分析推特作为阿尔茨海默相关痴呆症意识的平台:推特的主题分析

简介

痴呆症是一种神经认知障碍，会影响认知功能和日常活动的表现，如上厕所、吃饭和交流。2017年，美国估计有550万人患有阿尔茨海默相关痴呆症，这是最常见的痴呆症之一，其中96%是年龄≥65岁的成年人[1］．越来越多的成年人患有痴呆症，同时也提高了人们对这种精神衰弱疾病的认识。然而，这种对老年痴呆症问题的认识既造成了负面的污名化，也在社区中引起了积极的支持。例如，痴呆症患者报告说，他们经历过不同程度的羞耻，包括逃避、消极的自我认知和不确定性[2］．对痴呆症患者的采访表明，这些人经常觉得自己很“愚蠢”。3.］．由于越来越多地使用互联网作为信息和社会评论的来源，这些对痴呆症患者的看法得以延续。一项研究调查了推特上与阿尔茨海默病相关的耻辱，发现21%的与阿尔茨海默病相关的推文使用了相关关键词(如“阿尔茨海默病”、“老年”、“失忆”等)来延续公众的耻辱[4］．

尽管如此，技术也已成为传播有关痴呆症信息以及创建教育和支持项目的平台。这通常以痴呆症照顾者撰写博客的形式出现，讲述他们的经历和照顾受影响者的影响。这些平台帮助制定了针对护理人员的干预计划和服务[5］．此外，这些平台还帮助为受影响的人创建了同样的项目。研究发现，痴呆症宣传活动可能有助于减少心理健康差距[6]而公共电台等媒体亦有助提高市民对痴呆症的认识[7］．

推特一直被用作人们获得支持的网络资源。8]以及医生与公众分享科学信息[9］．因此，在对提到“痴呆症”一词的推文进行分析后，我们希望在推特上找到关于痴呆症的支持性讨论。这项研究值得注意的是，它分析了与每条推文相关的地理标签，以确定“痴呆症”在推文中的全球使用情况。随着西方世界越来越多地参与精神卫生宣传，我们特别关注美国的各州，以评估那些对精神卫生和精神卫生政策进行更公开讨论的州是否有更多的用户参与积极的对话。

本文的目的是为了更好地理解基于web的Twitter关于痴呆症的讨论，并分析使用Twitter作为基于web的支持系统对痴呆症患者及其家庭的适用性。

方法

数据收集

在2018年1月和2月的4个不同的日期和时间，共收集了398条公开的推文(表1)．考虑到网络上的绝大多数推文以及两名研究人员手动编码每条推文的能力，我们选择了398条推文作为样本，这与一篇类似论文中手动编码的311条推文相当[4］．使用Twitter搜索应用程序编程接口(API)和Postman API开发环境(San Francisco, CA)从Twitter收集包含关键字“痴呆症”的数据端点。此外，每个时间点收集的推文不超过100条，这是Twitter搜索API的限制。因此，我们只访问了4个时间点中每个时间点发布的部分推文。对于每条推文，我们收集了日期、时间、地点、用户名和推文正文文本(包括标签、链接和表情符号)的数据。在不同的时间点收集推文，以解释网络使用时间的差异和可能发生的事件，如政治场合或书籍出版。

数据分析和手工编码

在数据收集完成后，所有的推文都被导入到一个有密码保护的Excel(微软)文件中进行分析。转发数被视为单独的数据点，因为某条推文的转发次数越多，它就越有可能出现在推特搜索的顶部。因此，转发对于理解哪种类型的推文更容易被搜索“痴呆症”的用户看到和获取，以及通过关注者-朋友关系传播推文至关重要[10］．英语以外的推文被输入到谷歌Translate中，以确定主题。

用户简介信息被用来确定Twitter用户的位置。来自美国的推文被进一步按州分类。由两名研究人员进行的主题分析被用来确定每条推文的主要目的。两位研究人员讨论了一些随机选择的推文，以确定它们应该被归入哪一类。在每个类别的推文被识别出来并讨论了每个类别的特征之后，其余的推文被随机分为两组，由两位研究人员阅读。一名研究人员不确定的推文然后与另一名研究人员讨论，直到决定并同意一个类别。生成了类别和子类别的层次结构，以规范化推文之间的比较。推文根据用户简介信息分为4类:普通公众、医疗保健领域、倡导组织和公共广播。如果用户被认为是普通公众，则进一步分类，下文将进一步详细解释。这一过程也在图1．

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对于第一个类别，一般公众，如果用户主要是个人发布关于他或她的生活，思想或兴趣，并且没有用户描述，将他们置于任何其他类别，则用户被归入该类别。这些推文随后根据推文本身的内容被分为5类:精神健康倡导者(发布预防痴呆症的方法，为痴呆症筹集资金)，受影响者(痴呆症患者或痴呆症患者的家庭成员或朋友)，污名化(使用“痴呆症”一词来指责人们具有某些品质)，营销(利用痴呆症来推广业务)，以及其他(不属于上述任何部分)。在医疗保健领域类别中，研究人员在用户档案中寻找能够表明医患互动的关键字。研究人员分析了这些用户的个人资料中是否有链接到他们的网站，或者描述中是否有明确的说明。在倡导组织类别中，研究人员寻找了一个专注于提高人们对痴呆症认识的简介。公共广播用户通常有新闻相关的资料或用户名。类别中的用户和推文示例可以在多媒体附件1．为了保护用户身份和隐私，一些词语和识别信息分别被修改和删除。在之前分析Twitter数据的研究中已经推荐了这种技术[11］．

结果

数据收集

总共收集了398条推文。其中228条(57.3%)为转发，359条(90.2%)为不同用户名发布;此外，29条推文(7.3%)由同一用户屏幕名发布至少两次或两次以上。

数据分析和手工编码

通过对地理标签位置的分析，发现这些推文来自28个不同的国家。推文数量最多的前两个国家是美国(119/398,29.9%)和英国(111/398,27.9%)。在来自美国的119条推文中，推文数量最多的前两个州是加利福尼亚州(22.18.5%)和德克萨斯州(12.10.1%)。

对Twitter用户的分类显示，在398人中，大多数是公众(281,70.6%，推文)和倡导组织(57,14.3%，推文);此外，41条(10.3%)推文来自与卫生保健领域相关的用户，如心理学家、护士和研究人员，而14条(3.5%)推文与公共广播有关，如报纸和广播电台。在398个Twitter用户的资料中，有5个(1.3%)在分析开始时被删除，因此无法分类。

对“公众”类别的进一步分析表明，在281条推文中，大多数推文被确定为侮辱(113条，40.2%，推文)或精神健康倡导者(102条，36.3%，推文);此外，26条(9.3%)推文是由受影响的人发布的，13条(4.6%)推文是出于营销目的。在281条推文中，有25条(8.9%)不能被归类到4个主要的子类别中，随后被归入“其他”类别。每个子类别中常用的关键字列表可以在多媒体附件2．

对美国前2个州的推文进行分析后，在对缺失的数据值进行调整后，显示加利福尼亚州(14条推文)有更多的与侮辱相关的推文(n=9)，而德克萨斯州(5条推文)有更多的与精神健康倡导相关的推文(n=3)。

讨论

主要研究结果

不到三分之一的推文是由倡导组织或卫生专业人员发布的。这些推文一般旨在提高人们对痴呆症的认识，提供预防痴呆症的信息，并为护理人员提供建议。然而，这些推文中的许多都被普通公众产生的更多推文所掩盖。从痴呆症推文中寻求支持的网络用户可能看不到倡导组织或卫生专业人员提供给他们的所有信息，而是看到了普通公众提供的信息。这导致了通过网络传播错误信息的危险，因为许多人愿意相信与他们自己的信仰一致的新闻，并为他们提供了更大的希望和控制感。12］．虽然许多来自普通公众的帖子可能是有帮助的，但来自组织或专业人士的帖子更有可能包含可信和值得信赖的信息，公众会更好地接受和关注。

此外，一般公众在"心理健康倡导者"和"受影响者"子类别中发布的许多推文都是煽情的推文，分别用于提高认识和寻求支持。如果这些内容被负面推文所掩盖，将降低Twitter作为一个支持痴呆症的网络社区的有效性。

2009年，全国精神疾病联盟为每个州制作了一份报告卡，根据各州的精神卫生政策将其分为4类[13］．这一标准被用来比较加州和德克萨斯州的心理健康系统(表2)．因为加州在每一项都有较高的分数，这表明加州有更多的资源和能力来倡导精神疾病患者。因此，我们预计居住在加州的推特用户中会有更多的心理健康倡导者，而不是德克萨斯州。但是，结果显示，居住在加利福尼亚州的Twitter用户发布的侮辱性帖子比居住在德克萨斯州的Twitter用户更多。这与基于给每个州打分的预期相矛盾。

限制

在探索关于痴呆症的全球对话时，大多数推文都来自美国和英国。虽然美国和英国是拥有最多推特用户的国家，但日本和西班牙等其他国家可能会参与到痴呆症的讨论中来。14］．由于使用的搜索词是“痴呆症”，这可能将搜索推文限制在用英语写的推文上。此外，美国和联合王国在提高心理健康意识方面往往走在前列。作为最早于1996年制定心理健康政策的国家之一，随着时间的推移，美国居民在寻求心理健康问题专业帮助方面的态度越来越积极。15］．另一个需要考虑的因素是文化在心理健康意识和寻求专业帮助方面的作用[16］．这可能会影响到其他国家缺乏积极参与痴呆症讨论的情况。

数据偏离表明加州通常比德克萨斯州有更多的心理健康倡导者，1月份收集的数据是在重大政治事件或不当行为之后收集的。因此，推特用户可能使用“痴呆症”一词来表达对参与政治事件的人的消极态度。

与之前作品的比较

2012年在Twitter上进行的一项类似研究研究了社交媒体用户类型和痴呆症主题，发现Twitter上的大部分信息来自健康专业人士、健康信息网站、新组织和商业实体，大多数推文包含新闻和健康信息网站的链接[17］．从2012年开始，Twitter全球活跃用户数量从1.67亿用户大幅增加到2018年的3.35亿用户[18］．现在有更多的用户，可以有更积极的声音，不同的意见和错误信息，可能会影响其他人如何看待痴呆症，并阻止获得痴呆症支持系统。因此，随着世界使用越来越多的技术，研究基于web的Twitter讨论如何随着时间的推移而变化变得更加相关和重要。

临床意义

由于传媒在传达大众意见方面发挥了重要作用[19]，研究人员进一步表明，与癌症、中风或艾滋病毒感染等非精神疾病相比，网络社区更倾向于谈论精神健康状况[20.］．关于心理健康的推文可以促进推特社区之间的交流[21]，尤其是允许个人公开、诚实地表达自己的匿名交流[22］．Twitter对这些讨论的监控可能有助于卫生保健提供者、卫生机构和政策制定者了解痴呆症是如何讨论的，以及他们自己的社区存在哪些问题，使他们能够根据痴呆症网络文化中呈现的当地当前问题定制他们的服务[23］．

此外，虽然像Twitter这样的平台可以允许访问相关的、关键的信息，但网络上的医疗错误信息可能会导致患者和医疗保健提供者关系的潜在裂痕。基于网络的信息与卫生保健提供者提供的信息不同，可能会导致意想不到的后果，例如增加虚假的希望或增加患者的焦虑。为了打击虚假信息的传播，特别是在大型社交媒体平台上，医疗保健提供者应积极处理和推荐他们认为具有定性信息和准确信息的网站。［24这将鼓励患者忽视流行社交媒体上的信息，这些信息更有可能充斥着固执己见的陈述，而不是事实证据。

结论

Twitter作为一个社交媒体平台，在传播护理信息、创建支持系统和提高对阿尔茨海默相关痴呆症的认识方面具有巨大潜力。随着每一代互联网的普及，未来的几代人可能会转向Twitter来寻求关于这种疾病发病的安慰和知识。然而，到目前为止，推特已经被用来作为一种随时可用的方法，通过将与痴呆症相关的特征归因于推特用户可能会觉得不愉快的正常、健康的人，来延续耻辱。

有必要进行进一步的研究，以确定以负面角度处理痴呆症的推文的全部影响和数量，或作为提高认识的方法。特别是，可能受到痴呆症影响的老一辈人不像年轻一代那样把互联网作为讨论的平台。因此，随着年轻一代年龄的增长，未来也应该在社交媒体平台上进行痴呆症的研究。对推文的搜索也必须扩大，以更加包容地解决推文中的语言差异(不同语言中的“痴呆症”)、发布推文的时间以及一年中的时间。此外，在努力提高对心理健康问题的认识时，关于痴呆症的对话应该从美国和英国扩大，改变影响心理健康观点的文化信仰。Twitter上有超过3.3亿用户，了解Twitter作为一个现成的、受欢迎的、免费的信息源，更好地传播有关阿尔茨海默相关痴呆症的重要信息的能力，可能是未来建立支持性和知识性社区的关键。