使用确保患者信息质量的工具评估阑尾炎网站上的患者信息:系统搜索和评估

介绍

在现代，越来越多的信息可及性和可用性促使互联网成为患者信息的主要来源。通过为广大公众提供无专业术语的材料，同时为那些寻求深入知识的人提供详细信息，可以访问无数的信息来源，从而满足各种需求。因此，许多患者在咨询医疗专业人员之前在网上搜索有关其症状的医疗信息，其中许多人随后根据这些在线资源进行自我诊断[1，2]。因此，获取在线医疗信息对他们的决策过程至关重要。然而，由于许多网站含有可能不相关或不正确的信息，它们的可信性和可靠性可能成为寻求早期医疗帮助的障碍[3.]。此外，使用不可靠的网站可能会破坏患者与卫生保健专业人员的关系;在最好的情况下，对医疗保健的信任可能会受到影响，在最坏的情况下，由于错误的自我诊断而延迟的陈述可能会导致更差的结果[4]。

阑尾炎是一种常见的疾病，为公众所熟悉，一生发病率为8% [5]。因此，阑尾炎(急性腹痛的主要原因)和阑尾切除术(阑尾切除术的治疗方法)可能是寻求进一步信息的患者搜索的术语。研究表明，通过提供有关阑尾炎及其风险的高质量信息进行教育，可以提高人们的认识和结局[6，7]。为了作出知情和称职的卫生决定，安全、可靠和易于获得的信息至关重要;因此，互联网患者资源的可变质量保证了对这些医疗信息的质量和可读性进行评估。

原始的为患者确保质量信息(EQIP)工具是一个包含20个项目的清单，用于评估书面医疗保健信息[8]。要考虑多方面的因素，如信息的清晰性、书面工作的质量和网站设计。EQIP工具已用于评估与胆结石疾病、移植手术、湿疹、吸脂以及最近的COVID-19相关的信息源[9-13]，展示其在不同学科和信息类型中的应用。我们使用改进的EQIP工具对索引最高的阑尾炎和阑尾切除术相关网站进行评估。我们研究的目的是评估在搜索最多的网站上发现的信息的质量，这些网站旨在为阑尾炎患者提供信息。

方法

资格标准，信息来源和数据选择

最流行的搜索引擎Google [14-16]，用于获取网站数据库。本研究没有使用其他搜索引擎，因为这只会导致重复的结果。搜索词是“阑尾”、“阑尾炎”、“阑尾切除术”和“阑尾切除术”。这些是使用Google AdWords关键字规划器[17]。在2019年9月至2020年2月期间，对这些网站进行了数据库的建立、分析和资格评估。先前的研究表明，患者将搜索限制在前100个搜索结果之内;因此，每个页面的点击率都是在达到这个目标之前获得的[10]。纳入标准是任何为患者提供信息的网站。如果文献是为科学期刊上的学者准备的，或者是用英语以外的语言编写的，则网站被排除在外。此外，将个人导向纯视频内容或用于营销目的的链接也被排除在外。排除后，有119个网站被确定为有资格进行分析。

网站上抓取

为了从每个搜索引擎的前100个点击中获取URL数据库，开发了一个网站抓取工具。这减少了剪切和粘贴数据库链接所需的时间。定制的超文本预处理器(The PHP Group)工具被设计用来向搜索引擎发出HTTP请求，模仿web浏览器在使用搜索引擎时发出的请求。该工具发出重复的请求，记录每个页面的所有点击，目标是100个唯一的url。在此过程中，在单个搜索中自动删除任何重复项。如果在达到100个网站的目标后，页面上的点击量增加，这些网站也会被收集。该工具使用位于美国德克萨斯州的服务器运行，尽管没有选择将搜索限制在某些地理区域的首选项。

数据输入

每个网站都由SAG、KSF、KHF、LL 4位评审员独立评估，他们的英语都很流利。为了评估每个网站，一个包含36个EQIP项目的谷歌表格被用来通过是，否或“N/ a”的回答来评估标准。评估人员还记录了原籍国和以下来源类型:学术中心、百科全书、卫生部门、医院、行业、新闻服务、患者群体、从业者、专业协会或其他。在第一轮数据输入后，网站由另一位评估员重新评估，任何矛盾的结果都以协商一致的方式解决。

EQIP工具

最初的EQIP工具已扩展到36个标准，以提供更可靠和有效的患者信息分析。修订后的EQIP工具旨在符合英国医学协会(BMA)的病人资讯合作指引[18]及国际病人辅助决策标准(IPDAS) [19]。修改后的EQIP工具共有36个项目，分为3个领域:内容(项目1-18)、标识(项目19-24)和结构(项目25-36)。与以往的研究类似，每个项目只提供“是”或“否”选项，以避免评估者在部分答案上的主观性。如果项目与来源类型无关，还包括“N/A”选项。得分高于75百分位的网站被认为是高分网站。

描述手术死亡率和并发症发生率的附加项目和紧急信息

将问题添加到Google表单中，以评估不同来源公布的报告并发症和死亡率的差异。附加的问题确定了那些包含死亡率和并发症的网站，并记录了给出的值。此外，还增加了一个问题，以确定在紧急情况下提供咨询的网站。

统计分析

连续变量报告为中位数和IQR，分类变量报告为数字和百分比比例。在适当的情况下，将连续变量与Mann-Whitney和Kruskal-Wallis检验进行比较。适当时用Fisher精确检验或卡方检验比较比例。所有P值是双侧的，当P< . 05。如前所述和定义的，决定使用第75百分位作为区分高分和低分网站的分界点，对EQIP评分进行二分类[9]。统计分析使用R 3.3.2版本(The R Project for Statistical Computing, GNU通用公共许可证版本2)和RStudio 1.0.44版本(RStudio)进行，具有图形用户界面，rBiostatistics.com alpha版本[20.]。

结果

阑尾炎信息网站的收集及其管理

为了获得一个用于分析的网站数据库，收集了使用搜索词(“附录”、“阑尾炎”、“阑尾切除术”和“阑尾切除术”)的每个页面的唯一点击。其工作流程如图所示图1。虽然每个关键词的目标是100个网站，但如果每个搜索的最后一页是唯一的，则会收集额外的点击量，结果总共有435个网站。在搜索词和不符合纳入标准的网站之间获得的重复结果被删除，从而产生119个网站进行分析。

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根据修改后的EQIP工具，网站的整体质量

EQIP评分在所有符合入选标准的网站之间的分布情况见图2。数据库的原产国和资料来源载于表1。医院是最常见的信息来源，占数据库的45.4%(54/119)，52%(28/54)的医院网站来自美国。拥有最多网站的国家是美国，占总数的54.6%(65/119)，其中26%(17/65)是高分网站。这占所有高分网站的61%(16/26)。在多个网站上按原产国划分的EQIP分数分布见图3。英国网站的得分差异最大，从9到28分不等，中位数为18分。图3)．只有一个网站的国家的EQIP总体得分为:新西兰24分，南非19分，新加坡16分，印度15分。

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并发症发生率为12.6%(15/119)，在0.2%-26%之间变化。3.3%(4/119)的网站包含死亡率，范围在0.001% ~ 1.8%之间。44.5%(53/119)的网站提供紧急咨询服务。

设备ip内容数据

EQIP工具的内容域项见表2。中位得分为9分(50%)，最高得分为16分(89%)。表3)．所有高分网站都提供了医疗问题的描述(项目3)，干预目的的定义(项目4)，以及阑尾切除术的定性风险和并发症的描述(项目6;表2)．高分网站分别在77%(20/26)和73%(19/26)的案例中描述了如何处理并发症(第12项)和提供其他可靠信息来源的详细信息(第17项);在得分较低的网站(P<措施;表2)．内容域的iqr包含在表3。

在所有网站(包括低评分网站)中，95.7%(114/119)未能解决与阑尾切除术(第15项)相关的费用和保险问题。此外，97.4%(116/119)和86.5%(103/119)的网站分别未能描述阑尾切除术的定量获益(第8项)和风险(第10项)(表2)．值得注意的是，54份医院公布的资料来源中有23份(43%)没有对手术的质量风险和并发症进行任何描述(项目9)。

EQIP识别

在识别域中，获得的中位数得分为3分(50%)，获得的最大值得分为6分(100%);表3)．两个得分较高的网站(总分>75百分位)在这部分获得了最高分。高分网站(58%，15/26)比低分网站(20%，19/93)在提供信息证据基础的简短参考书目(P<措施;23项;表4)．标识域的iqr包含在表3。

此外，97.4%(116/119)的网站没有包括关于患者如何参与或咨询文件制作的声明(项目24)，68.0%(81/119)没有明确提供资助文件的个人或实体的名称(项目22;表4)．

EQIP结构

结构域的中位数得分为8分(66%)，满分为10分(83%)(满分为12分)。表3)．所有得分高的网站都使用尊重的语气(第29项)，提供清晰的信息(第30项)，并以合乎逻辑的顺序传递信息(第32项)。得分高的网站比得分低的网站更频繁地(24/26,92%)包含关于风险和利益的平衡信息(第31项);表4)．此外，89.9%(107/119)的网站没有提供读者提问的命名空间，71.4%(85/119)的网站没有提供清晰相关的数字或图表(第34项;表4)．结构域的iqr包含在表3。

EQIP工具排名前三的网站

得分在第99百分位以上的网站(EQIP得分为28)显示在表5。排名第一的资源是由美国外科医师学会制作的，在36分中获得了29分，它展示了一个全面的指南，让患者了解阑尾炎及其治疗。保柏(Bupa)健康保险和今日医学新闻(Medical News Today)均以28分的EQIP得分并列第二。所有3个来源都提供了有关症状、手术细节、术前和术后指导以及并发症指导的信息。

讨论

主要研究结果

根据我们的分析，阑尾切除术的患者信息质量为中等水平，中位总得分为20分(IQR 18-22)。总体而言，网站在结构领域得分较高，中位数得分为8分(IQR 7-9)。这个领域关注的是网站以清晰和逻辑的方式显示信息的能力。随着技术的进步，用最少的电脑知识就能更容易地制作出更高视觉标准的网站和传单。这对临床知识有限的患者提出了新的挑战，因为质量较差的网站可能与高质量的信息来源相似。由于网站质量的提高，从结构领域获得了更高的分数，因此EQIP总分的增加，这种现象在COVID-19方面也有所体现[13]。

在识别领域，高分网站比低分网站在提供证据基础的参考书目方面表现得更好，这可能表明这些证据是由具有学术经验的个人撰写的。因此，得分高的网站经常包含制作文件的人员的姓名也就不足为奇了。相比之下，大多数网站(68.0%，81/119)无论是高分还是低分，都没有包括资助文件的个人或实体的名称。

由于阑尾炎通常影响年轻人，所以去医院的决定可能是由患者的父母或监护人做出的。这一决定可能是多种因素综合作用的结果，例如患者所经历的症状的严重程度、父母或监护人的健康信念，以及他们可能寻求的任何信息的质量。延迟向医院报告可能会增加并发症的风险，如破裂;因此，清楚地描述有关并发症和警告信号的信息非常重要。尽管对质量有明确的需求，但是在内容领域取得的分数通常很低。只有67.2%(80/119)的网站提到了阑尾炎的警告标志，尽管44.5%(53/119)的网站确实提供了某种形式的紧急情况下的建议。

医院占网站总数据库的45.4%(54/119)，但其中43%(23/54)未能明确术后并发症的定性风险。同样令人担忧的是，只有30.2%(36/119)的网站提供了如何处理复杂性的描述。超过一半的医院网站(52%，28/54)来自美国，这可能反映了私立医院在包含可能对客户决策产生不利影响的信息方面存在一定程度的犹豫。报告并发症发生率的网站数量较少进一步支持了这一点。虽然阑尾炎的死亡率很低，但令人失望的是，这些信息仅由4个网站提供，因为这应该是标准的做法，目的是充分告知患者。

据我们所知，这是迄今为止唯一一项评估阑尾手术患者信息的研究;因此，不可能评估EQIP工具与用于这种情况的其他评分系统相比如何。然而，在评估胆结石疾病的信息质量时，EQIP工具之前已经被描述过(EQIP中位数得分为15,IQR 13-18) [9]，唇腭裂(EQIP中位数评分19,IQR 16-22) [24]，用于减肥手术(EQIP中位数评分17,IQR 15-19) [25]，阴茎成形术(EQIP中位数评分17.5,IQR 13-21) [26]， Dupuytren病(EQIP中位数为16,IQR为13-19)[27]，隆胸(EQIP中位数评分15,IQR 13-17) [28]，活体肝移植供者信息(EQIP中位数评分16,IQR 13-20) [10]， COVID-19 (EQIP中位数为18,IQR为15-20)[13]。本研究的中位评分和IQR略高于上述研究。这可能表明互联网上阑尾炎信息的总体质量高于先前研究的疾病;然而，与以前的研究相比，这种相对较高的质量可能是由于在结构领域获得的点。本研究获得的最高分是29分，只有1个网站达到了这一分数，与36分的可能最高分相比还有很大差距。

EQIP得分第一和第二高的分别是来自美国和英国的网站。在拥有多个网站的国家中，英国的网站得分最低，中位数最低。这表明英国的高分网站被大多数质量差的网站所稀释。来自加拿大和澳大利亚的网站的IQR分数范围要小得多，这表明，尽管网站数量较少，但它们的质量通常较高。

限制

这项研究有许多局限性。使用Google AdWords关键字规划器识别搜索词只提供更广泛公众常用的搜索短语，可能无法真正预测个人寻求健康信息的搜索模式。另一个限制是，只有英文网站被评估;因此，得出的结论可能不代表其他语言的患者网站。此外，我们已经描述了与阑尾炎相关的EQIP的使用，尽管该工具最初不是为了这个特定目的而创建的，因此这可能被认为是一个限制。然而，由于EQIP工具先前已被证明在许多手术条件下是稳健和有效的[9，10，26，28]，我们有理由认为阑尾炎也是如此。有人可能会争辩说，没有明确的理由为什么存在诸如EQIP这样的工具来评估患者信息。该工具的目的是提供一种对信息进行分类的方法，以便我们可以了解哪些领域可以改进，以产生更高质量的患者信息网站。我们的下一步是使用从这篇论文中收集的信息来设计一个网站，其中将包括在以前的工作中发现经常遗漏的信息。单独使用谷歌搜索引擎带来了另一个限制，因为搜索引擎列出的结果可能不仅仅是受欢迎程度，还包括请求计算机的地理位置。因此，尽管地理定位功能被禁用，但提取的网站仍然可能以特定位置或大陆为中心，从而无法对全球使用的顶级网站进行真正具有代表性的分析。最后，值得注意的是，本研究的结果是使用搜索时特定时间点的快照;然而，虽然搜索引擎的结果确实会随着时间的推移而改变，但我们认为本研究的结果代表了患者可获得的信息。

结论

总之，互联网已经成为我们社会重要的信息来源。我们的研究表明，尽管关于阑尾炎和阑尾切除术的网络资源越来越多，但目前可用的网站通常质量较差，并且不能充分告知患者。尽管负责每位患者的临床医生可以为患者提供重要、准确和相关的临床信息，但将患者引导到值得信赖的互联网资源的能力可能会带来更好的患者教育和长期结果。网上信息对病人的态度起着越来越重要的作用，可能会影响他们接受和遵守医疗建议的意愿[29]。对于诸如阑尾炎之类的紧急情况，提供广泛的紧急指导是至关重要的，特别是当网站可能是患者获取信息的第一联络点时。卫生保健专业人员应努力教育患者如何浏览和评估基于互联网的资源，以便获得最高质量的信息。许多研究也发现了类似的问题，但没有采取行动，因此迫切需要建立高质量的网站和特定的信息评估工具，以确保对阑尾炎这样常见的疾病进行最佳的患者教育。