸张的ecomapping，它以支持“网络”的形式创建可视化，但我们发现，当护理人员从头开始只以可视化支持网络为最终目标时，应用相同的信息架构并不直观。相反，他们更愿意看到他们输入的数据以列表格式显示。尽管这些过程看起来微不足道，但让工具以与用户相同的方式“思考”可以减少用户的挫败感，从而促进使用。除了我们的特定工具，这对于将理论设计概念转化为实际应用具有更广泛的意义。43]。

最后，我们了解到，重要的是要设计支持而不是干扰现有系统的电子健康程序。44]。电子健康研究的一个主要问题是未能考虑到背景。我们必须做出的一个早期决定是护理人员最初将在哪里使用我们的工具。最初，我们希望利用基于web的工具来允许用户从任何地方访问它。然而，在他们的焦点小组中，提供者担心处于困境中的护理人员没有安全网，并建议最初的使用在易于临床访问的情况下进行，尽管由于该工具是基于网络的，之后的交互可能会在家中进行。因此，我们修订了计划，将eSNAP与现有的社会工作系统整合，以精简现有的服务，而不是绕过或取代现有的服务。

通过明确地调用评估，CeHRes路线图还为下一步提供了重要的见解。虽然我们目前的eSNAP目标是建立可行性，但我们的最终目标是创建一个有效的工具，可以实施到临床实践中。要做到这一点，我们可以创建结果基准来确定成功;如果不满足这些条件，我们可以回到CeHRes过程中的不同点进行调整。例如，我们可以回到护理人员那里去研究如何改进eSNAP的设计和功能，或者我们可以回到提供者那里去研究更好的方法来融入临床实践。这也暗示了该工具如何适用于其他人群。进一步的研究可以调查不同类型的护理人员如何使用eSNAP，以及该工具如何影响他们获得社会支持的体验。

eSNAP针对的主要即时结果是照护者的社会支持，我们相信这将缓冲照护的客观压力源，以提高照护者的生活质量和身体健康。成功地改善护理人员的这些结果对如何提供临床护理和护理人员的健康具有重要意义。在目前的医疗保健系统中，在有针对性和量身定制的转诊和提供心理社会支持服务方面存在不足。[45]此外，还有人呼吁使用工具来协助肿瘤学家提供以家庭为中心的心理护理服务，以确保高质量的癌症护理[46]。我们和其他人的工作已经表明，对护理人员的高支持资源，特别是在癌症护理轨迹的早期，减少了护理负担和护理人员的压力[20.，21，31，47-49]。护理中缺乏支持和压力与护理人员的身体健康结果(包括未来的心脏病和慢性疼痛)和心理健康结果(包括抑郁症)有关[50，51]。保护癌症护理人员不仅可以改善癌症治疗体验，提供更好的患者护理，而且对多年后的未来健康也有影响。完善的基于网络的干预措施，如eSNAP，可以在提供高质量、以家庭为中心的护理方面发挥重要作用。

限制

在我们早期的一些试点工作中，我们的参与者样本相对均匀且规模较小。然而，在这些阶段，我们的目标更多地是验证我们从科学文献中得出的结论，并获得关于更多“现实世界”问题和价值观的输入和洞察。同样，我们从用户那里收到的一些数据是定性的，用于获取数据的工具没有得到广泛的验证。这限制了结果的泛化性，也限制了可以得出的结论。然而，因为我们只是在进行正式的总结性评估之前验证设计决策，所以这些数据对我们的设计很有用。随着我们在CeHRes阶段的进展和我们的目标的变化，我们的研究包括更多的参与者，增加多样性和更严格地衡量结果。获得更广泛的输入可能会影响我们对用户需求和工具需求或规范的理解。然而，CeHRes路线图本质上是递归的，因为基于web的干预开发需要一个迭代过程。路线图为在新信息出现或发展时重新审视这些阶段提供了框架。

结论

随着更多电子卫生干预措施的引入，其设计和开发对临床实践的影响变得更加明显。在CeHRes路线图等框架中开发的工具(鼓励最终用户参与开发过程)将更适合其预期人群使用，更适合在预期环境中实施，并能更好地展示其有效性的证据。完善的工具将为改善患者和家庭健康做出重要贡献。如果患者、家属和临床医生对这些工具有良好的使用经验，他们将来可能更有可能使用或推荐电子健康干预措施。通过解决eSNAP如何在现实环境中有效使用，并通过CeHRes路线图建立成功的基准，我们将更好地确保其有效并继续使用，长期帮助家庭。