使用患者门户网站的美国黑人初级保健优化:定性研究

介绍

背景

电子健康记录(EHRs)的使用正迅速成为初级保健服务的规范。2009年的《美国复苏和再投资法案》试图在5年内为每个美国人提供电子病历，在《经济和临床健康卫生信息技术法案》中提供190亿美元的激励措施[1]。根据疾病控制和预防中心2017年最新的全国电子健康记录调查，85.9%的办公室医生使用电子病历，比《卫生信息技术促进经济和临床健康法》通过的那一年增加了37.6% [2，3.]。

1999年，软件供应商和医疗保健中心首先开发了患者门户，使患者能够访问其电子病历中的医疗图表和其他数据[4]。患者门户网站因供应商而异，但许多门户网站也有助于支付、日程安排和药物补充;将患者与教育材料联系起来;并允许与供应商进行密码保密通信[5，6]。这些工具可提高慢性疾病(包括糖尿病和高血压)综合护理的有效性[7]，与其他美国人相比，这些疾病在美国黑人中更为普遍，造成的后果也更为严重。这种健康差异很可能是由于与美国各地明显的结构性种族主义有关的社会心理和社会经济压力[8]。在就诊期间，治疗团队主动向患者发送基于门户的安全信息，已被证明可以提高慢性疾病治疗中的患者参与度和自我管理行为[9]。尽管在诊所迅速采用患者门户网站，并且与患者门户网站的使用相关的积极结果，但在2017年，只有24.9%的全国健康访谈调查受访者使用患者门户工具[10]。黑人美国人不太可能激活他们的门户账户和登录，甚至更不可能使用门户工具(12.2%的黑人全国健康访谈调查受访者)，如预约安排，无论收入或教育程度[10，11]。在没有注册使用门户网站的美国黑人中，使用门户网站的一些障碍包括缺乏支持(即技术支持和与治疗团队的互动);对隐私丧失的担忧，这可能受到卫生保健系统内历史不公正的影响;个性化护理的减少[12，13]。

自2020年初以来，COVID-19和为限制相关病毒传播而实施保持身体距离的必要性减少了亲自就诊初级和非紧急护理的机会[12]。截至2020年第二季度，到办公室的访问量减少了50.2% [14]。虽然常规评估的频率可能会改变，但面对面的预防保健、慢性病随访和与其他初级保健问题相关的访问通常可以适应虚拟保健[14，15]。代替亲自就诊，初级保健提供者越来越多地使用远程医疗和安全信息与患者会面和沟通[12，14，15]。例如，一个大型初级保健系统要求其59%的初级保健工作人员在2020年3月底之前在家工作，导致其5.8万名患者之间的安全信息分别增加了41%和51% [15]。此外，远程医疗还可能增加患者门户网站的总体效用，因为越来越多的门户网站允许远程医疗访问的日程安排、访问访问摘要和任何建议的后续步骤的信息[5，6，15]。继联邦机构(即联邦医疗保险)的脚步之后，私营保险公司最近对COVID-19大流行做出了回应，取消了以前对远程医疗的限制，减少或取消了远程医疗就诊的自付费用[12]。根据IQVIA(原Quintiles和IMS Health, Inc .)的国家疾病和治疗指数，尽管远程医疗更容易获得，但突然转向远程医疗使初级保健的预约总数减少了21.4%。14]。心血管危险因素的评估频率和新药物的处方也减少了[14]。由于美国黑人已经不太可能安排他们的初级保健提供者在办公室进行预防性保健访问[11，16，数字化常规就诊的需求为日程安排、评估和治疗带来了另一个障碍[14]。即使在2019冠状病毒病大流行之后，医疗保健的数字化也可能继续发展;因此，有效地将美国黑人与数字医疗保健服务联系起来的重要性是非常必要的。17]。

目标

我们使用焦点小组来了解影响美国黑人不成比例的条件优化护理的潜在障碍，参与者反复指出使用门户网站对他们的护理的影响。如本文所述，患者门户网站的感知效用和价值通常与参与者的护理体验以及他们与提供者、医疗保健机构和自身健康的关系密不可分。

方法

研究设计

通过Craigslist和Research Match的广告在全国范围内招募年龄在30-60岁、定期接受初级保健的美国黑人居民。招聘一直持续到专题饱和[18)。访谈于2020年4月和5月通过Webex(思科系统)远程进行，研究团队和参与者都位于自己的环境中。参与者按照先到先得的原则被分成焦点小组。根据俄勒冈健康与科学大学机构审查委员会豁免指南，进行了个人电话访谈，以回答任何参与者的问题，收集人口统计数据，并获得口头知情同意。

每次面试时长一小时，最多5名参与者和2-3名主持人。一名引导者负责初级引导者和提出探索性问题，至少一名引导者做笔记。焦点小组开始时，主持人描述了他们的角色和与研究的任何个人联系，并提醒参与者在采访中披露的信息将保密。然后，参与者自我介绍，并提供一个名字或昵称，以便在焦点小组中与其他参与者交流;会议期间没有提供其他个人标识符。随后的讨论由参与者主导。每次会议至少有一名主持人自认为是黑人。访谈用视频和音频记录下来，逐字抄录，并由主要主持人进行鉴定。

数据分析

使用NVivo软件(版本12.0;QSR国际)[19]。编码器间的可靠性分析使用评分者之间的一致性百分比[20.]。由于COVID-19大流行的快速演变和全国性抗议活动的爆发，因此可能影响对健康差距或COVID-19传播的看法，并增加额外的参与者负担，因此未使用受访者验证[21]。面试指南的制定是根据有根据的理论(表1)。研究设计和访谈分析采用定性研究报告综合标准32项检查表(表S1)进行报告多媒体附录1) [22]。

理论框架

总共整合了两个理论框架，以指导参与者之间与患者门户网站使用相关的紧急主题的讨论:技术接受模型(TAM)和健康信念模型(HBM) [23]。TAM认为，一项技术的感知有用性和易用性决定了对该技术的态度和实际使用[23]。HBM是用来预测健康行为的，它假设个人疾病风险高的个体更有可能寻求健康信息并从事健康行为[24]。这些模型的整合可以预测采用门户技术(TAM)以支持个人健康意识和提供者沟通以及他们参与健康行为(HBM)的可能性，包括采取预防措施和治疗[25]。

数据及资料

支持这些发现的数据可应通讯作者NPB的要求提供;由于伦理限制，这些数据不能公开。

结果

概述

8个焦点小组涉及29名参与者(22名女性)，平均年龄为40岁(SD 8)。编码间信度一致性≥95%，因此在分析中不使用二级编码。在29名参与者中，22名(76%)讨论了与患者门户相关的经验。从归纳主题分析中，出现了关于黑人初级保健患者门户网站使用的四个主题:护理优化，患者授权，患者-提供者沟通和患者负担。表2提供这四个主题的频率，并在优化护理，患者授权，患者-提供者沟通，和病人的负担在每一节中，我们提供了从这些主题的讨论中出现的一些最突出的个别例子。

护理优化

大多数参与者将患者门户描述为一种工具，可以使医生和患者保持知情和有组织，并与治疗团队建立联系。对于许多人来说，患者门户网站被集成到预约程序中，被认为是一个的首选每次就诊前后患者使用的工具。在预约之前，这些门户用于调度、测试请求、保险导航和通信。日程安排通常是患者的第一个接触点:

门户是一个非常方便的工具，尤其是在这个时代。我认为这样医生更容易接近。安排预约和(亲自)去面试要困难得多。然后，如果有什么事情妨碍了你，你不得不重新安排，一切都可能被推迟。
[参与者4，第一组，波特兰，俄勒冈州]

在安排之后，该门户帮助患者为下一次就诊做准备。正如一位参与者所指出的，医生对检查要求的反应可能不同。对于这名参与者，在预约前使用门户网站补充了她自己对健康的关注，以及她的新医生愿意与她一起了解她的症状:

(门户网站)通常是我获取信息的方式……当我不顾一切地想知道自己到底出了什么问题时，我总是上网，或者找一些我认为自己可能有的东西。有趣的是，我会通过门户网站给我的初级保健医生发邮件，他会说:“好吧，我们会给你做这个或那个测试。”在我换了初级保健医生之前，我的最后一次经历是最痛苦的:我觉得自己没有被倾听，我相信很多人也有过这样的经历，他们说:“哦，你有这个，那么，这里，拿这个处方，”或者“做这个”或“做那个”。所以，最终找到我的诊断是一段相当长的旅程……我喜欢[我的新医生]的方法因为他有点像“让我们排除它”而不是“让我弄清楚或者让我告诉你我认为你有什么....”
[参与者23，第四组，丰塔纳，加利福尼亚州]

预约前与治疗小组的沟通减少了参与者忘记或过于紧张而无法解决具体健康问题的可能性:

我认为当你在电脑前的时候，你有更多的时间来思考你真正想告诉医生什么....
[参与者3，第一组，丹佛，科罗拉多州]

在预约期间，参与者报告了将个人和家庭健康史集中起来并通过电子病历随时提供给治疗团队的效率:

(传送门)也让事情变得更快，因为(医生)可能会说:“好吧，从你上次来看，我看到了这个，让我们继续前进吧。”我认为，因为医生已经知道他们在处理什么，这可能使他们更容易对[我的]治疗做出更明智的决定……当我换医生的时候，感觉就像重新开始……我认为在门户网站上有这些统一的系统(和病人)信息是有帮助的，这样(新医生)至少可以跟上进度。
[参与者4，第一组，波特兰，俄勒冈州]

预约后，治疗团队通常会先联系患者(通过电话、短信或安全电子邮件)，以便采取下一步行动。参与者访问访问后总结和治疗建议(例如，处方剂量和血液分析结果)的门户简化了访问随访。一些平台允许参与者付款和查看保险信息:

从医学角度来说，(传送门)是我最好的朋友，因为我更喜欢用它来检查我的结果。(我的服务提供者)也会通过门户网站跟进对话，所以我经常使用门户网站……从支付选项到推荐，再到她向我传达的信息——当我们不再面对面时，她提出的任何建议，这是我的主要选择。
[参与者13，第三组，帕萨迪纳，马里兰州]

集中的患者健康记录，治疗团队和患者都可以访问，减少冗余和错误;

传送门是一个非常简单的系统，但我对此非常感激。(我的初级保健医生和我)可以来回交流，然后如果她告诉我某种剂量，我就可以查看传送门——“哦，她说了什么?”
[参与者15，第6组，纽约史坦顿岛]

对于健康问题相对较少的参与者，门户网站的使用减少了预约次数，因为检测结果和处方可在网上获得:

我们经常使用门户网站;有时我来回三到四次。在我的脑海里，这应该是医生的拜访，但我们经常来回。
[参与者15，第6组，纽约史坦顿岛]

在此期间我很少有其他的拜访。我喜欢能够去做体检，然后几乎立即得到那些结果……通过门户传送给我。
[参与者17，第五组，田纳西州纳什维尔]

参与者普遍赞赏将门户网站纳入他们的治疗:

我记得有一次你不得不向他们要你的结果之类的东西。我认为这对我的治疗很有帮助，因为你已经有了一种感觉，有时在拜访之前，你就会知道你将要谈论的事情。所以，我认为这对病人来说更有帮助，更有力量。
[参与者14，第四组，波特兰，俄勒冈州]

病人的权利

在讨论对美国黑人造成严重影响的疾病的治疗方法时，不信任是一个主要话题。不信任主要建立在历史、个人和媒体对渎职行为的报道上。提供者忽视药物过敏或偏好是引起不信任和更换提供者的常见原因。在这种情况下，门户可以促进记录的转移。患者门户网站在减轻不信任方面也发挥着独特的作用，因为参与者描述了在考虑一种新的治疗或疗法时个人和家庭健康史的重要性，而不是种族身份，或者除了种族身份之外:

我和我的初级保健[提供者]相处了很多年，我一直直言不讳地说出我的担忧，我的家族史，我的文化，我已经把这些东西放在那里了。如果他们对我说:“哦，我同意你的观点，根据这项研究……，” I would be more receptive, because it’s like, “okay, you actually heard where I’m coming from. And you’re listening to what my concerns are and why I have these concerns, and you’re trying to work with me to create a solution.” But if it’s definitely from a place of privilege where it’s like “well, you know, you Blacks, the fried chicken and you got—” it’s like “oop, sorry, new doctor! That’s what you’re not going to do.”
[参与者23，第四组，拉梅萨，加州]

这一经验突出了参与者之间个性化互动的愿望，以及提供教育资源的重要性，这些资源将患者和提供者之间之前的讨论与任何新的治疗建议联系起来。教育资源通常在预约后通过安全消息传递或基于门户的访问摘要以数字方式提供。其他人通过互联网搜索自己获得了这些信息。

用户友好门户还使参与者能够更透明地讨论敏感问题，并更有效地参与自己的保健工作。大多数门户用户报告说，他们受益于对其约会的额外控制，尽管一些参与者认为门户是他们与提供者之间的障碍，而不是通信的额外途径(参见病人的负担部分)。在访问之前，通过门户网站全面报告健康问题特别有用，因为在与治疗小组有时可能是胆怯的互动中，跨越数字鸿沟可以打破僵局:

(门户网站)为人们提供了一个更诚实的平台，我认为人们在网上普遍不那么肆无忌惮了。所以，我认为如果你是一个病人，你可能会更坦率地说出你的症状是什么，或者你正在经历什么，或者正在发生什么，以便医生能够更好地评估发生了什么。我想我们都在医生办公室遇到过这种情况，尤其是如果是一位新医生，你不太了解他，那就更尴尬了。所以，对我来说，我觉得有必要更详细，因为这是通过文本，所以我试图确保他们能跟上。
[参与者4，第一组，波特兰，俄勒冈州]

与会者还强调了在门户网站上记录健康问题的重要性，以减少在时间压力下可能产生的亲自焦虑:

我同意[参与者4]所说的…我有更多的时间来思考，写下来，得到更好的反馈。或者，如果你想要另一个意见，至少你可以回顾一下反馈，告诉别人。
[参与者3，第一组，丹佛，科罗拉多州]

我以前没有那么频繁地使用(传送门)，因为我觉得它有点没有人情味和轻蔑……[现在]我不必把[健康问题]储存在我的脑海里，等待一个答案，因为也许我对我身上发生的事情有点焦虑……它帮助我消除了一些焦虑，特别是当我开始与我的新初级保健医生和护士建立关系时。
[参与者23，第四组，丰塔纳，加利福尼亚州]

其他可能导致参与者在预约期间忘记或忽略相关要点的焦虑，通常归因于治疗团队成员施加压力或医生行为恐吓的不信任经历。

根据参与者的说法，在门户网站的使用方面，医生的责任与患者的责任相呼应。许多参与者报告说，他们的初级保健提供者会给人的印象，或隐晦或明确，他们没有时间关心那些在年度就诊中例行处理的问题。参与者在访问前通过门户网站表达他们的担忧时，通常会避免提供者的轻蔑:

我喜欢把(我对健康的担忧)写下来，我觉得这样会让医生更负责任……医生会更快(通过传送门)回到你身边。
[参与者3，第一组，丹佛，科罗拉多州]

一名与会者在她为年长的母亲倡导健康的经历中强调了这一主题。在这个例子中，她母亲的治疗团队被描述为忽视了病人，但是存储在门户中的信息为她的家庭成员提供了参考。通过代理访问其母亲的最新门户网站，女儿能够联系治疗小组并提出必要的检查要求，这些检查以前被忽视了:

当(我妈妈)和医疗部门打交道时，人们工作过度，薪水过低……所以我会去我母亲的医疗保险网站，寻找她需要的医生，然后为他们详细说明一切……我会写下日期和我做过的所有事情，这样他们就不会转过身来说:“哦，我把这些都忘了……”我必须积极主动地跟踪他们，让他们知道他们是否不仅麻木不仁，而且他们提供的信息是否与他们之前所说的完全相反。医生说她有肾脏问题，血红蛋白(A1]C)升高，但他们没有对她进行四个月的随访。我会说，当她的糖尿病失控时你怎么不跟进呢然后你说"你必须扮演一个角色;你必须吃这种药……”我说，“这是不对的。(那里)有一个巨大的空洞和缺口，这让我很担心……It helps me understand more why anybody, but especially Black people are with the highest rates of diabetes, kidney disease, and amputations, and problems and not getting care...I can be here for [my mom], but a lot of people don’t have that because they’re working, or their kids don’t live with them, or they [just] don’t know.”
[参与者18，第6组，圣地亚哥，加利福尼亚]

由于门户网站提供了一种克服数字鸿沟的方法，医生也可能被鼓励更容易地获得第二意见和其他专业见解。因此，患者门户网站可以提高患者及其提供者的透明度:

我想医生也会有类似的紧张感，如果他们和你面对面，如果他们需要说点什么或打电话给同事，那可能会更尴尬。但如果他们没有和你面对面，这确实给了他们更多的时间和匿名性，如果他们需要的话，他们可以去咨询别人。
[参与者4，第一组，波特兰，俄勒冈州]

存储在门户网站上的健康历史强调了透明度对于提高护理满意度和患者参与度的价值。医生访问健康记录通过电子病历量身定制的初级保健访问病人的特定健康史。易于获得健康信息，如检查结果和家庭健康史，补充了参与者保持对其个人健康结果问责制的努力:

我有，你知道的，父母，家庭健康问题，我想确保我没有受到影响。所以，我尽量多掌握一些事情……我更勤奋一点。
[参与者15，第6组，纽约史坦顿岛]

报告的生活方式改变通常与饮食或运动有关。通常报告的抵消健康风险增加的措施通常与参与者所知道的严重影响美国黑人的疾病有关。参与者特别意识到COVID-19、心血管疾病和糖尿病等疾病患病率的种族差异，并且通常将健康责任归因于参与者的个人和家族病史。慢性疾病在参与者及其家庭成员中很常见，电子病历记录并促进了对这些健康问题的讨论。通过大多数门户网站可以获得健康记录，这使患者能够承担一定程度的责任，以应对日益增加的健康风险:

我不必觉得我必须玩政治，特别是我的PCP……[关于门户的使用]。通常是我主动提出，但他们愿意给我需要或想要的信息，并允许我毫不费力地做出决定。他们不会对我说，你是病人，你不能做决定……
[参与者18，第6组，圣地亚哥，加利福尼亚]

如果他们的家庭健康记录存储在本地，一些想要寻找新提供者的参与者会觉得太投入了，因为与新医生共享这些信息可能很耗时，正如前面提到的那样。数字记录使参与者无需重新沟通家庭和个人健康史就可以更换医生(如果转移到可互操作的站点)，并且可以轻松获得第二意见。

Patient-Provider沟通

一些参与者期望患者门户网站减少个性化护理，但却发现门户网站补充了他们与治疗团队的互动。门户通信的可访问性使许多参与者能够更彻底和更准确地解决他们的问题，增加他们对治疗计划的参与。对门户有负面经历的参与者通常对当时的治疗团队不满意，有时会寻求新的初级保健提供者。总的来说，通过门户网站进行的沟通反映了病人和医生之间已经建立的沟通模式(例如，高效和包容或简洁和客观):

(传送门)是一把双刃剑，对吧?我认为最好的思考方式是，如果我在给我的医生发短信，你可以给我一个简短的回答，或者只说“是/否”，而不需要任何其他的跟进或结果。还有其他的例子，人们用它来表达“嘿，我看到了你的信息，我真的想给你打电话。”等我挂了你的电话，我会再给你发一条信息，然后我们再联系……”所以，这更多地取决于医生。如果他们用它作为另一个接触点来保持联系，那很好。
[参与者23，第四组，拉梅萨，加州]

当天进行的评估通过门户网站(传送)给我……我也允许他们通过电子邮件和短信通知我....我会收到一条短信，可能会说“你有一个新的测试结果”，我喜欢这样，我觉得这很有帮助……我喜欢这种连通性……每当我不得不求助于我的初级保健医生时，我都得到了相当不错的回报。通常在24-48小时内如果我有任何问题....
[参与者17，第五组，田纳西州纳什维尔]

提供者的响应时间和响应的彻底性通常对参与者很重要:

反应时间非常快，但沟通非常少。非常，非常简洁，就是这样。那是唯一的沟通方式。
[参与者16，第六组，波特兰，俄勒冈州]

虽然通过患者门户进行交流是常见的，但门户的使用未能补充一些参与者的面对面交流。无效的沟通模式和将后续行动由提供者委托给其他治疗小组成员(如医疗助理或护士)，损害了人们对基于门户的沟通的满意度。门户的使用至少在两种情况下阻碍了有效的通信。首先，当需要打电话来填写请求或回答问题时:

他们进入传送门的过程会更漫长因为我可以直接打电话说我想说的话，而不是等一个星期才能得到答复。
[参与者22，第五组，圣路易斯，密苏里州]

第二，当供应商的数字响应延迟、不够详细或令人困惑时:

当回复延迟时，这让我最难受。比如，“嘿，我周一发了一条信息。现在是下个星期的星期一。有什么事吗?”
[参与者23，第四组，拉梅萨，加州]

对于许多参与者来说，护士或医疗助理负责与患者的大部分数字通信。与那些从提供者那里收到安全电子邮件和电话登记的参与者相比，一些参与者与初级保健提供者的数字通信受到了其他治疗小组成员的限制。虽然一些参与者对委托沟通漠不关心，但来自初级保健提供者的个性化信息尤其受到赞赏。周末、下班后和预约之间的交流都代表了超出预期的护理水平。

病人的负担

门户网站提供了各种工具，但也依赖于患者在预约之外利用这些工具。一些参与者难以适应。除了技术上的挫折外，一些参与者还将门户网站描述为联系治疗团队的额外步骤，特别是在不可避免要打电话的情况下。门户界面的复杂性也可能增加患者的负担，因为一些参与者报告说，消息没有转发到他们的电子邮件，要求他们主动登录以检查收件箱。俄勒冈州波特兰市的一名参与者回忆说，她曾与以前的初级保健提供者经历过这个问题:

一切都是通过传送门交流的。但我必须主动进入传送门，看看是否有通讯。这不像如果她给我发了一条信息，然后我的私人邮箱就会显示出来，然后我就知道了——我必须真的在寻找和等待。
[参与者16，第六组，波特兰，俄勒冈州]

许多与会者意识到门户网站之间缺乏互操作性，并且在切换保险网络或搬迁时不得不向新的提供者重述家庭健康史，这使他们感到沮丧:

我把一切都告诉我的初级保健医生。专家之间没有太多的交流。他们确实有自己的小唱片，这可能很难。
[参与者18，第6组，圣地亚哥，加利福尼亚]

除了改变预约程序以适应门户之外，一些与其提供者有长期关系的参与者指出，门户给医院和治疗团队成员带来了负担，他们需要学习如何在实践中实施门户。这种医生负担导致至少2名参与者在他们的护理地点引入门户后失去了他们的长期初级保健提供者:

这位医生退休了，然后，我不知道，他说几年前他几乎是被迫离开的当时一切都在数字化，但他没有。他年纪比较大，所以他没有学习新的体系和东西……在此期间我确实需要换一个人，我从一个家庭成员那里得到了她的推荐。但是，是的，我得说她不太通融，所以我又去看了我的第一个医生。
[参与者5，第二组，波特兰，俄勒冈州]

参与者选择了她与她非常乐于助人的提供者之间现有的融洽关系，而不是他们关系的数字化形式。另一位与会者注意到，她很少收到对安全信息的答复，并想知道她的治疗小组是否接受过使用门户通信的培训。

讨论

主要研究结果

过去，结构性障碍限制了美国黑人最初登录门户网站[11-13]。在我们针对使用患者门户网站的黑人初级保健患者的焦点小组中，最常被提及的主题是(1)护理优化，(2)患者授权，(3)患者-提供者沟通，(4)患者负担。在我们的焦点小组中，与患者门户使用相关的两个最常见主题，即护理优化和患者授权，表明患者门户的使用经验在很大程度上是积极的。患者门户网站的使用对患者-提供者沟通和患者负担的影响通常取决于先前建立的沟通模式以及治疗团队的支持。同样，先前确定的在很少或没有使用门户网站历史的少数种族中使用门户网站的障碍包括对技术支持和基于门户网站的通信质量的期望[13]。

技术接受和HBMs

应用TAM，我们焦点小组中出现的主题表明，当感知到患者门户网站的有用性和易用性提高时，对门户网站的态度就会改善，美国黑人对患者门户网站的实际使用情况也会改善[23]。在我们的参与者中，患者门户网站对优化护理的感知有用性进一步解释了HBM与TAM的整合。根据综合模型，感知疾病易感性高和健康意识高的个体更有可能采用满足健康信息和交流需求或支持寻求健康行为的技术[24，25]。以一种被认为既容易又有益的方式满足这些需要随后影响并加强了对保健技术的积极态度和更多使用[23，25]。对疾病的易感性是访谈参与者普遍关心的问题。面对医疗机构对黑人的历史虐待和持续偏见，门户网站可能会让黑人患者控制自己的预约，同时提供个性化护理的工具，以减轻偏见。这一发现与2020年3月的一项调查一致[26显示，尽管存在预期障碍，但与白人受访者相比，将COVID-19视为个人健康轻微威胁(而不是对个人健康完全没有威胁或可能需要进行面对面评估的重大威胁)的黑人美国人由于大流行而使用远程医疗的比例最高。这可能是由于美国黑人对COVID-19的易感性增加，导致与感受到相同威胁的美国白人相比，他们在亲自就诊时更加谨慎[26]。

虽然远程医疗可能会取代一些面对面访问的元素，但本研究的结果表明，当美国黑人使用时，门户网站可能会依赖于预约之前，期间和之后的护理优化。一旦进行了远程医疗或面对面的预约，个性化的护理可能仍然受到对美国黑人的隐性偏见的限制。患者门户网站可以帮助减少这种差异，因为它要求提供者负责处理在网络上记录的特定健康问题，而不是要求患者快速回忆和亲自披露敏感信息。当患者的个人健康信息分散(分散在多个本地电子病历中)或患者完全没有电子病历时，患者冒着犯错误的风险，感觉不舒服，甚至因为每次与提供者见面都必须重复健康信息而受到创伤。27]。黑人患者可能会更深刻地感受到这种痛苦[27由于人际关系和体制上的种族歧视，加剧了美国黑人在医疗保健机构中普遍存在的不信任[17]。此外，集中式和最新的电子病历有助于提供者根据个人和家庭健康记录以及记录在案的环境因素提出治疗建议，从而改善健康结果[1]。

超越种族

相比之下，在治疗美国黑人时，种族往往被用来评估他们出现严重症状的风险，包括COVID-19 [28，29]。在心脏病学、内分泌学、肾脏病学、泌尿学、肿瘤学、产科和其他专业中都存在基于种族的医学和使用根据患者种族调整的算法的常见风险评估[29]。这种实行种族和民族分类的做法导致针对黑人患者和其他种族或少数民族患者的专业服务(包括评估、治疗和主要外科手术)的差别处方[29]。在诊所中规定使用种族可能会加剧不平等，并使卫生保健机构的隐性偏见永久化[17，29]。这与描述性统计中种族的使用形成对比，描述性统计对于确定健康方面的差异和开始了解疾病的病因(包括系统性种族主义)及其后续影响(例如获得护理的机会减少或社会心理和环境压力因素增加)至关重要[8，29]。

诊所基于种族的风险评估对美国黑人的影响包括:止痛药处方不足或过量;术前风险评估减少了挽救生命的手术(如分娩时剖宫产)的选择;由于患骨疾病和某些癌症(如乳腺癌)的风险较低，因此减少了对这些疾病的积极筛查;以及由于生存可能性降低而导致干预的可能性增加或减少(例如，直肠癌治疗，医生可能不建议对不太可能存活和康复的患者进行治疗)[29]。虽然风险评估算法旨在提高诊断效率和降低成本，但没有对疾病的生物机制和社会决定因素之间的区别进行适当审查和了解[8，17]，种族调整可能是武断的，甚至是有害的或致命的[29]。换句话说，种族身份肯定不能取代病人的健康记录。在我们的研究中，焦点小组的参与者通常会因为获得自己的健康信息(包括测试结果)而感到有了权力。提供者熟悉(或缺乏)家庭健康史对参与者很重要，特别是那些考虑寻找新的提供者的人。这一优先顺序与以社区为基础的美国黑人癌症风险认知干预的结果是一致的，该干预强调家庭健康史来评估客观风险[30.]。在向参与者传播家族健康史的干预后，大多数参与者的主观和客观风险水平相匹配[30.]。对患者的后续治疗进行情境化可能需要与患者进一步合作，以了解有效治疗的障碍。

基于门户的通信强调患者与其提供者之间已经建立的通信模式。在这种程度上，门户网站为治疗团队提供了额外的机会，以获得特殊和量身定制的护理。以患者的独特需求和经历为中心的护理可能是许多患者的期望，特别是那些可以访问自己的健康记录的患者[1]，但黑人患者在医疗环境中受到不公平的偏见[17，29]。对慢性疾病的易感性和对此类疾病治疗的隐性偏见给寻求治疗的美国黑人带来了压力。事实上，最近的研究表明，接受初级保健的黑人患者可能会觉得，他们必须非常小心，保护自己免受结构性种族主义对健康的影响，同时还要通过选择生活方式来面对家族病史，并更多地关注自己的健康[26，28]。通过将患者问责制与超出预期的护理水平相匹配，患者及其提供者定期使用门户网站可以减少偏见，从而减轻黑人患者肩上的一些差距负担[9]。具体来说，设定现实和知情的目标，然后在预约之间主动与患者进行检查，可以通过患者门户网站上随时可用的工具和信息解决初级保健中的障碍[6，9，31]。

优势与局限

潜在的研究局限性包括对缺乏健康保险、无法使用互联网兼容设备或无法定期访问患者门户网站的人群的普遍性。本文讨论的主题应该使用定量方法来确定，特别是考虑到去年远程医疗的使用增加[12，14，15]。基于网络的招聘，以及基于网络的面试形式，也限制了对不太懂电脑的人的普遍性。由于本次调查的家长研究要求，参与者的年龄在30 - 60岁之间。年龄是一个限制，因为老年患者可能更频繁地与他们的治疗团队互动，可能有更多的访问管理。尽管门户网站在管理提供者之间的护理方面有好处，但老年人可能比我们的参与者更少使用门户网站，并且需要更多的技术支持和提供者与治疗团队其他成员之间的协调[13，14]。由于缺乏技术支持导致黑人美国人较少使用患者门户网站，我们的焦点小组显示了如何增加对患者门户网站的支持，沟通和采用可能为黑人患者提供更好的医疗保健机会。