原始论文
摘要
背景:众所周知，电子健康记录中的错误会导致患者安全事故;然而，用于检查病人记录准确性的系统几乎不存在。个人健康记录(PHRs)使患者能够访问临床记录并与之交互，为患者积极参与错误监测提供了宝贵的机会。
摘要目的:本研究旨在评估患者识别其PHRs错误的意愿和能力。
方法:采用基于网络的问卷进行横断面调查。收集患者社会人口学数据，包括年龄、性别、种族、教育水平、健康状况、地理位置、自我管理动机和数字健康素养(使用电子健康素养量表工具进行测量)。这些分析包括有使用护理信息交换(CIE)门户网站经验的患者，并指定年龄和性别。研究人员检查了患者对4个相关调查项目(封闭式问题，一些有自由文本评论的空间)的反应，以了解他们识别和回应PHRs错误的意愿和能力。使用多项逻辑回归来确定患者的特征，这些特征可以预测理解CIE信息的能力以及对其记录中的错误做出反应的意愿。采用框架法从患者的自由文本回答中得出主题。
结果:在445例患者中，181例(40.7%)“肯定”理解了CIE信息，大约一半(220/445,49.4%)“在一定程度上”理解了CIE信息。数字健康素养高的患者(电子健康素养量表得分≥26)与数字健康素养低的患者相比，对自己理解病历的能力更有信心(优势比[OR] 7.85, 95% CI 3.04-20.29;P<措施)。描述了与信息相关的障碍(医学术语和缺乏医疗指导或上下文信息)和与系统相关的障碍(功能或可用性以及信息交流或显示不良)。在445名患者中，79名(17.8%)注意到他们的PHRs中有错误，这些错误与患者的人口统计细节、诊断、病史、结果、药物、信件或通信和预约有关。大多数患者(272/ 445,61.1%)希望能够将错误标记给他们的卫生专业人员进行纠正;20.4%(91/445)的患者愿意自行纠正错误。以英语为母语的人更愿意向卫生专业人员报告错误(OR 3.45, 95% CI 1.11-10.78;P=.03)或自行纠正错误(or 5.65, 95% CI 1.33-24.03;P= .02点)。
结论:很大一部分患者能够并且愿意识别他们的PHRs中的错误并做出反应。然而，一些障碍仍然存在，对得不到充分服务的群体造成不成比例的影响。进一步开发PHR系统，包括纳入患者对其记录准确性的反馈渠道，应能满足非英语母语人士和数字卫生素养较低患者的需求。
doi: 10.2196/37226
关键字
简介
背景
电子健康记录(EHRs)中的错误并不少见，而且已知会导致患者安全事故[］．高达60%的患者记录可能包含不准确或遗漏，例如患者诊断、病史、药物、过敏、测试结果、程序、联系信息和预约详细信息中的错误[-］．早期的电子病历系统在很大程度上反映了传统的纸质记录，记录中包含大量以数字格式存储的非结构化自由文本。因此，临床医生在患者记录中查找相关信息可能很耗时，而且当卫生保健专业人员从记录的其他部分复制和粘贴过时信息时，可能会发生数据输入错误[，］．电子病历中引入了电脑化的医嘱输入和临床决策支持系统，以减少差错，这无疑使临床医生和患者受益[］．然而，设计糟糕的电子病历功能和相关的可用性问题(例如，警报疲劳)的意外后果加剧了电子病历错误的问题，对患者安全造成了新的威胁[，，］．此外，缺乏电子病历互操作性可能意味着不同组织的临床医生输入的重要医疗信息在记录中缺失[］．由于卫生保健专业人员使用电子病历数据为临床决策提供信息，错误和遗漏可能导致延迟诊断、不适当治疗和药物安全事故[，，］．尽管存在这些已知的问题，但并没有常规机制来检查患者电子记录的准确性[］．
电子病历是由卫生保健专业人员发起并由其控制的计算机记录，而个人健康记录(PHR)可以由临床医生生成，但由患者控制。PHRs不仅为患者提供了访问其临床记录的权限，而且还使他们能够输入自己的数据，并管理在不同提供者中谁可以查看他们的记录[，］．最近PHR系统的广泛采用是由于对透明度的强调、患者在自己的护理中成为合作伙伴的愿望以及目前电子病历系统无法提供的健康记录整合的需要[，，］．有证据表明，与患者共享电子记录对护理质量的几个领域产生了积极影响，包括增强患者参与和非正式护理人员的参与、坚持治疗和及时随访[，，-］．尽管有人担心，如果患者发现记录中的错误，PHR系统可能会破坏医患关系，但研究表明，与患者共享记录可以提高对医护人员的信任，患者感到有机会检查他们的记录是否准确。，］．随着医疗保健系统的快速数字化转型，患者能够访问其电子记录的趋势加速发展[]，对于患者来说，这是一个宝贵的机会，可以在识别和处理PHR中的错误信息方面发挥作用。初步证据表明，大多数患者都能理解他们病历中的信息，从而识别潜在的错误[];然而，还需要进一步的研究来探索如何利用患者的参与来提高健康记录的准确性。更好地了解患者对PHR错误监测的看法对于发现可能加剧PHR错误监测的因素很重要数字鸿沟并将健康不平等联系起来，以便不同的患者群体可以参与未来让患者参与解决PHR错误的举措。
目标
本研究的目的是评估患者识别和应对PHR错误的意愿和能力，为未来的错误监测计划提供信息。
方法
研究设计、参与者和数据收集
一项横断面研究，使用基于网络的调查，探讨了患者使用护理信息交换(CIE)的观点和经验，CIE是英国最大的共享PHR计划。2018年，CIE推广到伦敦西北部接受治疗的230万名患者。在本次调查时，CIE持有来自伦敦西北部医院和全科医生诊所的患者信息，以及来自伦敦以外的15家医院(伯明翰、布里斯托尔、利物浦、曼彻斯特、苏格兰和威尔士)的记录[］．
该问卷于2018年7月1日至2019年7月1日开放完成。在研究期间，所有在CIE注册的患者(N=27,411)都有资格参与。这项调查是通过Qualtrics(一个基于网络的调查平台)进行的。在CIE注册的患者通过电子邮件被邀请通过门户网站完成问卷调查。邮件解释了研究的目的，并获得了知情同意。患者必须年满18岁才能在CIE注册。并非所有在CIE注册的患者都使用过该门户网站;对于所提出的分析，我们只包括那些表示他们使用过CIE的受访者。我们排除了没有提供年龄和性别基本人口统计资料的患者。考虑到这个群体，CI为95%，误差范围为5%，为确保代表性，计算出的最小样本量为379名受访者。
我们之前对CIE注册的个体进行了特征描述，并评估了CIE使用者和非使用者在社会人口学特征、健康状况和参与自身护理的动机方面的差异[］．我们的研究结果强调了解决教育方面(教育水平和数字素养)的重要性，以确保公平和可持续地采用门户[］．在之前工作的基础上，我们试图了解如何利用门户来提高患者安全和护理质量。患者门户为用户提供了机会，通过识别PHRs中的错误并采取行动确保这些错误得到纠正，从而积极地为患者安全做出贡献。为了对这种患者安全策略的可接受性和可行性进行初步评估，本研究旨在评估CIE用户识别和应对电子病历错误的意愿和能力。
分析患者对4个特定问题的回答()．这些问题是多项选择和封闭式的，一些回答促使受访者使用自由文本进行详细阐述。
本分析中使用了以下社会人口学信息，以确定患者识别记录错误的意愿和能力并对其作出反应的预测因素:年龄、性别、种族、母语、教育水平、地理位置和健康状况。受访者参与自己的医疗保健的动机水平是通过一个多项选择题来评估的(“一般来说，你有多大的动机参与你的医疗保健?”可能的回答:“一点点”、“适量”、“很多”或“非常多”)。此外，使用由Norman和Skinner开发和验证的电子健康素养量表(eHEALS)对数字健康素养进行了评估[］．eHEALS工具是一个8项指标，衡量患者在寻找、评估和使用互联网健康资源解决健康问题时的综合知识、舒适度和感知技能[］．这8个问题采用李克特5分制(1-非常不同意到5-非常同意)回答;eHEALS总分从8到40分不等，分数越高，数字素养越高。
问卷项目及回答格式。
问卷项目及回答
1.你明白你在护理信息交换上看到的信息吗?（可能的反应)：
- 是的,肯定
- 是的，在某种程度上
- 不，请注明<自由文本响应>
- 不确定，请说明<自由文本响应>
2.在使用护理信息交换时，您是否注意到您的记录中有错误?（可能的反应)：
- 不，我没有注意到任何错误
- 是的，我确实注意到了错误。请指定<自由文本响应>
3.如果你在你的医疗记录中看到错误，你希望能够做什么?（可能的反应)：
- 没有什么
- 请向我的医疗保健专业人员提出纠正(为了促进患者安全，问卷中包括以下声明:“如果您注意到记录中有错误，但尚未报告，那么联系您的临床团队很重要”)。
- 我自己改正
- 不确定
4.你个人觉得纠正哪类错误比较舒服?（勾选所有适用的选项)：
- 个人信息
- 药物名称
- 药物剂量
- 医生的笔记
- 委任日期
- 诊断
- 其他，请注明<自由文本响应>
分析
为了评估排除年龄和性别数据缺失的患者(78/523,14.9%)的影响，我们进行了同质性Pearson卡方检验(c2)比较分析样本与缺失数据样本对调查项目的回应分布。我们使用描述性统计来定量总结受访者特征和用户对结构化调查项目的反应。计算分类变量的计数和比例;计算连续变量的均值和SDs。使用受访者的邮政编码的第一部分，根据伦敦的官方邮政区对地理位置进行分类，并为居住在伦敦邮政区以外的患者添加了“其他”类别。年龄分为<30岁、31-40岁、41-50岁、51-65岁、≥65岁组，种族分为白种人组，由于少数民族背景的个体类别自我认同的患者较少，将其他所有族群合并。
多项回归分析
我们进行了多项回归分析，以确定患者的特征，这些特征可以预测(1)他们识别记录中的错误的能力(即，他们在多大程度上了解他们的记录?)和(2)他们对记录中的错误做出反应的意愿(即，如果他们注意到记录中的错误，他们希望能够采取什么行动?)为方便在稀疏计数的情况下进行回归分析(而且)，年龄，鼓励自己照顾自己,数字健康素养被视为二分变量和受访者报告性别为“其他”被排除。在查阅相关文献后，我们选择eHEALS评分≥26表示数字健康素养较高，<26表示数字健康素养较低[-］．最初进行单变量多项逻辑分析，以确定潜在的预测因素，包括在多变量模型中。正如Hosmer等人提出的[，]时，我们采用以下方法进行变量选择:(1)具有显著性(P<.25)的单变量分析进入初步的多变量模型;(2)对不显著的变量P>。然后根据05个似然比检验依次去除一个按最高的变量P值(逆向淘汰);(3)为检验抑制因子效应，将逆向选择中排除的变量分别重新输入回归模型(正向选择)。只有在P< . 05(似然比检验)保留在最终的多项回归模型中。模型质量比较采用赤池信息准则[]，采用Pearson卡方统计量评估拟合优度[］．效应估计以95% ci的比值比(ORs)表示。使用Microsoft Excel (version 16.54;微软公司)和SPSS(版本27;IBM公司)。
自由文本回答的框架分析
使用Ritchie和Spencer描述的框架分析方法，对非结构化的自由文本回答进行分析，以确定新兴主题[］．框架分析是一种透明和系统的定性分析方法，使研究人员能够通过5个步骤来解释数据:(1)熟悉数据;(2)确定主题框架(主题可以先验确定，也可以从数据本身产生);(3)索引，探索理论框架与数据的契合度;(4)制图，将数据汇总成理论图表;(5)映射和解释，这涉及到检查或审查和综合整个数据集[］．总共有2名编码人员(RL和LF)独立编码数据，他们都有框架分析的经验。编码人员讨论了编码中的差异，以达成共识。有组织的框架，归纳和演绎派生的主题和子主题生成和应用在自由文本的反应。编码员一起工作完成了分析的其他阶段。主题和子主题由CIE用户的自由文本回答逐字引用。
伦理批准
该研究被帝国理工学院医疗保健国家卫生服务信托基金(注册编号:296/2018)批准为服务评估。
报告
我们遵循了加强流行病学观察性研究报告声明() [］．
结果
被调查者的特点
在回应调查的1083名患者中，674名(62.23%)患者表示他们以前使用过CIE，其中CIE用户,523人(77.6%)完成了部分或全部问卷。提供年龄和性别基本人口统计信息的CIE用户被纳入分析(445/ 523,85.1%;+最小目标样本量的117%);14.9%(78/523)年龄或性别数据缺失的受访者被排除在外。
在445名受访者中，276名(62%)为女性，大多数年龄≥51岁(313/445,70.3%)。大约三分之二(284/ 445,63.8%)的受访者居住在伦敦，另有32.6%(145/445)的受访者居住在英格兰的其他地理位置。超过五分之一(97/445,21.8%)的参与者属于少数民族群体。大多数人接受了学位或更高水平的教育(292/445,65.6%)，平均数字素养(eHEALS)得分为33.6 (SD 6.4)。大多数患者(278/ 445,62.5%)认为自己对自己的护理有高度的积极性。约三分之一(162/445,36.4%)的患者报告健康状况较差，而39.8%(177/445)的患者报告健康状况良好。大多数患者(284/445,63.8%)报告每月至少使用一次CIE。患者特征见．
| 特征 | 受访者 | ||
| 性别，n (%) | |||
| 男性 | 167 (37.5) | ||
| 女 | 276 (62) | ||
| 其他 | 2 (0.4) | ||
| 没有响应 | N/A一个 | ||
| 年龄组(年)，n (%) | |||
| ＜30 | 22日(4.9) | ||
| 31至40岁 | 48 (10.8) | ||
| 41至50岁 | 62 (13.9) | ||
| 51到64 | 166 (37.3) | ||
| > 65 | 147 (33) | ||
| 没有响应 | N/A | ||
| 种族，n (%) | |||
| 少数民族 | 97 (21.8) | ||
| 白色 | 343 (77.1) | ||
| 没有响应 | 5 (1.1) | ||
| 地理位置，n (%) | |||
| 伦敦 | 284 (63.8) | ||
| 英格兰其他地方 | 145 (32.6) | ||
| 没有响应 | 16 (3.6) | ||
| 教育程度，n (%) | |||
| 中学或以下学历 | 118 (26.5) | ||
| 本科或专业学位 | 180 (40.4) | ||
| 研究生或以上学历 | 112 (25.2) | ||
| 没有响应 | 35 (7.9) | ||
| 语言，n (%) | |||
| 英语 | 379 (85.2) | ||
| 非英语 | 58 (13) | ||
| 没有响应 | 8 (1.8) | ||
| 电子卫生素养(eHEALSb分数)，平均值(SD;范围) | 33.6 (6.4;8-40) | ||
| 总体健康状况，n (%) | |||
| 好或者非常好 | 177 (39.8) | ||
| 不好也不差 | 106 (23.8) | ||
| 贫穷或非常贫穷 | 162 (36.4) | ||
| 没有响应 | 0 (0) | ||
| 参与自身护理的动机，n (%) | |||
| 不是很多 | 6 (1.3) | ||
| 适量 | 43 (9.7) | ||
| 很多 | 116 (26.1) | ||
| 非常 | 278 (62.5) | ||
| 没有响应 | 2 (0.4) | ||
一个N/A:不适用。
beHEALS:电子健康素养量表。
患者对CIE信息的理解
在445名受访者中，181人(40.7%)表示他们“绝对”理解CIE的信息，220人(49.4%)表示他们“在一定程度上”理解CIE的信息。少数患者回答“不”(31/ 445,7%)或“不确定”(13/ 445,2.9%);这些患者被要求详细说明他们的反应，93%(41/44)的患者提供了自由文本评论。通过对编码响应的映射和解释，确定了理解CIE信息的两类主要障碍:(1)与信息相关的障碍(即用户理解信息本身有困难)和(2)与系统相关的障碍(即与CIE系统相关的问题阻碍用户理解信息)。这些类别包括若干主题和子主题，如．
关于资讯类的障碍，医学术语或用户缺乏医学知识被认为是理解CIE信息的障碍，由2名患者阐述:
.．.当它是非常医学的，就像人们对医生的记录所期望的那样，那么我并不总是明白我在看什么，或者它的意义的相关性。
[病人编号280]
能看到血液结果和放射学报告是很好的，但是那些行话。我不太懂。
[病人编号376]
患者常常难以解释CIE上的信息的意义或重要性，特别是与测试结果的解释有关(“不知道测试结果是否重要”[患者ID 282])。一些患者希望获得更多的医疗指导，以帮助理解CIE信息，如患者所述:
没有医生评论的空间或选项，所以我不了解我的测试结果，这让我担心，当我看到他们，但不知道他们是否好!
[病人编号412]
对于其他患者，额外的上下文信息将有助于理解信息(“血液测试结果超出范围，不了解上下文”[患者ID 363])。在这方面系统相关的障碍为了理解CIE信息，患者描述了检查结果呈现方式的问题，包括结果的显示方式(“结果几乎无法阅读”[患者ID 57])或它们在CIE中的列出方式:
[…］difficult to find some test results as they are listed under the medical name and the patient may not recognize the test under these names.
[患者编号195]
对一些患者来说，获取信息是个问题;例如，一位患者(患者ID为153)指出，屏幕阅读器用户无法访问CIE系统;另一位患者报告说“单独加载信息时太难导航”(患者ID 235)。一些患者反映，CIE的通知令人困惑(“所有这些消息，他们不清楚它们是干什么用的”[患者ID 428])，而另一些患者则报告了如何在CIE上传达预约信息的问题，例如:
通常没有提供细节，所以它说我有一个约会，但我不知道和谁或为什么。
[病人编号302]
总体而言，患者的自由文本回答提供了较少的系统相关障碍的例子，而不是信息相关障碍的例子，并且有相当一部分的回答与理解测试结果的困难有关。
与了解CIE信息相关的患者特征
患者特征和对“你理解你在CIE上看到的信息吗?”的数据被输入单变量和多变量多元回归模型，以确定预测患者理解电子记录信息感知能力的患者特征。具有2个预测变量(数字健康素养和动机)的最终多变量多项回归模型的预测效果显著优于零(截距)模型(P<.001)， Pearson卡方统计量表明模型拟合数据较好(χ22= 2.4;P= .30)。在最后的多变量模型中，数字健康素养是唯一与理解CIE信息独立相关的变量()．数字健康素养较高的患者(eHEALS评分≥26)报告“肯定”理解CIE信息的可能性是报告无法理解CIE信息的患者的6倍(OR 6.07, 95% CI 1.70-21.57;P= .005)。敏感性分析评估包括或排除在单变量分析中显示显著性的预测变量的影响，并没有改变这一结果。
| 在某种程度上是，而不是 | 是的，肯定vs .不是 | 在某种程度上是，而不是 | 是的，肯定vs .不是 | ||||||||||||||||||||||||||
| 单因素优势比(95% CI) | P价值 | 单因素优势比(95% CI) | P价值 | 多变量优势比(95% CI) | P价值 | 多变量优势比(95% CI) | P价值 | ||||||||||||||||||||||
| 性 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 女 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 男性 | 0.76 (0.36 - -1.61) | 票价 | 0.49 (0.23 - -1.06) | 07 | - - - - - -一个 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||||||||||||||||||||
| 年龄(年) | |||||||||||||||||||||||||||||
| ≥65 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| ≤64 | 1.33 (0.60 - -2.96) | 的相关性 | 1.58 (0.70 - -3.57) | 低位 | N/Ab | N/A | N/A | N/Ab | |||||||||||||||||||||
| 种族 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 白色 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 少数民族 | 2.48 (0.72 - -8.53) | 酒精含量 | 3.18 (0.92 - -10.97) | 07 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||||||||||||||||||||
| 母语 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 非英语 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 英语 | 0.41 (0.09 - -1.78) | 23) | 0.45 (0.10 - -2.00) | 29 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||||||||||||||||||||
| 教育 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 中学或以下 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 本科或专业 | 0.47 (0.16 - -1.82) | 只要 | 0.66 (0.22 - -1.96) | 。45 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||||||||||||||||||||
| 研究生或以上学历 | 0.33 (0.12 - -1.04) | 06 | 0.58 (0.18 - -1.82) | .35点 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||||||||||||||||||||
| 数字素养 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 数字卫生素养较低 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 提高数字健康素养 | 1.47 (0.51 - -4.18) | 的相关性 | 6.23 (1.76 - -22.06) | .005 | 1.51 (0.53 - -4.34) | 无误 | 6.07 (1.70 - -21.57) | .005 | |||||||||||||||||||||
| 健康状况 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 不好也不差 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 可怜的 | 1.48 (0.51 - -4.29) | 的相关性 | 2.58 (0.86 - -7.75) | .09点 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||||||||||||||||||||
| 好 | 0.63 (0.25 - -1.57) | 收 | 1.29 (0.86 - -7.75) | .60 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||||||||||||||||||||
| 鼓励自己照顾自己 | |||||||||||||||||||||||||||||
| 不多或不多 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||||||||||||||||||||
| 很多或非常多 | 1.08 (0.39 - -3.01) | .89 | 3.29 (1.04 - -10.39) | .04点 | 0.93 (0.30 - -2.88) | .90 | 2.99 (0.85 - -10.61) | .09点 | |||||||||||||||||||||
一个用逆向消元法排除最终多变量模型中的变量。
bN/A:不适用(由于不显著性，变量被排除在多变量分析之外[P>。25］在the univariate analyses).
病人在记录中注意到的错误
近五分之一的患者(79/445,17.8%)报告他们注意到医疗记录中的错误。总的来说，97%(77/79)的患者提供了关于这些错误性质的进一步信息。从这些自由文本反应的分析中出现的主题和子主题以及说明性的引用被呈现在．从患者的自由文本回复中最突出的主题是不正确的信息．本主题描述了6类错误信息:患者详细信息、预约、病史或诊断、测量或结果、药物、信件或通信。少数受访者描述了记录中不完整或完全缺失的信息。少数患者注意到记录中缺少结果或字母的情况;然而，大多数患者提到了与预约相关的信息缺失或不完整的情况。相互矛盾的任命信息也成为一个明显的主题;一些用户描述了CIE的预约信息与通过其他方式(如电话或信件)交流的信息不匹配的实例。正如一位用户所阐述的那样，CIE上列出的约会信息似乎普遍缺乏信任:
我不知道。很难确认约会是真的还是错误的，因为我没有收到确认约会的信件或电子邮件通知[原文如此]。
[病人编号303]
最后一个主题属于不同病人的信息只有2个回复:一位CIE用户在他们的记录中注意到“另一位患者的诊所信”(患者ID 164)，而另一位受访者报告说，属于另一位患者的信息出现在她的助产记录中。
| 主题和子主题 | 说明性的报价 | ||
| 不正确的信息 | |||
| 病人的细节 | “不正确的国民健康保险制度一个(患者编号77);“我的地址是错误的”(患者ID 79)。 | ||
| 任命 | “预约时间不正确”(患者编号117);“有一次，系统显示我错过了一个预约，而我确实在那里”(患者ID 178)。 | ||
| 病史或诊断 | “诊断出我没有癌症”(患者编号317);“我的医生b他说，“他变得很沮丧。’不，我没有”(患者ID 120)。 | ||
| 测量或结果 | “检查的时间错了”(患者编号304);“MRSA结果出现在我的记录上，但我从未参加过一次测试”(患者ID 95)。 | ||
| 药物 | “我的一种药物的剂量错误”(患者ID 280);“我从未按处方服用过布洛芬”(患者ID 128)。 | ||
| 信件或通信 | “急诊室出院通知上的信息不正确c(患者编号173);“我的顾问(原文如此)信中的错误”(患者ID 271)。 | ||
| 信息缺失或不完整 | |||
| 任命 | “一些预约没有显示”(患者ID 406)。 | ||
| 测量或结果 | “血检和尿检结果缺失”(患者ID 413)。 | ||
| 信件或通信 | “2个通知消失”(患者ID 264)。 | ||
| 预约信息冲突 | “我在同一家诊所的不同日期有多次预约。上次我去参加这样的活动时，我被告知没有预约。非常混乱!(患者ID 226)。 | ||
| 属于不同病人的信息 | “另一位患者的诊所信——严重失信”(患者ID 164)。 | ||
一个国民保健服务。
b全科医生。
cA&E:事故和紧急情况。
对医疗记录中的错误作出回应
当被问及他们将如何应对记录中的错误时，大多数患者(272/ 445,61.1%)愿意将错误标记给他们的医疗专业人员进行纠正。虽然一些患者(57/445,12.8%)不确定他们想采取什么行动，但只有一小部分患者(16/445,3.6%)表示他们不会采取任何行动。大约五分之一(91/ 445,20.4%)的受访者愿意自己纠正错误。在愿意自己纠正错误的91名CIE患者中，大多数人乐于纠正个人信息中的错误(88/ 91,97%)，大约三分之二的人愿意纠正药物剂量(58/ 91,64%)或药物名称(56/ 91,62%)。较少比例的人表示愿意纠正医生的笔记(33/ 91,36%)或诊断(31/ 91,34%)。
与愿意纠正错误相关的病人特征
病人的特点和对问题的回答，“如果你在你的医疗记录中看到一个错误，你希望能够做什么?”的数据被输入单变量和多变量多项回归模型，以确定患者的特征，这些特征可以预测患者采取行动解决记录中的错误的意愿。这些分析的参考类别为什么都不做．结果显示在．最终多变量多元回归模型有2个预测变量(语言和健康状况)，预测结果显著优于空(截距)模型(P=.04)，模型拟合数据较好(χ24= 6.7;P= 16)。在多变量分析中，用户的母语和健康状况预测了他们采取行动解决记录中的错误的意愿。以英语为母语的人更有可能选择向卫生专业人员通报错误(or 3.45, 95% ci 1.11-10.78;P= 03)。以英语为母语的人也更愿意自己更正医疗记录中的错误(OR 5.65, 95% CI 1.33-24.03;P= .02点)。与报告健康状况不佳或不差的患者(参考组)相比，报告健康状况良好的患者更有可能自行纠正错误(OR 3.84, 95% CI 1.07-13.75;P= .04点)。然而，没有令人信服的证据表明，健康状况不佳会增加愿意纠正错误的几率(OR 3.35, 95% CI 0.89-12.61;P=。08)。事后敏感性分析没有影响任何这些发现。
| 特征 | 标记出来一个Vs什么都不做 | 自己改正还是什么都不做 | 标记出来一个Vs什么都不做 | 自己改正还是什么都不做 | |||||||
| 单因素优势比(95% CI) | P价值 | 单因素优势比(95% CI) | P价值 | 多变量优势比(95% CI) | P价值 | 多变量优势比(95% CI) | P价值 | ||||
| 性 | |||||||||||
| 女 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 男性 | 0.71 (0.25 - -2.02) | 点 | 0.59 (0.20 - -1.78) | .35点 | N/Ab | N/A | N/A | N/A | |||
| 年龄(年) | |||||||||||
| ≥65 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| ≤64 | 0.81 (0.25 - -2.64) | 开市 | 0.73 (0.21 - -2.54) | .62 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||
| 种族 | |||||||||||
| 白色 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 少数民族 | 0.48 (0.16 - -1.50) | . 21 | 0.48 (0.14 - -1.58) | 23) | - - - - - -c | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||
| 母语 | |||||||||||
| 非英语 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 英语 | 3.13 (1.02 - -9.56) | 0。 | 3.59 (0.51 - -2.69) | .04点 | 3.45 (1.11 - -10.78) | 03 | 5.65 (1.33 - -24.03) | 02 | |||
| 教育 | |||||||||||
| 中学或以下 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 本科或专业 | 1.57 (0.44 - -5.6) | 报 | 1.36 (0.36 - -5.21) | 主板市场 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||
| 研究生或以上学历 | 1.55 (0.36 - -6.75) | 56 | 1.80 (0.39 - -8.32) | 。45 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||
| 数字健康素养 | |||||||||||
| 数字卫生素养低 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 高数字健康素养 | 2.25 (0.47 - -10.83) | 。31 | 144 (0.28 - -7.51) | 点 | N/A | N/A | N/A | N/A | |||
| 健康状况 | |||||||||||
| 不好也不差 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 可怜的 | 1.45 (0.45 - -4.68) | 54 | 3.73 (1.00 - -13.85) | 0。 | 1.34 (0.41 - -4.41) | 点 | 3.35 (0.89 - -12.61) | 。08 | |||
| 好 | 2.61 (0.71 - -9.58) | 酒精含量 | 5.32 (1.27 - -22.25) | 02 | 2.82 (0.76 - -10.54) | 点 | 3.84 (1.07 - -13.75) | .04点 | |||
| 鼓励自己照顾自己 | |||||||||||
| 不多或不多 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | 参考 | |||
| 很多或非常多 | 2.09 (0.56 - -7.78) | 低位 | 2.37 (0.56 - -10.09) | 二十五分 | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | - - - - - - | |||
一个把它告诉我的医疗保健专家来纠正。
bN/A:不适用(由于不显著性，变量被排除在多变量分析之外[P<。25］在univariate analyses).
c用逆向消元法排除最终多变量模型中的变量。
缺失数据分析
在分析样本和缺失数据样本之间进行有意义的社会人口学特征比较是不可能的，因为在被排除在本分析之外的14.9%(78/523)的受访者中存在大量缺失数据()．在分析样本和缺失数据样本()．
讨论
主要调查结果摘要
很大一部分患者能够(完全或一定程度上)理解CIE中保存的健康信息，一些患者报告说，他们以前注意到他们的记录中存在一系列类别的错误，包括患者详细信息、诊断、病史、结果和药物。他们还强调了信件、通信和约会信息中的错误。近三分之二(272/ 445,61.1%)的患者希望能够向卫生专业人员报告PHR错误，一些患者愿意自己纠正错误;然而，这些患者的母语更有可能是英语。少数数字健康素养较低的患者难以理解其记录中的信息。障碍包括缺乏医学知识或指导、门户功能和可用性问题以及门户中信息的显示或交流不足。
与以往文献比较
尽管政策和提供者承诺使患者能够获得数字健康记录[，，]，系统地检查患者健康数据准确性的机制几乎不存在。虽然患者参与提高其健康记录准确性的证据有限，但我们的研究结果与先前的研究一致，表明许多患者愿意并能够识别其记录中的错误，他们的参与可能有助于减少用药错误、诊断和治疗延误以及浪费的重复测试或程序[，，］．患者可以识别一系列类别的错误和遗漏，包括当前和过去的诊断、医疗或社会历史、药物和过敏、程序、测试结果和预约安排，许多患者报告的错误有可能影响护理[，，，］．证据表明，在许多情况下，患者可以识别出具有临床相关意义的严重错误，否则这些错误可能无法被发现[，，-］．这突出了通过引入机制使患者能够参与提高个人健康信息的准确性可以实现的潜在安全收益。本研究的一个新发现是，大约五分之一(91/ 445,20.4%)的患者愿意自己纠正错误;然而，此前没有研究评估这种方法的可行性;关键问题包括患者可以合理地期望纠正哪些类别的错误，以及将此类功能引入PHR系统的安全性。
虽然患者对提高其PHRs的准确性感兴趣，但某些社会人口学因素似乎预测了他们参与错误监测的准备程度。我们发现母语与纠正错误或向卫生专业人员报告错误的意愿之间存在显著关联。美国一项大型研究的类似发现表明，以英语或西班牙语以外的语言为主要语言的患者在电子门诊记录中报告严重错误的可能性较低[］．我们没有发现年龄、性别、种族或教育水平与对记录中的错误采取行动的意愿之间有任何显著的联系。然而，其他研究报告称，男性、年轻、受教育程度较低的患者，以及自认为是黑人或非裔美国人、亚洲人或来自混合种族背景的患者，不太可能报告电子记录中的错误[，］．这些研究结果强调，在设计面向患者的错误监测系统时，必须考虑公平性问题，以便选择不参与解决错误准确性的少数群体和患者不会因错误监测而处于不利地位数字鸿沟［］．
在基本层面上，患者在错误监测中的公平参与取决于所有患者都能够访问和理解PHR信息。我们的样本特征与以前的研究一致，加强了与门户使用相关的独特人口统计学特征，用户倾向于女性、老年、受过高等教育，具有较高的数字健康素养[，，，］．先前的研究表明，难以将网络信息用于健康目的的患者不太可能使用PHR系统，而缺乏这些电子健康素养技能可能会导致不良的健康结果[，-］．我们的分析显示，数字健康素养较低的患者也不太可能理解PHR中所包含的信息，这可能在一定程度上解释了在这一患者群体中观察到的健康差异。与之前的研究一致[]，我们发现了与信息和系统或技术相关的障碍，包括缺乏对解释医疗信息的支持，以及门户功能、可用性和相关信息显示方面的问题。数字卫生素养较低的患者将继续得不到数字转型的服务，除非消除阻碍获取和理解PHR信息的障碍[］．
有趣的是，通过eHEALS评分衡量的数字健康素养并不能预测患者纠正PHRs错误的意愿。这一发现可以用eHEALS量表的特性来解释，该量表是根据电子卫生素养的定义开发的，电子卫生素养是“从电子来源寻找、发现、理解和评估卫生信息的能力，并将所获得的知识应用于解决或解决健康问题”[］．这一定义基于第一代静态、只读的健康信息技术(Web 1.0)，这导致eHEALS被批评为不够全面，无法衡量与基于Web的动态健康工具交互和贡献所需的技能[］．正如eHEALS的一位原作者所建议的那样，量表的内容应该更新，以反映现代网络的复杂、动态和社交性质[］．
政策影响及未来研究
建立一个反馈机制，鼓励患者识别和应对PHR错误与国家卫生服务患者安全战略相一致，该战略规定了患者、家庭、护理人员和其他非专业人士参与提供更安全的护理的期望，使患者从被动的护理接受者转变为警惕的利益相关者［，］．然而，面向患者的错误监测系统需要与患者的不同需求、偏好和能力保持一致，同时也为一线工作人员和卫生保健组织提供从错误中学习的机会[，，］．决策者一致认为，在实施新的数字卫生技术时，需要做更多的工作，以避免将特定患者群体边缘化[］．重要的第一步是确保患者门户的可访问性、功能和可用性满足所有患者的需求，包括那些与数字内容互动有困难的患者、非英语母语者和其他传统上服务不足的群体。正在进行的PHR系统开发，纳入了患者对电子病历准确性的反馈渠道，应纳入以用户为中心的原则，以便在尊重个人选择和参与水平的同时，为所有患者实现平等获取和使用[，］．未来的研究应寻求了解患者可以可靠地纠正哪些类别的错误，并检查面向患者的错误监测系统的可行性和安全性，同时继续解决数字鸿沟和相关健康不平等的影响。
优势与局限
本研究的一个主要优势在于混合方法的应用，这导致了对不同患者人群中用户参与PHR错误监测的意愿和能力的全面了解。通过应用框架方法从患者的自由文本回答中获得见解，我们确保了定性分析的严谨性和透明度[］．我们收集并分析了一组全面的患者特征，使我们能够探索经典的人口统计学因素(年龄、性别、种族和教育水平)，并结合其他重要变量:健康状况、参与自身护理的动机和数字健康素养。这项研究包括了在伦敦西北部接受治疗的患者，这可能限制了我们研究结果的普遍性。然而，值得注意的是，大约三分之一(145/445,32.6%)的受访者住在伦敦以外的英格兰其他地方。未来的研究应使用地理数据来说明社会或物质剥夺与患者门户参与之间的关系。这项基于网络的调查研究调查了有权使用电子医生的患者的观点，因此调查结果反映了一组自我选择的数字化患者的观点。虽然我们达到了最小样本量，以确保代表性和足够的统计力，但调查回复率很低。患者社会人口学特征与感兴趣的结果之间的关联ci很广，这表明可能存在比我们研究中检测到的更广泛的合理预测因素。尽管存在这些局限性，但我们发现，数字健康素养预测患者对门户信息的理解与当前减少健康不平等的证据和兴趣一致。
结论
我们的研究结果表明，患者既能够也愿意识别和回应他们的PHR中的错误，尽管在理解PHR系统中的信息方面仍然存在一些障碍，并且可能对数字健康素养较低的患者产生不成比例的影响。进一步发展PHR系统，纳入患者对其记录准确性的反馈渠道，应结合以用户为中心的设计原则，使所有患者都有可能平等访问和参与减少记录中的错误。
致谢
这项研究由国家卫生研究所(NIHR)帝国患者安全转化研究中心资助，并得到NIHR帝国生物医学研究中心的支持。本研究由帝国临床分析研究和评估环境实现，并使用了帝国临床分析研究和评估团队和数据资源。本文仅代表作者个人观点，并不代表英国国家卫生服务局、国家卫生研究院或英国卫生与社会保障部。
作者的贡献
ALN, LF, MK和EM设计了这项研究。ALN和LF进行了调查。RL负责分析，LF负责定性分析。RL起草了手稿。所有作者都对最终版本的修改、编辑和批准做出了贡献。
利益冲突
没有宣布。
患者的社会人口学特征和他们对护理信息交换信息的理解的交叉表格。
DOCX文件，28 KB
患者的社会人口学特征和他们对记录错误的反应偏好的交叉表格。
DOCX文件，28 KB
加强流行病学观察性研究报告声明-观察性研究报告中应处理的项目清单。
DOCX文件，325 KB
缺失数据和分析样本中患者的社会人口学特征。
DOCX文件，25kb
结构化问卷项目缺失数据分析。
DOCX文件，24kb参考文献
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缩写
| CIE:护理资讯交换 |
| eHEALS:电子健康素养量表 |
| 电子健康档案:电子健康记录 |
| NIHR:国家健康研究所 |
| 或者:优势比 |
| PHR:个人健康记录 |
编辑:T Leung;提交16.02.22;同行评议:Tong HL, Cheng C;作者评论02.05.22;订正版本收到23.05.22;接受24.05.22;发表08.07.22
版权©Rachael Lear, Lisa Freise, Matthew Kybert, Ara Darzi, Ana Luisa Neves, Erik K Mayer。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 08.07.2022。
这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布，允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制，前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息，//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接，以及此版权和许可信息。