基于网络的免费数字医疗工具的创收过程，以吸引患者:定性分析

简介

近年来，数字工具已成为患者解决其健康和信息需求的可行手段。世界各国政府和卫生保健组织都在提供数字工具来吸引患者，例如自我评估工具[1]、追踪日常症状的应用程序[2]，或聊天机器人提供问题和答案[3.］．除了政府和卫生保健组织之外，数字工具(例如在患者平台上找到的工具)现在也可以在互联网上免费获得。患者平台被定义为特定于健康的网站，提供虚拟工具让患者参与到他们的医疗过程中，通过对等网络支持用户学习(例如PatientsLikeMe, WebMD)。虚拟工具可以支持共享原本难以获取的信息，例如其他患者分享的个人健康信息和经验，从而使一些患者能够随时随地积极学习，并接受和提供同行支持[4］．

尽管有潜在的好处，至少对于那些更愿意在管理自己的健康问题方面发挥积极作用的患者来说，患者平台带来了新的挑战，因为他们的数字工具不受与医疗保健提供者或医疗保健组织提供的相同的规则、法规和规范的约束。相比之下，由医疗保健提供者或健康计划提供的数字工具，例如，受隐私立法的管制《健康保险携带和责任法案》在美国或个人健康信息保护法在加拿大安大略省。在美国，美国食品和药物管理局(FDA)正在将软件作为医疗设备进行监管，并目前监管一小部分健康应用程序，例如，如果它们不能按预期工作，则会带来更高的风险[5，6］．在加拿大等其他国家，监管数字卫生技术的新方法尚未到位。

尽管互联网上患者平台免费提供的大多数数字工具不受卫生当局的管理，但它们可以影响患者如何管理自己的健康问题，以及他们向谁咨询卫生保健建议(例如，卫生保健提供者或其他有相关疾病或用药经验的患者)。美国的一项调查报告称，五分之一的使用者决定停止用药，6%至21%的人因使用患者平台而更换了医生[7］．这些行为可能会影响患者处理健康问题的方式，从而使他们受益或可能伤害他们。有两个因素可能会影响患者平台如何吸引用户，包括平台服务的利益相关者，包括但不限于医疗保健提供商、制药公司和保险公司，以及平台的商业模式或创收机制。随着越来越多的患者使用社交媒体工具[4，8]，了解这些问题可以帮助患者就使用患者平台的好处和风险做出明智的决定，并告知政策制定者是否以及如何对其进行监管。因此，本研究的目的是深入了解患者平台在支持患者之外还试图实现什么，他们支持哪些其他利益相关者，以及他们如何产生收入。

方法

概述

我们有目的地选择了11个患者平台，如后面所述。使用框架分析方法分析从这些平台收集的2013年9月至2014年8月的文本和可视化数据[9］．该研究已获得多伦多大学研究伦理委员会的伦理批准。

平台的选择

患者平台是从学术文献、患者倡导网站、行业网站和使用各种搜索词的互联网搜索中选择的社交媒体平台，病人的工具,在线患者社区．平台的选择部分是为了捕捉以下属性的可变性:(1)营利性和非营利性平台;(2)支持单条件或多条件的平台;(3)支持不同疾病维度的平台，包括罕见疾病(由平台本身定义)、精神健康疾病和进行性慢性疾病。进行性慢性疾病是从3种不同类型的疾病轨迹中选择的，如Murray等人所描述的[10:轨迹1，指的是短期内明显下降的慢性疾病(如无法治愈的癌症);轨迹2，指的是具有长期局限性和间歇性急性恶化发作的慢性疾病(如多发性硬化症[MS]);轨迹3，指的是长期逐渐衰退的慢性疾病(如神经系统疾病)[10］．我们特意探索了提供英语工具的平台(来自美国和加拿大)，为那些对健康和信息有不同需求的患者提供支持。这种平台选择策略允许发现概念，以及平台在其所处环境中的共同点和独特特征[11］．表1描述使用这些平台维度选择案例的基本原理。

我们努力选择提供丰富信息的平台[12]，例如使用率高的平台(如注册用户数和用户发帖数量，由Alexa Rank等行业工具衡量的网站流量)，以及长时间运营的平台(网站启动日期和用户发帖日期)。内容过时(即过去6个月没有新内容)或用户发帖有限的平台被排除在分析之外。这使我们能够探索它们如何促进健康和鼓励信息共享。分析后没有添加其他平台，因为在整个平台范围内发现了重复的模式[13]，在一系列概念上达到饱和。表2根据上述选择标准，给出样本的特征。

数据收集

文本和视觉数据是从平台的主页和与平台相关的其他网页收集的。由于网站是动态的，并且在设计、内容和链接结构(包括来自网站和到网站的链接结构)方面会发生变化，因此数据被捕捉为屏幕截图，保存并存储以供离线分析[14］．其中包括2013年9月至2014年8月收集的302份文件和截图，使用NVivo 11定性数据分析软件保存并存储用于离线分析。表3描述收集的数据类型，例如常见问题，关于我们页面、工具描述、任务陈述、注册表格、使用条款和隐私政策。

这些来源提供了丰富的数据来分析平台试图实现什么、如何实现以及为谁实现。只收集不需要网站注册的公开数据进行分析。本出版物中没有具体的平台、平台用户、用户组或社区的名称。虽然平台可能是可识别的，但平台的名称是隐藏的，因为我们的目标是说明可能发生在任何患者平台上的更广泛的问题，而不是针对任何单个平台或平台所有者。感兴趣的读者可以联系作者获取平台列表。

数据分析

采用框架分析法对数据进行了系统的跟踪和分析，为数据分析提供了一个系统的程序根据关键问题和主题筛选、制作图表并整理材料［9通过以下5个步骤:熟悉、确定主题框架、索引、图表以及绘制和解释。初步数据按照最初的专题框架进行了系统和严格的编码和分类，如其他地方所述[15］．开放编码用于识别最初专题框架中未包含的其他概念[16］．随着从数据中识别出新的概念，数据随后被分组到其他类别中。最后，通过对重复主题和总体主题、独特主题、不同主题之间的关系以及其他语境因素的识别，形成理论命题。数据编码和突发主题在第一个和最后一个作者(CL, AS)的双月工作会议上进行了讨论，以减少来自单个研究人员的潜在偏差，并增加观察的可靠性。突发主题在研究团队的定期会议上进行了讨论，包括本文的所有作者。本文报告了平台的商业模式和创收过程的概念，这些概念是通过前面提到的在初始框架之外的开放编码过程确定的。

结果

平台赞助商和合作伙伴

我们的分析显示，除了支持患者外，这些平台还支持在患者平台上进行健康和信息交换的其他利益方。这些其他方包括患者倡导组织、制药公司、保险公司、医院和医疗保健提供者、雇主、健康计划管理者、监管机构和政府组织、公司、基金会和个人捐赠者。平台将这些其他方称为赞助商,或合作伙伴，那里的区别并不总是很清楚;例如,赞助商指的是向该平台捐款的其他各方。然而,赞助商还可以提供或资助特定的工具或购买服务，如广告或营销服务。合作伙伴指其他方面，如患者倡导组织或研究人员，他们可能有或没有财务安排。然而,合作伙伴还可以提供工具或购买服务，如临床试验招募服务或营销服务。表4提供赞助商和合作伙伴及其与平台关系的摘要。

创收机制

我们研究的所有平台都免费提供工具，并通过其他方式产生收入，如广告、筹款和捐赠、赞助工具、营销服务、支持其他平台或门户的工具以及研究服务。有关例子载于表5后面会详细描述。

广告和赞助内容

大多数患者平台，包括营利性和非营利性平台，都是通过在网站显著位置发布广告和赞助内容来创收的。发布广告被设定为对用户有益，例如“免费为您提供我们获奖的内容”(A9)，“方便患者”(A5)，或帮助患者“做出明智的医疗选择”(A10)。各平台还指出了他们如何为用户量身定制广告(行为广告的例子在表5)．广告通常是这样标记的。例如，1平台指出，他们采取了“步骤，确保您在查看之前可以清楚地识别由我们的赞助商提供并受其编辑控制的内容，以便您可以在是否查看该内容方面做出明智的决定”(A9)。然而，情况并非总是如此。平台有时没有明确区分旨在使患者受益的内容(如循证健康信息)和旨在使赞助商受益的内容(如广告或赞助内容)。例如，A7平台的使用条款在同一句话中描述了“来自制药制造商和公司关于癌症护理的营销材料和数据”文章，新闻报道,或计算工具目的是教育病人。在另一个案例中，A10平台营销其编辑页以发布赞助内容，如下所示:

赞助

高度市场化的完整编辑页-您的内容或我们的。
[A10所有者网站]

利用我们的品牌信任

让我们通过定制的基于性能的活动向您介绍我们的用户。
[A10所有者网站]

筹款，个人和公司捐赠

有三个平台(A1、A3和A6)是非盈利运营的，它们通过筹款人、个人捐款、企业赞助和赠款寻求财政支持。这些平台是针对特定疾病的平台，寻求资金支持罕见病(A1)、癌症(A3)或慢性疾病(A6)。例如，我们发现平台要求用户在指定的零售商购物，平台从这些零售商那里获得购买奖励(A1)，购买马克杯或产品，其中一部分销售额将捐赠给平台(A3)，或参与专门用于筹款机会的论坛(A3)，如图所示表5．该平台还向个人捐赠者或企业赞助商寻求捐款，这些地方的赞助商在平台上得到认可。我们还发现了由赞助或赠款创建的工具，稍后将对此进行描述。

赞助工具或疾病意识

5个平台(A1、A3、A4、A9和A10)向用户提供了赞助工具，包括营利性和非营利性平台，指的是由平台赞助商或合作伙伴(如制药公司)生产或资助的工具。赞助工具包括由临床医生同行评审的工具，通过教育拨款，或疾病意识工具，如表5，赞助工具。以下是一个由两家销售治疗MS药物的制药公司资助的自我评估工具的例子:

多发性硬化评估

本内容由[A9的]编辑人员选择和控制，由EMD Serono公司和辉瑞公司提供给您。

你的多发性硬化症治疗得怎么样?

回答几个问题，你会得到:

针对你的MS类型选择治疗方案

关于疾病进展的信息

在享受生活的同时处理症状的技巧
[由[名称]MD审核[A9] (A9)]

赞助的工具对可能也对提高疾病意识感兴趣的赞助方来说是互利的。

营销服务

7个平台(A3、A4、A6、A7、A8、A9和A10)通过提供营销服务产生收入，包括营利性和非营利性平台(表5)．用户经常被要求同意接收营销材料，以“告知您[A10]或第三方(包括我们的广告合作伙伴)提供的其他优惠、服务或网站”(A10)。在某些情况下，这些平台为赞助商提供了一种“通过我们的系统直接与患者成员沟通”的方式(A8)。在网站注册过程中，或在用户注册使用特定平台工具(如患者社区)时，有时要求用户隐性同意与网站发起人共享其个人信息，如下所述:

当您注册加入[A10]社区和/或注册通过我们的广告合作伙伴提供的优惠时，您同意分享有关您自己的信息，即个人身份信息，以便我们为您提供我们的服务和我们合作伙伴的服务。
(A10)

此外，一些平台通过招募患者(如临床试验)来创收。例如，A4平台描述了他们如何帮助患者“通过邀请他们与寻找合格参与者的研究人员联系来找到相关的临床试验”，其中“临床试验赞助商”为该服务向A4平台付费。除了临床试验招募外，1平台还通过向用户提供优惠券来创收，其营销目的是帮助用户“节省医疗成本”(A10)。在平台所有者的网站上，他们的服务被推销给赞助商，以招募患者将医疗干预措施改为平台赞助商的医疗干预措施(例如，血压和糖尿病药物或诊断产品)，如图所示表5．

支持健康门户或其他平台的工具

运营营利性平台的三个平台(A7、A9和A11)销售其工具(或服务)，以支持其他组织的卫生门户。例如，平台A7建议“诊所患者”注册，或使用“通过电子邮件发送给你的链接或通过你的诊所网站注册”登录表5．平台A9描述了为外部用户提供额外服务，如“在线和离线健康风险评估、生活方式教育和电话健康指导”(A9)。类似地，平台A11描述了他们的公开患者平台如何提供工具，以免费吸引用户beta测试软件(例如，测试软件更新或新工具)，稍后可以向其他组织销售，如非营利组织或制药公司。

研究服务

两个平台(A8和A9)运营的是营利性平台，通过两种方式中的一种支持研究服务来获得收入。首先，各平台描述了它们如何为其他各方进行调查或问卷调查，如表5．除调查或问卷外，1个平台(A8)描述了如何利用它们来支持为审查委员会编写赠款提案或方案，如下所示:

我们很自豪能与世界上一些领先的研究机构合作，进行有用和有趣的学术研究。请将您的初步研究计划写信给研究团队。如果我们认为某个研究项目有可能使我们的用户受益，我们将很乐意协助您撰写一份拨款提案，并帮助您描述我们为您当地的内部审查委员会(IRB)所做的工作。我们将获得的资金比例取决于许多因素，包括我们的工作人员对设计的贡献，接触特定感兴趣人群的困难程度，以及资金来源。
(A8)

其次，平台通过平台本身收集用户生成的健康数据存储库，例如通过用户配置文件或自我跟踪工具，如下所示:

跟踪你的健康状况

记录你的健康状况，并为研究做出贡献，促进所有人的医学发展。
(A8)

可选的背景信息是如何使用的?其他用户对用户对药品的评价了解得越多，这些评价就越有价值。一名18岁的大学生与60岁的绝经后妇女在服用同一种药物时可能会有不同的体验。一旦我们对这些数据进行了很好的采样，我们就会开始让你在与你相似的人身上搜索药物的有效性。
(A9)

虽然数据存储库可以支持其他用户自行进行研究，但1平台(A8)在披露其将信息出售给“正在开发或向患者销售产品的公司”的意图时是透明的，其中包括销售“药物、设备、设备、保险和医疗服务”的公司(A8)表5．用户被要求分享的信息包括他们的健康状况、传记信息、病情或疾病信息、治疗信息、症状、长期健康评分或图表、实验室结果等与他人的联系在站台上。事实上，这个平台建议用户期待几乎所有他们提交的信息，包括使用者本身(或当前未显示)，以供分享或出售(电子邮件地址、姓名及实际地址等受限制的资料除外)。这个平台(A8)是唯一一个对此透明的平台，甚至警告用户在网上分享信息的潜在风险:

当你在网上分享你的健康信息或特定状况时，你应该知道，有人可能会利用这些信息来对付你。例如，医疗和人寿保险公司有排除既往病史的条款，或者雇主可能不想雇用患有高成本或高风险疾病的人。我们知道这些风险是真实存在的。
(A8)

讨论

概述

尽管引入了让患者参与其医疗保健过程的新方法，而且机构面向患者的健康信息系统(如患者门户)的可用性越来越大[17-19]，患者往往会求助于互联网上免费提供的数字工具，以满足他们未得到满足的健康和信息需求。这项研究确定了营利性和非营利性平台产生收入的几种方式。这些创收过程可能对患者的健康产生重要影响，并对卫生保健系统产生成本，稍后将详细讨论。

广告

除健康信息外，患者平台还可以作为直接向患者投放广告的渠道。广告被平台认为是必要的，可以为患者提供数字工具，而无需预先收取费用。尽管平台可能会声称用户可以选择忽略广告，但广告的标签并不一定会抵消成本增加的风险。在以前的研究中，广告直接发送给患者，简称电视直销广告由于制药公司倾向于推广更昂贵的药物疗法(例如，新药、现有药物的新配方或新设备)，因此，这些药物与医疗成本的增加有关。[20.，21］．这也可能导致更多的医生访问或诊断测试。例如，Layton等人[22的研究表明，在电视上看到睾丸激素广告的增加与要求进行更多睾丸激素测试和不进行测试就开出更多睾丸激素处方有关。对许多国家来说，通过患者平台做广告与其他更传统的媒体渠道不同，是一种独特的挑战。来自广告政策不那么严格的国家，如美国和新西兰，在互联网上发布的广告可以接触到禁止直接面向消费者广告的国家的患者[23］．这项研究为呼吁改变全球药品广告和营销监管方式的大量文献增添了新的内容，因为互联网上免费提供的数字工具为广告跨越地理边界到达患者提供了新的渠道[24，25］．

赞助的工具

各种资助安排，如教育补助金或赞助，已被描述为患者无需支付预付费用就能获得工具的有益方式。这些工具是否对患者有益取决于许多因素，包括所传递信息的质量。未来的研究需要更好地了解商业影响在所提供的健康信息的准确性方面可能发挥的作用，这可以增加关于互联网上消费者健康信息质量的文献[26，27］．这项研究说明了在患者平台上发布为支持平台发起人而写的编辑内容的可能性。此外，承认企业赞助可以鼓励个人在未来购买产品或服务时对赞助商表现得更友好。例如，Jong等人[28]研究了丹麦一项提高人们对甲癣(脚趾甲真菌感染)意识的全国性运动的影响。尽管有各种抗真菌治疗方法可供选择，但在该运动之后，仅增加了由运动赞助商销售的药物的处方，而不是用于治疗甲癣的其他抗真菌药物。

此外，本研究还确定了非营利平台与赞助商或合作伙伴合作提供的工具，这些工具可能是为了提高人们对罕见疾病或特定类型癌症的认识。尽管一些患者可能受益于罕见疾病或癌症的早期检测或治疗，但疾病意识工具的全面影响需要进一步研究。例如，Mailankody和Prasad [29]引起了人们对一场针对一种罕见疾病(真性红细胞增多症)的疾病宣传活动的担忧。这场宣传活动是由一家销售治疗这种罕见疾病药物的制药公司赞助的。在他们看来，提高对这种罕见疾病的认识和药物治疗可能会增加被诊断患有这种疾病的患者数量。然而，这种罕见疾病的诊断标准尚未明确。因此，作者对该药物在FDA研究和批准的适应症之外的潜在滥用表示担忧。他们认为，这样的努力可能会导致“浪费的诊断测试、过度诊断和不恰当的治疗”[29］．

与疾病意识一样，我们确定了直接向患者提供的诊断或自我评估工具，包括由销售治疗疾病药物的制药公司赞助的工具。尽管一些患者可能会从早期诊断中受益，但患者根据自我评估寻求药物治疗的影响尚不清楚，可能会造成伤害[30.-32］．例如，人们可以要求他们的医生为自我评估确定的病情开出药物疗法，并试图直接从基于互联网的药物分销商(在全球司法管辖区经营)那里获得这些药物[33，34]，或在网上订购诊断测试[35］．因此，本研究强调需要进行更多的研究，以更好地了解与使用赞助工具相关的益处和风险以及患者行为，包括自我订购诊断测试和/或药物治疗。

接触病人的新方法

这项研究确定了患者平台提供的营销服务如何潜在地影响患者管理其健康问题的方式，包括药物疗法或诊断测试的选择或临床试验的注册。例如，为帮助使用者省钱而提供的优惠券可能会导致药物疗法的改变。薄荷糖等[36他对药物营销鼓励患者将药物使用转向可能更昂贵的已上市药物疗法的做法表示担忧。我们还发现，一些平台将患者直接与制药公司联系起来进行临床试验。然而，这种直接招募的影响在很大程度上是未知的，因为它偏离了患者咨询其医疗保健提供者以获得最佳治疗的传统过程。尽管一些患者可能会从网站赞助商(如制药公司)那里获得信息，但这项研究强调需要进行更多的研究，以更好地了解可能消除传统中介(如帮助患者解释技术信息并做出知情决定的卫生保健提供者)的过程的影响。

共享用户信息

这项研究发现了许多可以与运营营利性平台的赞助商共享用户信息的例子。在一个案例中，该平台透明地警告用户，他们的信息可能会被出售给公司(如保险公司)以及相关的潜在风险。其他平台没有这么透明。随着数字工具(包括患者平台、移动设备上的应用程序和可穿戴设备)在定义收集、访问以及随后用于改善健康结果的健康数据方面发挥着越来越重要的作用，迫切需要在这一不断发展的领域进行更多的研究和治理。

结论及政策影响

总之，这项研究揭示了患者平台产生收入以支持其运营、获得利润或两者兼而有之的许多机制。虽然这些创收过程一般可以在社交媒体上进行，但患者平台是针对健康的。因此，它们可能对患者的健康产生影响，并对患者和卫生保健系统产生经济影响。尽管数字工具可能对患者、平台所有者或运营商、赞助商和合作伙伴都是互利的(例如，参加临床试验或患者无法获得的服务)，但在其他情况下，它们可能会产生负面后果，并可能伤害患者。鉴于直接使用平台工具可能是许多患者控制自己健康问题的一种方式，有必要改善患者如何了解使用互联网上免费提供的数字工具的风险和好处。

除了披露创收过程的透明度外，还有一个更广泛的问题，即是否所有患者都有能力理解所提供的信息。例如，据报道，病人经常缺乏获得、了解卫生信息和服务并根据其采取行动以自行作出适当卫生决定的能力［37]提高卫生知识普及水平与提高患者参与度有关[38］．因此，可能需要更广泛的制度改革，以提高人口层面的卫生素养[39，40］．然而，为了确保患者能够更彻底地了解这些特定健康网站向他们推销的信息和行为，并做出明智的选择，卫生当局需要将其作用扩大到不断发展的数字健康领域[41］．随着新的数字技术改变了我们访问和使用健康数据的方式，这项研究引发了一个政策问题，即当局是否以及如何保护用户免受可能不符合他们最大利益的过程的影响。

局限性和未来研究

虽然从患者平台收集的公开数据提供了关于平台正在做什么的丰富信息来源，但这项研究存在一些局限性，并为未来的研究提供了机会。首先，我们只分析了平台，而不分析平台用户的行为。未来的研究需要探索人们如何实际使用不同类型的数字工具，以及它们对健康利用和支出的影响。其次，尽管平台选择过程旨在捕捉平台在多个属性上的可变性，但我们的发现并不能代表所有患者平台，特别是因为我们只探索了英语网站(在美国和加拿大)。未来的研究可以探索其他语言的平台，或针对其他对患者重要的结果或维度，例如，不同的文化价值观或规范，高成本的条件，或缺乏有效的治疗方案，这可能为创收过程提供其他机会。第三，我们的研究结果仅反映了在数据收集期间(2013年9月至2014年8月)所选平台上发生的过程。我们承认，自从我们收集和分析数据以来，数字世界一直在发展。此外，我们注意到，鉴于最近发生的事件，如脸书或剑桥分析丑闻，许多一般社交媒体平台已经更新了他们的使用条款和隐私政策。42］．患者平台的政策可能也发生了类似的变化。尽管如此，这项研究在数据收集时捕捉了平台的快照，这为分析可能发生的情况提供了有用的方法。我们的研究结果强调了对患者、提供者和政策制定者的关键政策影响，这些在我们的数字健康世界中仍然很重要。最后，我们没有评估数字工具提供的信息的质量，这可能会影响他们的商业模式是否可能提供双赢的局面。鉴于当前的信息流行(或错误信息流行)，其中准确及时的知识翻译可因政治及商业影响等各种因素而扭曲[43]，以及假新闻可能是分发的，甚至是生成的(例如，使用人工智能)[42]，未来评估患者平台信息质量的研究将是有益的。与这一点相关，我们描述了我们的分析，重点是关于业务模型的书面内容。未来的研究可以通过探索内容的视觉呈现和信息在网站上的突出位置，扩大我们对创收过程和免责声明透明度的理解。尽管如此，我们的研究结果指出了直接向患者提供在线资源这一日益增长的领域的重要政策含义，特别是因为平台目前还没有得到管理，以确保共享准确的信息或不会造成伤害的信息。