发表在6卷第九名(2022): 9月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/34471,首次出版
通过移动健康和健康指导为前列腺癌患者提供自我管理支持的干预:对患者经验和观点的解释性描述

通过移动健康和健康指导为前列腺癌患者提供自我管理支持的干预:对患者经验和观点的解释性描述

通过移动健康和健康指导为前列腺癌患者提供自我管理支持的干预:对患者经验和观点的解释性描述

原始论文

1泌尿学研究中心,维尔勒医院(利勒贝尔特医院),南丹麦大学医院,维尔勒,丹麦

2南丹麦大学卫生科学学院区域卫生研究系,丹麦欧登塞

3.丹麦欧登塞大学医院病人沟通研究中心

4南丹麦大学临床研究部,欧登塞,丹麦

5伦敦大学学院,维尔,丹麦

6丹麦奥胡斯大学工程系

7丹麦奥胡斯,奥胡斯大学医院,奥胡斯Steno糖尿病中心

8丹麦奥胡斯国家神经肌肉疾病康复中心

9丹麦奥胡斯奥胡斯大学卫生学院公共卫生系

通讯作者:

Louise Faurholt Obro,注册护士,硕士

泌尿学研究中心

维耶勒医院(利勒贝尔特医院)

南丹麦大学医院

Beriderbakken 4

范捷市,7100

丹麦

电话:45 24994502

电子邮件:louise.faurholt.obro@rsyd.dk


背景:在低风险局限性前列腺癌患者中,积极监测和观察等待等观察性管理策略被认为是可接受的方法,也是积极治疗的安全替代方案。在观察性治疗中,治疗被推迟到疾病进展,但通常从未发生。然而,大约90%的低风险疾病患者由于焦虑而选择积极治疗。解决焦虑的策略对于这一人群的优化管理和提高低风险局限性前列腺癌患者的生活质量是必要的。一项综述强调,移动健康(mHealth)与健康指导相结合,可以支持患者对健康行为的自我管理,并提高幸福感。

摘要目的:本研究旨在探讨患者对通过使用移动健康设备和健康指导提供自我管理支持的干预措施的经验和观点,以确定支持功能,使患者能够进行可持续的改变,改善福祉。

方法:我们采用解释性描述方法,结合对13名有意选择的前列腺癌患者的半结构化访谈和在指导课程中对患者-教练互动的参与者观察。对访谈进行转录和分析。自我决定理论被用作一个理论透镜。每次会议的现场笔记和指导笔记用于引导数据生成并确认或质疑分析。

结果:我们的分析表明,患者的自我意识和心理认同影响了他们在临床实践中对移动健康和健康指导提供的自我管理支持的体验和观点。患者的个人经历和观点表明,他们将自己置于维持或压抑他们的身份、自我意识和个人品质的动态连续体中。我们的分析揭示了4个相互作用的主题,都与患者的心理认同有关。

结论:对于一组前列腺癌患者来说,我们发现在提供自我管理干预时,维持他们的自我形象对他们来说很重要。动机和自主性是个体患者在整个干预过程中维持自我形象的重要方面。相反,失去动力和家长式作风可能导致培养一种不得不压抑自我意识的经历。

JMIR Form Res 2022;6(9):e34471

doi: 10.2196/34471

关键字



背景

前列腺癌是男性最常见的恶性肿瘤[1].大多数患有前列腺癌的男性都是低风险的局部前列腺癌,而且这种癌症不太可能危及生命。2].积极治疗可能对低风险局限性前列腺癌患者的生存益处很小,同时增加副作用的风险,如勃起功能障碍、尿失禁、疲劳、体重增加和抑郁,可能严重影响生活质量[2].观察性管理策略,如在治疗性环境中使用的主动监测(as)和在姑息性环境中使用的观察等待,已被证明对低风险局部前列腺癌患者是可行的[3.].低风险的局部前列腺癌被视为一种慢性疾病,其治疗被推迟到疾病进展,而疾病往往从未发生[3.].观察性管理策略包括终生血浆前列腺特异性抗原检测,在某些情况下,反复进行前列腺活检[3.].观察性管理的另一个重要方面是鼓励患者过健康和积极的生活,因为酒精、吸烟和肥胖都是癌症进展的危险因素[4].虽然观察性治疗似乎是积极治疗的安全替代方案,但约90%的低风险疾病患者选择积极治疗[5].前列腺癌研究国际主动监测(PRIAS)研究Bokhorst等人[5]揭示了大约13%的AS患者由于焦虑而选择对PCa进行积极治疗。因此,正如Bokhorst等人所论证的那样[5],解决焦虑的策略需要优化管理,改善低风险局部前列腺癌患者的健康行为和生活质量。幸福包括有良好的心理健康,高生活满意度,有意义或目标感,以及管理压力和焦虑的能力[6].自我管理策略是治疗慢性疾病和改善福祉和生活质量的一种有前途的方法[6].

移动健康(mHealth)设备,如智能手机、健身追踪器和可穿戴设备,代表了新一代工具,具有改善患者自我管理的潜力[6].移动健康在临床环境之外提供可靠和安全的数据收集,并促进提供干预措施(例如,行为改变指导)[6].尽管移动医疗的前景看起来很有吸引力,但Woods等人强调了一些挑战。7),他们发现患者在日常生活中使用移动健康往往存在重大障碍。他们发现,作为自我管理策略的一部分,医疗保健专业人员被要求支持患者采用技术设备,以简化移动医疗的整合[7].最近的一项范围审查表明,移动健康和健康指导可以协同工作,并增强患者的自我管理[8].

目标

健康指导是一种以患者为中心的干预,健康教练指导患者做出行为改变。这通常是通过鼓励患者根据个人目标和个人改变的动机准备积极参与自我管理来实现的[9].帕默等[10他将健康指导定义为“在指导的背景下进行健康教育和健康促进的实践,以提高个人的福祉,并促进实现与健康有关的目标。”因此,结合移动健康和健康指导可能是一种有前途的方法来支持前列腺癌患者的自我管理观察管理。研究表明,使患者能够在疾病管理中发挥更积极的作用,可以提高他们的生活质量,减轻他们的痛苦[1112].越来越多的证据表明自我管理策略对患者有益[1113].自我管理可定义为个人为促进自身健康和福祉而采取的主动行动[14].它包括个人朝着健康生活方式所采取的行动:管理他们的终身疾病,管理他们的情绪健康和幸福,以及预防进一步的疾病[1114].尽管一些研究指出自我管理是患者管理慢性癌症的一种有前途的策略[1114],其他则涉及一个需要讨论的关键问题:卫生保健专业人员如何以循证、结构化的方式支持自我管理,以及如何将自我管理支持整合到临床实践中[15].因此,本研究的目的是探讨患者对通过不同移动健康设备和健康指导提供自我管理支持的干预措施的经验和观点,以调查是什么支持他们做出可持续的改变,改善他们的福祉。


设置和采样

所有参与者都是从丹麦Vejle Lillebaelt医院的泌尿科门诊招募的。参与者在泌尿科门诊被告知并被邀请参加这项研究。我们纳入了能够阅读和说丹麦语的AS或观察等待的PCa患者。共招募了13名参与者,并将其分为2组:2017年6月至8月的第一组和2020年4月至8月的第二组(表1).参与者采用有目的抽样[16].此外,研究中还包括4名女性泌尿科护士,以指导参与者(表2).护士完成了由认证健康教练提供的为期2天的健康指导课程。

表1。13名参与者的特征,包括他们的移动健康(mHealth)设备和跟踪活动。
组数 参与者数量 招聘周期 年龄(年) 种族 就业状况 确诊时间(年) 移动医疗设备 跟踪
活动
1 1 2017年6月至2017年8月 71 丹麦 退休 5 BTTN一个 水的摄入
1 2 2017年6月至2017年8月 70 丹麦 退休 5 BTTN 水的摄入
1 3. 2017年6月至2017年8月 72 丹麦 退休 3. BTTN 水的摄入
1 4 2017年6月至2017年8月 68 丹麦 自由职业者 1 BTTN 水的摄入
1 5 2017年6月至2017年8月 82 丹麦 退休 6 BTTN 水的摄入
1 6 2017年6月至2017年8月 70 丹麦 退休 3. BTTN 水的摄入
1 7 2017年6月至2017年8月 69 丹麦 使用 2 BTTN 水的摄入
2 8 2020年4月至2020年8月 80 丹麦 退休 2 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福
2 9 2020年4月至2020年8月 81 丹麦 退休 5 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福
2 10 2020年4月至2020年8月 75 丹麦 退休 2 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福
2 11 2020年4月至2020年8月 78 丹麦 退休 3. 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福
2 12 2020年4月至2020年8月 72 丹麦 退休 3. 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福
2 13 2020年4月至2020年8月 75 丹麦 退休 3. 健身追踪器和音乐设备 步骤和幸福

一个BTTN:蓝牙连接按钮我的课程App和电子患者日志。

表2。4名护理教练的特点。
组数 护士数量 招聘周期
1 1 2017年6月至2017年8月
1 2 2017年6月至2017年8月
2 3. 2020年4月至2020年8月
2 4 2020年4月至2020年8月

干预

所有13名患者都参加了一个19周的项目,其中包括8个单独的指导课程:4次面对面的门诊,每次持续45到60分钟,4次30分钟的电话(图1).参与者在整个项目中都是同一位教练。该方案旨在为参与者提供持续支持和指导,以制定目标和可持续目标,并做出改善整体健康和福祉的改变。在第一次培训课程中,参与者收到了一个移动健康设备,可以跟踪他们感兴趣的活动。被跟踪的活动与整体健康、幸福或两者都有关。与整体健康相关的是体育活动或水的摄入量;之所以选择它们,是因为它们易于追踪,而且是健康生活的重要方面。6].与幸福感相关的活动包括对生活的自我反思,之所以选择自我反思,是因为自我反思对良好的心理健康和应对情绪挑战很重要。6].

图1。19周的教练计划。
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在第一次培训后,所有培训课程都由护士教练和参与者共同评估数据开始。此外,在每次会议开始时都讨论了移动医疗设备的困难。在评估数据后,护士和参与者讨论了与参与者个人目标相关的促进因素和障碍,并有选择地设置新的目标。在会议结束时,护士对会议进行了总结。

组1

第一组的所有参与者都认为饮水量可以改善,并同意用蓝牙按钮记录每日饮水量(图2)连接到My Course应用程序和电子患者日志。参与者每喝一杯水,就按一下蓝牙按钮来跟踪他们。在接下来的课程中,教练和参与者对评估进行了评估,并讨论了实现增加水摄入量目标的障碍和动机。

图2。移动医疗设备的图片。
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组2

在第一个阶段,在第二组,教练和参与者使用生命之轮17来确定和设定目标。的生命之轮梅耶[17]是一种视觉模型,用于指导客户了解他们当前生活中的平衡感或成就感[17].“转盘”分为几个馅饼,通常由8到10个客户确定的类别组成,这些类别被认为对充实或平衡的生活很重要。17].参与者对每个类别的满意程度打分,然后将它们映射到一个轮子的图像上。这为他们提供了对当前情况的即时概述生活的平衡17].随后,每个类别的评分从1(完全不满意)到10(完全满意或无法改进),方法是在饼的该部分的对应数字上画一条线,然后在它下面画阴影。完成这一任务后,参与者和教练就会得到一个锯齿状的车轮,说明需要发展的领域。在这个练习之后,第二组的参与者配备了2个移动健康设备:一个健身追踪器(FitBit或Garmin;图2)及音乐装置(图2).参与者使用健身追踪器记录他们的步数。使用健身追踪器的目的是让参与者反映他们的日常活动。这种音乐装置的目的是通过刺激自我反思来提高参与者的幸福感。这款音乐设备的功能是作为一个数字日记,参与者被要求演奏一段简短的乐句、一段曲子或类似的东西,以反映他们每天的健康状况和情绪。教练和参与者在训练过程中先听录音,然后讨论录音内容。

方法论的方法

基于需要探索患者的经验和对通过移动健康和健康指导提供自我管理支持的干预措施的看法,以及与临床实践合作提供信息和创造知识的需要,我们应用了解释性描述(ID)的定性归纳方法[16].选择ID作为方法学,是因为它在产生实际结果的同时解决了复杂的探索性临床问题[16].本我运用了这样一个概念,即社会影响是由人形成的,是由人及其行为形成的;相比之下,它还寻求对个人对感兴趣现象的看法的细致入微的理解[16].方法论借鉴了其他定性研究,如人种学、扎根理论和现象学。此外,ID强调a的值研究逻辑,允许研究人员应用和结合所需的方法来全面回答研究问题[16].在探索一个可能出现意外发现的领域时,ID的灵活性是实用的,这需要调整策略[16].ID允许对数据进行早期(初步)分析,从而能够相互调整所收集的数据和用于分析的模型[16].ID邀请一个理论框架来帮助构建手头数据材料的研究,例如,访谈指南、分析和讨论[16],因此,我们也使用了自我决定理论(SDT) [18].我们使用SDT,因为它指出,当患者自主激励时,与健康相关的目标和福祉的实现是如何更有效和持久的。18].患者的动机取决于他们的个人信念以及他们对能力、自主性和亲缘关系的心理需求得到满足的程度[18].此外,我们使用SDT构建访谈指南,并进行访谈和分析,以捕捉移动健康设备和健康指导对患者心理需求和动机的影响。

数据收集

数据由半结构化访谈组成,在访谈中,用开放的方法提出了一些预定义的问题,例如,“您如何体验使用移动健康?”以及“你对教练有什么看法?”数据还包括第一作者(LFO)关于观察性研究报告的实地记录[16]以及每节课的教练笔记,共计约90页。在每次辅导课程结束后,教练都会写下关于患者的进展、患者在干预中的经历以及患者可能选择的任务的笔记。第一作者共进行了26次半结构化访谈,其中13次在干预前进行,13次在研究结束时进行。参与者在诊所或通过电话接受采访,采访持续30到70分钟。采访被录音并逐字抄录。

来自观察的数据被用来深入了解教练与参与者的互动,并支持和阐述访谈数据。观测是在2017年10月和2020年10月进行的(约5小时的观测)。

数据分析

分析以ID方法学为指导[16].访谈数据被转录,匿名,并转移到QRS NVivo软件,版本12。在分析的第一步中,第一作者(LFO)和最后作者(CH)读取数据,并根据初始分析开发初始编码结构。然后LFO和CH执行了更具体的编码策略,在编码和获取过程之间切换一个退一步从整体上了解数据材料。在初始编码之后,LFO和CH进一步细化、描述和讨论基于剩余数据的主题。重复这一步骤,确保主题包含数据,随后,与研究团队的其他成员(KH、PGK、JA和GTP)讨论主题。相应地,我们处理了访谈数据、现场笔记和教练笔记之间的任何不一致之处。最后,我们创建了一个模型,以层次结构表示分析结果[16].

道德的考虑

所有参与者都收到了关于研究目的和方法的口头和书面信息,包括他们随时退出的权利。如果参与者同意参与,他们会签署一份知情同意书。所有数据都经过匿名处理,并存储在丹麦数据保护局根据《一般数据保护条例》批准的安全地方。这项研究得到了丹麦南部卫生研究伦理区域委员会的批准(病例ID: 20212000-105)。


概述

我们的分析显示,患者的身份认同,包括他们的自我意识和自我形象,似乎会影响他们在临床实践中通过移动健康和健康指导进行自我管理支持的经验和观点。患者的个人经历和观点表明,他们将自己置于维持或压抑他们的认同感的动态连续体中。我们的分析揭示了与患者身份和自我意识相关的四个相互作用的主题(图3(1)跟踪的理由(2)了解自己的健康共同形成了患者的观点范围,从自我跟踪的动机到失去动力(3)作为控制的跟踪和(4)与IT相关的能力范围从自主意识到家长主义。研究结果的说明载于图3

图3。了解前列腺癌患者对通过临床实践中的移动健康和健康指导提供自我管理支持的干预措施的看法。
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跟踪的正当性:动机和抑制动机

患者通过展开从积极到消极的频谱来解释他们对干预的跟踪。一些患者表示,他们有动力跟踪数据,因为他们喜欢自我跟踪的想法。然而,一些患者解释说,他们没有发现跟踪激励,但仍然跟踪数据,因为他们喜欢与教练的互动:

我需要找人谈谈这件事(家里的压力),在某种意义上,教练真的很好。在美国,她会有不同的看法。
(P13)

发现跟踪激励的患者将其与深入了解干预的机会联系起来。一位患者这样解释:

我报名的原因是我收到了一个请求,然后我可能是那种…,if you can do something to gain insight into how you can manage things better in the future, health care and medical related things, then I’m of the opinion that it is my civic duty to sign up.
(P10)

在指导过程中,一些参与者热情地向教练展示了他们的设备,并描述了一些技术方面可以改进的地方。教练对病人的贡献表示感谢,这似乎进一步激励了他们。

一些患者描述说,他们跟踪是因为一种责任感,无论是对卫生专业人员还是对患有前列腺癌的患者。一些患者将责任感解释为一种动力,而对另一些患者来说,责任感会让他们失去动力。

患者在努力理解干预背后的目的和逻辑时,出现了一种对跟踪的丧失动力的感觉。当他们无法理解设备,特别是音乐设备背后的逻辑时,他们表示对使用设备感到失去动力,或者只是用它来压抑内疚。

一位使用音乐设备的参与者解释如下:

它什么也没给我。相反,它成了我每天追踪的瘟疫,因为我没有从中受益。我只是想弄一些小调之类的东西;好了,没有什么……但事实上,它能给我一点平静和放松的感觉,对吗?
(侯)

从引用和观察来看,当参与者认为自己和自己的见解很重要时,他们觉得自己的自我形象是持续的,他们感到有动力。

相比之下,其他患者认为,当他们无法提供有价值的见解,觉得自己只是干预中的“旁观者”(P9),因此只是因为内疚和责任感而追踪数据时,他们会对自我形象感到压抑,失去动力。

了解一个人的健康:动机和消极动机

一些患者描述说,参与干预使他们能够更好地了解自己的健康状况,他们发现这是一种激励。在追踪水摄入量的小组中,大多数参与者解释说,平衡的水摄入量与他们的健康有关,对他们来说是一个激励因素。这组患者表示,通过跟踪和指导来了解健康状况,他们采用了更好的生活节奏。他们解释说,他们变得更加意识到全天都要喝水,而不是在一天结束时喝完所有的水,从而导致晚上频繁上厕所。一位患者这样解释:

我认为我从参与这个项目中受益良多。这很好,因为我已经获得了稳定的节奏,记得喝水,这对我这个年龄的人来说很重要,对吧?所以,是的。我得说,它给了我很多,而不是一点点。
(P2)

似乎当患者成功地理解了水摄入的重要性时,他们往往更有动力设定一个新的健康目标,以增加生活中的平衡和幸福。一位患者这样解释:

在参加了这次干预后,我和妻子更加意识到要多喝水,吃得更健康,这给了我们很多精力去散一两步。
(第七页)

一些患者还强调了与教练互动以更好地了解自己健康状况的重要性。患者描述教练帮助他们将追踪数据翻译成“我能理解的语言”(P6)。教练似乎对患者发挥着重要作用,将数据中的见解转化为对患者的建议,并保持他们的积极性。

教练在促进理解和激励患者方面的重要性也可以在观察中看到。在一次辅导课程中,一位患者(P9)在教练询问他们的健康和生活问题时,表现出沮丧和顺从。在治疗过程中,患者因为PCa治疗而感到焦虑。他告诉教练,他不相信泌尿科医生能控制他的病情。教练在她的笔记中写道:“他(P9)似乎对他的前列腺癌很紧张。而且,偶尔也会解释一些关于不再活着会是什么样子的想法”(C2)。教练还在她的笔记中描述,在每次治疗中,她都与他谈论前列腺癌的历史和治疗。她说,每次治疗后,他似乎都变得越来越积极和积极。在最后一次访谈中,患者解释如下:“我与(C2)的对话,给了我积极的人生观”(P9)。正如这些引用和观察所表明的那样,一些患者被教练的对话支持所激励。

部分患者解释说,通过参与干预,了解了自身的健康状况,增强了自我意识,能够维持自我形象,在门诊与泌尿科医生的咨询中更有勇气提问。例如,一些患者解释说,他们更有动力向泌尿科医生询问问题,因为他们对自己的健康状况有了更好的了解。此外,患者解释说,在移动健康设备上注册有助于与泌尿科医生讨论夜尿症问题。此外,患者解释说,跟踪为泌尿科医生提供了对患者日常生活的了解,这有助于个性化治疗。

然而,一些患者认为这种对自己健康状况的新认识让他们失去了动力。对一些人来说,追踪他们的数据可能是一种不愉快的提醒和意识到他们的疾病和正在生病。此外,一些参与者似乎忽视了他们的疾病。在这种情况下,一位教练在她的笔记中描述了一些患者不相信他们被诊断为前列腺癌,这导致教练查阅了患者的日记来确认前列腺癌的诊断。一些病人解释说,谈论他们的疾病和健康对他们有负面的心理影响。对此,部分患者表示,他们认为自我跟踪和指导不能帮助他们获得新的理解;相反,他们担心跟踪数据和与教练交谈会让他们感到困惑。

作为控制的跟踪:自主性和家长主义

一些患者报告说,他们经历过跟踪作为一种控制方法。他们描述了一种控制感,从自主到家长作风。掌控自己的生活并保持自主权是很重要的。控制和自主的感觉似乎与每个病人以前的工作生活和自我形象有关。一些人解释说,他们身居要职,在工作中发挥重要作用,具有高度的决策完整性。对于这些患者,前列腺癌的诊断导致了控制的丧失。一位患者这样解释:

我是一名老警察,我有过很多雇员,诸如此类。被打了很多次等等。前列腺癌的诊断把我搞得一团糟。这其实是最糟糕的部分。这是私人恩怨。
(P3)

对一些患者来说,失去控制和自主似乎对他们的健康产生了负面影响。然而,一些患者将自我追踪描述为一种重新获得自主权和幸福感的方法。一位患者这样解释:

我真的认为我在白天得到了足够的锻炼,但在我开始戴手表(活动追踪器)后,我突然发现我没有。现在我可以看到我走了多少步,然后我可以自己判断我应该走长的还是短的。
(侯)

在指导课程中,我们还观察到了控制和自主的重要性。在一次治疗中,一位病人(P8)表示,他曾是一名律师,一直处于掌控之中。他强调了自己在数据跟踪方面的决策能力。在与教练交谈时,他显得很放松,并解释说他喜欢自我追踪的想法,他认为这是一种控制自己身体的方式。

随着移动健康的使用,一些患者描述说,他们已经获得了做出判断的能力,为自己做一些有益的事情。干预的结果是,患者似乎更能控制自己的行为,以及这种控制如何影响他们的生活。此外,当自我追踪的使用被认为是有意义的,并且患者是在没有外部压力的情况下根据自己的自由意志进行追踪时,他们解释了一种自主控制感,这似乎增加了他们的幸福感。

对于一些患者来说,自我跟踪可以被视为一种外部控制,这可能会导致一种受到家长主义的感觉。这些患者解释说,他们经历的自我追踪是被教练控制的一种方式。在一次指导课程中,一位患者(P12)解释说,他看不出跟踪数据能给他带来什么好处,他不想佩戴健身追踪器。他告诉教练,他家里有自己的设备,他会用它代替。同样,其他患者表示,他们认为自我追踪是教练逼迫他们做不想做的事情的一种方式。然而,一些患者解释说,在干预开始时,他们有一种被迫跟踪数据的感觉,但在干预结束时,跟踪变得更加自主。一位病人说:

我这么做是为了让教练满意。她让我试着录小旋律。我觉得我必须这么做……但最终它可能会给我一些东西。
(P10)

自我跟踪似乎可以带来自主权,控制一个人的生活,并增加幸福感,如果跟踪是有意义的,没有外部的家长式控制。

与技术相关的能力:自主性和家长作风

患者描述了与技术相关的能力如何从体验自主性到家长主义。所有患者都有自己的智能手机和其他电子设备,如平板电脑、电脑或智能手表。许多患者表示,他们每天使用智能手机或其他设备数小时。患者解释说,他们用智能手机发短信、帮忙指路、看报和看电影。当患者评价他们与技术相关的能力水平时,他们的范围从有限的技能到高级用户。使用健身追踪器追踪活动的那组患者解释说,这种设备很容易使用。有嘉宾提到:

你不需要任何特殊的技术技能来使用它,它可以被任何人使用,你只需要把它放在你的手上,然后你就可以走了。
(第七页)

病人(P7)亦表示,他觉得自己对资讯科技的掌握能力有限,所以使用健身追踪器很适合他。他解释说,对他来说,在操作设备所需的能力水平和技能之间拥有正确的匹配是很重要的,而正确的匹配是他一直跟踪的原因。

此外,一些患者描述了一种与拥有相关的自主体验正确的它的能力。一些患者描述说,他们曾与技术打交道,因此获得了IT能力。患者解释说,当他们体验到拥有适当水平的IT能力时,他们发现设备更容易使用,更有可能使用设备进行实验。一位病人说:

我习惯了与技术打交道,并发现它令人兴奋。所以,我试着换一种方式放置电缆,然后就成功了。
(P6)

如果患者有充分的能力使用移动健康设备,并且发现移动健康设备易于使用,那么似乎就会出现维持自我形象和自主的体验。

然而,一些患者感觉没有能力使用这些设备。在指导课程中,一位患者(P3)表示对使用该设备不感兴趣。他告诉教练,他无法让蓝牙按钮工作,而且因为使用说明是英文的,他看不懂,所以他把按钮还给了教练。同样,一位患者在接受采访时表示,当他必须更换蓝牙按钮的电池时,他变得沮丧和没有安全感,担心“它会爆炸”(P1)。没有适当的能力使用移动医疗设备的感觉似乎让患者感到沮丧。如果患者被迫使用这些设备,而不具备使用它们的适当能力,似乎会产生一种受家长主义支配的感觉。

一些患者解释说,他们使用这些设备只是为了取悦教练,而其他患者则认为移动健康设备太抽象了,尤其是音乐设备。这些患者解释说,他们希望获得更多关于如何使用音乐设备和使用目的的信息。此外,一位患者解释说,他感到无能为力,因为他不明白使用健身追踪器或音乐设备的意义:

也许健身追踪器可以跟踪你走了多少路,但我看不出在晚上播放音乐设备有什么意义。所以,我没有使用它。
(P4)

当患者体验到拥有所需的It能力时,他们似乎体验到了自主性。因此,当患者无法有效地操作这些设备时,他们的自主性就会降低。


主要研究结果

本研究的目的是探讨前列腺癌患者的经历,以及他们对通过移动健康和旨在帮助患者实现幸福的健康指导提供自我管理支持的干预措施的看法。我们应用了Ryan和Deci [18]作为一个理论框架来解释和讨论我们的发现。我们的分析表明,患者的身份和自我形象影响了他们在临床实践中对移动健康和健康指导所提供的自我管理的体验和观点。当病人体验到拥有适当的干预技巧时,他们能够维持他们的自我形象,然后,他们体验到幸福。这一发现与Ryan和Deci的SDT一致[1819].赖安和德西[18他认为,当新的社会环境需要新的任务和行动时,自我意识发挥着重要作用,当自我意识和自尊与手头的任务相匹配时,人们会感到满足和良好。我们的发现与基于身份的动机理论是一致的,该理论强调,如果人们体验到他们的自我形象符合他们当前的处境和环境,他们就会被激励,而且人们更喜欢以导致维持自我形象而不是压抑自我形象的方式行事[20.].当本研究中的患者体验到干预中的任务和行动符合他们的身份认同时,他们觉得这些任务和行动对他们来说变得更有意义,他们的身份认同得到了维持[1819].此外,当任务和行动与手头的任务不一致时,患者试图引导他们不必压抑自己的身份。这导致一些患者拒绝使用这些设备或使用他们的私人设备[18].根据Ryan和Deci [18],自主性、能力和相关性的实现对患者获得幸福至关重要。我们的研究表明,如果每个患者的基本心理需求得到满足,他们的自我意识就可以维持,这似乎激励了患者参与干预[18].我们的研究结果强调,当患者的行为是自发的时,他们似乎更有动力,更满意;然而,我们也发现,如果患者经历了教练的指导(而不是激励),他们就会失去动力。富兰克林等人[21]支持这些发现,并认为在自我管理干预中促进幸福感,自主支持的环境对增加健康行为持续自我调节的内在动机很重要。此外,研究还阐明了自主性对于实现自我管理目标和改善与健康相关的目标至关重要[22].我们的研究结果还强调,在通过移动健康为患者提供自我管理干预以成功参与自我跟踪时,应考虑患者的健康素养水平(例如,个人技能和技术能力)[1823].患者在使用移动医疗时面临新的任务并需要一套新的技能,这带来了数字健康扫盲的额外挑战[23].由于移动医疗的使用,医疗保健系统有排除一些病人的风险[23].在我们的研究中,一些患者在无法理解移动健康设备使用背后的逻辑和原理时拒绝使用移动健康设备,证明了这一后果。与此相一致,一些研究得出结论,客观的自我跟踪数据,如活动或心率,很容易获取,患者理解并可以将对这些数据的理解转化为导致健康行为的行动[24].这强调了患者健康素养水平在理解跟踪背后的逻辑和基本原理方面的重要性,并据此做出更健康的选择。

希尔蒂等[25]声称,并不是所有的患者都适合移动医疗,研究表明,与健康素养高的患者相比,健康素养低的患者不太可能使用不同类型的数字健康工具。为了让更多的患者通过移动健康和健康指导参与自我管理干预,卫生保健系统在提供移动健康设备作为其护理的一部分时,必须考虑患者的不同需求和技能。因此,为了促进成功的自我管理干预,在为患者提供移动医疗设备之前,筛查患者的it能力可能很重要,Chan等人[26建议。卫生保健专业人员是实施移动医疗设备的另一个关键因素,因为他们在与患者互动期间对启动和促进自我管理干预非常重要[27].在我们的研究中,我们还发现患者需要与护士(教练)建立联系,这对他们的健康有影响,患者表示,在护士眼中有归属感和重要意义是很重要的[18].通过这种方式,教练的作用是重要的,并激励患者将数据转化为日常健康相关的建议和对行为改变的支持。这些发现得到了一项随机试验的支持,该试验证实了患者和教练之间互动的重要性,这对改善患者的健康至关重要[28].这也与最近的一项研究有关,该研究表明,护士主导的指导可以提高慢性疾病患者的情绪健康[29].

研究优势与局限性

由于这项研究是在ID方法的框架内设计的,正如Thorne [16],它确保了这项研究在方法上和解释上都是严谨的。方法上的严谨性和解释上的严谨性被描述为定性研究被认为可信所需的两种严谨性[30.].通过确保本研究的设计和实施与ID一致,实现了认识论的完整性[16]和SDT。可信度通过研究者三角测量得到增强。作者团队由具有不同医疗保健和研究背景的人组成,这为分析、解释和理解数据提供了不同的视角。

此外,通过对访谈数据和观察数据的三角测量,我们的发现的可信度得到了增强,由于见解的多样性,这加强了分析性解释[30.].我们使用参与者的观察和教练的笔记来提供见解和挑战与患者的访谈,并帮助解释患者对自我管理干预的经验和观点,这可以防止过分强调个人访谈[31].例如,教练的笔记提供了关于患者与教练之间互动的独特见解,并以这种方式补充了通过访谈获得的信息。这些笔记让我们深入了解了这样一个事实:患者似乎对教练比对采访者更诚实。这可能意味着患者在访谈中表达的意见更积极,但结合观察数据,访谈数据为我们提供了患者对使用移动健康的看法的现实见解。通过使用一致的分析逻辑来寻求整体可信度[16].对所有26次访谈使用相同的访谈指南,使结构和分析具有相同的一致性。

这项研究的一个局限性是,尚不清楚我们是否研究了移动健康、健康教练或两者的使用。此外,一个限制可能是健康指导是在门诊部的房间里进行的,身体结构和社会动态可能会影响教练和参与者之间的互动[32].研究指出,指导进行的环境对于促进指导对话非常重要。32],由于我们的指导是在门诊进行的,这可能会导致更传统的医学对话,这意味着指导对话的潜力没有得到充分利用。尽管有目的抽样不具有可移植性,但它提供了观察性管理中前列腺癌患者的深入信息以及他们对干预的经验和观点[16].基于我们对研究背景的描述和我们的假设,我们相信我们的发现可以应用于西方国家其他医疗机构中患有其他癌症的患者。

结论

我们发现,对于前列腺癌患者来说,在提供自我管理移动健康干预时,能够维持他们的身份和自我意识是很重要的。患者的个人经历和观点表明,他们将自己置于维持或压抑他们的身份和自我形象的动态连续体中。在整个自我管理干预过程中,激励、自主、具备适当的能力以及与护士教练的互动是维持患者自我形象的重要方面。相反,失去动力和家长式作风可能导致不得不压抑自己的身份和自我形象,从而对使用移动保健产生负面影响。当患者感到自己处于掌控之中,拥有与技术相关的合适能力和技能,以及当他们体验到自己的见解对他人具有重要意义时,他们似乎会有动力去跟踪。

为了进一步了解开发成功的自我管理干预的障碍和潜力,未来的研究应该调查医疗保健专业人员使用移动健康和健康指导的经验和观点。

致谢

作者要感谢所有参与的患者和Vejle医院泌尿科门诊的工作人员。

作者的贡献

所有作者都在以下方面做出了重大贡献:(1)研究的概念和设计,数据的获取,或数据的分析和解释;(二)对重要的智力内容进行起草或者批判性修改;(3)提交版本的最终批准。

利益冲突

没有宣布。

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为:积极监测
ID:解释说明
健康:移动健康
主成分分析:前列腺癌
项:自决理论


A Mavragani编辑;提交25.10.21;C Dorfman, L Welch, C Memering, S De La Torre, E Baker的同行评审;对作者27.05.22的评论;修订本收到24.06.22;接受30.06.22;发表08.09.22

版权

©Louise Faurholt Obro, Palle Jörn Sloth Osther, Jette Ammentorp, Gitte Thybo Pihl, Kasper Kvols Heiselberg, Peter Gall Krogh, Charlotte Handberg。最初发表于JMIR Formative Research (https://formative.www.mybigtv.com), 08.09.2022。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用了首次发表在JMIR Formative Research上的原创作品。必须包括完整的书目信息,https://formative.www.mybigtv.com上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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