作为电子健康设计和评估基础的心血管疾病患者的重要性价值:混合方法研究

简介

在被诊断患有心血管疾病(CVD)时，患者必须学会管理由于疾病及其治疗而导致的日常生活中的变化。这种改善患者生活方式的新行为包括遵循严格的药物治疗制度和学会自我监测健康状况[1］．目标健康行为包括，例如，健康饮食;进行有规律的体育活动;减少或戒除烟酒摄入量;降低体重、血压和血液胆固醇[1］．患者在获得新的自我管理技能和终身健康维护行为的过程中往往需要支持。

电子保健干预措施可以支持患者完成自我保健任务和必要的生活方式改变。技术促进的医疗保健可以提供无处不在的、持续的和个人的指导，支持患者行为的改变。最近的一项综述显示，旨在CVD自我管理的电子健康干预措施，帮助患者监测症状，提供信息，并在出现问题时与护理提供者联系[2］．在慢性护理中，挑战之一是患者如何在考虑他们的能力、需求和愿望的同时，在治疗目标和最佳生活方式改变之间达到现实的平衡[3.，4］．为此，应通过以用户或患者为中心的方法来设计支持患者完成这些任务的电子健康技术。这有助于更好地接受和坚持改变生活方式，并改善健康结果[5］．然而，要取得持久的效果是一项挑战[6]，因此，在实践中需要对电子卫生技术的发展和评估进行批判性反思[6］．患者应参与干预措施的制定，使他们的目标、愿望和需求成为制定过程的核心。然后，干预措施将吸引患者，并导致预期的吸收和健康结果。

因此，应在电子医疗技术开发的最初阶段考虑患者(用户)价值[1］．价值观捕捉患者的特定需求和愿望，例如期望的未来状态，以及他们行为的动机和驱动因素[7］．这些价值应构成实际开发和评估电子卫生技术的基础，使开发人员能够评估和调整设计选择，例如，有说服力的功能[8]和人物角色[9］．此外，患者价值观(以及其他利益相关者的价值观)应构成支撑电子医疗实施的商业模式的基础[2］．

这项研究的重点是在在线“BENEFIT”个人健康平台(PHP)的背景下确定对CVD患者重要的价值。此网上平台旨在支持心血管病患者采纳及维持健康的生活方式[10］．例如，用户可以自我记录他们的数据(如体重或血压)，查看他们的进步，根据他们的健康数据接受建议，当他们需要支持或帮助时，可以通过聊天联系教练。我们探讨了CVD患者希望如何得到支持，以完成他们必须设定的许多目标。我们的目标是回答以下研究问题:CVD患者提出要达到什么样的价值永久性的生活方式改变，以及在设计电子健康平台以促进健康生活方式时应考虑的因素？所确定的价值将为开发和实施新的电子卫生技术提供相关基础。

方法

研究设计

在这项研究中，采用了混合方法设计，结合了2018年进行的可用性测试的二次分析(研究1)和2020年进行的在线调查研究(研究2)。研究1的目的是确定相关的患者价值，而研究2的目的是验证并在人群水平上带来加权值的层次结构。这为得出心血管疾病患者价值的结论奠定了基础[10］．定性数据(研究1)来自10次访谈，在患者可用性测试的背景下，使用在线“BENEFIT”PHP。研究2是一项分发给荷兰心血管疾病患者协会Harteraad小组成员的调查。

参与的伦理批准和同意

研究1获得了大学伦理委员会(BCE18142)的批准。与会者被告知其参加的自愿性质，并得到保密保证。所有参与者都签署了知情同意书。研究2由心理学研究伦理委员会批准(2020-06-05-A.W.M。埃弗斯- v1 - 2474)。在开始在线调查之前，通过签署同意页以数字方式提供知情同意。

研究1:可用性测试和访谈的二次分析

数据集

次要数据集包括10名CVD患者的可用性测试记录。这10名患者被包括在早期的易用性研究中。这项研究的目的是评估BENEFIT PHP的可用性。这些可用性会议(参见多媒体附件1)的指导是一个基于BENEFIT PHP的主要功能和目标的作业脚本。访谈问题的结构包括6个主要主题:背景信息、患病经历、生活调整、支持、自我管理和患者自我康复的驱动因素[11］．

数据分析

首先，一名研究人员(BB)修改了数据集的所有逐字记录，以确定CVD患者表示他们需要保持健康的生活方式的引文。所有可用的报价都被归纳链接到主题“需求”中的个别代码。另一位研究员(JW)检查了10%的引文，并讨论了编码方面的分歧。其次，这些需求被转化为价值(BB)。我们将价值观定义为“受访者拥有的理想或兴趣，以及某人想要或需要他们想要或需要的东西的根本原因”[7］．虽然需求反映了一种具体的愿望，但价值是这种需求的(潜在的)驱动力，通常具有更一般的性质。通过应用这个定义，通过确定哪些潜在价值可以成为这些代码的驱动程序，初始代码在价值层面上进行分组。第二个研究员(JW)检查了第一部分中识别的所有代码是否符合确定的值。所有结果值都在由8名研究人员组成的BENEFIT研究小组会议上进行了讨论。所有参与者都被告知实验结果。

研究2:在线调查研究

样本及程序

该调查是通过Qualtrics软件创建和分发的[12]并构成了BENEFIT项目中更大规模调查研究的一部分(R. V. H. IJzerman等人，MSc，未发表数据，2020年)。受访者通过电子邮件收到了来自Harteraad的信息和参与邀请，包括调查链接。调查数据于2020年6月29日至7月14日期间收集。

材料

11个确定的值被框定为封闭式问题语句。受访者被要求用李克特7分制对这些值进行评分(从1=不重要到7=非常重要)。

数据分析

使用SPSS version 26 (IBM)对问卷数据进行描述性统计[13］．对相关样本进行Friedman非参数检验，以检验各值之间的重要性等级是否存在差异。在初步的整体测试后，进行了事后的两两比较。为了补偿多次测试，显著性水平设置为0.005。

数据和材料的可用性

由于隐私限制，转录数据不能公开，但可根据合理要求从通讯作者处获得。

结果

研究1:可用性测试

参与者的特征

这项研究包括来自荷兰4个不同医疗机构(如康复中心和医院心脏科)的10名参与者的数据。参与者年龄在35岁至79岁之间，其中8名女性(表1)．大多数参与者评估自己的数字技能为中等至良好。关于CVD诊断的纳入标准保持广泛，以获得所有类型CVD患者的代表性输入。

根据数据中的指示需求，总共确定了11个患者的值(文本框1)。

对治疗有信心和自我效能，有能力达到目标

患者重视对他们的医疗保健专业人员和他们开出的治疗方法有信心。患者也重视他们可以遵循治疗计划或能够实现他们的目标。患者表示，为此，他们需要对所接受的治疗方法有足够的了解。据报道，与照顾者保持密切联系也很重要;患者需要由相关的护理人员了解他们的健康进展情况，以对他们的健康状况有信心。

当你有呼吸问题时，它会带来另一种精神负担……它会影响你的精神健康。在这种情况下，如果你不需要等待与你的全科医生的预约，那是令人愉快的。我在荷兰有一个非常好的心脏病专家，我有他的电子邮件，我可以随时打电话给他
参与者[7]

被视为一个人而不是一个病人

病人重视的是不要总觉得自己是患有某种疾病的病人。病人们很高兴他们的健康问题得到了家人和朋友的承认，但他们也想感觉自己是被诊断患有慢性心脏病之前的自己，没有旁观者的担心。

直到我去世，我都需要顶级的医疗护理，我只是想和我的医疗保健提供者成为“朋友”，或者至少在平等的水平上与他交流[…]因为最终，我们都是人类
(参与者10)

不要对自己的健康感到恐惧、焦虑或不安全

患者重视不担心自己的身体状况。他们喜欢被提供应对策略或信息，帮助他们感到安全或减少焦虑。许多患者报告说，他们需要克服对发生新事件或病情恶化的恐惧，为此他们需要安慰。患者对自己的身体失去了信任，希望在CVD诊断后对自己的新能力充满信心。

从身体上来说，我确实有信心，因为我还年轻，身体的其他部位工作正常，但去锻炼……那真的是我的想法。我真的很害怕再给自己增加负担。
参与者[7]

保持对生活的自主意识

病人重视控制自己的生活(例如，能够自己做决定)。病人表示他们需要监督自己的健康和治疗。他们希望参与到与治疗相关的共同决策中。

我喜欢那种(参与者指的是她的医生询问她对处方药的看法)的互动，我不是那种接受“我是医生，你必须做我们告诉你的”这种心态的病人。不，这是我的生活。如果我觉得我需要他们来维持生命，我确实会去看医生，但只有在我感觉合适的时候才会去。
(参与者10)

接受社会支持

患者看重周围的人(如家人和朋友)的倾听、支持和理解，以及他们有一个有同理心的人可以交谈。病人需要得到朋友和家人的认可和理解，以及支持。然而，他们不仅需要家人和朋友的支持，还有一些人表示需要与有类似经历的患者分享经验。

[研究人员:那和同伴的接触呢?你喜欢吗?］Yes, if you search on the internet, you’ll find user forums. In there, you can find information about what others did in similar situations or give recommendations for specific problems.”
参与者[8]

拥有或保持健康的生活方式

患者重视维持或改变他们的生活方式，以防止新的事件发生，并恢复健康。例如，他们希望减少药物的使用，增加身体活动或调整饮食模式。然而，患者报告说他们需要帮助和指导来改善他们的生活方式。

我一直都很活跃，我试着一直保持到我很老的时候。我希望(指向心脏)能合作，因为这对我很重要。如果我能拯救自己就太好了……
[参与者3]

了解个人健康数据概览

患者重视有一个中心来源，在那里他们可以查看他们所有的健康数据(例如，身心健康和健康的测量值)。他们需要一个地方来展示所有收集到的信息，并对他们的状况提供新的见解(例如，因为它提供了比较数据的机会)。

我可以想象有很多人，特别是当他们的药物变化很大时，他们在某一时刻失去了总观。还有一段时间，我很难记住医生开的是什么药。如果你一眼就能看到所有的信息，那将是非常有用的。
[5]参与者

认识到获得医疗保健的低门槛

患者重视在医疗机构或家中迅速、方便地获得帮助和治疗。他们希望能够帮助他们控制自己的疾病并采取行动。患者表示，他们有时会遇到一些问题，在他们看来，这些问题并不重要，不需要与他们的护理人员预约。他们希望能够方便地与护理人员接触，并希望在家就能获得保健服务。

嗯，我的大多数问题都不是那么紧急，你不需要马上回答;这些通常都是实际的事情。听着，如果真的有什么问题，你应该尽快联系全科医生或心脏科。但如果你有实际的问题，用这种方式问很容易，那么就没有必要去咨询。我认为这很有用。
[5]参与者

有外在动力去完成目标或活动(与健康/生活方式有关)

患者重视外在的激励或推动去做或完成一些事情，例如遵循他们的治疗或进行活动以实现健康的生活方式(例如，通过社会压力)。他们需要一种驱动力作为整个过程的指导。他们希望在康复过程中被引导，被激励去实现他们的目标。

[关于在线模块的参与]我是否会收到电子邮件，告知我有一个新的模块可供选择?如果我拒绝呢?会不会是在我下次会诊的时候，我的医生说‘嘿，你不参加，为什么不参加?(是的，这是可能的)。好吧，我喜欢它背后的某种激励力量。”
[参与者10]]

接收可靠的信息和建议

患者看重医生经科学证明和推荐的可理解的、相关的信息和建议(即循证信息)。他们需要可以依赖和反复咨询的信息(例如，关于他们治疗的信息传单)。互联网上也有很多信息，但患者不确定哪些信息是可信的。患者需要简单、具体的建议来改善他们的生活方式，以及应对疾病的指导方针。

嗯，有时候会有问题，当你去看医生预约的时候，你得到了太多的信息，以至于你根本不记得。出于这个原因，带别人来也很有用，但如果你也能在这里查找信息，那就很有帮助了，这很简单。
[5]参与者

获得个性化护理

患者看重的是接受一种个人化的方法，在这种方法中，他们的意见和偏好被考虑在内(例如，个性化或定制治疗选择或技术平台功能)。他们需要被照顾者听到，并希望他们的优先事项得到认可。患者需要个性化的、相关的方法，因为对于患者来说，没有“一刀切”的解决方案。并不是所有的病人在治疗方案中都有相同的反应。

我的医生有时会说，“这是你的身体，这是你的生命，如果你想尝试这种药物，我们会这么做，如果你想戒掉它们，我们也会戒掉。”我在一个诊所里，医生和护士会和你一起思考所有的事情。这很令人愉快。”
(参与者10)

研究2:在线调查

参与者的特征

调查样本由荷兰CVD患者组成，他们是Harteraad小组的代表。委员会共有2600名成员[14]，其中739人作出回应，710人完成调查(回应率为28.42%)。受访者平均年龄为67岁，其中57.6%(426/739)为男性，43.4%(321/739)曾接受高等职业教育或大学教育(表2)．

价值观的重要性

受访者被要求对研究1中发现的11个价值观对他们的重要性进行评分。一些受访者未能为每个值提供评级;每个值的无响应范围在98到103之间。在重要性从1到7的量表上，平均得分在5.13(值9)到6.32(值4)之间表3所示。对于所有的值，中位数都是6(重要)，除了值9。对于这个值，中位数是5(略重要)。每个值的模式都是6(很重要)。表3显示每个值的感知重要性评级。

每个值的额定感知重要性的分布见图1．值1 (585/641,91.3%;对自己的治疗或治疗以及实现目标的能力有信心和自我效能感)，值4 (586/641,91.4%;感受生活的自主感)，值6 (590/641,92.0%;拥有或保持健康的生活方式)，值8 (555/639,86.9%;获得医疗保健的门槛较低)，值11 (549/ 636,86.3%;接受个性化护理)被许多受访者认为重要或非常重要(>85%)。对于值1、4和6，这意味着超过90%的受访者。大多数受访者认为所有其他值都是重要或非常重要(对值2、3、5、7和10的评分在72.9%至83.9之间;即，值2:532/641,83.0%; value 3: 538/641, 83.9%; value 5: 466/639, 72.9%; value 7: 516/639, 80.8%; value 10: 526/636, 82.7%), except value 9 (To be motivated to accomplish goals or activities [related to health/lifestyle]). This value was rated important or very important by 304/636 (47.8%) respondents. The rating “very unimportant” or “unimportant” was given by less than 2% of the respondents (value 1: 4/641, 0.6%; value 2: 10/641, 1.6%; value 3: 9/641, 1.4%; value 4: 5/641, 0.8%; value 5: 10/641, 1.6%; value 6: 4/641, 0.6%; value 7: 10/639, 1.6%; value 8: 4/639, 0.6%; value 10: 3/636, 0.5%; value 11: 4/636, 0.6%) to all values, except for value 9 (To be extrinsically motivated to accomplish goals or activities [related to health/lifestyle]). This value more often received a rating of “very unimportant” or “unimportant” by 8.8% (56/636) of the respondents.

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由于值9的评分导致较低的平均值、中位数和分数分布，因此进行了非参数检验，以调查值之间的评分模式是否不同。相关样本Friedman非参数检验结果显示，在比较所有价值评级(n=636)时，发现总体评分差异(n=636)。F_10625年= 856.56,P<措施)。

讨论

主要研究结果

本研究旨在揭示心血管疾病患者的健康价值，在设计电子健康平台时应考虑到这一点，以支持患者实现和维持健康的生活方式。这些价值可为开发和实施新的电子卫生技术提供相关基础。总共确定了11个相关的患者价值，从安全、支持和减少焦虑的需求，到定制治疗，以及个性化和可获得的护理。我们还表明，在心血管疾病患者中，这些价值观的重要性有很高的共识。

最重要的是保持自主意识、拥有或保持健康的生活方式、在治疗中有信心和自我效能以及实现目标的能力。根据张和同事的一项研究[15]在心力衰竭患者的健康相关目标和自我护理管理方面，维持自主是患者的主要目标[15］．患者需要控制自己的生活和身体独立就证明了这一点[15］．研究1的结果还表明，患者在实现与健康相关的行为目标时重视安全感和支持:他们需要知道自己有能力(自我效能)成功或将得到帮助和指导。这种安全感和支持感在其他心血管疾病患者的研究中也得到了强调。16］．研究表明，在运动中自我效能感较低的患者，无论他们的运动动机如何，他们的身体活跃程度都较低[17］．自我效能感也与更好的自我照顾有关[17]和坚持健康的生活习惯[15］．对于患有其他慢性疾病，如慢性阻塞性肺病的患者，已经确定了与我们类似的价值，例如接受同理心和被倾听的价值[18]，以获得鼓励而积极行动[19]并让他们相信运动是安全的[18，19］．此外，一项针对心力衰竭患者的研究报告称，经历社会支持有助于健康的自我照顾行为[20.]，尽管社会环境也会对患者的行为产生不健康的影响[21］．此外，易于获得护理(值8)对支持CVD患者的自我护理非常重要[22］．

重要的是价值9的评级(以外在动机来完成目标或活动[与健康/生活方式有关])，这与其他价值的评级不同，评级分布显示出比其他价值分布更少的感知重要性。其他研究显示了动机和奖励的复杂性。病人可能会受到外在动机的驱使。然而，其他价值观也可以间接成为激励患者做出某些行为的驱动力[23］．自我决定理论认为能力、亲缘关系和自主性等需求构成了自我激励的基础[24］．因此，使用外部途径激励患者可能有助于实现健康的生活方式，但它可能阻碍自主的实现，这是本研究中高度重要的价值。拥有自主意识可以间接激励患者参与电子健康平台并自我管理病情。价值观和结果之间的关系是复杂的，实现一个价值观并不总是意味着其他价值观也会得到加强，即使目标行为是相同的。

建议

本研究中确定的患者价值可作为开发或改进针对CVD患者的电子医疗技术的输入。尽管这些值已被大量患者群体所认可和验证，但基于这些值所创建的技术特征可能并非为所有患者所接受。我们建议在设置需求和设计技术特性时，将确定的值用作起点。当将价值转化为技术特性和干预的个性化时，开发人员仍然需要考虑偏好和个人环境的变化。总体目标和愿望可能是相似的，但具体的方法因人而异。找到一个可行的个性化水平需要进一步研究[25］．Asbjørnsen等人最近的一项研究表明，作为设计基础的价值是如何融入技术的。26］．作者结合了不同的开发和设计方法[8，27]具有说服力的特征[28]和行为改变技巧[29]组织减肥维持干预措施的开发和设计过程。该研究显示了价值观如何有助于干预组件的操作化，以创建重点和优先级特征，并基于利益相关者的观点对其进行评估[26］．

此外，患者的价值观和行为可能会随着时间的推移而改变。开发人员必须考虑到加速度和每值成分的剂量在患者之间可能不同，并且随着时间的推移而变化。因此，一种策略是让患者优先考虑预设值或选项，以确定治疗中吸引他们的是什么。电子医疗技术的一个好处是，它可以根据患者的愿望和需求进行定制，并对他们的潜在需求敏感。因此，通过该技术注册的患者数据(例如，日志数据)可用于使用预测分析或人工智能进一步定制该技术。通过这种方式，可以预测某些行为或行为变化，通过向患者提供信息、支持或任务，可以使电子健康技术适应这些行为或行为变化[30.］．

此外，当优先考虑确定的11个价值观时，患者倾向于评估所有价值观都是重要的。实际上，其中一些是非常基本的人类需求，在任何电子健康干预中都应该考虑到。例如，满足保持健康或自主的价值与大多数电子健康设计交织在一起。因此，在设计时应考虑这些重要的价值，研究人员应致力于将其转化为具体的技术要求[10］．可能，更基本的需求价值比更具体的指定价值为创造性的翻译和更多样化的需求留下了更多的空间。有许多方法可以实现旨在保持用户健康的电子健康技术设计，而接收信息/被告知的价值已经更加具体。这超出了本研究的范围，但我们建议评估关于如何将患者价值整合到技术中的电子健康干预措施。未来的研究应侧重于电子健康干预措施中的综合特征/属性是否以及在多大程度上有助于患者(用户)价值，并确定哪些特征适合于实现特定的患者价值。

优势与局限

该研究的一个优势在于，通过进行可用性测试，该研究不仅能够确定患者的观点，还能够确定用户的观点(来自使用BENEFIT PHP的患者)。虽然可用性测试的目的是为电子卫生干预措施的设计提出具体改进建议，但这种方法也有助于发现用户的动力、他们对技术的反应以及相关的护理任务。在可用性测试中应用有声思考协议对开发技术设计很有用[31］．

这项研究也有局限性。在将需要和愿望转化为价值的过程中，由于数据的定性性质，可能会出现解释偏差。为了克服这个问题，在初步分析的基础上创建了一个编码方案，并由两名编码人员进行测试，应用它并讨论分歧。另一个可能的偏差在于访谈样本的代表性。研究1的参与者数量相对较低，女性比例过高，可能无法得出适用于所有CVD患者的结果。我们通过在大量CVD患者样本中验证定性访谈数据，在一定程度上解释了这种偏倚和异质性。尽管他们不能提出新的价值观，但所提出的价值观被这组人认可，而且除了一个——从外部激励来完成目标或活动(与健康/生活方式有关)——所有价值观都被认为是重要的。

结论

在开发电子健康技术期间进行设计选择时，了解患者如何优先考虑价值，可能有助于决定是否以及如何实现功能。医疗保健提供者和患者可以讨论哪些功能符合他们的需求，并从该技术中获得更个性化的方法。此外，建立业务模型对于开发人员进行设计选择非常重要。除了考虑哪些价值有助于技术的预期目标之外，另一个考虑因素是所有基于价值的设计选择是否可行、负担得起并与所有关键利益相关者相关。