临床医生的观点和设计意义在使用病人产生的健康数据来改善心理健康实践:混合方法研究

介绍

背景与意义

随着移动技术的进步和可穿戴设备的普及，患者产生了大量的数字健康数据。患者生成的健康数据(PGHD)是指“由患者或患者在临床环境之外创建和记录的与健康相关的数据，以帮助解决健康问题”，由国家卫生信息技术协调员办公室(ONC)定义[1]。根据ONC的说法，采用PGHD可以有几个好处，包括但不限于增强患者体验，提醒护理团队进行早期干预，以及改善患者的健康结果[1]。一些项目已经试点了这些想法，并实施了信息学解决方案来收集、使用和共享PGHD [2]，如术后监测[3.，4]。患者似乎对PGHD持积极态度，并愿意与护理团队分享他们的数据，以支持长期健康管理。研究显示，使用PGHD支持个性化和有效的护理管理是可行的[5]。使用PGHD可以改善临床医生和患者的数据工作。一个癌症康复诊所的案例研究表明，数据收集变得更加分散，护士在咨询中提出的问题更加集中，患者逐渐发展了管理自己健康的能力[6]。

尽管PGHD有潜在的好处，但目前它仍然局限于健康史、经过验证的调查和生物识别活动[7]。最终，PGHD应与电子健康档案(EHRs)无缝集成，以支持临床决策过程[8]。然而，为了最大限度地发挥PGHD的效益，需要解决几个挑战，因为许多挑战与护理点的使用有关。首先，将PGHD整合到临床环境中必须考虑到临床工作流程的重新设计、数据管理问题、患者隐私保护以及PGHD使用的便利性[9]。这一点尤其重要，因为临床医生在日常工作中花费了大量时间(25%-50%)在文档任务上。10-12]。其次，临床医生可能会担心PGHD对报销和数据可靠性的影响，因为PGHD是患者在日常生活中产生的，需要在诊所消耗额外的精力[13，14]。第三，PGHD的使用影响了患者与临床医生之间的关系。因此，可以开发一种协作模式来满足双方的愿望:患者希望更多地了解自己的健康状况，而临床医生希望有更好的实践[15]。随着人们对以患者为中心的医疗保健的兴趣日益浓厚，一些研究调查了患者对跟踪和共享个人数据的动机和态度[16，17]。然而，使用PGHD的范围和方法及其与临床医生工作流程的整合仍然未知，因此需要进一步研究最佳实践的示范。

目标

为了提供经验证据来应对这些挑战，本研究调查了PGHD在精神卫生实践中的当前使用情况，重点关注工作流程、临床医生的观点、数据解释和共享。选择精神健康实践环境的主要原因是临床医生经常依靠患者的叙述、观察和患者报告的结果(PROs)来评估精神治疗的疗效[18]。正数指"直接由病人作出的对病人健康状况任何方面的量度" [19]。由于PROs和PGHD的目的都是从患者的角度收集数据，心理健康实践的临床医生更有可能采用和使用PGHD。由此产生了3个研究问题:(1)当前心理健康实践的工作流程是什么，PGHD是如何整合到这个工作流程中的;(2)临床医生对PGHD的看法是什么，他们如何为患者选择基于移动的应用程序(移动应用程序);(3)当前移动应用程序在解释和共享PGHD方面有什么特点?

文献综述

PGHD

传统上，临床医生专注于收集临床环境中患者信息的一次性快照，并以此为基础做出决策，从而失去了对患者健康状况进行全面了解的机会[20.]。在这些情况下，PGHD是持续监测的有用工具，特别是对于需要日常管理并从有效跟踪中获益的慢性疾病患者[21-23]。PGHD还可以通过更准确地将患者分配到疾病类别而不是仅仅使用国家和地区数据来改善疾病监测[24]。

PGHD可以来自多个数据源，如家族史、药物和生理数据传感[25]。PGHD与其他健康数据一起，最终可以形成一个以患者为中心的个人健康记录存储库，然后可用于存储和管理PGHD [26]。临床医生看到了PGHD的潜力，但对其使用提出了一些担忧，例如在不同临床专业中总结PGHD模式的困难，以及对数据管理、患者隐私和PGHD产生的伦理挑战的担忧[9，27，28]。

移动技术的机遇与挑战

自1990年以来，互联网的使用一直稳步增长，全球约有40亿互联网用户，其中15至24岁的人是互联网使用的前沿。[29，30.]。互联网的移动性也越来越强。这一趋势的一个意料之中的结果是日益复杂的移动技术和可穿戴设备，包括许多移动健康(mHealth)应用程序的开发，所有这些都有助于产生大量的PGHD。

如果采用适当的参与策略和数据收集方法，可穿戴设备和移动健康应用程序可以促进健康行为的改善[31，32]。有效的移动健康应用程序设计帮助用户监控和促进积极的健康习惯，如体育活动和饮食行为[33，34]。此外，PGHD可以帮助提高临床试验的效率和产出[35]。然而，这些机遇也伴随着一些挑战[2]。首先，大规模PGHD的管理和互操作性需要标准词汇表和数据模型。消费者健康词汇(CHV)就是自2007年以来发展起来的一项努力[36，37]，并通过几个基于文本挖掘的项目得到增强[38-41]。此外，已提出框架和数据模型将PGHD纳入电子病历[42，43]。然而，很少有项目同时使用CHV和公共数据模型来促进PGHD的理解。事实上，据我们所知，只有一份立场文件提出了一个可解释性意识框架，以系统地理解PGHD [44]。第二个挑战是缺乏将PGHD整合到临床工作流程中的指南和最佳实践[15]。此外，大多数PGHD是通过移动健康应用程序收集的，应该以标准化的方式仔细评估其疗效和健康结果的改善[45]。最后，还有人担心移动健康应用和可穿戴设备收集的PGHD的质量和所有权[28，46]。应用程序开发人员应制定更透明的数据所有权政策，以便用户可以就其PGHD做出明智的决定[47]。亦应制订指引，确保使用者在日常工作中收集高质素的数据[48]。

PGHD在精神病学中的应用

精神病学是一门专注于“精神、情感和行为障碍的诊断、治疗和预防”的医学专业[49]。临床医生使用来自患者的各种数据来确定精神病诊断。然而，这些数据通常仅在临床环境中收集。自20世纪60年代以来，心理健康临床医生开始更多地关注患者的个人观点，包括与健康相关的生活质量(HRQoL)结果。HRQoL是一种PRO，包括“疾病或健康状况的症状、治疗副作用以及身体、社会和精神健康生活领域的功能状态”[50]。评价来自于患者完成标准化问卷，不能保证大规模、连续的数据收集[51，52]。然而，在移动技术和可穿戴设备的帮助下，PGHD可以不引人注目地持续收集大量患者健康数据。此外，由于精神病学历来依赖于pro和HRQoLs，该领域的临床医生应该能够使用PGHD而没有许多概念障碍。

例如，提出了生态瞬时评估(EMA)，通过实时跟踪患者在自然环境中的行为，协助临床心理学家监测HRQoL的变化。EMA使用各种数据收集工具，如书面日记和电话，而移动健康应用程序和可穿戴设备收集的PGHD可以进一步支持这种方法[53]。PGHD可以促进大规模的环境精神病学研究在自然环境和创造数字足迹以一种不引人注目的纵向方式测量患者的健康状况(如情绪和睡眠)[54]。

尽管研究表明，可穿戴设备和移动健康应用程序通过提高意识和给予强化来帮助治疗心理健康，例如Ng等人的研究[55]，关于将移动技术应用于护理过程的研究还很缺乏。研究才刚刚开始设计和开发专注于界面可用性和工作流集成的应用程序。值得注意的是，Bauer等[56]应用数字发展原则开发了一个高度可用的移动健康应用程序，以支持对患者的协作护理，并根据用户反馈产生了另外4项原则。最近，心理健康研究集中在PGHD上，显示出向参与式和个性化医疗的过渡[57]。然而，在将PGHD纳入心理健康时，也应考虑其他利益相关者，如顾问、决策者和供应商[58]。

很明显，在不久的将来，通过移动技术将产生更多的PGHD，并有可能改善长期依赖于患者报告数据的心理健康实践。因此，我们遵循这一趋势，旨在提供有关PGHD在心理健康实践中的当前使用、临床医生对PGHD的态度以及心理健康从业者考虑的移动健康应用程序功能和选择标准的经验证据。

方法

临床

这项研究是在美国中西部一家大型学术医院的精神病学和行为神经科学部门进行的。该部门在推进精神和行为障碍的诊断和治疗方面是全国公认的领导者。该部门有90多名教员，其中一半受过医学学位(医学博士或骨科医学博士)的精神科医生培训。我们的研究对象是那些积极为病人看病的教员。由于有相当一部分教师接受过心理学家的培训(哲学博士或心理学博士)，我们的研究参与者包括两组的临床医生。

研究设计

本研究包含一组半结构化访谈和移动健康应用程序评论。访谈收集了来自精神科医生和临床心理学家的定性数据，以了解他们的临床工作流程、对PGHD的态度以及PGHD在诊所的使用和分享。在应用程序审查中，选择了一组移动健康应用程序并进行了系统审查。本综述的主要目的是了解患者使用与心理健康相关的应用程序的体验以及他们对此的看法。检讨意见亦已透过现有的应用程序编程介面(api)从谷歌Play Store及Apple Store下载[59，60]。从数据解读和共享特征两个方面总结应用评论数据。这里的数据解释被定义为收集和呈现PGHD的方式，无论是定性还是定量评估，并可能随后可视化。定性评估指的是用户自我报告的睡眠质量或情绪状态数据。另一方面，定量评估依赖于应用程序及其传感器自动记录的数据。然后综合临床医生的观点和应用程序的功能，为移动健康应用程序的设计者和开发者提供设计建议。本研究由研究现场的机构审查委员会(irb# 2018-6453)审查和批准。

参与招聘

采用方便抽样和滚雪球抽样的方法，共招募临床医生12名，其中精神科医生7名，临床心理学家5名。两位合著者向他们的同事发出了采访邀请;每个参与者都被要求提供几个名字，以便在采访结束时联系。表1显示参与者分组及其平均专业经验(年数)。男性精神病学家是参与者中最大的群体(n=5)，其次是女性临床心理学家。

定性访谈与分析

每次半结构化访谈由研究小组的2名成员进行，持续时间为30 - 45分钟。访谈问题分为5个方面:(1)职位和职责，(2)临床工作流程，(3)PGHD态度，(4)移动健康应用程序的选择和使用，(5)PGHD的使用和共享。虽然参与者对PGHD的态度被明确询问，但他们对EHR整合的态度并没有被提示。采访录音并逐字逐句地分两个步骤进行转录。首先，音频记录由谷歌云语音到文本API转录。其次，研究小组对转录稿进行了审查，以确保数据的高质量和去识别性。参与者的编码从P01到P12，前7名参与者是精神科医生。

访谈数据分多轮进行分析。具体地说，使用关注参与者、动作和工件的工作元素模型对转录进行编码[61]。在第一轮中，生成了一组泳道工作流图。在这个泳道图中，列(泳道)表示参与者，矩形表示动作。为每位精神病医生绘制了工作流程图。然后将所有精神病学工作流程图合并为一个工作流程图。心理学家也重复了同样的过程。值得注意的是，有3个参与者(P09、P10和P12)的工作流程中有一部分由于他们的工作职责而明显偏离了其他人。这反映了心理健康实践的多样性。偏差是由于我们的抽样方法和相对较小的样本量。工作流的这些部分由于其唯一性而被排除在合并工作流之外。

按照主题分析的步骤[62]，对转录进行分析，以了解临床医生对PGHD的态度以及临床对PGHD的解释和分享。为了确保编码质量，一名研究人员独立编码所有转录并提取主题，然后由另一名研究人员进行审查。两位研究人员会面并解决了任何分歧。

睡眠和情绪应用跟踪审查

在目前的移动应用市场(app Store和b谷歌Play)中，共有31个睡眠跟踪应用和25个情绪跟踪应用被选中并进行了审查。我们没有自行制定搜索关键词，而是使用了两篇已发表的系统综述论文的结果[63，64]，分别提供了73款和32款睡眠和情绪追踪应用。这两篇论文分别发表于2018年和2019年。睡眠和情绪应用程序选择的细节描述在多媒体附录1．

选择这两种类型的移动健康应用程序是因为它们在跟踪和了解患者的状态和治疗效果方面发挥了重要作用。从我们对参与研究的精神病学家和临床心理学家的采访中可以看出，他们普遍使用这两种类型的应用程序。总共12名参与者中有9人提到了这些应用程序。具体来说，其中3人报告同时使用睡眠追踪和情绪追踪手机应用，3人报告只使用情绪追踪应用，3人报告只使用睡眠追踪应用。生物识别或健身追踪应用也被提及，但频率较低;因此，他们不是我们的调查重点。

使用电子表格将所选应用程序的信息提取并整理为以下10列:(1)应用程序类型(睡眠或情绪)，(2)应用程序ID，(3)来源(Apple或谷歌)，(4)应用程序名称，(5)评级，(6)审查优势，(7)审查障碍，(8)数据解释特征，(9)数据共享特征，(10)审查引用。应用程序评论数据是由两位研究人员独立提取的，其中一位负责审查睡眠应用程序，另一位负责审查情绪应用程序。提取的数据随后由另一名研究人员进行质量检查。信息仅从用户的评论中收集。优势和障碍被定义为用户主要归类为有利于用户体验或不利于用户体验的品质。还包括有关应用程序共享功能(如社交媒体和导出到其他文件类型)以及数据显示和解释方法的详细信息。我们收集了用户对该应用的整体看法。值得注意的是，应用评论数据主要反映了最终用户体验，突出了用户对应用的总体满意度或抱怨，补充了我们对临床医生的采访。

结果

定性分析:临床工作流程

整合工作流和PGHD使用

图1显示了合并工作流图的简化版本，其中包括从患者进行初步评估，制定诊断和治疗计划，与医生会面，PGHD的影响以及随后对诊断和治疗计划的调整的逐步移动。详细的工作流图包含在多媒体附录2．

‎ 查看此图

如图所示图1在美国，典型的心理健康临床医生工作流程是从使用摄入评估收集患者信息和PROs开始的。然后，心理健康临床医生审查表格和电子健康档案信息(如果有的话)，并进行临床访谈，以确定精神病诊断和相应的治疗计划。接下来，患者按照临床医生的要求参与治疗(例如，实践任务和PGHD的收集)。收集PGHD的方法因临床医生的偏好和患者情况而异。接下来，在随后的临床会面中，临床医生回顾PGHD并评估自上次会议以来患者症状和功能的变化。临床医生可以根据患者最新的健康状况修改治疗计划。

许多参与者并不认为自己是制定治疗计划的唯一决策者。相反，他们与患者合作，使他们的目标与治疗保持一致。家庭作业是临床医生在门诊期间讨论患者改善心理健康状况的努力时常用的术语。PROs和PGHD可以帮助患者完成家庭作业，展示他们的成就，并为临床医生提供基于证据的治疗计划决策和评估治疗进展的信息。然而，参与者报告没有标准化的方法来收集和管理PGHD。

虽然收集pro和PGHD已成为心理健康实践的一部分，但其使用并没有得到优化。以摄入表格为例，一位参与者谈到了当病人在候诊室等待时使用调查量表的麻烦。这种不理想的数据收集可能会减慢诊所的速度，降低护理的效率和质量。

正如我提到的，量表并不总是填好，如果他们马上被叫回来，他们可能没有足够的时间填好量表。
(P06)

有时，PROs可能模棱两可，令人困惑，需要更多的数据来了解患者健康状况的变化和细微的差异。在这种情况下，PGHD可以作为补充，提供更详细的行为数据，为治疗计划的共同临床决策提供信息。一位与会者解释了赞成意见是如何令人困惑的:

例如，就像PHQ9上的第三个问题，在一个项目中，它评估的是“入睡困难”，“保持睡眠”或“睡得太多”，这可能意味着非常不同的事情，就治疗计划而言。所以，我总是会要求随访，然后我会手动圈出那些为病人申请的。
(P10)

精神科医生和临床心理学家的工作流程比较

所有参与者在实践中都遵循简化的合并工作流。然而，精神科医生和临床心理学家之间存在一些明显的差异。一般来说，精神科的预约时间较短(30分钟)，其次是临床心理学家的预约(45-60分钟)。由于精神科医生可以开药，他们会在每个病人就诊时检查药物的使用和效果。精神科医生也进行心理治疗，重视病人和自己之间的治疗关系。另一方面，临床心理学家不能开药，所以他们只专注于进行心理评估和提供心理治疗。因此，临床心理学家的工作流程可以非常动态和对话。临床心理学家非常关注患者的经验叙述，以了解他们独特的健康状况和变化。然而，如果临床心理学家只关注心理评估，例如认知评估，那么工作流程将更加标准化，因为评估有一个经过验证的程序可以遵循和工具可以使用。

定性分析:临床医生的观点

对PGHD的双重态度

所有参与者都与他们的病人一起通过移动健康应用程序和/或可穿戴设备跟踪他们的睡眠和/或情绪行为。总体而言，6名参与者对PGHD的使用持双重态度。一方面，临床医生已经看到了PGHD的潜力，并期待着利用它们，特别是能够更好地跟踪患者在会诊之间的活动;

使用情绪量表有很长的历史，潜在的纵向情绪量表，抑郁症，双相情感障碍的基本追踪图表，可能真的很有用，也可能有点乏味。现在有一些应用程序在这方面做得很好……”
(P05)

另一方面，对数据的有效性和可靠性提出了一些担忧。参与者很谨慎，因为他们认为需要可靠的PGHD来为循证治疗的实施和评估提供信息:

当你说测量睡眠的设备的硬数据时，我需要自己知道它是如何测量睡眠的……我想我倾向于质疑这些对实际睡眠的特异性和准确性……我发现病人的睡眠自我报告是不可靠的。
(P04)

将PGHD集成到工作流和EHR中的关注点

临床医生对将PGHD整合到工作流程和电子病历系统中的担忧是访谈中反复出现的主题。一位与会者表示，目前还没有一款应用程序可以将其数据无缝集成到电子病历中:

所以…现在的工作方式很大程度上是笔和纸。你出现在医生的办公室。他们拿到了一些筛选器，必须有人手动将其输入Epic，这是一种痛苦。我们希望能够给病人发送MyChart之类的信息，让他们填好这个，然后发送给我们，让它自动进入Epic的流程表，然后我们随着时间的推移跟踪病人。那太棒了。
[3]

由于患者偏好或应用程序中缺乏数据共享机制，共有7名参与者在实践中更倾向于使用纸质PGHD。在这种情况下，数据流被认为是间接的。临床医生会在会议上回顾PGHD，并将其解释放在临床笔记中，这可能会减慢临床工作流程。生成PGHD的数据可视化以促进数据的解释似乎是临床医生和患者更可取的方法:

我们还绘制了患者数据随时间变化的图表。我对所有的病人都这么做……这需要病人20分钟的时间病人在这20分钟内不会得到治疗我拿出一个计算器，一个真正的计算器，我的绘图计算器，我坐在那里计算数据，然后手工绘制图表。因此，拥有内置的程序来聚合数据并自动填充图表是很棒的;总的来说，病人喜欢看可视化的图表。总的来说，这是一个很好的讨论即使这个图表在解释什么方面不是很好。
(P10)

手动将数据转录到电子病历中不仅耗时，而且还会干扰医患互动，因为临床医生会被计算机上的数据输入任务分散注意力。共同关注的问题包括在会议期间必须面对电脑和输入数据的困难:

我把数据放在电脑里，看着问卷，如果有一种不同的方式，你知道，这实际上会让我把我的生活从电脑屏幕上移开，和我的病人互动。
(P01)

缺少应用选择信息

除了在使用来自移动健康应用程序的数据方面的挑战之外，确定首先使用哪些应用程序也是一项挑战。总共有3名参与者发现很难找到满足所有要求的应用程序。其他人有时会通过患者推荐找到有用的应用程序。以下两句话就是这种情况的例证:

我还没能找到一个我可以真正使用的应用程序，它是专门为病人量身定制的;这是一个挑战。
(侯)

当然，有很多很棒的应用程序……有时他们会给我带来一些我不知道的东西。
(P08)

当被问及使用应用程序收集数据时，一些临床医生回答说，他们不知道移动应用程序可以执行某些数据跟踪任务:

所以，我们看一下这张每日测量表，这对于一个观察他们情绪的应用来说是完美的，他们有什么样的睡眠。
(侯)

相比之下，应用程序审查(见下文给出的细节)睡眠和情绪跟踪应用程序评论)表明，目前市场上的情绪应用程序可以提供某些功能，这意味着缺乏提高应用程序意识和支持应用程序选择过程的信息，特别是对临床医生而言。这表明，为临床医生提供应用程序推荐系统将非常有帮助。

有限的应用程序功能，以支持个性化和协作护理

很难找到合适的应用程序的一个因素是，患者的健康状况和条件各不相同。临床医生更倾向于个性化治疗，并以个性化的方式收集数据。然而，目前的应用程序并没有设计出支持数据收集个性化的功能。一位与会者阐述说:

精神检查，呃，实际上取决于很多因素……假设我有一个60岁的边缘智力功能的人，可能是8年级的教育，从来没有看过精神科医生，第一次来…所以那个考试…也许要花更多的时间，更多的解释，更多的教育，更多的时间来引出……我可能需要提供一些东西，一份不同的问卷而不是我发给每个病人的标准的四到五份问卷。
(P01)

当前应用程序可能缺少的另一种功能是支持协作式护理。支持协作式护理是有益的，这样患者可以更多地参与到自己的健康中，并控制自己的护理，临床医生可以根据患者的情况制定最合适和最有效的治疗计划。一位临床医生进一步谈到，在目前的应用市场上很难找到一款应用来满足他的数据收集需求，尽管它们确实具有数据收集功能:

这个应用程序需要收集几个不同领域的数据，比如营养、睡眠、身体活动，然后可能一天要对情绪进行多次采样。所以有些应用程序会关注个人因素，但我不知道，我不知道是否有应用程序(可以提供以上所有功能)。
(P09)

睡眠和情绪跟踪应用程序评论

统计摘要

表2显示所选应用程序的统计摘要。数据于2019年9月8日检索。平均评论数在400左右，睡眠和情绪跟踪应用的平均用户评分都在4.0左右。

数据解释和共享功能

所选应用程序的数据解释(包括收集和可视化)和共享功能各不相同。所有31款睡眠跟踪应用都至少提供了一项数据解释功能，包括睡眠量统计(n=27)和睡眠质量分析(n=5)。在31个睡眠跟踪应用程序中，18个(58%)支持以各种方式共享数据，包括与其他人直接共享(n=8)和与其他应用程序集成(n=7)。

数据解释的主要来源是通过收集统计数据，通过记录几天累积的数据点。这些数据点要么由用户手动输入，要么由应用程序自动记录。总的来说，5个应用程序还通过呈现用户经历的睡眠周期、录制声音文件和/或提供描述性睡眠分析，提供睡眠模式的定性评估。

许多睡眠跟踪应用程序也支持共享数据。这通常是通过导出和下载数据为逗号分隔值(CSV)， PDF等文件(N=8)或通过与替代应用程序(如Apple Health)集成(N= 7)来完成的。其他来源包括社交媒体(n=3)和电子邮件(n=4)。许多应用程序还支持多种形式的分享。

许多用户发现准确的睡眠跟踪有助于改善他们的睡眠质量和日常生活:

我喜欢这个应用程序。赏心悦目和这么多伟大的功能!我喜欢它能记录你的睡眠周期，还能调节你的睡眠可能受到锻炼、咖啡因或其他因素的影响。

另一方面，对睡眠应用的常见抱怨包括跟踪不准确、数据收集失败以及由于技术问题而难以使用。例如，一位用户对不准确的跟踪表示失望:

这个应用程序一直超级令人沮丧。我戴着手表使用它，它在我做饭的时候记录了我的深度睡眠。

对情绪追踪应用程序的分析也显示了类似的结果。在25个情绪追踪应用程序中，21个(84%)提供了定性(n=4)和/或定量(n=22)数据解释功能。八个情绪应用程序有不止一种定量数据解释模式。在25个情绪跟踪应用程序中，16个(64%)具有数据共享功能，主要是通过与其他用户(n=13)或社交媒体(n=5)直接共享。三个情绪应用程序有不止一种数据共享模式。

许多应用程序提供多种数据解释方式。定性数据解释的形式包括每月记录的情绪报告。定量数据解释的形式包括每日、每周或每月的图表或用户记录的情绪频率图表。数据共享的方式有:将数据导出为电子表格、CSV、PDF等文件(n=6);通过电子邮件(n=3);或者通过云共享(n=3)。

许多用户发现，这些应用程序追踪和反映个人情绪趋势的能力非常有用:

毫不夸张地说，这款应用改变了人们的生活。这个应用程序允许我自定义设置，这样我就可以同时跟踪我的情绪、药物、活动水平、健康工具、触发因素和替代治疗。所有这些信息都很重要。每日日志与一个简单的界面意味着我可以跟踪大量的数据在一个有组织的方式。可视化图表显示了这些不同数据点之间的关系。收集到的信息对我的健康和康复是一个有价值的工具。

最常见的抱怨是提供的情绪选项有限，这给用户追踪自己的真实情绪带来了困难，如下评论所示:

更多的情绪。这正是我需要的应用。我只希望有更多像这样的情绪:焦虑、紧张、流泪、敏感、易怒、疲惫。

对于情绪和睡眠应用程序，数据可视化的主要方法是通过图形和图表(n=37)。睡眠应用程序记录定量数据的频率高于定性数据，它们使用统计数据(如睡眠时间长短)来呈现一段时间内睡眠的图形摘要。然后对这些图表进行分析，以显示一段时间内的睡眠质量，跟踪趋势、不一致性和改进情况。同样，情绪应用程序也使用图形表示来呈现数据摘要。然而，这些应用程序通常使用定性数据条目(例如在某些日子记录的情绪)来提供图形和图表，显示某些情绪被记录的次数以及情绪在几周或几个月内的波动情况。图表在这两个类别中的流行使用表明，无论数据收集的性质(定量或定性)如何，用户都更喜欢通过易于理解和简洁的表示将数据可视化的应用程序，这些应用程序可以随着时间的推移识别和跟踪趋势。

讨论

主要研究结果

我们与12名心理健康实践的临床医生进行了一项混合方法研究，以了解他们对PGHD的看法和当前的使用情况，并分享市场上移动健康应用程序的特点。结果表明，心理健康临床医生对PGHD存在双重态度。使用PGHD的优势和关注与文献中的一致。心理健康临床医生看到PGHD的潜力并不奇怪，因为他们在很大程度上依赖于pro来制定治疗计划[18]。我们的研究结果还证实，心理健康临床医生与其他专业的临床医生一样，也关注数据的有效性和可靠性[13，14]。虽然精神卫生实践已经开始使用PGHD，但它们的使用尚未在临床工作流程中得到优化并整合到电子病历中。然而，有限的PGHD与ehr的集成可能不是完全本地的。担心数据可靠性和能力的临床医生可能更愿意在将PGHD放入电子病历之前审查它们，而不是直接从移动健康应用程序和/或可穿戴设备中纳入它们。此外，我们的研究结果表明，在不将PGHD集成到EHR系统的情况下，有不同的方法来利用PGHD，例如在临床会议之间使用它来检查患者的病情和家庭作业。然而，个性化的数据跟踪和可视化是患者和临床医生成功使用PGHD的关键因素。

除了在诊所使用PGHD，我们发现心理健康临床医生可能很难找到合适的移动健康应用程序，让他们的病人首先收集PGHD。缺乏信息来帮助他们为病人选择最合适的应用程序。部分原因是每个病人都有独特的心理健康状态和状况，而移动健康应用程序不支持太多的个性化。此外，大多数移动医疗应用程序都以患者为中心，但可能不支持协作护理。由于临床医生和患者经常就治疗方案做出共同的决定，没有支持协作护理功能的移动健康应用程序可能会降低临床医生采用它们的意愿，或者在临床工作流程中引入障碍。此外，我们对睡眠和情绪跟踪应用程序的审查证实，目前市场上的移动健康应用程序在数据解释(例如可视化)方面功能有限，并且与他人和电子病历系统共享PGHD的机制有限。

设计的影响

完善数据解释和共享机制

目前的情绪或睡眠跟踪应用程序专注于以患者为中心的方式收集PGHD，这是关键的第一步。然而，为了最大化PGHD的价值，这些应用程序应该改进它们在数据解释和共享方面的机制。具体来说，数据可视化是一种可行的方法，可以帮助心理健康临床医生和患者解释许多PGHD，并确定模式和趋势，而不管它们是否集成到电子病历中。另一方面，移动健康应用程序应该支持与各方的数据共享机制，包括但不限于临床医生、家人、朋友和其他从业者，因为这是临床医生在访谈期间和用户在应用程序审查中都注意到的问题[58]。在设计共享机制时，信息保密性的重要性值得强调。心理诊所被认为是安全的床上让患者与临床医生讨论他们的心理健康状况。因此，数据共享机制不应该是一刀切的;它们的设计应该允许患者选择分享PGHD的哪一部分以及如何分享，以根据他们的精神状况保持最高的数据机密性。

考虑临床工作流程和电子病历的集成

技术支持的临床数据采集和记录应考虑临床工作流程[65]。同样，我们建议设计用于收集PGHD的移动健康应用程序应考虑临床工作流程，以提高患者体验的质量。虽然PROs和PGHD已在精神卫生诊所使用，但没有关于数据收集和使用的指导方针。进行观察性工作流程分析(例如时间和动作研究)将有助于了解何时何地使用PGHD并确定瓶颈。事实上，在设计和开发诊所使用的医疗资讯科技(例如临床决策支援工具)时，通常会进行工作流程分析。[66]。

另一方面，移动医疗应用也应该考虑整合电子病历。我们讨论了与各方共享PGHD的重要性，以保护信息的机密性。PGHD可以通过电子病历集成直接与临床医生共享，也可以通过数据汇总和电子报告间接与临床医生共享。我们在采访中也看到一个使用研究电子数据采集数据库将PGHD与电子病历结合起来的工作例子[67]。由于临床医生可能会担心数据的可靠性和准确性，因此间接集成EHR(例如，显示PGHD模式的仪表板或PDF报告以供审查)可能是减少临床医生担忧并增加其PGHD在诊所采用的可行方法。由于许多应用程序进入市场，也在快速淘汰，可以提出一个标准化的数据管理和导出系统，以便更好地将PGHD整合到临床实践中，而不是特定类型的应用程序。

支持个性化和协作式护理

我们的研究结果表明，移动健康应用程序必须既支持数据收集的个性化，也支持患者和临床医生在诊所期间的协作。在个性化方面，由于每个患者在不同的社会背景下都有独特的心理健康状况和状况，因此可能很难找到一款能够涵盖各种PGHD收集需求的app。从设计角度来看，有两种方法可以解决这个问题。首先，移动健康应用程序应该最大限度地提高其个性化数据收集方法的能力，以满足不同患者的需求。参与式设计方法可能有助于识别这些需求并将其整合到应用功能中。其次，由于临床医生并不总是拥有一些潜在有用的现有应用程序的信息，因此可以开发应用程序推荐系统来帮助临床医生选择使用哪些应用程序来收集PGHD。目前，一些临床医生依赖患者的建议。该应用推荐系统可能由临床医生和患者共同维护。

此外，移动健康应用程序的设计应该支持协作式护理。确保PGHD在临床期间得到有效和高效的使用是至关重要的。可能需要人种学观察来系统地记录患者和临床医生之间的行为和相互作用。研究结果可以帮助研究人员更好地理解PGHD和移动健康应用程序在诊所访问中的作用，并为重新设计移动健康应用程序和改进PGHD的使用提供指导，以支持共享决策和协作护理。

限制

这项研究有一些局限性。首先，它是在一个机构进行的，使用方便抽样来招募参与者，从而限制了普遍性。其次，这项研究只包括临床医生，而患者的观点只是通过我们对应用程序评论的研究间接接触到的。然而，我们相信临床医生对PGHD的看法得到了充分的理解，因为我们继续招募参与者，直到数据达到饱和。此外，我们将访谈数据与应用评论数据进行了比较，这是互补的，以产生设计启示。第三，应用程序审查是使用过去两年中调查的移动健康应用程序的快照进行的。在那之后，这些应用可能会更新，导致评级波动和功能不同。然而，应用程序审查的有效性保持不变，因为它有助于确定用户在移动健康应用程序中寻找的保留功能，并为应用程序设计人员提供足够的数据。最后，临床医生在心理健康方面可以有几个亚专业，这影响了他们的工作流程和他们如何使用PGHD。我们无法招募一个多样化的样本来包括所有来自心理健康临床医生的意见。 However, this study focused on the common workflow components in mental health practices and served as a pilot study to understand clinician perspectives.

未来的发展方向

我们将继续研究在护理点使用PGHD的最佳实践，考虑临床工作流程并开发信息学解决方案，以促进协作模型的发展，使PGHD有意义，从而为共享决策提供信息。这里的PGHD将不限于从移动健康应用程序和可穿戴设备收集的数据。它们可以包括来自社交媒体(如Twitter和论坛)的数据，以综合更多关于患者对其健康看法的信息[68]。交互式数据可视化可能是实现临床医生和患者共同目标的可行方法。此外，我们将特别关注PGHD和EHR之间的集成，并进一步开发具有机器智能的临床决策支持工具，以使用这一新的有价值的数据集来改善患者的预后。

结论

这项研究展示了临床医生对PGHD和移动健康应用程序当前特征的看法。结果表明，PGHD已用于心理健康实践，但在没有指导方针的情况下，以次优方式使用。临床医生期待使用PGHD的潜在好处，但对PGHD有双重态度。也就是说，临床医生看到了PGHD的潜力，但由于数据的有效性和可靠性问题而犹豫不决。关于工作流和EHR集成的其他问题普遍存在。此外，临床医生在为患者选择合适的应用程序方面遇到了挑战，部分原因是移动健康应用程序在支持个性化和协作护理方面的功能有限。我们确定了3个设计含义:(1)改善数据解释和共享机制;(2)考虑临床工作流程和电子病历的整合;(3)支持个性化和协作式护理。我们将继续我们的研究，重点是设计和开发信息学解决方案，以展示PGHD使用的最佳实践，并评估其在改善患者预后方面的有效性。