医学互联网研究杂志-在现代流行病学研究中产生创新研究想法和提高患者和公众参与的方法:回顾，患者观点和实施数字队列研究的指南

审查

¹深度数字表型研究单位，人口健康部门，卢森堡卫生研究所，斯特拉森，卢森堡

²澳大利亚糖尿病协会，墨尔本，澳大利亚

^3.糖尿病患者，墨尔本，澳大利亚

⁴卢森堡社会经济研究所，埃施/阿尔泽特，卢森堡

⁵巴黎索邦大学流行病学和统计研究中心Cité，国家卫生和医学研究所(INSERM)，法国国家农业研究所(INRA)， Université巴黎，法国巴黎

⁶中心'Epidémiologie倩碧，Hôpital Hôtel-Dieu，协助Publique-Hôpitaux de Paris，法国巴黎。

⁷欧洲患者治疗创新学院，布鲁塞尔，比利时

通讯作者:

Gloria A Aguayo，医学博士

深层数字显型研究单位，人口健康部门

卢森堡卫生研究所

托马斯·爱迪生街1号

Strassen ', 1445

卢森堡

电话:352 26970770

传真:352 269770719

电子邮件:gloria.aguayo@lih.lu

背景:研究中的患者和公众参与(PPI)旨在通过纳入最终受研究影响的人的观点来提高研究的质量和相关性。尽管有这些潜在的好处，PPI很少被纳入流行病学方案。

摘要目的:本研究的目的是提供PPI方法的概述，并为其在流行病学研究中的有效实施提供实用的建议。

方法:我们对PPI方法进行了综述。我们用患者倡导者关于PPI的观点来反映它。然后，我们根据我们的回顾和患者倡导者的观点，考虑到PPI的障碍和促进因素的识别，确定了在流行病学研究中优化PPI的关键步骤。根据这些，我们提供了开展以患者为中心的队列研究的实用建议。我们使用了一个新的数字队列研究的实施作为一个典型的用例。

结果:我们分析了97项研究的数据，其中58项(60%)在英国进行。最常见的方法是工作坊(47/ 97,48%);调查(33/ 97,34%);会议、活动或会议(28/97,29%);焦点小组(25/ 97,26%);访谈(23/ 97,24%);共识技术(8/ 97,8%);詹姆斯林德联盟共识技术(7/ 97,7%);社交媒体分析(6/ 97,6%);以及基于经验的协同设计(3/ 97,3%)。 The viewpoint of a patient advocate showed a strong interest in participating in research. The most usual PPI modalities were research ideas (60/97, 62%), co-design (42/97, 43%), defining priorities (31/97, 32%), and participation in data analysis (25/97, 26%). We identified 9 general recommendations and 32 key PPI-related steps that can serve as guidelines to increase the relevance of epidemiological studies.

结论:PPI是一个项目中的项目，有助于提高知识和增加研究的相关性。PPI方法主要用于创意生成。根据我们的回顾和案例研究，我们建议将PPI纳入早期阶段和整个研究周期，并将各种方法结合起来产生新的想法。对于电子队列，使用数字工具对扩大PPI至关重要。我们鼓励研究人员在未来的流行病学研究中依赖我们的实际建议来扩展PPI。

中国医学杂志，2016;23(12):e25743

doi: 10.2196/25743

关键字

患者和公众参与；研讨会；调查；焦点小组；合作设计；数字队列研究；数码流行病学；社交媒体；移动电话

背景

研究中的患者和公众参与(PPI)定义为“与”或“由”公众成员进行的研究，而不是“针对”、“关于”或“为”他们进行的研究”[1］．PPI意味着患者或公众积极参与到研究过程中，而不仅仅是作为参与者。公众参与是参与活动的双向过程，对研究人员和公众都有利[2］．

让病人和公众参与的研究可以减少对病人重要的东西和研究中实际做的东西之间的不匹配[3.］．如果不考虑患者和护理人员等可能使用研究结果的人的需求，就会产生研究资源的浪费[4］．PPI有助于识别和选择高优先级的研究问题，规划和执行更集中的研究，以及改善临床试验参与者的登记[5］．最终，这可以通过更好地利用研究资源带来更高的社会效益。PPI提高了研究质量，并使研究更具相关性[6］．

英国资助的一个项目，旨在通过在整个研究周期(识别和优先排序、调试、设计和管理、实施、传播、实施和评估)中整合PPI来提高研究质量。relate发表了一份报告，其中提供了指导方针，以帮助研究人员在打算将PPI纳入其项目时启动新项目[7］．

数字流行病学的目标与流行病学相同，都是观察疾病模式、它们的演变以及这些模式的原因，以改善人口健康和预防疾病，但数字流行病学使用数字数据[8］．数字或电子队列研究可以整合非为研究生成的数据(社交媒体和注册表)或由数字工具生成的数据(可穿戴设备、传感器、智能手机技术和通过网络平台的电子问卷)[9］．在开始任何流行病学、临床或基于人群的研究之前，研究人员需要选择在整个项目中纳入PPI的最佳方法[10］．然而，尽管有一些方法可以将PPI整合到研究项目中，我们认为没有明确的建议哪种方法是最合适的，特别是在启动具有数字数据来源的队列研究方面。

尽管在研究项目中建议使用PPI，但这种参与往往没有描述或报道不完整[11］．漏报的一个原因可能是为了避免描述一次不成功的PPI尝试或没有参与[12］．此外，有证据表明，PPI在许多国家很少使用[13］．在队列研究，特别是电子队列研究的情况下，我们认为这种不充分的参与可能是由于缺乏应用PPI的方法、障碍或促进因素的知识。此外，我们认为在这类研究中应用PPI需要有具体而明确的例子。

目标

本研究的目的是(1)回顾用于将PPI纳入研究的方法，(2)提供研究结果最终用户的观点，(3)根据回顾和患者倡导者的观点，提供关于如何启动和运行带有PPI的电子队列研究的实用指南和建议。

这项工作包括三个部分:关于PPI方法和描述的叙述性回顾，患者倡导者的观点，以及具有实用指南和建议的案例研究，通过数字队列研究的实施加以说明。

审查

本综述的数据通过搜索PubMed、谷歌Scholar、有关PPI的目标网站、报告和现有PPI指南，以及谷歌Search和相关研究的参考文献来确定。我们使用了以下搜索词:“患者和公众参与”、“患者参与”、“患者参与”、“消费者参与”、“社区参与”、“参与性健康研究”、“基于社区的研究”、“研究思路”、“联合写作”、“联合生产”、“联合设计”、“队列研究”、“e-队列研究”和“纵向研究”。我们在研究中纳入了描述PPI方法的原始研究，使用至少一种PPI的涉及定义。我们收录了从2000年至今用英语发表的研究信息。

病人维权者的观点

我们使用了欧洲患者学会对患者治疗创新的相关定义。我们将患者定义为具有疾病个人经历的个体，护理人员定义为支持患者的个体，患者倡导者定义为代表患有特定疾病的大量患者的个体[14］．

我们邀请了一位患者倡导者，介绍了她对糖尿病研究背景下PPI的观点和期望，以及数字工具的使用，特别是社交媒体的使用。

建议

我们整合了综述的结果和患者倡导者的观点，以确定如何在未来的流行病学研究中提高PPI的实用指南。我们使用数字队列研究的实施作为测试和说明既定PPI指南的示范案例[15］．此外，我们在建议中纳入了修订版的《患者和公众参与报告指南》(GRIPP2)检查表，作为提高PPI报告质量的工具[16］．

这项研究是基于患者和研究人员的合作。一名患者倡导者(RS)、患者研究人员(TS和TB)和研究人员(GAA、CG、AF、VTT、PR、LH和GF)参与了手稿的准备(合著、编辑和批判性审查)。

PPI方法综述

我们分析了2000年至2020年发表的97项研究的数据。研究在9个国家进行:英国(58/ 97,60%)、加拿大(13/ 97,13%)、美国(8/ 97,8%)、澳大利亚(6/ 97,6%)、爱尔兰(6/ 97,6%)、丹麦(2/ 97,2%)、法国(1/ 97,1%)、葡萄牙(1/ 97,1%)、印度尼西亚(1/ 97,1%)以及英国和澳大利亚(1/ 97,1%)。PPI最常见的方法是车间(47/ 97,48%);调查(33/ 97,34%);会议、活动或会议(28/97,29%);焦点小组(25/ 97,26%);访谈(23/ 97,24%);共识技术(8/ 97,8%);詹姆斯林德联盟共识技术(7/ 97,7%);社交媒体分析(6/ 97,6%); and experience-based co-design (3/97, 3%). Of the 97 studies, 34 (35%) used only 1 method, whereas 30 (31%), 22 (23%), 8 (8%), and 3 (3%) used 2, 3, 4, and 5 methods, respectively. The use of ≥3 methods together was observed from 2017 onwards (图1而且多媒体附件1［17-114])。

图1。患者、护理人员或公众参与的领域或领域的数量(即，1个领域=涉及研究思路，2个领域=研究思路和合作设计)(y轴);方法数(圈);从2000年到2020年进行研究的国家(颜色)(x轴)。患者和公众的参与随着时间的推移和参与的不同阶段而增加。每个圆圈的大小表示用于患者和公众参与的方法的数量。在最近发表的研究中，表示方法组合的圆圈非常常见。最具代表性的国家是英国。

参与形式

PPI的广义定义

在考虑接近PPI的方法时，应区分两种情况。第一种情况是患者或公众提供有关想法或研究重点的数据。第二种情况是患者或公众积极参与有关研究的决策，并在设计、数据分析、数据解释、撰写或传播结果方面进行或合作。在这篇综述中，我们使用了PPI的广义定义，包括两种情况:参与产生研究想法的患者或公众，以及积极参与研究周期的患者或公众[115］．

研讨会

我们发现接触PPI最常见的方法是研讨会。研讨会是一种小组活动，参与者讨论一个确定的主题并决定行动。组织研讨会有不同的方式。第一种方法是在同一时间同一地点组织。莫里斯等[116)强调了有足够的空间和时间进行讨论的重要性。此外，按讲习班或讨论小组划分的参加者人数可能有限。麦金托什等[17]建议将用户和服务提供者分成3-4人的小组。相反，Kelemen等人[18]组织了20至25名不同出身和年龄的参与者参加的全天研讨会，并随机分为两组。患者更喜欢有安静房间和停车场的地方，有会议和用餐时间，可以让他们参与和管理他们的药物。19］．在特定地点举行研讨会的另一种选择是组织流动研讨会，以方便日程繁忙或行动不便的人参与。埃克尔斯等[20.]组织了这类研讨会，最多10人参加，时间较短(30分钟)。这些研讨会通常在现有组织的场地上举行，这提高了成功率[20.］．当无法举行面对面的研讨会时，可组织视像会议的研讨会[21］．工作坊亦可以协商一致会议形式举办[15，22]，并举行第二轮工作坊[117]或通过应用其他技术来提高显性参与，例如基于经验的协同设计[23］．研讨会通常采用定性研究方法进行分析，例如专题分析[118) (多媒体附件1)．

调查

调查旨在以一种简单、个性化和可行的方式获取信息。他们可以包括开放式的问题。例如，一项公民科学研究要求参与者魔杖问题(“如果你有一根魔杖，你会在医疗保健方面改变什么?”)[24］．调查也可以包括封闭式问题。小等[25]进行了一项研究，以确定患者对以患者为中心的咨询的偏好，使用李克特量表问题，这些问题之前在试点研究中进行了测试和验证。为回应调查，可亲自联络病人及市民[25]，透过网上调查[119]，或致电[120］．几项研究包括第二轮问题，以改进想法或确定优先次序[26，121］．

焦点小组

焦点小组是一种小组活动，是一种定性研究的形式，它包括具有某些相似之处的人，如治疗领域或疾病或人口或社会经济群体，讨论他们对参与者熟悉的主题的观点和信仰[27］．焦点小组的一个优势是可以获得对同一个问题的多种意见和不同的理解，这可以丰富对某个问题的解释。焦点小组的缺点是需要训练有素的面试官进行，参与者之间的互动可能会影响结果[122］．

会议

会议是小组活动，患者、护理人员、护理人员和研究人员参与项目讨论并共同组织PPI活动[15］．它们是对研讨会或焦点小组的补充，也用于准备这些活动和汇报PPI的方法或行动[28］．会议可以组织为节日和公共活动，会议[29]，或网上活动[30.］．

半结构式访谈

半结构化访谈是一种定性研究方法，研究人员单独地和非正式地与参与者讨论一个确定的主题[123］．使用这种方法，非回应或直接的行为观察，对特定研究问题的个人反思，可以作为结果;其优点是参与者不受其他人的影响[124，125］．

共识的技术

共识技术通过召集一组专家在研讨会、会议或会议上讨论解决方案并达成协议来分析项目成功的可能性[31］．James Lind联盟是一种共识技术，将临床医生、患者、护理人员和公众聚集在一起，以实现建立研究优先事项的意见一致。这个过程从一个基于网络的调查开始，从公众那里收集研究想法。接下来，只选择未回答的研究问题。在第二项基于网络的调查中，公众对所选问题进行优先排序。在这个过程的最后，指导委员会选择前10个研究重点[126］．

Persona-Scenario

Persona-scenario是PPI中的一种协同设计方法，其中创建一个虚构的用户(角色)以承诺的方式进行通信。接下来，基于一个故事提出一个场景，其中包含一个演员(角色)、一个框架、一个目标、达到这个目标的行动和障碍。参与者可以被要求评估他们在多大程度上同意角色的选择，或者如果他们处于角色的情况下，他们会怎么做。这种疏离——对别人的选择提出建议，而不是为自己回答问题——有助于处理敏感话题。23，32］．

经验共同设计

基于经验的联合设计是一种使用叙事(通常是录制视频)的技术，使患者和研究人员能够合作，共同设计新的服务和技术，以提高卫生服务质量。该技术已成功应用于培养PPI [33-36］．

促进PPI的数字化方法

数字方法可以成为PPI的推动者，公众可以帮助调节和发展数字技术[127］．专门的网站不仅可以通过提供信息来增强PPI，还可以组织PPI本身。一个例子是使用网页来组织一个以患者为主导的研究中心。这是一项旨在让患者和公众成为他们自己研究项目的领导者的倡议。研究人员协助和支持提出项目的患者和公众[37］．

众包是一种许多人为了一个共同的目标而在网络上参与的方法，比如获得新的想法和分析数据。它的主要优势是可以在很短的时间内拥有大量的贡献者[128］．然而，由于众包的参与者通常比传统的非网络程序的参与者更年轻，这些参与者并不总是代表目标人群[129］．

社交媒体分析是将社交网络中的数字数据用于流行病学目的。这些信息增加了对流行病学趋势的认识，可能与通过传统方法获得的信息有很大不同[130］．例如，社交网络数据源可用于获取有关患者研究优先级的信息[38］．这通常会产生大量的数据，并可以提供使用自然语言处理等特殊技术进行分析的机会[131］．

基于网络的平台是一种互联网服务，公众和创新者可以在这里会面，并可以创建用于共同工作的平台[132］．瓦西里卡等[39]报告创建了一个基于网络的网络，以共同设计一个基于社交媒体的平台，目的是生成信息以改善疾病结果[39］．此外，通过基于网络的投票系统的基于网络的平台已被用于确定研究的优先次序[133］．

参与领域

我们发现，许多研究(60/ 97,62%)涉及患者和公众，以产生新的想法。患者或公众在联合生产、联合设计或研究范围(42/ 97,43%)和确定研究重点(31/ 97,32%)方面也有贡献。其他形式的PPI包括参与数据分析(25/ 97,26%)，作为科学文章的合著者(17/ 97,18%)，作为指导委员会或咨询小组的成员(16/ 97,16%)，审查或撰写协议(14/ 97,14%)，解释结果(12/ 97,12%)，传播结果和宣传(11/ 97,11%)，数据收集(9/ 97,9%)，制定招聘策略(7/ 97,7%)，作为项目经理(4/ 97,4%)，参与研究或参与患者或公众主导的项目(2/ 97,2%)。我们发现只有1项研究中患者参与了移动医疗工具的联合设计(1/ 97,1%)。最后，最近的研究报告了至少在三个不同阶段或参与领域以及整个研究项目生命周期的早期PPI (表1而且图1)．

表1。纳入研究的参与领域(N=97)。

参与类型	频率，n (%)	参考文献
新想法的产生	60 (62)	［18，20.，22-27，30.，32-36，38-82，134］
合作生产、合作设计或研究范围	42 (43)	［17，19，23，30.，32-37，39，41，49，54，55，59，60，65-69，74，75，78，81，83-98］
确定研究重点	31 (32)	［24，26，29，30.，34，35，41-43，46-48，53，54，57，60，62-64，66，72，75，77，81，83，89，90，99-102］
参与数据分析	25 (26)	［24，30.，31，34，51，60，61，66，69-71，78，81，87，90，91，94，96，103-109］
作为一篇科学文章的共同作者	17 (18)	［24，30.，31，57，60，61，68，69，73，83，86，94-96，105，110，111］
作为指导委员会或咨询小组的成员	16 (16)	［26，28，30.，31，35，42，43，53，62，76，78，84，91，106，110，112］
审查或编写协议	14 (14)	［30.，49，51，59，60，68，73，74，78，83，91，95，111，113］
结果解释	12 (12)	［24，30.，41，49，60，66，69，78，91，94，96，104］
成果的传播和宣传	11 (11)	［30.，39，41，49，57，60，70，78，86，94，104］
数据收集	9 (9)	［54，60，66，70，88，91，94，96，114］
招聘策略的制定	7 (7)	［41，60，66，68，91，104，111］
项目管理	4 (4)	［30.，37，78，94］
参与或参与病人或公众主导的项目	2 (2)	［37，94］
协同设计移动医疗工具	1 (1)	［135］
至少三个不同阶段或领域的参与和整个研究项目的生命周期	39 (40)	［24，26，28，30.，31，34，35，39，41-43，49，51，53，54，57，59-61，66，68-70，73-75，78，81，83，86，89-91，94-96，104，110，111］

要开发一个成功的PPI项目，患者或公众和研究人员必须具备或发展某些技能。例如，研究人员需要熟悉PPI作为一种研究方法，知道如何管理PPI项目，以及如何处理冲突。至于病人和公众，他们必须了解研究过程，并培养管理和冲突管理的能力。然而，并不强制病人接受特定的职业或教育训练[136］．

PPI在流行病学:试验和队列研究

基于网络的试验在文献中越来越频繁地被描述。价格等[137]对基于网络的试验进行了系统综述，发现在综述中纳入的试验中，只有24%(10/41)报告了PPI。面对面会议和电子邮件联系是最常见的互动方式。137］．

泰勒等人[97]在癌症患者中进行了一项队列研究，该研究涉及患者为队列创建和选择品牌。在为期一天的研讨会上，患者和研究人员共同设计了该品牌。结果显示，该研究的接受度和留存率高于预期。一项正在进行的队列研究使用社交媒体(Facebook)来进行PPI，通过创建一个封闭的患者和家庭小组来为项目带来新的想法[80］．定期与家庭咨询委员会举行会议。

莫里斯等[116，在流行病学研究的背景下，通过调查和事后访谈调查PPI，并写下建议。在活动开始前，他们建议发送一份详细的文件，说明要讨论的主题。在会议期间，他们建议在桌子之间留出足够的空间，让所有参与者的声音都能被听到，提供材料以方便做笔记，为会议安排一整天的时间，并为每张桌子安排一名主持人。最后，在活动结束后，他们会向参与者发送笔记，建议后续跟进。116］．

PPI的障碍

多米克等[138]在系统综述中描述了PPI的一些障碍。他们强调了两个障碍:培训活动和出勤花费的时间过多，以及象征性参与的风险。在虚弱的参与者中报告的另一个障碍是由于参与的中断而产生的挫败感[139］．研究人员报告的障碍包括对研究质量、伦理问题、缺乏资金、过去PPI的失败，以及不相信队列中PPI的真正需要[140］．麦卡锡等人[113他认为沟通问题是PPI的主要障碍。研究人员担心无法解释项目，无法让患者和公众参与到项目中来;他们在与病人和公众谈论自己的经历时也会感到不自在，害怕产生误解。

PPI的推动者

创造一个安全和受欢迎的环境，让每个参与者都感到有能力和自信，从而促进PPI [94］．合拍片的制作过程可以让参与者自信地承担整个项目的责任。78］．此外，还提出了在整个研究周期内进行PPI评估的迭代过程，以确保PPI的成功[113］．玛蒂等人[141]报告称，当为患者提供反馈时，会激励他们继续与研究人员合作。对幸福、信任、相互尊重以及时间和方法灵活性的关注是PPI的促进因素[139］．钱伯斯等[142]发现了可能促进或阻碍PPI发展的关键区域。这些关键领域包括:良好的角色定义，认识到困难，通过组织进行整合，培训，发展网络，考虑不同的观点，改善沟通，以及认识到情感影响的相关性。最后，关于数字干预和PPI, O 'Connor等人[143]建议投资提高对数字工具有用性的认识，提高卫生素养，并使用最佳工具设计。

糖尿病研究中PPI的患者倡导者观点

在撰写这篇综述时，很自然地允许研究参与者的潜在代表表达他们对迄今为止研究中PPI的看法，以及他们对研究人员增加糖尿病患者参与研究的期望(文本框1，由RS编写)。

让糖尿病患者参与研究:患者倡导者的观点。

一个病人拥护者的观点

每年的11月14日，全球都会庆祝世界糖尿病日。国际糖尿病联合会与世界卫生组织于1991年发起了这一宣传活动，以应对世界范围内糖尿病患者人数不断增加的问题。2006年，通过一项特别决议，世界糖尿病日被正式确定为联合国日，成为第二种被确认的健康状况。
为什么是11月14日?这一天是弗雷德里克·班廷爵士的生日，他和查尔斯·贝斯特被认为是胰岛素的发现者。糖尿病组织、卫生保健专业人员、研究人员和政府都承认这一节日。最重要的是，糖尿病患者已经接受了这一天来承认、纪念和庆祝糖尿病患者的生活，因为我们感激地指出，他的研究对我们的生命负责。
糖尿病患者对研究很感兴趣。我们知道，我们每年看到的改善糖尿病患者生活方式的进展都是研究的结果。我们对不同的研究分支——临床、教育、社会和行为——都感兴趣，因为我们比任何人都更清楚，糖尿病患者是一个多管齐下的存在，影响着我们生活的每一部分。
然而，尽管我们非常欣赏研究人员的工作，也非常渴望了解更多，但有时很难与我们接触并让我们参与进来。让我们探讨如何解决这一差距，并考虑一些可以做出的改变，以鼓励糖尿病患者对研究更感兴趣。

讲故事

班廷和贝斯特的故事是我们这些糖尿病患者的民间传说。这是一个引人注目的故事，但其他许多研究故事也是如此。不幸的是，故事并不总是讲得特别有效。当研究涉及到培养皿中的细胞或温度可控实验室中的干细胞时，很难让研究听起来与每天生活在糖尿病患者相关。这项工作将对我们的日常生活产生什么影响?
听到老鼠如何被治愈糖尿病(再一次)让我们筋疲力尽，尤其是当我们知道我们的治疗方法仍然像以前一样难以捉摸的时候。
然而，这些故事——细胞和老鼠——是一条长链中的链接，它们导致了直接影响我们的重大发展。目前，解释这一点似乎难以理解，研究人员需要思考如何用基本的语言来解读他们所做的工作如何有可能对糖尿病患者的日常生活产生重大改变，以及参与相关研究能让我们实现这一目标。
即使是那些工作更实际的研究人员，也并不总是特别成功地描述他们的工作对我们糖尿病患者的影响。简单明了的语言陈述是一个开始，但寻找更细致、更有针对性的沟通方式也很重要。

在推特上说出来!

Twitter提供280个字符，是研究人员磨练短篇故事技能的完美平台。通过缩小重点和对糖尿病患者的益处来练习你的研究的电梯游说，并在网上分享，以鼓励人们的兴趣。(Twitter线程允许将多条推文链接在一起，所以如果你需要超过280个字符，你可以选择几条推文。但是一定要简短!)

涉及到什么?

在为你的研究招募人员时，要非常清楚他们需要做什么。需要多少时间?他们需要去哪里?是否会有侵入性的手术?手术会有多不舒服?(诚实!)
后续跟进至关重要。我们从参与研究的人那里听到的一个抱怨是，一旦他们的参与结束，他们就再也听不到研究团队的消息了。如果人们在试验中投入了大量的时间和精力，这可能会特别令人沮丧。通过时事通讯或社交媒体页面定期更新，让人们了解并联系到你的工作。如果你打算为你未来的研究阶段招募人员，这一点尤其重要。

参与者，而不是主体#语言很重要

你在与糖尿病患者交流时使用的词语是至关重要的。参考糖尿病组织制定的语言立场声明，以确保你的语言是支持的、授权的、积极的和鼓励的。如果我们糖尿病患者看到一项尊重我们的研究，我们就更倾向于参与其中。

这两个阵营以及如何在它们之间建立桥梁

谈到糖尿病研究，似乎有两个主要阵营。一些人认为，重点应该主要放在寻找糖尿病的治疗方法上。这似乎在1型糖尿病患者中尤其普遍，其中很多想法都是由糖尿病儿童的父母主导的。1970年，正是这些父母成立了领先的糖尿病研究组织，青少年糖尿病基金会(更名为青少年糖尿病研究基金会)，现在被称为JDRF。该组织最初的使命非常明确:找到治疗糖尿病的方法。然而，近年来，JDRF资助的研究已经扩大到包括通过技术和药物改善管理的研究。
然而，重要的是要承认研究更好的管理的重要性。如果没有这项研究，就不会有糖尿病相关并发症的治疗方法，我们也不会有家用血糖仪、胰岛素泵、连续和闪光血糖监测仪、自动胰岛素输送算法等技术。我们仍然会使用班廷和贝斯特用过的狗身上的胰岛素。
同样重要的是，越来越多的工作和研究人员致力于研究糖尿病患者生活的社会、心理、行为和情感方面。任何糖尿病患者都会告诉你，这种情况从来不只是指标。这是关于我们的顶部空间以及我们对糖尿病患者生活的感受。

涉及到我们

什么时候开始让糖尿病患者参与你的研究最好?可能已经太迟了!您在制定研究设计时咨询过我们吗?再往后退一点……这项研究真的对糖尿病患者有好处吗?你要解决的问题真的是我们的问题吗?

患者咨询委员会

许多研究机构现在要求建立患者咨询委员会作为整体研究的一部分。如果做得好，这些小组可以为项目提供宝贵的投入。如果做得不好，它们只不过是一个打勾的练习。确保有足够的资金支付旅行、住宿和其他费用。明确您希望患者咨询委员会成员做什么，以及他们将参与项目的哪些方面。记住，病人咨询委员会的成员很可能是自愿的。他们的专业知识和时间应该以酬金或每小时支付的方式偿还。

罐子里的钱不够

研究经费永远都不够，每年都有更多的研究人员争夺难以捉摸的经费。当分享拨款轮的结果时，似乎糖尿病是反复的可怜的表妹在健康状况方面，与癌症和心血管疾病相比，定期获得的资金要少得多(成功获得的资金更少)。在澳大利亚国家健康和医学研究委员会最近宣布的拨款中，只有16项糖尿病拨款，价值1350万澳元(960万美元)，而癌症研究拨款69项，价值5290万澳元(3780万美元)。
糖尿病患者可以通过讲述他们的故事来帮助推进糖尿病资助申请。也许糖尿病得到相对较少的研究的原因之一是因为我们还没有那么成功地讲述我们的故事。相反，我们创造了一种错误的形象，认为糖尿病是一种完全可以预防的、自己造成的疾病，导致政府和其他研究机构认为糖尿病不值得资助。
鼓励研究人员与糖尿病患者密切合作，以帮助讲述为什么他们自己的研究很重要，以及它如何有可能帮助受糖尿病影响或有糖尿病风险的人的生活。让故事更人性化是很重要的——媒体经常把糖尿病描绘成一个无头超重的身体，这只会增加这种疾病的耻辱和形象问题。

关于希望的故事

研究正在推销一个重要的特征:希望。糖尿病患者依靠希望生活;我们在研究中寻找它，因为我们知道这是改善结果、减轻负担和使我们的糖尿病生活更轻松的关键。我们希望成为那些承诺更好生活的发现的一部分，我们希望参与你们的研究，这将帮助我们实现那一目标。

文本框1。让糖尿病患者参与研究:患者倡导者的观点。

PPI在数字队列研究中的图示

数字队列研究是纵向研究，其中数据全部(电子队列)或部分(混合:电子队列和传统队列)来自数字来源。现代队列研究越来越多地结合数字工具，如在网络和连接设备上生成的数据，允许更广泛地使用多个项目生成的数据[9］．

我们阐述了一个用于数字队列研究的PPI策略。表2而且3.在研究的各个阶段显示PPI的建议。这种参与分为两类:推荐参与活动患者和公众更被动地参与其中，帮助产生研究想法，并通过参与调查来优先考虑这些想法，以及建议的参与活动在该项目中，患者积极参与与研究人员平等的合作工作。这些活动包括活动、会议、研讨会和焦点小组。数字队列研究所选择的策略详细列于32项行动中，涉及参与以及参与和参与，对应于研究过程的不同步骤，并基于当前的“参与”建议[7]，我们的回顾结果，以及患者权益倡导者的观点(文本框1)．此外，为了实现某些活动，我们根据我们对文献的回顾和患者倡导者的观点，建议活动的推荐持续时间。

表2。促进患者和公众参与(PPI)项目的建议:数字队列研究的具体例子。开始队列研究前应采取的步骤。

阶段(涉及列表)	建议的行动
	推荐参与活动	建议的参与活动
确定研究方向并确定优先级	通过社交媒体进行基于网络的调查:确定研究问题。活动时间:15分钟 ‎	视频会议:建立以研究人员和患者为成员的国际科学指导委员会。活动时间:1小时。准备工作:提前一天阅读会议议程 ‎ 会议:确定并邀请一组有兴趣作为患者伙伴参与的患者(例如，通过患者协会)。活动时间:3小时。准备:不需要。地点:当地患者协会 ‎ 视频会议和基于网络的协作工具的使用:为队列共同编写PPI计划并提交给伦理委员会。活动时间:2小时。准备工作:阅读研究人员1周前发送和撰写的提案草案 ‎
设计	通过智能手机应用程序进行网络调查:确定研究问题，开放式问题的网络调查。活动时间:10分钟 ‎ 网络调查:将研究问题(通过智能手机应用程序，使用人物场景技术的网络调查)与封闭式问题进行排名。活动时间:15分钟 ‎	基于网络或移动的研讨会:通过对研究设计和选择的问卷和研究工具(如应用程序的模型、用户体验和用户界面)提供反馈来共同制作。活动时间:3小时 ‎ 网络培训:语言很重要。搜索、选择和检查与公众和患者沟通时最合适的语言使用。活动时间:2小时 ‎ 流动焦点小组及调查(多媒体附录2而且3.):评估智能手机应用程序和传单的测试版，以及评估网站的措辞和视觉效果、传单、研究目标和PPI预期。活动时间:4小时。会议地点:舒适，提供餐饮和停车场 ‎
起草拨款方案	- - - - - -^一个	基于网络的会议:共同撰写研究方案，患者协会作为合作伙伴参与资助。活动时间:1小时。准备工作:提前一天阅读会议议程 ‎
测试和扩大规模	通过智能手机应用程序进行调查:通过有限数量的潜在研究参与者测试试点研究。活动时间:30分钟 ‎	网络会议:共同设计智能手机app试点研究。活动时间:1小时。准备工作:提前一天阅读会议议程 ‎ 网络会议:推广阶段和招聘共同设计。活动时间:1小时。准备工作:提前一天阅读会议议程 ‎ 基于网络的会议:通过社交媒体做广告，向患者和公众宣传参与研究 ‎

^一个没有具体的建议。

表3。促进患者和公众参与(PPI)项目的建议:数字队列研究的具体例子。在队列研究期间应采取的步骤。

阶段(涉及列表)	建议的行动
	推荐参与活动	建议的参与活动
分析和解释	- - - - - -^一个	使用基于网络的协作工具的基于网络的会议:共同撰写年度报告 ‎ 网页、基于网络的研讨会、会议和基于网络的协作工具:通过患者主导的研究中心共同制作研究项目。网页有一个专门的部分，供病人提交项目。由科学指导委员会评估的项目 ‎ 基于网络的研讨会、会议和基于网络的协作工具:数据分析和结果解释 ‎ 会议和基于网络的协作工具:撰写科学家和患者共同撰写的手稿 ‎
传播	- - - - - -	社交媒体:传播科学家和患者共同撰写的出版物 ‎ 基于网络的会议、研讨会和基于网络的协作工具:作为作者或共同作者参加会议 ‎ 焦点小组和研讨会:研究成果的交流(简单的语言、信息图表和传播) ‎
实现	- - - - - -	基于网络的会议和讲习班:在医院实施一些研究结果，并由患者提供咨询 ‎
监测和评估	智能手机应用程序:通过提醒提高参与者的留存率 ‎ 电子邮件通讯和社交媒体公告:研究人员对项目的跟进(每月一次) ‎ 为期一天的公众活动:研究人员对项目的跟进(每年一次) ‎ 通过社交媒体和智能手机应用程序进行基于网络的调查:监测研究方案的演变(添加或删除研究问题) ‎	基于网络的会议:由患者检查数据收集和数据质量 ‎ 基于网络的会议和基于网络的协作工具:患者代表对研究项目的审查 ‎ 社交媒体:通过参与的患者提高参与者的保留率 ‎ 为期一天的公众活动:患者和公众对项目进行跟踪(每年一次)。科学委员会成员出席会议的报酬或设施应列入预算 ‎ 研讨会:由研究人员和贡献者评估PPI(使用GRIPP2)^b清单)。活动时间:1天。会议地点:有舒适的餐饮和停车场 ‎ 会议和研讨会:由科学指导委员会(科学家和患者成员)监测研究方案的演变(添加或删除研究问题) ‎

^一个没有具体的建议。

^bGRIPP2:患者和公众参与报告指南修订版。

数字队列研究的优势在于，数字工具可以在每个阶段作为主要方法或补充或替代方法来促进PPI。数字队列可以促进PPI，允许远程参与，使用带有基于网络的问卷的智能手机应用程序，通过视频会议组织大多数会议，并使用基于网络的工具进行联合工作。然而，我们认为面对面的活动也值得推荐，这两种方法可能是互补的。

建议如下:

建议1:确定可能有兴趣作为患者咨询指导委员会成员参与的患者和公众。这种联系可以通过社交媒体和患者组织来实现。使用数字工具来识别人。例如，联系在论坛或社交媒体上很活跃的组织。
建议2:在数字队列方案中编写PPI方案，描述所有计划的活动，并包括对患者的资助。作为指导委员会成员的患者应该积极参与这项活动。
建议3:通过积极参与应用程序、网站、研究思路和项目评估的设计，确定可能有兴趣参与焦点小组、半结构化访谈或研讨会的患者和公众。
建议4:组织焦点小组作为一项重要活动，以获取有关PPI如何整合到数字队列研究中的信息。中给出了此活动的示例指南多媒体附件2．需要一个充满激情和热情的主持人。有时候不可能找到一个对每个人都合适的时间和地点。在这种情况下，可以组织移动或基于网络的焦点小组。
建议5:让患者参与智能手机应用程序或其他数字工具的设计。对于设计智能手机应用程序，我们鼓励使用评估网格来评估应用程序，直接观察患者和公众如何使用它。我们给出了一个评估网格的例子多媒体．患者和公众还可以使用经过验证的量表来评估智能手机应用程序。我们建议应用用户版流动应用程序评定量表[144］．
建议6:让患者参与产生新的研究思路和研究重点。使用智能手机应用程序或通过网站，我们建议在研究过程中，邀请参与者随时提出研究问题，只要他们愿意。患者咨询指导委员会参与有关研究重点和项目后续工作的所有讨论。
建议7:通过基于网络的通讯和社交媒体向患者和公众提供反馈。定期评估PPI满意度。为评估个人发展计划对积极参与者的影响，并界定项目中的角色和变化，我们建议每年举办研讨会。在这些年度研讨会上，参与者(研究人员、患者和公众)也可以使用GRIPP2检查表评估PPI [16］．
建议8:建立患者-研究者伙伴关系。在该群体的网站和智能手机应用程序中，我们鼓励创建一个患者或公众主导的研究中心空间。这个空间可以接受患者或公众的申请，以开发研究项目。科学指导委员会评估有关科学内容和可行性的申请。该研究团队通过提供方法上的支持，帮助患者和公众开展他们自己的项目。
建议9:最后，我们建议邀请患者倡导者、患者或护理人员成为研究大使．他们是积极参与研究和社交网络的志愿者。研究大使的作用将是积极传播研究结果，并邀请他们的网络加入该项目。

图2展示了我们在整个研究周期中将PPI整合到数字队列研究中的愿景。

图2。患者和公众参与数字队列研究的研究周期。在研究周期的每个阶段都集成了数字工具，图中显示了一些数字工具的例子。

主要研究结果

我们观察到最流行的PPI方法是研讨会、焦点小组、访谈和调查。必须仔细选择适合研究目标的适当方法。例如，在预学习阶段，研讨会和焦点小组可以是丰富的信息来源;它们可以根据参与者的情况进行调整;他们可以直接观察参与者，并在参与者之间进行互动。缺点是它们高度依赖于版主的能力。

我们还介绍了从患者和公众那里收集信息用于研究的数字工具，例如社交媒体收听和与美国医学中心进行的特定基于网络的众包调查魔杖like question [24］．我们认为，数字工具不仅可以促进患者参与研究，而且还可以刺激患者和公众持续和长期的参与和参与。

总的来说，这些方法都不能解决科学家、患者或与研究项目有关的公众的所有相关问题。因此，我们建议采用多种方法来为所涉及的研究项目获得最优且有意义的信息。根据目标的不同，可以在项目的不同时间应用不同的方法。关于引入PPI的时机，我们建议从开始(如合作设计和研究计划)到结束(出版和传播)都包括PPI，然后进行PPI评估。

我们建议在未来的流行病学研究中整合PPI的实用步骤。这些建议是尽可能一般的，但不一定适用于所有情况。它们基于当前PPI指南，并提供了数字队列研究的具体示例[14，15］．这些建议应被理解为模块化，这意味着它们必须适应研究设计、人口、可用预算、项目持续时间和当地情况。对于PPI报告和评估，我们建议使用GRIPP2检查表，这是一个专用的PPI报告检查表[16］．

与之前工作的比较

多米克等[138]，在一项系统综述中，确定了PPI的障碍和促进因素。他们没有发现任何证据表明哪种方法对PPI是最好的。在我们的回顾中，我们发现方法的组合更常见，更多的参与(患者包括在许多领域或整个研究周期)。我们整合了Domecq等人所描述的障碍和促进因素[138]的建议。

廖波等[145]对良好PPI实践进行了系统回顾。他们将系统评价的结果与3个参与组进行了比较，发现优先级相似。然而，参与小组发现了文献中没有描述的额外价值，例如参与者的热情和会议欢迎场所的选择。我们将这些想法纳入我们的建议中。

Nunn等[146]回顾了96个人类基因组研究项目的报告，发现只有33%(32/96)宣布了PPI。其中，大多数PPI活动以正式小组形式组织(20/ 32,63%)，22%(7/32)使用基于网络的工具(网站、社交媒体和基于网络的社区)。我们在6%(6/97)的PPI研究中发现了社交媒体报道的类似结果。我们认为有更多的PPI使用数字工具的空间。

Miah等人[147]对PPI在痴呆症研究中的作用范围进行了综述，发现英国有19项研究，荷兰有1项研究。比德尔等[13]发现欧洲PPI分布不均。他们将此归因于缺乏基础设施、支持和指导。支持的一个例子是英国的研究资助机构在项目申请中要求PPI。然而，许多国家的资助机构没有这一要求。我们在英国的大多数PPI研究中发现了类似的结果。我们认为，在许多国家，PPI仍然被低估或未被执行。

很少有流行病学或临床研究在研究过程中报告PPI [11，146］．包括患者和公众的研究通常只在想法产生的阶段涉及他们，而不是整个研究周期。这表明PPI被象征性地添加或非常有限。

单独访谈对于处理敏感问题很有用，因为参与者不会感到被其他参与者的意见支配或影响。调查(基于网络的，基于电话的，或基于纸张的)是一种从许多人那里快速获得大规模信息的实用方法。不同的是，当对另一个样本人群发起包含所产生的想法的新调查时，调查对于产生新想法和改进它们非常有用。

PPI是项目中的项目例如，完成适当的监管任务和获得道德委员会的批准。在知情同意中，必须明确参与的性质，并有明确和公平的条款和条件。这包括是否为患者组织提供报酬、成本覆盖以及患者或公众的差旅费用，以及是否为患者提供其他福利，例如为参与项目分配的时间提供非经济补偿[14］．

文献中提到了PPI缺乏或延迟的几个原因。一些研究人员没有将患者或公众纳入研究，认为患者或公众的观点过于主观[148］．此外，研究人员可能只将PPI视为资助机构对项目获得批准的要求;因此，PPI在这个过程中姗姗来迟，被视为事后的想法[149］．我们认为，只要在计划和建议中确定并考虑到这些障碍，就可以克服这些障碍。

当考虑PPI时，存在选择性PPI的风险，这意味着只包括那些在社区内同意研究目标的人。此外，这可能存在只听取最活跃的患者或公众意见的风险，这可能不能反映大多数其他患者的意见，因此可能导致研究设计仍然不能研究大多数患者感兴趣的问题。我们推荐非选择性PPI，这意味着PPI过程的目标应该是让参与者进行多样化的选择，包括患者组织、合法代表患者群体发言的患者倡导者和患者个人，以确保参与者的意见和观点能够代表大多数患有相同疾病的患者[47］．

研究人员应在最大限度地减轻患者参与负担的同时，最大限度地提高参与者的获益。缺乏参与更有可能发生在糟糕的或单向的沟通，导致组织不良的协议和要求的随访，导致不知情、不参与和无动机的参与者。然而，如果处理得当，患者可以将他们的参与与有用性、赋权和体贴等感觉联系起来。150］．

限制

这项研究有一定的局限性。我们的研究仅限于英语学习。此外，在PPI中发生的部分情况在灰色文献中有描述，因此被排除在综述之外。我们的综述可能给人一种印象，即早期参与制定研究优先级是常态，但由于潜在的发表偏倚，这可能不是真的。例如，PPI研究的结果往往不是为了在临床研究中显示疗效的改善;因此，它们不太可能被出版商接受出版，或可能因为消极或统计上不显著的结果而推迟出版。

结论

患者和公众有很多期望积极参与研究，不仅是提供数据，而且是作为研究伙伴。PPI可通过提高患者对疾病的认识并将其视为自身病情的行动者来促进患者赋权[151］．然而，PPI在不同国家和研究机构之间是不平衡的，即使现在许多患者和公众还没有参与研究[13]而忽视或无法获得研究协议[152］．数字工具，如网站、社交媒体和连接设备已越来越多地纳入队列研究，并可用于提高PPI [153］．数字工具可以通过提供远程访问的机会来促进PPI，从而更容易参与。此外，数字工具可以通过促进研究人员和患者合作者之间的反馈和互动来促进PPI [154］．

PPI是提高研究项目相关性的有力方法。我们已经证明PPI必须在新的流行病学研究开发的初始阶段进行规划，然后在研究项目的整个生命周期中进行考虑。结合不同的PPI方法似乎是提高研究质量的最有效策略。

一些技术，比如persona-scenario是非常强大的创意产生，可以与数字工具相结合。此外，基于网络的调查很容易实施，并允许许多参与者参与(众包)。

数字方法，如社交媒体收听或网络魔杖类似的问题还可以提供有用的互补互动渠道，并帮助确定关键信息，例如直接从目标人群中以有限的成本大规模地研究差距。因此，我们建议将这些方法也集成到PPI过程中。以新的数字队列研究为例，我们提供了实施和运行以患者或公众为中心的研究的实用指南。因此，我们鼓励研究人员在未来的流行病学研究中依赖我们的实际建议来提高PPI。

致谢

这项研究由卢森堡高等教育和研究部以及卢森堡卫生研究所资助。资助者在研究设计、数据收集和分析、发表决定或手稿准备中没有任何作用。

作者感谢Sandrine Lavalle女士对这项工作的支持。

作者的贡献

GAA回顾了文献，选择了研究，提取和分析了数据，并撰写了第一稿。RS写道文本框1并参与了稿件的审阅和编辑工作。CG, AF, TS, VTT, PR, TB, LH参与了稿件的撰写和编辑。GF设计了这项研究，选择和分析了数据，并参与了手稿的写作和编辑。所有作者都同意手稿的最终版本。

利益冲突

没有宣布。

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多媒体附件1

患者和公众参与的方法和领域。

DOCX文件，152 KB

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多媒体附件2

焦点小组指南。

DOCX文件，13kb

‎

多媒体

用于评估智能手机应用程序的网格。

DOCX文件，15 KB

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GRIPP2:修订的报告病人和公众参与的指引

PPI:患者和公众参与

R·库卡夫卡编辑;提交13.11.20;同行评议作者Z Aghaei, A Khaleghi;对作者17.12.20的评论;订正版本收到16.01.21;接受08.10.21;发表23.12.21

©Gloria A Aguayo, Catherine Goetzinger, Renza Scibilia, Aurélie Fischer, Till Seuring, Viet-Thi Tran, Philippe Ravaud, Tamás Bereczky, Laetitia Huiart, Guy Fagherazzi。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 2021年12月23日。

这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布，允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制，前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息，//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接，以及此版权和许可信息。

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在现代流行病学研究中产生创新研究思路和提高患者和公众参与的方法:回顾、患者观点和数字队列研究实施指南