家庭照顾者对虚拟训练的需求和偏好，以管理痴呆的行为和心理症状:访谈研究

介绍

阿尔茨海默病和相关痴呆(ADRD)是一种不可逆转的进行性脑部疾病，最终会影响一个人进行基本活动的能力，包括洗澡、进食和穿衣。在美国，ADRD是65岁及以上人群死亡的第五大原因[1]。美国的ADRD患病率预计将从2014年的500万增加到2060年的1390万，增长近三倍[2]。痴呆症患者需要高水平的护理，其中大部分由配偶和成年子女等非正式照顾者提供。高达90%的痴呆症患者在发病过程中会出现痴呆症的行为和心理症状[3.]。BPSD对家庭照顾者来说尤其具有挑战性，包括躁动、焦虑、易怒、抑郁、妄想、幻觉和睡眠变化。在痴呆症患者的家庭照顾者中，BPSD与压力、负担和抑郁增加有关[4，5]。

star - caregipers (STAR-C)是由美国卫生和人类服务管理局批准的一种非药物干预，其中教练通过多次面对面的会议培训家庭护理人员如何管理BPSD。STAR-C被证明可以减轻照顾者负担、照顾者抑郁以及BPSD的频率和严重程度[6]。STAR-C培训共6期，涵盖了对ADRD的期望、与ADRD患者的沟通、处理BPSD的策略以及如何照顾患者等主题，包括为护理人员和患者提供愉快的活动。在最初的形式中，教练每周与护理人员在家中进行面对面的培训，并进行后续电话培训。尽管有证据支持STAR-C的有效性，但它并未在卫生保健和社区环境中广泛传播，部分原因是提供面对面培训和使用印刷材料的费用高昂[7-9]。

为了解决这些实施障碍，凯撒医疗机构华盛顿健康研究所的一项实用试验正在测试STAR-C虚拟培训和随访(STAR-VTF)的可行性(ClinicalTrials.gov NCT04271046) [10]，该公司将以虚拟方式向家庭护理人员提供培训。护理人员将完成异步在线培训模块，每周与华盛顿凯撒医疗机构(KPWA)的教练(社会工作者或心理健康咨询师)进行30分钟的电话检查，并通过KPWA会员门户网站中的安全电子邮件获得教练的持续支持。护理人员将通过Kaiser Permanente联合健康科学学院扩展学习管理系统上的网站访问在线培训模块。护理人员将使用他们的电子邮件地址和用户生成的密码，从他们喜欢的网络浏览器登录该网站。虽然护理人员不会输入个人健康信息或其他可识别信息，但网站会自动收集他们的IP地址。KPWA技术风险审查小组宣布护理人员使用该网站的风险最低。只有居住在华盛顿州且符合实际试验资格的护理人员才能访问该网站。

虽然有相当多的证据支持STAR-C的有效性，并且从卫生保健系统的角度来看，实施挑战可以通过将项目交付方式从面对面改为虚拟来解决，但家庭照顾者对参与虚拟培训项目的看法是必要的。使用以人为本的设计来改进循证干预措施实施的框架建议，设计过程的早期阶段应侧重于收集信息，以了解所有利益相关者的观点[11]。然后，这些信息被用于迭代地设计、构建和测试解决方案，这些解决方案直接处理所有涉众的需求和偏好，特别是终端用户，例如STAR-VTF中的家庭照顾者。以人为本的设计被广泛认为是设计最终用户会发现有用和易于使用的工具的关键，这些因素与工具的接受和实际使用有关[12]。

在STAR-VTF开发的早期，当原始的面对面培训被改编为虚拟交付时，我们的研究团队使用了以人为本的设计方法来获取家庭护理人员对虚拟培训计划想法的反馈。目的是了解家庭照顾者对改善BPSD管理的需求，以及他们认为STAR-VTF之类的方案可以满足他们需求的程度。为了实现这一目标，我们对西雅图大都会地区在KPWA接受治疗的ADRD患者的家庭照顾者进行了15次半结构化访谈并进行了分析。COVID-19大流行表明，迫切需要设计和评估提供虚拟支持的数字卫生战略[13]，特别是对照顾脆弱老年人的家庭而言。在大流行期间，迫切需要有效的数字卫生战略来支持家庭照顾者，这在covid -19后时代仍将至关重要。

方法

我们对ADRD患者的家庭照顾者进行了半结构化访谈。凯撒永久华盛顿健康研究所和华盛顿大学的机构审查委员会批准了这项研究。研究参与者提供书面知情同意书。

招聘

为了确定潜在的研究参与者，我们从KPWA电子健康记录(EHR)和行政索赔系统中提取数据，以确定65岁或以上诊断为ADRD并在过去2年内新开抗精神病药物处方的患者。抗精神病药物的处方是识别可能与BPSD斗争的护理人员的代理。我们排除了被国际疾病分类第九版修订-临床修改(ICD-9-CM)或ICD-10-CM诊断为双相情感障碍或精神分裂症样障碍的患者以及生活辅助或熟练护理机构的患者。对于符合我们标准的患者，我们给他们的护理人员邮寄了一个包裹，并附上了描述研究目标的求职信和一份同意书。邮寄一周后，一名研究工作人员打电话给护理人员，邀请他们参与研究。这名工作人员尝试了多达三个电话，最多两个语音邮件。有兴趣参与的护理人员在电话期间进行了资格筛选。年满21岁的护理人员有资格参加;是患者的成年子女、配偶或伴侣或亲密朋友;与患者住在一起(或5英里内); provided at least 8 hours of care per week; and lived in King, Snohomish, or Pierce counties, Washington. We excluded caregivers with a diagnosis of ADRD. For eligible, interested caregivers, the staff member scheduled a date, time, and location to conduct the interview.

数据收集

我们在2019年7月至9月期间亲自进行了所有采访。采访在照顾者方便的地点进行，如家庭或KPWA设施。使用半结构化访谈指南，我们询问护理人员患者经历了哪些具有挑战性的BPSD，护理人员通常如何应对BPSD，以及BPSD如何影响护理人员。接下来，我们使用了两个故事板来说明护理人员使用STAR-VTF学习如何改善BPSD管理的潜在经验(多媒体附录1)。第一个故事板描述了一名护理人员与痴呆症患者的行为症状作斗争，并通过卫生保健提供者了解STAR-VTF。第二个故事板描述了护理人员选择关注的行为症状，使用STAR-VTF学习应对症状的策略，并通过电话与教练交谈以获得额外的支持。我们向护理人员询问了一些问题，以评估他们对STAR-VTF想法的最初反应以及他们对使用虚拟程序的兴趣。最后，我们向护理人员展示了STAR-VTF在线自我指导材料的低保真原型，并口头描述了潜在的设计元素，包括信息内容、信息的视觉和听觉呈现以及用户交互(多媒体附录2)。我们向护理人员询问问题，以获得对这些设计元素的反馈，引出需求和偏好，并了解使用STAR-VTF的感知障碍。

我们调查了照顾者的社会人口学和照顾特征。护理人员因参与而获得100美元。所有的访谈都由专业的转录公司逐字录音和转录。笔录由采访者校对。采访时长为40到60分钟。

数据分析

我们使用Dedoose版本8.1.8(加州大学洛杉矶分校)来管理编码过程。第一作者(MR)阅读了所有访谈记录，并开发了一个初始代码本，其中包含关于护理人员感知STAR-VTF与他们的信息、教育、社会心理和可及性需求相一致的程度的演绎代码。研究小组的两名成员使用初始密码本中的演绎代码独立编码采访记录。他们根据原始演绎码未涵盖的反应内容应用了附加的归纳码。对于所有15个转录本，在对每个转录本进行编码后，我们将编码作为一个组进行审查。在这些会议中，我们通过小组讨论和记录审查来协调编码上的分歧。在整个编码过程中，我们修改并扩展了初始码本。编码完成后，研究小组成员定期开会讨论编码后的节选;确定代表照顾者的信息、教育、社会心理和可及性需求的主题;并找出典型的引语来代表每个主题。

结果

研究参与者特征

从电子病历和索赔数据中，我们确定了54名潜在的研究参与者(即符合患者资格标准的患者的护理人员)，并向他们邮寄了包裹。其中，12名护理人员无法通过电话联系到，17名不符合条件，8名拒绝参与。我们安排了对剩下的17位有资格和兴趣参加的人的面试。我们无法进行1次访谈，因为患有ADRD的患者在预定的访谈前死亡。我们无法进行第二次访谈，因为护理人员不知道患者患有ADRD诊断，而且研究小组认为，很难就护理人员照顾患有ADRD的人的经历进行有意义的对话。因此，我们完成了对15名护理人员的访谈(表1)。

在接下来的章节中，我们将介绍家庭照顾者认为会促使他们使用STAR-VTF等项目的信息、教育、社会心理和可访问性需求。此外，我们提出了STAR-VTF的特征，看护者认为这些特征可以满足他们的需求(表2)。

资讯及教育需求

卫生保健组织为护理人员提供虚拟培训计划以学习管理BPSD的想法在很大程度上吸引了护理人员。他们讨论了早期了解痴呆症患者随着病情发展可能出现的BPSD的重要性，以及在如何管理BPSD方面接受量身定制的帮助。

尽早了解BPSD的期望

当痴呆症患者被诊断出来时，护理人员只是模糊地意识到一些痴呆症患者所经历的BPSD。一位护理人员将这种情况描述为“盲目进入”。随着病情的发展，护理人员惊讶地发现了他们没有预料到的症状，比如痴呆症患者过度哭泣。根据护理人员的说法，卫生保健提供者没有对他们可能在痴呆症患者身上观察到的性格和行为变化提供足够的警告。这些变化使护理人员深感沮丧，因为他们既没有预料到也没有准备好应对这些变化。在回应STAR-VTF的想法时，一位护理人员解释了为什么在疾病早期(症状出现之前)就痴呆症患者可能经历的BPSD进行教育是有价值的:

我可以看到，如果你不知道接下来会发生什么，护理人员会因为这些行为而崩溃。并不是说我对医生有什么不满。他们没有时间。也许他们甚至不知道，但他们没有时间真正让你为你所承担的事情做好准备。但这是护理人员从一开始就需要被告知的。你是要照顾你的丈夫还是你的父母?这里有一个程序可以帮助你，帮助你制定策略，克服这些可能摆在你面前的困难行为。我认为这真的很吸引我，需要在一开始就说出来，而不是在你极度绝望的时候。

护理人员还解释说，了解BPSD可能发生并随着疾病的发展而恶化，将有助于他们在痴呆症患者难以接受之前计划医疗程序(例如，选择性手术)。此外，它将帮助护理人员计划家庭装修，以确保痴呆症患者的安全环境。

在如何管理BPSD方面获得量身定制的帮助

在看过STAR-VTF的原型后，护理人员认识到学习解决问题策略的有用性，他们可以将其应用于任何具有挑战性的症状。然而，护理人员强调，他们还需要接受针对解决特定BPSD问题的量身定制的建议。例如，一位护理人员建议在STAR-VTF中添加一个搜索功能，以查找有关如何解决特定症状的针对性建议:

现在，它是很普遍的，对吧?这就是你解决问题的过程。你在这个过程中做得越好，你就越擅长解决问题，对吧?在你的日常生活中。但如果你有一个特别的问题，有点奇怪，或者在正确的领域，有没有备用的情况，你可以查找一些东西?所以这可以添加到这个程序中。一旦他们(护理人员)接受了基本培训。

在STAR-VTF中纳入量身定制的建议的一个因素是，护理人员希望快速解决具有挑战性的症状。一些护理人员描述说，当痴呆症患者患有BPSD时，他们感到“绝望”。虽然护理人员认识到STAR-VTF教授的试错和解决问题过程的价值，但他们也认为完成这个过程所需的时间是一种限制:

这不是什么，好吧，我们可以花一周半的时间来复习这个，然后试着…当我们有严重的担忧或问题时，我经常会在网上搜索其他有同样情况的人，看看他们是如何处理的，哪些有效，哪些无效。

在那些困难的时刻，护理人员希望知道具体的策略，以便立即尝试改善这种情况。因此，根据护理人员的说法，STAR-VTF可以通过结合教授一般问题解决方法和提供针对特定BPSD出现的策略示例来改进。

社会心理支持需求

护理人员讨论了他们的社会心理需求，以及他们如何设想STAR-VTF为他们提供支持。特别是，护理人员描述了接受鼓励的需要，学习如何应对BPSD，并与支持性服务联系。

学习管理BPSD时的鼓励

通过教育材料、家庭成员和朋友、痴呆症患者的其他家庭照顾者以及他们自己的经验，一些照顾者已经确定了管理特定BPSD的成功策略。例如，在女儿的建议下，一位护理人员用一块白板写下痴呆症患者反复提出的问题的答案，这样护理人员就可以指着白板，而不必不断地重复自己的话。尽管如此，确定成功战略的过程是艰难的。当对其他护理人员有效的治疗特定症状的策略对他们不起作用时，他们会感到沮丧。当过去对他们有效的策略不再有效时，他们也会感到沮丧。因此，护理人员强调STAR-VTF在学习管理具有挑战性症状的过程中提供鼓励的重要性:

照顾者背负着很多内疚，因为他们想要完美。我们爱我们的伴侣。我们爱我们所照顾的人。我们想把事情做好。上周管用的，本周不一定管用。所以，如果上周有效的解决方案不起作用，那就坚持下去。我会这么说。坚持寻找另一种解决方案……看护人需要确信，没有一种解决方案对所有人都是完美的。但要坚持下去，因为总有办法管用。

向护理人员保证，对一个人有效的方法不一定对另一个人有效。因为作为一名护理人员，你经常会听到人们对你说，“哦，是的，嗯，某某人做了这个，没有问题”……所以，我想护理人员需要确信，如果有些东西不起作用，并不意味着他们是失败的;它只是意味着尝试——这里还有一些其他的事情要做。

照顾者对如何将这种鼓励纳入STAR-VTF表示不同意见。一些人建议STAR-VTF的自我指导模块可以在整个培训过程中显示鼓励的话，并根据护理人员对互动练习的反应量身定制这些信息。其他人则认为只有人类才能表达这种同理心。一位看护人说:

这是一种私人关系，有人理解你的处境，拍拍你的肩膀，告诉你这一定很艰难。我不知道如何在网站上传达同样的信息。

应对BPSD

护理人员称，痴呆症患者的症状特别具有挑战性，包括失眠、重复提问和上厕所困难。护理人员描述了他们不理解为什么会发生BPSD以及如何处理它们的沮丧。当被问及他们如何设想STAR-VTF将提供支持时，许多护理人员产生共鸣的一个主题是教授管理自己BPSD挫折的策略。一位护理人员建议STAR-VTF更侧重于减少护理人员的挫败感，而不是减少痴呆症患者的挑战性症状:

那么，你说过帮助减少具有挑战性的行为?如果你这么说，就会让人觉得这是可以修复的。如果不改变会怎么样呢?我只是，你知道，也许重点应该放在你如何以一种对你和病人都不那么令人沮丧的方式处理挑战而不是减少具有挑战性的行为。

根据护理人员的说法，治疗痴呆症患者的卫生保健提供者没有提供支持来帮助护理人员应对BPSD的挫折感。照顾者希望卫生保健提供者承认他们的挑战情况，并指导他们支持服务。一位护理人员说，4个月来，一位神经科医生一直在尝试不同的药物来治疗她丈夫的失眠和其他行为症状。这一次，她说:

那四个月我需要人，却找不到可以倾诉的人。我认为，如果护理人员，比如，被他们的医生告知——我们是凯泽的一部分——如果他们说你可以得到帮助，那就太好了。我需要有人告诉我这是一份很有挑战性的工作。我并不是不知道。因为我有个哥哥要照顾得了老年痴呆症的妻子，我知道这一切，但我需要医生告诉我这真的很难。有人帮你。有这样一个项目
(STAR-VTF)

促使护理人员改善自己的心理健康和福祉的是一种观念，即如果他们在情感上感觉更好，他们就能更好地为痴呆症患者提供护理。正如一位护理人员所说:

我的目标是尽我所能把她留在家里。如果我坏了，你就有两个人要照顾了。

支持服务

在痴呆症的不同阶段，护理人员报告说，他们自己承担了寻求教育和支持服务的责任。在早期阶段，护理人员表示希望更好地了解痴呆症及其进展。一位护理人员描述了阅读有关该主题的书籍和学术文章对她来说是多么宝贵。在看过STAR-VTF的原型后，护理人员建议增加更多解释痴呆症的内容，并提供额外的阅读材料:

我认为应该有一个定义和一些关于什么是痴呆和阿尔茨海默氏症的信息，它们的区别。差别不大，但这种事对我来说很重要。你知道，书是用来读的。

在疾病的中后期，护理人员表示需要了解有哪些缓解服务可以提供短期休息。护理人员对家庭服务和成人日托项目都表示了兴趣。然而，根据护理人员的说法，找到值得信赖的服务提供者很困难。一些护理人员谈到了他们在网上找到的服务提供商的负面经历。护理人员强烈希望卫生保健机构审查临时护理方案，并指导护理人员如何选择适合其独特情况的方案。一位护理人员建议STAR-VTF教练的作用包括将护理人员与临时护理和其他支持性服务联系起来:

我知道我要做的一件事是，我需要家庭助理，这是短期的，也许只是我需要带他去的日托所，但他们在哪里，他们是谁，如果我们能找到资源。认为这将满足这个需求，这将满足那个需求，至少给你一个人(在STAR-VTF中)可以接触的人，并说，“嗨，我是某某，这是我的情况。你能帮我吗?”

在他们的护理过程中，护理人员描述了学习和加入护理人员支持小组的愿望。加入支持小组的护理人员表示，与其他护理人员分享他们的故事并获得有关护理各个方面的建议是有帮助的。他们感兴趣的是医疗保健组织帮助护理人员与痴呆症患者的家庭护理人员的支持小组建立联系。例如，一位护理人员描述了她经常参加的一个在线支持小组，并建议STAR-VTF告知护理人员:

我一直在联系一个在线小组，它是为照顾老年痴呆症患者的人们设计的。他们允许你发布你的任何问题，任何你发现自己所处的环境，看看别人能给你什么样的反馈。这真的是一个很好的资源……分享他们的经历和他们如何处理的信息，给你一些想法……所以，对于你的项目[STAR-VTF]，我不知道你是否有一个地方可以链接到其他可能的资源。这个(在线护理人员支持小组)将是一个强有力的资源。

互联网是大多数护理人员的主要信息来源。然而，他们经常发现网上的信息量太大了。此外，尽管网上有来自不同来源的大量信息，但护理人员希望有一个综合和高质量信息的单一来源(“一站式服务”)。为此目的，护理人员设想STAR-VTF将整合关于提供支助服务的教材和资料。然后，护理人员可以依赖并定期将STAR-VTF作为主要的信息来源，因为他们知道它来自于护理人员一致认为值得信赖的卫生保健组织。

易访问性需求

护理人员讨论了与STAR-VTF可及性相关的需求，包括向护理人员提供项目的时间、项目交付的方式、参与所需的时间以及指定提供者的参与。

节目时间安排

当被问及是否可以设想使用STAR-VTF时，护理人员的回答是肯定的，但出于多种原因，他们表示希望在他们担任护理人员时尽早提供该计划。如上所述，护理人员建议在痴呆症患者开始出现症状之前，在护理人员开始尝试自己的策略来挑战症状之前，提供有关BPSD的信息。这些护理人员认为STAR-VTF在症状刚开始出现时对他们更有用:

这个[STAR-VTF]将是尽早送到人们手中的关键。因为除此之外，有些人——我的意思是，就像我们已经——我们通过反复试验学会了如何在这个项目中准确地做到你所说的。

拥有STAR-VTF能够帮助你尽早调整，而无需自己去学习，这无疑是一个加分项，因为我们已经想出了一些计划并实现了某些内容。我们的私人研究让我们走到今天这一步。当然，我的意思是，很明显，我们和医生谈过几次，但换句话说，我们已经走上了控制行为的道路。当她进入第三阶段时，我们已经很好地处理了事情，但是这个[STAR-VTF]在我们五年前第一次得到她的时候肯定会有帮助。

护理人员建议尽早提供STAR-VTF的另一个原因是，STAR-VTF教练可以从一开始就与他们在一起。根据护理人员的说法，理想的情况是教练随着时间的推移了解每个护理人员和他们的护理情况。照顾者可以信任教练的建议，因为他们知道这是对他们独特情况的深入了解。一位护理人员表示，她不愿意相信一位在她丈夫疾病晚期才认识的教练:

如果我真的要信任这个项目，我可能得从头开始。我不认为如果我在中间或快结束的时候介入，我会觉得，嗯，他们(教练)之前不知道这件事，所以他们现在给我的信息可能没有考虑到发生了什么。但我认为如果你从一开始就开始，就像他今天被诊断出来，所以你说去参加这个在线项目，我们可以帮助你，我认为你可以随着这个项目成长，我认为你可以建立一种很好的信任。

因此，尽管护理人员对项目时间选择的偏好原因不同，但一致认为，如果在护理经历的早期提供STAR-VTF，将是一个有价值的支持。

项目交付方式

STAR-VTF的虚拟方面吸引了大多数照顾者，包括那些认为自己不懂技术的人。后一组强调他们需要一个用户友好的设计，特别是这样他们可以很容易地定位和浏览STAR-VTF网站，从错误中恢复，调整文本大小，并获得技术援助。护理人员认为，在家参加虚拟项目比需要亲自到医疗机构参加的项目更方便。根据护理人员的说法，后者需要找人照顾痴呆症患者，或者让痴呆症患者陪同他们亲自就诊。对于一些护理人员来说，这两种选择都不实用。聘请专业护理人员费用高昂，将痴呆症患者送往医疗机构也很有挑战性。对于一位看护人来说，虚拟参与是STAR-VTF最吸引人的地方，因为很难让她的母亲陪同她亲自去看医生。

这是我们遇到的一个问题，几乎不可能让她走出家门，你知道，她很沮丧，你知道，去看医生……所以，我可以看到，这是我认为最重要的部分[STAR-VTF]在线是你可以在家里得到帮助。

护理人员还认为，与通过传统方式向医疗团队寻求帮助时有时遇到的延误相比，虚拟程序会带来更及时的帮助。正如一位护理人员所描述的那样，只要有设备可以访问STAR-VTF网站，护理人员就可以随时获得帮助。她接着说:

“你不需要打电话给医生来寻求答案……当你有这些感觉时，你会感到非常沮丧，你不知道该怎么做……如果你走投无路了，你不知道答案，你可以立即坐在电脑、平板电脑或手机前，然后说，我很沮丧。”让我们看看为什么。是的，这就是他的行为。它是这样影响我的。让我们想想能做些什么。它有这个，就在这里。就在家里。你知道，这不是我必须做的事情，我花了很多时间在电话上等待，前几天我等神经科医生的护士说话超过35分钟。

护理人员希望STAR-VTF将使他们能够在遇到需要时立即获得帮助，而不必等待通过电话或亲自与保健小组成员交谈。(一些护理人员报告说，要等上2到3个月才能见到专科医生。)所有护理人员都至少拥有一台设备(如智能手机、平板电脑、笔记本电脑、台式电脑)，可以用来参加虚拟培训项目。

参加时间要求

即使有一个虚拟程序，护理人员也担心他们必须投入到STAR-VTF的有限时间和空间。绝大多数研究参与者每周为痴呆症患者提供35小时或更长时间的护理(表1)。护理人员说，患有痴呆症的人可能会让他们难以长时间专注于STAR-VTF培训材料。当被要求详细说明时，护理人员使用诸如“需要帮助”，“经常打断我的事情”和“需要很多注意力”等表达来描述痴呆症患者。一位护理人员解释说，她需要能够充分参与STAR-VTF在线内容:

我需要隐私，需要离开。我不能和我丈夫(患有痴呆症)呆在一个房间里，他总是给我带来悲伤，对我苛求，让我不愉快等等。所以，我认为对我来说，要使用这个程序，我必须在一个地方，我可以假设我有一些隐私和一些时间，这需要集中精力，能够专注于它，不被其他事情分散注意力，我认为。

为了方便他们在这种情况下使用STAR-VTF，护理人员建议将在线内容分成小块，以便他们在时间和空间允许的情况下查看。护理人员还建议，如果需要，可以暂停一个模块，然后当他们稍后返回时，可以从他们离开的地方重新开始。

可以访问指定的提供者

在我们使用原型描述的STAR-VTF的各个方面中，照顾者最感兴趣的是教练的可用性，除了自我指导的在线材料之外，还可以提供支持。护理人员描述了一种未满足的需求，即当他们遇到BPSD的困难时，他们可以向指定的卫生保健专业人员寻求帮助。根据护理人员的说法，痴呆症患者在同一执业区域内接受多家卫生保健提供者的护理，这取决于预约的可用性。例如，一位护理人员描述了他患有痴呆症的妻子最近如何拜访了3个不同的初级保健提供者，他们都在不同的卫生保健机构。虽然这些提供者“真的很好，真的很好，真的很有帮助”，但护理者希望有一个对他们的临床和护理情况有直接了解的提供者，而不是一个“除了他们在医疗记录中看到的之外什么都不知道”的提供者。因此，如果护理人员要参加STAR-VTF，那么在整个项目期间为他们分配相同的教练是非常重要的。护理人员描述了他们处于极度紧张的情况下，有时会导致他们发脾气，变得生气，对痴呆症患者大喊大叫。这些都是照顾者想要与STAR-VTF教练分享的情况，只是为了发泄，也是为了得到帮助。

然而，照顾者需要信任教练，让他能够坦然、诚实地分享照顾的情况。照顾者解释说，信任只会随着时间的推移和与同一个人的反复互动而发展。在回答护理人员是否愿意与教练分享他们对自我指导的在线材料中的互动练习的反应时，一位回答是肯定的，但前提是与他们有信任关系的教练始终是同一位。

是的。我们在这里谈论的是一个我一直在一起工作的教练因为我也在做这个项目，对吧?所以，我和教练建立了信任。所以，是的，我会和她谈谈。但是，如果教练是全新的，我会有点犹豫，我不认识她，我和她没有任何经验，可能这一周这个教练来了，但下一周她不能来，所以替补来了，我的意思是，我知道他们都是合格的，但是你不了解第二个人，你不知道是否和第一个人一样信任。

除了有机会获得指定的STAR-VTF教练外，护理人员还讨论了希望该教练具有与痴呆症患者及其家庭护理人员一起工作的丰富实践经验的愿望。这将有助于照顾者信任教练提供的信息。

讨论

主要研究结果

我们发现，痴呆症患者的家庭照顾者对学习管理BPSD的虚拟培训计划的想法很感兴趣。在我们的研究中，护理人员报告说，在痴呆症的早期阶段，卫生保健提供者没有提供足够的教育，让他们了解可能影响痴呆症患者的人格类型和行为症状。当痴呆症患者开始经历BPSD时，对于护理人员来说，这是出乎意料和令人沮丧的，因为他们感到没有准备好应对这些症状。出于这个原因，护理人员强烈希望医疗机构尽快提供STAR-VTF之类的项目。当我们采访他们时，许多护理人员反映了他们对BPSD的丰富经验，导致他们向经验较少的人推荐STAR-VTF。

此外，在我们的研究中，培训计划的虚拟方面吸引了几乎所有的护理人员。护理人员对虚拟培训感兴趣，因为在家里接受帮助很方便，而且与传统的服务模式(例如，面对面的拜访，打电话咨询护士服务)相比，虚拟项目会带来更及时的帮助。考虑到护理人员复习STAR-VTF培训材料的时间和隐私有限，他们建议将内容分成小块，以便在时间和空间允许的情况下进行复习。最后，护理人员希望通过在整个项目期间为他们分配相同的STAR-VTF教练来保持连续性。总的来说，我们的研究结果更好地理解了护理人员管理BPSD所需的支持类型。我们的研究结果表明，护理人员认为STAR-VTF的特点可以满足他们的需求。

根据我们在干预设计过程中收集的研究结果，我们改进了STAR-VTF，用于我们的实用随机试验[10]。我们在STAR-VTF模块中加入了一个功能，使护理人员能够暂停培训并稍后从该点继续。研究团队的多名成员在测试环境中反复审查模块，并确定可用性问题，以便在试验招募之前解决。在试验期间，我们将收集和监测护理人员在完成每个模块后的结构化反应，以评估感知的可用性和有用性。此外，我们为每个STAR-VTF教练指定了一组护理人员，以促进支持的连续性。STAR-VTF教练接受了以下方面的培训:在困难时期表达同情和给予鼓励的重要性;帮助护理人员解决特定的行为症状;将护理人员介绍给KPWA社区资源专家，帮助他们找到支持性服务(例如，临时护理);以及帮助护理人员学习如何使用电子设备访问STAR-VTF培训材料。我们无法解决护理人员更早提供STAR-VTF的偏好。由于在电子病历中没有跟踪照顾者的结果，我们目前没有实用的替代方法来使用抗精神病药物处方作为一个信号，当照顾者需要帮助管理行为症状时，我们可以从参与STAR-VTF中受益。需要进行新的研究，以便更早地识别那些正在经历ADRD患者问题行为的护理人员。

与以往工作的比较

Whitlatch和Orsulic-Jeras的研究表明，在痴呆症的早期阶段，家庭照顾者可能不会为痴呆症患者提供太多帮助。14]认为，这是家庭照顾者获得有关疾病、症状和进展的信息和教育的关键时刻。在我们的研究中，护理人员相信他们会更早地从BPSD的教育中受益。这一发现与Boots等人的研究一致[15]，该研究报告回顾性地发现，晚期疾病患者的家庭照顾者不相信他们在早期阶段对痴呆症的表现有足够的了解。此外，虽然卫生保健提供者是痴呆症患者的家庭照顾者的重要和可信赖的信息来源[16]，我们的参与者报告说，他们没有提供关于痴呆症患者可能经历的性格和行为变化的足够信息。与我们的发现相辅相成，Peterson等[17]的报告称，护理人员的看法是，卫生保健提供者几乎没有提供有关痴呆症和护理的有用信息。在调查中，护理人员还报告说，他们需要了解痴呆症进展过程中可能发生的情况，但卫生保健提供者没有满足他们的需求[18，19]。

STAR-VTF可以更早地提供，在痴呆症患者开始经历行为变化之前，正如我们研究中的护理人员所建议的那样。例如，照顾者可以在需要应用激活者-行为-后果问题解决策略之前提前了解它。Wald等[20.观察到，痴呆症患者的家庭照顾者要求在诊断时提供有关各种主题的信息(包括BPSD及其管理)，而不是在需要时提供。然而，在一项研究中，Orsulic-Jeras等人研究了痴呆症早期阶段关于未来护理的结构化讨论的可接受性[21研究人员发现，一名家庭护理人员和痴呆症患者的两对夫妇认为，该项目的主要缺点之一是讨论的话题不适合他们目前的情况。例如，研究参与者表示，他们目前没有“那些条件”，目前没有遇到问题。因此，STAR-VTF时间安排的一个折衷方案可能是，首先向护理人员提供与疾病早期阶段最相关的项目组成部分(例如，对痴呆症和可能的BPSD的现实期望)，并保留那些狭隘地专注于解决问题的组成部分，以备老年痴呆症患者开始经历BPSD时使用。医疗保健组织如何确定护理人员对BPSD管理的需求开始出现的最佳点，从而提供STAR-VTF解决问题的组件，这是一个需要未来研究的关键主题。一个重要的考虑是不要太早提供这个项目，当护理人员认为培训无关紧要时，但不要等到情况升级到需要抗精神病药物的地步。

COVID-19大流行大大提高了人们对虚拟卫生服务的兴趣。我们在2019年夏秋两季进行了采访，当时疫情尚未爆发，人们还没有迅速转向虚拟服务。当时，在我们的研究中，大多数护理人员认为STAR-VTF的虚拟方面是一个有吸引力的特征。在观看了STAR-VTF的低保真样机后，护理人员注意到虚拟支持和及时获得帮助的潜在便利性。我们注意到，我们的研究样本主要是受过高等教育的白人，代表了互联网使用率最高的美国群体。在白人成年人中，92%使用互联网(相比之下，黑人和拉丁裔成年人分别为85%和86%)，98%受过大学教育的成年人使用互联网(相比之下，高中以下教育的成年人为71%)[22]。在我们的研究中，所有护理人员在家中都可以上网，并拥有参与虚拟培训计划所需的设备(如笔记本电脑、台式机)。一项针对支持痴呆症患者家庭照顾者的基于互联网的干预措施的系统综述报告称，在具有高数字素养和互联网接入能力的家庭照顾者中，此类干预措施对照顾者的抑郁、焦虑和负担产生了有益的影响[23]。

限制

我们的研究有值得注意的局限性。首先，我们使用了一种抗精神病药物的处方，作为识别家庭护理人员处理痴呆患者的BPSD的代理。这一纳入标准可能使我们的研究样本偏向于照顾痴呆晚期患者的护理人员，而痴呆晚期正是BPSD最为普遍的时期。他们在管理BPSD方面的帮助需求，以及他们对STAR-VTF潜在有用性的看法，可能与照顾痴呆症早期患者的护理人员不同。然而，在我们的研究中，家庭照顾者的经验使他们特别了解家庭照顾者在整个疾病轨迹中对BPSD管理的需求。其次，我们的样本是居住在华盛顿州西部3个县的KPWA成员，其中包括西雅图市区。作为一项定性研究，我们的目的不是为了推广[24];然而，我们注意到，我们的发现代表了一个有限群体的观点。KPWA成员主要是受过高等教育的白人，因此15名参与者中有13名(87%)是白人，没有一个是拉丁裔。我们的经验表明，拉丁裔KPWA成员比非拉丁裔白人成员更不可能被开处方抗精神病药物。未来的研究需要探索这一假设。

结论

我们的研究结果对家庭照顾者参与BPSD管理虚拟培训计划的观点提供了新的认识。家庭照顾者需要有关BPSD的信息并帮助管理它，他们表示STAR-VTF有可能直接满足这些需求。此外，护理人员被虚拟培训的便利性所吸引。他们认为，如果在他们的护理经验早期提供虚拟培训计划，将会更有益。因此，我们的研究结果阐明了未来研究的必要性，以确定提供STAR-VTF的最佳点。太早提供这个项目有可能提供与护理人员当前情况无关的培训，而太晚提供这个项目有可能在护理人员已经花了大量精力来解决具有挑战性的行为问题之后提供培训。总的来说，我们的研究结果提供了证据，证明家庭照顾者可能会接受一个完全虚拟的程序，如STAR-VTF，专注于BPSD管理。