痴呆症护理中技术使用的预先规划:一种新型自我管理决策工具的开发、设计和可行性

简介

背景

在照顾长者的人力和财政资源短缺的情况下，普遍认为应优先减少不必要的护理过渡，同时使老年人能够适当老化[1-3.］．为了应对这一挑战，政策制定者、提供者和家庭护理人员正在寻找技术解决方案，并投资于互联网连接设备，以监测患有阿尔茨海默病(AD)和AD相关痴呆(ADRD)的老年人的活动和安全，包括涉及人工智能和自然语言处理的技术[4-12］．伴随这种转变而来的一个问题是，被动收集和传输个人数据的技术的传播速度超过了我们对如何帮助家庭考虑并让老年人参与他们是否希望以及如何希望被监控的决策的理解。如果家庭没有能力就科技的使用做出明智的决定，也没有能力将一种设备与他们的需求和价值观相匹配，他们就不太可能使用它或从中受益。4，13]，不知情的决定使他们暴露在技术的风险之下。

帮助家庭应对复杂的技术形势是一个及时的目标。研究人员经常强调与痴呆症患者达成知情同意的核心伦理问题[14-18］．它们证明了需要工具来支持关于用于支持护理的技术的教育、认识和决策[16，19-21]，包括在痴呆破坏知情偏好的形成或表达之前的前瞻性同意过程[22］．这篇文章报道了一种新颖的自我管理干预，Let’s Talk Tech，来解决这个问题，它是模仿提前护理计划干预的。我们的目标是有意义地让患有轻度痴呆的人参与到规划在他们的护理中使用技术的过程中，并使他们能够理解技术使用的影响和与之进行沟通，这样家庭就不会被遗弃在这个复杂的空间中独自导航。

Let 's Talk Tech支持有关使用这些技术的决策，并将促进对如何让早期AD/ADRD患者参与这些决策的科学理解，以实现他们的个性化使用。为了评估干预的可行性、可用性和可接受性，我们对29个轻度AD痴呆护理组进行了初步研究。在这篇论文中，我们描述了干预的发展，让老年人参与他们的护理中使用的技术的决策，报告了研究端点的可行性和可接受性的发现，并讨论了支持成功的痴呆护理二元在线干预开发的关键见解。

本次干预针对的问题

被动收集位置、音频、视频、动作和活动在老年人护理中，特别是在老年痴呆症家庭护理中，正变得越来越普遍[14，23］．实证和伦理研究已经证实，具有远程监控功能的技术的潜在好处伴随着潜在风险，而这些风险并没有呈现给消费者去理解。被动监控固有的主要风险和挑战是隐私、自主、自由、安全和风险管理之间的冲突[24］．潜在风险包括:减少人际互动和亲力亲为护理导致的隔离、隐私侵犯、失控、数据不准确和行为自主性降低[14，16，17，22，25-36］．研究表明，老年人自己很难体会到被监视的感觉。37］．从实用主义的角度来说，当家庭投资于最终对他们无益的技术时，这是一种浪费。防止这种情况并使潜在利益最大化需要正确的平衡和尊重每个家庭或护理伙伴的特定界限。

潜在的二元不一致，冲突和压力

在痴呆症护理中使用收集数据的技术，如视觉、活动、位置和音频，可能会导致家庭压力和冲突，因为它们的监视性质。研究还表明，可能会出现偏好不一致的情况，在做出这些决定时，也很难尊重将使用技术的老年人所持有的价值观。17，27，30.，37-40］．例如，在一项针对上门送餐客户和他们的主要家庭支持人员的组合研究中，成年子女和他们的父母在如何以及何时应该使用位置跟踪技术、家用传感器和网络摄像头的问题上表达了相互矛盾的观点。27］．成年子女认为，让父母参与是否使用这些技术的对话和决定会很复杂，低估了他们理解这些技术的能力，而且大多数人认为他们会尽量少地让父母参与进来[27］．

对治疗偏好的分歧与看护者抑郁有关[41］．双矢紧张与非裔美国痴呆护理人员较低的生活质量有关，参与决策和协调与痴呆患者的生活质量有关[42］．对护理价值的不一致评估可能导致痴呆护理组的两名成员的生活质量变差[43］．

因此，我们希望这一沟通工具将使护理伙伴做好准备，做出他们有信心的决定，支持伦理应用，并维护痴呆症患者的尊严和权利。参与规划承认痴呆症患者的人格，以及他们有可以表达的偏好这一事实[44，45］．护理组需要支持，以确定与技术和实用工具相关的以人为本的价值观，以根据需求变化选择与这些价值观相一致的选项。

对于支持老年人护理的技术，家庭没有工具来促进对话、决策或规划。针对老年人的基于网络的行为干预可以免费提供，而且已经被发现是可行和可接受的[46]，但很少有干预措施支持二元痴呆护理伙伴制定护理计划[47］．痴呆症护理应用程序有可能改善痴呆症患者及其护理伙伴的生活质量[46]，但它们的发展需要考虑一系列的需要[48］．关于支持老年痴呆症护理人员或两代人的应用程序的可用性和需求的研究尚处于早期阶段[16，49-51］．Let 's Talk Tech的发展得益于有限的人机交互相关最佳实践和技术研究，通过在线干预来支持痴呆症患者[52］．因此，这些试验的可行性发现将有助于指导未来的设计方向，特别是web应用程序开发。

方法

干预

干预的形式是一个自我管理的web应用程序，由早期AD患者(这里是“痴呆症患者”)和他们的初级护理伙伴在一个积极的协作过程中完成，包括教育、讨论问题和记录痴呆症患者表达的偏好。Let 's Talk Tech引导他们讨论他们可能需要什么技术，以及他们希望在什么条件下使用这些技术。它不需要训练有素的专业人员，但需要至少两个人坐在一起，使用联网设备来完成它。

干预的目的是促进沟通和分享偏好，类似于制定关于提前护理计划的决策，有利于护理二元组的双方成员。它的组成部分是模仿已建立的预先护理规划工具的元素，包括“你的生活”、“你的选择”[53，以及PREPARE [54］．Let 's Talk Tech的灵活性被重新采用，在以后的日期被引用，并被编辑，这是由Sudore和Fried所进行的研究提供的信息，在该研究中，决策被概念化为一个交流价值观的动态过程[55］．因此，干预的目的之一是，作为潜在的替代者，改善护理伙伴对痴呆症患者的技术偏好和相关价值观的了解，以便在该患者失去参与能力的情况下，为他们在未来做出最佳决策做好准备[55］．

《Let 's Talk Tech》的开发

web应用程序干预的内容是从一个两项研究的过程中开发出来的，该过程从以前没有参与过相同知识生产过程的关键群体中生成跨涉众输入。首先，为了确定应该包含在工具和信息中的技术，可以帮助家庭理解使用的影响，我们采用德尔菲法，以获得美国和加拿大老年技术领域专家的共识，确定与特定技术相关的显著风险和收益，预计在不久的将来在家庭痴呆护理中普遍使用[14］．领域专家还根据哪些技术最有可能与痴呆症患者交谈，以确保可接受的使用，对这些技术进行了排名。我们从这个列表中选择了4种技术类别，着眼于数据类型的集体可变性(位置、音频、视觉等)。该网络应用程序的主要技术包括家庭以外的位置跟踪、家庭内的4个活动传感器、网络摄像头以及使用人工智能和语音与人互动的人工伴侣机器人。

在该领域专家研究中，还确定了减轻这些技术带来的突出风险的具体方法。这些风险降低策略适用于设计、政策和监管等不同领域，也适用于人际护理实践，如确保在需要隐私时暂停设备的能力，或被提醒某一特定技术正在收集关于他们的哪些信息[14］．在对年龄在21-92岁、平均年龄为64岁(SD为13.13岁)的825人的调查中，纳入了五种最普遍认可的风险缓解战略选项。样本中有相当比例的人有记忆问题或曾因记忆问题看过医生(n=201) [56］．该项调查评估了参与者对在老年人护理中使用这类技术的5项可采取行动的降低风险策略的重视程度[56］．调查结果证实了这5个选项对老年人样本的高度重要性和相关性，包括那些有和没有记忆问题的人[56］．

来自专家研究和对老年人的大规模调查的累积结果是干预措施的基石。Let 's Talk Tech web应用程序的主要组件是4个特色技术模块(位置跟踪、家庭传感器、网络摄像头和人工伴侣机器人)。每个模块的目标是:(1)清楚地传达每种技术的功能，(2)清楚地传达使用每种技术的基于研究的突出风险和好处，(3)促进二元成员之间关于他们的感受的讨论，(4)记录痴呆症患者对使用、不使用或有条件地使用每种技术的偏好，(5)记录使用特色技术的替代方案的偏好。提供备选方案，以确保使用特定技术的选择是一个真正的选择，而不是支持护理的唯一公认的选择。参与者会得到4种数据多样化技术类别的清晰描述，并被提示互相讨论他们对它们的感受。为了帮助dyad成员了解使用每种技术可能会是什么样子，web应用程序对每种技术都提出了突出的积极和消极影响，源自专家研究[14]，并评估哪些对痴呆症患者最重要。然后，痴呆症患者会被提示记录下他们对每一种产品的使用偏好，以及使用可能取决于的选项。在完成技术模块后，参与者将通过一系列关于可能对他们重要的选项的一般性问题进行指导，这些问题源自上述调查研究[56］．web应用程序提供了一个总结文档，总结了他们的选择和讨论。它可以在以后的任何时间被访问和编辑。

在易访问性方面，web应用程序符合web内容易访问性指南(WCAG) 2.1的AA级标准。WCAG代表了万维网联盟制定的网页可访问性标准。该web应用程序包括一个自动音频选项，可以听到内容被大声读出，并且与屏幕阅读器兼容。为了确保对轻度痴呆患者的可访问性的所有方面都得到了考虑，该工具的设计和内容与10名与痴呆患者打交道的人机交互设计专家和临床医生进行了共享和讨论。临床医生包括一名神经科医生，一名神经心理学家，内科医生(如老年医学专家和姑息治疗专家)，老年社会工作者和护士。例如，Let 's Talk Tech的内容被设计为避免抽象，句子的清晰度、单一结构和更短的长度以促进理解，除了词汇选择。用于介绍web应用程序主页的繁文缛节在文本框1．

参与者

纳入标准如下:(1)在华盛顿大学阿尔茨海默病研究中心(UW ADRC)临床核心或研究注册注册的诊断为轻度阿尔茨海默病痴呆的老年人;(2)年龄55岁以上;(3)英语;(4)有一个护理伙伴被确定为愿意参与研究的主要支持人员。护理伙伴的入选标准如下:(1)被诊断为轻度AD痴呆的ADRC临床核心患者或研究注册患者的共同参与者;(2)由55岁以上的研究参与者确定为他们的主要支持人;(3)年龄18周岁以上;(4)英语口语。在两个潜在的二元参与者中，其中一个必须能够访问一个他们可以一起使用的设备(如电脑、笔记本电脑或平板电脑)，该设备可以连接互联网。29对夫妻参与了这项研究。 Each individual participant received a Visa gift card for US $150 for their time upon completion of the 3 steps described below.

伦理批准

该研究获得了华盛顿大学人类受试者部门的批准(研究编号:STUDY00014226)。获得每位参与者的知情同意。

程序

本文报道了招聘、招生和保留的可行性调查结果，以及评估Let’s Talk Tech可接受性的调查问题和面试。在干预使用后的第2 (T2)时间评估可接受性，使用7个调查问题来衡量满意度、质量和可用性。具体的项目及其结果将在Results部分中显示。T2调查之后立即进行二元访谈，进一步探讨参与者对可接受性问题的反应。访谈让我们了解到web应用程序的特定组件在每个dyad中工作或不工作得很好，并确定需要改进的地方。访谈部分平均持续33分钟(15-75分钟)。在两组人中，65%通过Zoom视频完成了这些面试，35%亲自完成了面试。所有的采访都是经过允许的录音。

整个试点研究的程序包括以下3个步骤:(1)第1阶段(T1)研究问卷的完成，研究人员在场，如有需要，支持痴呆症患者;(2)在研究人员不在场的情况下，以二人组的形式完成web应用程序;(3)在研究人员在场的情况下，单独完成T2问卷，以支持痴呆症患者，然后立即与二人组进行面谈。通过REDCap进行问卷调查，并将打印的副本用于那些提出要求的人。该web应用程序是自我管理的，没有研究人员在场，也没有辅助二人组使用它，只是向他们展示如何在T1期间访问它。然而，T1和T2调查依赖于一名研究人员对痴呆症患者的问题进行管理。护理合作伙伴在REDCap中独立完成了他们的调查，一名研究人员与痴呆症患者呆在一起，在他们完成REDCap中自己的调查时回答澄清问题。在我们的案例中，研究人员是一名持有执照的硕士社会工作者，具有与痴呆症患者及其护理伙伴合作的临床经验。

研究结果的测量，这里没有报道，包括27个问题的护理伙伴和7个问题的痴呆症患者的本研究特有的，以评估知识，理解，和准备，以作出有关技术使用的决定(主要疗效结果)。两组参与者还完成了二元关系量表的2个分量表，以测量正向二元互动和压力[57](次要结果)和评估痴呆患者在日常决策中的参与程度的决策参与量表[58，以作描述。给予护理伙伴一般焦虑障碍-7 (GAD-7) [59确认干预不会增加焦虑，以及斯泰茨量表来描述该参与者组对护理任务的参与程度[60，61］．

分析

在R (R核心团队)中进行描述性统计和频率计数分析。使用频率计数来总结参与者T2可行性和可接受性结果，T2转录访谈在Dedoose(版本9.0.17;社会文化研究顾问公司)。两名程序员使用主题分析过程来确定参与者使用web应用程序的体验的主题和改进建议[62，63］．在访谈指南的基础上开发了一个码本，然后由在此过程中开发归纳代码的初级编码员进行初始编码。新代码被纳入，一个次级编码员随后审查了编码决策，两人讨论了差异，并就其达成了共识[63］．然后，两人在访谈中阅读编码节选，并确定与可行性和可接受性结果相关的主题。

结果

可行性

招聘、注册和保留

招募是通过2个现有的大学研究志愿者池进行的，他们同意就可能参与其他研究联系。作为UW ADRC工作的一部分，临床核心患者参与者和他们的共同参与者每年都要与UW ADRC进行一次访问，并对轻度AD痴呆的状态进行重新评估。ADRC在他们的研究注册组中对参与者进行了预先筛选，以确定那些患有轻度AD痴呆的人，以及那些患有轻度AD并且有一个共同参与者(在这里，“护理伙伴”)志愿加入我们的招募名单的人。因为华盛顿大学抗抑郁研究中心每年对患者进行诊断和重新评估，因为中心为参与者提供了诊断和严重程度的信息，所以没有进一步的评估来确定认知障碍状态。

被ADRC诊断为轻度AD痴呆的人被邀请通过电话或电子邮件与他们的护理伙伴一起参与，根据他们的喜好总共邀请了110名痴呆症患者。有30个国家没有答复邀请，我们不知道他们不参加的原因。受访者不参与的原因如下:护理伙伴确定痴呆患者的痴呆太严重(n=11)，不感兴趣(n=11)，不方便(n=9)，缺乏使用电脑的设备或舒适度(n=2)。33名痴呆症患者和他们的护理伙伴一起登记，29对(88%)完成了研究。在没有完成研究的4对搭档中，1人在T1前退出，因为最近转移到记忆护理的困难，2人在T1中退出，因为标准化调查量表对痴呆症患者来说太难了，1人在T1后退出，因为一般的电脑故障，因为护理伙伴的健康状况发生了压倒性的变化。

老年痴呆症患者和护理伙伴报告的年龄、性别、种族和民族在表1．护理对象以配偶为主，1名护理对象为成年女儿。参与者写下自己的性别。在参与者中，38%(11/29)的护理伙伴和62%(18/29)的痴呆症患者为男性。护理伙伴的年龄为55 - 83岁(平均68岁，标准差6.73岁)，痴呆症患者的年龄为59 - 82岁(平均70岁，标准差7.06岁)。只有3名参与者不认为自己是非西班牙裔白人(2名亚裔美国护理伙伴和1名非裔美国痴呆患者)。7名护理伙伴缺少西班牙/拉丁裔族裔数据。

完成

我们的先验切点(干预被认为是完成的)是，如果二元组完成了四个技术模块中的至少三个。参与者被要求完成所有模块，但这是一种自我管理的干预，当二人组通过web应用程序工作时，研究人员不在场。因此，我们没有预料到4个模块100%的高完成率。作为一个群体，参与者完成了web应用程序中问到的17个主要问题中的98.4%(493个非跳过逻辑后续问题中的485个)。两位参与者每人没有回答1个问题，一位没有回答2个问题，还有一位没有回答4个问题。只有两组报告说将web应用扩展到2个会话中。从T1到T2的平均时间为16天。web应用程序完成和T2之间的平均时间是4天。

可接受性:满意度、质量和可用性

满意度、质量和可用性通过Likert回答项目问题和后续访谈来衡量。满意度的测量采用李克特量表的5个问题:“这个工具有多有用?”(从“非常没有帮助”到“非常有帮助”)和“您有多大可能向其他痴呆症患者或他们的照顾者推荐这个工具?”(“极不可能”到“极有可能”)。质量评估采用以下问题:“工具是否平衡?(“倾向于使用该技术”、“倾向于反对使用该技术”和“平衡”)和“是否有足够的信息帮助您决定如何回答这些问题?”(“信息太多”、“信息太少”和“刚刚好”)。关于易用性、清晰度和长度的问题描述可用性如下:“使用这个工具有多容易?(“0[非常简单]”到“10[非常困难]”)，“描述是否措辞清晰?”(“非常清楚”、“有点清楚”和“不清楚”)，以及“请评价工具的长度”(“太长”、“太短”和“刚刚好”)。这些发现发表在表2．在此问卷之后立即进行半结构化的二元访谈，以探讨这些反应，并了解参与者的干预经验。我们还提出了访谈主题，为调查的可行性和可接受性提供了更深入的见解。

中所描绘的一样表2根据问题的不同，4到5名痴呆症患者没有回答问题，因为他们报告说很难很好地记住web应用程序体验来回答问题。两组参与者普遍表示，Let 's Talk Tech的时长刚刚好。总体而言，80%(23/29)的护理伙伴和68%(17/25)回答了这个问题的痴呆症患者认为描述非常清楚。一位护理伙伴报告说，描述文字不清楚。此外，86%(25/29)的护理伙伴和83%(20/24)的痴呆症患者认为信息的数量刚刚好，而14%(4/29)的护理伙伴和13%(3/24)的痴呆症患者认为信息太少，有1名痴呆症患者报告了过多的信息。一些两分体特别指出，需要更多具体和可视化的例子，特别是关于人工伴侣机器人可以做什么。一些与会者提出了一些方法，让那些想要了解更多的人能够更深入地了解每个模块中的技术，包括如何在市场上找到设备或产品。

参与者认为Let’s Talk Tech是平衡的，除了7%(2/29)的护理伙伴和13%(3/24)的痴呆症患者认为它倾向于使用技术。没有人觉得它不适合使用。一些参与者指出，以鼓励对技术选项的讨论为目的的干预会导致对技术的偏见(例如，“可能事实是，这里提供了一些技术帮助。你知道，不是你在推它，而是它就在那里。所以感觉它是一个自动专业的技术”)。其他人赞赏该工具的中和功能，特别是提供非技术替代方案来支持护理，以及每种技术的积极和消极方面。一位护理伙伴解释说:“正反两方面的例子都很好，我认为它们非常重要。我认为你做得很好，因为如果你只是列出所有的优点，你的大脑就会往那个方向发展。”另一位护理伙伴解释说:“这种形式有助于坦诚面对。它不会促进试图获得任何东西。 It's pretty neutral that way.”

在一个从极度不帮助到极度帮助的量表上，86%(25/29)的护理伙伴和75%(18/24)的痴呆症患者认为干预是有帮助的，每组有2人认为干预是非常有帮助的，2名护理伙伴和3名痴呆症患者选择中立。一位患有痴呆症的人认为它没有帮助。此外，79%(23/29)的护理伙伴和76%(19/25)的痴呆症患者可能或极有可能推荐Let 's Talk Tech，而1名痴呆症患者和1名护理伙伴则极不可能推荐Let’s Talk Tech。采访显示，大多数报告他们可能会向其他人推荐Let’s Talk Tech的人，他们提到的是对技术工具的认识带来的好处，这些工具可能会有所帮助，并得到了与他人对话的支持，而一些不倾向于这样做的人则认为，他们不应该做出这样的推荐。

大约有一半的人表示，在完成Let’s Talk Tech时有些不舒服，他们指出，思考对技术的需求是可怕或不安的，任何分歧都是困难的，或者它会让人担心成为痴呆症患者的负担。然而，所有人都表示，这种不适是值得的。例如，一篇文章解释说，痴呆症患者谈论护理支持的提前计划会让他们非常难过，并讨论了为什么这样做是值得的，如下:

通过这样的对话，我们俩都能轻松些，因为这样我们就不用瞎猜了。
(保健合作伙伴)

这是真的，我们越能谈论它，就越觉得舒服，好吧，这就是现在的情况，没事的。
[痴呆症患者]

我们可以拿它开玩笑。
(保健合作伙伴)

当被直接问及痴呆症患者的悲伤是否值得时，这位痴呆症患者回答说:“当然值得。是的，因为这是一件需要克服的事。到达另一边的唯一方法就是谈论它，是的，绝对是这样。”

参与者被问及使用Let 's Talk Tech有多容易。有6名痴呆症患者不太记得，无法回答。图1给出了两个参与者组的易用性评级的视觉比较。与护理伙伴相比，痴呆症患者的难度更大，尽管两组人最初都表示这有点容易。4名参与者(3名痴呆症患者和1名护理伙伴)认为该工具难以使用(得分为6分或更高)。当被问及这个评分时，一位痴呆症患者说，这是因为这是她第一次思考这个话题，她试图把自己的头脑包围在这项技术中。另一位则不记得自己曾经使用过这个网络应用程序，在面试过程中感到很痛苦，所以他没有详述自己评分的原因。认为该工具难以使用的两组人报告说，他们很难将工具中指定的场景与自己的生活联系起来，并且觉得这些场景太宽泛了。

访谈证实了调查结果，在痴呆症早期/轻度阶段，当使用该工具对痴呆症患者来说不是太繁重，并且它很容易导航，问题很好理解时，干预是最有用和最有用的。一些痴呆症患者认为，他们的疾病还没有达到使用这些特色技术的阶段，因此很难回答有关他们对这些技术的偏好的问题，因为他们觉得不需要这些技术。并不是所有人都遇到了困难，但来自12对组的参与者(11名护理伙伴和4名痴呆症患者)建议包括更多的场景，使人们能够想象未来他们的反应或偏好可能发生变化的时间。

护理人员还表示，他们认为疾病的阶段会影响患者对网络应用程序中提出的问题的回答。虽然招募的对象是被ADRC确定为AD轻度阶段的人，但我们没有进行额外的测试来确认当前状态。两位护理伙伴在T2采访中解释说，他们认为患者处于疾病的中期。一位护理伙伴解释了为什么她认为使用Let 's Talk Tech的理想时间是在早期阶段:

我觉得我们就像在中期的中度阶段就像在中期的中间阶段，所以我几乎认为在老年痴呆症的早期阶段或者在中度阶段的开始。我是说他现在还能回答问题。只是需要很多重新措辞。

这个人觉得，如果病人还处于早期阶段，他就能做出更好的判断，对自己的病情有更准确的了解，对她作为护理伙伴的需求有更多的考虑，也就不会像现在这个中度阶段那样担心被人评判(比如通过摄像头放大)。那些怀疑伴侣理解能力的护理伙伴通常也会怀疑伴侣回答的有效性，这使得干预措施对那些AD已经超过早期阶段的参与者来说，作为一种规划工具的帮助更小。

‎ 把这个图

讨论

主要研究结果

这项研究的结果为一种为轻度AD/ADRD患者和护理伙伴设计的自我管理的web应用干预提供了有希望的可行性数据。参与者能够在Let 's Talk Tech的整个过程中导航，并在它所促进的讨论中感知到价值，尽管他们对提前护理计划有些不舒服。web应用程序的所有方面的高度完成尤其令人鼓舞，因为我们预计一次完成所有模块对痴呆症患者来说可能是一个挑战。只有两组报告说他们将应用程序的会话分成了两次。参与者可能已经完成了所有的web申请表格，因为他们被要求作为研究介绍的一部分，因此我们不应该期望如此高的完成率在研究之外。在现实世界的非学习环境中，参与者可能只完成那些看起来特别感兴趣或与他们相关的模块。尽管如此，二人组成功完成的Let 's Talk Tech干预(主要在一次内完成)表明，对护理伙伴或患有轻度AD的人来说，干预并不太费力，而且很适合这一群体。

据报道，在我们的样本中，有困难的对话不是一个问题。采访中说，有些人会感到不舒服，但还没有不舒服到超过进行这些对话的好处。这是可行性的一个重要因素，也是一个有希望的发现，人们可能会接受这种干预作为一个机会，进行他们认为重要的对话，尽管没有这样的工具，一个人很难促进。

限制和对未来工作的影响

虽然可行性和可接受度都很高，但参与者通过访谈揭示了干预的一些局限性。首先，虽然我们的研究结果清楚地表明，Let 's Talk Tech非常适合AD早期阶段的患者，但轻度痴呆患者的一个困难是，他们可能还不觉得有必要采用干预中的技术。有时，如果护理伙伴对自己的状况评估不同，他们可能会在这方面产生分歧。增加面向未来的场景将是对这一问题的明确回应，与会者直接提出了这一点;然而，研究也表明，人们很难准确地预测自己未来的情景。64］．这种潜在方法的另一个复杂性是，AD/ADRD的一个常见症状是抽象思维困难，这使得提前规划和想象自己未来或想象场景具有挑战性[65］．尽管如此，除了当前的使用之外，对未来场景的偏好表达的需要是一个强烈的采访主题，这表明需要更多的研究来实现如何以一种方式满足护理二元组成员的需求。

第二，2名护理伙伴描述他们的伴侣处于痴呆的中期，而不再是早期阶段，这些人有理解障碍。这些参与者仍然完成了Let’s Talk Tech，但护理伙伴报告说，要完成这项工作需要做更多的工作，以至于可能会变得过于繁琐，而且护理伙伴可能会认为痴呆症患者的反应不太可靠。这强调了我们的发现，这个自我管理的web应用程序非常适合那些尚未发展到中度AD痴呆阶段的人。这也表明，需要进行更多的研究，以找到在中等阶段吸引成对者的方法，如回答问题的额外支持。

第三，研究发现，由于没有指明特定的产品或设备，干预对技术使用的偏见得到了缓解，这一发现与两组人会认为照片对理解有用，许多护理伙伴希望找到购买设备的链接和下一步的发现不一致。虽然他们通常有足够的信息来形成偏好，但一些痴呆症患者和护理伙伴报告说，他们对人工伴侣机器人的功能范围缺乏明确认识。考虑到算法意识水平相对较低，这不足为奇[21相对于位置跟踪和其他特色技术，对最近开发的技术(如人工伴侣机器人)的熟悉度较低。这表明，需要重点关注如何描述这种设备的功能，以及可能使用人工智能和自然语言处理的其他设备，以更容易让轻度痴呆患者及其护理伙伴清楚的方式。由于算法意识也与社会经济地位的类别相关，可能与种族和民族相关，因此在未来的研究中，收集教育、收入和财富数据，并确保研究样本的种族多样性将非常重要。这项初步研究的一个局限性是我们无法检验这些类别之间的潜在联系。

第四，从痴呆患者那里获得web应用完成几天后的反馈有时很有挑战性，因为他们有短期记忆的困难。由于研究人员了解该参与者群体的干预经验是至关重要的，因此需要创造性的解决方案，如在使用干预期间或在使用干预后立即征求实时反馈。

最后，有一位受过痴呆症训练的研究人员来管理这项研究的调查部分，有助于指导痴呆症患者通过一长串的调查，澄清采访问题，并对是时候停止或暂停的信号保持敏感。由于这位研究人员的临床经验，我们能够密切观察痴呆症患者在回答研究问题时达到极限的点。我们发现，对于痴呆症患者来说，说话超过30到35分钟有时会变得困难，回答问题开始变得需要认知能力。他们经常报告说，在那之后就会缺乏注意力或感到疲劳。这一观察结果可能为其他涉及轻度AD患者的干预研究提供信息。

结论

家庭监测技术在预测健康问题和支持老化方面的应用发展得比我们了解如何帮助家庭做出如何和何时使用这些技术的决定要快。我们的初步研究结果表明，Let 's talk Tech干预在促进痴呆治疗中使用的技术的知情共享决策方面具有很强的初步可行性和可接受性。成功的招聘、注册和保留，以及100%完成web应用程序干预，证明了很强的可行性。对满意度、质量和可接受性的可用性度量给出了良好的评级。我们的发现还揭示了对轻度AD患者和护理伙伴的其他自我管理web应用干预的有用考虑，包括最佳退出面谈时间和干预完成后立即反馈过程的潜在需要。最重要的是，这项初步研究表明，通过web应用程序的形式进行的自我管理的二元干预，可以由轻度AD护理的二元成功地独立完成一次治疗。这项研究促进了对如何让痴呆症患者参与决策的科学理解，同时帮助家庭在复杂的技术环境中导航。